Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

bu hastalıgın tadavisi oluyormu bildigim kadarıyla yok

Ayvalık, çok teşekkürler. Hiç gitmez olur muyum! Ankaradaki prof. nöroloji doktorlarının hemen hemen hepsinin özel muayenehanelerini gezdim. Şu an bir evim olurdu o paralarla. Hiçbiri bu ivig tedavisini uygulamadı. Nedenini inan bende bilmiyorum. En son gittiğim prof. defalarca muayenehanesine git gel yaptırdı, daha fazla gelmek istemediğimi artık tedavi uygulanmasını istediğimde (ki ellerinde uygulayabildikleri tek tedavi şekli bu zaten) "40 yaşını geçmişsin bu pahalı bir tedavi sana uygulayamam git bir huzurevine yat ölümü bekle " dedi. İnan ki bunu dedi. İsmini burada açıklamam doğru olmaz ama e-posta ile isteyeni bilglendirebilirim. Bu vicdansızlara gitmeyin. Daha bunun gibi en az 5 prof. sayarım Ankarada.

Sizin doktorunuzun çalıştığı üniversite hastanesi hangisi? Mutlaka gitmek istiyorum. Çok teşekkürler. Hepimize Allah acil şifalar versin.

sadettin_57;
anlatabildiğiniz kadarını burada anlatabilir misiniz? Bir yandan forumları takip edip bir yandan da e-posta takip etmek zor oluyor. Ayrıca benim bu forumlara üye olma amacım bilgi paylaşmak. Ve herkesin bu bilgilerden yararlanması...

Siz yanlış anlamayın lütfen ama bu e-posta istekleri ile işi tamamiyle ticarete dökmüş olan doktorların kendi reklamlarını yaptırdıkları çok oluyor, onlarla artık zaman kaybetmek istemiyorum. Bu nedenle de e-posta isteklerine sıcak bakmıyorum. Tekrar belirtmek isterim ki sözüm sadettin_57 size değil, genel olarak düşüncemi yazmak istedim. Selamlar.

merhaba nihan hanım bende 4 cıdp hastasıyım hepimize saglık diliyorum ben gatada tedavi oluyorum her testi yaptılar ama ugraşmaktayım halen görüşmek üzere

merhaba arkadaşlar dr parmanı bana özel hastanenin nöro dr önerdi ama bu aralar cok agrım var biraz iyi olunca gidecegim zor hastalık iki tane cocugum var onları tedirgin olması beni daha da üzüyor eger dr parmana giden varsa lütfen bana yazın çapada oldugunu biliyorum sadece hepinize selamlar şimdiden teşekkürler

SELAM HERKESE GEÇMİŞ OLSUN ŞUAN 18 YAŞINDAIM sensorimotor TANISI KONDU DÜŞÜK BİLEK DEDİLER PARMAKLARIMI AÇAMIYORUM ÇOK ZOR BİŞE ALLAH DÜŞMNIMIN BAŞINA VERMESİN DERDİ VERN ALLAH DERMNINDA VERİR

merhaba ibrahim bende pölinöropati hastasıyım[cıdp] allah sana da şifa versin benimde 18 yaşında senin gibi oglum var gökkuuş [gökhan] onun adını aldım bende yarın bir dr önerdiler iyi diye ist da özeline gidecegim ayrıntıları yazarım burdan tek deilsin üzülme bak bizim gibi bir cok arkadaşımız kardeşimiz var burada paylaşıyoruz her şeyi . kendine iyi bak.

Sende gökhn abi işlah tedavn yanıt verir yanlız olmadığmı belirtiğiniz için saol abi alah şifa versin

Sensori-motor TEDAVİ MEDODU VARSA CEVAPLARINIZI BEKLİYORUM MSN: turkiyeli_genc_35@hotmail.com hepinize teşekürler

umitakdag; keşke olsa ama yok bir kere futbol oynamak için nelerimi vermezdim ama hayat bize gülmedi

ibrahim kardeşim cmt sana yazarım burdan dr herşeyi sorarım senin merak ettigin varsa onuda sorayım yaz istersen not [benim oglumun adı gökhan ben annesiyim]

Gökhana acil şifalar diliyorum inşallah tedavi olur bizede bi umut olur kortizon kullandımı gökhan ONUNDA PARMAKLARINDA SORUN VARMI

merhaba hüzün

huzun;
ben de sizi merak ediyordum.umarım durumunuz iyidir.geçen hafta istanbuldaydım 2. doz ivig aldım,doktorum beni umduğundan iyi buldu,Allaha çok şükür aylardır ilk kez dışarıya yardımsız çıkabildim ve tek başıma yürüyebildim.afolarım ve ben bir bütün oldumdaha öncede belirttiğim gibi imuran kullanıyorum,kortizon kesilmeye devam ediyor,bakalım gelecek günler ne gösterecek?çok yorulunca bütün gün yatıyorum,ama bu halime şükür ediyorum.selamlar,sağlıklı,mutlu günler diliyorum

----------

@ayse@;
derdi veren Allahın dermanınıda verdiğini hepimiz biliyoruz,her hastalıkta olduğu gibi o hastalığın uzmanınını bulmak önemli,diğer doktorlar zaman ve sağlığı,ayrıca moral ve para kaybettirmekten başka birşey malesef yapamıyorlar.sanırım çapada çalışıyor.bu hastalığın % 70 i moral,diğeri ilaçlı tedavi ve egzersiz.ama,lütfen zaman kaybetmeyin.meret çok hızlı ilerliyor.ms hastalığı gibi tekrarlama riski yüksek bir hastalık o nedenle %100 bir iyileşme sağlanılabilir mi şüpheli?!!!moralinizi yüksek tutun,geçmiş olsun herkese acil şifalar diliyorum,selamlar

----------

gökkuuş;
öncelikle geçmiş olsun,ben 3 aydır dr.parmanın hastasıyım,neden zaman kaybediyorsunuz?2 evladınız için iyi olmaya çalışmalısınız ve ağrılarınız varken tetkikleriniz daha net olacaktır(işinize karışmak istemem ama,bu hastalıkta erken teşhis çok önemli)özel hastaneye gitme olanağınız varsa acıbadem maslakta perşembe,cumartesi günleri çalışıyor..acil şifalar dilerim,gelişmelerden haberdar ederseniz sevinirim...selamlar

ibrahim18, kardeşim geçmiş olsun allah acil şifalar versin

merhaba ayvalık .. saol arkadaşım benim dr gatada gittim bana atak geciriyosun dedi ve iki ilac verdi kullan bir ay sonraya gel dedi şimdi biraz daha iyiyim agrılarım hafifledi ama cok yorgunum.dr 4 sene önce tüm tahlıl .bos. biopsiyi yapmıştı kortizon ivig verildi yinede sonuç bu .bugün iyiyim evdeki işlerimi azda olsun yaptım sonucta anneyim iki tane cocugum var [gökhan .gamze] her şey evlat için ayrıca mesaj için cok teşekkür ederim sizlerle konuşmak inanın dr konuşmaktan daha rahatlatıyor insanı ..sizede cok geçmiş olsun ..selamlar

[ibrahim18; sevgili kardeşim ben hastayım gökkuuş sadece oglumun adıdiye yazdım ben ayşe 36 yasındayım 4 senedir cıdp hastasıyım bu ara bir atak gecirmişim ama ilac verdiler onu kullanıyorum agrılarım azaldı kardeşim bana kortizon verdiler bir hafta sonra ivig verildi hangi dr gittiysem kortizon önermedi cünkü yan etkileri cokmuş ivig en iyisi dediler bana sorarsan sende ivig al kortizonu sor araştır benim ayaklarım ellerime göre daha proplemli ne olursa olsun sonuçta herseyin başı moral tamam mı ablacım sakın takma kafana üzülme .ayrıca oglum gökhanında sana cok selamı var görüşmek üzere ablacım [sana ne tahlilleri yaptılar bi ara bana yazarmısın onları]selamlar..

AYŞE ABLA 15GÜN HASTANEDE YAATIM Bİ SÜRÜ TAHLİL ODUM EMG FLAN CEKİLDİM BANA KORTİZON VERDİLER AŞIRI KLİO ALDIRDI O YÜZDEN BIRAKTIM GÖKHANA SELAMLAR BENİM TEK SORUNUM MORAL ODA BİZDE YOK İSTERSEN MSN EKLE AYŞE ABLA
turkiyeli_genc_35@hotmail.com

ablacım ben de kortizon aldım ama hiç tuzlu tatlı yemedim vucud su tutar diye sonra 3 kilo verdim bir haftada dr ivig başladı bir daha kortizonu da kac norolog önermedi bende verecek olsalar bile almam onun yerine ivig alsaydın keşke benim emg .biopsi.ve belimden su alıp sonucunda hastalıgımı söylediler bir hafta önce bir atak yaşadım şükür iyiym şimdi .ama en önemlisi moral ablacım ne olur üzme kendini hiçbirşey için en önemlisi bu hastalıkta pozitif olmak canın sıkıldıgı zaman yaz buraya ablacım dertleşiriz kendine iyi bak selamlar...

Polinöropati hastalığınızın sebebi

Merhaba Arkadaşlar,

Çok önemli bir soru sormak istiyorum : Polinöropati hastalığınızın sebebi belirlenebildi mi?

Bilhassa ivig uygulanan arkadaşlarımdan cevap rica ediyorum. Edindiğim izlenim, nedeni bilinsede bilinmesede poinöropati için şu ana kadar sadece bu tedavi şeklinin varolduğu ve bazı arkadaşlarımzın bu tedaviden fayda gördüğü yönünde... doğru mudur? Uygulanan arkadaşlarımızın hastalığının neden kaynaklandığı belirlenebildi mi?

Hepimize Allahtan acil şifalar diliyorum..

Polinöropati hastalığınızın sebebi

Merhaba Arkadaşlar,

Çok önemli bir soru sormak istiyorum : Polinöropati hastalığınızın sebebi belirlenebildi mi?

Bilhassa ivig uygulanan arkadaşlarımdan cevap rica ediyorum. Edindiğim izlenim, nedeni bilinsede bilinmesede poinöropati için şu ana kadar sadece bu tedavi şeklinin varolduğu ve bazı arkadaşlarımzın bu tedaviden fayda gördüğü yönünde... doğru mudur? Uygulanan arkadaşlarımızın hastalığının neden kaynaklandığı belirlenebildi mi?

Hepimize Allahtan acil şifalar diliyorum..

benim kini akraba evliliğine bagladılardı

hastalığın nedeni

@ayse@;
benim rahatsızlğımı hamilelik tetikledi ve bağışıklık sistemim çöktü.kalıtımsal,beslenme bozukluğu,B12 yetersizliği,şeker hastalığı ve kanserli hücrelerin buna neden olabileceği belirtiliyor.ayrıca en önemli etken stres ve üzüntü...ivig dışında plazmaferez adında bir tedavi şekli daha var...ama çok zahmetli...

----------

gökkuuş;
geçmiş olsun,benim içinde sizlerle konuşmak çok güzel...en azından hepimiz aynı sorunu yaşıyoruz,atak yaşamanıza üzüldüm.ancak,hepimizin geçirme olasılığı çok fazla.bu hastalıkla yeni tanıştığım için merak ediyorum.atak geçirmeden önce,birşeye çok üzüldünüz mü?ya da çok mu yorgundunuz?kendinizi çok zorlamayın,selamlar-sağlıklı günler diliyorum...

merhaba,
herkese geçmiş olsun. bana 4 ay önce periferik nöropati teşhisi konuldu. ayak parmaklarını hareket ettirememe, uyuşma ve ağrı şikayetlerim oldu. Denge bozukluğu da var. Kortizon tedavisi görüyorum. Önereceğiniz hastane var mıdır? Tedavisi olumlu sonuçlanan varsa buraya yazmasını bekliyorum.

gulsum hanım geçmiş olsun allah açil şifalar versin size kendi dr önerebilirim bakırköy dr sadi egitim ve arş. has nöroloji klınik şef yardımcıdır

merhabalar ayvalık teşekkür ederim şu an iyiyim şükür ben bi tatil yaptımsonra bir dügün evime gelince hem yorgunluk hem stres birazda üzüntü işte sonuç bu ne olursa olsun üzüntü tetikliyor bu hastalıgı ama şükür iyiyim tekrar görüşmek dilegiyle..ayşe[benim adım]

slm bana herediter nöropati teşhisi kondu polinöropati farklı bi hastalık mı forumlarda bulamadım

merhaba ayşe hanım

gökkuuş;
iyi olmanıza çok sevindim... kesinlikle haklısınız,her hastalığın nedeni üzüntü değil mi ?hepimize sağlıklı,mutlu günler diliyorum.

----------

huzun
haklısınız,hiç kimseden ses çıkmıyor. bende sizi merak ediyordum.dilerim iyisinizdir.yeni kullandığınız ilaç umarım iyi gelir.ısırganotuna gelince, öğrenmek nasip değilmiş diyelim,sağlık olsun.bebeğim beni hayata bağlıyor,emekliyor maşallah...bende yarın istanbula gidiyorum ivig tedavisi olmaya ve kontrole.artık kortizonu bırakmak istiyorum.yan etkilerinden çok korkuyorum.ama iki ucu keskin bıçak gibi birşey,istenilince bırakılamıyor...neyse,görüşmek üzere kendinize iyi bakın...

----------

yakups;
geçmiş olsun,dilerim biran önce sağlığınıza kavuşursunuz.bildiğim kadarıyla benzer bulgular göstermekle beraber,kalıtım yoluyla geçen bir hastalık sizinkisi,tedavinizi oluyorsunuz değilmi?ne durumdasınız şu an?

ayvalık öncelikle ufaklıgı cok cok öpüyorumsanada şimdiden geçmiş olsun inşallah ıvıg sana iyi gelir bana yan etkileri cok oldugundan kortizon tek seans verildi sonra altı ay ıvıg aldım ama sana şifa olmasını dilerim bana pek iyi gelmemiş [doktorlarımın demesi]kendine iyi bak moralini yüksek tut selamlar ...AYŞE

herkeze geçmiş olsun diyeceğim ama sizlerin yazdıklarını okuduktan sonra demenin bir anlamı olmadıgı kanısına vardım pen 3 4 aylık poli nöropati hastasıym kimse başına gelmeden bunu anlamıyor yani şimdi bizleri eski sizleri (ben dahil ) allahtan herkeze şifalar dilerim sormak ıstediğim ( ayşe hanım siz dahafazla aratırıyorsunuz ) bu agrılar ve uyuşmalar hep surecekmı yani azaltmanın bile olsa çalışamama gibi bir sorun yaşıyorum yani ayse hanım size söylenen gibi artık evde ölümü belemek zorundamıyız tekrar sağlık dilerim tüm engelliler ve hastalara taşekkürler

----------

atmaca.kaan@hotmail.com

herkeze saglık dilerim
Nihan hanım 9 yıl acıyı cekmek zor acıl şifalar msn adresim atmaca.kaan@hotmail.com beni eklerseniz bilg almak isterim benim hastalıgımın gelişimi 3-4 ay tesekürler tüm arkadaslara acil şifalar

Selamlar

albertx' Alıntı:

bu agrılar ve uyuşmalar hep surecekmı yani azaltmanın bile olsa

Genişletmek için tıkla ...

çok değerli albertx, hastalık kronik olduğu için malesef benim ağrılarım hiç eksilmedi, bununla birlikte hatta bende yanmalar ve iğnelenmeler oluyor akabinde de uyuşmalar ve ilerleyen his kayıpları... Benim ayaklarımda 20 yılda ileri seviyeye geldi ama ellerime geçtikten sonra çok hızlı ilerlemeye başladı. Sanırım moralde insanı çok etkiliyor çünkü son yıllarda sevdiklerimi kaybetmemin hastalığımın ilerleyişine büyük etkisi olduğunu düşünüyorum. Yani beterin beteri var hayatta.

Sürekli hareket yapmak gerekiyor, aksi takdirde kaslarda eriyor. Ama unutmamak gerekirki fizik tedavi sadece kasları güçlendiriyor ama hastalık sinirlerle ilgili olduğu için ilerlemeye devam ediyor. Eğer bu hareket yapma işini aşırıya da kaçırırsak bu seferde kaslarda aşırı yorulma ve zorlanmalardan başka yan etkiler ortaya çıkıyor. Yani kararında yapmak gerekiyor onuda...

Evet, ben sürekli araştırıyorum.. Almanyadaki kök hücreye de başvurdum bu yaz, eğer central polinöropati ise uygulamaya alabileceklerini, periferik ise şu an kabul etmediklerini yazdılar. Benim ki periferik

Avrupa da bir başka nöroloji uzmanına başvurdum (bizimkilerden hayır gelmeyince -torpil olmadan hastaneye bile yatamıyorsunuz- avrupaya yöneldim mecburen), eğer sebebi biliniyorsa o sebebi ortadan kaldıracak tedaviler uyguladıklarını söylediler. Böylece hastalık ilerlemiyormuş. Mesela şeker hastalığından kaynaklanıyor ise şekeri düşürdüklerinde hastalık diniyor. Ama benimkinin sebebi belli değil


Eğer sebebi belli değil ama polinöropatinin iltihaplı çeşidi ise (her nekadar halk arasında sinirucu ilihabı olarak bilinse de herkesinki iltihaplı olmuyormuş) kortizon ve/veya ivig gibi serumlar uygulanıyormuş (ağrılar için, ama hastalık ilerlemeye devam edebiliyormuş yinede). Buradaki doktorların söylediğine göre benim ki iltihaplı çeşidi de değilmiş

Ayrıca avrupada bir polinöropati derneği var, onlara da ulaştım. Fakat bu dernekteki hastalar doktorların yüzünü bile görmek istemiyorlar artık: Bizi para kazanmak için bir araç görüyorlar, fazla bir faydaları yok dediler. Ve tüm yöntemleri reddetmiş bu grup. Hele ki bir ilaç var L..... adında, Türkiyedeki doktorlar herkese leblebi gibi veriyorlar, onu kesinlikle almıyorlarmış ağrıları olsa bile. Ciddi yan etkilerinden dolayı...

Malesef torpili olmayan hastaya öldükten sonra yatak sırası gelen bir ülkede yıllardır fizik tedavi bile alamıyorum. Sıram gelmiyor

işte benim mücadelem burada. Sizlere faydası olur diye detaylı yazmaya çalıştım. Ama Allahtan ümit kesilmez, eğer isterse yarın biri bir ilaç bulur hepimize şifa olur

merhaba hüzün verdiğin bilgi için teşekkür ederiz benimkide ağır kronik polinöropati hangi çeşidi bilmiyorum antidepresan kullan geçer dediler 3 ay kullandım bıraktıktan 1 sene sonra depresyona girdim daha güçlü ilacı psikiyatri vermesi gerekiyor orayada gidemedim eski ilacı yine verdiler ama faydası olmadı bende dkç skolyozda var bu siteden öğrendiğim zeytin çekirdeği immün sistemi güçlendiriyormuş bende 15 gün kadarzeytin çekirdeklerimni kırdım içindeki fıstık gibi içi yedim 4 gün kadar ara verdim tekrar başladım 10 kadar kullandım belki psikolojik belki değil koltuk değneği kullanırken bile evin içinde bile düşmelerim oluyordu şimdi azald deresyondan önce evin işini ağır olsada yapıyordum depresyondan sonra yapamıyorom. iş güç yine aynı yapamıyorum kardeşlerim sağ olsun evin işini yapıyorlar güzel yapamasalarda bitkisel şeyleri yapmaya üşeniyorum ama bir umut faydası olurdiye yapmaya çalışıcam tekrar teşekkür ederim