arkadaşlar benim hastalık henüz netleşmedi böyle idare edersem iyi ama genede sıkıntılarım var.
2019 da Non-Compaction Kardiyomiyopati tanısı koydu doktor. Bu da kardiyomiyopatiler içinde en nadir olanı
Forumda 2-3 kişide varmış ama onlarda bir daha foruma girmemişler girseler cevap vermiyorlar vs . 2020 yılında koyduğu tanıyı geri aldı
Ama kardiyomiyopati şüphesi var ama türü belli değil. Non-Compaction mu Aritmojenik Sağ Ventrikül Kardiyomiyopatisi mi , Hipertrofik mi , Dilate mi , belli değil. Ama şikayetlerimiz benzer galiba.
Efora gelmiyoruz. Merdiveni hızlı çıksak nefes nefese kalıyoruz çarpıntı oluyor. Halsizlik yorgunluk. Oturup ayağa kalkınca ayakta iken oturunca. Bazen oluyor ki yatağımı toplayıp kaldıracak veya serecek gücüm dahi olmuyor. Karından gırtlağa doğru vuran sn lik nefes kesilmesi oluyor.
Bir ara uzun bir yolculuk yapmıştım arabamla. Sonra arabadan indim yürüdüm tekrar arabaya bindim sonra tekrar indim bir yere oturdum. Öyle bir gözüm karardı öyle bir halsizleştim ki ya bayılacam ya ölecem dedim. Çok şükür bayılmadım ama bayılacak veya ölecek gibi çok kötü oldum.
Zaten doktor hep soruyor bayıldın mı hiç baygınlık geçirdin mi ?
Holter testimde ölümcül bir ritim olmadığı için ICD kalp pili vs takılmadı. Kontrol 6 ayda bir ama ben senede 1 gidiyorum. Hacettepe de kontrol oluyorum.
Mr da kardiyomiyopati bulguları mevcut. Özellikle hastalık sağ kalbimi tutmuş. Solda da ufak ufak bozulmalar başlıyor.
Trabekülasyonda artış sağda çok solda hafif. Bu kas dokuda kas lifi yerine yağlanma fibroz doku denilen süngerimsi cansız yağlanma doku artışı var. Bu da kalbin yeterince kasılamamasına kasılamayan kalbin boşluklarda artışa yani kalp büyümesi kardiyomegali dediğimiz durumlara sebep oluyor.
Siz hipertrofik kardiyomiyopati hastalığı olan arkadaşlarım genellikle septum kalınlığından bahsediyorsunuz. Bende sordum septumlarımda kalınlaşma yok çok şükür.
Ama bizim vaziyette benzer işte.
Birde üstüne benim tüm kalp kapaklarında yetersizlik var kimisinde hafif kiminde orta ileri derecede. Birde üstüne pulmoner arterimde anevrizma var. Birde akciğerimde bronşektazi var
Birde pabım pulmoner hipertansiyonum yani pulmoner arter basıncım 40-45 mmHg .
Sadece belok zok hap verdiler. Ama kullanmayı bıraktım yıllardır kullanmıyorum. Çünkü çarpıntımı daha da artırıyordu. Ama belkide faydası oluyordu bilemiyorum.
Eps Elektroliz Fizyolojik Çalışma yapıldı ki ölümcül bir kalp ritmi var mı diye çok şükür ordan da sıkıntı çıkmadı. Sadece aniden başlayıp aninden sönen çarpıntı tespit edildi o kadar.
Evlenmek istiyorum sırf bu hastalığımdan dolayı korkuyorum. Ya çocuğumda çıkarsa , ya eşime aileme sahip çıkacak gücüm olmazsa diye sürekli düşünüyorum . Çünkü halsiz yorgun bir insanı kimse istemez hadi istedi hem o üzülecek hem ben. Bir çok konuda bana destek olması gerekecek ama ben ona olamayacağım . Ama gönülde istiyor sevmek sevilmek ama böyle de bir sıkıntı var. Gerçekten çok acı birşey.
Ulan ne hastalık bee
Yaşıyoruz hala çok şükür. Ama zor ama acı çekerek. Durmadan ölüm geliyor aklımıza her belirtide. Tamam ölecez anladıkta bari bi iyileşsek