Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
bende çok memnun oldum şuan kırılmalarım durmuş çok şükür ilaç olarak da fosavance ve cals D kullanıyorum
Benim de kırıklarım 12 yaşında durdu. Bir ara fosamax kullandım ama şu an hiçbir tedavi görmüyorum. Oldukça yoğun çalışıyorum. Ve pek egzersiz yapamıyorum. Bu arada tüm arkadaşlara tavsiyem mümkün oldukça yüzsünler. Ve güneş ışığından faydalansınlar. Yüzme bizim için en risksiz en iyi egzersiz. Hatta kışın da havuza gitmekte fayda var.
bu konuda çok haklısınız ama ben yüzemiyorum 
haklısın şimdiye kadar hiç havuza gitmedim yüzmeyi çok da istiyorum denize gittim ama orda da yüzmüyordum yüzemiyordum
Memorial Hastanesi tüp bebek merkezi sitesinde yer alan tedavi haberimiz.
İlk Kez 15–20 bin canlı doğumda bir gözlenen Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) için Tüp Bebek Yöntemiyle Elde Edilen Embriyolarda PGT İşlemiyle Sağlıklı Embriyoların Seçilmesi
15–20 bin canlı doğumda bir gözlenen Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) ailevi geçiş gösterdiğinde, anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50’dir. Günümüze kadar Osteogenezis Imperfecta hastası olan 2 ailemizde tüp bebek yöntemiyle elde edilen embriyolarda PGT işlemiyle sağlıklı embriyoların seçilmesi işlemi gerçekleştirilmiştir.
Mesude – Semir Aydınlı çifti Semir Bey’de cam kemik rahatsızlığı bulunması nedeni ile yıllarca erteledikleri çocuk sahibi olma istekleri ile tarafımıza başvurmuşlar, merkezimizde uyguladığımız ileri teknikler (STR-Mutasyon analizi) ile sahip oldukları sağlıklı bebekleri Hena ile sevinçlerini bizimle paylaşmışlardır (Aralık 2010).
Kaynak: http://www.tupbebek-genetik.com/ilklerimiz/
İlk Kez 15–20 bin canlı doğumda bir gözlenen Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) için Tüp Bebek Yöntemiyle Elde Edilen Embriyolarda PGT İşlemiyle Sağlıklı Embriyoların Seçilmesi
15–20 bin canlı doğumda bir gözlenen Cam Kemik hastalığı (Osteogenesis Imperfecta) ailevi geçiş gösterdiğinde, anne veya babadan biri hastalığa sahipse çocukta hastalık riski % 50’dir. Günümüze kadar Osteogenezis Imperfecta hastası olan 2 ailemizde tüp bebek yöntemiyle elde edilen embriyolarda PGT işlemiyle sağlıklı embriyoların seçilmesi işlemi gerçekleştirilmiştir.
Mesude – Semir Aydınlı çifti Semir Bey’de cam kemik rahatsızlığı bulunması nedeni ile yıllarca erteledikleri çocuk sahibi olma istekleri ile tarafımıza başvurmuşlar, merkezimizde uyguladığımız ileri teknikler (STR-Mutasyon analizi) ile sahip oldukları sağlıklı bebekleri Hena ile sevinçlerini bizimle paylaşmışlardır (Aralık 2010).
Kaynak: http://www.tupbebek-genetik.com/ilklerimiz/
Kitap çok çok teşekkür ederim bu güzel haberi bizlerle paylaştığın için Bu haberler bizler için o kadar önemli ki .. Umutlarımızın bittiği noktalarda Tıp imdadımıza yetişiyor. Tam da bu konuları araştırırken o kadar güzel bir moral oldu ki bu bana. Belki bizlerden biri de bu mutluluğu yaşar ve burada paylaşır
Bu haberler bizler için o kadar önemli ki .. Umutlarımızın bittiği noktalarda Tıp imdadımıza yetişiyor. Tam da bu konuları araştırırken o kadar güzel bir moral oldu ki bu bana. Belki bizlerden biri de bu mutluluğu yaşar ve burada paylaşır Çok zorlu bir süreçti yaşadıklarımız Akasya, ama değer. Tavsiyem bu haberi örnek alarak isteniyorsa çocuk sahibi olunsun. Lütfen bu sorunu yaşayan arkadaşalara tavsiyem işi şansa bırakmadan, kader deyip işin kolayına kapılmadan, tıbbın olanaklarına güvenerek çocuk sahibi olunsun. Aksi takdirde kendi durumunu bilerek kimse çocuk yapmaya kalkmasın. Sevgiler, saygılar.
Kitap Selam ;
Anladığım kadarıyla bu süreci yaşayan ve bu mutluluğu tadan sizsiniz. Çok çok tebrik ediyorum sizi Tatlı bebeğinizle mutluluk dolu bir ömür diliyorum.
Eğer sizin için çok sakıncası yoksa bizimle süreci paylaşabilir misiniz ? Ben de şu an nişanlıyım. Ve kısa süre sonra evleneceğim. Nişanlım sağlıklı. Ve benim hastalığımın genetik olduğunu biliyor. İkimiz de çok bilinçli insanlarız. %50 riski almak istemiyoruz.
Bizlerle tecrübenizi paylaşabilirsiniz sizin açtığınız yoldan belki daha bilinçli ilerleme şansımız olur.
Anladığım kadarıyla bu süreci yaşayan ve bu mutluluğu tadan sizsiniz. Çok çok tebrik ediyorum sizi
Tatlı bebeğinizle mutluluk dolu bir ömür diliyorum. Eğer sizin için çok sakıncası yoksa bizimle süreci paylaşabilir misiniz ? Ben de şu an nişanlıyım. Ve kısa süre sonra evleneceğim. Nişanlım sağlıklı. Ve benim hastalığımın genetik olduğunu biliyor. İkimiz de çok bilinçli insanlarız. %50 riski almak istemiyoruz.
Bizlerle tecrübenizi paylaşabilirsiniz sizin açtığınız yoldan belki daha bilinçli ilerleme şansımız olur.
Akasya arkadaşım,
öncelikle sizin adınıza mutlu bir evlilik gerçekleşir ve sağlık çocuklara sahip olursunuz. Bu işin başı Genetik Danışmadır.Rahatsızlık ben de olduğu için benimle iligili çalışma yapıldı. Kan örneklerimizden gen analizi yapıldı. Daha sonra sprem ayıklama yöntemiyle sağlıklı embriyo oluşturuldu. Böylece de oluşturulan sağlıklı embriyo ana rahmine yerleştirldi. Daha farklı merak ettiğiniz bir durum varsa elimden geldiğince yanıtlamaya çalışırım. sevgi,saygı
öncelikle sizin adınıza mutlu bir evlilik gerçekleşir ve sağlık çocuklara sahip olursunuz. Bu işin başı Genetik Danışmadır.Rahatsızlık ben de olduğu için benimle iligili çalışma yapıldı. Kan örneklerimizden gen analizi yapıldı. Daha sonra sprem ayıklama yöntemiyle sağlıklı embriyo oluşturuldu. Böylece de oluşturulan sağlıklı embriyo ana rahmine yerleştirldi. Daha farklı merak ettiğiniz bir durum varsa elimden geldiğince yanıtlamaya çalışırım. sevgi,saygı
kitap ablam bu konuda bizi aydınlattığın için çok teşekür ederiz bu konuda evlenmemizin önde olan önemli bir engeldi sayende bunuda öğrenmiş olduk çok teşekkür ederim
Birşeyi açıklığa kavuşturmak istiyorum, resimdeki benim eşimin fotoğrafı. Kitap38 olan ben onun eşi olmaktayım. Yani bu nike sahip olan erkek diyelim. Karışıklık yaratmışsam kusura bakmayın. Eğer bu konuda faydalı olabildiysem ne mutlu bana. Bizim yaşadığımız bu tedaviyi Memorial hastanesi ilk olarak çalışmıştır ve neticesinde de olumlu bir çalışma olmuştur. Eğer öneri olarak kabul ederseniz Memorial Hastanesinde bu yönde tedavi olmanızı ya da en azından fikir danışmanızı öneririm.
. Yani bu nike sahip olan erkek diyelim. Karışıklık yaratmışsam kusura bakmayın. Eğer bu konuda faydalı olabildiysem ne mutlu bana. Bizim yaşadığımız bu tedaviyi Memorial hastanesi ilk olarak çalışmıştır ve neticesinde de olumlu bir çalışma olmuştur. Eğer öneri olarak kabul ederseniz Memorial Hastanesinde bu yönde tedavi olmanızı ya da en azından fikir danışmanızı öneririm.Kitap eşine selamlarımı ilet lütfen. Bebeğini güzel günlerde güle güle büyütsün. Ben Acıbadem Sigortalı olduğumdan daha önce Acıbadem Genetika'ya gitmeyi düşünüyordum ama sizin için yapılan tedavinin başarısını görünce vazgeçtim. Memorial'a gitmeyi tercih edeceğim.
Doktorlarla görüşmem sonucu edineceğim bilgileri ve ayrıntıları yazarım. Diğer arkadaşlara da bir umut ve ışık olur. Umarım bu hastalık tamamen biter . Bilinçli nesiller tıbbı imkanları sonuna kadar kullanarak işi şansa bırakmazlar.
Doktorlarla görüşmem sonucu edineceğim bilgileri ve ayrıntıları yazarım. Diğer arkadaşlara da bir umut ve ışık olur. Umarım bu hastalık tamamen biter . Bilinçli nesiller tıbbı imkanları sonuna kadar kullanarak işi şansa bırakmazlar.
kitap38;
özür dilerim o zaman
özür dilerim o zaman
kitap kardeşim öncelikle tebrik ederim allah analı babalı büyütsün
seni burada soru yağmuruna tutulacağın konusunda uyarmak isterim
Çunkü buradaki insanların en büyük derdi sağlıklı bir çoçuk sahibi olup olamayacakları idi.
Evli olan da olmayanda aklında bu soru mutlaka var.
Sen ve eşin bunu başararak olunabileceğini ıspatladınız.
Bu tabiiki Allahın bir lütfudur bizlere.Tıp ilerliyor inşaallah bu sorun tamamen ortadan kalkar ve insanlar
sağlıklı nesillere kavuşurlar.
size bir sorum şu olabilirmi?
Sperm ayıklama işlemi yapılım embrio anne karnına yerleştirildiğinde bebeğin sağlıklı olup olmadığı
anlaşılabiliyormu yoksa bir müddet gebelik devam ettikten sonra mı anlaşılabiliyor.
yani gebelik başladıktan sonra çocuğun engelli olduğu anlaşılıp sonlandırma yoluna gidilme ihtimali varmı?
şimdiden teşekkür ederim.bizimle bu bilgileri paylaştığınız için
selamlar
seni burada soru yağmuruna tutulacağın konusunda uyarmak isterim
Çunkü buradaki insanların en büyük derdi sağlıklı bir çoçuk sahibi olup olamayacakları idi.
Evli olan da olmayanda aklında bu soru mutlaka var.
Sen ve eşin bunu başararak olunabileceğini ıspatladınız.
Bu tabiiki Allahın bir lütfudur bizlere.Tıp ilerliyor inşaallah bu sorun tamamen ortadan kalkar ve insanlar
sağlıklı nesillere kavuşurlar.
size bir sorum şu olabilirmi?
Sperm ayıklama işlemi yapılım embrio anne karnına yerleştirildiğinde bebeğin sağlıklı olup olmadığı
anlaşılabiliyormu yoksa bir müddet gebelik devam ettikten sonra mı anlaşılabiliyor.
yani gebelik başladıktan sonra çocuğun engelli olduğu anlaşılıp sonlandırma yoluna gidilme ihtimali varmı?
şimdiden teşekkür ederim.bizimle bu bilgileri paylaştığınız için
selamlar
Merhaba grayland,
ne soru varsa sorulsun ben bildiğimce cevaplamaya hazırım. Bilemediğim zaman da tıp uzmanlarına danışılmasını şiddetle tavsiye ederim. Şimdi sağlıklı embriyo oluşumu için sorunsuz bir yumurta ve sperm gerekiyor tabi ki. Bunlar seçilip oluşturulduktan sonra anne rahmine yerleştiriliyor. Ama doktorlar şunu der: Her zaman bir yanılma payı vardır ve bunun için yüzde yüz garanti vermemektedirler. Aksi olma durumu ise çok düşük bir ihtimaldir. O da %5 gibi bir orandır. Anne karnında bu rahatsızlık çocukta var mı diye emin olmak için gebeliğin16 ile 20. ayın sonuna kadar çocuğun içinde bulunduğu sıvıdan örnek alınarak yine laburatuar ortamında incelenmektedir. Eğer bir şey varsa tabi ki gebeliğin sonlandırılması gerekir. Bir şey yoksa zaten artık tam bir gebelik yaşanır. Çocuğun içinde yaşadığı sıvı alma işlemine Amniosentez deniyor. Yani bu hastalık hemen anlaşılmıyor ve dediğim gibi gebeliğin belli bir döneminde araştırılıyor tekrar. Çok yorucu bir süreç grayland. Çok sabırlı ve motivasyonlu olmak gerekir. Eğer bu yönde çocuk sahibi olmak istiyorsak maddi manevi olarak güçlü olmak gerekiyor. Biz Amniosentez yaptıralım mı yaptırmayalım mı diye çok düşündük. Tabi ki yapmak ağır bastı. Düşünmemizin sebebi ise o sıvı anne karnından alınırken düşük olma riski vardır. Eğer o riski almasaydık %5 ihtimalle doğumumuz olacaktı. Biz doktorlara danıştığımızda kesin bir yönlendirme yapmıyorlar. bize sadece olasılıkları anlatıp tercihi bize bırakıyorlardı. Biz de eşimle düşük riskine karşı kararımızı Amniosentez yaptırma yönünde verdik. Böylece sağlıklı bir gebelik olup olmadığını anlayabiliyoruz. Acaba açıklaycı olabildim mi.
Sevgilerle
ne soru varsa sorulsun ben bildiğimce cevaplamaya hazırım. Bilemediğim zaman da tıp uzmanlarına danışılmasını şiddetle tavsiye ederim. Şimdi sağlıklı embriyo oluşumu için sorunsuz bir yumurta ve sperm gerekiyor tabi ki. Bunlar seçilip oluşturulduktan sonra anne rahmine yerleştiriliyor. Ama doktorlar şunu der: Her zaman bir yanılma payı vardır ve bunun için yüzde yüz garanti vermemektedirler. Aksi olma durumu ise çok düşük bir ihtimaldir. O da %5 gibi bir orandır. Anne karnında bu rahatsızlık çocukta var mı diye emin olmak için gebeliğin16 ile 20. ayın sonuna kadar çocuğun içinde bulunduğu sıvıdan örnek alınarak yine laburatuar ortamında incelenmektedir. Eğer bir şey varsa tabi ki gebeliğin sonlandırılması gerekir. Bir şey yoksa zaten artık tam bir gebelik yaşanır. Çocuğun içinde yaşadığı sıvı alma işlemine Amniosentez deniyor. Yani bu hastalık hemen anlaşılmıyor ve dediğim gibi gebeliğin belli bir döneminde araştırılıyor tekrar. Çok yorucu bir süreç grayland. Çok sabırlı ve motivasyonlu olmak gerekir. Eğer bu yönde çocuk sahibi olmak istiyorsak maddi manevi olarak güçlü olmak gerekiyor. Biz Amniosentez yaptıralım mı yaptırmayalım mı diye çok düşündük. Tabi ki yapmak ağır bastı. Düşünmemizin sebebi ise o sıvı anne karnından alınırken düşük olma riski vardır. Eğer o riski almasaydık %5 ihtimalle doğumumuz olacaktı. Biz doktorlara danıştığımızda kesin bir yönlendirme yapmıyorlar. bize sadece olasılıkları anlatıp tercihi bize bırakıyorlardı. Biz de eşimle düşük riskine karşı kararımızı Amniosentez yaptırma yönünde verdik. Böylece sağlıklı bir gebelik olup olmadığını anlayabiliyoruz. Acaba açıklaycı olabildim mi.
Sevgilerle
Kitap verdiğin bilgiler için tekrar teşekkürler. Ben tıpçı değilim ama şahsi kanaatim %5 olarak ifade edilen risk rakamının bilinçli olarak yüksek tutulduğu. Çünkü : Tam teçhizatlı bir donanımla , özel olarak seçilen , ayrıştırılan sperm ve yumurtadan hasta bebek doğmasının çok çok düşük bir ihtimal olduğu kanaatindeyim. Ancak hekimin tıbbi sorumluluğu bulunduğundan bu şekilde bir risk rakamı vermek zorunda. Ki olur da çocukta sorun oluşursa kendini savunabilsin.
Ben de Kitap arkadaşım gibi düşünüyorum. Düşük ihtimaline rağmen anne karnında sıvı alınarak test işlemi yapılıp ; bu hususta ihtimalleri %0 'a indirmek gerek.
Kitap şunu sormak isterim : Maddi olarak da güçlü olmak gerek demişsin. Aşağı yukarı ne kadar bir ödeme yaptın ? SSK bunu karşılamıyor mu ? SSK karşılamıyor mu diye sormamın nedeni bu hususta özel bir kanun olduğunu biliyorum. Genetik Hastalıkların önlenmesi ile ilgili. Genetik Hastalıkları önlemek için gerekli tedbirleri almak devletin görevi olduğundan bu işlemi SSK karşılamalı diye de düşünüyorum.
Ben de Kitap arkadaşım gibi düşünüyorum. Düşük ihtimaline rağmen anne karnında sıvı alınarak test işlemi yapılıp ; bu hususta ihtimalleri %0 'a indirmek gerek.
Kitap şunu sormak isterim : Maddi olarak da güçlü olmak gerek demişsin. Aşağı yukarı ne kadar bir ödeme yaptın ? SSK bunu karşılamıyor mu ? SSK karşılamıyor mu diye sormamın nedeni bu hususta özel bir kanun olduğunu biliyorum. Genetik Hastalıkların önlenmesi ile ilgili. Genetik Hastalıkları önlemek için gerekli tedbirleri almak devletin görevi olduğundan bu işlemi SSK karşılamalı diye de düşünüyorum.
selam arkadaşlar
Çocuk sahibi olma konusunda memorial hastahanesi ile bir görüşme yaptım.
Bana anlatılanlar çok mantıklı geldi.Generik Danışmanlığı ücretsiz birşekilde randevu alarak yapabilirsiniz.
Cumhur bey bize etraflıca anlattı.3 aşamadan bahsetti.
1) Genetik tanı
2) Sağlıklı gen çalışması
3)Tüp Bebek uygulaması yoluyla döllemenin yapılması
Maliyet olarak 1.madde 2000 TL civarı
2.madde 5000 TL
3.madde 4000 TL civarı gibi kesin olmamakla beraber bu civarlarda olduğunu öğrendim.
Yani yuvarlak hesap 11-12 bin TL gibi bir rakam söz konusu
Olmayan için baya bir para Öteki taraftan imkanı olan için de karşılığında alınacak hediye için fazla denemeyecek bir meblağ.
Benim kafamdaki soru bunun kesinliğinin ne olduğu idi.Bu konuyuda sordum.
Bu işlemi yapmadan önce bizden yani aileden bir imzalı kağıt alındığını ve bütün risklerin kabul edildiğinin beyan edilmesi gerektiğini söylediler.Tabiiki bu normal bir prosedür çünkü ufak bir ameliyat bile olacağınız zaman doktorlar sizden risklere karşı imzalı kağıt alırlar.Tabii riskler illa gerçekleşecek diye birşey yok.Bir çok kez ameliyat olan bir kişi olarak çok imza attığımı biliyorum.
Şu an düşünme aşamasındayım sorup soruşturacağım iyice aklım yattığında karar vericem.
Ama düşüncelerim çok olumlu tabiiki kitap arkadaşımızın yaşadıklarıda mükemmel bir örnek teşkil ediyor.
Zaten genler incelenerek hastalık hangi gende ise onu ayırarak eğer sağlıklı bir hücre bulunabilirse onun dölleneceğini bunun sonucunda da sonucun olumlu olma ihtimali çok çok yüksek.
Yaşadıklarımı paylaşayım dedim inşallah birilerinin işine yarar.
Çocuk sahibi olma konusunda memorial hastahanesi ile bir görüşme yaptım.
Bana anlatılanlar çok mantıklı geldi.Generik Danışmanlığı ücretsiz birşekilde randevu alarak yapabilirsiniz.
Cumhur bey bize etraflıca anlattı.3 aşamadan bahsetti.
1) Genetik tanı
2) Sağlıklı gen çalışması
3)Tüp Bebek uygulaması yoluyla döllemenin yapılması
Maliyet olarak 1.madde 2000 TL civarı
2.madde 5000 TL
3.madde 4000 TL civarı gibi kesin olmamakla beraber bu civarlarda olduğunu öğrendim.
Yani yuvarlak hesap 11-12 bin TL gibi bir rakam söz konusu
Olmayan için baya bir para Öteki taraftan imkanı olan için de karşılığında alınacak hediye için fazla denemeyecek bir meblağ.
Benim kafamdaki soru bunun kesinliğinin ne olduğu idi.Bu konuyuda sordum.
Bu işlemi yapmadan önce bizden yani aileden bir imzalı kağıt alındığını ve bütün risklerin kabul edildiğinin beyan edilmesi gerektiğini söylediler.Tabiiki bu normal bir prosedür çünkü ufak bir ameliyat bile olacağınız zaman doktorlar sizden risklere karşı imzalı kağıt alırlar.Tabii riskler illa gerçekleşecek diye birşey yok.Bir çok kez ameliyat olan bir kişi olarak çok imza attığımı biliyorum.
Şu an düşünme aşamasındayım sorup soruşturacağım iyice aklım yattığında karar vericem.
Ama düşüncelerim çok olumlu tabiiki kitap arkadaşımızın yaşadıklarıda mükemmel bir örnek teşkil ediyor.
Zaten genler incelenerek hastalık hangi gende ise onu ayırarak eğer sağlıklı bir hücre bulunabilirse onun dölleneceğini bunun sonucunda da sonucun olumlu olma ihtimali çok çok yüksek.
Yaşadıklarımı paylaşayım dedim inşallah birilerinin işine yarar.
Akasya arkadaş, bu işin maliyeti graylan arkadaşın yazdığı gibidir yaklaşık olarak. Bizimki biraz daha maliyetli oldu. Tedavi için ilaçlar kullandık biz. Aslında bu tedavide yaş faktörüde önemli.Bunu belirtmek gerekir. Bizim yaşımız biraz geçkin olduğu için tüp bebeğin tutmama ihtimali de vardı. Bu ilaçlarla desteklendi. Sağolsun SGK belli bir yaş kriteri getirmiş.Bu yaş kriterini geçenleri adamdan saymadığı için bizler genetik tedavi desteği alamadık.O nedenle üstünde durmadık. Kendi imkan ve çabalarımızla tedavi masraflarını karşılamak zorunda kaldık.Ben o nedenle maddi manevi güçlü olmak gerekir diye belirttim. Ne gerekiyorsa herşeyi biz karşılamak zorunda kadık. Ben şunu anlamış değilim, SGK hem Genetik hastalıkların önlenmesi için destek veririm diyor ama bu yaşı geçersen ben destekleme diyor. İyi de böylesi hastalıklarda desteklenmeyen insanlar, tedavi imkanı yoksa normal yoldan çocuk sahibi olmak isteyecektir. Doğan çocuklar da hastalıklı doğuyor. Şimdi devlet burada neyi önlemiş oldu. Acaba her doğan hastalıklı ve engelli çocuk daha külfetli olmuyormu hem aileye hem devlete? Kısacası biz kendi imkan ve çabalarımızla tedavi olduk.
Güzel haberler gelmiş Grayland hadi hayırlısı ... İnşallah en kısa zamanda senin de mutlu haberlerini alırız Tatlı kızına bir de kardeş gelir.
Belirtilen rakamlar gerçekten makulmüş. Ben çok daha yüksek rakamlar bekliyordum. Ancak dediğim gibi Devlet Genetik Hastalıkların Önlenmesi hususunda tüm tedbirleri almakla yükümlü olduğundan bu konuda da destek sağlamalı diye düşünüyorum. Hatta bu hususta bir kanun olduğunu da biliyordum ama henüz bulamadım. Bu hususta hukuki inceleme yapıp size bilgi vereceğim arkadaşlar.
Grayland hadi hayırlısı ... İnşallah en kısa zamanda senin de mutlu haberlerini alırız Tatlı kızına bir de kardeş gelir. Belirtilen rakamlar gerçekten makulmüş. Ben çok daha yüksek rakamlar bekliyordum. Ancak dediğim gibi Devlet Genetik Hastalıkların Önlenmesi hususunda tüm tedbirleri almakla yükümlü olduğundan bu konuda da destek sağlamalı diye düşünüyorum. Hatta bu hususta bir kanun olduğunu da biliyordum ama henüz bulamadım. Bu hususta hukuki inceleme yapıp size bilgi vereceğim arkadaşlar.
Memorial Hastanesinin web sitesinde yer alan yazıyı aktarmak istedim. Belki bu bilgi yardımcı olabilir.
Hastenemizin SGK ile anlaşması olmadığından Memorial Tüp bebek Merkezi olarak siz değerli hastalarımıza yardımcı olabilmek için "Tüp Bebek Sağlık Kurulu Raporu" ile gelen hastalarımıza SGK'nın ödediği miktarlara kadar indirim sunmaktayız.
Daha detaylı bilgi alabilmek için 0212 314 66 66 / 3313 no'lu telefondan Ayşegül Bezk ile görüşebilirsiniz.
Tüp Bebek Sağlık Kurulu raporu almakla ilgili kanun maddesi aşağıdaki gibidir;
01.07.2008 tarihinde yayınlanarak aynı gün yürürlüğe giren 5510 sayılı kanun konulu 2008/59 no lu SGK genelgesi ile tüp bebek uygulamalarında değişiklik yapılmıştır;
"Anılan Kanunun (63) numaralı maddesi birinci fıkrası (e) bendi gereği; evli olmakla birlikte çocuk sahibi olmayan kişilerin tüp bebek tedavilerine ilişkin bedelleri en fazla 2 (iki) deneme ile sınırlı olmak üzere kurumca karşılanabilmesi için aşağıdakiler gereklidir;
a) Yapılan tıbbî tedavileri sonrasında normal tıbbî yöntemlerle çocuk sahibi olamadığının ve ancak yardımcı üreme yöntemi ile çocuk sahibi olabileceğinin, bünyesinde Sağlık Bakanlığınca Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi olarak ruhsatlandırılmış merkez bulunan, üçüncü basamak sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından tıbben mümkün görülmesi,
b) 23 yaşından büyük, 39 yaşından küçük olması,
c) Son üç yıl içinde 3 (üç) siklus boyunca yapılan klasik ovulasyon indüksiyonu ve gerektiği hallerde IUI (Aşılama) tedavisine rağmen hastanın gebe kalamadığının Kurumca yetkilendirilen sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından belgelenmesi,
d) En az beş yıldır genel sağlık sigortalısı veya bakmakla yükümlü olunan kişi olup, 900 gün genel sağlık sigortası prim gün sayısının olması, şartlarının birlikte gerçekleşmesi gerekmektedir." denilmektedir
Hastenemizin SGK ile anlaşması olmadığından Memorial Tüp bebek Merkezi olarak siz değerli hastalarımıza yardımcı olabilmek için "Tüp Bebek Sağlık Kurulu Raporu" ile gelen hastalarımıza SGK'nın ödediği miktarlara kadar indirim sunmaktayız.
Daha detaylı bilgi alabilmek için 0212 314 66 66 / 3313 no'lu telefondan Ayşegül Bezk ile görüşebilirsiniz.
Tüp Bebek Sağlık Kurulu raporu almakla ilgili kanun maddesi aşağıdaki gibidir;
01.07.2008 tarihinde yayınlanarak aynı gün yürürlüğe giren 5510 sayılı kanun konulu 2008/59 no lu SGK genelgesi ile tüp bebek uygulamalarında değişiklik yapılmıştır;
"Anılan Kanunun (63) numaralı maddesi birinci fıkrası (e) bendi gereği; evli olmakla birlikte çocuk sahibi olmayan kişilerin tüp bebek tedavilerine ilişkin bedelleri en fazla 2 (iki) deneme ile sınırlı olmak üzere kurumca karşılanabilmesi için aşağıdakiler gereklidir;
a) Yapılan tıbbî tedavileri sonrasında normal tıbbî yöntemlerle çocuk sahibi olamadığının ve ancak yardımcı üreme yöntemi ile çocuk sahibi olabileceğinin, bünyesinde Sağlık Bakanlığınca Üremeye Yardımcı Tedavi Merkezi olarak ruhsatlandırılmış merkez bulunan, üçüncü basamak sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından tıbben mümkün görülmesi,
b) 23 yaşından büyük, 39 yaşından küçük olması,
c) Son üç yıl içinde 3 (üç) siklus boyunca yapılan klasik ovulasyon indüksiyonu ve gerektiği hallerde IUI (Aşılama) tedavisine rağmen hastanın gebe kalamadığının Kurumca yetkilendirilen sağlık hizmet sunucuları sağlık kurulları tarafından belgelenmesi,
d) En az beş yıldır genel sağlık sigortalısı veya bakmakla yükümlü olunan kişi olup, 900 gün genel sağlık sigortası prim gün sayısının olması, şartlarının birlikte gerçekleşmesi gerekmektedir." denilmektedir
Selamlar arkadaşlar ;
SSK'ya bilgi edinme kanunu çerçevesinde başvurdum. Ayrıca İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne de bu hususta e-mail gönderdim. Zira sağlık bakanlığı bilgi edinme sayfası hata veriyor. Bİr türlü gönderim yapamadı. Kitap evet ama şöyle de bir düzenleme var ki bu hususta dava açan bir aile davayı kazanmış.
10.2.1. Bir hastalığın tedavisi amacıyla uygulanan tüp bebek işlemleri
(1) Hasta çocuk sahibi olup, tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması ve tıbben zorunlu görülmesi halinde bu çocuğun tedavisi amaçlı preimplantasyon genetik tarama yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik olarak Kemik İliği Transplantasyon Merkezi bulunan üçüncü basamak sağlık hizmeti sunucuları sağlık kurulları tarafından hasta çocuk adına düzenlenen bu durumların belirtildiği tıbbi genetik uzmanının yer aldığı sağlık kurulu raporuna dayanılarak yapılan tüp bebek tedavilerine ilişkin giderler Kurumca karşılanır.
BİZİM DURUMUMUZLA AYNI MANTIK BENCE. AYRICA BU HUSUSTA 2009 YILINA AİT BİR KARAR DA MEVCUT.
Benim hazırlayıp gönderdiğim metin :
Ben .............. doğumlu olup ; doğuştan genetik geçişli ostegenesis imperfecta hastası bir bayanım. Bilindiği üzere bu hastalık genetik geçişli olduğundan çocuk sahibi olmadan önce genetik danışma almak ve bu genetik danışma işlemi sonrasında pre-implantasyon genetik tanı yaptırarak sağlıklı bir çocuk sahibi olmak hasta nesillere sahip olmamak için şarttır. Ostegenesis İmperfecta hastalığı için genetik tanı yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmayı sağlayan İLK SAĞLIK KURUMU " Memorial Hastanesi" dir. Memorial Hastanesi'nin SSK ile anlaşması bulunmaktadır. Ben SSK'ya bağlı bir çalışan olarak Memorial Hastanesi'nde yaptıracağım bu tedavimin masraflarının SSK tarafından karşılanıp karşılanmayacağı hususunda bilgi edinmek isterim. Karşılanmayacaksa bunun hukuki gerekçelerinin de tarafıma bildirilmesini arz ve talep ederim.
İlgili kanun Maddeleri :
Erken tanı ve koruyucu hizmetler
MADDE 11.- Yeni doğan, erken çocukluk ve çocukluğun her dönemi fiziksel, işitsel, duyusal, sosyal, ruhsal ve zihinsel gelişimlerinin izlenmesi, genetik geçişli ve özürlülüğe neden olabilecek hastalıkların erken teşhis edilmesinin sağlanması, özürlülüğün önlenmesi, var olan özrün şiddetinin olabilecek en düşük seviyeye çekilmesi ve ilerlemesinin durdurulmasına ilişkin çalışmalar Sağlık Bakanlığınca planlanır ve yürütülür.
SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİ
ç) Genetik tetkiklerin,
bedelleri Kurumca ödenir.
e) Resmi sağlık kurumu bünyesindeki; nükleer tıp, radyasyon onkolojisi, sualtı hekimliği ve hiperbarik tıp, radyoloji branşlarına tedavi için müracaat eden hastaların tedavisine ve tedavi sonrası takiplerine yönelik poliklinik hizmetleri ile tıbbi ekoloji ve hidroklimatoloji, tıbbi genetik, çocuk genetik hastalıkları branşlarınca verilen poliklinik hizmetleri,
4.5.3-E- Genetik hastalıkların prenatal tanısı için yapılan tetkikler.
Devlet Bakanlığından:
TEDAVİ KATILIM PAYININ UYGULANMASI HAKKINDA TEBLİĞ (SIRA NO: 6)
KAPSAMA DAHİL KİŞİLERDEN, AYAKTA TEDAVİLERİNDE HEKİM VE DİŞ HEKİMİ MUAYENELERİNDE, PROTEZ, ORTEZ VE TIBBİ MALZEME KULLANIMLARINDA VE YARDIMCI ÜREME YÖNTEMİ TEDAVİLERİNDE KATILIM PAYI ALINMASINA İLİŞKİN ESAS VE USULLER HAKKINDA
Resmi Gazete Tarihi: 23 Ekim 2008
Resmi Gazete Sayısı: 27033
9.2.1. Genetik hastalıkların prenatal veya postnatal tanısı için yapılan tetkikler,
Saygılar
Av. ............
Haaa bu arada bir anti parantez açmak isterim. Konu asla para değil. Bizler sağlıklı bebek sahibi olabilmek için varını yoğunu ortaya serebilecek insanlarız. Buradaki konu Devletin Sosyal Devlet İlkesini ne kadar yerine getirdiği veya neden yerine getirmediği ile ilgilidir.
SSK'ya bilgi edinme kanunu çerçevesinde başvurdum. Ayrıca İstanbul İl Sağlık Müdürlüğüne de bu hususta e-mail gönderdim. Zira sağlık bakanlığı bilgi edinme sayfası hata veriyor. Bİr türlü gönderim yapamadı. Kitap evet ama şöyle de bir düzenleme var ki bu hususta dava açan bir aile davayı kazanmış.
10.2.1. Bir hastalığın tedavisi amacıyla uygulanan tüp bebek işlemleri
(1) Hasta çocuk sahibi olup, tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması ve tıbben zorunlu görülmesi halinde bu çocuğun tedavisi amaçlı preimplantasyon genetik tarama yapılarak uygun kök hücre vericisi kardeş doğmasına yönelik olarak Kemik İliği Transplantasyon Merkezi bulunan üçüncü basamak sağlık hizmeti sunucuları sağlık kurulları tarafından hasta çocuk adına düzenlenen bu durumların belirtildiği tıbbi genetik uzmanının yer aldığı sağlık kurulu raporuna dayanılarak yapılan tüp bebek tedavilerine ilişkin giderler Kurumca karşılanır.
BİZİM DURUMUMUZLA AYNI MANTIK BENCE. AYRICA BU HUSUSTA 2009 YILINA AİT BİR KARAR DA MEVCUT.
Benim hazırlayıp gönderdiğim metin :
Ben .............. doğumlu olup ; doğuştan genetik geçişli ostegenesis imperfecta hastası bir bayanım. Bilindiği üzere bu hastalık genetik geçişli olduğundan çocuk sahibi olmadan önce genetik danışma almak ve bu genetik danışma işlemi sonrasında pre-implantasyon genetik tanı yaptırarak sağlıklı bir çocuk sahibi olmak hasta nesillere sahip olmamak için şarttır. Ostegenesis İmperfecta hastalığı için genetik tanı yöntemi ile sağlıklı bebek sahibi olmayı sağlayan İLK SAĞLIK KURUMU " Memorial Hastanesi" dir. Memorial Hastanesi'nin SSK ile anlaşması bulunmaktadır. Ben SSK'ya bağlı bir çalışan olarak Memorial Hastanesi'nde yaptıracağım bu tedavimin masraflarının SSK tarafından karşılanıp karşılanmayacağı hususunda bilgi edinmek isterim. Karşılanmayacaksa bunun hukuki gerekçelerinin de tarafıma bildirilmesini arz ve talep ederim.
İlgili kanun Maddeleri :
Erken tanı ve koruyucu hizmetler
MADDE 11.- Yeni doğan, erken çocukluk ve çocukluğun her dönemi fiziksel, işitsel, duyusal, sosyal, ruhsal ve zihinsel gelişimlerinin izlenmesi, genetik geçişli ve özürlülüğe neden olabilecek hastalıkların erken teşhis edilmesinin sağlanması, özürlülüğün önlenmesi, var olan özrün şiddetinin olabilecek en düşük seviyeye çekilmesi ve ilerlemesinin durdurulmasına ilişkin çalışmalar Sağlık Bakanlığınca planlanır ve yürütülür.
SOSYAL GÜVENLİK KURUMU SAĞLIK UYGULAMA TEBLİĞİ
ç) Genetik tetkiklerin,
bedelleri Kurumca ödenir.
e) Resmi sağlık kurumu bünyesindeki; nükleer tıp, radyasyon onkolojisi, sualtı hekimliği ve hiperbarik tıp, radyoloji branşlarına tedavi için müracaat eden hastaların tedavisine ve tedavi sonrası takiplerine yönelik poliklinik hizmetleri ile tıbbi ekoloji ve hidroklimatoloji, tıbbi genetik, çocuk genetik hastalıkları branşlarınca verilen poliklinik hizmetleri,
4.5.3-E- Genetik hastalıkların prenatal tanısı için yapılan tetkikler.
Devlet Bakanlığından:
TEDAVİ KATILIM PAYININ UYGULANMASI HAKKINDA TEBLİĞ (SIRA NO: 6)
KAPSAMA DAHİL KİŞİLERDEN, AYAKTA TEDAVİLERİNDE HEKİM VE DİŞ HEKİMİ MUAYENELERİNDE, PROTEZ, ORTEZ VE TIBBİ MALZEME KULLANIMLARINDA VE YARDIMCI ÜREME YÖNTEMİ TEDAVİLERİNDE KATILIM PAYI ALINMASINA İLİŞKİN ESAS VE USULLER HAKKINDA
Resmi Gazete Tarihi: 23 Ekim 2008
Resmi Gazete Sayısı: 27033
9.2.1. Genetik hastalıkların prenatal veya postnatal tanısı için yapılan tetkikler,
Saygılar
Av. ............
Haaa bu arada bir anti parantez açmak isterim. Konu asla para değil. Bizler sağlıklı bebek sahibi olabilmek için varını yoğunu ortaya serebilecek insanlarız. Buradaki konu Devletin Sosyal Devlet İlkesini ne kadar yerine getirdiği veya neden yerine getirmediği ile ilgilidir.
Tekrar selam arkadaşlar ;
Bilgi edinme başvuruma henüz cevap gelmedi. Ama ben durmadan araştırma yapıyorum Ve nihayet aradığım açık hükmü buldum. 25 Mayıs 2007 tarihli resmi gazetede yayınlanmış olan tedavi uygulama tebliğinin 10.2.1 maddesinde;
D- Diğer endikasyonlar:
Kadın veya erkekte genetik bir hastalığın bulunması nedeniyle sağlıklı çocuk sahibi olmak amacıyla veya bir hastalığın tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması halinde allojenik amaçlı kordon kanı temini için preimplantasyon genetik tarama yapılarak tüp bebek tedavi yöntemi uygulanabilir. Bu uygulama için, eğitim ve araştırma hastaneleri ile üniversite hastanelerinde, içinde genetik uzman hekiminin bulunduğu kurullar tarafından sağlık kurulu raporu düzenlenecektir. demektir.
Yine aynı tebliğin 10.2. Tüp bebek tedavisi işlemleri başlıklı maddesinde :
"Tüp bebek tedavi bedelleri, sağlık kurulu raporuna istinaden Kurumla sözleşmeli Sağlık Bakanlığınca ruhsatlandırılmış üremeye yardımcı tedavi merkezlerinde yapılması halinde ödenir." denmektedir.
Bu tebliğ hükümlerini irdelediğimde ( Tebliğde değişikliğe rastlamadım ) Eğitim ve Araştırma Hastaneleri veya Üniversite Hastanesinden rapor !!!( Galiba ömrümüz boyunca raporla hastalığı ispata uğraşacağız ) alarak ; yaptıracağımız tüp bebek işlemi SSK tarafından karşılanıyor. Ayrıca SSK ile anlaşması olan merkezlerde yapılan tedavi giderlerini de SSK karşılamakla yükümlü...
Bilgi edinme başvuruma henüz cevap gelmedi. Ama ben durmadan araştırma yapıyorum
Ve nihayet aradığım açık hükmü buldum. 25 Mayıs 2007 tarihli resmi gazetede yayınlanmış olan tedavi uygulama tebliğinin 10.2.1 maddesinde;D- Diğer endikasyonlar:
Kadın veya erkekte genetik bir hastalığın bulunması nedeniyle sağlıklı çocuk sahibi olmak amacıyla veya bir hastalığın tedavisinin başka tıbbi bir yöntemle mümkün olmaması halinde allojenik amaçlı kordon kanı temini için preimplantasyon genetik tarama yapılarak tüp bebek tedavi yöntemi uygulanabilir. Bu uygulama için, eğitim ve araştırma hastaneleri ile üniversite hastanelerinde, içinde genetik uzman hekiminin bulunduğu kurullar tarafından sağlık kurulu raporu düzenlenecektir. demektir.
Yine aynı tebliğin 10.2. Tüp bebek tedavisi işlemleri başlıklı maddesinde :
"Tüp bebek tedavi bedelleri, sağlık kurulu raporuna istinaden Kurumla sözleşmeli Sağlık Bakanlığınca ruhsatlandırılmış üremeye yardımcı tedavi merkezlerinde yapılması halinde ödenir." denmektedir.
Bu tebliğ hükümlerini irdelediğimde ( Tebliğde değişikliğe rastlamadım ) Eğitim ve Araştırma Hastaneleri veya Üniversite Hastanesinden rapor !!!( Galiba ömrümüz boyunca raporla hastalığı ispata uğraşacağız ) alarak ; yaptıracağımız tüp bebek işlemi SSK tarafından karşılanıyor. Ayrıca SSK ile anlaşması olan merkezlerde yapılan tedavi giderlerini de SSK karşılamakla yükümlü...
Keşke 7 milyon engelli ve ailesi ile birlikte yaklaşık 25-30 milyon nüfusa sahip bizlerin mecliste sözü geçse ama nerde aklı başında kişiler olsa bizde desteklesek en az 50 sene tek başına iktidar oluruz malesefki bunu akıl eden siyasiler iktidar olmanın keyfini sürüyor bizler keyif değil sadece yasak haklarımızı istiyoruz ama her defasında bürokrasi engeli karşımıza çıkıyor biraz cesaret ve bir kaç hukuktan anlayan aklı salim engelli kardeşim olsa parti kursak fenamı olurdu???
Bunlar çok güzel haberler. İnşallah bu hastalığı olanlar bu imkanlrdan fazydalanırda sağlıklı nesiller dünyaya gelir. Benim 11 ve 9 yaşlarında 2 oğlumda bu hastalığı taşıyor. Eşimde de var bu hastalık eşimden çocuklarımıza geçti. Ama biz bu durumdan asla şikayet etmedik sadece nasıl bunları sağlıklı bir şekilde büyütürüz diye araştırma yapmaya başladık. Birgün gazetede gördüğümüz bir haber bize umut ışığı oldu gazetede cam kemik hastalığını tedavi eden bir r. dan bahsediyordu. Bizde hiç vakit kaybetmeden çocuklarımızı bu dr. götürdük. Tedviye başladığımızda büyük oğlum 3,5 küçüğü de 1,5 yaşındaydı. Çok zorlu bir süreçti. Önce 15 günde bir fosamax 70 ilacını ve hergün cald vita kullanmaya başladık. 6 ayda da bir kontrole götürdük. Çok şükür ikisinde de sadece bir kırık ve bir çatlakla şimdiye kadar getirmeyi başardık çocuklarımızı. Ama elim hep üstlerindeyi yürümeye başladıkları ilk andan itibaren. Hiçbir koşma, atlama ve zıplama faliyetlerini yaptırmadık hep engelledik onları. Okul zamanı geldiğinde asıl endişemiz başladı orda da sağolsun öğretmenlerimiz çok yardımcı oldu bize. Nietkim buzamana kadar geldik. Ama asıl bundan sonrsı çok zor olmaya başladı. Çocuklar büyüdükçe daha çok aktif olmak istiyorlar diğer arkadaşlrından geri kalmamak için. Allah herkesin yardımcısı olsun.
Onun için bu habere çok sevindim.
Onun için bu habere çok sevindim.
Merhaba Çiçek ;
Hoşgeldin aramıza. Çocukların çok şanslılar ki ; sizin gibi bilinçli bir anneleri var. Ben kendimden örnek vermem gerekirse benim ailem de çok bilinçli insanlardı. Ben 40 günlükken bir tuhaflık olduğunu anlayıp beni Çapa'ya götürmüşler. Ancak oradaki doktorlar hastalığı tehşis edip ; "ergenlik dönemine kadar çok iyi korunmalı diyerek" tabir-i caizse beni eve postalamışlar. Tabii o dönemin şartları içerisinde alternatif ilaçlar vs var mıydı bilmiyorum. Aredia ve türevi ilaçların daha sonra piyasaya sürüldüğünü hatırlıyorum. O nedenle ben çocukken hiç ilaç tedavisi görmedim. Hiçbir doktor bizi Endokrin bölümüne yönlendirmedi. Sadece kırıklar oldukça ameliyat yaptılar. Alçıya aldılar. Ama bir teki de demedi ki " Arkadaş bu kemikler kırılıyorsa vücutta birşeyler eksik olmalı ! Bir de endokrin incelesin "
Velhasıl ben çocukluk dönemimi ilaç tedavisiz geçirdim. Ancak tek şansım deniz ve güneşten çok fazla faydalanmamdı. Bunun çok yararını gördüm. Sizin çocuklarınız için de tavsiye ederim. Mutlaka deniz ve güneşten faydalandırın.
Benim kırık sayım tam bilmesem de 5-7 arası. Bir de çatlak var arada 12 yaşımda da kırıklar durdu. Yani çocuklar bir kırıkla bu yaşlara geldilerse çok çok iyiler maşallah. Ergenlik dönemine kadar başkaca kırık yaşamazlarsa deformasyonları da olmaz. Çok daha sağlıklı olurlar. Zira çocukluk dönemini ne kadar az kırıkla atlatırsak ilerleyen yaşlar bizim için o kadar sağlıklı geçiyor.
Bir de nacizane tavsiyem : Çocuklarda skolyoz başlangıcı olup olmadığını mutlaka kontrol ettirin. Bende çocuk yaşta çok hafif derece olan skolyoz ilgilenilmediği için epey ilerledi. Derece ilerlediği zaman herşey çok zorlaşıyor.
Tekrar geçmiş olsun...
Hoşgeldin aramıza. Çocukların çok şanslılar ki ; sizin gibi bilinçli bir anneleri var. Ben kendimden örnek vermem gerekirse benim ailem de çok bilinçli insanlardı. Ben 40 günlükken bir tuhaflık olduğunu anlayıp beni Çapa'ya götürmüşler. Ancak oradaki doktorlar hastalığı tehşis edip ; "ergenlik dönemine kadar çok iyi korunmalı diyerek" tabir-i caizse beni eve postalamışlar. Tabii o dönemin şartları içerisinde alternatif ilaçlar vs var mıydı bilmiyorum. Aredia ve türevi ilaçların daha sonra piyasaya sürüldüğünü hatırlıyorum. O nedenle ben çocukken hiç ilaç tedavisi görmedim. Hiçbir doktor bizi Endokrin bölümüne yönlendirmedi. Sadece kırıklar oldukça ameliyat yaptılar. Alçıya aldılar. Ama bir teki de demedi ki " Arkadaş bu kemikler kırılıyorsa vücutta birşeyler eksik olmalı ! Bir de endokrin incelesin
" Velhasıl ben çocukluk dönemimi ilaç tedavisiz geçirdim. Ancak tek şansım deniz ve güneşten çok fazla faydalanmamdı. Bunun çok yararını gördüm. Sizin çocuklarınız için de tavsiye ederim. Mutlaka deniz ve güneşten faydalandırın.
Benim kırık sayım tam bilmesem de 5-7 arası. Bir de çatlak var arada
12 yaşımda da kırıklar durdu. Yani çocuklar bir kırıkla bu yaşlara geldilerse çok çok iyiler maşallah. Ergenlik dönemine kadar başkaca kırık yaşamazlarsa deformasyonları da olmaz. Çok daha sağlıklı olurlar. Zira çocukluk dönemini ne kadar az kırıkla atlatırsak ilerleyen yaşlar bizim için o kadar sağlıklı geçiyor. Bir de nacizane tavsiyem : Çocuklarda skolyoz başlangıcı olup olmadığını mutlaka kontrol ettirin. Bende çocuk yaşta çok hafif derece olan skolyoz ilgilenilmediği için epey ilerledi. Derece ilerlediği zaman herşey çok zorlaşıyor.
Tekrar geçmiş olsun...
Evet güneş ve deniz bu hastalık için çok faydalı. O yüzden biz çocuklar doğduğundan itibaren her yaqzımızı yazlıkta güneşten faydalandırdık. Bununda çok faydasını gördük. Bizde ilk çocuğumuz doğduğunda 6 aylıkken çapaya götürmüştük ama bizi hiç tatmin edici açıklamada bulunmadılar. Sadece eşimiden doku alıp onu belçikaya gönderdiler hastalığın tam teşhisini koymak için. Birdahada götürmedik oraya. Ama sonradan gittiğimiz doktor bu işin üstüne çok düştü. Zaten kendisi bu hastalığın bölümünü kurmuş. Amerikadada bu hastalık üzerine ihtisas görmüş. Halada her 6 ayda bir periyodik kontrollerimiz var yarında randevumuz var kendisiyle. Her kontrolde kemik yoğunlukları ve tahlilleri yapılıyor. Bizde bir deformasyon olmadı çok şükür. Skolyozları normal. Bir eğrilik yok. Benim eşim çok şanssız bir çocukluk geçirmiş. 40 dan fazla kırık geçirmiş. ve hem deformasyonu var hemde yanlış dr. tedavisi yüzünden bir bacağı ötekine göre ince. Bu yüzden kendisi cihaz kullanıyor. Kısacası bu hastalığı bilen dr. çok az. Çocuk enekronolojisi bakıyor. Küçük yaşlarda başlanılan tedaviler çok başarılı oluyor. Biz bu konuda şanlıyız. Ergenliğe kadar nekadar az kırıkla gelirsek okadar avantajlı oluyorlar. Bizim çocuklar şimdi diğer çocuklarla aynı eğride sayılır. Yalnızca bağları zayıf olduğu için çok sık burkulma oluyor. Buna şükür.
Bu hastalıkta en önemli şey bence bilinçli olmak. Bide doğru tedaviyi sağlamak. Allah herkese sağlık versin.
Bu hastalıkta en önemli şey bence bilinçli olmak. Bide doğru tedaviyi sağlamak. Allah herkese sağlık versin.
