Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

Arkadaşlar bu söylediklerinizin bilimsel bir dayanağı var mı ? :) Sağ taraf sol taraf ya da gen konusu ? Bu konuda bilgi edinmek isteyen biri bu bölümü okuduğunda aklı karışabilir. Zira ben böyle birşeyler doktorlarımdan hiç duymadım.
 
İlginç :) Belki de şöyle : Onlarda da hafif de olsa OI varmış demek ki . Ama o zaman tıp imkanları kısıtlı olduğundan ve bu hastalık bilinmediğinden tehşis konamamıştır. Tabii halanın ve dedenin kırıkları tesadüf de olabilir. Yani sonuçta normal insanların da bazen hafif düşme ile de olsa bir yerleri kırılabiliyor. Bunu ayırmak zor. Ama babanın durumu OI'ye benziyor. Sanırım en hafif çeşidi.

Peki babanın boyu normal mi ? Ve başka kardeşlerinde bu hastalık var mı ?
 
bu konuda az çok bilgim var benm isterseniz doktorlarınzada sorabilirsinz kızlar babalarının erkklerde annelerinn kromozonlarını taşır OI nın 2 3 kırıkla alakası yok önceki msjlrdda yazıldıı gibi kemikteki bilmemne eksikliğinden kaynaklanıo yani benm ailemin bütün üyeleri sapasağlam ama ben OIyım yani anlatmaya çalıştığım herkes küçüklüünde tesadüfen bi yerleini kırabilir bu kanıt diill;)
 
ya bence alakasız. ben solağım mesela ve küçüklükte sağ kolum daha çok zarar görmüş. ben sağ elimle sol elimde yapabildiklerimi yapamam. insanın hangi elini daha çok kullandığıyla ilgili bence..

gnc89' Alıntı:
zeki noldu program kusura bakma izleyemedim yaS:
Genişletmek için tıkla ...

gnc89 hiç önemli diil, dedim ya gönüller bir olsun yeter ki.. hem zaten adana dışında yaşayanların çukurova tv'yi seyretmeleri biraz zor :roll: inşallah bir gün türkiyenin her yerinden izlenen ulusal bi kanala çıkarım da hepiniz izlersiniz. bu program daha çok dünya engelliler günüyle alakalı olduğu için kendi hastalığımıza çok dikkat çekemedim. inşallah bi gün böyle bir fırsatım da olur. :wink:
 
hıımm ewet ya gerçekten bunu hastalık yerine koymuolar heralde ne çözüm buluolar doğru dürüst nede ön plana çıkarıolar=)))) ya nese bi gün bizlerinde sesi duyulur =)


UnFeeLiNq-MoRuq::ya işte bakk OI oldunu kanıtlamıo kırıklar anneden gelio bilimsel olarak diorum yani;)))
 
tekrar selam arkadaşlar. bu birkaç gün içinde sürekli foruma girmeye çalışıp çıldıran herkese geçmiş olsun. yine birlikteyiz =)
 
herkese merhaba..graylan sana bir soru sormak istiyorum.senin kızının ameliyatını haldun ertürk ün yaptığını söylemiştin.bende oğlumu ona götürmek istiyorum ama onun ameliyatlara girmediğini öğrendim.onunla nasıl görüşebileceğimi yazarsan çok sevinirim.tşk ederim.
 
Bende cam kemık arkadaslar benıde aranıza alırmısınız..:):)aynı hastalıktan ınsanları tanımayı cok ısterımm bızı bızden baska kımse anlayamaz deilmı:):)umarımm guzel seyler paylasırız bu guzel ortamda..
 
Hoş qelldinn bende bu quruba dahil olalalı çok olmadı... anlat bakalım paylaş bizimle haytını kader arkadaşlarıyız bizler:x
 
merhaba arkadaslar ben 30 yasindayim ismim hakan 4 yasinde en hafif dereceli oi hastasi bi oylum var 1 yasindan sonra bu hastaliga yakalandim ve cevremde sülalemde bu hastaliga yakalanmis hic kimse yok 3 kez bacaklarindan ameliyat oltu bacaklarinda uzayan platin civilerden var iki koluda egri kaynadi ve ayda bir kiriliyor 30 dan fazlada kiri oldu nasil en hafif derece onuda anlayamadik ve 2 yildir serum aliyoruz gögüs kafesi disari cikti boyu isa bi bacagi bi bacagindan 4 cm kisa yürüyemiyor yani basina gelmeyen kalmadi bide almanyada hertürlü imkanin icinde yasiyorum ama artik dayanamiyorum nekadar aci verdigini eminim sizler benden iyi anliyorsunuzdur ve artik biktim almanyadan kesin dönüs yapip tr de yasamaya günes tadavisi deniz falan iyi gelir diye düsünüyorum ama tr de bu hastalikla nasil yasanilir bilmiyorum serumu nerelerden alabilirim masaraflari sadece kendimmi karsilaya bilirim yani ne yaparim hic bilmiyorum bana yardim ederseniz cok sevinirim hakankurt1978@hotmail.com bana bu adrestende ulasabilirsiniz hepinize allah yardim etsin cok zor yasadiklariniz ama herseye sükür
 
merhaba yiğit...öncelikle geçmiş olsun.benimde 4 yaşında bir oğlum var.bizde bu hastalıkla 1 yaşındayken tanıştık.oğlumun şu ana kadar 3 ciddi kırığı 2 de çatlağı oldu.yanlış kaynamadan dolayı onunda sol bacağı 4 cm kısa kaldı.biraz daha büyüyünce inşallah ameliyat olacak.senin oğlunun en hafif tipi olduğunu nasıl anladılar.çünki bu yaşına kadar çok fazla kırıkları olmuş.biz 3 ayda bir marmara üniversitesinde aredia tedavisi görüyoruz.1 tedavilik ilacı 460 tl.rapor çıkarttık para ödemiyoruz.doktorumuzdanda tedavimizdende şimdilik memnunuz.bencede türkiye ye gelmeni tavsiye ederim.burdaki doktorlarımızında almanyadakilerden daha iyi olduğuna eminim.sormak istediğin herşeyi sorabilirsin eminim herkes seve seve cevaplar.allah yardımcın olsun.iyi günler....
 
merhaba arkadaşlar,13/01/2009 akşamı fox tv haber bülteninde oi tedavisinde biyorezonans yöntemi uygulanması ile ilgili bir haber yayınlanmış.Bu yöntemle ilgili bilgisi olan var mı?Yardımcı olursanız sevinirim.
 
h.b..bende hayatımı omrumu hastanelerde tuketmıs bırıyım alcılar içinde kırıklar içinde ..Allaha sukur iiyıyım suanda kımseye muhtac deılım..bu hastalıkbenden coksey aldı goturdu ama bı okadarda cok sey ogrettı hayata dair...sevınmelımıyım uzulmelımıyım bılmıyorum..ama yınede herseye ragmen pes etmedım yıkılmadım ayaktayım..:))ve sızlerınde pes etmemenızı sabırla mucadele etmenızı ısterım yoksa baska turlu cıkamayız işin içinden..tekrar gorusmek uzere arkadaslar fırsat buldukca yazıcam..hoscakalın..:)
 
Arkadaşlar herkese selamlar
Biraz Geç kaldım ama kusuruma bakmayın.Kızımla ilgilenmem gerekiyordu.
üstüste iki ameliyat oldu ve şu anda ayaklarını açma çalışmaları yapıyoruz.İnşaallah bir an önce ayağa kalkabilir.Dualarınızı eksik etmeyin hepimize İnş.

boradi senin sorun için haldun bey şu anda baş hekim olduğu için söylediğine inanırım ama hasekide işler şu şekilde işliyor.
Bir hasta gelir onu önce alt kademedekiler alır ve röntgendi veya tahlildi bir takım işlemleri yaptıktansonra her cuma ortopedi bölümü kendi içinde heyet kurar ve kararları orada verirler.ameliyatsa ameliyat değilse değil.
Haldun hocanın ayarında orada Birde Ercan hoca ve Cemal Hoca da var soyadını hatırlayamayacağım.
ben 15 yıl önce orada ameliyat olduğumda bunlar oradaydı halende orada
Yani Ben ameliyat oldum bunların elinde şu anda kızımda ameliyat oluyor oldu.
Allaha şükür ben 2 kere kızım da 3 kere burada ameliyat oldu hiç birinde sorun yaşamadım.
Ben gerçekten tavsiye ederim ama karar yinede senin.
boradi bende marmara üniversitesi hastahanesini merak adiyorum aredia için mail adresimden bana telefonunu ve ismini gönderirsen seninle konuşmak tanışmak isterim.
 
hımm bende haldun ertüek'e qiitim başhekim oldunndan ameliatlara qiremedini ve ekibinin qirdini söylemişti sona baltalimanında ameliyat oldum bende...
çok qeçmiş olsun umarım en kısa zamanda ayağa kalkar....
 
bana hastalıgını anlatırmısın benım yıgenımde oyle yasın kac ne gıbı zorluklar cekıyorsun psıkolojı olarak senı nasıl etkılıyo gercekten zor bır hastalık daha 4 yasında yuruyemıyo ya cok zor benımle dıyaloga gecersen hemen sevınırım
 
bende cam kemik Osteogenesis İmperfekta hastasıyım ve merak ediyorum Türkiyede kaç kişiyiz bilen varmı ben Ankara dan
 
arkadaşlar, bu sabah konya tıp fakültesinden taburcu olduk. Aredia adlı ilaç tedavisine başladık. İlaç 60 mg lik şekilde serum ile 6-7 saat ara ile veriliyor. Toplam 180 mg aldık, şuan iyi sayılırız ama ilaç sürecince oldukca zorlandık ağır bir ilaç olduğunu öğrendik. :) Aredia tedavi süreci 3 ile 8 yıl arası sürüyormuş. İnşallah bir sonuç alırız. Ve ilaç 4 ayda bir veriliyor. Önerisi yada bilgi almak isteyen olursa bu adresden ulaşabilirsiniz arkadaşlar.

m.serdar@ikizler.biz

ve sizden ricam, kemik sayımınızda ki sonuçları benimle paylaşbilirseniz çok sevinirim.

smile' Alıntı:
merhaba arkadaşlar,13/01/2009 akşamı fox tv haber bülteninde oi tedavisinde biyorezonans yöntemi uygulanması ile ilgili bir haber yayınlanmış.Bu yöntemle ilgili bilgisi olan var mı?Yardımcı olursanız sevinirim.
Genişletmek için tıkla ...

Arkadaşlar bu konuyada deyineyim haberi bizde izledik ve aradık 15 20 dakikalık bir görüşme sonucu bayanın gelin sizi " yürüteyim " cevabı ile karşılaştık kulağa pek sıcak gelmedi başta çok büyük ve emin konuşuyordu. Haberin asılsız olduğunu düşünmüştüm ama fox tv'nin yayın müdürünü arayıp bulup ve haberi yapan muhabirinide buldukdan sonra haberin gerçek olduğuna inandım. Babam bu hafta istabula gidiyor doktor hanım ile görüşmek için. Pazarlıksız kelle başı 10 bin TL istiyor. Babam istanbuldan geldikden sonra sizlere bilgi vericem.
 
Valla bılgı verırsen cok ii olur styrıc bakalım dogrumu gercekten cvbını beklıyoruz merakla..
 
hemen sizede ulaştırıcam. Terapi 20 gün sürüceğinide söyledi. Şu tarz bir tedaviymiş sanırım.

m6.gif

m7.gif

m3.gif
 
Kelle başı 10 bin YTL vereceksin üstelik ne olduğunu bilmediğin , sonuç alıp almayacağın belli olmayan bir tedavi için. İnsanları ümitleri ile oynamaktan ne zaman vazgeçecekler !!!!!!!!!!!!!
 
Nihayet tekrar bu başlığın canlandığını görmek çok güzel, tekrardan merhaba arkadaşlar.. :)
 
ınsalllah bızım umutlarımızla oynamıyorlardırda boyle bı cozum yolu vardır. kafamı karıstıran boyle bısey olsa ılk hastahaneler bıldırır rasgele ogrenmezdık yınede umutlanmayalım cokda ınandırıcı degıl ama keske olsa
 
İlk işim sizinle paylaşmak olucak. =) istanbula gelincede zaten oi arkadaşlar ile buluşup tanışmak isterim. =)
 
Sevgılı styrıc

ıstanbula geldıgınde tanısmayı cok ısterım.

Hepımızın bılgı alısverısıne ıhtıyacı var bende adrıa hakkında bılgı almaya calısıyorum. Bır endokrın doktorundan randevu almayı denıyorum. Kemıklerı guclendırmek ıcın nasıl bır yol ızlemelıyım ondan daha detaylı ogrenebılırım.
 
Eyüp abi ben esraata nerelerdesin kaybettim seni ya
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt