Kımse kımsennın kalbındekı tozları temızleyemez
Son düzenleme:
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?
- Konbuyu başlatan pirana33
- Başlangıç tarihi
Kımse kımsennın kalbındekı tozları temızleyemez
Arkadaslar kımse yokmu
Bende sca (ataksi okülomotor apraksi tıp1) hastasıyım
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Beyin tümörü yüzünden 3 kez ameliyat oldum 27 seansta tomoterapi aldim.son ameliyat sonrası yürüyemez hatta ilk iki ay konuşamaz yiyip içemez olmuştum yeme içme konuşma düzeldi.hala yuruyemiyorum gitmediğim doktor kalmadı en son nöroloji profesörü serebellar ataksi olmuşsun dedi. Tümör bitmeden yurutmeyelim yoksa tekrar yürüyemez sin dedi. Yoksa rTMS yapacaktı 20 seans. Araştırın cerebellar ataxia rTms çok kaynak çıkacaktır. En azından yuruyebiliriz.faydasi olur inşallah.
Merhaba
Almanya'dan yazıyorum
Oğlum 7 yaşında ve Sca tip 17 tanısı konuldu
Bu tipe yakalanan var mı
Hayırlı günler
Almanya'dan yazıyorum
Oğlum 7 yaşında ve Sca tip 17 tanısı konuldu
Bu tipe yakalanan var mı
Hayırlı günler
Sağolun
Hepimize geçmiş olsun
Allah herkesin yardımcısı olsun
Hepimize geçmiş olsun
Allah herkesin yardımcısı olsun
Grup kurdum, lütfen takip edin sesimizi duyuralım.
https://www.facebook.com/groups/1466061400245182/?ref=share
Hiçbir şey anlamıyorum, neden devlet, hükümet, rejim ya da her ne dersek diyelim azınlıkta olda da o kadar sorun yaşayan insanlar var, hiç gün yüzüne çıkmıyor bu hastalık.
https://www.facebook.com/groups/1466061400245182/?ref=share
Hiçbir şey anlamıyorum, neden devlet, hükümet, rejim ya da her ne dersek diyelim azınlıkta olda da o kadar sorun yaşayan insanlar var, hiç gün yüzüne çıkmıyor bu hastalık.
Zaten oluşturulmuş bir grup var, destek olun lütfen. Ben de açtım ama gereksiz herkes bir yerde olsun ayrıca WhatsApp gurubu da var.
https://www.facebook.com/groups/scaileyasam/?ref=share
https://chat.whatsapp.com/Js88cqtRoNgCvVJgYIVMA1
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
https://www.facebook.com/groups/scaileyasam/?ref=share
https://chat.whatsapp.com/Js88cqtRoNgCvVJgYIVMA1
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
SCA ile Yaşam | SCA Hastaları ve Yakınlarından oluşan bir platform
sca
daha once belırttım 14 yıldır ugrasıyom .boşverin 4 kopegım var onlaarla ugrasıyom ve fızıksel hareketler -gerisi inanın boş doktorlar ılaclar -başıma bu geldı dıyın yola devam -
taktıkca ve okudukca artar emın olun takmayın yok gıbı davranın .
kopek edının kedı bı dost ama konuşamasın . konuşanlar hep stres hep stres buda ılerletır.
daha once belırttım 14 yıldır ugrasıyom .boşverin 4 kopegım var onlaarla ugrasıyom ve fızıksel hareketler -gerisi inanın boş doktorlar ılaclar -başıma bu geldı dıyın yola devam -
taktıkca ve okudukca artar emın olun takmayın yok gıbı davranın .
kopek edının kedı bı dost ama konuşamasın . konuşanlar hep stres hep stres buda ılerletır.
Bursada olan varsa whatstan bi grup kuralım.
Yalnızlık bu isi artırıyor.
Bi grup şart .
Herkesin il il olabilcegi
Yalnızlık bu isi artırıyor.
Bi grup şart .
Herkesin il il olabilcegi
Merhabalar,
Biz spino serebellar ataksi iki kardeşiz, iki senedir sosyal medyada spino serebellar ataksi hastalığının farkındalığı için uğraşıyoruz,
Bu süreçte tanışmış olduğumuz tüm spino serebellar ataksi hastalarıyla bir whatsapp grubu oluşturduk,
Sosbet etmek, bilgi paylaşmak için sende gelmek ister misin
https://chat.whatsapp.com/Js88cqtRoNgCvVJgYIVMA1
Biz spino serebellar ataksi iki kardeşiz, iki senedir sosyal medyada spino serebellar ataksi hastalığının farkındalığı için uğraşıyoruz,
Bu süreçte tanışmış olduğumuz tüm spino serebellar ataksi hastalarıyla bir whatsapp grubu oluşturduk,
Sosbet etmek, bilgi paylaşmak için sende gelmek ister misin
https://chat.whatsapp.com/Js88cqtRoNgCvVJgYIVMA1
Merhaba ben daha yeni üye oldum yaklaşık 10 senedr savaşıyorum bu hastalık la bazen yoruluyorum bazen üzülüyorum ama asla pes etmiyorum
bu hastalıkta yok grup yok whats sohbet v.s engelli olmayanlar bile girebiliyosa asla çözüm olmuyo gelin hep beraber araştıralım. yoksa doktorlar bile çaresiz .
https://twitter.com/Konur48728623
https://twitter.com/Konur48728623
