merhaba arkadaşlar, ben 4 yıllık evliyim beş tane bebek kaybettim. 4 tanesi kan pıhtılaşması yüzünden oldu malesef dr.ların ilgisizliği yüzünden oldukça geç öğrendik. sonuncusunu ise biz sonladırmak zorunda kaldık. her iki femurla ileri derece kırıl teşhisi konuldu. 4 aylık hamile olduğum için için dr.lar gebelik ilerldikçe farklı bölgelerde de kırıklar oluşabileceğini söylediler. bu nedenle en doğru kararın sonlandırmak olduğu söylediler. ne bende ne de eşimde nede ailelerimizde böyle bir hastalık yok. şuan sebebi araştırılsın diye yurt dışına tahlil gönderdik. bilgisi olan varsa ne olur bana yardımcı olsun. bu hastalığın tekrarlama riski var mı? ilk gebeliğimde 4,5 aylıktı. onda bi sorun yoktu.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
hazanım öncelikle çok geçmiş olsun evet çektiğin sıkıntıların zor olduğunu biliyorum benim anlamadığım 5 çocuğunu kaybettğin halde doktorların neden teşhis koyamadığı neden bir GEN testi yapılmadı bebeğin topuğundan kan alınsaydı herşey açıklığa kavuşurdu en son bebeğindeki kırıklar beni düşündürüyor çünkü bizim gibi CAMKEMİK hastalarında anne karnındayken bile kırıklar oluyor tahlilleri yurtdışına göndermek doktorların fikrimiydi çünkü bu tahliller ankaradada yapılıyor yinede sen gelecek sonuçları bekle bizede bilgi verirsin tekrar geçmiş olsun
Slm arkadaslar almanyadan yazıyorum 10 ay önce oglumada oı teshısı konuldu ama hala daha bı tedavıye baslanılmadı su an alcı ıcınde 3 aydır bır alcı cıkarılıyor bır alcıya alınıyor. Hastalık bızde yok ama bırıncı dereceden akrabayız esımle, yavrum 9 aydır kırıklarla cebellesıyor ve daha nısan 1de 2 yasına gırdı cok umutsuzum daha yenı hastaneden cıktık :
Ve bırde dıl konusu var tabı tam olarak anlamıyorum dr ları tercümanla pekte olmuyor anlamıyorum tam cok kötü haldeyız rabbıme cok dua edıyoruz bır umut dıye.ıns verecek bılıyorum ama ıste bekleyemıyorum sabırsızlanıyorum.
Sızden ıstedıgım bu hastalık hakkında bılgı ve ne gıbı tedavı uygulanıyor nasıl tedbır almamız gerekır dıye yardım..
Saygılatrımla....
Ve bırde dıl konusu var tabı tam olarak anlamıyorum dr ları tercümanla pekte olmuyor anlamıyorum tam cok kötü haldeyız rabbıme cok dua edıyoruz bır umut dıye.ıns verecek bılıyorum ama ıste bekleyemıyorum sabırsızlanıyorum.
Sızden ıstedıgım bu hastalık hakkında bılgı ve ne gıbı tedavı uygulanıyor nasıl tedbır almamız gerekır dıye yardım..
Saygılatrımla....
benim yaşayan çocuğum yok. ve miadında doğan çocuğumda olmadı. ilk bebeklerimi kan pıhtılaşması yüzünden kaybettim. sonuncusu ise cam kemik hastalığı. yurt dışına gönderme dr.umun fikriydi. sebebini araştırmak istediler. yazılan msj. ların bi kısmını okudum sende de bu hastalık var galiba. Rabbim yardımcın olsun inş.
garibüzzaman öncelikle çok geçmiş olsun evet sıkıntılarını bende aynı hastalıktan olduğum anlayabiliyorum ben 10 yaşındayım şimdiye kadar olan kırıklarımın sayısını hatırlamıyorum ben 6 aylıkken AREDİA FLAKON diye bir ilaca başlanmış 10 yaşına geldim hala kullanıyorum önceleri her ay alırken bu ilacı 1 yıldan beri 4 ayda bir alıyorum kesin bir tedavisi yok ama kırıkları geciktiriyor bu hastalığın derecesi var mesela TİP-1 TİP-2 TİP-3 TİP-4 diye tip-2 olanların ömrü kısa oluyor oğlunuzun derecesi ney bilmiyorum bu kullandığımız ilaç çocuğun kilosuna göre veriliyor yani 1 kg 1mg veriliyor sen bu yazmış olduğum ilacı AREDİA yı doktorlarına sor istersen almanca bilen biriyle tekrar geçmiş olsun sormak istediğin bir şey olursa yazabilirsin artık bizde buı işin doktoru olduk
Allah razi olsun kücügüm Rabbim en acilinden acil sifalar versin hepimize
hazanım merhabalar.Son çocuğunuzdan eminsiniz ama diğerlerindede olmadığından eminmisiniz?Onlarda da olabilir benim kızımda 6. aya kadar her ay doktor takibinde olmasına rağmen birşey anlaşılamadı.6. aydan sonra kızınızda OI var 10-15 gününüz var kararınızı verin dediler bize.Biz sonlandırmadık.yani demek istediğim anne karnındada anlaşılamayabiliyor.Eli yüzü ayakları çok normaldi çünkü biraz ufaktı onuda minyon olma ihtimaline bağladılar.Ve babası yani ben OI olmama rağmen bir inceleme bir araştırma falan yapmadılar ilk aylarda bile yapılmadı.Zor bir durum tabiki tahlil incelemesinden de kesin bir sonuç çıkmuyor benim bildiğim kadarıyla.
diyelim çocuk düşündünüz gebelik olmadan ve hatta 1-2 ay geçmeden anne karnındaki çocuğun OI olup olmadığı anlaşılamıyormuş
Yani çocuk olacak 2 aylığa kadar gelecek o zaman tahlil yapılacak anne karnından ve bebekten örnek alınacak ondansonra karar verilecek ve ya sonlandırılacak yada sağlamsa devam edilecek
kısacası gebe kalmadan çocuğunuz öyle mi olur böylemi olur diyemiyorlar.
buda deneme yanılma yöntemidir.
İnsan hayatı deneme yanılma olmamalı bence
Garibüzzaman sizede tavsiyem çocuğunuzun bu durumunu kabul edip onun için ne yapabilirim derdinde olmanızdır.Çocuğunuz OI ise onun düşmemesi biryere sert şekilde çarpmaması birinin ona çarpmaması çocuğun çocuk aklı ile düşünemediği ona zarar verebilecek herşeyden onu korumak ve yetişip gelişmesini sağlamaktır.
Ne kadar az kırık o kadar iyi bir gelecek biz OI ler için olmazsa olmaz bir kuraldır.
Gerekirse özgürlüğünü kısıtlamak pahasınada olsa onu korumak ve zarar gelememesini sağlamaktır yapmanız gereken şey.
Tedav maalesef yok.
ben OI yim ama 34 yaşındayım benden büyük olanlarda var
yani hayatını devam ettirir.Birşey olmaz
yeterki kendi ile barışık bir şekilde yetişmesini sağlayın.
mücadeleyi öğretin.
nacizane tavsiyelerim bunlar ( ukalalık etti isem affedin )
Selam ve sevgi ile allaha emanet olun
diyelim çocuk düşündünüz gebelik olmadan ve hatta 1-2 ay geçmeden anne karnındaki çocuğun OI olup olmadığı anlaşılamıyormuş
Yani çocuk olacak 2 aylığa kadar gelecek o zaman tahlil yapılacak anne karnından ve bebekten örnek alınacak ondansonra karar verilecek ve ya sonlandırılacak yada sağlamsa devam edilecek
kısacası gebe kalmadan çocuğunuz öyle mi olur böylemi olur diyemiyorlar.
buda deneme yanılma yöntemidir.
İnsan hayatı deneme yanılma olmamalı bence
Garibüzzaman sizede tavsiyem çocuğunuzun bu durumunu kabul edip onun için ne yapabilirim derdinde olmanızdır.Çocuğunuz OI ise onun düşmemesi biryere sert şekilde çarpmaması birinin ona çarpmaması çocuğun çocuk aklı ile düşünemediği ona zarar verebilecek herşeyden onu korumak ve yetişip gelişmesini sağlamaktır.
Ne kadar az kırık o kadar iyi bir gelecek biz OI ler için olmazsa olmaz bir kuraldır.
Gerekirse özgürlüğünü kısıtlamak pahasınada olsa onu korumak ve zarar gelememesini sağlamaktır yapmanız gereken şey.
Tedav maalesef yok.
ben OI yim ama 34 yaşındayım benden büyük olanlarda var
yani hayatını devam ettirir.Birşey olmaz
yeterki kendi ile barışık bir şekilde yetişmesini sağlayın.
mücadeleyi öğretin.
nacizane tavsiyelerim bunlar ( ukalalık etti isem affedin )
Selam ve sevgi ile allaha emanet olun
merhabalar graylant, öncelikle kendi namıma tavsiyelerini ukalalık olarak görümüyorum. yazdıklarınız ve tcrübelerinizden faydalanmak güzel. benim ilk gebeliğim ikizdi. kan pıhtılaşması olduğunu bilmediğimizden kaybettik. dr.lar tek yumurta iki oldukları için yaşama şansları düşüktü felan dediler. yapılan patolojik inceleme sonucu bişey çıkmadı. ikinci gebeliğim yine kalp atışı durmuştu. üçüncüsü ise düşükle sonuçlandı. yani anlayacağın hastalığı inceleme safhasına gelecek kadar gebeliğim ilerlemedi. sonuncuda ise dr.um femur kemiği kısa dedi.(küçük bi ilde yaşadığım için imkanlar kısıtlı) dr.um cüce olabilir dedi. bi araştırma hastanesine gitmemizi tavsiye etti. dr.a gittiğimizde ne görelim zavallı bebeğimin sağlam bi yeri kalmamış. 3 tane prof.la görüştük defalarca kırılma olmuş dedi. aminosentez yapıldı. oi tpi-2 den şüpheleniyorlar. şuan yurt dışına tahlil görderdik. sonu hayır olur inş. bana dua edin. Allah'a emanet olun.
grayland abim tavsiyelerin icin tesekkürler biz ünv hastanesine gittik bize bacaklarina platin takilacagini ve bir yil kalacagini söylediler bu da cocugun düsmesinde carpmasinda kemiklerin hemen kirilmasini önleyecekmis ve hastaliginin düsük düzeyde oldugunu ve ilerde gecebilecegini söylediler.
Bilmiyorum ümitvarim sadece hastalikla ilgili bilgim yoktu ve 4 ayicinde 3 ciddi kirik yasadi ve özellikle bacaklarinda oldu bu 4 ay alcida kaldi bacaklari buda bizi cok üzdü ondan biraz duygusal konustum ama simdi arastirdim ve biliyorum biraz sikintiya gircez ama olsun Rabbimizden gelen lutufda hos kahirda hos.
Rabbim hepinize ve ogluma acil sifalar versin(amin)
sunu unutmayin birgün bu hastaliginda tedavisi cikacak cünkü Peygamber Efendimiz (sav) söyle buyuruyor;
"Allah dert vermisse dermaninida yaratmistir" onun icin ümitvariz gerek bu zamanda gerek ileriki zamanda...
Saygilarimla............
hazanım;
Allah yar ve yardimciniz olsun hakkinizda hayirlisi neyse onu nasip eylesin...
Bilmiyorum ümitvarim sadece hastalikla ilgili bilgim yoktu ve 4 ayicinde 3 ciddi kirik yasadi ve özellikle bacaklarinda oldu bu 4 ay alcida kaldi bacaklari buda bizi cok üzdü ondan biraz duygusal konustum ama simdi arastirdim ve biliyorum biraz sikintiya gircez ama olsun Rabbimizden gelen lutufda hos kahirda hos.
Rabbim hepinize ve ogluma acil sifalar versin(amin)
sunu unutmayin birgün bu hastaliginda tedavisi cikacak cünkü Peygamber Efendimiz (sav) söyle buyuruyor;
"Allah dert vermisse dermaninida yaratmistir" onun icin ümitvariz gerek bu zamanda gerek ileriki zamanda...
Saygilarimla............
hazanım;
Allah yar ve yardimciniz olsun hakkinizda hayirlisi neyse onu nasip eylesin...
garibüzzaman arkadaşım rabbim yardımcın olsun inş. zor bi durum. annelik gibi bi duygu yok bu dünyada. her ne kadar yaşayan çocuğum yoksada seni anlıyorum. eğer inancımız olmasaydı Allah muhafaza daha kötü olurduk. şimdi korkuyorum bi daha çocuk sahibi olmaya.
esarcım seni gerçekten çok taktid ediyorum. hastalığını kabullenmiş ve hayata barışık birisin. belliki çok araştırma yağmışsın. canım bize tip-2'den şüphelendiklerini söylediler. tip-2 de tekrarlama riski var mı?
esarcım seni gerçekten çok taktid ediyorum. hastalığını kabullenmiş ve hayata barışık birisin. belliki çok araştırma yağmışsın. canım bize tip-2'den şüphelendiklerini söylediler. tip-2 de tekrarlama riski var mı?
merhaba
zekiyi okan bayülgenin medya kralı programında izledikten sonra ufak bir araştırma yapıp burada buldum
kısa yazacağım..
bu dünyada gerçekten engeli olan o kadar çok insan var ki.. yanlış anlamayın, bir sakatlığı, hastalığı olanlardan bahsetmiyorum.. engeli kafasının içinde olanlardan bahsediyorum.. sen o programda dünyanın en engelsiz adamlarından biri olarak gösterdin kendini, bundan sonra herkesin takibinde olacağına inanıyorum okan bayülgende sözünü tutar, doğan kitapevide basımı yapar umarım.
internette kendi yerin var mı bilmiyorum ama yoksa bir web sayfası ile kendi paylaşımına başlamanda gördüklerini kendi bakış açınla göstermende ben dahil pek çok kişiyi takipcin yapacaktır.
bu konuda profesyonel desteğe ihtiyacın olursa ajansımız sana tam destek olacaktır bu konuda ücretsiz olarak.
başarılar, mutluluklar.
zekiyi okan bayülgenin medya kralı programında izledikten sonra ufak bir araştırma yapıp burada buldum
kısa yazacağım..
bu dünyada gerçekten engeli olan o kadar çok insan var ki.. yanlış anlamayın, bir sakatlığı, hastalığı olanlardan bahsetmiyorum.. engeli kafasının içinde olanlardan bahsediyorum.. sen o programda dünyanın en engelsiz adamlarından biri olarak gösterdin kendini, bundan sonra herkesin takibinde olacağına inanıyorum okan bayülgende sözünü tutar, doğan kitapevide basımı yapar umarım.
internette kendi yerin var mı bilmiyorum ama yoksa bir web sayfası ile kendi paylaşımına başlamanda gördüklerini kendi bakış açınla göstermende ben dahil pek çok kişiyi takipcin yapacaktır.
bu konuda profesyonel desteğe ihtiyacın olursa ajansımız sana tam destek olacaktır bu konuda ücretsiz olarak.
başarılar, mutluluklar.
Sevgili bullet, iltifatların için teşekkürler.. Eğer gerçekten izleyicilere böyle bir görüntü çizdiysem ne mutlu bana.. Gerçekten de bu dünyada -özellikle de bu ülkede- kafasının içi engellerle dolu bir sürü insan var.. Ve engelleri kaldırmaya buradan başlamak lazım bence.. Yani insanların beyinlerinden.. Kitabım çıktıktan ve kendi kariyerimi rayına oturttuktan sonra tabii ki web sayfası için oturup konuşmak isterim..
Görüşmek üzere..
Görüşmek üzere..
cam kemikliler beni ekleyebilr . bende bu hastalık va daha nicesi mevcut ama sorun etmiyorum. hayat çok guzelll
Balcalı hastanesınde Adanada yatarken fızık tedavıde ne felçli hastalar sadece boynu kıpırdayanlar belden aşşagısı tutmayanlar gordum bence beterin beteri var ancak allah kimseye kaldıramayacağı yükü vermezmiş. bunu boyle bılın allahın şifası uzernızde olsun.
Arkadaşlar merhaba bende bu hastalığa sahibim ama yalnız değilim çünkü iki kardeşim daha var bu hastalığa sahip konudaki tüm mesajları okuyamadım ama tedavi hakkın da bişiler sölemek isterim biz üç kardeş iğne tedavisi görüyoruz Baltalimanı hastanesinde tedavinin içeriği serum aracılığı ile kemiğin erimesini engellemek için iğnenin 4 te 1 katılıyor ve 1 saat gibi sürede vücuda aktarılıyor yaklaşık 8 senedir 20 günde bbir bu tedaviyi görüyoruz tedavinin katkısı oldu kırılmalar azaldı erime durdu çok şükür sorun yok ama tabi tedavi öncesi oluşan sorunlar ve maddi sorunlar nedeniyle hala engeller devam etmekte ama tavsiyemdir tedaviye halen devam ediyoruz kullanılan iğne pahalı ama bunun için aynı hastaneden rapor çıkartılarak ücretsiz alabiliyorsunuz iğnenin 4 te 1 i kullanıldığı için biz üç kardeş 1 iğne alıyoruz.
Bu tedavi şekli hakkında bilgisi olanlar yazabilirler yada daha fazla bilgi almak isteyenler bana yazabilirler Sizlerde bildiğiniz yöntemleri anlatabilirsiniz herkese geçmiş olsun
Unutmayalım herkes dünya da ayrı ayrı sınavlarla imtihan edilir......
Bu tedavi şekli hakkında bilgisi olanlar yazabilirler yada daha fazla bilgi almak isteyenler bana yazabilirler Sizlerde bildiğiniz yöntemleri anlatabilirsiniz herkese geçmiş olsun
Unutmayalım herkes dünya da ayrı ayrı sınavlarla imtihan edilir......
fasilye öncelikle selam 3 kardeş ve 3 ü de cam kemik öylemi?
biraz öz geçmiş yazabilirmisin buraya anne babanda veya sülalede bu hastalık vamı ve yaşlarınız neler yaşadınız vesaire buraya arkadaşlarımız başından geçenleri ve kendi durumlarını yazıyor ki diğerlerine örnek teşkil etsin.paylaşırsan sevinirim.
Ayrıca tedavinizle ilgili o ilacın adı aredia zannedersem.Çünkü Çapada Bizde aldık o ilaçtan.Dediğin gibi serum aracılığı ile vücuda veriliyor ve 1 saat falan sürüyor gerçi Ağızdan damla yoluyla verilen aredialarda duydum ama bizimki damar yoluyla veriliyordu.Ama biz 20 günde falan değil 3 ay ara ile alıyorduk.Tabii hastalığın ağırlığına göre değişebilr heralde.
yukarılarda başka yazılarımızda oldu istersen oralara bakabilirsin.
Selamlar.
biraz öz geçmiş yazabilirmisin buraya anne babanda veya sülalede bu hastalık vamı ve yaşlarınız neler yaşadınız vesaire buraya arkadaşlarımız başından geçenleri ve kendi durumlarını yazıyor ki diğerlerine örnek teşkil etsin.paylaşırsan sevinirim.
Ayrıca tedavinizle ilgili o ilacın adı aredia zannedersem.Çünkü Çapada Bizde aldık o ilaçtan.Dediğin gibi serum aracılığı ile vücuda veriliyor ve 1 saat falan sürüyor gerçi Ağızdan damla yoluyla verilen aredialarda duydum ama bizimki damar yoluyla veriliyordu.Ama biz 20 günde falan değil 3 ay ara ile alıyorduk.Tabii hastalığın ağırlığına göre değişebilr heralde.
yukarılarda başka yazılarımızda oldu istersen oralara bakabilirsin.
Selamlar.
Merhaba grayland;
Aslında bu hastalık ailemde ve akrabalarımda sadece babamda var daha öncesinde yok yada o zamanlar tıbbi bilgiler eksik olduğu için bilinmiyordu.Ben 23 yaşındayım kardeşlerim ise 20 ve 26 yaşlarında.Tabi ki en başında böyle bi hastalıktan haberimiz yoktu sadece kalça çıkığı nedeniyle Baltalimanı hastanesine gitmiştik.Abim ve ben küçük kardeşimde ilk başlarda böyle bi durum söz konusu değildi.Tabi 90 lı yıllarda pek araştırma söz konusu değilde kabaca akraba evliliği ve cam hastalığı denildi.Abinde çok kırılma olduğu için bacağında kıslama oldu.Daha sonra ikimizde ameliyat olduk ve kalça ile diz arasına iki tarafada platin konuldu.Ama her zaman kırıklar kalça ile diz kısmı arasında oluştu.Daha sonra diğer kardeşimde de kırık oluşunca ondada aynı durumun olduğu anlaşıldı. 4 kardeşiz ama ilk kardeşimde çok şükür bişi yok zaten hep söylenen ya ilk kişide olur yada sonrakilerde Son 10 senedir abim ve bende skolyoz meydana geldi.Tabi skolyoz ameliyatı tehlikeli bu hastalıkta olunca doktorlar risk almak istemiyorlar.Kısacası böyle........
Aslında bu hastalık ailemde ve akrabalarımda sadece babamda var daha öncesinde yok yada o zamanlar tıbbi bilgiler eksik olduğu için bilinmiyordu.Ben 23 yaşındayım kardeşlerim ise 20 ve 26 yaşlarında.Tabi ki en başında böyle bi hastalıktan haberimiz yoktu sadece kalça çıkığı nedeniyle Baltalimanı hastanesine gitmiştik.Abim ve ben küçük kardeşimde ilk başlarda böyle bi durum söz konusu değildi.Tabi 90 lı yıllarda pek araştırma söz konusu değilde kabaca akraba evliliği ve cam hastalığı denildi.Abinde çok kırılma olduğu için bacağında kıslama oldu.Daha sonra ikimizde ameliyat olduk ve kalça ile diz arasına iki tarafada platin konuldu.Ama her zaman kırıklar kalça ile diz kısmı arasında oluştu.Daha sonra diğer kardeşimde de kırık oluşunca ondada aynı durumun olduğu anlaşıldı. 4 kardeşiz ama ilk kardeşimde çok şükür bişi yok zaten hep söylenen ya ilk kişide olur yada sonrakilerde Son 10 senedir abim ve bende skolyoz meydana geldi.Tabi skolyoz ameliyatı tehlikeli bu hastalıkta olunca doktorlar risk almak istemiyorlar.Kısacası böyle........
Selamlar,
Öncelikle umit önal arabacı hanımın tedavisi devam ediyor mu bilmiyorum. Ben tam olarak "1 yıl 4-5 ay" sonra önce kardeşimin 19 mayıs gecesi iki ayağı birden kırıldı hiç birşey yokken ortada. 22 temmuz günü de benim iki ayağım kırıldı hiç birşey yokken.
"Beton oldunuz" diye gaz vere vere göndermişti bizi umit hanım.
Biz de inanmıştık, umut dünyası idi.
Ameliyatlarımızı olduk. Kırılmalardan sonra şimdi gayet iyiz..
Öncelikle umit önal arabacı hanımın tedavisi devam ediyor mu bilmiyorum. Ben tam olarak "1 yıl 4-5 ay" sonra önce kardeşimin 19 mayıs gecesi iki ayağı birden kırıldı hiç birşey yokken ortada. 22 temmuz günü de benim iki ayağım kırıldı hiç birşey yokken.
"Beton oldunuz" diye gaz vere vere göndermişti bizi umit hanım.
Biz de inanmıştık, umut dünyası idi.
Ameliyatlarımızı olduk. Kırılmalardan sonra şimdi gayet iyiz..
Mustafa geçmiş olsun tekrar. Bizler ümit dünyası diyerek bulduğumuz her umuda tutunmaya çalışıyoruz. Tabii bu arada kötüniyetli insanlar bizleri sömürmekten geri kalmıyor. Ben sizlere birşey sormak istiyorum arkadaşlar. Bu hastalık nedeniyle ( uzun kemiklerin eğrilmesi ) skolyoz olan var mı ? Doktorlar ameliyat tavsiye ettiler mi ? Bende skolyoz da oluştu maalesef Ve doktorların dediği şu : Ameliyat yapsak da tekrar eğrilme olacaktır. Çünkü bu hastalığın karakteristik özelliği uzun kemiklerin kendi kendine eğrilmesi. Ben bu yüzden ameliyat olmayı hiç düşünmedim. Sizlerin bu konuda tecrübesi oldu mu ???
Ve doktorların dediği şu : Ameliyat yapsak da tekrar eğrilme olacaktır. Çünkü bu hastalığın karakteristik özelliği uzun kemiklerin kendi kendine eğrilmesi. Ben bu yüzden ameliyat olmayı hiç düşünmedim. Sizlerin bu konuda tecrübesi oldu mu ???Öncelikle selamlar
Akasya öncelikle uzun kemiklerden kastın bacak ve kol kemikleri ise
buralara platinler takılıyor ve tekrar eğrilme gibi bir durum söz konusu değil.
Ama göğüs kafesi kemiklerinden bahsediyorsan onları bilmiyorum.Onlar için bolca yukarıdaki bir cisimden
tutarak aşağı sallanma gibi antremanlarla çalışma yapmak gerekiyor diye biliyorum.
hani çocuklar parkta askıya asılıp oyun oynuyorlarya adı aklıma gelmedi aletin (Barfix olabilirmi bilmiyorum.) onun gibi birşeydi.
Yani egzersiz yapmak gerekiyor Göğüs kafesi ve omurilikte oturmaktan kaynaklı eğilmeler oluyor.bunları engellemek için ayağa kalkamıyorsak egzersiz biraz olsun faydalı olabilir.
Akasya öncelikle uzun kemiklerden kastın bacak ve kol kemikleri ise
buralara platinler takılıyor ve tekrar eğrilme gibi bir durum söz konusu değil.
Ama göğüs kafesi kemiklerinden bahsediyorsan onları bilmiyorum.Onlar için bolca yukarıdaki bir cisimden
tutarak aşağı sallanma gibi antremanlarla çalışma yapmak gerekiyor diye biliyorum.
hani çocuklar parkta askıya asılıp oyun oynuyorlarya adı aklıma gelmedi aletin (Barfix olabilirmi bilmiyorum.) onun gibi birşeydi.
Yani egzersiz yapmak gerekiyor Göğüs kafesi ve omurilikte oturmaktan kaynaklı eğilmeler oluyor.bunları engellemek için ayağa kalkamıyorsak egzersiz biraz olsun faydalı olabilir.
grayland Merhaba ali abi, çok şükür ikimizde ayakda ve eskisinden çok daha iyiz. Sizlerde iyisiniz umarım. Küçük prensesi öp bizim için.
akasya; Teşekkürler, öyle sömürmek isteyen çok ama elden birşey gelmiyor. Sağlık olsun demekden başka bir çare yok. Skolyoz ile çok fazla bir bilgim yok lakin, bu durum platin, plaklar ile halledile biliyor diye biliyorum.
akasya; Teşekkürler, öyle sömürmek isteyen çok ama elden birşey gelmiyor. Sağlık olsun demekden başka bir çare yok. Skolyoz ile çok fazla bir bilgim yok lakin, bu durum platin, plaklar ile halledile biliyor diye biliyorum.
Tekrar selam arkadaşlar ;
Benim bahsettiğim sorun göğüs kafesi ile ilgili değil. Omurilik kemiğinin eğrilmesi nedeniyle oluşan skolyoz. Bundan birkaç sene önce Çapa'da röntgeni inceleyen doktorlar bu hastalığın yan etkisi olarak uzun kemiklerin eğrildiğini bu nedenle ameliyatın bizler de daha da riskli olduğunu, ameliyattan sonra aynı sorunun tekrarlayabileceğini ifade etmişlerdi. Ben ameliyata cesaret edemedim. O nedenle sizlerden bilgi almak istedim. Skolyozu olup da ameliyat olan ya da bu hususta bilgisi olan var mı diye.
Bu arada yakın zamanda evleneceğimden bizim bir diğer sorunumuz olan genetik konusu ile ilgili araştırmalar yapmaktayım. Büyük ihtimalle Acıbadem Genetika'ya giderek bilgi alacağım. Çocuk sahibi olmak isteyen diğer arkadaşlar için bu bilgileri paylaşıyor olacağım.
Sağlıklı günler herkese...
Benim bahsettiğim sorun göğüs kafesi ile ilgili değil. Omurilik kemiğinin eğrilmesi nedeniyle oluşan skolyoz. Bundan birkaç sene önce Çapa'da röntgeni inceleyen doktorlar bu hastalığın yan etkisi olarak uzun kemiklerin eğrildiğini bu nedenle ameliyatın bizler de daha da riskli olduğunu, ameliyattan sonra aynı sorunun tekrarlayabileceğini ifade etmişlerdi. Ben ameliyata cesaret edemedim. O nedenle sizlerden bilgi almak istedim. Skolyozu olup da ameliyat olan ya da bu hususta bilgisi olan var mı diye.
Bu arada yakın zamanda evleneceğimden bizim bir diğer sorunumuz olan genetik konusu ile ilgili araştırmalar yapmaktayım. Büyük ihtimalle Acıbadem Genetika'ya giderek bilgi alacağım. Çocuk sahibi olmak isteyen diğer arkadaşlar için bu bilgileri paylaşıyor olacağım.
Sağlıklı günler herkese...
oğlum da bende aynı hastalıktan ben rapor çıkardım sakat işçi diye çıkmış yüzde kırk vermişler
genetik bu hastalık
genetik bu hastalık
Evet hastalık maalesef genetik Ancak bu hususta farklı doktorlardan değişik bilgiler edindim. Genetik bilimi ile uğraşan bir doktor bu hususta bir test olduğunu bu testin sonucuna göre hareket edilmesi gerektiğini söylemişti. Açıkçası çocuk sahibi olmak isteyen arkadaşlara tavsiyem işi şansa bırakmadan mutlaka genetik danışma alsınlar. Ve daha da emin yöntem olarak tüp bebek olayını denesinler.
Ancak bu hususta farklı doktorlardan değişik bilgiler edindim. Genetik bilimi ile uğraşan bir doktor bu hususta bir test olduğunu bu testin sonucuna göre hareket edilmesi gerektiğini söylemişti. Açıkçası çocuk sahibi olmak isteyen arkadaşlara tavsiyem işi şansa bırakmadan mutlaka genetik danışma alsınlar. Ve daha da emin yöntem olarak tüp bebek olayını denesinler.
slm arkadaşlar ben mehmet gülal akyürek 27 yaşındayım memurum aynı zamanda ünv. okuyorum benimde bu engelim var burayı yeni gördüm ve hemen üye olup aranıza katıldım umarım beni kabul edersiniz
akasya;
tşkler akasya istanbulda oturmaktayım bir okulda memurluk yapıyorum aynı zamanda üniversitede halkla ilişkiler bölümünü okuyorum engelimden dollayı yürüyemiyorum aynı zamanda kemik erime rahatsızlığımda var bunun için şuan ilaç kullanmaktayım
tşkler akasya istanbulda oturmaktayım bir okulda memurluk yapıyorum aynı zamanda üniversitede halkla ilişkiler bölümünü okuyorum engelimden dollayı yürüyemiyorum aynı zamanda kemik erime rahatsızlığımda var bunun için şuan ilaç kullanmaktayım
