Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Friedreich Ataksisi (FA) ile Spino-Serebellar Ataksi aynı hastalık mı?

  • Konbuyu başlatan Konbuyu başlatan themis
  • Başlangıç tarihi Başlangıç tarihi
arkadaşlar merak ettim friedreich ataksi ırsı genetikmi hastalığı
 
aşırı dengesisllik ayaka cihazsız duramayacak kadar çok güçsüzlük kol ve bacakta 10 cm ayağımı kadıramıyorum skollyoz artı kulaklarımda ağır işime başladı bacaklarımda aşırı noropati ağrıları bazen namzı bozacak kadar
 
kerimc

konusmada anlasılma sorunu veya bozulma var mı? Vucutta titremeler istemsiz hareketler?
 
konuşmamda hiç bir problemimyok korkarak ayakta 1dakika zor duruyom o anda çok titriyom ıstemsiz adımlarım oluyor ozaman dahada kokuyorum olduğum yerde ayakdayken hiç bir cıhaz yardımı olmadan dursam düşcek kadar titrıyorum
 
Sende fderick ataxi yok bence. Fderik olanlar cbk yatalak oluyorlar. Senin 10 yili gecmis sanirim ilk baslangic tarihinden. Kac sene oldu tam belirtileri basliyali. Sca genetik testi yaptirin sca1 sca2 sca3 ayri ayri 1 rer ayla kan veerip yaptirman gerek. Bende sca2 var. Genetik. Denge problemi var 5 sene oldu. Ayaklarimi biraz acip yuruyorum. Ayaklarimi kaldiriyorum, ama soyle soyleyim birinin motorsikletinin arkasina binmeye kalksam. Ayagimi okadar kaldirip atamiyorum. Bir yere tutunmam gerek.nereye kadar gider daha bilmiyorum hastalik.. 5 10 km yurubilirim ama yurudukce dengesizlik artiyor. Sizinkide 5 sene sonra nasildi belirtileriniz. Ama mutlaka sca testi yaptirin
 
ben tam 2004de yakaladım sosyal haklarım yoktu 2007de teşhis konuldu genetik test yapımadan fderick ataksı denıldı ünüversde hatneye gttim genetk test yapılmadan fderick atası denıldı ama geetik test yapılması lazım dedi taaki kadeşimde benimgibi olunca genetik test yaptırdık genetik çıkmadı bu seferde fderick geyilsi dedi cerah paşadaki doktor bu hatalığmın ilk başı evden çıktığımda sapasağlandım 1saat yürüdüm ben de halsizlik oldu bütün vücüdum soğuk terler oldu dudaklarımda uyuşma oldu hemekaldırıma oturum bana birşeyler oluyor dedim bakktım oturduğum yerden kalkamıyorum sonra hastaye götüdüler yola görenler ozamalar iyi kötü ayakta kimsey e muhtaç olmadan gidiyodum her yıl git gıde ılerledı dengesizliğim belden su alındımı sizin tavsiye edermisiniz cerah paşa enüz tehsişii koymadı undn
 
Hayir bende su alinmadi. Belde su aldirmak acaba ne ise yariyor. Benimki boyle birden baslamadi. 5 6 sene once yururken cisimlere carparak ayak takilmasi vs ile basladi ama farkedemedim. Sonra bi ara arkadaslar halisa macina katildim. Top bana geldigimde kosamadigimu farkettim. Sanirim kilodan dedim kendi kendime. Suanda ayni kosmada problem var. Kosuyorum ama bir genc gibi deil. Lampirt lampirt gidiyorum ayaklarimi normalde biraz fazla aciyorum. 5 15 cm ayaklar acik yuruyorum buda dengeden dolayi. Suan hastaligim ayni. Ilerliyormu ilerlemiyormu terettutlerim var. Ama o ilk aylara gore biraz daha ilerlemis gibi. Cok yavas ilerliyen bisey bende ki. Boyle seninki gibi birden olusmadi. Genetik sca testi yaptirmani oneririm. Seninkinin yuruyle benimkiylr farkli. Sca1 sca2 sca3 farkli oluyorlatlar. Babam 52 yasinda karaciger yetmezliginden sekere bagli vefat etti. Onunda son senelerinde dengesiz yuruyusu ve kapilara carpma vs vardi. Ama bilmiyorduk. Benimki bence babamla ayni hastalikti. Keske suan yasaydi sorsaydim bu dengesizlik nezaman basladi sende diye. Benim suan tek umudum babam aslinda. Babam 52 yasina kadar yasamis. Suan bendeki belirtilerin ilerisi yoktu. Insallah benimkide oteye gecmez. 3 abim var. Onlarda bu sorun yok. Misal ben suan dedigim gibi yuruyorum 5 10km ama sarhoslara yaptirilir ya tek cizgi uzerinde yurume onu yapmiyorum dengem bozuluyor. Benim bu forumda okudugum herkesin bir denge yuruyus problemi var. Denge disindaki bulgulari cok farkli. Yatalakta olabiliriz olmayabilirizde. Ama burda bi abi vardi gorustugum onun ayaklarida ayni senin gibi gitmiyor. Onunki sca hastaligi ama hangi tip kendide bilmiyor.
 
bilenlerden rica edıyorum rehabilastasyona gitçem 1 ay doktor dedi benim ayaktadaki güçsüslüğüme ve dengesizliğimi iyi gelirmi ve ayağımı yukarı kaldırmama yararı olurmu
 
spor07

Merhaba Arkadaşım,

Prof Dr. A.Haşmet Hanağası'nı araştır büyük mücadele sonrası Doktorumu buldum ve yardımcı olacaktır.

Çapa Hastanesi nöroloji Profösörü.
 
Ataksiye karşı bir ilaç kullanan var mı

fampyra kullanân ataksi hastası var mı
 

Site Tasarım Tercihleriniz

Bu ekrandaki seçimler aracılığıyla forum tasarımını kişiselleştirebilirsiniz.

Yandaki renk seçeneklerinden birisini tercih ederek forum görünümünü kişiselleştirebilirsiniz.

Geniş Ekran görünümü: Aç/Kapat

Bu ayarla Geniş ya da Dar ekran görünümünü tercih edebilirsiniz.

Forum liste seçimi: İki Bloklu/Tekli

Ana sayfadaki forum görünümünü İki Bloklu ya da tek satırlı tasarımla kullanmayı tercih edebilirsiniz.

Forum arkaplan resimlerini: Kapat/Aç

Forum arkaplanına eklenen görseller varsa, bu görselleri buradan kaldırabilirsiniz.

Ana Sayfa Yan Paneli: Kapat/Aç

Forum ana sayfasının daha sade görünmesini isterseniz Yan Paneli (Sidebar) kapatmayı tercih edebilirsiniz. Yan Panel kapatıldığında, paneli yeniden açmak için sayfanın en üstündeki kullanıcı adınızın solunda yer alan Site Tasarım Tercihleriniz'e tıklayarak tercihinizi değiştirebilirsiniz.

Yan Panel akışkanlığı: Aç/Kapat

Bu ayarla forum ana sayfasını aşağıya/yukarıya kaydırırken ekranın sağında yer alan Yan Panelin (Sidebar) akışkan özelliğine bürünerek ekranda sabit kalmasını tercih edebilirsiniz.

Yumuşak köşe özelliğini: Kapat/Aç

Bu ayarla, tasarımdaki köşeleri Yumuşak ya da Keskin görünümlü olarak tercih edebilirsiniz.

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Geri
Üst Alt