Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

Meraba arkadaşlar ben hacettepe üniversitesi öğrencisiyim.Ve Cam kemik hastalığı hakkında bi proje çalışması yapmaktayım.Eğer bana yardımcı olmaka isterseniz çokkk sevinirim:)))Sizleri daha yakondan tanımak istiyorum.Hatta mümkünse ankarada yaşayan arkadaşlarımla görüşüp birebir yaşamdaki zorlukları ve hastalıkları hakkında bilgi almak istiyorum:))Şimdiden teşekkür ederim ...Umarım bana yardımcı olursunuz:)))

----------

 Meraba esracım..Başta geçmiş olsun demek istiyorum umarım çektiğin bütün acılar bir gün biter:)Bende antalyada yaşıyorum ve üniversite öğrencisiyim.Cam kemik hastalığı konusunda bir çalışma yapıyorum.Eğer müsait olursan seninle tanışmak ve seninle hoş bir sohbet yapmak istiyorum hastalığın hakkında.Eğer bunu istersen bana bi mesaj yazman yeterlı olucaktır.Şimdiden teşekkür ederim esracım.:)
 
Ali abi kusura bakma cevaplar hep gecikiyor.. Yoğunuz bu aralar oldukca.. Çok şükür bizim gibi hastalara, nasılsın dedikleri zaman koşturuyoruz demek bile güzel.. Hiç bir sorun yok Allaha şükür herşey yolunda güzel gidiyor.

Seninle görüştüğümüz de biliyorsun kilo problemimiz vardı, onları hallettik fizik tedavi, şunlar bunlar egzersizler kaplıcalar okadar yoğunduk ki.. çok şükür emeklerimizin karşılığını aldık gayet iyi durumdayız.. Kardeşim Mustafa da 2 ay öncesine kadar başladı yürümeye oda iyi gidiyor. Her hangi gibi bir sorunla karşılaşmadık. Yıl başında ya da şubat gibi tekrar bir dexa testi yapılacak. Bakalim şimdilik herşey iyi gidiyor eskiye göre çok çok iyi durumdayız. günün büyük bölümünü ayakda gecire biliyorum.

Senin küçük, prensesinde iyidir inşallah. :)

Herkesin sağlığı yerinde inşallah..
 
Merhaba

her şeyden önce göstermiş olduğun ilgiden dolayı sana çok teşekkür ederim EĞİTİMCİ diyorum çünkü adını dahi bilmiyorum bende seninle tanışmayı çok isterim tabiki antalyada olduğun sürece beni arayabilirsin ben AKDENİZ ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİ nde tedavi görüyorum evimizde KARATAY LİSEsinin yukarısında AKDENİZ GÜNEŞİ ÖZEL EĞİTİMinin karşısında istediğin zaman gelebilirsin babam İSTEK ANTALYA YEDİTEPE KOLEJİndeTEKNİSYEN Adı UĞUR görüşmek dileğiyle HOŞÇAKAL
 
vefa

öncelikle bütün ıo hastalarına allahtan şifalar ve mutluluklar dilerim.
blogtaki mesajları okudum smile kodlu kardeşimiz dr ümit hn gittiğini okudum fakat 90 günlük tedavi neticesi hakkında bir bilgi edinemiyoruz ümit dünyasında yaşıyoruz sanırım smile antalya da yaşıyor ve ablası hemşire babalarıda ögretmen olduğunu ismininde vefa olduğunu anladım bu kişilere mesaj attım fakat cevap alamadım eğer sizlerde ulaşabileceğim bir adresi veya telefon numarası varsa bigilendirirseniz çok sevinirim,sevgiyle kalın.
 
selam

evet eray11 anlattıkların doğru VEFANIN BABASININ TELEFONU :0 505 6684568 sana bu kadar yardımcı olabilirim SELAMLAR
 
teşekkür

teşekkür ederim.
sitedekilere gösterdğin yakın ilgi alakana teşekkür eder bütün mutlulukların senin olmasını dilerim.
 
teşekkür

teşekkür ederim eray abi yaş olarak benden büyüksün bilmiyorum ama ben 9 yaşındayım arkadaşlarıma birazda olsa yardımım olduysa ne mutlu bana cenabı ALLAH herkesin kalbine göre versin kendine iyi bak HOŞÇAKAL
 
Verdiğin bilgiler için ve benimle tanışmak istediğin için çok teşekkür ederim esra cım.Benim adım duygu:)tanışmış olduk:)Akdeniz üniversitesinde ortopedi servisinde tedavi görüyosun dımı?bEN ŞU ANDA Ankara dayım.Bayramda inşallh antalya ya gelicem:)O zaman müsait olursan görüşüp seninle tanışmak isterim:)Bende dokumada oturuyorum anlıcan yakınız birbirimize:)O zaman en kısa zamanda görüşmek dileğiyle canım :))))))))Bu kadar tatlı biriylr tanışmk için can atıyorum:))))
 
teşekkür

teşekkür ederim duygu abla


İNŞALLAH BAYRAMDA GÖRÜŞÜRÜZ kendine iyi bak olur mu MSN adresini ekliyorum
 
İyi olacak hastanın doktor ayağına gelirmiş. :) Bak nekadar şanslısın Esra kardeş
 
aşkolsun

yapma allahaşkına ece abla duygu abla doktor değilki üniversitede okuyor cam kemik hakkında araştırma yapıyor sadece tesadüfen antalyada oturuyormuş sadece o kadar SEVGİLERİMLE
 
" eğitimci" nickli kişi
kısacası kendime "denek" arıyorum desene
tüm araştırmalarınızı incelemeniz kendi kariyeriniz için yapıyorsunuz daha çok yükselebilmek için
yoksa birimize faydalı olmak için değil
senin doktor ablaların abilerin içinde her birimiz bir denektik sıra şimdi sende öylemi
 
denek

NARI-AŞK bu zamana kadar biz o kadar çok doktorların elinde denek oldukki bizleri hep kobay gibi kullandılar çaresiz kendimizi onlara teslim ettik insan çaresiz olunca etmek zorunda kalıyorsun ama EĞİTİMCİ hakkında böyle karamsar şeyler söyleme o sadece üniversite öğrencisi tabiki araştırma yapacak tabiki gözetim yapacak bizim çektiğimiz sıkıntıları,çektiğimiz zorlukları bilmesi gerekiyor bu hastalık hakkında tabiki bilgi topluyacak TIP o kadar aciz kalıyorki hiçbir bilim adamının bu konu hakkında araştırma yaptıklarını ben fazla samimi bulmuyorum onun için insanlara olumsuz yaklaşma kırıcı olma karşındaki insanı rencide edecek sözler söyleme ben EĞİTİMCİye bu konu hakkında ne gerekiyorsa ona yardımcı olabilecek gerekli detayları açıklamaları yaparım sen üzülme rahat ol SAYGILARIMLA
 
senin kişisel kararın bu esracığım ama ben üzerimden mecbur kalmadıkça doktorların nemalanmalarına izin vermiyorum

şunuda söymeleyim ki eğitimci yada bir başkasına araştırma yaptıklarında gerçek maksatlarını söylesinlerler ki boş yere umut bağlamasın insanlar
her neyse
 
İkinizde bu konuda çok haklısınız ama birinin bir yerlerden başlaması lazım ve birilerininde fedakarlık yapması lazım demi :)
Yani ilerisi için bizlere ışık tutucaksa Esra haklı
Ama eğitimci de gerçek ad ve soyadıyla giriş yapmamış ve amacını tam olarak belirtmemiş kısacası bir tez mı hazırlıyo yoksa basit bir araştırmamı belli değil ve buradada Nar-ı aşk haklı gibi görünüyor.
 
arkadaşlar konuyla ilgili gelişme var mı ? benim kendi düşüncem kök hücre tedavisiyle kemik hücrelerinin yeniden inşası yönünde .Ancak bu şekilde bizim hastalığımız tam anlamıyla tedavi edilir .
 
Arkadaşım bu kök hücre tedavi yöntemini araştırdım biraz ama, tam kemiğe yönelik bir tedavi yok gibi.. araştırmalara rastladım ama.
 
nar-ı aşk;
sevgili arkadaşım evet boy uzatılabiliyor benim bacağımda yaklaşık 2 cm lik bir kısalık var doktorum uzatabiliriz hatta istersen boyunu da 9-10 cm uzatabiliriz dedi ama ben cesaret edemiyorum :( bildiğim kadarıyla bacağa dıştan çember şeklinde olan ve kemiğe tellerle bağlı bir cihaz taklıyor. kemik kırılıyor ve tam emin değilim ama 1-2 gün arayla çember gerdirilerek bacak uzatılıyor ama çok zahmetli bir iş o cihazı kullanırken su falan deydirmemen gerekiyo bildiğim kadarıyla... ve bu konuda uzman Ank. üniv. İbn-i sinada prof. olan doktorumla da konuştum eğer istersen onunla bir görüş
prof.dr. Hakan KINIK
 
Uzatma işlemini hiç tavsiye etmem özellikle bir kaç cm için. Bizim gibi hastalar için çook zor bir operasyon aylarca ağrılı sızılı günler gecirirsiniz. Ek topuk, ortapedik ayakkabı ile gayet rahat halledile bilir.
 
evet çok zahmetli bir tedavi . 1 yılı gözden çıkarın . ve tabiki bizim kemikler sağlam olmadığından eğilme dayanıksızlık tekrarlayabiliyor. ve hiç bir zaman tam anlamıyla güçlü bir kemiğimiz olmuyor .
 
loresima;

bendede 2 cm lik kısalık var
doktorlarımız aynı kişiymiş zatı :)kesin aynı amelyatlar sonucunda kısalmıştır
şimdi olmasa da ileride düşünmüyor değilim hani
 
selamlar herkese bende osteogenesis imperfecta hastasıyım ve artık bu hastalıgımın bana getirdigi bi hastalık daha var osteoporoz benim merak ettigim bu hastalık olanların hepsinde de kemik erimesi varmı yoksa nadiren mi gorunuyor ve bir soru daha bu hastalık olupta askerlik yapmayan arkadaslar varmı tesekkurler.
 
bu teşhis bana yaklasık 7 yıl önce kondu.geriye doğru gitmiyorum ama sağlıklı insan gibide gelismede olmuyor. artı normal insanlara göre daha göre zayıf oluyor kemikler ama dediğim gibi erimiyor gunden gune kötüye gitmiyor.belli bi yaştan sonra toparlıyor kendini tam sağlıklı hale gelmesede.
 
BAFRAP öncelikle geçmiş olsun biraz kendinden açıkca biraz bahsetseydin iyi olurdu mesela kaç yaşındasın herhangi bir tedavi görüyormusun derecen kaç buna benzer şeyler ben 10 yaşındayım antalyada oturuyorum AKDENİZ ÜNİVERSİTESİ TIP FAKÜLTESİNDE tedavi görüyorum bacaklarımdaki şekil bozuklarından dolayı 6 kez ameliyat oldum 4 AYDA bir AREDİA alıyorum bu yaşıma kadar hiç yürüyemedim evet bizim hastalığımızda osteoporoz veya osteopeni görülüyor yani kemik erimesi buda DEXA ÇEKİMİ sonucunda takip ediliyor tekrar tekrar geçmiş olsun

yaralı imparator sanada çok geçmiş olsun
 
Selam esra kendimden biraz bahsetmemi istemissin öncelikle sana da geçmiş olsun. Ben 24 yaşındayım evliyim ve 10 gunluk bi kızım var , samsunluyum ama alanyada ikamet ediyorum turizmde calısıyorum, ben 3 kardesim ve anne baba da bu hastalık olmamasına ragmen bizim 3ümüzde de hastalık mevcut ablamın 5 yasında oglunda da var benim 10 gunluk kzıım da da var. Ama allaha sukur kırık geçmişimiz çok ama engel teşkil edecek bi kemik bozukluklarımız yok tedavi gormuyorum ama osteoporoz için ilaç tedavisi goruyorum.
 
gözün aydın

öncelikle gözün aydın maşallah kızın olmuş ama inşallah bizim hastalığımızın en iyi tiplerindendir benimde anne babamda böyle bir şey ama ama genetik bir hastalık
işte hata yapıp doğacak çocuklarınıza bu ızdırabı yaşatmayın tıp artık ilerledi önceden gen tedavisi yapılmalıki böyle bir hataya düşülmesin allah heimizin yardımcısı olsun tekrar geçmiş olsun
 
selamlar herkese bapraf h.g aramıza.ben 34 yaşındayım ve OI yim evliyim ve kızımdada bu hastalık çıktı.şimdi 8 yaşında yaşıtlarından biraz geri dış görünüş olarak ama Allaha şükür iyi durumda.2.sınıfa gidiyor esracığım gibi yani :) istanbuldayım ve tanışalım derim.
alibey19@hotmail.com mail at veya msn ekle sen bilirsin.Allah çocuğunun kaderini güzel eylesin.Artık olan olmuş ne söylesek boş.Bende Geçtim bu yoldan.
O zamana dönebilseydim heralde çocuk düşünmezdim bile ama kızım dünya tatlısı.
Bir garip çelişki işte dünya tozlu bir yol debelenip duruyoruz işte.
selamlar herkese
 
aleykümselam

selamın başımızın üstüne ali abiciğim görüşemez olduk yoğunsun galiba sümeyyeyi öp oldumu
 
meraba bende cam kemik hastasıyım
kalsuyum sandoz kulanıyorum faydası yok sadece bu ilaçı verdi doktor şanlıurfadayım
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt