Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

İstanbuldaki arkadaşlar buluşma olursa bana da haber verin. Ben de gelirim. Chopard nerelerdesin yaaa. Özledim seni. Haberleşelim canım...

eğer kısmet olursa istanbula gelip tedaviye başlarsak görüşmeyi bende çok isterim.

gnc89 ile de konuştuk, bir toplantı ayarlamayı düşünüyoruz, çok sevinirim gerçekten sizlerde katılırsanız. Ama tabi tarih herkese uymayabiliyor.. illa cümbür cemat olucak diye bir kaidede yok kişisel olarakda görüşmeyi çok isterim. Gerçekten bilgi alışverişine önerilere ihtiyaclarımız var.

CHOPARD, arkadaşım bizim doktorumuz Mehtap Çakır, iyi bir doktor kendisi çok ilgilendi gerçekten. Konyada olsan yardımcı olurdum ama malasef.. Ama eğer arzu edersen Mehtap hanım ile tekrar görüştümüzde istanbuldan bir arkadaşının olup olmadınığını ve bir oi arkadaşımızın aredia tedavisi için yardım istediğini söylüye bilirim?

evet arkadaşlar hepimimiz birbirimizle tanışmak istedimize qöre uyqun bi yer ve zaman belirleyelim...

merhaba smile ben antalyadan esra ata mesajını okudum bende bu tedavi yöntemini merak ettim uzun zamandır görüşemiyoruz fakülteye geliyor musunuz AREDİA ya başladınız mı ? birde babanız ögretmen mi ? zannedersem kardeşinizi biliyorum GÖRÜŞMEK ÜZERE

slm arkadaslar nasilsiniz ben almanyada arastirmalarimi hala sürdürüyorum amerika ve italyadaki doktorlarlada irtibattayim cocugumu kurtarabilmek icin herseyi yapmaya calisiyorum ama emin olun kimse biimle ilgilenmiyor nasil kansere ilac bulup aids e ilac bulup para kazancaklarini düsünüyorlar oi hastalari icin calisan yok bizim doktorumuz almanyada oi hastasi ve cok agir durumda ama cok bilgili yeni cikan tedaviler var ama sadece kas gelistirmek kiriklari düzelmek ve yürümeye saglamak icin yani isin tedavisi falan yok simdi almanyada 1 yildir kullanilan deisik bi serum var daha etkili bütün dengelerini ayarliyor vucudun kemik kalinligi kalsiyum vs 1 yildir biz kullaniyoruz butün degerler normal ama kirilmalara hala care bulamiyorum hala arastiriyorum sorulariniz olursa yazabilirsiniz bana

az önce yine aradim foxtv yayin müdürünü haberi yapan muhabiri bulmam sanirim mümkün diil ama inatla bulana dek ariycam ama müdür arkadas konunun dogru oldugu yönde cok iddiali konusuyor asla yalan haber yapmiyorlarmis gerci umudum yok ama böyle bi tadavide olsa yan etkileri coktur düsünsenize rontgenin etkileri nekadar cok böylebi isik tedavisi neyapar umut yikiciligi yapmak istemiyorum arkadaslar özür dilerim ama hep umut ettik bidaha olmucak diye hep oldu ve olcakta bu kader sanirim yeni haberler aldikca sizlerle paylascam görüsmek dilegiyle

Yiğit merhaba =)

arkadaşım öncelikle geçmiş olsun, fox tv konusuna değinmek istiyorum, bende senin gibi inanmadım ama araştırdım ve bir kaç arkadaşımın aracılığı ile fox tv yayın müdürünü, ordanda haberi yapan mubire ulaştım. Kesinlikle doğru bir haber ama tedavi %100 değil. Zaten tıpda hiç birşey %100 değil ama yan etkisi nedir nelerdir nasıl bir tedavi olucak..

Bunları öğrenmek için bu hafta babam istanbula gidicek ve doktor ile görüşcek. Bakalim neler dicek, dediklerini aynen sizlerede aktarıcam.. Eğer onay verirse istanbula gelip tedaviye başlıyacağız.

öncelikle herkese acil şifalar arkadaşlar en azından umut etmek gerek ben cam kemik hastası değilim ama bi mgliyim ve hep şuna dua ettim yalnız olmadıklarımız için şükretmeli
birde işin ıssızlık kısmı var çevremiz dostlarımız herkes bir şeyler verir el uzatır ama ruhumuza hiç kimse aynı dertten muzdarip biri gibi dokunamaz çünkü psikolojinizi en ii yaşayan bilir yaşamayan için mükemmelde olsa davranışı sizi incitebilir farkında olmadan onun için birlikte ses olmakta fayda var yalnız değiliz hiç birimiz ..

bizim tedavilerimizde ivig kullanıor sizdede sanırım kullanılmaya başlandı kullanan var mı aranızda bilmiorum ama çok uzun soluklu bi etkisi olmasada direnç sağlıyor yan etkileri steroide nazaran düşük ve yararları çok büyük hücreler bazında kendini yenileyemesede antikorların doku ve organlara zararını önlüyor
birde HİPERBARİK OKSİJEN TEDAVİSİ düşüneniz ya da öneri almış olanınız var mı bilmiorum ama şimdilerde baya bi popüler tedavi biçimi

daha sağlıklı günlere...

Selam arkadaşlar;
Öncelikle kendimi tanıtayım.1987 Sivas doğumluyum.Sivas'ta yaşıyorum.Cumhuriyet ü.Türk Dili ve Edebiyatı 2.sınıf ögrencisiyim.Google'da tesadüfen buldugum bu sitedeki arkadaşlarla birlikte olmaktan mutluluk duyacagım için üye olmak istedim.Ben de OI hastasyım.3 yıldır aradia tedavisi alıyorum.Dexa sonucum -12 den -4 e düştü.Tabii bunda benim gayretlerim de var.Aradia tedavisi 3 ayda bir ve kişinin kilosuna göre verilir.seruma kaç CC katılacağı kilonun 0.75 le çarpımıyla belirlenir.Fazla verilmesi kulak çınlamasına,kemik ağrısına,baş ağrısına,göz kızarıklığına neden olur.Zaten bazı hastalara eksik verilse de bu bulgular ortaya çıkarsa doktora bildirmek gerekiyor.Bir nevi yan etkileri gibi bir şey.Daha fazla bilgi almak isteyenler foruma yazabilirler.
Bazı arkadaşlar çok karamsar.Ben hiçbir zaman öyle olmadım.Çok fazla sosyal biri olarak kendimi tanımlayabilirm.özellikle her hafta kız veya erkek arkadaşlarla sinemaya tiyatroya vs.giderim.Tabi bunda üniversite okumamın önemi büyük.Hiç bir zaman kendime dert etmedim.Normal insanlar nasıl yaşıyorsa ben de öyle yaşamaya çalışıyorum.Hobilerim arasında bir günde kitap bitirmeye çalışmak ve kız arkadaşımla sinemaya gitmek vardır.Herkese sevgiler.

mrb arkadaslarr..sıteye cok fazla gıremıyorum ama takıp edıyorum..buluşma olursa mutlaka gelmek ısterımm sızlerle tanısmayı cok ısterım..bırbırımıze destek olalım bu hastalık konusunda bızı bız anlayabılırız unutmayın..tekrar gorusmek uzere arkadaslar...hepınız hoscakalın..en kısa zamanda bulusmak dılegıyle..

Forumda konyalı başka bir oi yok sanırım.. Varsa hemen görüşmek isterim.

Osteogenesis Imperfecta ben bu hastalıgı yendim uzun yıllarımı aldı ama sonunda sağlıklıyımm tabiki normal bi insana göre kemıklerim kolay kırılabiliyorr....1987 dogumluyum azminizi kaybetmeyin yeter msn

nartsosrikua@hotmail.com

herkese acil şifalar

Güzel bir haber gerçekten, ama biraz ayrıntılı bir bilgi verirsen çok seviniriz gerçekten, ne tür bir tedavi gördün neler yaptın? nelere dikkat ettin, bunları biz ile paylaşırsan çok daha yardımcı olmuş olursun.. geçmiş olsun.

C ve d3 vıtamınleri kullandım yıllarca onun harıcınde calsiyum için süt vb. dogal besınlerden uzun yıllar duzenlı kullandımm


2 sene ömür verilen ben doktorlara inat 22 yıldır ayaktayım ve şuan sağlıgım cok iiyi ama genede dıkkat edıyorum kendıme..

selam bende OI hasatasıyım inanırmısınız hastalıgımın kısaltmasını yeni ögrendim bu benim hastalıgımı fazla umursamamdan 15 yaşındayım bugüne kadar hayat bana hastane köşelerinde o kadar şey ögrettiki birisi bana yaşımı sordugunda hangi yaşım diyorum yılların yaşımı hayatın bana ögrettiklerinin yaşımı gerçekten ikisininde arasında büyük fark var hastalıgımda duyma engelline bile sorun açacagını ögrendigim gece yatamadım ya bende olursam dedim birden hayatımın yönü değişti çünkü ben müzikle ugraşmayı çok seviyorum o gitarın sesini bağlamanın yürek titretmesini duyamazsam çok üzülürümarkadaşıma dert yandım ve bana söyledigi tek kelime sen buna inanırsan olursun inanmazsan olmaz ki dedi belkide haklı şimdi ben bu olaylara inanmamaya çalışıyorum yani bine bi polyannacılık oynuyorum bazen sanki tek benmişim gibi geliyo ama sitede sadece ben olmadıgını fark ettim neyse benim çenem düştü ilk kez böyle hastalıgım konusunda yazıyorum hemde çok uzun umarım bir gün insanların acıyan bakışlarına magruz tüm arkadaşlarım kurtulur çünkü bu anlatamayacak kadar can yakıyo...

Bu hastalığı yenmek gibi birşey olacağını zannetmiyorum ben. Benim de 12 yaşımdan beri kırığım yok. Şu an 30 yaşındayım. Ama bu hastalık kanser değil ki ; yenesin ??? Olsa olsa belli bir yaştan sonra kırıkların durması söz konusudur. Risk her zaman mevcuttur.

toptan cvb veriorum arklarıma şimdik biz OI olarak hepizin yaşam koşulları kırıkları we hissetikleri asla bir olamaz ama birbirimi her daim anlaya biliris çünkü yaşadıklarımız benzer şeyler ayağa kalkıosun ve bi anda herşey yıkılıo yada ayağa bile kalkamadan... ewet bu hastalığın verdiği ağır şartlar bizi her nekadar yıpratsada şunu qörüyorum ki çoğumuz umudumuzu kaybetmedik... hayattta nefes aldığımız sürecede dewam edicek... bu hastalık mı desem kadermi desem bilmiorum akasyanın dediği gibi yenilecek bişi diil biz bunu ömür boyu taşıoruz qerek duyqularımızla qerek qenlerimizle bu inkar edilemez bi qerçek...

hoşgeldin gülperi güçlü olduğunu görmek güzel gerçekten, o yaşlarda çok ciddi kırılmalar oluyor zaten, o dönemde çok dikkatli ol sağ salim atlatırsan kalanlarıda doktorlar halledebiliyor, biraz durumun hakkında bilgi verebilir misin? kırıkların ne durumda bir tedavi görüyor musun? doktorlar nediyor tam olarak.

ayrıca evet oi, göze, kulağa, dişlere kadar etkiliyen bir hastalık. Babamda bir oi ama iyileşmiş ve şuanki durumuda oldukca iyi ama blmem yaşlılıkdan bilmem oiden bir kulağında %40 kayıp var. Ve birden olan bir kayıp.

Benim ve kardeşiminde diş mineleri oldukca zayıf çok iyi bakılması gerekiyor aksi taktirde 30 a geldiğimizde bütün dişlerimiz protez olabilir. Bende iyi deyip geçme kesinlikle göz kulak diş kontrollerini eksik etme.

akasya;
Dediğin gibi, yenmek yada üstesinden gelmek gibi bir lüksümüz yok. Her zaman bizden bir adım önde olucak. Dikkat ve doktorların yardımı ile acısız bir ömür geçirme şansımızda var tabiki. Risk keşke sadece kırıklar olsa.. yukarıda gülperi arkadaşımızada söylediğim gibi, heran biryerden patlak vermesi söz konusu. O yüzden kontrollerinizi sakın ihmal etmeyin. Senin adınada çok sevindim gerçekten, inşallah tekrarlamaz.

gnc89;
sana yorum yok.
umarım yakında düzelir herşey. Üzülme sende

nartsosrikua;
Doktorum ile bir görüşeyim bakalim, onay verirse oda bende başlıya bilirim. Günlük süt tüketimi yerinde zaten iyi bir beslenmeye ihtiyacımız var.

İnşallahda bir ömür boyu ayakda dimdik durursun güzel kardeşim.

selam arkadaslar styric arkadasim neoldu bi sonuc ciktimi su tedavi icin ben hala kesin bisey bulamadim ??

Selamlar, güzel haberlerim var arkdaşlar, babam bugün istanbuldan geldi, Doktor ümit önel arabacı ile 4 5 saat yüz yüze görüşmelerinden sonra 18 şubat için gün aldık ve tedaviye başlıyacağız.

Görüşme sırasında hoş olmayan şeyler oldu tabi, hepsini tek tek anlatayım görüşme sırasında saçma bir telefon geldi, almanyadan telefon geldi ve bir oi hastasıymış, tedavi olmak için arayıp bilgi almak istemiş, Babamın yanında konuşuyor.

Aredia kullanmayın zararlı gelin sizi tedavi edeyim, ücret olarakda 10 bin isterim 15 bin isterim sayıp savurup durmuş.

Şunuda söylüyeyim, kardeşim ve bana 20 bin TL istiyordu ilk başta, şuan adam başına 3 bin TL istiyor, biraz saçmalık var. İnanmak istiyorduk ama fox tv ve kanal 7 de ye çıkan bebeğin ailesini bulduk, gebzede yaşıyorlar.

Baya bir konuştuk, açık olalım, ağızlarını aradık gerçek mi değil mi diye sorular sorduk ve kesinlikle oi olduğunu kanıtladılar, belki bilgilendirilmişlerdir bilemiyorum tabi.

Ama şifa bulduğu bir gerçek, şuan 11 aylık olan minik süleyman, yaklaşık 4 aydır hiç bir yeri kırılmıyormuş. Babasının söylediğine göre artık sarılıp yatabildiğini kollarından kaldıra bildiğini söyledi. Eşi ilede görüşüldü. Ne yalan söyliyeyim ümitlendik şuan. Ve gitme kararını verdik.

Şuan babam 2. tedaviyi olan kişi ile görüşüyor telefonda, ve oda iyileştiğini kırıkların durduğunu fiziksel olarak gelişme olduğunu idda ediyor.

Gidip sizde görüşün derim arkadaşlar, uzun uzun sohbet edin, emiynim ki bir olur bulunur.

Tedavinin uygulanması hakkında tam bilgi alamadık, ama günde 4 saat ve 20 30 gün arası sürüceğini söyledi. Tedaviye başlıyalım, istanbulda ki oiler ilede görüşüp bilgi vermek yardımcı olmak isterim. şimdilik bu kadar arkadaşlar yeni haberler olursa paylaşıcam.

benım yıgenımede ıkı yıl omur bıcmıslerdı gercekten guc verıyosunuz bıze
ıyılesmesede tamamen zamanla gecıcek dıye umıt edıyporum daha ıyı olur ınsaallah
allah herkese sabır versın

ya ne desinler işte benim dururmumda bugüne kadar çok kırk atlattım ama 11 yaşından sonra öyle şiddetli bir yerim kırılmadı ama vücudum dönen merdiven gibi:

ben hiç yürümedim aslında bunada şükrediyorum çünkü birden sandalyey mahkum olmak hiçte kolay bişey olmasa gerek hastalıgıma gelince 11 yaşından sonra çok ciddi kırıklarım olmadı şuan vücudum e5 kara yolu gibi hayır yok yani.. okula gidiyorum normal devlet okuluna ve inanırmısınız 5. kata bunu öylesine yazıdm maksat saglam insanların zekasına gülmektedavi olmuyorum doktorlar adımı ümidsiz vaka koymuşlar ama olsun ben kendim getiriyom sitede hem içim karardı hemde çok bilgi edindim bazı arkadaşlar hayata sadece bir pencereden bakıyo ama ben çatıdan bakıyom Sign In

ümitsiz vaka diye birşey olur mu gülperi =) elininizden geldiğince her kapıyı zorlamakda fayda var tıp güzel biryerlerde elbet birşeyler yapılır, tabi deformasyonlarının durumunu bilmiyorum. Sen yinede bir kaç doktor üstünü örtme bu durumu.

Benimde yürüme şansım olmadı, tehlikeye girmek istemedim okula giderek, gitmedim o yüzden hiç güzel bir duygu olsa gerek..

ben 8 yıl öncesıne nazaran daha iiyımm

22 yıla 50 ye yakın belkıde daha fazla kırık ve buna ragmen sadece 1 amelıyet gecırdımm ortepedi doktorlarını fazla sevmıyorumm ama hastanelerde yogun bakımlarda solunum cıhazı teknıkerlıgı yapıyorumm

papatyalar' Alıntı:

benım yıgenımede ıkı yıl omur bıcmıslerdı gercekten guc verıyosunuz bıze
ıyılesmesede tamamen zamanla gecıcek dıye umıt edıyporum daha ıyı olur ınsaallah
allah herkese sabır versın

Genişletmek için tıkla ...

tamamen gececegınden emınım yeterkı düzenlı bı tedavi olsun ama ılaca fazla yuklenmek de ii değill bunyeyı ılaç bagımlısı yapıyor uzun surelerde ve dırencı düşüyor zamanla

bence yenılebılırr ben düşüncenıze katılmıyorumm

saygı duyuyorumm herkeze ama ümitsiz olmak da ii değill

hastanelere abone olmustum yıllarca istemeden de olsa gıtmek zorundaydımm yıllarca koltuk degneklerıyle yurudumm ...

o zamanları hatırlarken üzülüyorumm geçmişe baktıgımda...

okula ara verdımm lise 2 de orta okul koltuk degneklerıyle bıttii

styrıc şu doktorun telefonunu ve adresini yazabilirmisin?bende görüşmek istiyorum.

Tabi ki arkadaşım, 0532 440 05 30, Adresinin sadece halkalı/istanbul olarak olarak biliyorum, daha gitmediğim için tam adresini hakkında bilgim yok.

sadece ofisinin bir apartmanda olduğunu biliyorum, 1. kat olması gerekiyor.

Selam Arkadaşlar yine ben
Styric herhalde senin görüşmeleri yaptığın sırada bende bu kadıncağızla görüşüyordum.Bu kadını akrabalarım televizyonda görmüşler ve bana haber verdiler hemen tv ile irtibata geçip teleofnunu alıp aradım.OI çocuğu olan bir aile arkadaşla beraber gittik görüşmeye 8 Şubat falan dı.Görüştük tam 2 saat anlattı.Çocuğununz 15 gün sonra kalkar yürür.Kırılmaları kesilir hiç kırılma olmaz sağlam insanların kemikleri gibi olur.Boyu uzar KAsları gelişir Hücreleri yenilenir vs.vs. Yok yok yani anlıyacağınız.KAdın (Ümit Önel Arabacı) Biorezonans sistemi ile bunu yapıyor
bir yandanda 6.his mi desem medyumluk mu desem dur dur onuda anlatayım
Oturduk Konuşuyoruz Odada 8 kişi falanız durup dururken "" aranızdan birisinin sol omzu ağrıyor" diyor bi 2 dk geçiyor aranızdan birinin midesi bulanıyor karnı aç.bir 2 dk daha geçiyor aranızdan birinin böbrekleri hasta.
yav anlamadım sordum sizin ekstra güçleriniz olduğu iddiasındamısınız dedim
Bu soru hoşuna gitmedi galiba bana gazetecimisiniz siz diye sordu.
yoo dedim benim hasta kızımdan başka bir derdim yok.
neyse Yanımda getirdiğim arkadaşımın oğlu 6 yaşında o hiç ayağa kalkamıyor OI tabiikide.
O anneye direk diyor ki 15 gün sonra bu çocuk yürür.
Allah allah....
KAdın yani arkadaş inanamıyorum diyor ve doktor! kameraya çekiyor cep telefonuyla size izleteceğim bunun sonunda diyor.
neyse PAra işine gelelim 10 ar bin tl istedi bizden.Ben biraz Sıkıştırdım pazarlık falan 5 bine razı ettik oradan ayrıldık.
(Adresi Bezirganbahçe Toki Konutları B23 Blok D6 kat 1 Halkalı İst.)
2 gün süre istedim bir düşünelim taşınalım para bulalım diye.ama felaket sıkıştırıyor 1-2 gün içinde karar verdiniz bşladık başladık yoksa çok arayan var doluyum ondan sonra ne zaman olur bilemem dedi.
2 gün geçti salı idi perşembe oldu ben arayayım diye niyetlenirken o beni aradı.
kendi cebinden tam 52 dakika benimle konuştu ikna etmeye çalışıyor.
Heralde Bedavası vardı
Dedim ki Hanım efendi bAkın Madem bu kadar iddialısınız ve dünyada ilk ben yapıyorum diyorsunuz bunu bize 2 hasta ile ıspatlayamazsınız.Dünya çapında bir iş se bu devletten izin alacaksınız , önce en az 10-15 hastada deneyeceksin para almadan bunu ıspatlayacaksın ondan sonra san gelenin sayısının tutamazsın bile dedim.
En sonunda 3 bine razı oldu ben tabi bir yandan da para konusunu söylüyorum gerçekten de zor bir konu 5 bin tl az bi para değil.
bu paraya 1 yıl çalışıyor insanlar.keşke garanti olsa da böbreğimi satıp gene versem ama ne oacağı belli değil.
EE olmazsa paramı geri verecen mi yoooo olmaz sa diye birşey yok kesin olacak.iddiası bu.
Arkadaşlar Başımdan geçen konu bu çok uzun oldu ama hassas bi konu en ince detayına kadar anlatayım dedim.Şu an Saat 02:30 ve ben bunu yazıyorum.Delimiyim ne ))
Styric ve diğer arkadaşlar bu iş beni sarmadı
1- PAra çok ön planda. Ha heryer böle diyorsan sonunu biliyorum hiç olmazsa bunda oda yok.
2- Bir makina var sanki fizyo terapi makinesi gibi birşey içinde ilaç var ve manyetik dalgalarla size aktarıyoruz diyor ama ben ilaç olduğundan bile şüpheliyim.
3- Adını ver ilacın yoo ilk ben buldum kimseye yedirmem.iyi ama hadi ben bu ilaç sayesinde zehiri yersek kemiklerim daha kötü olursa.
4- Bu ilaç Tahminimce ve sorduklarımda öle dedi Kemoterapi gören hastalara kemik erimesine karşı verilen bir ilaç çocuklarda denenmiyor bile.Bu Bayan Ben denedim oldu mantığında.Ayrıca Yaşlılarda yine kemik erimesine karşı kullanılan bir ilaç.
5- ve vaad ettiği zaman 15 gün bilemedin 20 gün sonra yürüyeceksin ya yapayın Allah Aşkına Bu cahil dünya profosörleri neden bunu bulamamışlarda bunu bulan bizim anestezi uzmanı Ümit Önel Arabacı bulmuş ben anlayamadım
anlayan varsa banada anlatsın lütfen
PAranızı Boşa Sokağa atmayın
Ümid etmek Güzel Ama Ümid Ederken...

@graylan selam..

aynı şeyleri bizde yaşadık ve sonuç olarak 3 bin. Bizide hep sıkıştırdı... işin ilginc yanı 2 aile ile konuştuk ve cocukları kadının dediği gibi hemen düzelmişler, biz deniyecez bakalim kötü birşey olursa sonuçları gerek burada gerekse medyada paylaşırız...

Valla Kardeşim karar sizlerin ben yaşadığımı kendi fikrimi yazdım.
Umut Tacirlerinden nefret ediyorum.
Neyse Hakkında ve hakkımızta en güzeli olur inş.
sağlıcakla kalın

Arkadaşlar bu kişi gerçekten bu işe gönül vermiş biri olsa para para diye defalarca telefon etmez. O makinanın içine koyduğu ilaç mesela ne acaba O ? Zararı var mı ? İlaç firmaları ve doktorlar bile bir tedavi yöntemini hastalarda uygulamadan önce yıllarca test ediyor. Ben sizin yerinizde olsam !!! ki öyleyim aslında !!! asla paramı ve sağlığımı kaptırmazdım..