Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

mrb esra cim ben yigit deilim babasiyim bu bisfosfonatta aredia nin bi gelismis modeli almanyada aredia artik kullanmiyorlar ve 3 ayda yada viuudun dengesine göre kullaniyorlar biz 3 yildir kullaniyorduk ama gözle görülür bir faydasini görmedik ve kimyasal oldugu icinde kullanmaktan korkuyoruz acikcasi mutlaka faydalari vardir sakin beni yanlis anlayip ta aredia kötüdür birakin kullanmayin dedigimi sanmayin sadece ben yasadiklarimi yazmak istedim bu bitkisel ilacin adini simdi hatirlamiyorum ama yarin yazarim yine ismini ilacin faydalarina gelirsek almanyada kullanan 9 hastadan aldigim ve doktordan aldigim bilgiler bunlar ilac ayda birkez veriliyor toplu igne kadar 4 adet ve vicudun eksik olan herseyini tamamlamaya yardim ediyor istah daha biryürü etkisi var tabi ve hic bir yan etkisi yok dediler ilk ilaci aldik bakalim deneyip görecegiz isler kötüye gidiyor demekle kendi yasadiklarimiz icin demistim sürekli kiriklar ve kirilan yerlerin deformasyonlari yüzünden agrilar istahsizlik piskolojik sorunlar sansizliklar birsürü buna benzer seyler ama hayat herseye ragmen devam ediyor ve sonuna kadarda bu acilar bizimle olacak sükür ama daha kötülerinden korusun allah ben yurtdisinda yasiyorum yigit 5 yasinda doktoruda cam kemik hastasi en agir derecesi sormak istedigin biseyler olursa elimden geleni yaparim görüsürüz yine kendinize iyi bakin
 
yiğitin babası :) Selamlar şu bitkisel ilaç dediğiniz nedir biraz bahsedebilirmisin
siz almanyadasınız galiba orada aredia yı bıraktılar mı? hastahanelerde uygulanıyormu?
bu bitkisel ilaçları deneyen ve faydasını gören arkadaşlarıda buraya davet etsenizde bizde bilgi alabilsek memnun oluruz.
Allaha emanet kalın
saygılar

murat sende hoşgeldin aramıza.
Gördüğüm kadarıyla yaşamayı seven birisisin ama şu lanet olası bacaklarım sözünü hiç sevmedim ben.
14 kere kırıldım diyorsun ama daha 5 yaşında olan ve bu sayıyı çoktan geçmiş olan cam kemikler biliyorum ben.
Sen iyi olan örneklerden birisin galiba tekerlekli sandalyeyi de attığına göre :)
insanlara biraz daha moral aşılamalıyız diye düşünüyorum.
aramızda yolun çok başında olanlar var.
Aramızda olmana sevindim.
Hoşçakalın
Haaa unutmadan styric
durumunu bize aktarmaya devam et
gelişmeler varmı kızları bırakta buraya birşeyler yaz artık
:):):):)
(kendisini tanıyorum şakamı anlayışla karşılayacağını düşünüyorum)
 
mrb grayland bende merak ettim bu bitkisel ilaç tedavisini yiğitin babası yakın bir zamanda bilgi verir herhalde birde abi bu ÜMİT hanım bir kaç defa babamı aradı gelecekmisiniz diye ama babamın kafası karıştı karar veremiyor bu kullandığı ilacın ismini açıklamak istemiyor sadece ilacın dışarıdan geldiğini söylüyor yani amerikadan babam sordu neden orada şu kadar O.İ HASTASI var onlar neden bu ilacı kullanmıyor
 
diye sorduğunda tatmin edici bir cevap alamadı biz oraya değil onlar buraya gelsin istedik diyor şimdi bu ilacın ismini açıklarsam patenti onlarda onlara geçince bizim burdaki O.İ hastaları için zor olacak tedavi daha pahalıya gelecek diyor birde istanbulda bunun üzerine bir hastahane açacaklarını söylüyorlar ama babamın bütün ısrarlarına rağmen ilacı açıklamıyor ne yapacağımızı şaşırıp kaldık doğrusu SAYGILAR SÜMEYYEYİ BENİM İÇİN ÖP
 
Bazen düşünüyorum da insanlar denek gibi kullanılıyor mu acaba ? Etkinliği kanıtlanmamış bir ilaçsa bu şayet niçin hastalar üzerinde deneniyor ? Aredianın bir faydasını görmedik diyorsunuz üstelik birçok da zararı var. O zaman en azından hasta hakları kavramından yola çıkarak doktorlara sorular sormayı düşünmediniz mi ? Faydasını görmediğimiz ve yan etkilerinden de emin olmadığımız bir ilacı niye kullanıyoruz ? Veyahut bunun başka bir alternatifi yok mudur ? Şahsi kanaatim ilaçlara dayanmaktansa bunu bitkisel yoldan , gıdalarla almak çok daha güvenli. Örneğin "AREDİA" ya yüklenileceğine bol bol güneş banyosu yapılabilir. Ya da bir beslenme uzmanından profesyonel bir yardım alınabilir. Tıbbın körükörüne yaptığı uygulamalar fena halde canımı sıkıyor !!!!
 
bende galiba 26 senedir osteogenesis imperfekta hastasıyım işin şakası öyleyim harbiden hemde en ağır olanından ama artık umursamıyorum ben hastalığa değil hastalık bana alıştı artık zavallının panzehiride yok kurtulamıyo benden hobilerim web dizayn photoshop şiir yazmak sol ellede oolsa iyi derecede org çalmak arada beste yapmak ve tabiki internet fobilerim 2 tane var sadece akülü arabamın bozulması ve yükseklik
hedefim seneye şiir kitapımı çıkarmak kitap hazır ama kimse basmaya cesaret edemiyo galiba sansasyon yaratmamdan korkuyolar türkiyede
KARŞILIKSIZ AŞKIN ŞİİRLERİ kitap ımın adı olacak.

bende msn vverim

yamuradam82@hotmail.com
 
slm bn ömer cam kemik hastasıyım hastalığımaza acil şifalar dilerim
 
merhaba arkadaslar bahsedeyim biraz bitkisel ilaclardan bu bitkisel ilaclar konusunda uzman bir arkadasla konusuyoruz sürekli kullananda oi hastasi bi cok hasta var almanyada bu ilaclar aslinda tam bir tedavi deil ama okadar cok etkisi varki piskolojik,istah acici,harelet etme kolayligi sagliyor yani kas lar icin cok faydali kemiklere ihtiyaci olan kalsiyum eksigini tamamliyor bicok sey daha uzman doktorlada konustuk kullanmamizda bi sakinca olmadigini söyledi ama ilaci birakmak bizim sahsi kararimiz oldu yani hersey ümiz etmek sadece heryolu denedik neden bitkileri denemeyelim dedik kendi kendimize :) bu ümit hanimida sordum burdaki uzman doktorlara aslinda doktorda olumlu bakiyor neden olmasin diyor penesilinde böyle bulunmus diyor ama neolursa olsun patentini almasini bekleyin diyor ama sanirim ben ümit hanima birazda olsa güveniyorum hicbir insan sanirim saglikla oynayarak para kazanmayi düsünemez en azindan bu riske girmez sonradan basina gelceklerden korkar heralde ama doktorumuz yeni gelismelerin oldugunu söyledi hastalikla ilgili suan kanada ya gitti bilgi almak icin geldiginde bende sizinle paylasirim ins kendinize iyi bakin görüsürüz
 
Yağmuradam ve Ömer aramıza hoşgeldiniz. Siz de hastalıkla ilgili deneyimlerinizi paylaşabilir misiniz ?
 
Merhaba arkadaşlar,
Benim 4 yaşında tip 2 OI hastası kardeşim var.Antalyada oturuyoruz.Akdeniz üniv.Tıp Fakültesinde 3,5 yıl Aredia tedavisi alıyorduk.Fakat bu tedavi kemiklerinde düzelme yapmadı.Kırılmalar devam etti.Ayda en az 4 defa kırık olayı yaşadık.Bunu DEXA (kemik dansitometri) testi ile karşılaştırdık.Total Z skoru -5 ten aşağıya düşmedi.
Fox Tv de yayınlanan haberden sonra Dr.ÜMİT ÖNEL ARABACI ile görüştük.Biyorezonans yöntemiyle ilaçların frekanslarını vücuda aktararak hastalığını iyileştirebileceğini söyledi.10 bin ytl ye anlaştık.15 günlük tedavi sonucunda kırılma olmadı.
Annemin ayağı kayıp yolda kucağından yere düştüğünde HİÇ KIRILMA OLMADI.Bu olay sonucunda tedaviye olan ümidimiz arttı.
İştahı arttı ve kilo almaya başladı.Daha önce kolları ve bacaklarını kullanınca hemen kırılıyordu.Rahatlıkla kol ve bacaklarını kullanmaya başladı.Yürüteçle yürümeye başladı.Tutunarak ayağa kalkmaya çalışıyordu.Sağ ayağındaki aşırı deformiteden dolayı sol ayaktan kısa olduğu için ve denge sağlayamadığı için yürümeye başlamadı.
Bu tedaviden 1 ay sonra DEXA testi yaptırdık.Tedaviden önce Total Z Skoru -4.87 iken tedavi yardımıyla -3.2 ye gerilemiş olduğunu ve düzelmeye gidiş olduğunu gördük.Ayrıca kan ve idrar tahlillerinde CA,Kreatinin idrarda fazla görülüyordu şimdi ise idrarda görülmeyip kanda normal seviyelerde görülmeye başladı.Kan,kemikle bağlantılı olduğu için kemik Ca ve diğer mineralleri depolamaya başladığını anladık.Bu raporları Dr. Ümit hanıma mail attık.25 saatlik seansta -1.7 gelişme sağlandığına göre 80 saatlik seanslar sonucunda +2 leri bulacağını hesaplayarak bizi ikinci defa İstanbula çağırdı.İkinci tedavi için İstanbula gittik.
Kardeşim 90 saatlik tedavi gördü.Görünümü ve hareketleri,iştahı iyi derecede artmakla birlikte kilo almaya devam etti.Ayaklarının üzerine basmaya başladı.Kırılma olmuyor.Destekle yürüyebiliyor.
1 ay sonra Dexa testi yaptırılacak.Bu test sonucunda gelişmeyi ispatlamış olmasını bekliyoruz.
Arkadaşlar, bu tedavi yöntemini Dr. Ümit Hanım ilk kez kendisi bulmuştur.Bu nedenle kimseye açıklamamaktadır.Bu da son derece normaldir.Sizin yaşadığınız kaygı ve şüpheleri ilk önce bizde yaşamıştık.Kardeşimdeki gözle görülür değişmeyi görünce tedavi yöntemine inandık.Bu yöntemi Ümit Hanım 2. defa bizde denedi.Patent almak için daha fazla kişiyi tedavi etmesi gerekiyor.Bu nedenle duyulmuş bir tedavi değildir.Bütün buluş ve icatlarda bu tarz şüpheler oluşması normaldir.
Bende size bu tedavinin yanıtını kesin aldıktan sonra yazmayı uygun gördüm.
Bu arada kardeşimin ortopedi ameliyatı olması için gün bekliyoruz.Gelişmeleri size aktaracağım.
 
hoşgeldin eyüp abi ben şu an iyiyim ilerde neler olur bilemiyorum allah hakkımızda hayırlısını verir inşallah birde başıma SKOLYOZ sorunu geldi doktorum 4 ay takip edelim ilerleme olursa ameliyat dedi ROTOSKOLYOZ ameliyatının çok riskli ve tehlikeli olduğunu öğrendim şaşırdım kaldım ama elimizden bir şey gelmiyor allahın takdiri neyse o yani senin anlayacağın sorunlarla dolu bir hayat sen nasılsın iyisin inşallah kendine iyi bak olurmu görüşürüz HOŞÇAKAL
 
yiğit merhaba baban formda bu bitkisel ilacın adını yazacağını söylüyordu ne yaptınız kullandınızmı bizleri bu konuda bilgilendirirseniz sevinirim biz hala AREDİA ya devam ediyoruz ayda bir alırken bunu 4 aya çıkardılar bitkisel ilacı halen kullanıyormusunuz faydasını gördünüzmü SEVGİLERİMLE

smile merhaba ben sizi tanıyorum sen hemşiresin değilmi VEFA nın ablasısın babanız öğretmen ben akdeniz üniversitesi tıp fakültesi ortopedi bölümünde yatarken yanıma gelmiştin baban istanbuldan geldikten sonra babamla telefonda görüşmüşler VEFA nın ziyaretine gelecektik babamın işlerinin yoğun olduğundan geciktik ama gelecem bir kaç gün sonra vefayı benim için öp olurmu görüşmek üzere HOŞÇAKAL
 
osteogenesis....

kiminize göre beterin beteriyim, kimize göre de gıpta edilecek derecesindeyim hastağin ama hepimiz paydası bir...
ilah-i kudret ağır bir yük yüklemiş dayanıksız,kırılgan kemiklerimize taa doğarken..
kimsenin güç yetiremeceğini ağırlığı bizim naif kemiklerimizin ancak taşıyacağını bilği için bize sunmuş...
ruhumuz alçılarla perçinlenerek olgunlaştı...
Her şeyin bi karşığı var elbet ne demiş şair;
"boşuna yaşamadaın ,boşuna savaşmadın ,boşuna ölmedin..."
bizde bunca acıyı niçin çekiğimizin, er yada geç mutlaka karşılığını fazlasıyla alacağımızına yeter ki inanalım ve yapamız gerekenleri hakkıyla yerine getirelim
Ve biraz düşünce fark ediyorum ki sadece bizim gibi bizimle birlikte yaşayan beşerler insanları hasta, nahasta diye sınıflara ayırıp muamele ediyorlar
yoksa O'nun katında herkes eşit...
şimdi an yüzlerimizi ve ellerimizi arşa çevirme anıdır...
muhabbetle.
 
herkese selam

sizlerin yanında olmak inan çok güzel gurur huzur verici...
benim kısa hikayem de;

1 haftaya kadar hastalığımı tamamen unutmustum fakat bir diş problemi ve diş teknisyenlerinin Oİ lı olmam sebebi ile müdela edemeyince İ.Ü. çapa diş hekimliğine çene cerrahisine ve bir prof veya yetkili kişilerce kontrol altında çekilmesi gerektiğini söylediler ve hastalığımı tekrar hatırlayıp bir araştırma yaptım eski raporlarımı çıkardım ve sonuc olarak sizin gibi seçilmis mükemmel insanların olduğu küçüğü büyüğü ile görünce çok çok çok sevindim(yalnız değilim)...
bu kötü bir şey kesinlikle bizde spor yapıp koşup çocukluk yaşayabilirdik ama olmadı bununla belki kimimiz zor kimimiz daha kolay yaşıyoruz ama bi şekilde hislerimiz düşüncelerimiz aynı sadece zamanımızı geçirmek sadece hayattan alabilidiğimizce zevk almak sadece olduğun gibi bakmak ve yaşamak tek çaremiz umudumuz..
çoğu şeyden mahrum kalsakta
yapabildiklerimizle ön planda olmak lazım..
bu dünyada bizde yaşadık bizde vardık demek için...


ben 24 yaşında Mimar Sinan Güzel Sanatlar Üniversitesi Endüstri Ürünleri Tasarımı okuyorum
otomotiv sektöründe ve amotör olarak pist yarıslarına katılıyorum aktif bir otomotivciyim...

benim hastalığım sizler gibi çocukluğuma engel oldu ama ben hala çocuğum:)
47 ye yakın kırığım var ergenlik dönemimde dahil.
hala sıkıntılarını çekiorum
bu tedavi ve hastalık süreci sonrası patlama şeklinde panik atak hastası oldum devam etmesede ara ara yokluyor(6ayda büyük bir kısmını çürüttüm)

bazı kaderdaşlarım dediği gibi erken olgunlaştık ama içimizdeki çocuğu öldürmeyelim o bize hep lazım olucak
benim pek çok kez şaşırdığım
aynaya baktığımda kendimi görünce yok artık o kadar yaşlandım mı diyorum sonrasında annemin koynuna girip şımarıklık yapıyorum bu da hastalığın verdiği bir ek bana..



suanki fiziksel halim ise
1,74 boy
82 kg
hastalığımın dercesi tip IV

herkese kucak dolusu sevgiler
tedavisi devam eden herkese acil şifalar diliyorum
umudunuzu yitirmeyin yalnız değilisiniz sizleri çok seviyorum....


m.özberk BAĞCI
 
aramıza hoşgeldin FRC bence ne kadar doğru bilemiyorum ama benim derecem TİP 1 yürüyemiyorum sayısız kırıklarım oldu birde şekil bozuklukları bizim hastalıkta boy fazla uzamıyor ama senin boyun kilon çok iyi derecede buna sevindim doğrusu inşallah bundan sonraki hayatında kırıksız günler geçirirsin ben henüz 9 yaşındayım yürüyemediğim için evde eğitim alıyorum bundan sonraki yaşantımda nelerle karşılaşacağımı bilemiyorum bende birde SKOLYOZ var dert dert üstüne geliyor sevgiyle kal HOŞÇAKAL
 
merhaba arkadaşlar bende burdayım :)
uzun zamandır ziyaret edemiyordum siteyi ama aartık burdayım
benim çok fazla kırığım olmadı sol bacakta 10 kez sağ bacakta 4 kez sürekli hareketsiz kalmaktan olsa gerek boyum kısa kaldı 1,50 boyum birer sene arayla her iki bacaktan da ameliyat oldum şuan koltuk değnekleriyle az da olsa basabiliyorum An.üniv. ibn-i sina hast. ameliyat oldum oradaki doktorum en geç 1 sene içinde koltuk değneklerini bırakabilicemi söyledi Allahın izniyle bunu başarıcam (inş.) ütün arkadaşlara acil şifalar diliyorum
 
Öncelikle Herkese Selamlar
Kızım Sümeyyeden Bir kaç haber yazayım.Kolundaki eğrilikleri düzeltmek amacıyla ameliyat olduk.kolunun eğri kısmını kesip araya ek parça yaparak çivi ile tutturdular şimdi onun kaynamasını bekliyoruz.
Ama Sümeyye Yerinde duramıyor ki maalesef ne kadar anlatırsan anlat çocuk 5 dk sonra durumunu unutuveriyor.çocuk işte....ayağa kalkmış sargılı koluyla yürümeye çalışmış ve tekrar düştü.şimdi hem kolu hem ayağı alçıda.
Allah Herkesin şifasını versin...
Yiğit bitkisel tedavi bahsetmiştin gelişmeleri bekliyoruz.Olumlu bir sonuç alamadıysanda aldıysanda yaz lütfen...
Smile Sizdeki gelişmeler nasıl?Dexa testi yapıldımı çocuğun gelişmesi ne durumda.?
FRG Valla yazdıklarını hayret içerisinde okudum.
1-Pist Yarışları derken :) ......? Tehlikeli değilmi ? hemde cam kemik için.Adrenalin istiyorum deme kaşınıyorsun derim :) ( Ben Biraz ŞAkacıyımdır Alınma Lütfen )

2- Boy 1.87 maşallah Allah Bozmasın Ama OI lerde ilk defa Duydum Bu Boyu

3-Kırıklar Vücudunun heryerinde oldumu ve kaç yaşında öğrendin bu hastalığı
4-Herhangi Bir tedavi gördünmü Biryerde.

İstemezsen Cevaplamayabilirsin ...

Esracığım Sen Üzülme Skolyoz hep oturduğun için oluyor eğer yorulduğunu hissedersen biraz uzan ve dinlenmeye çalış bunu sık sık yap.Baban duvara demir çubuk çaksın ona asılıp yukarı doğru uzanmaya çalış kolların kuvvetliyse tabiiki ha bu dediklerimi babanla beraaber oku onun kontrolunde yap sakın tek yapma tamam mı güzelim....

Lorasima Hoşgeldin diyerek kesiyorum Fazla Uzattım yine :D:D:D:

Hoşçakalın cümleten
 
1.74 boy , 82 kilo ?? Nasıl yani ?? Bu kadar uzun boy OI'de hiç duymadım. Nacizane sormak istiyorum. OI olduğuna emin misin :)
 


insan bir şeyleri öğrenince daha kötü oluyor
konun ilk iki sayfasını okuduktan sonra bi kaç gün kendime gelemedim
şimdi öteye gitmeye cesaret edemiyorum
cidden hastalığımla ilgili öyle az şey biliyorum ki öğrendikçe insanın umut çervevesi daralıyor daha çok karamsarlığa bürünüyor :(
 
Ben almanyada OI- derneginde üyeyim.
Senede 1 kere büyük OI-Üyeler bulusma Organizasyon hazirlaniyor. Ben orda bir cok uzun boylu Camkemik hastaligi taniyorum.

Selamlar fadime
 
Merhaba

merhaba fadime abla abla diyorum çünkü ben daha 9 yaşındayım OSTEOGENESİS İMPERFECTA (CAM KEMİK) hastasıyım almanyada yaşadığını yazıyorsun orda cam kemikj, hastaları için ne gibi tedavi yöntemi uyguluyorlar neler yapıyorlar bu konu hakkında rica etsem bir araştırma yapabilirmisin SEVGİYLE KAL
 
Fadime tekrar selamlar..

Bana msn adresini göndermiştin ama site değiştikten sonra benim mesajlar kayboldu. Gönderebilir misin tekrar ?? Seninle görüşmek isterim.

Bu arada ICE nickli arkadaşımız tüp bebek konusunda araştırmalar yapıyordu. Uzun zamandır sesi soluğu çıkmıyor. Sonuç ne oldu ?? Kendisiyle görüşebilen var mı ???
 
Selam Esraata!!

Almanyada OSTEOGENESİS İMPERFECTA hastalar icin hangi tedaviler uygulaniyor diye bilmek istiyorsun. Istersen msn der görüselim orda, sana detayli bilgiler vere bilirim!!
Adresim Profilimde yaziyor!

Hayirli günler diliyorum
Selamlar fadime

----------

Selam akasya!

Profilimde MSN adresim yazili!
 
herkese selam ben kıbrıstan aranıza katıldım..2.5 yaşında oğluma osteogenesis imperfecta teşhisi koyuldu ve ben bir ortopedi hemşiresi:) olarak beterin beteri vardır diye kendimi avutuyorum.Bir arkadaşın da dediği gibi oğlumun kemikleri sürekli kırılsa da sinirlerimizi sağlam tutmaya çalışıyoruz..Açıkcası farklı hayatlar,sorunlar,yaşanmışlıklar ve hayat hikayelerinizi merak ediyorum,bilgilerimizi paylaşmak dileğiyle...
 
Slm aysu!!
Kendimden biliyorum bir aile icin hic kolay degil böyle bir hasta cocuk dünyaya geldimi. Suan cok sükür saglik durumum iyi. Ve ben her zaman hayata positiv baktim. Ve cok seyler basardim. Profilimde msn adresim yaziyor. Istedigim zaman görüse biliriz.

Selamlar fadime
 
geçmiş olsun

aysu ablacım öncelikle oğlunuz için gerçekten çok üzüldüm seni üzmek istemem ama çok sıkıntılı ve zor günler geçireceğini biliyorum ama ümitsizliğe kapılma çünkü bunu yaşayanlardan biriyim ben 9 yaşında osteogenesis imperfecta (CAM KEMİK) TİP 1 hastasıyım bu yaşıma kadar o kadar çok kırıklarım olduki sayısını bilemiyorum inanın annem ve babamda bu sıkıntıları benimle birebir yaşıyorlar benimle ilgilenmekten hiç bir sosyal yaşantıları yok ben yürüyemiyorum yürüyemediğim içinde hastalığım farklı sonuçlar veriyor mesela vücut hareketsiz olunca SKOLYOZ (omirilik eğilmesi)başladı bu bizim ilerde yaşayacağımız tehlikelerin habercisi demektir enbüyük endişem ilerde akciğer fonksiyonlarının bozulması ve solunum yetersizliği inşallah düşündüğümüz gibi olmaz ablacım oğlunuzun derecesi nedir herhangi bir tedaviye başladınızmı benim kullandığım iğne AREDİA bu iğneye ben 6 aylıkken başlanmış bunu her ay alıyordum ama doktorum bunu 4 aya çıkardı şimdi 4 ayda bir alıyorum ablacım sormak öğrenmek istediğin kafana takılan bir şey olursa yaz olurmu biz artık bu hastalığın asistanı olduk sana tekrar geçmiş olsun dileklerimi sunarken oğluyun gözlerinden öp benim için olurmu ALLAH HEPİMİZİN YARDIMCISI OLSUN
 
selamün aleyküm benim 6 yaşındaki kızımda 4. tip cam kemik hastası şükür 1 kırığı oldu benim derdim kilosu ve boyu gelişmiyor onun için ne yapabilirim yemek güzel yiyor vitaminlerini alıyor sağolun bana ne olur cevap yazın hoşçakalın
 
ALEYKÜMSELAM MOLLA kızınız için çok üzüldüm ama sevindirici tarafı kızınızın TİP 4 olması bizim hastalıkta en iyi olan tip 4 dür üzülerek söylemem gerekirse bu hastalıkta boy uzamaz en fazla 1.20 veya 1.30 cm olur. kilosuna gelince bu hastalıkta fazla kilo hiçbir zaman iyi değildir zayıf olması daha iyi ben yukardaki mesajımda kendimden bahsettim 9 yaşındayım TİP 1 hastasıyım o kadar kırıklarım olduki sayısını hatırlamıyorum benim size söyleyebileceğim tek şey şükredin sabırlı olun tekrar tekrar geçmiş olsun kızınızın gözlerinden benim için öpün olurmu not:kızınız bu zamana kadar herhangi bir tedavi gördümü nerelisiniz
 
...

merhaba arkadaşlar
son zamanlarda yaygınlaşan, amelyat ile kemik (boy) uzatma operasyonu oı hastalar için de uygulanıp uygulanmadığı hakkında
bir bilginiz varmı?
 
Üst Alt