Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

Selamlar tekrar ;

Kalpsiz sen de hoşgeldin Çiçek rica etsem doktorun ismini alabilir miyim senden ? Hangi hastanede ? OI hastası çocuğu olan çok kişi var. Onlar da öğrenirlerse belki çocuklar çok daha iyi şartlarda tedavi olurlar. Hastalığım durmuş olsa da belki ben de kontrol ve danışma amaçlı gidebilirim. Kendi doktorum Çapa'da ama Çapa'nın şartlarını beğenmiyorum. Bir de doktorun prof olduktan sonra nedense eski ilgi ve sıcaklığı pek bulamadım Bir de Çapa ortopedi sadece cerrahiye yoğunlaşmış durumda. Kesip biçip kemik düzeltme işleri tek ilgilendikleri Hastalığın seyrini yavaşlatıcı hiçbir tedavileri yok... Maalesef ... Ama yine de insanları yanlış yönlendirmemek adına Çapa'da da çok iyi cerrahlar olduğunu söylemeliyim. Sadece üniversite hastanesi olmasının etkisinden mi nedir insanlara kobay muamelesi yapabiliyorlar Kaç öğrencinin eğitiminde faydam oldu Allah bilir Ve kaç kere eğitim zaiyatı oldum onu da bilmiyorum...

Sağlıklı günler herkese...

Akasya, bizim dr. adı. Prof. dr. Abdullah Bereket. Kendisi hem Marmara Üniversitesinde, Çiftehavuzlar tıp merkezinde ve Akademik Hospital da görev yapıyor. Ayrıca Bağdat Caddesindede özel Muayenehanesi var. Biz Özel Muayenehanesine gidiyoruz. Altı ayda bir kemik yoğunlukları ölçülüyor, kan ve idrar tahlilleri yapılıyor ona göre takip altında tutuyor. Mesela bu seferki kontrolümüz pek içaçıcı değildi. kemik yıkımı çok olmamakla birlikte biraz çoğalmış. gene aynı eğride gidiyorlar ama biraz zayıflamış. Oda ilaca 2 sene gibi bir süre ara verdiğimizden olabilirmiş. Büyük oğlum ayda bir almaya başlamıştı ilacı şimdi tekrar 15 günde bir verilecek. Küçük oğlan hiç kullanmıyordu onada ayda bir başlıyacaz. Boyları da 6 ayda 2 cm uzamış büyüğünün küçüğü 4 cm. Yaşlada alakalı olabilir dr. Bilmiyorum inşallah hiç bozulmadan böyle devam ederler.
Çocuklar küçükken kontrol edilmeleri daha kolaydı. Bir şekilde onları engelliyebiliyordum ama büyüdükçe lafda dinlemez oluyorlar. Zaten onları birçok şeyden kısıtlıyoruz buda onların psikolojisini çok etkiliyor bunun farkındayım. Okulda da gerek öğretmenlerine gerekse bize çok fazla asabi davranabiliyorlar. Buda bizi çok üzüyor. Bizde elimizdeki bütün imkanları onlar için kullanıyoruz. Bu seferde çocuklar çok doyumsuz oluyorlar hiçbirşeyden mutlu olamıyorlar. Yazları diğer çocuklar biskiklete binerler bizimkiler onları geriden izlerler. Birsüre bu bisiklet mevzuzundan yedi bitierdiler bizi bizde bisiklete binmek istiyoruz diye. Bunun olamıyacağını her türlü yoldan anlatmamıza rağmen ikna olmıyorlardı. Bakın sağlam olanlar bile kolunu bacağını bisikletten düşerek kıabiliyorlar size neler olmazki diye anlattıyoruz ama ne mümkün birkere taktılarmı takıyorlar. Bu sefer babaları sırf onlar üzülmesin diye bisikletin yerine akülü araba ve motor aldı onlara oda birsüre idare etti onları. Dışarıdan görenlerde hasta olarak görmüyor tabi görünüş olarakda bir fark yok. Bu sefer de diğerlerinden geri kalmamak adına başka aksiyon hareketlerde bulunmaya başlıyorlar. Futbol oynamak en büyük tutkuları ama biz tabi bunada engel oluyoruz. Bu seferde bizimle bir çatışma halinde oluyorlar. Siz bizi herşeyden engelliyorsunuz. Bizde çocuğuz bizimde hakkımız var oyun oynamaya diğerleri gibi davranmaya. Sonra biz onlarla oynamıyoruz diye arkadaşlarımız bizi dışlıyorlar bizde bir gruba dahil olmak istiyoruz diye isteklerini sitemlerini dile getiriyorlar. Nornal şartlarda böyle konuşmaları çok haklılar. Her çocuk oynamak zıplamak koşmak ister bu çocukların en doğal hakkı. Ama en ufak bir hoşgörü bu konuda en az bir 6 ayımıza sebep oluor. Biz bunları bukadar engellemeseydik onşlar ne normal eğitimlerine devam edebilir nede şimdi yaptıkları faaliyetleri yapabilirlerdi. Bu konuda benim içim çok rahat. Umarım ileride bizi anlarlar. Şimdi her ne kadar üzülsemde onlar için ileride onların sağlıklı bir birey olarak karşımda görmek beni çok mutlu edecek.
İnsan kendi için bukadar fazla düşünmez eminim. Ama durum çocuklar olunca her türlü zorluğa her türlü üzüntüye katlanmayı çok iyi beceriyor. Benimde durumum gerçi pek içiaçıcı değil. Bende de kalça çıkığı var çift taraflı şimdiye kadar ameliyat olmamam sırf onları biryere getirebilmek. Çünkü onları okula gönderdiğim her gün acaba okuldan bir haber gelecekmi düşüncesi ben ayakta olmazsam onlarla kim ilgilenir. Eşimde sizler gibi OI hastası ve o çok şanssız çift değnekle yürüyor ve cihaz kullanıyor. Onların tek yardımcısı benim Şimdi ayın 27 sinde ameliyat olacam inşallah daha sağlıklı bir şekilde eşimin ve çocuklarımın yanında olacam.
Biliyorum çok yazdım ama bu belkide benim için bir terapi oldu. herkese sağlılklı günler.

Selamlar Öncelikle Kalpsiz ve çiçek hoşgeldiniz.
Burayı takip eden ve bir satır bile yazmayan bir sürü insan vardır buna eminim.
Bizim bu paylaştıklarımız yeni doğmuş ve doğacak Oİ lere ışık oldu ve olacak.Bu yazılanlar ve paylaşılanlar
hem bizlere bir dertleşme ve terapi oluyor hemde sessiz çoğunluğun çok işine yarıyor.
Akasya ve kitap arkadaşlarım genetik çalışma ile ilgili olarak bir gelişme sağlayamadım.Çünkü cesaretimizi sağlayamadık
ikinci bir olayda yine aynı sonuçla karşılaşabiliriz ihtimali bizi yiyip bitiriyor ve biraz zamana bıraktık.
Ama en azından bir ihtimalin olduğu gerçeği hep elimizin altında olacak.
çiçek Abdullah bereketi ben internet araştırmalarımda görmüştüm.Aredia tedavisini ağızdan yapıyor bildiğim kadarıyla.çünkü biz hastahaneye 3 gün yatmak suretiyle 3 gün sürede alabiliyoruz.Bir ara baş vurmayı düşündüm ama acaba takibine alırmı diye düşündüm yani çapa tıp fakültesinde endokrinde tedavimiz olduğu için bakmayabilir endişesiyle kendisine başvurmadım.benimde 9 yaşında bir kızım var ve OI hastası bende babasıyım ve OI yim.
Sizin anlattıklarınızın hepsini bire bir yaşıyoruz eşimle birlikte.Sizi iyi anlayabiliyorum.Ama dediğiniz gibi herşey onlar için varsın bize kızsınlar.Gerçekten bir kırık toparlanma süresi ile 6 ay.
Akılları ermeye başladıkça size hakverip minnettar kalacaklar.
Bende eşiniz gibi şanssız mı diyelim bilmem ama öyleyim 2 koltuk değneği ile geziyorum.boyum kısa kaldı ve sayısız kırık yaşadım.
Allaha şükür yaklaşık 10 yıldır kırığım olmadı.
Burayı her zaman takip edin ve yaşadıklarınızı paylaşın lütfen.
Selam ve sevgi ile kalın.

Teşekkürler Grayland. Hoşbulduk. Biz tedavi için hastaneye yatmıyoruz. Bizim çocukların hastalığı hafif derece olduğu ve erken tedaviye başladıkları için 15 günde bir fosamax70 adındaki hapı içiyorlar. Siz hastaneye yatıp serum şeklinde mi alıyorsunuz. çapaya bizde ilk gittiğimizde çocuğun 3 gün boyunca hastaneye yatması ve ilacı alması gerektiğinden bahsetmişlerdi biz sizi arıyacaz diyip göndermişlerdi. Ondan sonrada ne aradılar nede sordular. Biz başvurduğumuzda oğlum daha 6 aylıktı. Bide açıkcası bize pek güven vermedi hastanedikiler. Eşimin hikayesini dinlerlerken sen nasıl sağ kalmışsın senin daha doğarken ölmüş olman gerekirdi diye kelimeler bile kullanmışlardı. Ozaman çok sinirlenmişti eşim. Birdahada gitmedik oraya. Ama sağolsun Abdullah bey bizi çok iyi karşıladı ve tedavimizide çok güzel devam ediyor. 8 yıldır her 6 ayda bir görüşüyoruz. Bence bir gösterim derim. Neden bakmasınki. Bakar.

Çiçek Teşekkürler yazın için.
Evet bi girişim yapacağim.Çapadaki enson kontrollerimizde
-1.1 çıktı z skor umuz.Düzeltilmiş z skor tabiiki.
20 kür aredia almışız limdiye kadar.O yüzdrn daha fazla almasına gerek yok dediler.
Böyle olan hanstaları heyete alıp tartışma yapıyor doktorlar.O tartışma sonucunda alımış bir karar bu tabiiki.
Ama hastahane şartları çok zor gerçekten özelliklede engelli olan anne ve babalar için.
Bu düşünceyle özel muayene konusuna eğilmek istiyorum.
Kızım diğer OI lere göre biraz daha iyi durumda ama büyüme ve gelişme sıkıntımız var.
Ama kırılma konusunda sizinkilerden çok gerideyiz yani sizinkiler gezip dolaşabiliyor galiba bizde o şans yok maalesef.
Ama yineden daha ağır olan kardeşlerimize göre iyiyiz diyebiliriz.
Ergenlik çağına kadar ki dönem çok önemli gelişme iyi sağlanabilirse kırıksız veya en az kırıkla bu durum OI ler için gelecekte hayatını idame ettirme konusunda büyük avantaj sağlıyor.
Allah Herkese şifalar versin.
Selamlar.

merhaba arkadaşlar benim oğlumda Oİ hastası 2 yaşında 15 günlük ken farkına varıldı ve Kocaeli Üniversitesinde 3 ayda bi Aredia ile tedavi görüyor. şu ana kadar 7 kırığı oldu 3 kırık bacağında hep aynı yerden kırıldı şişli etfalda alçıya almışlardı fakat alçıya alındıktan sonra bacağı yamuk oldu bu şekilde olduğundan hep aynı yerden kırıldı sonuncusu 1 hafta önce kırıldı ve direk kocaeliye götürdüm ilk ameliyatını geçirdi kemiğin içine tel yerleştirdiler ve bacağı düzelttiler Kocaeli hastanesi bu hastalıkta iyi bir hastane olduğunu düşünüyorum. Birde yurttışından bir bitkisel ilaç getirttik kalsiyum çok minik haplar şeklinde doz doz veriliyor bu ilaçları verdikten sonra oğlumun haraketleri ve kendine güveni dahada arttı yatağında kensisi kalkıp zıplıyordu taki bir hafta öncesine kadar.......

erolatac;

Öncelikle çok geçmiş olsun.Bu konu çok hassas bi konu özelliklede yolun başında iken aslında bu hastalık bi yerde yeterli beslenme ve dikkatli bakım ilgi alaka isteyen bi hastalık biz 3 kardeşiz ama bizim zamanımızda sağlık sektörü gelişmiş olmadığından zamanında önlem alamadık senin çocuğun için bu hastalığı yaşadığı dönem çok iyi bir dönem çünkü daha basit tedavi yöntemleri var mesela bu aredia adlı iğneyi yaklışık 8 yıl önce kullanmaya başladık tabi o zamanlar %20 ödeme yapıp alıyorduk ama uğraştık ve oraya buraya yazı yaz sonunda raporla alınacak hale getirttik yaklaışıkk 2 sene ücret ödeyerek aldığımız ilacı sonunda rapor ile neredeyse bedava almaya başladık 1. si senin çocuğun bu yönden şanslı aslın da bir çok konuda şanslı ama en büyük uyarım heryerde ameliyat ettirme mümkün oldukça maddiyattan kaçınma özelliikle bu yanlış kaynamalar başa belaen basiti doktorla çok samimi olun her dediğini yapın ben ve diğer 2 kardeşim bunları yaşadık çok çektik bu nedenle bu uyarıları yapıyorum tedavisini sakın aksatmayın ilaç tedavisini halen görmekteyiz Baltalimanı hastanesinde dediğim gibi yaklaşık 8 sene oldu ama malesef arada yaşanan kırıklar nedeniyle ve yanlış kaynama nedeniyle bende şu an ileri derecede skolyoz oluştu dedim ya ilgisizlik maddi konular sağlık sektörünün geri de kalmış olması inşallah karşınıza zorluklar çıkmaz inşallah iyi doktorlara denk gelirsiniz bu konuda çok sorunlar yaşadık ve halen yaşıyoruz Allah yardımcınız olsun sakın ha sakın çocuğunu yalnız ilgisiz ve alakasız bırakmayın ben 4-5 yaşlarında hastane ile tanıştım ameliyathane ile tanıştım sizin çocuğunuz daha küçük daha bi çok şeyin farkında değil ileride çocuğunuza cevabını veremeyeceğiniz hatalar yapmamaya ve yapttırtmamaya çalışın Maddi durumum çok iyi olmasada yinede böyle bi sıkıntıya düşerseniz elimde olduğunca yardımcı olmak isterim yeri geldiğinde 20 lira bile çok değerli oluyor ve bazen akrabalarınız sizi terk ediyor tekrar dan ALLAH yardımcınız olsun acil şifalar diliyorum..

Bu hastalığın en iyi doğal ilacı güneş banyosu ve yüzme. Yüzme hem kasları geliştiriyor hem de risksiz bir spor. Kaslar sağlam olduğunda düşme riski azalıyor. Size tavsiyem çocuğunuzu bol bol güneş , deniz ve havuzdan faydalandırın. Yaz aylarında bir haftalık tatiller yerine imkanınız varsa yaz boyunca güneş ve denizden faydalanabileceği imkanları yaratmaya çalışın. Ve ergenlik dönemine kadar ne kadar koruyabilirseniz, kırıkları azaltabilirseniz ilerleyen yaşları için faydalı olur.

Evet bu hastalıktan ocukları koruyabilmenin tek yolu bence gözünüzün sürekli olarak onun üstünde olması. İlaç tedavisi sadece destekleyici rol oynuyor malesef. Bende güneşin ve yüzmenin onlar için çok faydalı olduğunu düşünüyorum. Ben çocuklar yürümeye başladıkları ilk andan itibaren elim hep üstlerindeydi aman düşmesinler çarpmasınlar diye. Onlar bu durumdan hiç memnun değillerdi tabi ben kıyafetinin arkasından tutmak isterken onlar benden kurtulmak istiyorlardı o halde onları hiç tek başlarına yürümelerine izin vermedim. Allaha şükür bunun sonuçlarını aldım. Evet çok zahmetli ve yorucu bir durum ama çocuklar için buna mecburuz. Büyüdüler biri 11 diğeri 9 yaşına geldiler biz her yazı yazlıkta geçiriyoruz güneş ve denizden bol miktarda yararlandırıyoruz. Kışında hafta sonları onları havuza götürüyordum. Gerçi şimdi istemiyorlar kışın yüzmeyi kendi isteklerinin olmasını istiyorlar ama şimdiye kadar her hafta sonu zorlada olsa onları yüzdürüyordum sırf spor yapsınlar kasları güçlensin diye. Bu hastalık gerçekten maliyeti yüksek hastalık. Bizde elimizden geldiğince bu hastalığı taşıyan eşimin teyzesinin çocuklarına yardımcı olmaya çalışıyoruz. Onların ilaçlarını gönderiyoruz. Bir faydamız oluyorsa ne mutlu bize.

fasilyeee;

elimden gelen herşeyi yapmaya çalışıyorum Kocaeli deki doktorlarım allaha şükür çok iyi ve ilgililer ilaç tedavisini hiç bir şekilde aksatmıyorum şu anda komple alçıda olmasına rağmen ilacını alıyor hastanede bu ilaca takviye olarakta bitkisel yurt dışından getirttiğimiz kalsiyum ilacı kullanıyoruz çocuğum 2 yaşında biz bu zamana kadar yürümemesi için elimizden geleni yaptık hala yürütmüyoruz biraz daha kemikleri güçlensin diye yerlerde emeklerken heryere yumuşak bişeyler sererek onların üstüne bırakıyoruz

Merhaba arkadaşlar,
bende bi cam kemik hastasıyım.küçükken benimde kemiklerim çok çabuk kırılırdı.o günleri hayal meyal hatırlıyorum.doktorlar hiç bi ilaç tedavisi uygulamadılar.sadece 18 yaşına kadar bekleyelim kemikleri sertleşsin dediler.ondan sonra amelyat ederiz.en son 19 yaşımda gittim doktora.bana dedikleri kemikler henüz yeteri kadar olgunlaşmamış,amelyat etsek bile tutmaz.sonrasındada bi daha gitmedim.ne bi ilaç aldım nede amelyat geçirdim.sanırım en büyük avantajım hastalığımın çok ağır olmaması.annem beni sürekli dışarda oynatırdı.izmirde yaşamanın avantajı bol bol güneş almam.şehirde yaşamamıza rağmen sürekli sokaklarda toprak üzerinde ve güneşle birlikte vitaniminimi fazlasıyla aldım sanırım.şimdi 34 yaşındayım.bütün hayallerimi gerçekleştirmiş bi birey olarak hayatıma devam ediyorum.darısı sizlerin çocuklarına.rabbim hepimizin yardımcısı olsun...

Merhaba Sibel ;

Hoşgeldin. Seni tanıdığım için sevindim Paylaşımlara devam edelim. Edelim ki ; insanlara umut olalım. OI hastası çocuğu olan ailelere faydamız olsun. En azından bizden sonrakiler daha sağlıklı büyüsünler. Ve temennim birgün bu hastalık tamamen bitsin. Ya da kesin tedavisi bulunsun

arkadaşlar, ben aredia diye bir ilaç olduğunu bu forumda öğrendim. küçüklükte gittiğim doktorlar sadece kırıkları tedaviye yönelik uygulamalar yaptılar. zaten teşhislerinide koyamadılar oi diye. benim hastalığım hafifti, belki ondan doğru teşhis koyamadılar. ama ne olursa olsun doktorlarımı sorumlu tutuyorum. anlamıyorlarsa üniversite hastanelerine ya da başka yerlere yönlendirmeleri gerekirdi. hatta traji komik bi olay anlatayim, gittiğim doktorların hepsinin özel muayenesi vardı,oraya gitmemiz gerekiyordu malum, sonra onlarda her seferinde röntgen vs istiyorlardı anlaşmalı oldukları röntgen merkezlerinden. neyse babam memur maaşıyla beni istanbullarda tedavi ettiricem diye elinden geleni yaptı yıllarca. doktorumun her seferinde söylediği ergenliği beklicez vs diyerek hatta hormon ilacı kullandırdı erken ergenliğe gireyim diye. yani tamamen bilgisiz bi doktordu şimdi anlıyorum. ismini burda vermicem şimdilik.istanbulda ünlü bir hastanenin yıllarca başhekimliğini yaptı bu arada bu kişi. her özel muayene sonrası bi de öğüt veriyodu doktor ya ; yanıcı , kesici , delici aletlerle oynama kendini yaralama diye. aklıma geldikçe sinirleniyorum.

Ben 1978 doğumluyum. Beni de hiçbir doktor çocuk hastalıkları ya da Endokrin bölümüne yönlendirmedi. Doktorların atladığı konu bu hastalığın vücuttaki bir eksiklikten kaynaklandığıydı. Yani işin derinine inmektense kemiklerle oynayıp durdular Bir de üniversitesi hastanesi olduğu için öğrencilerine eğitim malzemesi olarak da kullandılar. Ama Türkiye'nin en büyük üniversite hastanesinde , içerisinde bir sürü bölüm olan hastanede ortopedi hariç hiçbir yere göndermediler. Hata kimin bilmiyorum ama ceremesini çeken bizdik buna eminim....

Herkese selamlar arkadaşlar ;

Uzun zamandır aramızda konuştuğumuz ve bilgi topladığımız gen ayrıştırma yoluyla sağlıklı çocuk sahibi olma konusunda yeni bir bilgi edinen var mı ? Ben cumartesi günü için Memorial Hastanesi genetik danışma biriminden randevu aldım. En azından aşağı yukarı bir bilgi edinmek istiyorum. Bana aktarılan bilgileri sizlerle paylaşacağım. Grayland bu arada sen danışmanın ücretsiz olduğunu ifade etmiştin. Ben internetten randevu talep ettim. Beni aradılar. Ücretinin 169TL ya da 140 ( net hatırlayamıyorum ) olduğunu söylediler. Benim Acıbadem Sigortam olduğundan 40 civarı ödeyeceğim. Bu bilgiyi de aktarmış olayım.

Akasya evet biz eşimle gittik ve görüştük hiç te para falan vermedik ama belki gelip gidenden sıkıldıkları için biz bu işe bir bedel yazalım demiş olabilirler.bizim zamanımızda böyledi.selamlar.

Grayland merhaba ;

Telefonda ücret talep etmişlerdi ancak gidip görüştüğümde benden de herhangi bir talepleri olmadı. Genetik Danışma ücretsiz. Sanırım akabinde yapılması gereken işlemleri yaptırdığınızda ücret talepleri olacağından danışma kısmında ücret almaya gerek duymuyorlar.

Akasya görüşmeye gittin ve sonuç ne görüşlerin ne yaptırmayı düşünüyormusunuz.100 de 1 de olsa sonuç olumsuz olabilir dedilermi sizede?Bizimle paylaşırsan sevinirim.Selamlar.
Kitap nerelerdesin sen Bebişin durumu nasıl gelişmesi iyi mi bir Sıkıntı yok inş bir resim atsanda görebilsek

Selam grayland ;

Cumartesi günü Doktor Cumhur Bey ile görüştüm. Öncelikle hastalık hikayemi dinledi. Kaç kırık olduğu , ameliyat olup olmadığım , belli bir ilaç kullanıp kullanmadığım gibi birçok soru sordu. Daha sonra benim ve eşimin aile soyağacı bilgisini aldı. Benim ya da eşimin ailesinde bu hastalığın bulunup bulunmadığı ; ya da başkaca genetik hastalığın bulunup bulunmadığını sorguladı. Sonra yapılacak işlemleri anlattı. Öncelikle mutosyonun nereden kaynaklandığını anlamak için kan testi yapılması gerekiyormuş. Bu testi yapabilen merkezleri bilgisayar ekranından gösterdi. Amerikadaki merkezlerle yazışmalar yapacağını , fiyat bilgisi alacağını ve bize bildireceğini söyledi. Türkiye'de bu testi yapabilen bir laboratuvar da varmış İsmi Düzen Laboratuvarı. İsterseniz bura ile görüşün. Ücret daha düşük olabilir dedi. Normalde bu testin maliyeti 1000 dolar civarıymış. Ancak Hastane aracılığıyla yapılırsa ekstra ücret ekleniyormuş. Düzen laboratuvarına mail attım. Ancak daha bilgi gelmedi.

Mutosyon testi sonuçları alındıktan sonra normal tüp bebek tedavisi gibi bir tedaviye başlanıyormuş. Bu tedavi sırasında yumurta toplaması yapılarak ; dışarda sperm ile döllenip ; döllenen bu embriyolardan hücre alınıp ; hastalık olup olmadığı inceleniyormuş. Hastalık olmayan varsa anne karnına yerleştiriliyormuş. Bu işlemden sonra da hamilelik oluşup oluşmadığı takip ediliyormuş. Yani anladığım kadarıyla süreç normal tüp bebek tedavisi gibi işliyor.

Hamilelikten sonra anne karnından sıvı alınarak bebeğin hasta olup olmadığı son defa kontrol ediliyormuş. Cumhur Bey'in bana aktardığı ben riski 0.50 ( sanırım böyleydi) olarak bildiriyorum ancak şimdiye kadar yanıldığım ve hatalı işlem yaptığım olmadı şeklindeydi. Yani çok ifade etmese de hukuki formaliteler gereği böyle bir risk rakamı belirtiyorlar. Tabii ki ; yine de herşey mümkün

Ben kesinlikle denemek taraftarıyım. Yaptırmayı düşünüyorum.En geç eylül gibi işlemlere başlayacağım kısmetse... Tabii bir de benim hastalığımın hamilelik sürecindeki seyri , bebeğin vücuduma olan etkisi gibi konuları da ortopedistler ve kadın doğumcularla ayrıca görüşmem gerekiyor. İşimiz zor Ama değer diye düşünüyorum. Umarım sağ salim atlatırım..

Gelişmeleri aktaracağım.

Aynı bize söyledikleri gibi yani hakkınızda hayırlı olmasını dilerim Allah gönlünüze göre versin inş.
Ayrıca şu tahlil işini yaptırırken bizi neden düzen labaratuarına yönlendiriyor.Çalıştığı hastahaneye ihanet gibi
olmuyor mu acaba.? yani Memorial aracılığı ile yapsak daha fazla para kazanmayacaklar mı? Ha Herşey para değil gibi bir edebiyat olmaz bence burada bir bit yeniği var ama çözemedim.
aklıma takıldığı için söyledim sadece

Valla bana denilen hastane aracılığıyla yaptırılması halinde ekstra ücret talep ederler şeklindeydi. Ama haberler iyi değil maalesef Düzen laboratuvarı 7500 TL gibi uçuk bir rakam istedi. Acıbadem Genetika 6500 civarı istedi. Tam net aklımda değil. En düşük burç laboratuvarı istedi. O da 1980 Euro civarı. Bu kadar yüksek rakamlar beni hayalkırıklığına uğrattı. En fazla 1000 dolar civarı gibi düşünmüştüm.

paylaşımların için tşk ederim.insanlara umut ışığu oldun.benim açımdan öyle evli değilim ama kısmet olurda bir yuva kurduğumda en çok istediğim şey sağlıklı bi bebek dünyaya getirmek.rabbim yar ve yardımcınız olsun...

Rica ederim Sibelciğim. Bunları paylaşmamın sebebi arkadaşlara yol göstermek , yardımcı olabilmek. OI 'li nesiller yerine sağlıklı nesillere sahip olabilmek. Bizim çektiğimiz acıları, sıkıntıları diğer bebekler çekmesin. Edindiğim yeni bilgileri ve gelişmeleri buradan paylaşacağım. İnşallah sen de yuvanı kurarsın. Hayırlı haberlerini alırız Herşey gönlünce olsun arkadaşım...

Bir OI ' lı olmak bazen zor bazen kolay..

Bilmiyorum ama bunu yenen birisi olarak kendimi şanslı hissediyorum.

Tüm arkadaşlarımada allah acil şifalar versin bence işin özü moralli olmaktan geçiyor.


Hastalığı kabullendim ama asla umutsuz olmadım..

UMUT HERŞEYIN BAŞLANGICI OLDU.....

osteogenesis ımperfecta

slm benim oglum bu rahatsızlıktan heralde dört beş kere kırıklarmız oldu gözlerinin beyazıda mavi tüm belirtiler var nasıl bir tedavi uygulanacak bilgisi olanlar yardım etsin acıl

sevimli123 öncelikle geçmiş olsun.bu başlıkta tam 31 sayfa var onları teker teker bıkmadan okumanızı rica ediyorum o zaman sorunuzun cevabı ortaya çıkmış olur.
selamlar

okudum arkadaşım doktor adresleri aldım oglumu götürecegim capayamı götürsem nasıl başlıyacagım hangı bölüm bakıyor ortapedimi yönlendiriyor bilginiz varmı benim oglum 11 yaşında mavı seklera gözleri boyu uzun yaşıtlarına göre aynı beş kırıgımız olduyazın dırsekten kırdı kolunu tel taktılar ameliyata girerken aglamıştı doktor gözlerini ozaman gördü bunda cam kemik hastalıgı var dedi capaya götürün tedavisi orda yapılıyormuş öyle dedi cuma günü top oynarken bilegini burktu allahtan kırmadı rötgen cektirdik vakıf gurebaga hastanesine götürdüm şimdi üstüne basamıyor bakalım kaç günde iyileşecek

öncelikle geçmiş olsun sevimli.
Tabii doktorunuz şüphelendi ise çapaya vaya eğitim ve araştırma hastahanelerinden birisinin endokrin bölümüne başvurmanızı tavsiye ederim.Anadolu yakasında MArmara Üniversitesi hastahanesi endokrin bölümünede başvurulabilir.
Ama sizi rahatlatırmı bilmem sizin hastalığınız 11 yılda 4-5 kırık en hafifi denilebilir.bu yaşa gelene kadar 40-50 kırığı ve sayısı unutulan kırıklar olanlarımız var.Allah herkese şifa versin ama ihmal etmeden bir an önce bu konunun incelenmesini sağlayın.
Birde Ergenlikten sora bir gen testi yaptımanızı öneririm.Hastalığın taşıyıcı mı yoksa genetik bir hastalık mı evlendiğinde çocuğunu etkilermi bunların araştırılması lazım.
Amacım bilgi aktarmaktı yanlış bir kelime kullandıysam kusuruma bakmayın lütfen
Selamlar.

estagfurullah arkadaşım oglum konusunda çok hassasım gözüm hep üzerinde kendi kabullenmekte zorlanıyorrahatsızlıgını ben avrupa yakasında oturuyorum çapaya götürmeyi düşünüyorum bölümün adını yazmışsınız tşk ederim

merhabalar.bende 8 yasında oı lı bir hastayım.herkese bugün kandil gecesi yüce rabbimden acil şifalar diliyorum.sizin yazdıklarınızı okuyarak birşeyler öğrenmeye ve anlamaya çalışıyorum.çünkü dokttorlarında bu konuda fazla bilgisi olmadığı kanatindeyim.isterseniz benim yaşadıklarım hakkında size bilgi vereyim.yürümeye 15-16 aylıkken geç başladım.ilk kırılmamı 22 aylıkken basit bir şekilde oldu.doktorlara basit bir düşmeeden olduğunu söyledik ama bizi alçıya alıp gönderdiler.zayıflık gelişme geriliği ve iştahsızlık bendede mevcuttu.yaşıtlarıma göre zayıf ve hareketlerim güçlü değildi.sonra okula başladım ve 7 yaşında yine basit bir düşme sonucu tekrar sağ ayak femur kemiğim kırıldı pilatin takıldı 4 ay sonra kırılma ve 3 er ay aralarla 5 kırık yaşadım.enson sağ ayak kemiğin içine uzun pilatın takıldı sonra 3 aysonra sol femur kırıldı ve şu an yataktayım tedavimi kayseride sürdürüyorum.benim hastalığımın hangi katogoriye girdiği konusunda bilgisi olan varsa aydınlatırsa sevinirim .2 defa aredia aldım kırıklardan dolayı fırsat bulamadık.kırık olunca verilmesi zararlı diyorlar bazı doktorlar verilir diyor bilemiyoruz ne yapacağımızı.bu konudada bilgi verirseniz seviinirim.simdiden tsk ler