Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Hipertrofik kardiyomiyopati olan var mı?

Geçmiş olsun sanırım 57 mm demek istediniz. Evet, hastalığın seyri kişiden kişiye değişebiliyor bazısı 35 mm septumla belirtisiz yaşarken bazısı 20 mm septumla zor nefes alıyor. Herhangi bir operasyon geçirdiniz mi ? Septal miyektomi gibi. Tecrübelerinizi önerilerinizi paylaşabilirseniz HKM li arkadaşlar için çok yol gösterici olacaktır.
 
Arkadaşlar merhaba, ben 20 yıl önce ameliyat oldum bu olaydan. Benim sıkıntılar son zamanlarda artmaya başladı. Koşuyolu 'na randevu aldım ama günler sonrasına randevu veriyorlar. Üstelik gidince günler sonraya eko randevusu veriyorlar. Sonra sonuç için bir daha gidiyorsun. Geçen sefer sırf bu yüzden muayene olamadım. Acil bir durum olsa işimiz zor. Sizin hızlı bir muayene önerisi var mı?
 
Tsk ederim. Sizlerede gecmis olsun. Hic bir operasyon gecirmedim.kalp pili dahil taktirmadim.
Bu hastalik seninde dedigin gibi kisiden kisiye degisyor.Cunku doktorun bana dedigine gore konusuyorum 25mm olan bir hastasi surekli bayginlik geciriyormus. Bana dedigi eger senin kalbini alkol ile inceltmeye kalkarsak yine kalacak cunku inanilmaz derecede kalin oldugu icin operasyon sonrasi belkide eski haline gore daha buyuk sikintilar cekecigimi. bagisiklik sistemimin ve kalp adelerimin cok iyi oldugunu bu yuzden bas donmesi ve bayilma sikayeti ile gelmedigimi soylemisti.
tek sikintim cok asiri derece terlemem bilmiyorum sizde var mi ya da bu hastaliktan mi kaynaklaniyor asiri derecede terliyorum
isin kotusu saglam gorunuyorsun birde ben kalipliyim adamlar bakiyor senin neren engelli diyorlar boyle sikintilarda var iste
 
kolera23 terleme çocukluktan beri bende de var. Spor zaten yasak. Yaşam standartlarımıza biraz dikkat etmemiz gerekiyor sanırım.
 
hcm İstanbul'u bilmiyorum ama Ankara'da bir çok devlet hastanesinde (en azından geçmiş dönemde benim gittiklerim) randevu aldığınız hekimin odasında eko cihazı var yani eko için ayrıca bir randevu almıyorsunuz. Tabi sizi takip eden doktora gitmeniz daha doğru olacaktır.

kolera23 Terleme HKM ile ilgili olabilir. Ne tarz ilaçlar kullanıyorsun ya da kullanıyor musun ? HKM ile ilintili düşük kan basıncının terlemeye neden olabildiğini okumuştum bir yerlerde. Belki bir hekime görünmende fayda olabilir.
 
Geçmiş olsun öncelikle. Bende değer 30 mm civarı. Ben de bi operasyon geçirmedim. Koşuyolunda sancılı bir süreç geçirdim tarihleri çok ileri zamana atıyolar. Bende bi müdahale yapılmadı kontrollerime gidiyorum. Benim de sorunum aşırı aşırı terleme. Doktor ilaç kilo hastalık olabileğini söyledi. Şikayetlerim ne arttı ne azaldı hala bayılma falan yaşamadım hiç. Ani bi kalp ritim artışı ya da ani yavaşlama da olmadı uzun zaman. Böyle devam bakalım :)

MI 8 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
Bu hastalıktan dolayı %50 engelli raporu almıştım. Doktor bey pil takılınca %100 oluyor oran demişti. Pil taktırıp rapor alan var mıdır?

Ve %100 engelli olmak çalışmayı engeller mi? Sonuçta kalbimizde pil var ama günlük hayatımıza devam edebiliyor olacağız. Mesela bir kuruma memur olarak atandığımızda, raporda engel oranı %100 iken çalışma durumu kısmında “Çalışabilir” yazabilir mi?
 
Arkadaşlar herkeze geçmiş olsun. Bende yaşadıklarımı ve tecrübelerimi anlatayım belki faydası olur. Istanbul da kosuyulunda prof dr cihangir kaymaz var tavsiye ederim. Çok iyi bi hoca ve yardımcı oluyor. Ankarada atila iyisoy hoca var bu işin piri. Bendeki kalınlık bazıları 14mm ölçüyor bazıları 18 mm anlamadım gitti 4 mm lik bi fark var. Artık onu kafaya takmıyorum. Terleme çocukluktan beri ben de de var ama kimse bu hastalıkla alakası vardır demedi. Bence terleme insan vücudunda bulunan ter bezleri ile alakalı herseyi bu hkm bağlamamak lazım. Ben 4 yıldan beri istanbul da gitmedigim doktor kalmadı. Ama bu hkm de atila iyisoy un cevapları beni tatmin etti. Bende 33 yaşında öğrendim tansiyonum yok beloc kullanıyorum sabah akşam sorusu olan olursa numaramı bırakıyorum istediği niz zaman arayabilirsiniz rapor konusunda bilgim yok 05541354599 bu arada sosyal medya ile arası iyi olan facebook ta bi grup kursa orada da böyle örgütlensek birbirimize yardımcı oluruz allaha emanet olun

SM-A720F cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
hkmpli
Selam ben vergi indirimi emeklilik için başvurdum halen Ankaradan okey bekliyorum henüz 3 ay oldu.
Benim Devlet hastanesinden aldıgım raporda % 100 ve (hiç bir işte çalışamaz) ibaresi var araştırıp soruşturdum herhangi bir sgk lı işte çalışamazmışım neyse senin aldıgın rapor % 50 ise raporu hastalıgimdan dolayi yukseltigim % 100 olsun diyorsan raporun bir yerinde benim ki gibi (hiç bir işte çalışamaz) olabilirde olmayabilirde.Eger % 50 rapor işin icin yeterliyse oranını yükseltmek için başvurma derim tabiki karar senin kardeş

Bu arada herkese geçmiş olsun.
 
Bende doğuştan aynı hastalığa bağlıyım 200 mg block zox alıyorum aşırı derece kışın dahil terliyorum stend pil ablasyon geçirmedim arada sadece göz kararmam oluyor yürürken yokuş yukarı nefes nefese kalıyorum oda sigaraya bağlı diye düşünüyorum ama bırakamıyorum geçmiş olsun herkese tatlı geceler
 
Herkeze ıyı gunler uzun bır zamandan berı hastalığımız hakkında kımse yorum yapmamış. Umarım herkez ıyıdır. Ben korono vıruse yakalandım. Doktoruma fılyasyon ekıbının verdıgı ılacı sordum kullanmamami soyledı. Cok sukur atlattım. Bır sıkıntım olmadı. Eskıden agrılarımdan cok sıkayet edıyordum sıvas ta bır doktora anlattım durumumu onda ecopırın ıle vastarel dıye ıkı ılac basladı zaten eskıden berı sabah beloc 100 aksam 50 beloc alıyordum. Bunlara ılave bu ılacları basladık allahıma şükür agrılarım % 70 azaldı. Sorusu olan numaramı daha once bırakmıstım herzaman arayabılır. Tekrar herkeze gecmıs olsun allahtan acıl sıfalar dılıyorum
 
nasip17

çok çok geçmiş olsun hocam. Kronik hastalık ile corona bağlantısı malumumuz çok iyi değil. Atlatmış olmanıza sevindim.
 
22mm benim. Efor gerektiren spor yapmak gibi işlerde bide kafein aldığımda kalbim çok hızlı çarpıyor. Göğsümü hafif ağrıtıyor ve rahat nefes aldırmıyor. Bu semptomlar ağır olmadığı için doktorum bana operasyona gerek yok dedi. 2 yıl önce %50 engelli raporu aldım. Raporun süresi doluyor şubatta. Çarşamba günü tekrar sağlık kuruluna müracaat edeceğim. Sorusu olan varsa seve seve cevaplarım. Herkese geçmiş olsun.
 
abdullah24440

Geçmiş olsun hocam. hipertrofik kardiyomiyopati belirti olmasa bile her an kontrollü yaşam demek. Efor gerektiren işlerden sakınmak, yemeye içmeye dikkat etmek, stresten uzak durmaya çalışmak vs. vs.
 
teşekkür ederim. Söyledikleriniz kelimesi kelimesine doğru. Allah sağlıklı uzun ömürler versin sizede
 
Teşekkür ederim hcm cok sukur atlattik. Sagolsun kalbim beni hic yormadi hastalik zamani evde eklem agrisi ve halsizlik sikayetleri ile alemlere şafi ismiyle şifa veren allahimin izniyle atlattik.
 
arkadaşlar benim hastalık henüz netleşmedi böyle idare edersem iyi ama genede sıkıntılarım var.

2019 da Non-Compaction Kardiyomiyopati tanısı koydu doktor. Bu da kardiyomiyopatiler içinde en nadir olanı :D Forumda 2-3 kişide varmış ama onlarda bir daha foruma girmemişler girseler cevap vermiyorlar vs . 2020 yılında koyduğu tanıyı geri aldı :D Ama kardiyomiyopati şüphesi var ama türü belli değil. Non-Compaction mu Aritmojenik Sağ Ventrikül Kardiyomiyopatisi mi , Hipertrofik mi , Dilate mi , belli değil. Ama şikayetlerimiz benzer galiba.

Efora gelmiyoruz. Merdiveni hızlı çıksak nefes nefese kalıyoruz çarpıntı oluyor. Halsizlik yorgunluk. Oturup ayağa kalkınca ayakta iken oturunca. Bazen oluyor ki yatağımı toplayıp kaldıracak veya serecek gücüm dahi olmuyor. Karından gırtlağa doğru vuran sn lik nefes kesilmesi oluyor.

Bir ara uzun bir yolculuk yapmıştım arabamla. Sonra arabadan indim yürüdüm tekrar arabaya bindim sonra tekrar indim bir yere oturdum. Öyle bir gözüm karardı öyle bir halsizleştim ki ya bayılacam ya ölecem dedim. Çok şükür bayılmadım ama bayılacak veya ölecek gibi çok kötü oldum.

Zaten doktor hep soruyor bayıldın mı hiç baygınlık geçirdin mi ?

Holter testimde ölümcül bir ritim olmadığı için ICD kalp pili vs takılmadı. Kontrol 6 ayda bir ama ben senede 1 gidiyorum. Hacettepe de kontrol oluyorum.

Mr da kardiyomiyopati bulguları mevcut. Özellikle hastalık sağ kalbimi tutmuş. Solda da ufak ufak bozulmalar başlıyor.

Trabekülasyonda artış sağda çok solda hafif. Bu kas dokuda kas lifi yerine yağlanma fibroz doku denilen süngerimsi cansız yağlanma doku artışı var. Bu da kalbin yeterince kasılamamasına kasılamayan kalbin boşluklarda artışa yani kalp büyümesi kardiyomegali dediğimiz durumlara sebep oluyor.

Siz hipertrofik kardiyomiyopati hastalığı olan arkadaşlarım genellikle septum kalınlığından bahsediyorsunuz. Bende sordum septumlarımda kalınlaşma yok çok şükür.

Ama bizim vaziyette benzer işte.

Birde üstüne benim tüm kalp kapaklarında yetersizlik var kimisinde hafif kiminde orta ileri derecede. Birde üstüne pulmoner arterimde anevrizma var. Birde akciğerimde bronşektazi var :D

Birde pabım pulmoner hipertansiyonum yani pulmoner arter basıncım 40-45 mmHg .

Sadece belok zok hap verdiler. Ama kullanmayı bıraktım yıllardır kullanmıyorum. Çünkü çarpıntımı daha da artırıyordu. Ama belkide faydası oluyordu bilemiyorum.

Eps Elektroliz Fizyolojik Çalışma yapıldı ki ölümcül bir kalp ritmi var mı diye çok şükür ordan da sıkıntı çıkmadı. Sadece aniden başlayıp aninden sönen çarpıntı tespit edildi o kadar.

Evlenmek istiyorum sırf bu hastalığımdan dolayı korkuyorum. Ya çocuğumda çıkarsa , ya eşime aileme sahip çıkacak gücüm olmazsa diye sürekli düşünüyorum . Çünkü halsiz yorgun bir insanı kimse istemez hadi istedi hem o üzülecek hem ben. Bir çok konuda bana destek olması gerekecek ama ben ona olamayacağım . Ama gönülde istiyor sevmek sevilmek ama böyle de bir sıkıntı var. Gerçekten çok acı birşey.

Ulan ne hastalık bee :D Yaşıyoruz hala çok şükür. Ama zor ama acı çekerek. Durmadan ölüm geliyor aklımıza her belirtide. Tamam ölecez anladıkta bari bi iyileşsek :) :) :)
 
Herkese çok geçmiş olsun.. Bende bu hastalıkla yaşıyorum gerçekten yaşamı olumsuz etkiliyor ama çok şükür idare ediyoruz. Ben heyete girdim yaklaşık 2 sene oldu. %63 ile emekli oldum fakat çok yorulduğum için operasyon şart oldu tercihimi alkol ablasyon dan yana kullandım araştırdım İzmir 9 Eylül hastanesi de prof. Dr nezihi bariş hocam sağolsun ameliyatımı yaptı 30 mm den fazla olan duvar kalınlığı 24 mm düştü 2.5 sene oldu arada şikayetler olsada dikkat ediyorum. Sorularınız olursa Elimden geldiğince yardımcı olmaya çalışırım
 
Geçmiş olsun Snuffx

Arkadaşlar hepinize soruyorum. İstanbul içinde değerlerimi takip edebilecek bir doktor arıyorum. Önerileriniz olabilir mi?

Ameliyat olduğum zamanki doktorlar yok. Ara ara koşuyoluna gidiyorum ama kimse yüzüne bakmıyor; doktora randevu alıyoruz eko yazsın diye, aylar sonraya eko randevusu veriyorlar etti iki. Üçüncü kez de sonucu göstermeye gidiyoruz. Zor süreçler.
 
HAYIRLI GÜNLER DİLERİM,
ÖNCELİKLE HER KEZE RABBİM ŞİFALAR VERSİN.
UZUN ZAMANDIR SİTEYE GİRME FIRSATIM OLMAMIŞTI. YAZILANLARI OKUDUĞUMDA 2015 YLINDA PAYLAŞTIĞIM YAZMI TEKRAR BELKİ FAYDASI OLUR DİYE PAYLAŞIYORUM.
- - - - Bütün Hipertrofik Kardiyomiyopati Hastalığı olan Arkadaşlara selam.
Öncelik ile hepinize çok geçmiş olsun Rabbim şifalar versin.
Ben kendi başımdan geçen olayları sizinle paylamak istiyorum.Umarım anlatacaklarım sizlere bir fayda sağlar.

Bu rahatsızlığı 2011 yılında hissetmeye başladım.
Önceleri pek önemsemedim ama her geçen gün bendeki olumsuz etkileri artmaya başladı.( Merdiven çıkarken,Yokuş yukarı çıkarken,Koşu esnasında yani efor kalp hızım arttığında Önce Nefes darlığı - Gögsümde ağrı - Biraz daha zorlandığımda aşırı bir terleme ve Son olarak Göz kararması ve BAYILMA)
Ben de doktorlara muayene olup teşhis konusunda tetkiklere başladım.
İlk önce devlet hastanesinde Gögüs hastalıklarında bir takım test ve tetkikler yapıldı bir hahatsızlık tespit edilemedi.
Daha sonra Kardiyoloji bölümüne sevke edildim,burada da yapılan muayne ve test'lerde kalp ile ilgili bir rahatsızlık tespit edilemedi.
Ama rahatsızlığım artmaya devam ediyordu.
Özel bir kalp hastanesinde muayene oldum,kalp ile ilgili bir sıkıntı tespit eildiği ve BELOC 25 kullanmamı önerdi doktorum.
2013 Yılına kadar bu ilaçı kullandım az bir rahatlama oluyordu kısa süreli ama tam olarak rahatsızlığım geçmiyordu.
Bu arada Özel bir hastanede başka bir Kardiyoloji doktoruna görünmek için,arkadaşlarım beni referans üzerine yönlendirildim.
Burada yapılan kontrol ve testlerde KALP ile ilgili bir rahatsızlığım olmadığı yönünde görüş bildirdi doktor.Bana KALP hastası olmadığımı söyledi.
Kafam karışmıştı 2 seneden beri boşuna mı ilaç kullanmıştım.
Rahatsızlığımın detaylı bir şekilde araştırılması için Tıp fakultesine randevu alarak gittim.
Bu hastanede yapılan bir sürü muayene,test,tetkikler ve değişik ilaçlar kullandırıldıktan sonra rahatsızlığımda değişiklik olmayınca tedaviye son verildi KALP HASTASI olmadığıma karar verildi ve Pisikoloji bölümüne sevk ettiler.
Bu birim de de 3-4 Ay gibi bir süre tedavi sürecim oldu ve değişik ilaçlar ve tedaviler sonuş vermiyor her geçen gün daha kötüye gidiyordum
Sene 2014 Mayıs ayı oldu. AMA BENİM RAHATSIZLIĞIMIN NE OLDUĞU VE TEŞHİS KONULAMAMIŞTI........
Bu ayda hastalığım ile ilgili en kötü kırizi geçirdim,bayıldım.
Çalıştığım iş yerindeki doktorlarım da benim bu durumumu takip ediyor ve yaşananlara bir anlam veremiyorlardı.
Bana özel bir hastanede bir doktor ismi vermişlerdi yine,ama artık bıkmıştım ve gitmek istemiyordum.
İçimden bir ses gitmemi istedi ve gittim,bu doktor yaptığı muayene ve tetkikler sonrası bana bir rahatsızlık tespit ettiğini ama emin olması için anjio yapmasının daha iyi sonuç vereceğini söyledi.Oldum ve artık net olarak teşhis konulmuştu çok şükür Hipertrofik Kardiyomiyopati ...
Doktorum Yakup BALABAN - Kocaeli Özel Akademi Hastanesi
Bu rahatsızlığın giderilmesi için SEPTAL ABLASYON yapılması gerektiği bilgisini verdi.Beni Tıp fakültesinde ismini verdiği Prof ve Doç doktorlara yönlendirdi.
Burada tekrar yapılan kontrol ve muayeneler sonucunda,teşhisin doğru olduğu kanısına varıldı ve SEPTAL ABLOSYON yapılması için karar alındı.
Bu işlem yapıldı başarılı geçtiği bilgisi verildi fakat ICD pil takılmasına karar verildi.
Bu yeni ortaya çıkan durum beni pek memnun etmedi,ICD PİL konusunda emin olmak için tedaviyi kabul etmeyerek taburcu oldum.
İstanbul'da ACI BADEM semtindeki ACI BADEM hastanesinde Prof doktor Sinan DAĞDELEN hocanın muayenesi sonucunda ICD pil takılmasının şu durumda gerekmediği neticesine vardı.
Fakat SEPTAL ABLASYON'un üzerinden 3 ay geçmesinin gerektiği ve süre sonra iyileşme olmaz ise AÇIK KALP ameliyatı MİYOMEKTOMİ gerektiği bilgisini verdi.
Bu süre zarfında bende bir iyileşme olmadı ve rahatsızlığım artmaya devam etti.Artık yürürken bile sıkışıyor hale gelmiştim.
3 Ay geçti kontrole gittim ICD pil gerekliliğinin araştırılması ve SEPTAL ABLASYON'un neticesini görmek için testler yapıldı.
ICD pil gerekmiyor fakat olarak AÇIK KALP ameliyatı olmam gerektiği yönünde görüşünü bildirdi.Düşünmek için 2 gün süre aldık Kocaeli'ne döndüm.
Rahatsızlığımı ilk tespit eden Yakup BALABAN hocama konu hakkında danıştım ve yardım istedim.Yapılan bütün işlemleri inceledikten sonra aynı hastanede Prof Doktor Haluk AKBAŞ ve Ali ÖZERDEM ile tanıştırdı.
Bu iki Hocam,Ameliyatımı yapmaya hazır olduklarını söylediler ve ben de onlara güvendim
10 Aralık 2014 te RABBİM'in izni ve İki hocam'ın değerli elleri ile çok başarılı bir operasyon geçirdim.

Ameliyatımın üzerinden 6 yıl geçti ÇOK ŞÜKÜR ALLAH'IMA ŞU AN '' DAHA ÖNCELERİ YAŞAMIŞ OLDUĞUM RAHATSIZLIĞIMDAN EN UFAK BİR İZ YOK HAYATIMDA...
İNŞALLAH BU ŞEKİLDE DEVAM EDER RABBİM İN İZNİYLE...

İNŞALLAH bu sizlere aktarmaya çalıştığım durumum sizlere bir bilgi sahibi yapar, yardımcı olur.

Her keze geçmiş olsun. Rabbim şifalar versin.

Serhat SEVİM
0532 463 72 45
 
Koşuyolu nda cihangir kaymaz hocaya git sen onu sıkı tut o seni birakmaz telefon numarasini bile verdi bana kendisi prof
 
Önümüzdeki hafta ICD cihazı takılacak. ICD için yapılan puanlamada, takılmasa da olur sonucu çıkıyor fakat ailede birinci derece yakında aynı hastalıktan dolayı erken yaşta “ani kardiyak ölüm” olduğu için pil konusunda primer hasta olarak kabul edildim ve cihazın takılmasına oy birliği ile karar verildi.

Cihaz ile yaşayabileceğime kendimi inandırdım. Yaşamak zorunda olduğumu da biliyorum, çünkü beni bu hastalığa bağlı ani kardiyak ölümden kurtarabileceği belli. Fakat operasyon nasıl olacak, korkuyorum. Lokal anestezi yapılacak deniyor ama 45-60 dk boyunca ameliyathane ortamında bilinç açık bir şekilde yatacak olmak kötü hissettiriyor.

Umarım hayırlısıyla süreci atlatabilirim.

Herkese çok geçmiş olsun.
 
Üst Alt