merhaba arkadaslar.öncelikle hepinize acil şifalar diliyorum.benimde OI hastası 3 yasında bir oğlum var.şu an erzurumdayız.1 yasından bu yana atatürk üniversitesinde aredia tedavisi görüyruz.ama biz sizin gibi 3 ayda bir değil 6 haftada bir görüyoruz.gün aşırı 3 gün.arkadaslar dikkat edin bu ilacın fazlasıda kırılmalara sebep oluyormuş.bizim burdaki doktorumuz bu ilacı türkiyeye ilk getiren kişi ama ilerde bu ilaç vücuda yan etkisi olurmu olmazmı oda bilmediğini söylüyor.biz burdan temmuzda ayrılıyruz.siz hangi hastanelerde tedavi gördünüz.burdan hangi hastaneye gidicez bilmiyoruz.önerilerinizi bekliyorum.herkese selamlar.hoşçakalın...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
sevgili boradi ben en son ankara üniv. ibn-i sina hastanesine gittim orada ortapedi ve tramvatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK var netten de bakarsan görürsün. imkanınız varsa oraya bi gidin yada kendi wep sitesinden bi irtibata geçin eğer ulaşamazsanız buradan yazın ben detaylı bilgiyi veririm ulaşmak için Allah acil şifalar versin inş. ileride daha da iyi olur ben ümidimi hiç yitirmedim doktorlar yaşamaz dediler ama çok iyiyim inş. sizin çocuğunuz da en yakın zamanda sağlığına kavuşur saygılar....
loresima cevap için teşekkür ederim ama ben iyi bir çocuk endokrinoloji doktoru bulmak istiyorum.bu konuda bir bilgin varsa cevabını beklerim.oğlum 5 yasına geldiğinde femurlarına platin takılması gerekiyo.bu söylediğin doktor aklımda kalıcak.birde küçük çocukları OI hstası olan varsa bana fiziksel gelişimleri hakkında bilgi verebilirmi.benim oğlumun gelişimi çok geri.3 yasında ama 1 yasında çocuk gelişimi var.ilerde büyüme hormonu verilebilir dediler ama ne kadar işe yarar bilmiyorum.şimdiden teşekkür edrim.kendinize iyi bakın.
söylediğin diğer doktor hakkında bir bilgim yok boradi ama araştırıp bulmaya çaılışıcam.
benim ragatsızlığımda çok küçük yaşta başladı 3,5 yaşımda benimde gelişimim oldukça yavaştı ben ist. da çapa tıp fakültesine gittim orada büyüme gelişmede ilaç tedavisi uyguladılar bundan 10 yıl öncesine kadar küçük bir çocuk gibi görünüyodum ama şimdi biraz boyum kısa olmasına rağmen normale döndüm umarım en kısa zamanda senin yavrunda sağlığına kavuşur. tekrar çok geçmiş olsun
saygılar...
benim ragatsızlığımda çok küçük yaşta başladı 3,5 yaşımda benimde gelişimim oldukça yavaştı ben ist. da çapa tıp fakültesine gittim orada büyüme gelişmede ilaç tedavisi uyguladılar bundan 10 yıl öncesine kadar küçük bir çocuk gibi görünüyodum ama şimdi biraz boyum kısa olmasına rağmen normale döndüm umarım en kısa zamanda senin yavrunda sağlığına kavuşur. tekrar çok geçmiş olsun
saygılar...
merhaba arkadaşlar uzun süredir siteye giremedim bazı sağlık sorunları nedeniyle yeni katılan arkadaşlar hoşgeldiniz hepinize Allah tan acil şifalar diliyorum. boradi oğlun için çok üzüldüm benim oğlumda 4 yaşında OI hastası oğlumda 1 yaşından beri tedavi görüyor ist çapa ve gata da gelişimle ilgili soru sormuşsun benim oğlumda yaşıtlarından küçük görünüyor 4 yaşında ama 3 yaşındaki bir çocugun olması gereken boy ve kiloda biz üç ayda bir kez aredia alıyoruz kırıklarda azalma oldu Allaha şükür. Arkadaşlar umudunuzu kaybetmeyin ilaçlar bi vesile şifayı veren Allah.
Selamlar herkese.
Epeyzamandır bakamadım buraya ama geldim arakadaşlar.
Yani katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyorum.
Boradi arkadaşıma da çocuğu için birkaç bilgi verebilirim.
Benim 5 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende OI yim İkimiz Birden bu Sorunla Uğraşıyoruz.
Neyse. Kızıma Çapada 3 ayda bir Aredia veriliyor Çocuk Endokrin Bölümünde.
Ortopedi konusundada yaklaşık 1,5 yıl önce kızımın femurlarına uzayan çivi (platin ) takıldı.
Platini taktırmadan önce çok doktora sordum ama olmaz küçük daha dediler.
Çapanın Proflarına gittim zor ama yaparız dediler ve 5 milyar bıçak parası istenince kendiminde doktoru olan Haseki Hastahanesi Başhekimi Haldun ERTÜK beye danıştım
olur yapılır dedi ve sol femuruna uzayan çivi diğerine de normal Platin taktılar.
Takıldıktan sonra kızım daha rahat gezmeye başladı (Allaha Şükür)
Hatta Gazeteyede Çıktık Doktorumla.Link Burada Bir Bakın İsterseniz
http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/17/gny/haber,FC06E88A759D4BBE84B9B1B9457D6D2F.html
Yani bu operasyonu tavsiye ederim yaşamış biri olarak Bende Aynı ameliyatı kendi bacaklarıma da yaptırmıştım 1994 yılında.
Biraz uzun oldu ama kusura bakmayın
Esraata kardeşim sende hoşgeldin aramıza.
ha boradi bu hastahane istanbulda onu da söyleyim dedim
Selam ve Sevgi ile
hoşçakalın
Epeyzamandır bakamadım buraya ama geldim arakadaşlar.
Yani katılan arkadaşlara hoşgeldiniz diyorum.
Boradi arkadaşıma da çocuğu için birkaç bilgi verebilirim.
Benim 5 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende OI yim İkimiz Birden bu Sorunla Uğraşıyoruz.
Neyse. Kızıma Çapada 3 ayda bir Aredia veriliyor Çocuk Endokrin Bölümünde.
Ortopedi konusundada yaklaşık 1,5 yıl önce kızımın femurlarına uzayan çivi (platin ) takıldı.
Platini taktırmadan önce çok doktora sordum ama olmaz küçük daha dediler.
Çapanın Proflarına gittim zor ama yaparız dediler ve 5 milyar bıçak parası istenince kendiminde doktoru olan Haseki Hastahanesi Başhekimi Haldun ERTÜK beye danıştım
olur yapılır dedi ve sol femuruna uzayan çivi diğerine de normal Platin taktılar.
Takıldıktan sonra kızım daha rahat gezmeye başladı (Allaha Şükür)
Hatta Gazeteyede Çıktık Doktorumla.Link Burada Bir Bakın İsterseniz
http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/17/gny/haber,FC06E88A759D4BBE84B9B1B9457D6D2F.html
Yani bu operasyonu tavsiye ederim yaşamış biri olarak Bende Aynı ameliyatı kendi bacaklarıma da yaptırmıştım 1994 yılında.
Biraz uzun oldu ama kusura bakmayın
Esraata kardeşim sende hoşgeldin aramıza.
ha boradi bu hastahane istanbulda onu da söyleyim dedim
Selam ve Sevgi ile
hoşçakalın
merhaba arkadaşlar önce herkese çok geçmış olsun ben anıl zonguldaktan 8 yaşındayım bende sızın gıbı o i hastasıyım benım hastalığım doğumla bırlıkte başlamış ve devam edıyo ben annemın sayesınde üye oldum sizinle tanışmakla mutlu oldum herkese selamlar
Merhaba,
bileğim olmasa da yüreğim sizlerle beraber.
Cam kemik hastalığı ile ilgili ne yapılabileceğini düşündüm. Ameliyatla iyileşen bir hastalık olsaydı denizfeneri gibi bir yardımlaşma derneğinde fon kurulur hesap açılır masraflar toplanır ve gönüllü doktorların indirimiyle de bir çok hasta şifa bulurdu. Ama değilmiş.
Anladığım kadarı ile bu hastalıkta embriyonun kıkırdak aşamasından kemik aşamasına geçmesini sağlayan ve calsiyumu kemiklere dolduran hormonda bir problem var.
Ya da bu hormonun etkisini gideren bir bloklayıcı mekanizma...
Kanımca yeterince kalsiyum sağlanır ve bozulan hormonal sistem eski haline getirilirse sorun çözülebilir. Platin destekler gibi geçici çözümlerin fayda vermediği ne yazık ki test edilmiş.
Veteriner hekim olmama rağmen eğer uzmanlık alanım farklı olmasaydı meslek hayatımın bir kısmını bu hastalığa adardım. Şimdiye kadar bir başkasının bunu nasıl yapmadığını da hayretle izliyorum. Nasıl olup da meyve sineklerinin çiftleşme fizyolojisini incelemek için milyon dolar ayıranlar insanı unutur anlamıyorum.
Son olarak...
Ben sadece sizlerle ızdırabımı paylaşmak istedim.
Hepinize Allah yardımcınız olsun diyorum. Kısa zamanda tedavisinin bulunması ve sizleri diğer insanlar kadar mutlu ve mesut görmek dileğiyle...
bileğim olmasa da yüreğim sizlerle beraber.
Cam kemik hastalığı ile ilgili ne yapılabileceğini düşündüm. Ameliyatla iyileşen bir hastalık olsaydı denizfeneri gibi bir yardımlaşma derneğinde fon kurulur hesap açılır masraflar toplanır ve gönüllü doktorların indirimiyle de bir çok hasta şifa bulurdu. Ama değilmiş.
Anladığım kadarı ile bu hastalıkta embriyonun kıkırdak aşamasından kemik aşamasına geçmesini sağlayan ve calsiyumu kemiklere dolduran hormonda bir problem var.
Ya da bu hormonun etkisini gideren bir bloklayıcı mekanizma...
Kanımca yeterince kalsiyum sağlanır ve bozulan hormonal sistem eski haline getirilirse sorun çözülebilir. Platin destekler gibi geçici çözümlerin fayda vermediği ne yazık ki test edilmiş.
Veteriner hekim olmama rağmen eğer uzmanlık alanım farklı olmasaydı meslek hayatımın bir kısmını bu hastalığa adardım. Şimdiye kadar bir başkasının bunu nasıl yapmadığını da hayretle izliyorum. Nasıl olup da meyve sineklerinin çiftleşme fizyolojisini incelemek için milyon dolar ayıranlar insanı unutur anlamıyorum.
Son olarak...
Ben sadece sizlerle ızdırabımı paylaşmak istedim.
Hepinize Allah yardımcınız olsun diyorum. Kısa zamanda tedavisinin bulunması ve sizleri diğer insanlar kadar mutlu ve mesut görmek dileğiyle...
sessizlik aramıza hoşgeldin.
anladığım kadarıyla sende bu rahatsızlık yok.İyikide yok Allah Esirgesin.
Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor? onu merak ettim.
Ayrıca doktorlarımızın veya dünya doktorlarının bu konuya nasıl eğilmediği veya eğilemediği ni anlamakta bende cidden zorlanıyorum.
Yüzyılın Hastalığı olan kanser bile neredeyse yenilmiş iken bu hastalıkla ilgili daha benim bildiğim doğru dürüstbir çalışma bile yok.
Sadece Gebelik öncesi gen ayrıştırma yöntemi var ama o da uygulaması ve örneği olmadığı için kimse cesaret edipte bu yolla çocuk sahibi olmayı deneyemiyor.
Ben Bu durumdayım bir çocuğum var ve OI hastası ikincisini düşünemiyorum bile.
Allah herkese yardım etsin
İyi dilek ve düşüncelerin için sağol.
Selam ve sevgi ile kalın
anladığım kadarıyla sende bu rahatsızlık yok.İyikide yok Allah Esirgesin.
Bu Hastalığın oluşumuyla ilgili yazdıkların bilgiye mi dayanıyor? onu merak ettim.
Ayrıca doktorlarımızın veya dünya doktorlarının bu konuya nasıl eğilmediği veya eğilemediği ni anlamakta bende cidden zorlanıyorum.
Yüzyılın Hastalığı olan kanser bile neredeyse yenilmiş iken bu hastalıkla ilgili daha benim bildiğim doğru dürüstbir çalışma bile yok.
Sadece Gebelik öncesi gen ayrıştırma yöntemi var ama o da uygulaması ve örneği olmadığı için kimse cesaret edipte bu yolla çocuk sahibi olmayı deneyemiyor.
Ben Bu durumdayım bir çocuğum var ve OI hastası ikincisini düşünemiyorum bile.
Allah herkese yardım etsin
İyi dilek ve düşüncelerin için sağol.
Selam ve sevgi ile kalın
grayland' Alıntı:
evet. Bilgiye dayalı tahmin diyelim.
Arkadaşlar ülkemizde akıldan çok birşey yoktur. Öyleki ücretsiz olarak dağıtılır. bununla birlikte şu etapta şu iki fikri burada belirtmeden duramayacağım.
- Özellikle genç kardeşler, azmedin doktor olun kendinizden başlayıp dünyayı iyileştirin.
- bugün bir arkadaş, "yeterli sayıda hasta yok ya, doktorlar bu işte para yok deyip üzerine düşmüyordur bu hastalığın" dedi. Bana da mantıklı geldi. Öyleyse sesinizi daha gür çıkarın ve duyurun. Kamuoyunu uyandırın. Kitlesel iletişim araçlarından faydalanın. Birileri eğilmeli bu hastalığın üzerine. Devasız dert yoktur inanın.
Düşünün, değil ameliyat, ilaçla bile tedavi olup ayağa kalkabilirsiniz ama birilerinin Allah'ın bir yere sakladığı o sırrı çalışarak oradan çıkartması lazım ve bu iş size düşüyor çünkü başka birilerinin mercedesini değiştirmek gibi önemli sevdaları var anlaşılan...
Hepinize sevgiler....
mernaba arkadaşlar ben anılın annesi anıl sıze kendini tanıtmıştı daha önce önce hepınıze çok geçmiş olsun diyorum anıl 8 yaşında hastalığı doğumla başladı 25 kez kırığı oldu bacaklarda pılatın var ama henüz desteksiz yürüyemiyo bizde hacetepe hastanesinde aredıya alıyoruz anıla ıyı geldı azaldı kırıkları biz hiç ümidimizi kaybetmedik bilim ilerlıyo inşallah çaresi bulunur bu hastalığın ama sesimizi duyurmamız lazım birlik olup bız yenı üyeyiz sizi n bütün mesajlarınızı okudum yıne yazacam size hepinize selam benim zeki çouklarım zeki dedim çünkü sız çok akılı oluyorsunuz benım oğlumda çok zekı tekrar geçmış olsun kendınıze ıyı bakın
grayland verdiğin bilgiler için tşk ederim.tam olarak bende bu ameliyat için bilgi almak istiyordum.benim oğlumada bu ameliyatı önermişlerdi.hatta ankarada prof dr. yalım ateş bu ameliyatı çok sık yapanlardanmış.ama memnunsan senin doktorunada gidebiliriz.sana sormak istediğim şeyler var.kızının her iki bacağınada aynı andamı uygulandı.iyileşme süresi ne kadar oldu.yani alçı yapıldıysa ne kadar kaldı.sonrasında hemen yürüyebildimi.benim oğlum 3 yasında ama yürüyemiyor.zaten ameliyata kadar yürütmeyin demişlerdi.hastanede ne kadar yattı kızın.kusura bakma çok soru sordum ama.ben çalışıyorum hemşireyim.gerekirse işi bırakmayı bile düşünüyorum.onun için bunları soruyorum.kendimde biraz araştırma yaptım ama bunları yasayanlarla birebir görüşmek daha iyi olur heralde.şimdiden tşk ederim kendinize iyi bakın
arkadaşlar bende uzun zamandır giremedim ama yazılanları okudum bende geçen yıl 30 nisanda ankara üniv.ibn-i sina hastanesinde ameliyat oldum sol bacağımdaki kemik neredeyse C şeklini almıştı kemiği birkaç yerden kırıp dümdüz yaptılar hatta sol bacağımda 2,5 - 3 c kısalık vardı ve ameliyattan sonra uzadı şuan iki bacakta aynı boyda ve ameliyat olduğum bacağımın üzerine çok rahat basabiliyorum doktorum ortapedi ve travmatoloji uzmanı doç.dr. Hakan KINIK diğer bacağımdan da ameliyat olursam KOŞABİLİCEMİ söyledi ancak ben maddi imkansızlıklardan dolayı ameliyatımı şimdilik erteledim değneksiz 15-20 metre yürüyebiliyorum ama ben bastıkça diğer bacaktaki kemik eğrildiği için korku içinde yürüyorum inş. en yakın zamanda ameliyatımı olucam yaşım 27 ve boyum artık uzayamayacağı için bana normal çivi taktılar...
inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz
inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz
Arkadaşlar Selamlar Öncelikle
Lorasima Başından geçenleri bizimle paylaştığın için teşekkürler.
İşte Bu Herkes Durumunu Paylaşsın Bizlerle ki bu Konuyu her Yönüyle Örnekleriyle Görelim.
Allah Şifa Versin Sanada herkesede Ama şunu anlamadım devlet karşılamıyormu bu ameliyatı diğer bacağından olabilmen için sosyal güvencen yokmu bi yeşilkart falan ayarlayabilirsin diye düşünüyorum.
Bir an Önce Öteki ameliyatı da ol inşaallah Güzel Olur hakkında.
Lorasima Başından geçenleri bizimle paylaştığın için teşekkürler.
İşte Bu Herkes Durumunu Paylaşsın Bizlerle ki bu Konuyu her Yönüyle Örnekleriyle Görelim.
Allah Şifa Versin Sanada herkesede Ama şunu anlamadım devlet karşılamıyormu bu ameliyatı diğer bacağından olabilmen için sosyal güvencen yokmu bi yeşilkart falan ayarlayabilirsin diye düşünüyorum.
Bir an Önce Öteki ameliyatı da ol inşaallah Güzel Olur hakkında.
Boradi hiç soru sormaktan bıkmayalım çünkü sormadan öğrenemeyiz.Birbirimizden öğreneceğimiz çok şey var diye düşünüyorum.
Benim Kızım Bu ameliyatı Tek ayağından oldu yani uzayan çivi tek ayağına takıldı.
Diğerinde tek bir çivi var o da sağlamlaştırmak dengede tutmak amacıyla yaptılar zannedersem.
Şu an 6 yaşında ve kendi kendine tabii düz yerlerde gezip duruyor allaha şükür.
Tabii Bizim yüreğimiz ağzımızda.
Ameliyat 8 saat falan sürdü.10 gün falan hastahanede kaldık ondan sonra evde yattı alçılı şekilde.2,5 ay kaldı alçı.
Ben Faydası olduğunu düşünüyorum Çünkü kemik düz uzuyor ve daha dayanıklı
ufak tefek düşmelerinde allaha şükür kırık olmuyor.
Kollarından biraz sıkıntılıyız son kırıkları kollarından ldu ayakları daha iyi sanki aman nazar değmesin
Kollarındanda ameliyat edin diye doktorlarıma yükleniyorum ama ısrarla daha ufak diyorlar okula başlamadan bittirsin ameliyat serisini diye düşündüm ama erken dediler.
Sanada aynı şeyi diyeceklerini düşünüyorum.gerçekten çok ufak daha.
Doktorum İstanbul Haseki Hastahanesi Başhekimi Doç.Dr.Haldun Ertürk.
Haseki Hastahanesi Ortopedi konusunda Çok iyi.
e-mail aresim bu istersen Ekleyebilirsin : alibey19@hotmail.com
Selam ve Sevgi ile kalın Hoşçakalın
Benim Kızım Bu ameliyatı Tek ayağından oldu yani uzayan çivi tek ayağına takıldı.
Diğerinde tek bir çivi var o da sağlamlaştırmak dengede tutmak amacıyla yaptılar zannedersem.
Şu an 6 yaşında ve kendi kendine tabii düz yerlerde gezip duruyor allaha şükür.
Tabii Bizim yüreğimiz ağzımızda.
Ameliyat 8 saat falan sürdü.10 gün falan hastahanede kaldık ondan sonra evde yattı alçılı şekilde.2,5 ay kaldı alçı.
Ben Faydası olduğunu düşünüyorum Çünkü kemik düz uzuyor ve daha dayanıklı
ufak tefek düşmelerinde allaha şükür kırık olmuyor.
Kollarından biraz sıkıntılıyız son kırıkları kollarından ldu ayakları daha iyi sanki aman nazar değmesin
Kollarındanda ameliyat edin diye doktorlarıma yükleniyorum ama ısrarla daha ufak diyorlar okula başlamadan bittirsin ameliyat serisini diye düşündüm ama erken dediler.
Sanada aynı şeyi diyeceklerini düşünüyorum.gerçekten çok ufak daha.
Doktorum İstanbul Haseki Hastahanesi Başhekimi Doç.Dr.Haldun Ertürk.
Haseki Hastahanesi Ortopedi konusunda Çok iyi.
e-mail aresim bu istersen Ekleyebilirsin : alibey19@hotmail.com
Selam ve Sevgi ile kalın Hoşçakalın
loresima' Alıntı:arkadaşlar bende uzun zamandır giremedim ama ameliyat olursam KOŞABİLİCEMİ söyledi ancak ben maddi imkansızlıklardan dolayı ameliyatımı şimdilik erteledim
inş. hepimiz yakın zamanda sağlığımıza kavuşuruz
merhaba ameliyatınızı ertelemeyin. Onun yerine hikayenizi denizfeneri yardımlaşma derneği ile paylaşın. Durumunuz ortada olduğu için sizden belge de istemeyeceklerdir.
Sizin için internet sitelerinde bir başlık açabilirler. Sizin hikayenizi okuyanlardan yardımcı olmak isteyenler, belki 5-10 ytl bile olsa katkıda bulunabilir, tüm türkiye çapında olduğu için de belki de düşündüğünüzden kısa bir sürede gereken parayı toplayabilirsiniz.
Sadece denizfeneri değil kimseyokmu da aynı hizmeti verir. Temasa geçin kesinlikle eli boş dönmeyeceksiniz.
Kendi yağınızla kavrulmaya çalışmayın, ailenin diğer fertlerinden yardım isteyin
Buraya yazan tüm kardeşlerimin kısa zamanda iyileşmesi dileğiyle..
tşk ederim arkadaşlar bu gün bizim buradaki vali beyle konuşucam bu konu hakkında eğer bir sonuç alamazsam sizin dediğiniz gibi int. üzerinden yapılması gereken ne varsa yapıcam bu arada ssk'm var fakat ameliyatımı ssk karşılasın dersem ameliyata asistanlar giriyor fakat ben bu konuda asistan lara pek güvenemiyorum daha deneyimsiz oldukları için çünki en ufak bir ameliyatta büyük bir sorun yaşadıklarını kendi gözlerimle gördüm.
sonuçta sizde biliyorsunuz ki bizim ameliyatlarımız çok hassas bir biçimde yapılması gerekiyo en ufak bir hata bile bizim için tamiri mümkün olmayan sorunlar doğurabilir... inş. bu gün bu sorunu halledicem ve sizlerede müjdeli haberi bildiricem.
bu arada HERKESİN KANDİLİ MUBAREK OLSUN
sonuçta sizde biliyorsunuz ki bizim ameliyatlarımız çok hassas bir biçimde yapılması gerekiyo en ufak bir hata bile bizim için tamiri mümkün olmayan sorunlar doğurabilir... inş. bu gün bu sorunu halledicem ve sizlerede müjdeli haberi bildiricem.
bu arada HERKESİN KANDİLİ MUBAREK OLSUN
merhaba grayland ben yeni üye anılın annesi öce sana ve kızına çok geçmış olsun dıyorum bu arada kızının resmini gördüm çok tatlı allah bağışlasın msj ları hepsını okudum daha önce yazmıştım anıl 8 yaşında bizde hacetepe hastanesınde aredıa alıyoruz 9aydır kırığı olmadı ben sıze bırşey sormak ıstıyorum sizin kızınızın hastalığının tipi hakında bırşey söyledılermı bize henüz tip kaç olduğu hakında bır bilgi vermediler ben ısrar ettim burda yok boyle bır çalışma anıldan dna alıp yurtdışına gönderelım bende kurumum karşılarsa olur dedım ücretlıyse karşilayamam dedim bu testle ilgili bir bilginiz varmı cevap yazarsanız sevinirim ıyı akşamlar ve eşinize selamlar
Değneksiz yürürseniz eninde sonunda yeniden eğilme oluyo . tabi düşme konusu diye bişey asla olmamalı . kısa yerlere yürüyebilir . evin yakınındaki bakkal - market gibi gider gelir .
benimde sol ayağım yeniden eğildi . ameliyat olmuştum . yeniden ameliyat olmaya ne cesaretim ne de yüreğim var . ağır ve zor bir ameliyat . ayaklarında bi taraftan diğerine geçen demirlerle en az 6 ay böyle yaşıyosun . bu arada tabi evdesin . çalışıyosan işe gidemeyeceksin falan . velhasıl zor .
Ne zaman ki teknoloji deforme kemikleri oradan tamamen alır yerine yeni sağlam kemikler koyabilir işte o zaman bizim kesin tedavimiz olur . yoksa ameliyatlar platinler çok zor ve geçici çözümler .
benimde sol ayağım yeniden eğildi . ameliyat olmuştum . yeniden ameliyat olmaya ne cesaretim ne de yüreğim var . ağır ve zor bir ameliyat . ayaklarında bi taraftan diğerine geçen demirlerle en az 6 ay böyle yaşıyosun . bu arada tabi evdesin . çalışıyosan işe gidemeyeceksin falan . velhasıl zor .
Ne zaman ki teknoloji deforme kemikleri oradan tamamen alır yerine yeni sağlam kemikler koyabilir işte o zaman bizim kesin tedavimiz olur . yoksa ameliyatlar platinler çok zor ve geçici çözümler .
anıl_anıl
sende olan bilgiler doğru hastalığının tipini bulmak için gen çalışması yapılması gerekiyor.
Bildiğim kadarıyla o da yurt dışında yapılıyor ve sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor bunu.
1500 $ gibi bir rakam duymuştum.Son zamanlarda nedir fiyatı bilmiyorum.
Ne yazıkki bu inceleme yapılmadan Tip tespiti yapılamıyor.
Eğer bir konuda lazım olmayacaksa (Düşünülüyorsa Diğer çocuk ihtimali gibi )
bunada çok gerek olduğunu düşünmüyorum.
ama yapılsada olur tabii maddi durum el verdiği sürece
Selam ve muhabbetle
sende olan bilgiler doğru hastalığının tipini bulmak için gen çalışması yapılması gerekiyor.
Bildiğim kadarıyla o da yurt dışında yapılıyor ve sosyal güvenlik kurumları karşılamıyor bunu.
1500 $ gibi bir rakam duymuştum.Son zamanlarda nedir fiyatı bilmiyorum.
Ne yazıkki bu inceleme yapılmadan Tip tespiti yapılamıyor.
Eğer bir konuda lazım olmayacaksa (Düşünülüyorsa Diğer çocuk ihtimali gibi )
bunada çok gerek olduğunu düşünmüyorum.
ama yapılsada olur tabii maddi durum el verdiği sürece
Selam ve muhabbetle
HERKESE SELAM
BEN SITEYE YENI UYE OLDUM.
HEM AYNI ZORLUKLARI YASAMIS HEMDE AYNI UMUTLARA SARILMIS ARKADASLAR BULDUGUM ICIN COK SANSLIYIM.
BENIMDE SIZLERLE PAYLASMAK ISTEDIGIM KONULAR OLUR EGER ARANIZA KATILMAMA IZIN VERIRSENIZ.
HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM
BEN SITEYE YENI UYE OLDUM.
HEM AYNI ZORLUKLARI YASAMIS HEMDE AYNI UMUTLARA SARILMIS ARKADASLAR BULDUGUM ICIN COK SANSLIYIM.
BENIMDE SIZLERLE PAYLASMAK ISTEDIGIM KONULAR OLUR EGER ARANIZA KATILMAMA IZIN VERIRSENIZ.
HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM
merhaba graylan verdiğin bilgiler için teşkür ederim
1500 dolar ıyı para bunu ödeyemem ikinci cocuk düşüncemiz yok anılın 22 yaşında abisi ve 18 yaşında ablası var benim sadece merak ettiğim icin istemiştim bu tetkıği tip 4 se ilerde daha iyi olur diye bir düşüncem vardı cevabın için teşekürler kızına ve eşine sevgıler allah hepımıze sabır ve şıfa versın
1500 dolar ıyı para bunu ödeyemem ikinci cocuk düşüncemiz yok anılın 22 yaşında abisi ve 18 yaşında ablası var benim sadece merak ettiğim icin istemiştim bu tetkıği tip 4 se ilerde daha iyi olur diye bir düşüncem vardı cevabın için teşekürler kızına ve eşine sevgıler allah hepımıze sabır ve şıfa versın
selam arkadaşlar ben erenin annesiyim eren daha yazmayı bilmediği için ben sizlerle sohbet etmek istiyorum bir sorum olacak aranızda oi hastalığından dolayı kırıklardan korunmak için atel yada afo deniyor veya herhangi bir şey lütfen bana cevap yazın korumak çok zor helede eren gibi aşırı hareketli bir çocuğu kırılacağını bildiği halde olsun ben oynıyayımda ne olursa olsun diyor kırılır yine iyi olur diyor artık oda alıştı ne yapalım nasip allah hepimizin yardımcısı olsun :?:
selam arkadaşım stres kırığı varmıdiye sormuşsun o nasıl bir rahatsızlık camkemiklere benziyormu biraz anlatırmısın hiç duymamıştım ben erenin annesi bilgi verirsen sevinirim :lol: hayatın yükü paylaşmakla hafiflermiş acil şifalar dilerim cümlemize chopard arkadaşım :roll:
slmm millet
SELAM HERKESE
STRES KIRIGI HAKKINDA BILGI VEREBILIRIM SIZE. BEN I-B TIP O.I HASTASIYIM.
6 AYLIKKEN TANISTIM BU HASTALIKLA.
STRES KIRIGI, INSANIN KENDISINI FAZLA ZORLAMASINDAN KAYNAKLANAN, KEMIGIN ONCE KUCUK KUCUK CATLAYIP, SONRA KIRILMASIYLA OLUSAN BIR KIRIK SEKLI. OZELLIKLE FUTBOLCULARDA, BALERINLERDE VE ASKERE YENI GIDENLERDE OLURMUS. BENDE IKI YIL ONCE TANISTIM KENDILERIYLE.
KIRIGIN HICBIRI KATLANILAMAZ AMA DURDUK YERE KIRILINCA INSANIN KENDINDEN KORKASI GELIYOR. BU ARALAR YATAKTA DONERKEN BILE KORKUYORUM.
IKI KERE ZOR BIR HAYATTA HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM.
STRES KIRIGI HAKKINDA BILGI VEREBILIRIM SIZE. BEN I-B TIP O.I HASTASIYIM.
6 AYLIKKEN TANISTIM BU HASTALIKLA.
STRES KIRIGI, INSANIN KENDISINI FAZLA ZORLAMASINDAN KAYNAKLANAN, KEMIGIN ONCE KUCUK KUCUK CATLAYIP, SONRA KIRILMASIYLA OLUSAN BIR KIRIK SEKLI. OZELLIKLE FUTBOLCULARDA, BALERINLERDE VE ASKERE YENI GIDENLERDE OLURMUS. BENDE IKI YIL ONCE TANISTIM KENDILERIYLE.
KIRIGIN HICBIRI KATLANILAMAZ AMA DURDUK YERE KIRILINCA INSANIN KENDINDEN KORKASI GELIYOR. BU ARALAR YATAKTA DONERKEN BILE KORKUYORUM.
IKI KERE ZOR BIR HAYATTA HEPINIZE SAGLIKLI GUNLER DILERIM.
