Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?

çirkin

SCA da bunlar oluyor çünkü, nörolojik farklı bir durumda olabilir ben de bilmiyordum nöroloji uzmanına gittim başıma bunlar geldi, hiç bilmeseydim belki de ne başıma gelirdi bilmiyorum, sadece tahmin yürütüyorum, neler neler var her şey insanlar içindir, çok takmayın kesinlikle kontrol ettirin. Geçmiş olsun.
 
nasıl ersnkrcn anlamadım konrole gittiniz ve başınıza ne geldi?
halla halla durumlarımız farklı mı acaba?
ben de hafif hafif belirtiler başladı (sarhoşvari yürümeler falan) hacettepe ataksi okulomotor apraksi dedi
cerrahpaşa daha sonra da ege sca dedi

ersnkrcn
aynı ben :) ama çalışıyorum ve hayattan da zerre zevk almıyorumm
yaşıyorsam anam babam için...
 
çirkin

Yaşamak çok güzel değerini yeni anlıyorum, evlilik yaşadım daha önce, eşim beni anlayamadı, çok yordu beni her gün kavga, gürültü artık dayanamayıp ayrılma kararı aldım hastalığım varmış zaten, sağ olsun ilerlemesine sebep oldu. Ben de annem babam kardeşimlerim ve iki yeğenlerim var onlar için yaşamak durumundayım, zorundayım anladım ki hayata bir şeye bağlı olarak kaldığın da daha çok istekli oluyorsun.
 
imadige, Hayatımı kaliteli yaşayamıyordum, kaç tane fizik tedavi merkezleri dolaştım, yüzmeye gittim, iyi geldi ama, sonra sorunlar yaşamaya devam ettim, en son evimin yakınlarında özel bir fizik tedavi merkezi keşfettim orası beni kendime getirdi, sağlık paraya dökülmüş meğer, artık kendimin doktoruyum, her gün aralıksız fizik tedavide gördüğüm hareketleri yapıyorum, şimdi iyi olacağıma kesin eminim, bence siz de burada vakit kaybetmeden başlayın, burada zaman kaybetmeyin hemen egzersize başlayın hem vücut egzersiz yaptığında endorfin hormonu salgılıyor mutluluk hormonu yani, kaliteli yaşıyorsun, suyumu çorbamızı tek içebiliyorsak, tuvalet, banyo ihtiyacımızı tek başına yapabiliyorsak biz çok şanlıyız böyle düşünün lütfen.. kaç aydır hiçbir şeylerle ilgilenmiyorum, sadece dinlenirken kitap okuyor ve egzersiz yapıyorum, hatta onu da artık abartmıyorum. günde 1 ila iki saat yetiyor artık vakit nasıl keyifli geçer biliyorum artık.
 
ersnkrcn

Bu hasstalıkta fızık sadece ılerllemesını onluyo gtmedgm doktor profosor docent kalmadıı hepsının cvbı aynı sadece stresten uzak durucaz bızı uuzenlerden ogretmen rehbercı brym ya herkes benı nazardan yıktı artk kendı doktorum kendm oldm
 
Ben de, yaşadığım süreç içerisinde neler yaşadım, bunu yansıtmaya çalıyorum.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
çirkin

Uzulerek soylıyorm sız ms yada bızım hastalktan bır cesıdı baslangıcı olablrbsnz pekı ılac kulanıyormusunz herhangı bır doktora gttnzmı
 
ersnkrcn
ay şu hormon bi bende salgılanmıyor :/
biri bana egzersiz yap dedi mi sanki tepeme tepeme vuruyor

Sevim dalkıran
yok ms değğil 2008 den beri doktor doktor geziyorum sanırım sca ama ben sizi ve @ersnkrcn ı anlamadım siz gördüğünüz tedavi sonucu mu böyle oldunuz
sadece pk merz kullanıyorum 1 ay olmadı
 
çirkin Hayır, hiç kimse bir şey yapmadı, kendi kendime yaptım, ne yaptıysam kendimize, doktorlar sadece işlerini yapıyorlar, onları suçlamak çok yanlış bir harekettir, afedersiniz ama cahilliktir yüce Allahım, bizlere akıl vermiş, fikir vermiş biz kullanmayı bilmiyorsak ne yapsın yüce yaradan.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
çirkin

Ne pekmezı kullanıyosun valla kullanmadgm bsey kalmadı benımkı sca tıp 6 ymıs vucudumuza bı canavar grmıs aslında arkadslar bısey dımmı hanı peygamber efendımızın bı hadısı varya cok dert ceken benı hatırlasın demıs sabredıcez bu bızım ımtıhanımz
 
Sevim dalkıran , @çirkin
Evet, sabır çok önemli, mükemmel bir sözdür bilirim ama, sadece sabretmek yetmiyor bunu belirtmek isterim, ne yaparsanız kendimize unutmayın.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Mesela kosu bandı volkır ve sadece dua sabah ezanı en makbul meleklerın bızı ızledıgı yer ve gok dua 🤲 ıle ınsalla azım sayın arkadaslarım. Eger umudunuzu kırdıysam affedın ben oyle bırı deglm keske hepımz bı arada olablsek
 
Bende onca doktor gezdim ama tam teşhis konulmadı, progresif müskuler distrofi paraplejik deniyor âma burda anlatılanlar gibi SCA hastasıyım ben.
10 yaşından sonra oldu dengesiz yürüdüm yürüdüm yine çok hareketliydim
20 yaşda değnekle yürüdüm,25 de tekerlekli sandalye kullanmaya başladım.
40 yaşındayımm şu an, annem babam da vefat etti.artık kimin için yaşayayım bilemiyorum
Hiç bir ilaçdâ kullanmam, fizikde yapmam, ne olacaksa olsun
 
İşte, böyle konuşup insanların üzerinde farklı bir algı yaratıyorsunuz, ben de biliyorum, bu hastalığın kesin bir tedavisi yok, 30 yaşında etkisini gösteren bir hastalıkla mücadele ediyorum, 30 yaşına kadar her şeyi yaşadım, bundan sonra sadece ben varım kimse yok. Sizler, erken pes etmişsiniz benim hayatımda öyle bir şey yok, 35 yaşındayım hâlâ genç hissediyorum kendimi, ve öyleyim de.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Haklısınız hocam özür dilerim.bende çok stresliydim.

ben galiba sende SCA sın.
 
Evet.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Ok.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Zorro

Benden pek farkınz yokms😔

Ya arkadaslar hepınıze bıse sormam lazım hıcbırınız genetıge gıtınızmı yanı gen testı yaptırdınzmı bu hastalıktan mutabıkmıyız doktorunuz yyonlendırmedımı hıc bırınızı!?
ersnkrcn bı sorunmu var
 
Arkadaşlar çayı nasıl içersiniz?
Yani kaynar bardağı tutabiliyormusunuz
Ben masanın üzerine koydurum,ılımasını beklerim sıcak olsun yine ama kaynar değil.
Çok sıcağa hassasım ben.
Sizde de oluyor mu?

Gen testi yaptırsak ne olacak.
Babama çektim ben
Ama Hacı babam topaldı ve çok çalışkandı,
Allah rahmet eylesin Anne babamın çok hakkı oldu bana😔
 
5 senedir bekliyorum hâlâ sonuç yok, çokta umrumda değil, çok umursamıyorum artık, takılmıyorum da zaten.


@Zorro
Çay içmiyorum artık: )) böyle bir düşüncem yok.
 
@Zorro
Allah rahmet etsın pekı ozel deglse neyle gecınıyosunuz


@Sevim dalkıran
Valla bındık bı alamete gdıyoz kıyamete hayrlısı ama bıdaha yaptrn derm ben ılk yaptrdm lafora dedıler sora spina bifıdA supelendı doktorum sora bunu 2 kez yapttrdk doktorumun arkadası oldugu ıcın ankaraya gttı tahllıller bu cktı uzulsekmı aglasakmı blemedm doktorm soylerken elını basıma yasladı sora benle beraber agladı cnku 6 yıllk doktorm hastanede yatıyodm o gunde hıckırıklara boguldm hocam bana turkcesınnı soyleyn dedm annem dayanamadı dha sorası malum

Zorro
Babanzdadamı vardı
 
Sevim dalkıran , çirkin , Zorro

Düne kadar, içimde yaşama sevinci barındıran biriyimdir, benim içimi çok fena halde karartınız, iki gündür hiçbir şey yapmıyorum, içimden gelmiyor. Ama, göreceksiniz. Sizler, bana çok iyi hırs verdiniz. Ben, iyi olacağım farkında olmadan çok büyük bir güç verdiniz. Sizlere, kızgın değilim. Ben, öyle bir insanım ki, kimsenin kabini kıramam. Bilakis, insanları ve, yaşamayı çok seviyorum, çok daha iyi olacağım savaşıyorum ben, iyi akşamlar lütfen bir daha kimsenin umutlarını karartmayın. Bir süre konuşmak istemiyorum.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Sevim dalkıran

Belirtiğim gibi, yineliyorum yine hiçbirinize kırgın değilim, çok takıldım bu duruma, lütfen siz de hiçbir şey olmamış gibi davranın, üzgünüm sizi incittiysem, her zaman erken yatıyorum ben, iyi geceler.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Son düzenleme:
@ersnkrcn

ersin bey bu sözünüzden dolayı sizi tebrik ediyorum yemin ediyorum helal olsun size:eek:
ama cidden umutlarınızı kırmak giibi bir amacım asla olamaz böyle birşeye farkında olmadan sebebiyet verdiğim için özür dilerim

hani kötünün kötüsü vardır, haline şükret diye bişey var ya bende de şöyle bir yapı var:
kendimi ne kadar ezik(bu kelime tam olmadı ama ne diyeceğimi bilemedim) gösterirsem karşımdaki kendini o kadar rahat ve mutlu hisseder
 
çirkin

Ne demek istediğinizi anlıyorum, asla yüreğinizle hareket etmeyin kaybetmezsiniz, ben öyle yapıyorum hiçbir zaman da yanılmadım. Kendinizi öyle bir ifadeyle tanımlamayın lütfen. Bizler çok değerli insanlarız unutmayın.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ama bu düşüncemin umut kırabileceği farkındalığını da bana verdiğiniz için teşekkür ederim
ewet dediğiniz gibi bizler çok değerliyiz ;)
 
Kalbinize dokunabildiysem. Asıl ben teşekkür ederim, benim amacım da bu, tozlanmış kalblerimizi temizlemek.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Üst Alt