Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

merhaba arkadaşlar bende Oİ hastayım 5 tane kırık yaşadım aynı zamanda yeni mezun doktorum askerliği tecil ettirmem gerekiyo ama istanbula sevk ettiler askeri hastaneye. rapor alabilmem için elimde Oİ kesi tanısı olması lazım. aramızda rapor alan arkadaşlar var mı acaba ve kesin tanısı nasıl konuyo ben genetik analizdir diye düşünüyorum ama bilen varsa yardımcı olabilir mi acaba. haftaya istanbula geliyorum hastaneye ve istanbulu hiç bilmiyorum çok endişeliyim yardımcı olabilecek arkadaş varsa bana mail atarsa çok sevinirim
whiteshadowwww@hotmail.com

Merhaba ;

Hastalığın kesin tanısı Röntgen tettikleri ve kan tahlilleri ile ortaya çıkıyor. Daha önce gördüğün tedaviler , röntgenlerinle hastaneye başvurman faydalı olacaktır. Ayrıca sürekli gittiğin bir doktorun varsa ondan bir yazı alman da işe yarayabilir. Gittiğin askeri hastane gerekli tetkikleri yapıp seni yönlendirecektir. Ben İstanbul'dayım. Herhangi birşeye ihtiyacın olursa sorabilirsin. Kolay gelsin.

Rahatsızlığıma dair herşeyi burada öğrendiğim, öğrendikçe kaygılarım arttı , korkularım arttı...
Ailem üzülmemem için hiçbir şeyden bahsetmediler şimdiye kadar, ki halada dillendirmezler. Birileri sorduğunda hastalığımı, üstü kapalı geçişitirlerdi .
Hatta bu net hayatıma girmeden önce osteogenesis imperfecta'nın cam kemik olduğunu bile bilmiyordum desem bi çoğunuz inanmaz, ama öyleydi hastanede tek duyardım, oradada hep osteogenesis imperfecta diye tanıtırlardı ki...

şimdi düşünüyorum bilmeklen iyimi yaptım diye... galiba hayır... bilmemek daha huzur doluymuş meğer bilemedim...

Endokloji bölümüne başvuruyosun hocam nükler tıp ta kemik kontrolü olacaksınArtık kimseler birşeyler paylaşmaz oldu nerdesiiniz arkadaşlar ben pazartesi ankara gata;ya tekrar aridia almak için gidiyorum en son 2 ay önce almıştım şimdi 1 ay erken alacam bakalım sonuç ne olocak erken almanın iyi veye kötü ne olabilir bilmiyorum.görüşmk üzere h birde doktor yurt dışında kök hücre nakli ile bir çalışma olduuğunu söyledi bilgilerinize

Hazar ;

Allah yardımcın olsun. Kök hücre olsa bile kendi adıma geç oldu gibi geliyor bana Belki yeni nesillere, çocuklara umut ışığı olur...

nokta;
İşte ben de buna karar veremiyorum Bilgi suç bilgi ceza mı ? yoksa bilip de önlem almak için bir fırsat mı ? Tartışılır...

Adana da yaşamını sürdüren ostegenesis imperfecta arkadaşlarla irtibata gecmek istiyo

Adana da yaşamını sürdüren ostegenesis imperfecta arkadaşlarla irtibata gecmek istiyorum. mümkünse pm atabilirmisiniz?

akasya ;
önlem ne kadar alabilirki insan
bilsende olmuyor...bilmesende olmuyor... En iyisi bilipte bilmemezlikten gelmek

benim 13 yaşında oğlum kemik erime hastası her iki bacağı da kırıldı.dizi kırıldı.birde dizinde stres kırığı meydana geldi.4 yıldır tedavi görüyor.hacettepede tedavisi devam ediyor.en son 8 ağustosta gitik,yapılan tetkiklerde bacağındakı kemik erime devam ediyor,yine 6 ay daha ilaç tedavisine devam dediler.öğrenmek istediğim oğluma bakım için rapor alabilirmiyiz.

merhaba arkadşlar yeni üye oldm bende tesadüfn buldm ve sayenizde çok güzl bilgiler edindm..bnde OI hastasıym..

Yeni Gelenler hoşgeldiniz.
özge hn.Düzcede bir arkadaşın yeni bir bebeği oldu bilmem tanırmısınız.Adı yağız ve 40 günlük falan OI hastası.
Onun için mücadele yeni başlıyor.
Benimde aklımda kırk tane endişe ve soru var ama bunların hiçbirisine cevap aramıyorum çünkü bu dünyada bu sorulara cevap yok.Bu yüzden fazla dertlenip kendimize hayatı yasak etmenin de bir anlamı yok.neden herkes yaşam enerjisini kaybetmiş gibi yorumlar yapıyor.Lütfen bu mücadeleye yeni başlayanlar var onlara en azından moral verici şeyler söylemeliyiz diye düşünüyorum.Ben örneğin 18 yaşıma kadar bir adım bile atmamış ve hiç ayağa kalkmamış bir kişi idim.Ve sayısını hatırlamadığım kırıklarım oldu.Ama Ameliyat olup ayaklarıma platinler takıldıktan sonra koltuk değnekleri ile de olsa ayaktayım ve herşeyi yapıyorum.Allah kimi ne zaman nerelere getireceği hiç bilinmiyor.Şu anda Allaha şükür hertürlü kendi işimi kendim görebiliyorum.Evliyim.Hersene şehir dışına çıkıp tatilimi yapabiliyorum.
İnanabiliyormusunuz Ben hala inanamıyorum.
Hayatta yarının insana ne getireceği hiç bir zaman bilinmez.
Yeterki Enerjimiz bitmesin.Enerjisi olmayan bir insanın sağlam yada engelli olması hiçbirşeyi değiştirmez.

hayır tanımıyorum da duymadım da allah yardımcısı olsun...benmde sayamadığm kdr kırıklarım oldu ama sadcee diz altım kırıldı kolum faln hiç kırılmadı hatırlamıyorum bende ama çok şükr şuan gayet iyiiym kendi işimi evimin işini fazlaısnla yapa biliyorum koltuk deyneklerinle yürüyorum siizn dediğinz gibi bnmde ayaklarıma dıştan pilatin takıldı 4 yıl durdum onlarla faydası oldumu dicksnz pek fazla birşy anlaamdım bnde nişanlıym şuan kısmetse evlenicm bu hastalığın tek tedavisi azim ve dikkt başka hiçbirşey deil..bu arada O I tevisi bulundu ilacı çıktı dedilr 3 ay onu kullandım bilmyrm sizin bilginz varmı bu konuda.? ama herşeye rağmen hayat güzl yaşamaya değer sizinle tanışmk bni dha da mutlu etti

bu site sayesinde oi hastalarını tanıdım. yalnız değilmişim dedim. doktorum palavrayı severdi. milyonda bir görülen hastalık bu demişti. e o zaman dediği doğruysa 70 milyonluk ülkede sadece 70 kişi oi hastası olması gerekirdi. şaka bi yana oi hastası olup bi çok şey başarmış biri olan grayland ı bu site sayesinde tanıdığıma çok seviniyorum. onun enerjisi vazgeçmemeyi öğretti bana.

hımmm evet burda hem güzl bilgi sahibi oldum hemde sizler ile tanıştm bnd eçok mutlu oldummm

Kader arkadaşlarım

Şimdiden hepinizin bayramı kutlu olsun. Güzel bir bayram geçirmeniz dileğiyle.. Bayramdan sonra görüşmek üzere..

Mrh özge hanım öncelıkle herkese gecmıs olsun dıleklerımı sunar yüce rabbımden güzel mucızelerınden sadece bırını bızlerede vermesını dılerım ben grayland arkadasımızın sıze sordugu yagız bebegın babasıyım kusura bakmayın yagız bey kendı yazcaktı ama sımdı uyuyor neyse ben düzce nın gümüsova ılcesınde oturuyom sızı yanılmıyorsam düzcede bır kac defa görmüstüm sızler bu yolda bayagı bılgı sayıbısınız bızım kı daha kısmetse 2 gün sonra 2 aylık olcak grayland arkadasımızın kücük kızı 3gün önce amelıyat oldu sükürler olsunkı duyduma göre cok güzel gecmıs yüce rabbım ınsallah bırdaha öyle operasyonlar olmasını gerektırcek seylerle karsılastırmasın ama sunu gönül rahatlıyla söylımkı donyada sabırla mucadele eddınmı asılmıcak hıc bır sey yoktur özge hanım ben yakınımızdakı kader arkadaslarımızla tanısıp bır bırımızden tesellı ve bılgı alıs verısı yapmayı cok ısterım bız yenı oldumuzdan ınsallah bıze yardımcı olursunuz sakıncası yoksada aılece görüsüp tanısmayı ısterız ınsallah grayland arkadasımızda kısmet olursa gelecekler hep braber oturur sohbet ederız bütün herkesın mubarek gelecek ramazan bayramını kutlar buyuklerın elınden kücüklerınde gözlerınden öperım herkese ıyı mutlu ve salıklı günler dılerım görüsmk üzere

bu hastalığın tam tedavisi yok malesef ( yaşıtlarıma bakıyorum fizikleri yerinde kendime bakıyorum birde çok gücüme gidiyor istediğin şeyler boyuna olmuyor ama şimdi alıştım kabullendim mecburen (

HERKESE MERABA BEN YAGIZ BEBEYIN ABLASI . Ben bize bu hastalik ugradigi icin cok uzgunum zaten tek kardem yagiz baska yokyani 2 kardesiz ama nolursa olsun o ben kardesim allahima sukr daha beteride var.Zaten benim mucadelici kardesim her seyin ustesinden geldi ve allahin izniyle öi hastalini da atlatacak ve bu konu hahinda coook bilgili olanlar bize mesaj atsin.buyuklerimin elerini oker bayramlarini kutlarim.

canım ALLAH şifa versin hepimize evlenince çocuğununda oluyormuş cam kemik evlenipte çocuğunda olanların varmı ?

Mrh

ıyı geceler sındırella heralde yanlıs anlamadıysam bıze soruyon soruyu sunu sölımkı doktorlar

genetık dıyorlar kesınlıkle ben ınanmıyorum bu tavıra ve anlayısa yüce rabbım bız ınsanlara bır yük verırkı bakalım tasıyabılcekmı

yoksa ısyanmı etcek söyle sölımkı ne benım nede esımın kesınlıkle sülalemızde böyle bır olay yasanmamıs bırakın cam kemık

hastalı topal olan bıle yok sükür ama babada veya annede böyle bır rahatsızlık varsa cocukta olma rıskı cok ama cok

fasla herkese hayırlı salıklı geceler

YAGIZ;

Evt RABBİMİZ taşıyabilecekmi diye veriyor ama sabırı bazen taşıttırıyorlar bizim sülalede yok cam kemik olan topal olanda yok yani ama bizde oldu kardeşimde cam kemik size kim dedi annede olursa çocuğunda da olur diye ?

Mrh

Slm evet o arkadasımızın hem kendı hemde cocugu rahatsız ama cok azımlı ve dırenclı bır aıle allah hepımıze onların sabrından

sabır versın ıkıncı sorunuda söyle cevaplım doktorlar dıyo yanı anne yada babada olursa böyle bır rahatsızlık cocukda

olma rıskı daha fazla olurmus sızın rahatsızlıgınızda cam kemıkmı anladım kadarıyla kardesınde rahatsız allah ım büyük sabır

versın sız kac yasındasınız ve bıze neler önerebılırsınız cok tesekkür ederım

merhaba grayland siz evlimisiniz ? çocuğunuzdamı cam kemik ? Kusura bakmayın.

Hayırlı sabahlar cam kemik için kök hücremi çıktı ? Yurtdışındamı bu şey ? Hayırlı bayramlar nice daha bayramlara ..

Selam Arkadaşlar Herkese iyi bayramlar.
Sindrella hanım diğer arkadaşlar.
Bu hastalığın genetik olduğu en yüksek ihtimal.
Tabiiki örnek ailelerde hatırladığımız bir sülale üyesinde bu hastalık olmasada 6-7 kuşak öncesine bile dayanabileceğini söylüyor doktorlar.Ama Kanserin bile mantıklı bir açıklamasının olduğu bu zamanda OI hastalığının tam bir açıklaması yok.
7-9 belkide 10 çeşit (tip) OI hastalığı görülmüş şimdiye kadar ama gün geçtikçe yeni tipleride çıkıyor.Çünkü Bir kişiye diyorlarki Bu OI hastasıdır ve Tip 3 tür.Ama yarın başka biri daha sonra başka biri çıkıyor ve bunlar hiç bir birine benzemiyor.Birinin bir yeri bir hareketle kırılıyorsa diğerinin kırılmıyor.Buna aynı tip diyemiyorlar ve bu gibi bir çok bilinmeyenli denklem ortaya çıkıyor.
Bu yüzden bence fazla detaya girmeden ama OI li bir hastaya nasıl yaklaşmak lazım bunu bilerek hareket etmelidir aileler.Kısıtlamadan yasaklamadan çocuğuna yardımcı olarak yolunu açarak engellerini kaldırmalı ve hak vaki olup bu dünyadan göçtükten sonra bu çocuk ne yapacak diye düşüneceğine hayattayken çocuğunun ne yapacağını ve neleri başarıp neleri başarmayacağını,nerelerde desteğe (maddi,manevi) ihtiyacı olacağını kendi gözü ile görüp evladını ona göre yetiştirmelidir.
Zarar görür düşüncesiyle OI li bir hastaya acımak ve hiç birşey yapma otur demek bizlere en büyük kötülüktür.
Çünkü eğer kurtulabiliyorsa OI birilerine bağlı yaşamaktan en erken yaşta kurtulmalıdır.

Sindrella
OI li bir kişinin çocuk sahibi olması ve dolayısıyla evlenmesi mümkündür.
Sorun Çocuk sağlıklımı yoksa OI mi olacak.
Bunu için daha evlenmeden bir genetik testi yaptırmak.(OI nin hangi tip olduğunu bu testle anlayabiliyorlar).
ve Tüp bebek sisteminde yapıldığı gibi OI li olan fert (anne veya Baba) sağlıklı sperm ve hücrelere sahipmi değilmi bunun araştırılması gerekiyor.Sağlıklı hücrelere sahip ve genlerinde bu hastalığı taşımıyorsa çocuğunda hiç bir engel olmayabilir.
Yani her OI nin evlenmeden ve çocuk sahibi olma isteğine girmeden bu aşamaları yapması gerekir.

Benim bildiklerim bu kadar paylaşmak istedim.

tamam anladım aileler öyle değil ama anlamıyorlar (

grayland ; size bir sorum olacakti

galiba sizde benim gibi şiş kebap ameliyatı olmuşsunuz. Bende bir kaç yıl önce bu ameliyattan oldum ancak dizimi bükemiyorum. yani yürüyecek, merdivenlerden inip çıkacak kadar büküyorum ama eskisi gibi dizimin üzerine oturamıyorum bu sizdede oldu mu ? birde şişi kemik boyunuza göre özelmi yaptılar
şimdi diğer bacağımında olması gerekliyor ama sırf bu yüzden korkuyorum.

Grayland selam ;

Yukarıda yazmışsın ki : " Sağlıklı hücrelere sahip ve genlerinde bu hastalığı taşımıyorsa çocuğunda hiç bir engel olmayabilir." Böyle bir ihtimal var mı ki ? Ben Gökhan Hoca ile konuştuğumda test yapılarak genetik bozukluğun kaçıncı gende olduğunun belirleneceğini söylemişti. Ama bu tarz bişey hatırlamıyorum. Ben mi yanlış anladım ? Yani bu teste göre sağlıklı bebek sahibi olma şansımızın %100 olduğu , tüp bebeğe gerek olmadığı gibi bir sonuç oluyor mu ki ?

Nokta selam ;

Ben de şiş kebap ameliyatı oldum. İki kere. İlkinde dizimde bir şekil bozukluğu ve tam kıvrılmama sorunu oluşmuştu.İkincisinde bu daha da arttı. Üstüne üstlük sinirler öldüğünden deride hissizlik de oluştu O yüzden ben de diğer bacak için hiçbir zaman cesaret edemedim. Yaptırmayı da düşünmüyorum.

Selamlar.
Nokta :
Doğru bende şiş kebap ameliyatı oldum.Hemde 2 bacağımdan.Bacağım kırılmıyorsa önce allahın sonra bu çivilerin sayesindedir.Hemde daha güçlü hissetmemizi sağlıyor.Benim kalçalarım da eğri idi kırıklardan dolayı.
Dizlerin katlanmaması ameliyatla değil ameliyat sonrası fizik tedavi ile alakalı.Eğer ağrı yapıyor deyip ameliyattan sonra dizleri çalıştırmazsak diz katlanmaz ama bu her insan için böyledir.ayak iki ay veya daha fazla düz bir şekilde kaldığı için kireçleme yapıyor.bunu açmak lazım tam açmadan yarım bırakılırsa küt olup kalıyor.
Siz ne biçim OI hastasısınız.Hiç ayağınız alçıda kalmadımı? alçıdan çıkınca ne oluyordu kireçleme.bu kaçınılmaz sonuç.Çözümü Fizik tedavidir.Sorun olmaz bence

Akasya:
Ben demedim ki bir OI nin çocuğu %100 sağlam olur.Her OI nin çocuğı OI olacak diye bir kaide yok diye yazdım ama bunlar doktorlardan duyduklarım
"" Kesinlikle kimse benim yazdıklarıma güvenerek hiç bir işe kalkışmasın kendisi araştırıp iyice inceledikten sonra işe girişsin lütfen ben uzman veya eğitim almış birisi falan değilim ""

Çapada endokrin bölümünün ve genetik bölümünün prof.ları OI nin çocuğunun birisi OI ise diğerleride çok yüksek ihtimalle OI olur dediler Ama Çocuğunun birisi veya ilki OI değilse diğerleride olmaz dediler.

tabiki en güzeli genetik çalışma ve incelemelerin sonucuna göre hareket etmektir.

graylan ; kireçenmeden olduğunu düşünmüyorum çünki ameliyattan 3 hafta sonra harekete başlamı söylemişti doktorum o zaman farkında vardım diz kapağımda bi şeylerin battığını ki üç yıl oldu halada o şey batıyor o kadar yürümeme rağman geçmedi . fizik tedaviye gitmek istedim ama buradaki doktorlar oı lerden acayip korkuyolar cesaret edemediler fizik tedavisine almayı beni

akasyacığım ; şişin kemiğe uzun geldiği için tam bükemediğimi düşünüyorum (her ne kadar doktorum sebebin bu olduğunu söylemesede anlıyorum az çok filimlerden gerçi şişin boyunu hastaya göre yapılabileceğini söylemişti , öyle olunca belki büyükülmeme gibi sorun olmaz

nokta ben uzaktan yorum yapıyorum ama sen vakayı yaşıyorsun tabiiki senin dediğin doğrudur.Herzaman gittiğiniz doktordan başka bir doktora ama iyi bir doktora gidip derdini anlat seni anlayabilen bir doktor çıkacaktır.
Ben seneler önce korkunun ecele faydasının olmayacağını öğrendim bu yüzden iyi doktorların elinde olacağımız ameliyatlar Allahın izni ile bizim için hayırlı olacaktır.Bir sorun varsa ve bununla yaşanmıyorsa korkmak yerine üzerine gidip o sorunu ortadan kaldırmak en iyi yoldur.
Benim platinlerdede rüzgar değdiğinde veya soğuk aldığımda dayanılmaz ağrı oluyor ama 6 ayda veya daha fazla bir zamanda yani ara sıra olduğu için ben tekrar ameliyata gerek duymuyorum.Heran bir ağrı ve sıkıntı olsa 1 dk durmam.giderim ameliyat olur ya çıkartırım yada değiştiririm artk doktor ne derse onu yaparım.
Akasya anlaşılmayan bir şey yoktur inş.
Yanlış anlaşılmak ve yönlendirmek istemem kimseyi.
Selam ve dua ile A.E.O