Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

merhaba huzun. Malesef nörolojik hemen hemen tüm hastalıklara çaresiz diyorlar. Anlayamıyorum bu kadar doçent , profesör ünvanlarını bilime hiç bir katkıda bulunmadan mı alıyorlar ??? Her biri bir hastalığa bir ışık bulmuş olsa hepimiz bundan daha iyi koşullarda olurduk. Haksız mıyım?
Bana ivig de uygulanmadı. Bu tedavi şeklini biraz anlatır mısınız? sadece ağrılar için mi yoksa hastalığın ilerlemesini durdurucu/azaltıcı etkisi var mı? Mor reçete ile mi veriliyor?
Selamlar, sevgiler...
 
cok tesekkür ederim, hüzün. doktora mutlaka soracağım. yeni gelişmelerden birbirimizi haberdar etmek dileğiyle...
selamlar, sevgiler :)
 
mrh nihan hanım bende 6 yıldır polinöropati hastasıyım gördüğünüz tedavileri bana da yazarsanız çok sevinirim sizin de birazda olsa düzeldiğinize inanın çok sevindim inş dahada iyi olursunuz şimdiden tşk.
 
slm arkadaşlar bu nasıl bır hastalık anlamıyorumkı 2003 te askerliğimi yaparken askeri hastaneye önderdıler ordan polinöropati oldugumu ögrendim doktor milyonda bir olan bir hastalık dedı. tabi benim sadece bu deyil hastaliğim dizden 4 defa ameliyat oldum elde tutulan bir tani koyamadilar en başta menuskus dedıler sonra romatizma dedıler aklıma şüan gelmıyor bır suru tani koydular
 
bende hızsızlık var ellerımde ve ayaklarımda genelde ellerımde karıncalanmalar oluyor uyuşma oluyor yolda yururken olmadık yerde bılegım burkuluyor açiyı pek hıssetmıyorum elım yada bıryerım kesıldıgınde farkına varmıyorum kan görmedıgım surece.kısacasi arkadaşlar bu sızdedemi böyle oluyor. GABAPENTİN KULLANIYORUM 3 YILDIR BIR FAYDASINI GÖRMEDIM KISACASİ ŞİMDİ YENİ İLAÇLAR YAZDİ BILMIYORUM NE OLACAK. İNTERNETTE OKUDUGUMA GÖRE 40 60 YAŞ ARASİ BU HATSALIGA DAHA ÇOK GÖRUNUYORMUŞ NE KADAR DOGRU BILEMIYORUM BEN DAHA 26 YAŞİNDAYIM ALTI SENE OLDU BU HASTALIK OLDUĞUNU. yardımcı olursanız sevınırım
 
peki bişey soracam bu hastaliğin sonucu ney doktorlar nedıyor sonunda böyle olursun şöyle olursun dıyorlarmı 26 yaşindayım ama 15 yılı hastanelerde geçti tam kurtuldum şü hastanelerden dedım bu seferde bu hastalık geldi buldu beni
 
sayın nihan hanım bende aynı hastalık başladı onlarca doktora gittim ve bitkisel ilaçlar kaplıcalar artık bunaldım tedavisi yok diyorlar cortizon hapını da kullanmıyorum doğrumu yapıyorum acaba

lütfen dostlar buradan yazışalım allah herkese şifa versin saygılar

imageimage41@hotmail.com
 
c.i.d.p hastalığı hk.-2

merhaba sevgili arkadaşlar. yaklaşık 25 yıldır cidp denilen hastalığın etkisi altında yaşıyorum. yazdıklarınızı okudum ve bende yardımcı olabilecek bazı şeyler yazayım dedim. belki biraz uzun sürecek ama en başından şimdiye kadar anlatacağım yaşadıklarımı

Konuyla ilgili tecrübelerim: http://www.engelliler.biz/forum/sag...p-hastaligi-hakkinda-bilgi-ve-tecrubeler.html
 
Dün akşam tesadüf eseri forumla ve yazılanlarla karşılaştım. Bu cümleler foruma dökülene kadar da çok düşündüm; acaba ne yazabilirim diye. Sadece paylaşmak ihtiyacı duydum belki de.... 18 Yıldır CIDP hastasıyım. Bendeki gelişim sizlerdekinden biraz daha farklı sanıyorum. Düşük ayak olayı bende yok. 7 Atak yaşadım. Hepsinde de hastalık geriledi. Düzelme sonunda herhangi bir sekel bırakma olayı olmadı. Fakat; bir şekilde her an atak yapabilir, bunu da iyi biliyorum. Hepinize ailelerinizle ve sevdiklerinizle sağlıklı güzel bir yaşam diliyorum.
 
merhaba arkadaşlar,öncelikle herkese güzel ve sağlıklı günler diliyorum.açıkçası ismini ancak 4 ay önce duyduğum ve bilgi sahibi olmamda yardımcı olduğunuz için hepinize özellikle daywin adlı üyeye tşkkür ediyorum.ben,ne zamandır cıdp hastası olduğumu bilemiyorum ama en az 6 yıldır bacak ağrılarından ve halsizlikten yakınmalarım oluyordu,sizler gibi gittiğim birçok doktor,romatizma,kansızlık,örtülü depresyon (!)gibi tanılar koydular,hatta 2 bacağımıda menisküs ameliyatı yapacaklardı(iyiki inanmamışım)

daha sonra hamileliğimin 4.ayında ellerimde uyuşmalar başladı,jinekoloğum kontrol etmeden karpel tünel olduğunu ve doğumdan sonra geçeceğini söyledi,benimde basiretim bağlandı inandım,doğuma 3 hafta kalana kadar öğretmenliğimi nasıl yaptım bilemiyorum.tebeşir,kalem tutamadım,zor yürüyordum.doktorum:doğumdan 40 gün sonra geçer dedi.bekledim...hay beklemez olaydım!!!doğum oldu oğlumu 40 gün kucağıma alamadım,zor emzirdim,merdiven çıkamıyorum,yürüyemiyorum...kısmi felç!!!

neyse,çok uzattım.4 aydır 15 günlük hastanede yatış sonrası kortizon kullanıldı,ancak kortizon yavaş yavaş kesilmeye çalışırken ayaklarımda güç kaybı tekrarlamaya başladı,bilekten bükemiyorum,aynı zamanda afo kullanıyorum.doktorum sana yardım edemeyeceğim deyip,istanbula gönderdi.bakalım haftaya ne olacak?ama,ben tedaviyi komple kesmeyi düşünüyorum.ivigte pahalı ve devam isteyen bir tedavi,oysa ben 5 aylık oğluma tam annelik bile yapamıyorum


arkadaşlar,benim sorum bu hastalık görevinizi yapmaya mani mi?ben 31 yaşında öğretmenim,bazı kişiler malulen emekli olmalısın dediler,oysaki ben mesleğime aşığım.bu beni çok üzdü.kafam çok karışık,bu konuda tecrübelerinizi paylaşırsanız çok sevinirim.herkese güzel günler diler,saygılar sunarım
 
merhaba hüzün

son çare olarak,istanbula geliyorum cumartesi günü yeşim parman adlı bir prof bu konuda uzmanmış.ivig sgk tarafından karşılanıyor mu?bilginiz var mı?tavsiyeniz için teşekkür ediyorum.bu arada arkadaşlara yararı olur mu bilmiyorum ama,dün burada çıktığım bir nörolog zeytin çekirdeği ekstresi gibi hapların immün hastalıklara etkili olacağını söyledi.bütün arkadaşlar birbirimizle sorunlarımızı ve gelişmeleri paylaşalım.herkese acil şifalar diliyorum.
 
moral verdiğiniz için teşekkür ederim.dilerim herkes sağlıklı ve dilediğince güzel bir yaşam sürer.gelişmelerden haberdar edeceğim.saygılar
 
slm .bende polinörapati hastasıyım 2 yıl oldu hastalık ortaya cıkalı elledef penceli olmaya başladı ayaklardada duşukbacak oldu izmır deBurhanettin Uludağ bakıyor onum gözetimindeyim sizlerle yazışmak ve görüşmrk isterim
 
huzun

sizden öğreneceğimiz çok şey var,açıkçası hastalığı kabullenme aşamasındayım ve çok zorlanıyorum.istanbulda kontrolümü oldum haftaya tekrar emg çekilecek :mad: tanı polinöropati,daha kortizona devam edip etmeyeceğim belli değil ama,ivig kullanabilirmişim..sanırım siz ivig tedevisi oldunuz,doktorum emekli sandığınında ödemede uzattığını belirtti.40.000 tl imiş.:confused: ivig tedavisinden sonra gelişmeler oldu mu?yoksa ataklarınız devam ettimi?çünkü benim kortizon kesildikçe rahatsızlığım artarak sol ayağıma sıçradı,her 2 el ve ayağımda incelmeler ve güç kaybı var.yine deAllah bu günümüzü aratmasın diyorum...saygılar


cmtpnp;

hoşgeldiniz ,bende izmire yakın oturduğum için orada tedavi olmayı düşünüyorum.şu anda bursada hatalı ve eksik tedavi yapıldığı için çok kaybım oldu ve istanbula geçtim.sizin durumunuz nasıl?tedaviniz kotizon mu?geçmiş olsun,acil şifalar...
 
merhaba,açıkçası sağlık sektörümüz okadar bozukki,kime güveneceğmizi şaşırmış durumdayız.özel hastanelerde bile emg çekilmek için 1 hafta beklemek gerekiyor.emg tanısına göre ilaçlarda bir değişim uygulanacakmış,şu anda malesef kortizona devam.doktor,açıkçası özel sigortaların ivigi karşılamadıklarını belirterek,emg sonucua göre plan yapacağımızı belirtti.dilerim biran önce ağrılarınız sona erer,Allah herkese şifalar versin.şuan evde fizik tedavi hareketleri yapıyorum.gelişmeleri yazacağım,sağlıklı günler dilerim.
 
polinöropati hastası olan arkadaşlar varmı

slm arkadaşlar 3 yıldır polinöropati hastasıyım sizlerle tedavi bilgilerini vs. paylaşmak istiyorum herkese selamlar
 
merhaba,bana 1 hafta ivig uygulandı.şuan 2 ayağımda da afo bulunuyor.şuan için kendimi daha iyi hissediyorum,kültür fizik hareketlerini aksatmadan yapıyorum.malesef bir müddet daha kortizona devam etmek zorundaymışım.ayrıca imuran tedavisi başlayacak ama,karciğer fonksiyon testlerim yüksek çıkıyor..bakalım hayırlsı...arkadaşlar bilgi alışverişinde kimse bulunmuyor.neredesiniz????
 
sıkı durun ve beni dinleyin dinlemezseniz siz bilirsiniz.

Bakın arkadaşlar bende polinöropati hastasıyım ama askerlik bilme yaptım sizlerede bana da geçmişler olsun ama şunu söylemeliyimki burahatsızlık özellikle insanı psikolojik olarak hasta ediyor nasılsımı;

Bakın bildiğiniz gibi bütün rahatsızlıkların ortak özelliği psikolojik olarak tetiklenmesi eğer psikolojiniz sağlam ise bu rahatsızlık size verecegi zararın yüzde olarak vereyim %90 ise size verecegi zarar %10 dur şimdi bazı arkadaşlar desteksiz attığımı düşünebilir ama ben %60 rapora sahibim;

Kocaeli üniversitesinden aldım dediğim gibi bu güne kadarda 18 ay askerlik yaptım çelik gibi sinirlere sahib değilseniz bu hastalık sizi mahveder eğer bu rahatsızlıktan korkarsanız ruhunuzu yer bitirir stresle baş etmenin yollarını bulun ilaç kullanmayım bence en azından ben kullanmıyorum ister inanın ister inanmayın bugüne kadarda hiç kullanmadım vitamin bile kullanmadım,
yaşımda 30 ve kendimi bildim bilelide sporla ugraşmaya çalıştım ama şimdi göbeklendim biraz iş konusunda hep masabaşı iş verildiği için bide evlendim ama iyiyim allah'a şükürler olsun strese girenin imanında şüphe edilir,

Uzun lafın kısası ney sizi mutlu ediyorsa ona eğilin spor kesinlikle şart kasları güçlendirin ama kesinlikle güçlendirin,stres yok,sağlıklı beslenme ve spor,spo,spor arada sırada rehabilitasyon çünki o da spor.
 
herkese selam

nihan hanım 4 yaşında ogluma da bu rahatsızlık teşhisi kondu.

doktorum herhangibir şey önermedi.:rolleyes:
 
tahır aksoy;

inanın çok üzüldüm,dilerim bebeğiniz biran önce sağlığına kavuşur.ama,şunu düşünün erken teşhis edildiğinden çabuk sonuç alacağınıza yürekten inanın ve lütfen mümkünse istanbulda tedavi olun,zaman kaybetmeyin hastalık çabuk ilerliyor.beslenme düzenide çok önemli,gelişmelerden bizi haberdar ederseniz sevinirim.gerekirse doktorda önerebilirim.

huzun;

kesinlikle katılıyorum,herşeyin başı moral,bu arada b vitamini ve kemik erimesine karşı ilaçta kullanıyorum.faydası olur mu bilmiyorum ama,keten tohumu yağınıda ağrıyan bölgelere sürmek,etkili oluyormuş.ayrıca çok abartmamak şartıyla ısırganotu çayı kullanıyorum.bağışıklık sistemini güçlendirici etkisi varmış,Allah herkese sağlık versin,beni duygulandırdınız.teşekkür ederim,herşey gönlünüzce olsun
 
Merhaba Ayvalık,

Bende 26 yıllık polinöropati hastasıyım, öyle vicdansız doktorlar gördüm ki artık hiç bir doktora gitmek istemiyorum ama hastalığım çok ilerliyor. Elimiz mahkum yeni yerler araştırmamız gerekiyor.
Dr.Parman'ın adını daha öncede duymuştum ama İstanbul'a gitme imkanım çok zor olduğu için bir türlü gidemedim. Hangi hastanede çalışıyor Dr. hanım? Muaynehanesine mi gittiniz yoksa hastaneye mi? Hastaya muamelesinden memnun musunuz?
Çok teşekkür ederim. Selamlar.
 
Merhaba hüzün,

ısırganotu ile ilgili anılarınızıuygun bir zamanda paylaşırsanız,sevinirim.açıkçası çok merak ettim.geçmiş olsun,acil şifalar diliyorum.şu anda siz ne tedavisi oluyorsunuz?

Merhaba @ayse@

öncelikle geçmiş olsun diliyorum.bu hastalıkla henüz yeni tanışmama rağmen,malesef doktorların yanlış tedavisiyle sol ayağımada afo kullanılmaya başlandı.sizi çok iyi anlayabiliyorum.zaman kaybetmemenizi tavsiye ederim malesef akut bir hastalık,dr parman maslak acıbademde de çalışıyor.ben orada tedavi oluyorum.açıkçası araştırarak gittim ve bu hastalık konusunda uzman bir hekim olduğunu biliyorum.hastaya yaklaşımı gayet iyi,dediğim gibi bu ay kendisine 2.defa gideceğim,benimde istanbula gitmem zor oluyor,ancak şifa bulmak adına her yere koşuyorum.sizin durumunuz sadece bacaklarda mı?bu zamana kadar nasıl tedavi oldunuz?umarım yardımcı olabilmişimdir,selamlar
 
Merhaba Ayvalık,

Çok teşekkür ederim cevabın için. Benim hastalığım önceleri sadece bacaklarımdaydı, fakat son birkaç yıldır ellerime de geçti. Malesef ellerimde çok daha hızlı ilerliyor. Hatta son zamanlarda kafamda bile karıncalanmalar hissediyorum ve iğne batması hissi yaşıyorum:( Şuana kadar fizik tedavi dışında hiçbir tedavi uygulanmadı diyebilirim. Özel bir hastanede ilgili bir doktor ivig için mor reçete yazdı fakat üniversite hastanesinde yazılmadığı gerekçesiyle bu ilacı alıp uygulatamadık. Üniversite hastalerindeki doktorların özel muayenehanelerine defalarca gittim, yaşadığım tecrübelerimi burada yazıp sizlerin moralini bozmak istemiyorum. En azından fizik tedavi görmek istiyorum ama kaç doktorda (sözde) sırada olmama rağmen bir yılı aşkın süredir hala sıra gelmiyor. Sağlık sisteminin çöktüğü bir ortamda TORPİLi olmayan hastalar malesef çaresiz bırakılıyor. Şu anda evde hastalığımın ilerleyişini izliyorum sadece.

Sevgili ayvalık, umut olmasa nasıl yaşardık bilemiyorum. Bir umutta İstanbulda sizlerin önerdiği doktora gitmek. Ancak, Acıbadem bildiğim kadarıyla özel bir hastane. Burada dr.hanımın yazdığı reçeteyle ivig i temin edebildiniz mi? veya nasıl oldu? Emekli sandığı emeklileri için bir anlaşmaları var mı, biliyor musunuz?

İletişimde kalmak dileğiyle...

Selamlar.
 
merhaba arkadaşlar bende ağır sensori motor polinoropati hastalık sahibiyim ilk ttanı 2003 de kondu ayaklarda şekil bozuklugu ile başvurdum yapılan araştırmalar sonucunda ilk önce sensori motor demiliyzan agırlıklı polinöropati ile uyumludur tanısı kondu nedenini akraba evliligine bagladılar bana tedavi yöntemi olarak sadece fizik tedavisi dediler ben 2008 tm 5 sene zarfında herhangi bir fizik tedavisi ve doktora gitmedigimden kendim kötü oldum hastalıgın ilerledigini anladım sonra tekrar doktora gidince çekilen emg sonucunda hastalık ilerledi ve agır sensori motor polinöropati tanısını koydular bundan sonra ben fizik tedavisine başladım o zamandan buyana kendimi iyi hissediyorum hastalık durma seviyesine yakın ilerleme kaydediyor anma yazdım yaw neyse hastalık hakkında bilgi alışverisinde bulunacagım kişilerin beni eklemesini isterim umitagdag@gmail.com hiç kimse üzlmesin bende bu hastalık var diye derdi veren allah şifasınıda verecek olan allah takmayın hastalıgınızı
 
merhaba millet bendede var bu hastalıkdan polinöropati yanında sensori motorla :) bilgi aışversinde bulunacak arkadaşlar eklesin umitagdag@gmail.com iyigünler he bu arada fizik tedavisi göremeyen arkadaşlar gitsinler belli bir kilode dambıl alssınlar kol ve bacak kaslarını çalıştırsınlar fizikdede farklı birşey olmuyor

bu hastalıga sahip olupta askerlik yapan oldumu veya çürüge çıkdımı
 
mrh ümit çok geçmiş olsun umarım dahada iyi olursun fizik tedavinin bizim gibi hastalara iyi geldiğini bende duydum bu hastalığımız devam ettiği sürece fizik tedavide almamız gerekiyor ümitciğim hangi şehirdesin ve hangi tür fizik tedavi yapıldı biraz açıklarmısın tşk iyi geceler
 
merhaba...

@ayse@;
durumunuzu çok iyi anlayabiliyorum,Acıbadem hastanesinden özel sigortam vasıtasıyla yararlanabildik,açıkçası emekli sandığınında karşıladığını biliyorum ama bürokrasi uzun sürdüğünden o yolu denemedik.inanırmısınız aynı günde ivig temin edildi,bu hastalık daywinin de dediği gibi çok para istiyor.ahkam kesmek istemem ama,ilaçlı tedaviyi neden denemediniz 26 yıldır?benim kortizon çabuk kesilince hareket kaybım oldu,şuan yavaş kesiliyor.acıbademe gidemezseniz,muayenehaneye yada çalıştığı ünv.hastanesine gidin.ama zaman kaybetmeyin...tekrar geçmiş olsun.selamlar
 
naimearslan hanım merhaba tşk ederim allah herkze açil şifalar versin ben istanbul yenibosnadan işim dolayısı ile fiziktadavisi göremedigimden dolayı ben body salonuna gittim orda kol ve bbacak kaslarımı güçlendirme çalışmaları yaptım ilk başlarda 10 kilo kaldıramazken bu sayede kollarım güçlendi agırlıklar arttı ama şunu söylemden geçmiyeyim bu sporu yaparken kas yapmaya kalkılırsa o zaman kişi kendi kendini bitirmiş oluyor benim doktorumun dedigi :) umitagdag@gmail.com msn adresim bilgi alışversinide bulunmak isterseniz iyi günler.
 
Gulyanbare polinöropati

Selam nihan umarım onuda kullanmassın bende ist pendikte yaşıyorum 2004 yılında bende polinöropati tanısıyla yatıp tedavi aldım allahamı şükürler olsun iyiyim İLGİLENİRSEN saadettin_57@hotmail.com amma sen iyileştin herhalde
 
Üst Alt