Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?

ersnkrcn
Bence bı vatsap grubu kuralım

çirkin
Ilacı yok sandalyeyee mahkum sonrası allah kerım

Tam 21 yıldr ugrasyorm

10 yyasnda yakalandm ama ıyıydm 5 yıldr arttı
 
Sevim dalkıran çirkin

Benim geç başlamış o zaman, Allah yardımcınız olsun, umarım birkaç seneye kadar bulunur çözümü:( çok sinir bozucu. Artık, böyle yaşamak istemiyorum. Ben, direniceğim hiçbir güç o terelikli sandalye ye mahkum edemez, inancınızı yitirmeyin yalvarırım, lütfen. WhatSapp gurubunu takip edemem kusuruma bakmayın. İyi akşamlar.

Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ersnkrcn
Burasıda olur farketmez hem ben olanakları misal olarak konustum allah ısterse sızı degıl o sandalyeye yataga bagımlı kılar beyefndı buyuk konusmayın sakın yanlş konusuyosnz
 
Bunun elbette farkındayım, yani demek istediğim umudunuzu kaybetmeyin, kaybederseniz. Kaybetmiş oluruz, bu durumu belirtmek istedim.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Sevim dalkıran

Tövbe haşa, yanlış konuşmayalım lütfen, sanırım yanlış anlaşıldım hiçbir şekilde sen uğraşma oldu, ver Allahım ver kusura bakmayın öyle dua olmaz.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Bu hastalıkda görme bozukluğu ve işitmede sorun oluyormu
 
Karabaş otu sinameki papatya üzerlik tohumu kurutulmuş gül attardan alıp internetten rukye dualarını şifa dualarını açıp karışımın üzerine okuncak çaydanlıkta demlenip hergün ısıtılıp içilicek birde migrostan kefir mayası var ınternetten arastrrn hergun duzenlı kefırı ıçın kaslara gozlere herseyye allahn ıznyle sıfa bulcaz

Yo hıc bı güc beni tekerlekli sandelyeye oturtamaz demıstınzde

Zoorro galiba zamanla oluyomus ama rabbım bilir
 
Spinoserebellar ataksi (SCA) HASTALIĞI

Merhaba sevgili kader arkadaşlarım,

Ben de yaşlaşık 28,29 yaşında hastalığı hissetmeye başlamış, tam olarak 30 yaşında etkisini fazlasıyla hissetmiş biriyim, hatta tek olarak hiçbir yere gidemiyorum, bizler gibi, hastalık sahibi olanlar, Spinoserebellar Ataksi (SCA) hastalığı adı altında bilgi paylaşacağımız, farkındalığımız olması için, böyle bir konu açmak istedim, teşekkür ederim herkese geçmiş olsun.

İyi günler.
 
Böyle hasta olan evlenebilir mi?
Çocukda böyle mi olur, sağlıklı mı olur?
 
Zorro

Ben, öyle bir hata yaptım. Evlendim, 2 yıl anca sürdü, bizler sadece kendileri ile ilgilecek kadar yeteriz başkasının hayatını mahvetmeye hakkımız yok, bizi anlayamıyorlar çünkü.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
@Zorro

Evet evleneblr ama herkes kabul etmez sonucta sonumuzu allahtan bbaskası blemz ama doktorlar hos karsılamıyor

@ersnkrcn

Valla evlensek bıle onlara hıc bısey olmaz paramızı yerler kapıya koyarlar gercı gun gelecek adımızı bıle unutucazda rabbım ımmanla ölmeyı nasıp etsın
 
Bilakis, ben yaptım o işi hakketi, anlayış yok ki, benim yazım böyleymiş ne yapayım, yaşandı bitti. Ben, hiçbir şey kaybetmedim, hatta kazandım. Âmin.

Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ersnkrcn

Bilmıyorum unutkanlık veya titreme varmı bıde bızım dıyetımız var blyosunuz deglmı. Seker tatlıdan uzak durcaz ama benım kafam karınca yuvası gıbı fızık kosu bandı bunları yapıyorum ama bu hastalıgın bı getırısı daha var epılepsı ıle baslıyor tıtrme
 
Sevim dalkıran

Tatlı yemekten zaten uzak kalırım sevmem de, hemen hemen her gün egzersiz yapıyorum, yürüyüş de haftanın 2 veya 1 günü yapıyorum, boy - kilo orantılı çok dikkat ederim kendime, kilo İndeksi (BMI) < 24 gayet sağlıklı bir vücuda sahibim, doktorumun tavsiyesi üzerine MS hastalarının tedavisinde kullanılan ilaçları kullandım, bir süre titreme yaptı, kullanmıyorum şu an parkinson hastalığına ait ilaçları kullanıyorum ancak pek fazla iyi yönde etkisini görmedim.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Son düzenleme:
Sevim dalkıran diyet mi?Ya bende ne unutkanlık var Ne titreme...
Of Allah'ım ben neyim

Ama doğru haklısınız bu hastalığın bir sürü tipleri var Herkese de farklı nüksediyor
ersnkrcn Sen nerede yaşıyorsun doktorun kim
 
ersnkrcn cok ılac kulanıyorum ölucekmıyız yoksa ustelk calısann brym napıcam ben tek dayanagm allah ve annem sakatmı kalcaz bazen kalbıme vuruyo ataklarm cok hacamat yaptryorum kı ne olduysa nazardan oldu

.çirkin bana şikayettlerini söylermisin
 
Sevim dalkıran

Coenzyme q10 vitamin takviyeleri alıyorum, sabah akşam ek olarak balık yağı her gün 2000 mg., bir de MK- Merz, hacamatı bana da önerdiler yakın zamanda düzgün bir sağlık kuruluna gidip yaptıracağım İnşallah. Evet, ben de senin gibi düşünüyorum nazar değdi bizlere, senin kadar şanslı değilim çalışamıyorum ben. Çok mahir biriyimdir aslında birçok enstruman kullanıyordum şu an hiçbirini yapamıyorum, mecburi emekli edildim işimden.

İstanbul’da yaşıyorum.

Prof. Dr. Haşmet A. Hanağası, gerçekten mükemmel biridir, sizlerin de görünmenizi tavsiye ederim.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ersnkrcn

Gorunsem ne dcek sankı arkamda duranmı var ne baba ne dogru drust calısmak zorundaym babama muhtac olmadan bazen kafama esıyo cekıp gdesım var buralardan dyorum babam benı hastayım dye hıc sevmedı cnku 5 sene o nce ataksı hasta sı olldum 30 yasındaym yanlıs ılactan dolayı hacettepede anlatamyorum ya ımtıhanım dyorum napablrm smdı ınsallah emeklı olursam cnku aılen ble olsa deger kymet blmyor
 
Herkesin, kendine göre sorunları var farkındayım, ama bizim pes etme gibi lüksümüz yok, her şeyi yüce yaradan bilir, benim bir inancım var. Bizler dünya da olmadan önce alnımıza yazılmış bir çizgi var, inancımızı kaybetmemiz gerekiyor işte, o yazımız da ne yazıyorsa o dur, ancak böyle yazılmış ben ölürüm zaten diyerek boş vermemeliyiz, Ben, her konuda kendimi yetiştiren biriyimdir, çalışamıyorum evet, hamdolsun zekam da bir sorun yok, ne yapayım kendimi entelektüel girişimlerde bulunuyorum, sizler de pes etmeyin lütfen böyle düşünün.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
çirkin

Eğer, sorun yaşantınız da, sorun yaşadığınız durumları bizlere sıralarsanız yardımcı olmaya çalışırız. Çünkü, SCA ‘nın birçok tipi var, çok okuyorum ben, okuduklarımının aralarında bu hastalığı taşımamıza sebep olan 28 bin gen varmış, hâlâ bu konuda araştırma yapılıyor, bir bilgi öğrenirsem sizleri bilgilendireceğim, ama yok maalesef.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
ersnkrcn

Artık doktorlara ble guvenm kalmadı anlımıza yazlms evet ama kul hatası benı bu yere getrdıı artk ne desek bos bekleyıp gorecez ınsallah
 
Sevim hanım, inanın sizi anlıyorum. Ancak, her zaman en iyisini düşünmek durumundayız, bizler çok iyi durumdayız, ne insanlar var neler neler okuyoruz, görüyoruz duyuyoruz. Yaşamak çok güzel bunun farkında değil misiniz? Yaşamak için, mücadele eden insanlar var, bu yönde düşünün siz inançlı, güçlü karaktere sahip birisiniz.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Ben çok güçlüyüm inanamazsınz hiç bi zaman yıkılmadım önce allahın sayesinde. Sonra annemin bu hastalıkta morel çok önemli stres yapmamak cok onemli
 
İnanın, bunu hissedebiliyorum yazılarınızdan. Allahın yardımıyla bunu başarabileceğiz hep birlikte dualarım hepimiz için, bencillik benim lügatım da yok asla.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Dengem bozuk, yürüyebilmek için bir yere tutunmam lazım. Bi de çift görüyorum
 
çirkin
Konuşmanızda dizartri, konuşma bozukluğu oluyor mu, baş ağrısı gibi uyuşma oluyor mu vesaire gibi.


Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
 
Üst Alt