Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

grayland ne dıyosun yanı olurmu bole bısey benım yıgenım dort yasında ve yurumuyo zaten bana yurumesı baya surer gıbı gelyo cunku yumusacık kemıkerı gucu yok
bız sımdı bu kaına gıtsek tonlarca para versek yururmu bu mumkunmu bı anda umıtlenıyoruz paramızın gıttıgıne degılde husrana ugramak yenıden hayal kırıklıgına ugramak yıkar ınsanları allah acıl sıfalar versın herkese

akasya;
cok haklısın bende aynı seylerı dusunuyorum ama ınsan umıtlenıyo ıste belkı dıye dıye gıdıyoruz sonradan keske dememk ıcın ama sonuclarını dusunmek gerek belkıde gecıcı bı tedevı daha sonra daha kotu olcak belı

arkadaslar gelısen her yenılıkten haberım olsun lutfen daha cok bılgıye ıhtıyacım var ya oi hastası olanlar herkes kac yasında yurudugunu bana yazsın lutfen yıgenım 4 yasında hala yurumuyo zamanla ınsallah yurucek tay tay duruyo sımdılık ama cok ıyı degıl bunu cevaplarsanız sevınırım

yha benm bu konuda bi araştırmam olmadı ama genel olarak bakarsak ortada bi tadavi var doqru yada sahte bide 2 tane örnek tedavi edilmiş hasta var sonuçta bunlar bi netice almışş... 3 bin yada verilen para her neyse arkadaşlar bi profun özel ameliatı 10 bin civarı belki daha yüksek ve şu zamana kadar yapılan platin tedavilerinden ne kadar olumlu sonuç aldık tartışılır... bence bu tedavide umudu olan arklara enqel olmayalım eğer kadın sahte tedavi yapıor olsaydı sizce bukadar cesur hareket edebilirmiydi kadının yeri yurdu teli belli sahitler var vs vs dava açılmak için yeterli dellil...

Selam Arkadaşlar.
Styric inşallah dilediğin gibi olur.keşke o doktor haklı çıksada ben mahçup olsam.
Giderim hiç utanmam ellerini öper özür bile dilerim.O kadar çaresiz ki insanoğlu bu hastalık konusunda ben buldum bile desem buna inanacak çok kişi çıkacağına eminim.
İnşallah ben yanılırım.
Papatyalar MAşallah Tay tay yapıyor diyorsun Bu OI ler İçin Mükemmel Birşeydir.
Bir kaç Tavsiyem olur sadece.
Ayakta Durmak her zaman faydalıdır OI ler için.Çünkü Omurga Oturmaktan dolayı ileride Skolyoz oluyor yani göhüste şişkinlik ve kasların gelişememesi.
Tay Tay a gerek yok zorlamayın ama ayakta dursun siz tutun ve yavaş yavaş ( aman kırılabilr endişeniz hep olsun) yürüme çalışması yaptırın.
Kaslarını mıncıklamak la bile olabilir devamlı uyarın kaslar zayıf kalmasın Yürümede kasların rolu çok büyük.
Hareket ve çok iyi beslenme çocuk OI ler için yapılabilecek en iyi şey.
Genelde hiç birşey yemezler canları istemez ama oyunla veya başka bir şekilde beslenmeleri eksik kalmamalı.
Hareket,Yürüyebilenler için annesi-babası veya biri tarafından tutarak oda vazo tutar gibi hep dikkat hep dikkat ederek yürüme çalışması
Çünkü yürümeyi öğrenmek te bir marifettir.Bunun ne demek olduğunu bilmeyen her yeri sağlam bile olsa yürüyemez.Sağlam çocuklar yürümeyi öğrenerek yürürler.
Yüümeyenler ise ufak,rutin, sıradanda olsa sürekli tekrar eden harekerlerle kasları çalıştırmak.
Sakın kırılmasın.Kırılma konusunda ve koruma konusunda Styric e katılmıyorum okula bile gitmedik diyor ya ben ce Her Engelli hele hele OI olan bir engelli Mutlaka ve mutlaka okumalı sonuna kadar.
Beden gücü değil ama zeka ve bilgi bizi Biryerlere getirebilir bu hayatta.
Ben lise mezunuyum babam beni 11 sene sırtında taşıyarak okuttu.Okuma Dönemimde 2 veya 3 kırığım olmuştu yani OI ler için fazla olmayan bir rakam ama devam ettim.Semek İstediğin kırılsa bile okula devam.Şimdi ben kızımı okutmaya çalışıyorum.
Kendi hayatını kazanacaksa ve Bir işe girmek ekmeğini kazanmakla olacaksa bu bizim hayatımızda mutlaka okumakla ve zeka gücü ile mümkün.
Hele çocuklara onlar bizden daha şanslı çünkü tıp bundan sonra allahın izniyle bunada bir çare bulacaktır.Bizim için değil ama küçük yaştakii OI ler için Olabilir bu.
Selam ve Sevgi ile kalın.

gnç89
PEki bu ilaç elektromanyetik yani biorozönans yöntemi ile veriliyormuş vücüda.
ya daha kötü bir etki yaparsa.bilmiyoruz o da bilmiyor.Yapmaz diyor yapmaz demekle olur mu.buna fayda veriyormu incelendimi yoo ben yaptım oldu iyi hadi bizde yapalım.
2 kişi diyor.tamam ama benim bildiğim ve tıppında daha bilemedikleri hariç OI nin 6 tipi var.her biri birbirinden farklı.
Aramızda Hiç Aynı benim gibi yav dediğimiz arkadaşlar var mı?
Birine iyi gelen diğerine gelmeyebilir ben bunu demek istiyorum.
LAbaratuarlarda deneylerle ve üzerinde çalışmalarla yan etkileri hangi durumda neye fayda gösterdiği araştırılmamış bir ilaç için başka bir konuda uygulandı ama ben bundada deniyorum demek gibi birşey Yazı veya tura bunun gibi birşey.( Ayrıca ilacın ne olduğunu ve adını sanını da bilmiyoruz O Bayan bulmuş ya ilk hani o bakımdan açıklamıyor.)

Bence dikkatli olun arkadaşalar. Kesinlikle tek kuruş vermeyin. Bu tedavinin ispatını nerede , kime karşı , hangi tıp otoritesine ispatlamış ki kalkıp bu tedaviyi uygulasın. Parayı kaptırmadan önce çok bilinçli davranmak gerek. Kesin ikna olmadan bu işe girmeyin. Ondaki marifet ancak ve ancak tanrıda olabilir olsa olsa. Ben de o haberi izlemiştim tv de. Ve internette de araştırdım . Ama beni ikna edecek bir şeye rastlamadım. Paranızı kaptırmayın derim.
genetik bozulmaların frekanslarla tedavi edildiğini duydunuz mu hiç şimdiye kadar. Bunun için somut uygulamalar yapılmaktadır. O da belli genetik tanı yöntemleridir. Bunun dışında ilahi güçler bunu düzeltemez diye düşünüyorum.

styric tedaviye başladın galiba ümit hanım beni aradı bana bi telefonunu mail atatmısın seninle bir görüşmek istiyorum bi mahzuru yoksa

mrb arkadaslar yokmu hala bi bilgi tedavi konusunda kesin biseye ulasmak cok zor galiba

h.g Nükleer
Bu hastalık zaten ergenlik çağına kadar zorlu geçiyor
o zamana kadar ayakta kalmayı başarabilirsen ondan sonrası geliyor allahın izniyle
arada bir düşsende tekrar ayağa kalkıp hayatına devam edebiliyorsun.
cam kemiklerin hayatında hava soğuktur ve rüzgar hep sert eser ama soğuğu sevebilmek cam kemiklerle birlikte yaşayabilmektir.sende soğuğu sevenlerdensin bence
ne mutlu sana.

Arkadaşlar merhaba,

Benim kardesim OI hastası. Bu işin zorluklarını ağır çekmiş aile bireyleri olarak sizlere kolay gelsin diyorum.

Yaşadıklarımızı zaten az çok tahmin ediyorsunuzdur. Zamanla buraya deneyimlerimizi aktarırız. Belki kulağa küpe olur, az buçuk derman olur bir kaç cümle yazayım şimdiden.

Kardeşim 3 - 4 yaşındayken belini bile doğrultamıyordu, kemikleri adeta sıvı gibiydi. Herşeyi yani, konuşması, dik durması aklınıza gelen her gelişim geç oldu. Defalarca kırıklar, hastahane köşelerinde sinir bozukluğuyla geçen yıllar.

Amerika'daki OI derneğini incelerseniz orada göreceksiniz ki aile bireylerinin psikolojik destek alması, tedavi yönteminin olmazsa olmazlarından. Çünkü insan yakın bireyini hasta olarak görünce çöküyor. Çöken insan tedaviye yardımcı olamaz. Tedaviye muhtaç insanın yanında kendisini toparlayacak güçlü bir bireyi görme ihtiyacı olur.

Bu hastalıkla tanışan aileler, öncelikle pozitif olun ve gücünüzü toparlayarak hedefe yönelin.

Dediğim gibi deneyimlerimizi zamanla ve vakit buldukça aktarırım. Şu an geriye baktığımda yaptığımız iki hedeflemenin doğru hareket olduğunu düşünüyorum.

1- Saçma sapan ilaçlar kullandırtmaya başlamışlardı ki hepsini bir gecede sokağa attık.

2- Doktor tavsiyesi üzerine kardeşimin yaşamını denizi, kumu ve güneşi bol olan bir yerde yapılandırdık.

Geç yürüdü, geç konuştu, eğitimi gecikti. Ama hayat zaten mücadele arkadaşlar. Şimdi 19 yaşında. Hala risk taşıyor. Bunun farkındayız. Ama en azından pozitif yetiştirdik kendisini ve her şeye sevinçle yaklaşıyor. Sizlerinkine iyi gelir mi bilmem ama bizim bu deniz, kum, güneş üçlemesine inancımız oldu. Sakın burdan size de iyi gelir gibi bir sonuç çıkarmayın. Hedef belirleyin. Tabii ki bu üçlemenin zararı yoktur kimseye ama sizinkine doğru gelir mi bilemem. Sonra, forumda arkadaşlardan birisi yazmış, BESLENME. Kesinlikle çok önemli. Düzenli ve doğru beslenme lazım, vitaminlerin doğru alınması lazım.

Tabii ki bu uzun bir yol insan yanlışlar da yapıyor. Hayatı geldiği gibi kabullenmek zorundasınız.

Aklımdan çıkmayan bir örnekle bitireceğim yazımı.

Doktor bir arkadasım bana şöyle bir cümle kurmuştu;

"Her insan hasta doğar. Öyle bir hastalık sahibidir ki o hastalığı 40 yaşına kadar taşır ve zamanı geldiğinde hastalık kendini gösterir"

Ümidinizi kaybetmeyin. Hayatta kimseye rahat yok. Siz bu hastalığa şu anda sahip olabilirsiniz ama bir bakarsınız tanıdığınız sapa sağlam bir insan yarın yatalak olur bakıma muhtaç olur.

Müsait zamanımda tekrar yazacağım. Mücadele ederken hayata gülün. Ders çalışır gibi davranın. Ekip çalışması yapın. Çocuğum, kardeşim, anam, babam niye böyle, piyango bize mi vurdu diye düşünmeyin, 30 yıl sapa sağlam yaşarsınız kafanıza bir saksı düşer ömür boyu çekersiniz. Kendinizi sakın bırakmayın.

Hayata bağlanın, siz bağlandıkça o sizi bırakmayacaktır zaten.

Pozitifolun aramıza hoşgeldin.
Gerçekten Mükemmel Bir Pozitiflik anlatmışsın bizlere.
Mücadelenizden dolayı tebrik ediyorum.
Başkası için hissedip başkası için mücadele etmek mükemmel bir şey ki bu başkası kardeşin veya bir yakının bile olsa.
Deniz,kum,güneş üclemesi demişsin.Hani Biz de büyüklerimizden duymuştuk güneş kemiklere iyi gelir diye Bencede Faydası var.Deniz ise OI nin suda daha rahat hareket etmesi açısından bir fizik tedavi yöntemi gibi oluyo ve kaslara büyük faydası var.
Kumda yine sıcak kum kaslara bir nevi masaj veya fizyo terapi gibi gelebilir diye düşünüyorum.
Sonuç gerçekten haklısın ve bu zor oyunu başarma hırsı ve azmiyle oynamak OI ler için hayat boyu ilk kural olmalıdır.
selam ve sevgi ile kalın.

Pozitif hoşgeldin

Ben neredeyse denizde doğdum diyebilirim Annem bana hamile olduğu sırada bizimkiler çadırda tatil yapıyorlarmış. Ben dünyaya erken teşrif edince sahil kıyısında doğmuşum Ve tabii ki her yaz en az 3 ayımı bol güneşli , deniz olan bir yerde geçirdim. Bana faydası oldu mu derseniz 12 yaşımdan beri bir kırığım yok. Kendi kendime desteksiz yürüyorum. Her işimi kendim yapabiliyorum. O yüzden bence de bol bol güneş , deniz ve kum.. Hatta kışın bile mümkünse balkonda güneşlenilmeli..

Selamlar, şuan istanbul/küçükçekmece'den yazıyorum. 12 gündür burdayız.

Ümit hocamızın tedavisini uygulamaya geldik, herşey çok güzel gidiyor.

Nerden başlıyayım anlatmaya bilmiyorum baya bir birikim var.

Öncelikle arkadaşlar, tedavinin acısız ağrısız geçtiğini söylemek isterim. Kitap, dergi, gazete okumayı seviyorsanız gayet kolay bir tedavi oluyor, altınızda çok konfor bir koltuk, yada alternatif olarak ortapedik bir yatak..

İlk olarak 3 kişi tedavi gördüğümüzü belirteyim, kardeşim, ben, ve babam hepimizde ki değişikleri gelişmeleri tek tek aktarayım.

Babam'dan başlıyalım, zaten oilere göre sağlıklı birisi ama tabi ki oi geçirmiş olduğu için yinede etkileri sürüyor. Şuan gayet iyi durumda oldukca dinç, dağ bayır geziyor yorulma yada tıkanma olmuyor, eskiden olsa 3 5 basamak merdiven ile tıkanırdı.. şuan oldukca dinç ve canlı durumda. Kendinide çok iyi hissediyor hiç olmadığı kadar.

Kardeşime gelince, oda aynı şekilde bir canlılık hafiflik güç kazandı, ama deformasyon seviyesi yüksek olduğu için ayağa kalkmıyor şimdilik, tedavi bittikden sonra bir ortapedi operasyonu ile onunda ayaklanıcağına inanıyoruz.

Bana gelelim, ben zaten wolker ile yürüyen birisi olarak son bir kaç haftadır, 8 saat tedavi gördükden sonra bir yürüyeyim dedim, bir kaç haftadır yürümemiştim o sırada, wolker ile denedim ve kendimi çok hafif hissediyordum, eskiye göre daha rahat yürüyor daha rahat adım atıyordum, yürüme mesafemde arttı ve her geçen gün dahada artıyor. Ve o 8 saati tamamladığım haftanın pazarı, kardeşim lavabodaydı bende uyuyordum kapı çaldı ve uyku sersemine kalkıp kapıyı açtım wolkersiz, kapıyı açınca annemin şaşkınlığının sesi ile kendime geldim. İnşallah tekrarlamayı deniyorum bu aralar ve gayet iyi gidiyor.

Tedavinin bizlere verdiklerini sayayım tek tek, eklem, kemik, kas ağrılarınız ortadan kalkıyor. Çok fazla uykuya ihtiyac duymuyorsunuz, günün her saati dinç, güçlü hareketli oluyorsunuz. Biz kendimiz gayet hafif canlı ve güçlü hissediyoruz, OIlerin problemi olan iştahada etkisi oluyor. Bizim zaten iyi olan işhatımız şuan üst seviyede, ne bulursak yiyoruz. Ek olarak Annem ve babamın dedikerine göre mavi skleramızda azalma var. Biz fark edemedik. Dikkat etmediğimiz için, seviyoruz zaten skleramızı.

Sağolsun Ümit hocamızda, tedavi hakkında olsun diğer konularda olsun elinden geleni yapıyor. İstanbula geldiğimizden beri desteğini yardımını eksik etmedi Allah razı olsun. Bizden çok istiyor ayaklanmamızı. inşallah kendisinin ve kendimizin emeklerini boşa çıkarmazda sağlığımıza kavuşuruz.

Şuan yaptığım ayakda durmak ayak çalıştırma hareketleri, dayanbildiğim kadar yürümek.. günlük bir progragramım var ve uyguluyorum inşallah dahada iyi durumlara gelicem. Egzersizler biraz sıkıcı oluyor ama sonu güzel olucak inşallah..

Daha ayrıntılı, ince bilgiler isterseniz buyrun gelin Ümit hocamızın yanına, biz haftaiçi sabah 11'den akşam ezanına kadar ordayız. Hem bilgi almış olursunuz hemde tanışmış oluruz, fikir alışverişleri yaparız bir birimize yardımcı destek oluruz.

Doktor Ümit Arabacı: 0532 440 05 30 tedavi hakkında sorusu veya bilgi almak isteyen olursa bu numaradan ulabilirsiniz.

Gelişmelerden vakit buldukca haberdar edeceğim, görüşmek dileği ile..

Bu başlıkta sağlık raporu eziyetimiz ile ilgili görüşlerimi ve önerilerimi paylaştım.

http://www.engelliler.biz/forum/gundem/13584-gundem-saglik-kurulu-raporlari-ile-ilgili-onerilerimiz-3.html#post151394

selam arkadaslar yine ben bu gögüs kafesi cikintisi icin bi tedavi yada bi önerisi olan varmi ??

Yiğit Göğüs kafesinin çıkıntı vermesi yani skolyoz gelişmesi omurganın eğri gelişmesi ve vücusun gelişememesinden dolayı s harfi şeklini alarak büyümesi sonucu oluşuyor.
Bunun en büyük sebebi de gelişme çağında ayakta olamamak gezememek.
oturmak tan dolayı oluşuyor tabii ki başka bir hastalık sebebiyle olmamışsa.
Bunun da ameliyatı oluyor ve omurgaya platin çakılıyor.ama detaylı bilgim yok.
Ayrıca Styric kardeşimle görüştüm çok harika insanlar ikiz kardeşi ile beraber.
En iyi durumda olan OI lerden olduklarını söylemeliyim.
Sadece güven ve cesaretle yürümeyi sağlayabileceklerine inanıyorum.Şu anda dizlerinin üzerine geziyorlar ama en kısa zamanda yürümeyide başaracaklarına eminim.
Ümit Hanımın tedavisine gelince benim fikirlerim hala aynı ve gerekli açıklamayı Styric kardeşimin yapması daha doğru olur diye düşünüyorum.
Herkese selamlar.

grayland tesekkürler yardimci oldugun icin sanirim yürümesi gerektigini söylüyorsun aa bizimkinin yürümeye hic niyeti yok sorunda piskolojik neyse napalim beklemekten baska care yok yaptigi hicbir tedaviye karsilik vermiyor kas gelistirme aleti hic hosuna gitmiyor haftada 3 kere terapi yapiyor ama ondanda sonuc yok yürüme aletleri yani yapabilecegim herseyi deniyorum ama yok olmuyor yürümek cok zor geliyor

yürümekten kastımız devamlı gezmesi değil yiğit.Yürüyebilecek potansiyeli olması.Çünkü Bazı OI ler için bu söz konusu bile olamaz sevmesi sevmemesi önemli değil zamanla olacaktır.Sizinki daha küçüktü galiba 4 yaşında mıydı.yanlış hatırlamıyorsam yani çocuk lar geliştirme konusunda çok daha şanslı.ne olursa olsun sen bırakma çalıştırmayı olmuyor diye de düşünme bence.mutlaka bir fayda gösterecektir.Bizim bildiğimiz manada olmayabilir ama belki bilemeyeceğimiz önemini ileride anlayabileceğimiz bir faydası mutlaka olacaktır.
hoşçakal.

grayland,
Sağolasın hocam sizlerde öyle güzel insanlarsınız Allah kızının yardımcısı olsun.

Çay fasılımı bitireyim, Tedavi hakkında diğer gelişmeleride aktarıcam. Görüşürüz.

Şuan ki durumumuzu açıklamadan önce kaldığımız yerden devam edeyim.

Cumartesi günün Konyadaydık, özlemişiz evimizi bir kaç gün sürdü tabi toparlanmak 1 aylık bir sehayatti ne olursa olsun baya bir eşya birikmiş. tamamen bitti sayılır artık.

biz istanbuldayken de hava kötüydü, şimdi Konyaya geldik burdada kötü :s kurtulamadık bir türlü yağmurlu soğuk havalardan. Ne yalan söylim istanbuluda özledim. =)

Tedavinin son bir kaç haftasına gelelim, zaten nerdeyse 3 haftaya yakın bir sürec sürdü gerekli saatimizi tamamladıkdan sonra, tetiklerimiz yapıldı, Kardeşimin 18, benim 17 idi yanlış hatırlamıyorsam. Terimleri unuttuğum için hepsi aklımda değil ama çinko ve bakır gibi önemli şeylerde vardı listede. Onlar tamamlandı.

Daha sonra, alerji testi yapıldı, benim bir tek yumurta sarısıydı sanırım yada kayısı gibi birşey vardı çok net hatırlamıyorum ciddi alerjiler değildi. Ama kardeşimin ciddi anlamda 3 adet mantarı vardı sanırım birde piriçdi galiba onlar halledildi biraz zaman alıyor ama sonuçları güzel.

Birde denge programı yapıldı kardeşim ve bana, ayağa kalktığım zaman çok yabancı geliyordu. Daha çabuk alışıp yürümeyi iyice kapmam için uygulandı.

Çokda etkisini gördüm gerçekten, rahatım artık ayakda durmak yabancıda gelmiyor baş dönmeside olmuyor. Ama biraz ağrılarım var ağır egzersizler yapıyorum biran önce koşabilmek için Taban altlarımda batma ve sol dizimde acı oluyor uzun sürecli egzersizlerde. Ama azaldığını hissediyorum. Kardeşim şuan sadece walker ayakda duruyor bir kaç dakika, Ondaki baş dönmesi ve yükseklik nedeni ile yabancılık hisside kayboldu. İyiz ikimizde şuan gayet. Kardeşim sadece ameliyat gününü bekliyor.

Dün doğum günümdü, ve 21'ime yürüyerek girdiğime hala inanamıyorum. egzersizleride belirtiyeyim, Günlük hayatımada 2 dirsekden deynek ile devam etmeye çalışıyorum. Ama ev ortamında gerçekten zor oluyor. Ayrıca günde 1-2 saat orta seviyeden biraz daha yüksek bir derece bisikletimi sürüyorum. Biraz beni yoruyor bu egzersizler, ama katlanmaya çalışıyorum. Şuan ki tek hedefim yaza kadar tek değneğe düşürmek. Yazında bahcede dışarıda dolaşarak iyice pekiştireceğime inanıyorum bakalim zaman göstrericek gelişmeleri.

Aklıma gelenler bunlar şimdilik daha gelirse eklerim, Sizlerinde soruları varsa zevkle cevaplıya bilirim zaman buldukca.

Styric' Alıntı:

[Benimde yürüme şansım olmadı, tehlikeye girmek istemedim okula giderek, gitmedim o yüzden hiç

[Ümit hocamızın tedavisini uygulamaya geldik, herşey çok güzel gidiyor.
Tedavinin son bir kaç haftasına gelelim, zaten nerdeyse 3 haftaya yakın bir sürec sürdü
Çokda etkisini gördüm gerçekten, rahatım artık ayakda durmak yabancıda gelmiyor baş dönmeside olmuyor.
İyiz ikimizde şuan gayet. Dün doğum günümdü, ve 21'ime yürüyerek girdiğime hala inanamıyorum.]

Genişletmek için tıkla ...

Yorum? Soru? Öneri? (Tüm bu iyileşmelerin tedavinin ilk haftasından başlayıp gittikçe arttığını da düşünürseniz?)

bende o. ı hastasıyım ... adım sevgi herkese selammm

sevgi aramıza hoşgeldin kendini tanıtıp kısa bir hikayeni anlatırsan tecrübelerimiz olmuş olur

ya boşverin tecrübeyi felan onları hatırladıkça kafam bozuluyor daha da geçmişe değil geleceğe bakalım değil mi???

mrb arkadaşlar ben amasyadan murat bende o.ı hastasıyım tüm yorumları okudum hemen üye olup aranıza katılmak istedim..

söylemek zor ama keşke sağlıklı haberlerle gelseydin HOŞGELDİN ARAMIZA

yeni kkader arkadaşlarımz formumuza hoş qeldinz... anlatın neyinis var neyinis yoq

teşekkür ederim arkadaşlar hoşbulduk.. tabi anlatayım hemen neyim var neyim yok ona göre bir ilaç yaz hemen.

geyiği bırakıp dönelim gerçek hayata dimi.. bana kalsa hiçbir şeyim yok aslında turp gibiyim şuan.. ben murat işte amasyadan bu ülkenin şanssız mı deseem şanslı mı desem vatandaşlarından biriyim.. 2 bacağım kırık olarak dünyaya gelmişim. daha sonra lanet olası bacaklarım kırıla kırıla toplam 14 kez kırılmış (babam saymış) devam ediim şuan 20 yaşındayım 12 yaşmda falan kırılma durdu 2 kez ameliyat geçirdim samsun 19 mayıs üniv. tıp fakültesinde bunların birisi orta, diğeri büyük ameliyattı neeysee 3 sene öncesine kadar dışarda tekerlekli sandalye ile dolaşıordum okula falan onunla gidip geliodum kiii onu da bıraktım güçlendiğimi hissettiğim zaman.. liseyi bitirdim geçen senee üniversite olmadıı bu sene tekrar hazırlanıyorum falan ölee iştee..

bende açıköğretim kamu yönetimi okuyorum ve süper lise mezunuyum. okumak çok iyi bizim gibiler için

bende süper lise mezunu olup 1 yılını boşa harcayanlardanım.. yaa evet okumak çok iyi aslında ama bir türlü veremiorum kendimi derslere 2 yıldır kii üniversite okumayı çok istememe rağmen.. hayırlısı bakalım..

mrb arkadaslar görüsemiyoruz uzun zamandir neoldu yokmu hala ümit hanimin tedavisinden dönen arkadaslar ins iyi sonuc almislardir en kisa zamanda bende gidecegim istanbula bu arada biz bisfosfonat tedavisini durdurduk bitkisel ilac tedavisine basladik cokta yarali ve etkiliymis kullananlar öyle diyor serum tedavisinden bi sonuc cikmadi zaten islerde iyice kötüye gidiyor hayirlisi demekten kendinize iyi bakin görüsürüzbaska biseyde gelmiyor elimizden

yiğit öncelikle mrb biofosfonat dediğin AREDİA mı yada biofosfonat tedavisini neden kestiler kaç gün veya kaç ayda bir alıyordun bu bitkisel ilaç dediğin ne oluyor adı nedir ben 9 yaşındayım bu biofosfonata ben 6 aylıkken başlanmış ayda bir alıyordum bunu şimdi 4 ayda bir almaya başladım seninde dediğin gibi şimdiye kadar gözle görülür bir faydasını görmedim duyduğuma göre bu AREDİA biofosfonatın fazla alıncada yan etkileri oluyormuş senin yaşın kaç birde işler iyice kötüye gidiyor demekle neyi anlatmaya çalıştın merak ettim şimdiden teşekkürler