arkadaşlar herkeze şu mübarek günlerde şifa diliyorum ben de cıdp liyim bir ay önce agrılı bir atak geçirdim ilaçlar agrımı dindirdi ama şu halsizligi atlatamadım ama genede cok şükür . bazen bataryam tek cizgi kalsada savaşmadan yenilmeyecegim moral cok önemli bu hastalıklarda lütfen hiç kimse umidini kesmesin .en önemlisi morali yüksek tutmak..hayırlı ramazanlar..selamlar
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
slm
malesef tedavisi yok dedi doktor sadece ağrılar için lryica adlı ilacı kullanıyorum
yakups;
geçmiş olsun,dilerim biran önce sağlığınıza kavuşursunuz.bildiğim kadarıyla benzer bulgular göstermekle beraber,kalıtım yoluyla geçen bir hastalık sizinkisi,tedavinizi oluyorsunuz değilmi?ne durumdasınız şu an?
malesef tedavisi yok dedi doktor sadece ağrılar için lryica adlı ilacı kullanıyorum
yakups;
geçmiş olsun,dilerim biran önce sağlığınıza kavuşursunuz.bildiğim kadarıyla benzer bulgular göstermekle beraber,kalıtım yoluyla geçen bir hastalık sizinkisi,tedavinizi oluyorsunuz değilmi?ne durumdasınız şu an?
merhaba hüzün
huzun
öncelikle gecikmeli merhaba diyorum,bilgisayarımda bir sorun vardı;ancak çözülebildi.ısırganotu hakkındaki yazınızı gözyaşları içinde okudum Allah,evlatlarınızı size,sizi sevdiklerinize bağışlasın.yazılarınız gerçekten moral oluyor bana.Allah bütün hasta arkadaşlara şifalar versin.ben görevime başladım ama çok yoruluyorum.okuldan(öğretmenlerin yarım günlük seminer döneminden)döndükten sonra oğlumla beraber neredeyse 3 saat uyuyorum.enerjim bitti gibi,sağ ayağımdada ilk kez ağrı duymaya başladım,sanırım kortizonun kesilmeye başlamsından olabilir,ama buna rağmen oğlum beni ayakta tutuyor.sol ayağmda afo kullanmaya gerek kalmadı.evde afo kullanmıyorum,yinede bugünüme binlerce şükür...en azından oğlumu kucağıma alabilmek dahi en güzel duyguymuş...torununuzu benim için koklayın...görüşmek üzere,sevgiler-selamlar
huzun
öncelikle gecikmeli merhaba diyorum,bilgisayarımda bir sorun vardı;ancak çözülebildi.ısırganotu hakkındaki yazınızı gözyaşları içinde okudum Allah,evlatlarınızı size,sizi sevdiklerinize bağışlasın.yazılarınız gerçekten moral oluyor bana.Allah bütün hasta arkadaşlara şifalar versin.ben görevime başladım ama çok yoruluyorum.okuldan(öğretmenlerin yarım günlük seminer döneminden)döndükten sonra oğlumla beraber neredeyse 3 saat uyuyorum.enerjim bitti gibi,sağ ayağımdada ilk kez ağrı duymaya başladım,sanırım kortizonun kesilmeye başlamsından olabilir,ama buna rağmen oğlum beni ayakta tutuyor.sol ayağmda afo kullanmaya gerek kalmadı.evde afo kullanmıyorum,yinede bugünüme binlerce şükür...en azından oğlumu kucağıma alabilmek dahi en güzel duyguymuş...torununuzu benim için koklayın...görüşmek üzere,sevgiler-selamlar
Selam hüzün
Ne demek?Sizden sıkılmam mümkün mü ?Bu sayfa sayesinde sizi sanal olarak tanımış olmaktan o kadar mutluyum ki...yazılarınızdan güç ve moral alıyorum ;size çok minnettarım.hastalık konusunda en bilgisiz,en umutsuz zamanlarımda bana yazdıklarınızla çok destek verdiniz.istanbula tedavi olarak gelmem adına karar vermemde belki farkında değilsiniz ama ;etkili oldunuz.size çok teşekkür ederim.inanın imla kurallarına uyup-uymamak hiç önemli değil.gönülden gönüle kurulan köprülerin sağlam olması yeterli.belirttiğiniz gibi çocuklar çevrelerine pozitif enerji dağıtıyor.bu zamana kadar ben bu enerjiyi öğrencilerimle yaşarken,bebeğimle daha değişik bir duygu tattım,sizin gibi torun sahibi olmak ,yavrunun yavrusunu sevmek duyguların en ötesi olsa gerek...Allah bağışlasın.yaşama enerjimi ben o masum ,melek yüzlere borçluyum.AN hayatımızda çok önemli,dediğiniz gibi çocuğumla her geçen anı dolu dolu yaşamaya çalışıyorum.inanın beni duygulandırdınız.yanlış anlamazsanız,belki okumuş olabilirsiniz ama,bana hastanede moral verip 2 günde zevkle okuduğum 'Elif ŞAFAK-Aşk' adlı kitabı okumanızı öneriyorum...hayata bakışımı değiştiren kitaplardan birisidir diyebilirim.sizi de etkileyen bir kitap olmuş muydu?bu arada sizin durumunuz nasıl?Afo..vs kullanıyor musunuz?görüşmek üzere...herşey gönlünüzce olsun...
Ne demek?Sizden sıkılmam mümkün mü ?Bu sayfa sayesinde sizi sanal olarak tanımış olmaktan o kadar mutluyum ki...yazılarınızdan güç ve moral alıyorum ;size çok minnettarım.hastalık konusunda en bilgisiz,en umutsuz zamanlarımda bana yazdıklarınızla çok destek verdiniz.istanbula tedavi olarak gelmem adına karar vermemde belki farkında değilsiniz ama ;etkili oldunuz.size çok teşekkür ederim.inanın imla kurallarına uyup-uymamak hiç önemli değil.gönülden gönüle kurulan köprülerin sağlam olması yeterli.belirttiğiniz gibi çocuklar çevrelerine pozitif enerji dağıtıyor.bu zamana kadar ben bu enerjiyi öğrencilerimle yaşarken,bebeğimle daha değişik bir duygu tattım,sizin gibi torun sahibi olmak ,yavrunun yavrusunu sevmek duyguların en ötesi olsa gerek...Allah bağışlasın.yaşama enerjimi ben o masum ,melek yüzlere borçluyum.AN hayatımızda çok önemli,dediğiniz gibi çocuğumla her geçen anı dolu dolu yaşamaya çalışıyorum.inanın beni duygulandırdınız.yanlış anlamazsanız,belki okumuş olabilirsiniz ama,bana hastanede moral verip 2 günde zevkle okuduğum 'Elif ŞAFAK-Aşk' adlı kitabı okumanızı öneriyorum...hayata bakışımı değiştiren kitaplardan birisidir diyebilirim.sizi de etkileyen bir kitap olmuş muydu?bu arada sizin durumunuz nasıl?Afo..vs kullanıyor musunuz?görüşmek üzere...herşey gönlünüzce olsun...
Merhaba hüzün
Gerçekten hayatta hiçbir şeyin tesadüf olmadığına inanıyorum.Konya ve mevlana hazretlerini ziyaret etmek en büyük arzum,bu zamana kadar bana nasip olmadı...bir ailenin denizinde damla olmak?ne güzel bir tabir...görüşmek üzere sağlıklı günler dilerim...yazıma çok sevdiğim bir sözle son vermek istiyorum 'BENİ Bİ BEN BİLİRİM,BİR DE YARADAN.BANA BİR BEN LAZIMIM BİR DE BENİ ANLAYAN...Hz. Mevlana'
----------
gökkuuş;
teşekkür ederim,geç cevap yazabildim ancak,doktorum ıvıg dışında imuran adlı ilacı 1 sene kullanacağımı söyledi.tedaviyi kesersek,her an herşey olabilirmiş.Ben bu günlerime şükrediyorum.dilerm siz de iyisinizdir.sağlıklı günler dilerim...selamlar
Gerçekten hayatta hiçbir şeyin tesadüf olmadığına inanıyorum.Konya ve mevlana hazretlerini ziyaret etmek en büyük arzum,bu zamana kadar bana nasip olmadı...bir ailenin denizinde damla olmak?ne güzel bir tabir...görüşmek üzere sağlıklı günler dilerim...yazıma çok sevdiğim bir sözle son vermek istiyorum 'BENİ Bİ BEN BİLİRİM,BİR DE YARADAN.BANA BİR BEN LAZIMIM BİR DE BENİ ANLAYAN...Hz. Mevlana'
----------
gökkuuş;
teşekkür ederim,geç cevap yazabildim ancak,doktorum ıvıg dışında imuran adlı ilacı 1 sene kullanacağımı söyledi.tedaviyi kesersek,her an herşey olabilirmiş.Ben bu günlerime şükrediyorum.dilerm siz de iyisinizdir.sağlıklı günler dilerim...selamlar
Merhaba nihan hanım
nihan00;
size ve tüm arkadaşlarahayırlı kandiller diliyorum.açıkçası sizi merak ediyordum.durumunuz nasıl?açmış olduğunuz başlık sayesinde rahatsızlığım hakkında bilgiler edindim.size teşekkür ederim...sevgiler
----------
huzun;
öncelikle merhaba hüzün,cevabınız için teşekkür ederim.dilerim daha da iyi olursunuz.kitabı beğendiğinize çok sevindim
dediğiniz gibi ben de okuduğum kitabın filmini seyretmekten hiç keyif almıyorum.çok naziksiniz,şimdiden bayramınızı kutlar-tüm arkadaşların da-sevdiklerinizle sağlık,mutluluk,huzur dolu nice nice bayramlar geçirmenizi dilerim.hoşçakalın...
nihan00;
size ve tüm arkadaşlarahayırlı kandiller diliyorum.açıkçası sizi merak ediyordum.durumunuz nasıl?açmış olduğunuz başlık sayesinde rahatsızlığım hakkında bilgiler edindim.size teşekkür ederim...sevgiler
----------
huzun;
öncelikle merhaba hüzün,cevabınız için teşekkür ederim.dilerim daha da iyi olursunuz.kitabı beğendiğinize çok sevindim
dediğiniz gibi ben de okuduğum kitabın filmini seyretmekten hiç keyif almıyorum.çok naziksiniz,şimdiden bayramınızı kutlar-tüm arkadaşların da-sevdiklerinizle sağlık,mutluluk,huzur dolu nice nice bayramlar geçirmenizi dilerim.hoşçakalın...merhaba arkadaşlar .önce hepinize selamlar yaklaşık bir hafta önce tekrar kontrole gittim.doktor bana emg yapacagını kötü cıkarsa da kortizon verecegini söyledi.artık ıvıg serumunu sgk karşılamıyor ya parayla alınacak yada kortizon alacaksın dedi inanın canım cok sıkıldı bundan haberi bilgisi olan arkadaş varsa lütfen yazabilirmi .ıvıg cok pahalı bildigim kadarıyla neyse hepinize tekrar selamlar ... görüşmek dilegiyle..
Merhaba ayşe hanım
gökkuuş;
öncelikle geçmiş olsun.moralinizi lütfen bozmayın.sizi yanlış yönlendirmek istemem ama,siz yine de iyi araştırın.bildiğiniz gibi bana ivig uygulanıyor.özel sigorta bazen sorun çıkarabiliyor bu durumlarda,doktorum bana 2 ay önce sorun olursa sgk dan karşılayacağız demişti.malesef ivig in kutusu 2000 tl.ben şunu da belirteyim,kortizonda kullanıyorum şu an azaltılmakta miktarı ve gayet iyiyim.önemli olan iyi bir doktorda bulunmanız ve kortiznun yanlış kesilmemesi...lütfen üzülmeyin..sevgiler
gökkuuş;
öncelikle geçmiş olsun.moralinizi lütfen bozmayın.sizi yanlış yönlendirmek istemem ama,siz yine de iyi araştırın.bildiğiniz gibi bana ivig uygulanıyor.özel sigorta bazen sorun çıkarabiliyor bu durumlarda,doktorum bana 2 ay önce sorun olursa sgk dan karşılayacağız demişti.malesef ivig in kutusu 2000 tl.ben şunu da belirteyim,kortizonda kullanıyorum şu an azaltılmakta miktarı ve gayet iyiyim.önemli olan iyi bir doktorda bulunmanız ve kortiznun yanlış kesilmemesi...lütfen üzülmeyin..sevgiler
merhaba ayvalık
öncelikle cok teşekkür ederim .ben gata haydarpaşada tedavi oluyorum ordaki doktorum söyledi ama araştıracagım mutlaka.kortizonu ankarada beş gün serum şeklinde vermişlerdi fakat sonra yan etkileri olur diye ıvıg verildi.şimdi atak geçirdikten sonra yine deneyeceklerini söylediler bayram sonrası başlanacak .sizede inşaallah ivig cok cok iyi gelir.sevgiler ...
öncelikle cok teşekkür ederim .ben gata haydarpaşada tedavi oluyorum ordaki doktorum söyledi ama araştıracagım mutlaka.kortizonu ankarada beş gün serum şeklinde vermişlerdi fakat sonra yan etkileri olur diye ıvıg verildi.şimdi atak geçirdikten sonra yine deneyeceklerini söylediler bayram sonrası başlanacak .sizede inşaallah ivig cok cok iyi gelir.sevgiler ...
Sevgili hüzün
Ben de bilemiyorum neden uygulamadıklarını; ilacın çok pahalı olduğunu ve deneme amaçlı bile olsa uygulamayacaklarını söylüyorlar . Şansızlık mıdır nedir ben de anlayamıyorum. Doğru kişilere ulaşamıyorum sanırım. İstanbul fikri ise şuan bana oldukça zor görünüyor. Aslında içimde kalan son umut kırıntılarının oraya gelince yok olmasından da korkuyorum. Şu durumda herkese tek tavsiyem ANKARA daki doktorları kesinlikle denememeleri ! Hepsi birbirinden paragöz ve acımasız...
Ayrıca, yazmadan geçemeyeceğim; sizden etkilenip hemen Elif Şafak' ın AŞK adlı kitabını edindim
Ben de bilemiyorum neden uygulamadıklarını; ilacın çok pahalı olduğunu ve deneme amaçlı bile olsa uygulamayacaklarını söylüyorlar
. Şansızlık mıdır nedir ben de anlayamıyorum. Doğru kişilere ulaşamıyorum sanırım. İstanbul fikri ise şuan bana oldukça zor görünüyor. Aslında içimde kalan son umut kırıntılarının oraya gelince yok olmasından da korkuyorum. Şu durumda herkese tek tavsiyem ANKARA daki doktorları kesinlikle denememeleri ! Hepsi birbirinden paragöz ve acımasız...Ayrıca, yazmadan geçemeyeceğim; sizden etkilenip hemen Elif Şafak' ın AŞK adlı kitabını edindim
merhaba @ayşe@
öncelikle geçmiş olsun ben ankarada 6 ay [bir ay arayla]ivig kullandım.fakat tüm tahliller yapılıp teşhis konulmadan verilmiyor bildigim kadarıyla birbirine cok benzer hastalıklar var.bende cıdp hastasıyım sizde bir an önce hastalıgınızın teşhisi için gerekli olanı yaptırın araştırın diyorum da ben bile hala işin içinden cıkamadımdaha hastalıgımın gidişatını bana dogru dürüst acıklamadılar bile sagolsunlar bende burada benim gibi arkadaşlar ile yazışarak daha fazla şey ögrendim desem yeridir neyse fazla uzatmadan kendinize iyi bakın ne olursa olsun her işin şifası moral[tecrübe ile sabitdir]neşeli mutlu kalın inşallah ...selamlar....
öncelikle geçmiş olsun ben ankarada 6 ay [bir ay arayla]ivig kullandım.fakat tüm tahliller yapılıp teşhis konulmadan verilmiyor bildigim kadarıyla birbirine cok benzer hastalıklar var.bende cıdp hastasıyım sizde bir an önce hastalıgınızın teşhisi için gerekli olanı yaptırın araştırın diyorum da ben bile hala işin içinden cıkamadım
daha hastalıgımın gidişatını bana dogru dürüst acıklamadılar bile sagolsunlar bende burada benim gibi arkadaşlar ile yazışarak daha fazla şey ögrendim desem yeridir neyse fazla uzatmadan kendinize iyi bakın ne olursa olsun her işin şifası moral[tecrübe ile sabitdir]neşeli mutlu kalın inşallah ...selamlar....ksklee_caan@hotmail.com kardesım nöropati hastası bıraz bılgı verırsenınz lütfen
Merhaba ayşe hanım
Öncelikle merhaba,ben de sizin gibi umutsuzdum istanbula gitmeden önce,ama hayatımda keşkelere izin vermek istemediğim için yanlış bir deyim olsa da SON ÇARE olarak gitmiştim.Şuanki durumumdan kötü olsaydım kafamda soru işaretleri ve acabalar kalmayacaktı.Fakat ben iyi ki diyorum.Sizin de niçin böyle olmasın?Dost acı söyler ama,bence zaman kaybederek umudunuzdan ziyade hastalığımız malesef akut(hızlı ilerleyen durumda) olduğu için zaman kaybediyorsunuz.ben,öğretmenliğe döndüm.Gerçi bu sene sınıfım olmayacak ama inanıyorum ki seneye daha iyi olacağım.demek istediğim aslında şu;şartlarınızı bilemem ama,Ankara dışına çıkarak en iyisini yaparsınız.malesef bu hastalığın ivig dışında bir tedavisi yok.en son tedavi olarak da çok pahalı ve riskli olduğunu duydum plazmaferez adlı bir uygulama var.çevremde yeni tanıdığım bir meslektaşım,doğumda omurilik felci olduğunu belirtti.Ama ne çabalarla sapasağlam duruma gelmiş.Bütün arkadaşların belirttiği gibi,tüm hastalıkların ilacı MORAL!Lütfen moralinizi bozmayın.hastalığınızın sebebini öğrenmekten çok,tedaviyi geciktiren ve moralinizi bozan o doktorları HİPOKRAT yeminine bağlı kalmadıkları için herkesin huzurunda kınıyorum.selamlar......
Öncelikle merhaba,ben de sizin gibi umutsuzdum istanbula gitmeden önce,ama hayatımda keşkelere izin vermek istemediğim için yanlış bir deyim olsa da SON ÇARE olarak gitmiştim.Şuanki durumumdan kötü olsaydım kafamda soru işaretleri ve acabalar kalmayacaktı.Fakat ben iyi ki diyorum.Sizin de niçin böyle olmasın?Dost acı söyler ama,bence zaman kaybederek umudunuzdan ziyade hastalığımız malesef akut(hızlı ilerleyen durumda) olduğu için zaman kaybediyorsunuz.ben,öğretmenliğe döndüm.Gerçi bu sene sınıfım olmayacak ama inanıyorum ki seneye daha iyi olacağım.demek istediğim aslında şu;şartlarınızı bilemem ama,Ankara dışına çıkarak en iyisini yaparsınız.malesef bu hastalığın ivig dışında bir tedavisi yok.en son tedavi olarak da çok pahalı ve riskli olduğunu duydum plazmaferez adlı bir uygulama var.çevremde yeni tanıdığım bir meslektaşım,doğumda omurilik felci olduğunu belirtti.Ama ne çabalarla sapasağlam duruma gelmiş.Bütün arkadaşların belirttiği gibi,tüm hastalıkların ilacı MORAL!Lütfen moralinizi bozmayın.hastalığınızın sebebini öğrenmekten çok,tedaviyi geciktiren ve moralinizi bozan o doktorları HİPOKRAT yeminine bağlı kalmadıkları için herkesin huzurunda kınıyorum.selamlar......
Çok teşekkürler huzun, gökkuuş ve ayvalık
Sizlerden aldığım enerjiyle İstanbul macerasına da yeşil ışık yaktım artık
ama harekete geçmek için şartlarımı uygun hale getirmek biraz zaman alacak
Hepimize acil şifalar diliyorum. Selamlar...
Sizlerden aldığım enerjiyle İstanbul macerasına da yeşil ışık yaktım artık
ama harekete geçmek için şartlarımı uygun hale getirmek biraz zaman alacak
Hepimize acil şifalar diliyorum. Selamlar...
bana polinöropati teşhisi koyuldu ama 9 yıdır hep oral yoldan ilaç tedavisi görüyorum ve şu ana kadar iyiyim.anlayamadım bana konulan teşhis yanlış olabilirmi.
Arkadaşlar CIDP konusunda bayağı eski bir geçmişim var.hastalandığımda 8 yaşındaydım ve şu anda 32 yaşındayım.benim hastalandığım zaman doktorlar dahi şaşırmıştı.teşhis hacettepede kondu.doktorların anneme babama kızdığını hatırlıyorum ‘bu çocuk doğuştan böyledir şimdiye kadar niye getirmediniz’ diye.ama ben o zamana kadar grip bile olduğumu hatırlamıyorum.ve diğer arkadaşlarıma bakarak çok daha hareketliydim.ipte sapta durmayanlardan.neyse teşhis konduktan sonra yapılacak bir şey olmadığını söyleyerek bizi gönderdiler.daha sonra balcalıya git git gel.teşhis orda da onaylandı aynı şekilde.bu kadar yıldır gidiyorduk balcalıya ve eminim hepinizinde bildiği klasik muayene yöntemleri vardır.iki dizlere iki kollara vuruş 6 ay sonra tekrar gel.bu kadar.
Ama 2000 yılında rutin kontrollerimden birinde bir doktora rastladım ve bana senin hastalığının söylediğin hastalık olduğunu düşünmüyorum dedi.ve beni hocasına götüdrdü.sinir biyopsisi yapıldı belden sıvı alındı,EMG ve daha pek çok tahlilden sonra hastalığımın söylenen hastalık olmadığı CIDP olduğu söylendi.bir ay hastanede yattım kortizon ve vitamin tedavilerine başlandı ve bir hafta içinde bendeki değişikliği herkes fark etti.yapamadığım pek çok hareketi yapabilmeye başladım.ancak yanlış teşhis sebebiyle artık bazı şeylerin dönüşü olmadı.hastalığın ilk evrelerinde tedaviye başlayanlar daha şanslı.
teşhisi koyan doktor balcalıda FİLİZ KOÇ doktorluğunun yanında çok iyi bir insan ve beni çok rahatlatıyor .kas hastalığı gerçekten zor bir hastalık.ancak CIDP kötünün iyisi.çok yavaş ilerleyen ve bütün vücudu etkileyen bir hastalık.Filiz hanımın deyişiyle değişmeyen şeylere alışmak zorundayız. Arkadaşlar dünyada beterin de beteri olduğunu düşünerek sabretmeliyiz. Elhamdülillah demeyi bilmeliyiz.benim kızdığım tek şey yanlış teşhis koyan doktorlar.
Çok uzun oldu farkındayım ama 24 yıl dile kolay…..
Hepimize Rabbim dayanma gücü ve şifa versin.
Ama 2000 yılında rutin kontrollerimden birinde bir doktora rastladım ve bana senin hastalığının söylediğin hastalık olduğunu düşünmüyorum dedi.ve beni hocasına götüdrdü.sinir biyopsisi yapıldı belden sıvı alındı,EMG ve daha pek çok tahlilden sonra hastalığımın söylenen hastalık olmadığı CIDP olduğu söylendi.bir ay hastanede yattım kortizon ve vitamin tedavilerine başlandı ve bir hafta içinde bendeki değişikliği herkes fark etti.yapamadığım pek çok hareketi yapabilmeye başladım.ancak yanlış teşhis sebebiyle artık bazı şeylerin dönüşü olmadı.hastalığın ilk evrelerinde tedaviye başlayanlar daha şanslı.
teşhisi koyan doktor balcalıda FİLİZ KOÇ doktorluğunun yanında çok iyi bir insan ve beni çok rahatlatıyor .kas hastalığı gerçekten zor bir hastalık.ancak CIDP kötünün iyisi.çok yavaş ilerleyen ve bütün vücudu etkileyen bir hastalık.Filiz hanımın deyişiyle değişmeyen şeylere alışmak zorundayız. Arkadaşlar dünyada beterin de beteri olduğunu düşünerek sabretmeliyiz. Elhamdülillah demeyi bilmeliyiz.benim kızdığım tek şey yanlış teşhis koyan doktorlar.
Çok uzun oldu farkındayım ama 24 yıl dile kolay…..
Hepimize Rabbim dayanma gücü ve şifa versin.
Ben de bilemiyorum neden uygulamadıklarını; ilacın çok pahalı olduğunu ve deneme amaçlı bile olsa uygulamayacaklarını söylüyorlar
Ayrıca, yazmadan geçemeyeceğim; sizden etkilenip hemen Elif Şafak' ın AŞK adlı kitabını edindim
[FONT=Verdana]@ayşe@ kardeşim hastalığın benden daha eskiymiş.Allahım hepimize şifalar versin.doktorumun bana söylediği ivig hastalığın başlangıç aşamalarında fayda sağlıyormuş.2000yılında kesin teşhis konduğunda önce ivig tedavisine başlamayı düşündü ancak sonradan vazgeçti.ilerlemiş aşamalarda pek faydası olmazmış ne kadar doğru bilemiyorum.doktorumu çok sevmeme ve güvenmeme rağmen oda bir doktor (maalesef ülkemizde doktor hatalarından müzdarip olanların sayısı çok fazla bunlardan biride benim.)[/FONT]
merhaba arkadaşlar
geleneksel bir doktor kontrolunu daha bitirdim cok şükür iyiymişim .bir daha ki şikayetlerin artana kadar gelme dedi doktorum.klinik iyi dedi anlayacagınız üzere fakat gide gele bir gribe yakalandım ki agır geçti şükür onuda atlatdım umarım hepiniz iyisinizdir .saglıkla kalın hepinize selamlar
geleneksel bir doktor kontrolunu daha bitirdim cok şükür iyiymişim .bir daha ki şikayetlerin artana kadar gelme dedi doktorum.klinik iyi dedi anlayacagınız üzere fakat gide gele bir gribe yakalandım ki agır geçti şükür onuda atlatdım umarım hepiniz iyisinizdir .saglıkla kalın hepinize selamlar polinörapatiyi yendim
selam arkadaslar oncelikle herkese acil sifalar ben bu hastalikla 4 sene ugrastim rahatsizligim hemen yorulma parmaklarda uyusma hissiyurume bozuklugu ozellikle bacaklarda kuvvetsizlik ve denge kaybi ile nuks etti ege univ. ve behcet uzda tedavi gordum 3 yil boyunca bu zaman zarfindada flantadin isimli bir hap basa olmak uzere 4 farkli ilaci gunde 3 defa kullandim net bir sonuc alamadim 3 aydada 19 kilo verdim.
artik hayata kusmeye basladim. sunuda hatirlatayim arada; moralim duzgunken kendimi daha iyi ve dinc hissediyrdum.herkes kosarken top oynarken benim uzaktan bakmam cok agrima gidiyordu.
inanmiyacaksiniz ama;birgun yolda giderken bir vucut gelistirme salonunun camindaki yazilar dikkatimi cekti.(kilo aldirma,askeri okkullara hazirlik vb bilirsiniz iste)merak ettim ve hastaligimi ordaki hocalara anlattim.durum karsinda kaydimi yapip yardimci olabilceklerini soylediler.
arkadaslar 1. ayda kaldirim ve merdivenlere rahatlikla cikmaya basladim akabinde kosmaya basladim 2. ayda kilom dengelendi bu arada protein ve sebze bol miktarda tukkettim aspartam olan gidalari kesinlikle tuketmedim (ornegin;cola, toz icecekler v.b) neyse,4 ay sonunda top oynamaya basladim hergun duzeldikce benim ve ailemin nesesi yerine gelmeye basladi bu arada iyi birde vucut yaptim.6 ay sonra kontrole gittigimde beni tedavi eden doktor inanamadi ve spor salonu ile gorstu.hatta tekrar bi emg istedi sonucta temiz cikti
diyecegim o ki arkadaslar duzenli spor ve beslenme bu rahatsizliktan kurtariyor su anda evliyim iyi bir isim ve ellerinizden oper birde kizim var ve rahatsizligimdan cok sukur eser yok.sunu soylemek isterim hastaligin bende kalan hasari ayak bas parmak larim haric 4 parmagimi tam acamiyorum..eeee o kadarolsun
ardaslar moralinizi hic bozmayin hastalik sizi degil siz onu yenin.karamsar ve umitsiz olmayin onunla dalga gecin ve duzenli spor unutmayin...
yardimim olduysa ne mutlu bana
herkese acil sifalar..
selam arkadaslar oncelikle herkese acil sifalar ben bu hastalikla 4 sene ugrastim rahatsizligim hemen yorulma parmaklarda uyusma hissiyurume bozuklugu ozellikle bacaklarda kuvvetsizlik ve denge kaybi ile nuks etti ege univ. ve behcet uzda tedavi gordum 3 yil boyunca bu zaman zarfindada flantadin isimli bir hap basa olmak uzere 4 farkli ilaci gunde 3 defa kullandim
net bir sonuc alamadim 3 aydada 19 kilo verdim.artik hayata kusmeye basladim. sunuda hatirlatayim arada; moralim duzgunken kendimi daha iyi ve dinc hissediyrdum.herkes kosarken top oynarken benim uzaktan bakmam cok agrima gidiyordu.
inanmiyacaksiniz ama;birgun yolda giderken bir vucut gelistirme salonunun camindaki yazilar dikkatimi cekti.(kilo aldirma,askeri okkullara hazirlik vb bilirsiniz iste)merak ettim ve hastaligimi ordaki hocalara anlattim.durum karsinda kaydimi yapip yardimci olabilceklerini soylediler.
arkadaslar 1. ayda kaldirim ve merdivenlere rahatlikla cikmaya basladim akabinde kosmaya basladim 2. ayda kilom dengelendi bu arada protein ve sebze bol miktarda tukkettim aspartam olan gidalari kesinlikle tuketmedim (ornegin;cola, toz icecekler v.b) neyse,4 ay sonunda top oynamaya basladim hergun duzeldikce benim ve ailemin nesesi yerine gelmeye basladi bu arada iyi birde vucut yaptim.
6 ay sonra kontrole gittigimde beni tedavi eden doktor inanamadi ve spor salonu ile gorstu.hatta tekrar bi emg istedi sonucta temiz ciktidiyecegim o ki arkadaslar duzenli spor ve beslenme bu rahatsizliktan kurtariyor su anda evliyim iyi bir isim ve ellerinizden oper birde kizim var ve rahatsizligimdan cok sukur eser yok.sunu soylemek isterim hastaligin bende kalan hasari ayak bas parmak larim haric 4 parmagimi tam acamiyorum..eeee o kadarolsun
ardaslar moralinizi hic bozmayin hastalik sizi degil siz onu yenin.karamsar ve umitsiz olmayin onunla dalga gecin ve duzenli spor unutmayin...
yardimim olduysa ne mutlu bana
herkese acil sifalar..
merhaba sifasizsiniz
öncelikle size geçmiş olsun ve bir dahada ugramasın sizin adınıza cok sevindim darısı bize diyorum.bana doktorum yürüyüş yap fakat kendini zorlama sinirlerini yıpratırsın demişdi .o günden buyana bende zorlayıcı bir iş bile yapmadım acaba hata mı ediyorum . iyi haberlerinizi almak dilegiyle ..... benimde 13 yaşında bir kızım var sizinkinide allah bagışlasın ...selamlar..
öncelikle size geçmiş olsun ve bir dahada ugramasın sizin adınıza cok sevindim darısı bize diyorum.bana doktorum yürüyüş yap fakat kendini zorlama sinirlerini yıpratırsın demişdi .o günden buyana bende zorlayıcı bir iş bile yapmadım acaba hata mı ediyorum . iyi haberlerinizi almak dilegiyle ..... benimde 13 yaşında bir kızım var sizinkinide allah bagışlasın ...selamlar..
şifasizsiniz arkadaşım sizin adınaza vgerçekten çok sevindim Allah bir daha göstermesin.ama doktorumuda bana egzrsiz yapmamı söylüyor ancak gökkuuş arkadaşımın belirttiği gibi çok zorlama sinirleri yorup öldürüyormuş ve ölen sinirde bir daha eskisi gibi olamıyor maalesef.sevgiler...
arkadaslar hepinize tesekkur ederim
egzersizleri tabiki zorlayici degil kendinize belirli bir program yapin 1 ay hafif daha sonra bi kademe yukseltin yani merdiven misali basamak basamak
kaslar kuvvetlendikce daha iyi hissedersiniz ama doktorunuzdan da fikir almaniz en onemlisi
mesela 15 defa dinlene dinlene 3 rut durdugunuz yerde ayak uclariniza dogru topuklariniz kalkacak sekilde hareket dinlendikten sonra ayni 15 defa 3 kez bir basamak merdivene inip cikma gibi..
egzersizleri tabiki zorlayici degil kendinize belirli bir program yapin 1 ay hafif daha sonra bi kademe yukseltin yani merdiven misali basamak basamak
kaslar kuvvetlendikce daha iyi hissedersiniz ama doktorunuzdan da fikir almaniz en onemlisi
mesela 15 defa dinlene dinlene 3 rut durdugunuz yerde ayak uclariniza dogru topuklariniz kalkacak sekilde hareket dinlendikten sonra ayni 15 defa 3 kez bir basamak merdivene inip cikma gibi..
öncelikle geç cevap yazdığım için özür dilerim.teşhis kesin doğru.yeniden test yaptırdım.poli denildi.bana thioctacid ve gerçek yarar gördüğüm lyrica isimli bir ilaç tedavisi uygulanıyor.
mrblr 2,5 yıldırda ben uğraşıyorum bu illetle ama son 6 aydır çok iyiyim.Bende daha çabuk ilerledi resmen belirli dönemlerde felç olmuştum.Hamileyken grip olmuştum bağışıklık sistemide zayıflayınca ortaya çıktı. Dehşetdi tek kelimeyle çok zor aylardı.Önce gullian berra teşhisi koydular hamile olunca hiçbir işlem yapılmadı 6 ay içinde kendini toparlarsın dediler doğruydu hala uyuşmalarım olsada büyük oranda toparlamıştım.Doğum yaptım 40 güne kalmadan bidaha.dilimde de başlayınca doktora taşın bu seferde cıdp dediler biraz doktorla tartışınca gaziye sevk etti iyide etmiş önce Allahın sonrada doktorların sayesinde % 95 iyiyim. Herkese GAZİ ÜNİVERSİTESİ NÖROLOJİ bölümünü tavsiye ederim.
Bana plazmaferez yapıldı ve streoitler başlandı.Tamam streoitlerin yan etlileri fazla ama ( kemik erimesi,karaciğer fonksiyon bozukluğu,14 ayda 20 kilo ) elim ayağım tutuyo,kas ağrılarım yok,temel ihtiyaçlarımı karşılayıp sosyal hayatın içinde varım.Bir kaşık,bardak tutmanın dünyayı kaldırmak kadar zor,adım atmanın,merdiven çıkmanın imkansız geldiği varlığımın bir yük olduğu aylar geride kalmıştır umarım.
Herkese acil şifalar diliyorum çok zor bir hastalık. Prof.Reha kuruoğluna ulaşmaya çalışın.
Bana plazmaferez yapıldı ve streoitler başlandı.Tamam streoitlerin yan etlileri fazla ama ( kemik erimesi,karaciğer fonksiyon bozukluğu,14 ayda 20 kilo ) elim ayağım tutuyo,kas ağrılarım yok,temel ihtiyaçlarımı karşılayıp sosyal hayatın içinde varım.Bir kaşık,bardak tutmanın dünyayı kaldırmak kadar zor,adım atmanın,merdiven çıkmanın imkansız geldiği varlığımın bir yük olduğu aylar geride kalmıştır umarım.
Herkese acil şifalar diliyorum çok zor bir hastalık. Prof.Reha kuruoğluna ulaşmaya çalışın.
merhaba ben antepten canan geçmiş olsun hepinize arkadaşlar 9 yıldır polinöropati hastasıyım ilk başlarda ivig verildi bana sonra vucüt kabul ettmedi dediler şimdi ara ara hastalık ilerledikçe cortizon tedavisi veriliyor devamlı aldığım ilaçlar neurontin ve imuran ağrılarım karıncalanma ayak ve ellerimde yanmalar iğne batmalar var ayşe hanımın kendini iyi hissetmesine çok sevindim umarım bizlerede moral olarak destek olursunuz sitede beni antepdeki noröloji doktorum ankaraya gönderdi ama bana tedavin imkansız dedi ankaradaki doktor ayşe hanım özellikle size mesajım prof.reha beye ulaşamadık biz nasıl ulaşıcaz telini bulduk netten gazi ünv.teli açan yok yardımcı olurmusunuz özel muayene hanesi vamı ? sağlıklı günler herkese
gazi nöroloji 0312 202 53 29 direk nöroloji sekreteri çıkıyo herhangi bir doktordan da randevu alsanızda olur . oraya gittikten sonra istediğiniz doktora ulaşmak kolaylaşır .tedavi bende çok iyi sonuçlar verdi ama başkasını bilemiyorum.45 gün hastahanede yattım çıktığımda çok ufak adımlar atabiliyor,kaldırımdan ellerimi dizlerime destek vererek çıkabiliyodum hemen hemen 1 yılı buldu tamama yakın iyileşmem.sorularınız varsa memnuniyetle cevaplarım Allahım şifalar versin
