Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

osteogenesis imperfecta

nar-ı aşk bildiğim kadarıyla bizim gibi osteogenesis imperfecta (CAM KEMİK) hastaları için boy uzatma gibi bir operasyon olduğunu zannetmiyorum.zaten kemik dokuları çok zayıf kemik kitlesini üretken hale getiren hücreler çok düşük yalnız benim bildigim gördüğüm ameliyatla kısalan kemik yine ameliyatla uzatılabiliyor.benim sol bacağımı şekil bozukluğundan dolayı yani fazla eğilme olduğu için düzeltmek için 3 cm kısalttılar ama bunu fixsatör çivilerle 10 cm kadar uzatabiliyorlar ama normal kemikte bunu yapmak imkansız sanırım şimdiden geçmiş olsun

söz konusu bizim kemikler olunca bende tereddütte kaldım.zaten kemiklerimiz vidalarala, platinlerle dolu yenilerini koymak için öncekilerin çıkarılması gerekir o da çok zor olur
gerçi bu tür uzatma ameliyatları yapan bi doktor duruma göre değişeceğini söylemişti ama..tam bi bilgim yok benimde

selam arkadaşlar
Ben de cam kemik hastasıyım

osteogenesis imperfecta

öncelikle sana geçmiş olsun dileklerimi iletiyorum üzülerek söylüyorum aramıza hoşgeldin MERT biraz kendinden bahsedermisin mesela KAÇ YAŞINDASIN NERELİSİN DERECEN KAÇ TİP 1-2-3-4 mü herhangi bir tedavi görüyormusun şimdiye kadar kaç kırık oldu buna benzer şeyler bunları yazki sana bilmediğin konularda yardımcı olalım ben 9 yaşındayım aslen kayseriliyim ama tedavilerim için şu an antalyadayım yürüyemiyorum evde eğitim alıyorum sayısız kırıklarım oldu 4 ayda bir AREDİA diye bir ilaç kullanıyorum 6 defa bacaklarımdan ameliyat oldum bacaklarımda eğrilik yani şekil bozuklukları vardı onları düzelttiler ama zaman geçtikçe yine eğilme oluyor bu kadar görüşmek dileğiyle

Sağol esraata kardeş, hepimize gecmiş olsun.Ben 1984 doğumluyum. Çankırı'nın bir köyünde yaşıyorum. Bende yürüyemiyorum. herkes gibi bende kırıklarımın sayısını unuttum ama eskisi gibi artık kırılmıyor. Ben hiç ameliyat olmadım. hastalığım tip 4 diye biliyorum. Bu sene üniversiteye başlıyacağım. şimdilik bu kadar. Buranın biraz acemisiyim kusura bakmayın.

sağlık olsun MERT abi okula tekerlekli sandalyeylemi gidiyorsun benimde akülü sandalyem var onunla geziyorum görüşmek üzere hoşçakal

mert84 hangi bölümü kazandınız

Malisef köyde sadece ilkokul var. 5.sınıfa kadar köyde normal okulda okudum ailemin yardımıyla tabi...8.sınıfa kadarda ilçede normal okulda okudum.Çok sorun çıkardılar ama illaki bir yadımcı da bulunuyor. Okula servile gelip gittik. sonra okumaya 6 sene kadar ara aravermek zorunda kaldım. liseyi ve sonrasını dışardan okumaya çalışıyorum. senin dersler nasıl Esra kardeş?

----------

bigisayar programcılığı (uzaktan eğitim)

benim dersler süper MERT abi 3. sınıfa geçtim hep takdirle allah vergisi işte

e bu gidişle doktor olup bizleri iyileştirisin artık sahi ilerde ne olmayı düşünüyorsun?

MERT abi sıradan bir cevap olacak ama inşallah allah ömür verirse osteogenesis imperfecta(CAM KEMİK) Hastalığı hakkında araştırma yapıp bilim lisansı almak istiyorum çünkü bilim adamlarının bu hastalık hakkında fazla bir araştırma yaptıklarını zannetmiyorum benim düşüncem bu SEVGİLERİMLE

TEŞEKKÜR EDERİM ECE ABLA İNŞALLAH DİLEĞİN KABUL OLUR sevgilerle

merhaba; bende de oi varmış bunu yeni öğrendim, işitme kaybıda var baya ilerledi,
ben küçükken hep bi yerlerimi kırardım doktorlar da ailemi hiç uyarmamışlar onlarda cahil insanlar bi uyaran da olmayınca bide ben çok yaramaz bi velet olunca, 15 yaşından sonra kırılmalar durunca bizim haşarı uslandı artık kırmıyo bi yerlerini deyip üstüne düşmediler zaman içinde işitme kaybı ilerledi hafif hafif duymuyom derken geçen sene ağustos ta sol kulakta ani işitme kaybıyla tamamen gitti şimdi kızımı dr dr gezdiriom bişi varmı bakalım inşallah yoktur kardeşimde de çıkmış almanyada aradı söledi rabbim herkese acil şifalar versin diyorum.
bende daha tedavi başlamadı tahliller bitince başlıcak inşallah bu yaştan sona işe yararmı bilmiom kulağım için kullanılan kortzondan da avn oldum hanginin tedavisine gideyim nerden başlıyım bilemiyom iş yerimde de sorun oldu bu avn çok nebrem bişi
rabbim cümle hastalıklara şifa versin inşallah tez zamanda.

ben 27 yaşında 1 derece cam kemik hastsıyım ama dahaca ne kulakta nede gözlerde sorun çıkmadı ama dişlerde var 250 kırığım var 2 kez ameliyat oldum sağ kolumu %50 sol kolumuda %90 kullanabiliyorum bacakları kullanamıyorum sadece kaldıra biliyorum
ve sağ sol hareketler işte.

İnşallah istediğin herşey gönlünce olur Esra.

yeni gelen arkadaşlar, hoş geldiniz.

amin ece abla allahın takdiri ilahisi derdi veren allah dermanınıda verir inşallah kaderimiz böyleymiş benim üzüldüğm tek şey annemim babamın benim acılarımla yaşaması hayatlarını benim için fedakar etmeleri allahım onların yokluğunu vermesin bana benim için yapmadıkları şey yok onların hakkını ödeyemem canım benim onlar SEVGİYLE KAL ECE ABLA

ben sorumu yenilecem yine

son zamanlarda yaygınlaşan, amelyat ile kemik (boy) uzatma operasyonu oı hastalar için de uygulanıp uygulanmadığı hakkında
bir bilginiz varmı?

selam arkadaşlar epeydir yazamıyordum ama bugüne nasipmiş
yani katılanlar varsa selam ve h.g aramıza.
narı aşk benim bildiğim kadarıyla yaptıran OI olarak duymadım ama bu yapılamaz anlamına gelmiyor sen yinede bir sor doktorlara
Ayrıca şu ümit hanım vardı alternatif tedavi bu konuda bir gelişmeden haberi olan varmı veya tedavi olan arkadaşlar sizde iyileşmeler varsa yazın

selam ve sevgi ile kalın

merhaba arkadaşlar adım ufuk 17 yaşındayım bende cam kemik hastasıyım teşhis 3 yaşımda konulmuşş bende kırık sayımı hatırlamıyorum istanbul tıp fakultesınde tedavim devam etmekte bu hastalıktan dolayı bacak kemiklerimde deformıteler oluştuğu için 2 kez ilizarov ameliyatı oldum gogleda araştırma yaparken buldum sıtenızı bende daha bugunlerde yenı bı blog açtım benım gıbı cem kemik hastası olan arkadaşları bır araya toplamak için henüz daha çok yeniii çok fazla bişey yok ama benı yanlız bırakmayın adresı verıyorum http://camkemik.blogcu.com/

geçmiş olsun

ufuk abi üzülerek söylüyorum aramıza hoş geldin size abi diyorum çünkü ben daha 9 yaşındayım bende osteogenesis imperfecta (CAM KEMİK ) hastasıyım benimde çok sayıda kırıklarım oldu bacaklarımdaki deformiteler nedeniyle 6 kez ameliyat oldum birde 4 ayda bir pamidronat disodyum AREDİA alıyorum ameliyattan sonra yine bacaklarımdaki şekil bozuklukları yine başladı tabi buda bizim kemik yapımızla ilgili ilerde ne olur bilemiyoruz tabi tekrar tekrar geçmiş olsun saygılarımla

jnm benımm saol sanada çok buyuk geçmiş olsunn sende ilizarovlamı düzeltildi bacaklarınn

uzun bir aradan sonra.. inşallah herkes iyidir. =)

ben de bunu araştırıyorum ancak net bir bilgiye ulaşabilmiş değilim
eğer bilenler varsa paylaşırlarsa çok sevinir

eliff ve nar
_ı aşk ne kadar zor olduğunu anlatammam sana okadar zorrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr cıhazlar takılıyo ayağına amelıyatla bu cıhazlar çivi tarzıı kemiğini içinde kalıyoo çok uzun sureler benım mesela 9 ay kaldıı uykusuz arılı gecelerr çookk zorrr eğer kendını hazır hıssetmıosaan eertelee ayrıntılı anlatabilirimm msn nfnq_1071@hotmail.com

----------

arkadaşlar bu arada cam keıklı arkadaşlar için bı blogum warhttp://camkemik.blogcu.com/ beklıyorummm

Selamlar Arkadaşlar.
Styric gerçekten baya oldu hiç durumunuz hakkında bilgi vermiyorsun.Biraz Ya da Anlayalım istanbul maceran nasıl sonuçlamdı

Neyse Ben şunu söylemek için yazıyorum ben 15 sene önce bu şişkebap ameliyatını oldum ama ufuğun dediği gibi birşey olmadı bende.Ufuk arkadaşımızın bahsettiği şey uzatma ameliyatı olmasın.
Çükü şiş kebap ameliyatı platinin bacak kemiğine vidalar yadımı ile yapıştırılması ve eğer vücut gelişimi bitti ise orada kalması.Yok yaş genç ve büyüme devam ediyorsa kemikle beraber büyüyen yaylı bir pşatinle aynı işlemi yapıyorlar.
Bendeki sabit platinler iki baldır kemiğimdede var ve 15 yıl oldu ufak tefek soğuk yediğimde sızlamasından başka bir şikayetim yok

Uzayan platinleride kızımın bacağına taktırdık ve onunla birlikte uzuyor 5 cm falandı enson kontrolde limiti 10 cm.
uzaması limite gelince değişiyor.

Kızıma 3 yaşında iken iken takıldı.Kalçalarında eğrilikler vardı ve onlar düzeltilerek kalçadan diz kapağı kemiğine kadar platin takıldı.

Elifben senin kemiklerin herhalde o zaman 3 yaşında olan kızımın kemiklerinden daha kalındır.Yanlış anlama lütfen seni üzmek istemiyorum yani senin kemiklerin daha kalındır demek istiyorum

Kızıma takılacağı zama Önce Çapaya Gittim orada takılabilir ama garanti veremem çok zor bir ameliyat özel yerde yapmamız lazım ve size pahalıya patlar dediler ve ayrıca o zaman 5 milyar bıçak parası istediler.Bunu söyleyen Capanın Prof. ü ama adını şimdi hatırlıyamadım.
Sonra vakıf gurebaya gittim bunlar istanbulun sayılı hastahaneleri oradakilerde bir heyet yaptılar ve henüz çocuk küçük onun için erken ilerleyen yaşlarda olur dediler.

Sonra benim doktoruma Yani Haseki hastahanesine gittim Haldun ERTÜRK.Şimdi oranın Başhekimi.O Bana yaprız 2-3 ay beklememi istedi.Bekledik ve dediği gibi özel imalat olan uzayan çiviler şiş kebap yöntemiyle takıldı kızımın bacağına ve ondan sonra daha rarat yürüyebildi
ah birde düşmese laf anlamıyor çocuk işte

Yani Son Söz Öyle Korkulacak ekstra acılı bir ameliyat değil bacağın dışında falanda birşey yok.tamamen içeride kemiğe yapışık.
Ben Tavsiye ederim zaten ben o ameliyatı olduğumda hiç ayağa kalkamıyor ve yürüyemiyordum ondan sonra koltuk değneği ilede olsa ayağa kalktım ve yürüyorum.

Uzattım ama bu bilgi elifbene lazım
kusuruma bakmayın hade hoşçakalın

Bu linki bir inceleyin ben ve kızım haldun beyle gazetede yayınlanmıştık.

http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/21/gny/haber,FC06E88A759D4BBE84B9B1B9457D6D2F.html

http://arsiv.sabah.com.tr/2007/04/21/gny/haber,3F9C7D1574DA4F7E865B9357ECC80B51.html

grayland arkadaşımız uzatma amelıaytı demiş o cıhazıda var benım olduğum düzeltme amelıyatıydı ve çok zordu bilgilerinize....

Şiş kebap ameliyatı ilk olarak 7 yaşıda oldum. Çapa'da prof. Yener Temelli gerçekleştirdi ameliyatımı. Başarılı bir ameliyattı. Bu ameliyatın özelliği uzun kemiklerin eşit aralıklarla kesilerek platin üzerine yerleştirilmesi ve kemikler kaynadığında platin kemiği koruma ve düzleştirmesinin sağlanması. O dönem yani ayağımda platin olduğu dönem hiç kırık yaşamadım. Daha sona platin kayıp kalça kemiğine baskı yaptığı için almak zorunda kaldılar. Aynı ameliyatı bu sefer 15 yaşımda tekrar oldum. Şu an ayağımda platin var. Hiçbir şikayetim yok. 12 yaşımdan beri de kırıkla karşılaşmadım. Şiş kebap ameliyatı olmak isteyen arkadaşlara tavsiye ederim. Zor bir süreç değil. Kemik uzatma ameliyatı ise şahsen ben hiç düşünmedim. O ağır sürece katlanmak istemem.

ilerleyen yaşlarda kırıklar tekrar başlıyor demiş arkadaşlar
kaç yaşlarında başlıyor peki

cevap veren olmamış

ilerliyen yaşlarda kırık başlamaz çünkü kırık biz de bir ömür boyu beraber kalır.
Aradaki fark çocuk veya küçükken biraz daha dikkatsiz davranıp olmadık hareketlerde bulunmamız kırığın çocuk ve küçük yaşlarda daha fazla oluyor gibi algılanmasına sebep oluyor bence.
ayrıca bu yazdığımız yerle ilgili uzun zamandır bakıyordum ama üye girişi yapmamıştım ve sanki toplam 19 sayfa yazılmış gibi duruyordu ama gerçeği 17 sayfaymış bu başlığın.
yani ben forum bozuldu diye girmeyip yazı da yazmıyordum bilmem benim gibi anlayan ve yazmayan oldumu
ama üye girişi yapınca gerçek sayfa çıkıyor ve enson yazanı görebiliyorsunuz.
selamlar herkese