Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

SELAM ARKADASLAR

6 ARALIKTA YEŞİLKÖYDEKİ ENGELSİZ YAŞAM FUARINA GELEBİLECEK ARKADAŞ VARMI?

BEN GİTMEYİ DÜŞÜNÜYORUM, TANIŞMAK İÇİN BİR FIRSAT OLUR?

GÖRÜŞEBİLMEK DİLEĞİYLE
 
Ben gelirim canım :) Beni yaz listeye. Ben de gitmeyi çok istiyordum. Çok iyi oldu bunu hatırlatman. Yalnız 6 aralık ne zaman ? Bir bakayım programıma :roll:
 
slm kader arkadaşlarım=)ben 19 yaşında sizler gibi OI hastasıyım ama haytaaan hiçbir zamn umudumu kesmedim en son ameliyatımı baltalimanında 2 ay önce oldum... ebnm gibi olan arkadaşlarımla sohbet etmek iraz olsun moral bulmak için katıldım aeo...
 
gnc89 hoşgeldin. aramıza bir kişi daha katıldı üzülsek mi sevinsek mi :D bence sevinelim. tekrar hoşgeldin. konuş dök içini :D burası serbest kürsü
 
valla bizlerin içi dök dök bitmez.... 2 yaşında ilk kırığıyla tanışan her kime gittiysek 4 yaşına kadar sağlam diye ropor verilen ama hayatın oyuncağı olarak seçimiş kişilerdenim işte... bende hastalık çok ağır derecede dill ama dr hataları sayesinde 9. ameliyatımı olmuş bulunuorum şimdik kırılmalar azaldı deforme olan yerleri düzeltiyorlar oda biraz ağır oluo her seferinde hayata dahada bağlanım diorum ama nedense yapıcanı yapıo ameliyattan sonra bide enfeksion çıktı ameliathanede kapmışım şu sıra onunla ve ağılarla uğraşıorum... yazdıklarınızı okudum ve gerçekten benmde gelicek konusunda çok endişelerim var bu hastalığı geliceğimdeki nesilleree bi tehlike olarak bırakmak istemiorum tabiki Allah'ın bileceği iş ama tedbirimizi almamız lazım oldunu sanıyorum...
 
hayatı kendine oyuncak etmek de senin elinde arkadaşım :wink: amma felsefe yaptım neyse :D gelecek konusunda çoğumuzun kafasına soru işaretleri vardır zannediyorum ama bize düşen bu camkemik şeysiyle dost olmak ve hayatı güzel yaşamaya çalışmak diye düşünüyorum. yine felsefe yaptım neyse tekrar hoşgeldin paylaşımlarını bekliyoruz :)
 
bu hastalık adamı filozof yapar. hastalığın çaresi yok kabul edelim. birde ülkemiz deki durumumuz eklenince sıkıntı büyüyor. hareket ettikçe kemiklerinin hasar görmesi en ufak darbeye bile dayanıksızlık insanın psikolojisinide kırıyor büküyor hastalandırıyor. kaygan zeminleri görünce korkmak hatta aklına geldikçe ürpermek , geçmişdeki düşmelerin aklında yer etmesi . uzun süren iyileşme dönemi . işte bunlar herkesin katlanamayacağı şeyler .eğer soru sorulsaydı doğarken bir uzvunuzmu eksik olsun yoksa OI li olmak istiyorsunuz diye eminim ki %99 kişi başka bir engeli tercih edecekti.yaşam kalitesini aşırı derecede düşüren çok kötü bir hastalık bu . atalarımızdan kalan kötü uğursuz bir miras .
 
hoşbuldukk:) öle oyunu kurallara göre oynuoruz zaten ama işte çoğu şeyi biz belirleyemioruz....

ßukadar da karamsar düşümme netbus bizden daha kötü hastalıklar taşıyan insnlarda var Allah bazen zenginlikle bazen fakirlikle bazen de hastalıkla imtihan eder önemli olan bizim bu yolda sabretmemiz ama insanız işte gücümüz tükenio neden bende koşup oynuyamıorum rahat hareket edemiorum hep korkuyla yaşıorum die düşünüoruzz...
 
ikramiye netbus ikramiye :D şaka bir yana bana doğarken bu soru sorulsaydı ben yine OI li olmayı tercih ederdim diye düşünüyorum. biliyorum çılgınca bir düşünce ama, sürekli bir uzvumun eksik olduğunu görmek ve bilmek beni daha çok üzerdi herhalde.
 
grayland' Alıntı:
bu demek oluyor ki ilk çocuğunda bu varsa çocuklarının hepsinde olur ama ilk çocuğunda yoksa diğerlerindede olmaz.
ama bu söylenen hiç bir araştırma yapılmadan söyleniyor.ben yaptırmadım.


Ben ilk çocuğum. Ve OI hastasıyım. Ama benim kardeşim de hiçbirşey yok. Gayet sağlıklı. Anne ve babamda da bu hastalık yok. Hatta geriye doğru gittiklerinde hatırladıkları OI hastası kimse yok. :roll:
 
Benim de aynen. Soyumda nenelerimin-dedelerimin hatırladıkları hiçbir oi'li yok :)
 
Arkadaşlar Facebook sitesinde yaptığım inceleme sonucu OI ile ilgili birkaç gruba rastladım ama Türklerden oluşan bir grup göremedim.

Kendi grubumuzu açalım dedim :)


Katılmak isteyen arkadaşlar için grubun adı bu :

OSTEOGENESİS İMPERFEKTA(OI) TÜRKİYE KOLU:)
 
benmde yok işte boşuna kader arkaşıyız biz demedim sülalenn hiç birinde yok duvara vur geri dönerler =)))

facebook olayı çok ii olmuş ayrıcak saol akasya;)
 
HOSGELDIN GNC89

KENDINI VE YASADIKLARINI BIRAZ DAHA TANITIRMISIN?

DOKTORLARINI VE DERECENI?

ARKADASLAR BIRDE OI NIN GENETIGI HAKKINDA BILDIKLERIMI SIZINLE PAYLASMAK ISTIYORUM.

BIRKERE BU HASTALIGIN GENETIK YANI KALITIMSAL OLDUGUNU HEPIMIZ BILIYORUZ. BU AYNI ZAMANDA SUNUN BIR ACIKLAMASIDIR: BIZ OI DOGDUGUMUZDA, SAPASAGLAM DOGAN KARDESIMIZ BU GENI TASIMIYOR DEGILDIR. YANI TAMAMEN SAGLIKLI OLSA BILE KROMOZOMLARINDA BU HASTALIGA AIT GENI TASIRKEN, KENDI COCUGUNDA VEYA 7 KUSAK ILERISINE AKTARABILIR. YANI BENIM DEMEK ISTEDGIM:

* NE AILELER ILK COCUKLARI BU HASTALIGI TASIRKEN, "BELKI IKINCISI SAGLAM OLUR " DIYEREK IKINCI BIR COCUGA KALKISMASIN.

** NEDE SIZ COCUK DOGURMAYI DUSUNEREK, BIZIM YASADIGIMIZ BU BUYUK ACILARI, ILERKI KUSAKLARA MIRAS BIRAKMAYIN. HERKES ANNE-BABA OLMAK ZORUNDA DEGIL. EGER COK KI ISTERSE EVLAT EDINSINLER AMA L-U-T-F-E-N YASADIKLARIMIZI KIMSEYE YASATMASINLAR.

***AYRICA SUDA VARKI OI OLAN BIR BAYAN HAMILELIK YASARKEN, KENDINE YENI KIRIKLARINDA DAVETIYESINI CIKARMIS OLUYOR. ANNE KARNINDAKI BEBEKTE BU HASTALIK ANLASILAMIYOR. % 50 SANSLA KIM DOGURMAK ISTER. VARMISIN YOKMUSUN OYNAMIYORUZ. KOCA BIR HAYATTAN BAHSEDIYORUZ.

BU YAZDIKLARIMIN HEPSI AMERIKADAKI DOKTORLA GORUSMEDEN SONRA CIKAN SONUCTUR.

KARAR SIZIN
 
çocuk sevgisini tatmak da güzel, herkes ister.. ama böyle bir riskten bahsediiliyorsa gözü kapalı atlamak da hiç adil hatta akıllıca gelmiyor bana.. genetik tanı, seçilmiş embiryo gibi yöntemlerden bahsediliyor bugün, maddi açıdan problemi olmayanlar bu şekilde evlat sahibi olabilir.. bu da mümkün değilse annelik/babalık biyolojik olarak aitlik demek değil ki, verilmek istenen sevgi daha ne kanallara yönlendirilebilir
 
...

hoşbulduk.ßen kırıkla 2 yaşında tanıştım tabi kimse bi hastalık oldunu düşünmedi sonr bi kırık daha bi kırık daha ve araştırma yapılmasına karar verildi 20 gün çapad yattım 4 yaşındaydım o süre içinde bikaç doktora daha başvurmuştuk.. 18 gün boyunca yapılan testler çekilen filimler emarlar vs akla gelebilen herşey normal gözüktü ben hastanede yataktan düşüp ayağımı kırdım bunn sonucunda da heyete çıktım eğilir ama kırılmaz diye rapor verdiler... eski baltalimanı başhekimi olan selçuk gürkaynakla bağlantı içindeydik bize bakın bu bi genetik hastalık nereye giderseniz gidin tedavisi şuanda yok saberedip ergenlik dönemini bekliceksiz OIların bazıları testlerde çıkmaz buda öle bi tür dedi... aliem şoka girmişti tabi sizlerde anlarsınız ki çocunuz için bunları duymak kabullenmek kolay değil... 7 yaşına kadar kırıklar hızlı bi şeklde devam eti tek şansım sol kaval kemik ve sağ kolum kırılıodu her defasında 7 yaşında şiş kebap uygulamasıyla platin konuldu selçuk hocam tarafından ve o zamndan beri sağ kaval kemiğim hiç kırılmadı... bu seferde sol kaval kemiğim kırılmaya başlamıştı onada platin koydurmaya karar verdik ama doktorum o dönem özelde çalışıyordu o döende maddi sıkıntıda oldumuzdan dolayı Baltmnı hastanesinde başka dr bulduk bu sefer o kadar şanslı diildim yanlış doktordu üst üste 3 ameliyat geçirdim sağ sol femur sağ kaval kemik platinler kısa ve kalın konıluncan sürekli ağrı yaptı plantinler içerdeyken kırılmaya başladı sağ kaval kemiğim platinle beraber kırılınca tekrar selçuk gürkaynak'a gittik son yapılan ameliatların hepsini tekarar yeni platin takılarak şiş kebap şekliyle yenilendi bi süre kırıklarım durmuştu okuluma rahat rahat gidiodum talihsiz bi olay sonucu sol femurum kırıldı ve sağ dizim zedelendi iki platinde aşağıya kaydı yaklaşık 14 yaşındaydım platin içer sağlamdı ama bacaımda hafif deforme oluşmuştu ameliyata gerek duymadık kırılmalar tam olarak geçince ameliyat olmak daha mantıklı geliodu üst üste ameliyatlarla çok sarsılmıştım çünkü lise 1 e giderken aynı yer bida kırıldı ozamnda ameliyat olmadım ama bastıkça eğiliodu 17 yaşına gelince artık kemkler toplanmaya başlamıştı platinler rahatsızlık veriodu selçuk bey yaşından dolayı doktorluğunu bıraktını söyleyince başka dr araştırdık tabi daha bilinçli olarak... biçok dr gittik işte uzun zamn araştırdık bazıları üstlenemedi bazıları maddiyata döktü bazıları ben girmiorum ekibim girio dedi en son baltalmnnda bilal beye gittik ve son ameliyatımı o yaptı platinle beraber eğilen kemiğim düzeltildi zarar veren platin çıkarıldı ama çok zor bi ameliyattı bide ameliyatta enfeksion kapmışım 15 gün sona o çıktı şuanada 2 ay geçmesine ramen şişlerim hala var ağrılarım dinmedi antibiyotiklerim dün bitti ilerleyen zamn içinde ne olur bilmiorum... diğer bölgelerdeki platinlerde çıkıcak tabi onlarda ameliyt sonası kırılma olmadığı için pek sorun yok gibi duruo.....

sizlerin doktorları kimlerdi?? bide şu verilen kemik ilacı işe yarıomu?
 
Aklıma şu soru geliyor : Acaba OI olup da tüp bebek yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olan bireyler var mı ? Yoksa Türkiye'de hiçbir deneme yapılmadı mı ? Bu konuda emsal olabilen biri varsa bizim için çok iyi olurdu.

İkinci soru : Diyelim tüp bebek ile sağlıklı bir bebeğiniz oldu. Bu bebek de taşıyıcı mıdır ? Yoksa tamamen hastalıksız genlerden oluştuğu için taşıyıcılık vasfı da ortadan kalkmış mıdır ? Yani OI den sizin alt soyunuz tamamen kurtulmuş mudur ? :roll:

Arkadaşlar sitemizde genetikle ilgilenen birileri varsa bizim için araştırmalarını rica ediyorum. :wink:
 
ben iyyim çok şükür işte deformeleri düzeltiyorlar falan bide bende ki çiviler uzun zamndır olduğu için artık koruyucu görevinden çıktı:D 19 yaşındayım ben yürüorum çok kırıldı ama her seferinde inatla ayağa kalktım=) şimdide yeni ameliyat olduum için dr 4 ay zamn verdi basma die 2 ayı geçti bakalım...
 
benmkilerde üstüne düşnce zedelenince kemik sıkıntı yararrttı işte kader kısmet:) saolasın allah herkesin şifasını verr inş...
 
acaba yürüyebilen OI'liler mi daha şanslı yoksa yürüyemeyen OI'liler mi?..
ben yürümeyi hiç bilmiyorum. doğduğumdan beri hiç yürümedim. ama "keşke yürüsem" diye de bir dileğim yok. yürüyebilen OI'lilerin yürürken düşüp kemiklerini kırabilme ihtimali var. ama yürüyemeyen OI'lilerin de kemiklerini kırabilme ihtimali var? bilmiyorum bu konuda ne düşünüyosunuz arkadaşlar bu soru bi süredir kafamı kurcalıyor. :roll:
 
Selamlar Herkese
Epeydir koptum buradan ama yazılan mesajlarda bana uyarı şeklinde geliyordu şimdi gelmiyor.ben yazmadığımdan mı nedir anlamadım.
Baya yazı yazılmış.Hangisinden başlayayım bilemedim.

Şu din konusu arkadaşlar birbirimize anlayışlı olalım lütfen.herkes kendi için inanır veya inanmaz.Ben Allaha şükür ederek hastalığıma katlanabilirim ama bir başkasıda isyan ederek bu benim veya onun sorunudur.Ama şunu söylemeden geçemeyeceğim Evet ben insanlara örnek olduğumu düşünüyorum çünkü birçok sağlam insanın yapamadığını ekonomik olarak veya bilgi ve beceri olarak huzur olarak mutluluk olarak birçok insandan iyi durumdayım.
bu ali bunu bu haliyle yapıyorda ben neden yapamayım diyerek heyecana gelen çok kişi gördüm yaşantımda. işte ben bunlara örnek oluyorum.

sağlam insanlar biraz tansyonu düşünce ah şuram vah buram diyor yanlış mı ?
Ya biz her ay bir yerimiz kırılıyor ve tarifsiz acılar yaşıyoruz.Ama 1 ay bilemedin 2 ay sürüyor bir daha kırığa kadar neşemizle enerjimizle güzel nurlu yüzümüzle insanlara gerçekten moral oluyoruz
bu Örnek olmaktır.
ACİZ OLMAK DEĞİL

Bu ceza mıdır konusu
allah suç işlemeyen kimseye ceza vermez ki suç işleyenleri bile töbe ederse affederim diyen bir allah.

bakış açısına bağlı sağlam insanın bir çok sorumluluğu vardır
ayakların sağlam dı niye camiye gitmedin
kolların sağlamdı neden kimseye yardım etmedin.
güçlüydün niye birini omuzlamadın vs.vs.
onlara bunu soracak tabiiki inanıyorsak
ama bize sormayacak
aynı vergiden muaf olmamız gibi birşey
sağlam araba almaya gittiğinde ÖTV veriyor biz vermiyoruz Sağlam kazancına vergi veriyor biz bir kısmını vermiyoruz gibi örnekler basit örnekler
Allah kimseyi haksız yere cezalandırmaz.
Biz engelli doğduk onlar sağlam ama sağlamların bazıları kanser oldu bazıları sonradan engelli oldu bazıla böbrek hastası bazıları psikolojik travma
ne isterseniz var % 100 sağlıklı insan yok tur herhalde

bence böyle bilmem fazla mı uzattım.
selamlar
 
Akasya Ben ailemin ikinci çocuğuyum ve bir küçük birde büyük kardeşim var onlarda ve onların çocuklarında da bir sorun yok
Benim o sözü söylerken kastettiğim sağlam kişilerin değil OI lerin çocukları konusunda
bana söylenen buydu.
sağlam bir çiftte bu ne kadar geçerli bir ihtimal bilmiyorum.
UnFeeLiNq-MoRuq ;
evde bakım maaşıyla ilgili burada esra ata var benim bildiğim ama onun raporunda ağır özürlü yazıyor... bu ifadeyi rapora işaretlettirebilirsen alabilirsin

Ayrıca yeni gelenlere hoşgeldiniz demeyi unuttum aramıza hoşgeldiniz.

arkadaşlar merhabalık sohbet odasında sizleri hiç göremiyorum ben mi rastlamadım siz mi girmiyorsunuz .
aradığımız ortamı orada yapabiliriz.
arasıra girelim karşılaşır muhabbet ederiz.
 
Arkadaşlar Çarşamba sabahı saat 10:30'da 3 Aralık Engelliler Günü kapsamında Çukurova Tv'de canlı yayındayım. Tvden izleyemeyenler internetten izleyebilir. Haber vereyim dedim :wink:
 
Zeki şöhretine şöhret katıyorsun :D Eğer akşam izleyebileceğim bir yer varsa seve seve izlerim. Malum gündüz iş var.. :wink:
 
Teşekkür ederim ablacıım 8) gönüller bir olsun yeter :wink:
 
arkadaslar bu hastalık vücudun sol tarafını daha çok etkiliyor sizde durum nedir ? sağ taraftaki kemikleriniz daha mı sağlam ?
 
zeki noldu program kusura bakma izleyemedim yaS:



yha aslında öle gibi gözükğo neden acaba ama bilimsel bi açıklaması oldunu pek sanmıorum :?
 
NETBUS' Alıntı:
arkadaslar bu hastalık vücudun sol tarafını daha çok etkiliyor sizde durum nedir ? sağ taraftaki kemikleriniz daha mı sağlam ?

Hayır benim tam tersine sağ bacağım daha sorunlu. Kırıklarımın büyük kısmı sağ tarafta oldu. Nerden çıkmış ki böyle birşey ? Bilimsel birşey olmasa gerek :?: :roll:
 
genetik olarak kemikler oluşurken vücudun sol tarafındaki kemikler bu hastalıkta daha zayıf oluşuyormuş . ben kendimde de bunu görüyorum . yani sol taraf daha sorunlu . %100 de 100 ünde böyle değildir belki ama % 95 i kesin böyledir .

bu hastalık genetik . ama anneden mi geliyor babadan mı bilmiyorum . bana babadan gibi geliyor . sizin görüşleriniz nedir ?
 
kızlar babanın genlerini erkkler ise anneninkileri taşır;)
 
Üst Alt