Merhaba arkadaşlar hepinize geçmiş olsun ben dystonia (distoni) hastası bir öğretmenim. Benim kasılmalarım göz kapaklarımda (blefarospazm). Bende 4 defa botoks yaptırdım fakat pek işe yaramadı.
Cerrahpaşa Hastanesinde Dr. Sibel Ertan'a gittim, Çapa'da Dr. Haşmet Hanağası'nın özel muayenehanesine gittim, botoksu hastanede yaptı ancak botoksu gözümde yanlış bir kasa yaptığı için bir gözüm tamamen kapandı. 1 ay boyunca aynı zamanda işe de gittiğim için ayrı bir sabır sınavıydı. Botoksun etkisi azaldıkça gözüm daha sonra açıldı.
Hepimiz için çok zor ancak asıl üzücü olan bizim ülkemizde bu hastalıkla ilgili ezbere tedavi dışında pek birşey yok. Ben hep mücadele halindeyim, pes etmeye de niyetim yok ancak bir sürü doktora gitmeme rağmen bana iyi gelen şeyleri kendi kendime araştırarak buldum ve bunların %90ı yabancı sitelerden. 1 yıldır şaşkınlıkla hastalığımı yaşıyorum, araba kullanmayı bile bırakmak zorunda kaldım ve yaşam kalitem düştü.
Bu süreçte piyano kursuna başladım ve yoga yapıyorum. Dr. Norman Doidge'ın "Kendini Değiştiren Beyin" adlı kitabını okudum ve kitaptan çok etkilendim, kitapta beyin plastisitesinden de bahsediyor. Bu arada kitap normalde 25⺠fakat maalesef ben 2. el 130⺠ye aldım çünkü ülkemizde tek basım yapmış, hiç bir yayınevinde yok. Bizim doktorların senin mücadelene bile pek saygısı yok. "Ne yaparsan geçmez." Bu arada bazen bana kendimi yalancı bile hissettirdiler. Şöyle ki;
ben şikayetlerimi anlatırken "A bakın şuanda kasılmalarınız olmuyor" diyorlardı ama ben öğrendim ki birşeye odaklanıp konuştuğum zaman kasılmalarım duruyor yada azalıyor, bunu yabancı sitelerde de okudum. Boyun kaslarım da etkilenmeye başladı "Allah allah olmaması lazım" dediler. Meğerse komşu kaslarda durumdan etkilenirmiş, aslında bu beklenen birşeymiş ve şaşırtıcı değilmiş. Aynı zamanda dişlerimi de sıkmaya başladım. İnternette yine yabancı bir sitede izlediğim videoda kadının ağzına bir aparat yerleştiriyorlar ve kadının gözleri o esnada açılıyordu. Bunun için de dişçiye gittim, bana buna benzer birşey yapmasını rica ettim, dişçi ise bana 6 yıllık bir eğitim aldığını fakat hiç böyle birşey duymadığını söyledi fakat videoyu izleyince çok şaşırdı. Ben merak ediyorum diş fakültesinde yüzün anotimisi, kas bağlantıları vs. öğretilmiyor mu?
Ben bunları öğrendikçe ülkem adına ve kendi adıma üzüldüm, bu hastalıkların tedavisi var yada en azından yaşam kalitenizi arttırabilecek tedaviler olabilir, ama bizim doktorlarımıza göre neden durum böyle değil? Arkadaşlar ben bu siteyi keşfettiğimden beri çok şey öğrendim. Dr. Farias'ı takip ediyorum, öğrendiğim yeni bir gelişme olursa sizlerle de paylaşacağım