Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Spino Cerebellar Ataksi (SCA) olan kim var?
- Konbuyu başlatan pirana33
- Başlangıç tarihi
Bende SCA hastasıyım 33 yaşındayım benim çok ilerledi stres altında yaşıyorum kafama herşeyi takıyorum çalışmıyorum aslında çalışamıyorum daha doğrusu hayattan hiç bir zevk alamıyorum sadece yaşıyorum.
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Bana bu hastalığın tanısı 1994 yılında kondu, şu an 41 yaşındayım. Yürüyorum, esnafım çalışıyorum ama eskiye göre çok fazla ilerledi. Bende bazen gülmeye çalışıyorum ama çok mutsuzum ve gelecekte de mutsuz olacağımdan kesin eminim.
Düşünmekten başım fena agrıyor. Agrı kesıcı alınca gecıyor. Bazen cok iyiyim. Ama yarım saat efor sarfedem. Basım donmeye ve agrımaya baslıyor, yoruluyorum yuruyusde denge boxukluguda artıyor. Ama normal de daha iyiyim. Mısal otururken ve yatarken hastalıgı hıc ıssetmıyorum. Ama nezaman ayaga kalksam ozaman baslıyor hersey
Bazen dusunuyorum bu denge bozuklugu bas donmesı veya bas agrısı veya tansion dusuklugu veya piskoloji bozukluğu. Veya bacaklardamı sorun var diye dusunuyorum
Bazen dusunuyorum bu denge bozuklugu bas donmesı veya bas agrısı veya tansion dusuklugu veya piskoloji bozukluğu. Veya bacaklardamı sorun var diye dusunuyorum
Merhaba. Ben de SCA'yım. Ewet bazen çok mutsuz oluyorum, ağlıyorum. Ama insan elinde geleni yapıp Allah'a tevekkül ettikten sonra içide kafasıda rahat oluyor. Bir de antideprasan kullanın ben kullanıyorum. Psikolojim dahâ iyi.
Benim önerim kendinizi çok yormadan spor yapın. Pes etmek gibi bir lüksünüz yok. Sizi rahatlatacaksa spor yapmaya çalışırken (ben tempolu yürüyüş yapmayı tercih ediyorum. kollarınızla dengenizi korumanız önemli) gözümde yaşlarlarla, saga sola tutunarak ve utanarak eve döndüğüm zamanlar çok olmuştur. adım adım kendınızı daha iyi hissediyorsunuz. Kötü olan çaba göstermeyi bıraktığınız anda hızla geriye dönüş başlıyor. Sanırım bizim için önemli olan hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak. 
(
(4 yıldır sca hastasıyım. Hastalık ilerliyor ve yürümede zorlanıyorum. Hep yorgunum. İçimi rahatlatacak sözlere ihtiyacım var. Korkuyorum ileride ne olacak aynı hastslığı yaşayanlar beni anlar eminim. Utanıyorum ağır bir şey kaldırdığımda ellerim titriyor kendimi kontrol edemiyorum. Eskiden rahatlıkla yaptığım şeyleri şimdi zorlanarak yapmam çok kötü. Kötü bir rüyadayım sanki. Kabullenemiyorum. Allah beterinden korusun. Allah herkesin yardımcısı olsun
Ben de SCA hastasıyım. Hastalığım Prof. Dr. Haşmet Hanağası tarafından takip ediliyor. Evet, belirtmiş olduğun gibi bu hastalığın ilacı yok, doktorumun tavsiyesi üzerine Koenzim Q10 300 mg ve parkinson hastalarının kullandığı PK- Merz 100mg aynı şekilde günde 2x1 olarak, sabah- akşam ayrıca günlük sabah 1000 mg balık yağı kullanıyorum. Egzersiz yapmayı ihmal etmeyin sakın. Hindistan Cevizi de deneyeceğim kullanlar varmış sipariş verdim bakalım kullanacağım ve deneyimlerimi paylaşacağım. Geçmiş olsun.
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
peki bu pk-merz işe yarıyor mu sizce
zira https://www.engelliler.biz/forum/sa...ia-ile-ilgili-bilgi-ve-tecrubeleriniz-13.html
burada da yazanlar var
ama bn sca mıyım emin değilim
zira https://www.engelliler.biz/forum/sa...ia-ile-ilgili-bilgi-ve-tecrubeleriniz-13.html
burada da yazanlar var
ama bn sca mıyım emin değilim
Sevim dalkıran
Benım gıbı rahatsız arkadaslarla tanısmayı cok ıstyoorm lutfen sesımı duyan varmı
Benım gıbı rahatsız arkadaslarla tanısmayı cok ıstyoorm lutfen sesımı duyan varmı
Sevim dalkıran
buyurun tanışalım sevim hanım
da dün sanki "yanlış tedavi sonucu ben de hasta oldum" gibi bir yyazı mı okudum ne?
YARIN CEVAP VERİRİM DEDİM DE ŞİMDİ DE YAZMIYOR
buyurun tanışalım sevim hanım
da dün sanki "yanlış tedavi sonucu ben de hasta oldum" gibi bir yyazı mı okudum ne?
YARIN CEVAP VERİRİM DEDİM DE ŞİMDİ DE YAZMIYOR
Sevim dalkıran
Merhaba Sevim Hanım,
Ben de SCA hastalığı pençesiyle yaklaşık 28, 29 yaşlarından itibaren içinde kıvranan biriyim. Evet, 30 yaşından sonra ben de etkisini büyük ölçüde yaşıyorum. Dün akşam üstü sularında iletinizi gördüm, ancak her gün egzersiz ve hastalığımın daha da fazla ilerlememesini engellemek için, büyük bir çaba, uğraş içerisindeyim, hatta durumu sizlere belirtmek için, özel mesaj gönderme zorunluluğumu hissetim, belki ilgilenirsiniz diye, sanırım fark etmediniz.
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Merhaba Sevim Hanım,
Ben de SCA hastalığı pençesiyle yaklaşık 28, 29 yaşlarından itibaren içinde kıvranan biriyim. Evet, 30 yaşından sonra ben de etkisini büyük ölçüde yaşıyorum. Dün akşam üstü sularında iletinizi gördüm, ancak her gün egzersiz ve hastalığımın daha da fazla ilerlememesini engellemek için, büyük bir çaba, uğraş içerisindeyim, hatta durumu sizlere belirtmek için, özel mesaj gönderme zorunluluğumu hissetim, belki ilgilenirsiniz diye, sanırım fark etmediniz.
Tapatalk kullanarak iPhone aracılığıyla gönderildi
Herkese cok gecmıs olsun ben tam 5 yıldır yanlıs tedavı sonucu dok torlarn sayesınde bu hale geldım bu sıteye yenı katıldım daha oncedende varmıs ama adını koyamamaslar cok uzuluyorum herkes ıcın ama keske annelerımz olumsuz olsa
