hiçbir ilaç kullanmıyorum.14 ay kadar streoit aldım.çok yavaş bırakılıyo biliyosunuz.kemik erimesi için ilaçlarım vardı onlarda bitti.80 dozaj deltacortille başladım 6 ay gün aşırı aldım sonra 15 günde 5 5 dozajı düşürdüm bitti.mide için famodin almıştım.inşaallah bidaha hiçbirine gerek kalmaz.herkes için bu dileğim.ama anlayamadığım herkes farklı tedavilerden ve ilaçlardan bahsediyo nadir bir hastalık olduğunu biliyorum ama yinede bilemiyorum neyse...gelişmelerden haberdar ederseniz sevinirim
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
iyilik;
Benim kardeşimde bu hastalıktan almanyadan bahsetmişsiniz tedaviyi yapan hastanenin bilgilerini verirseniz götürüp şansımızı denemek istiyoruz eğer iyi sonuçlara ulaşırsak buraya yazarım. Lütfen yardımcı olursanız sevinirim
Benim kardeşimde bu hastalıktan almanyadan bahsetmişsiniz tedaviyi yapan hastanenin bilgilerini verirseniz götürüp şansımızı denemek istiyoruz eğer iyi sonuçlara ulaşırsak buraya yazarım. Lütfen yardımcı olursanız sevinirim
cem24,
öncelikle çok geçmiş olsun. Ben orada tedavi görmedim sadece raporlarımı gönderip bilgi alışverişinde bulundum.
Kök hücre için x-cell center a ( Ana Sayfa ? XCell-Center ) raporlarımı gönderdim. Sitede Türkçe sayfalarda olduğu için rahatlıkla inceleyebilirsiniz. Raporları gönderebileceğiniz form (İletişim bilgileri (bölgesel ve ulusal) ? XCell-Center) sitede bulunuyor.
Ama bu hastalığı tedavi edebildiklerini söylemiyorlar; eğer periferik değilde merkezi polinöropati ise deneyebileceklerini belirtiyorlar.
öncelikle çok geçmiş olsun. Ben orada tedavi görmedim sadece raporlarımı gönderip bilgi alışverişinde bulundum.
Kök hücre için x-cell center a ( Ana Sayfa ? XCell-Center ) raporlarımı gönderdim. Sitede Türkçe sayfalarda olduğu için rahatlıkla inceleyebilirsiniz. Raporları gönderebileceğiniz form (İletişim bilgileri (bölgesel ve ulusal) ? XCell-Center) sitede bulunuyor.
Ama bu hastalığı tedavi edebildiklerini söylemiyorlar; eğer periferik değilde merkezi polinöropati ise deneyebileceklerini belirtiyorlar.
merhaba hüzün ve diğer arkadaşlar...
öncelikle uzun bir zaman olamadığım ve sizi merakta bıraktığım için özür diliyorum.Geçmiş olsun,lütfen kendinize dikkat edin.Bana gelince,birkaç ay önce soğuk algınlığı atlatmış olmam metabolizmamı tamamen bozdu,hastalıkta geri seviyeye ulaştım.yorgunlukla beraber spor yapmamak,anlayışsız okul idarecileri(haftada 2 gün nöbet yazıyorlar ki ben rapor alıp tutmamama rağmen takışıyoruz,rol yaptığım sanılıyor)açıkçası bu tarz insanlarla muhattap olmaktan çok bunaldım.sonuç olarak,6 aylık ivig tedavim kasım da dolmasına rağmen ilerleme olmadığı için bir 6 ay daha devamına karar verildi.bu arada 2 ayağıma kullandığım afolar yaralara ve ağrılara sebep oldu.doktorumun önerisi üzerine 2 tane safo ısmarlandı 2200 tlcik...26 aralıkta sanırım avrupadan gelmiş olacak...moralman ve tahmin edersiniz ki maddi yönden göçmüş durumdayız Allah beterinden saklasın diyorum,herkese acil şifalar diliyorum,selamlar...
öncelikle uzun bir zaman olamadığım ve sizi merakta bıraktığım için özür diliyorum.Geçmiş olsun,lütfen kendinize dikkat edin.Bana gelince,birkaç ay önce soğuk algınlığı atlatmış olmam metabolizmamı tamamen bozdu,hastalıkta geri seviyeye ulaştım.yorgunlukla beraber spor yapmamak,anlayışsız okul idarecileri(haftada 2 gün nöbet yazıyorlar ki ben rapor alıp tutmamama rağmen takışıyoruz,rol yaptığım sanılıyor)açıkçası bu tarz insanlarla muhattap olmaktan çok bunaldım.sonuç olarak,6 aylık ivig tedavim kasım da dolmasına rağmen ilerleme olmadığı için bir 6 ay daha devamına karar verildi.bu arada 2 ayağıma kullandığım afolar yaralara ve ağrılara sebep oldu.doktorumun önerisi üzerine 2 tane safo ısmarlandı 2200 tlcik...26 aralıkta sanırım avrupadan gelmiş olacak...moralman ve tahmin edersiniz ki maddi yönden göçmüş durumdayız Allah beterinden saklasın diyorum,herkese acil şifalar diliyorum,selamlar...
herkese slmlar.ben 19 yaşındayım yaklaşık 3 ay önce başladı rahatsızlıgım ege üniverstesnde polinöropati teşhisi koydular.6gün serum şeklinde kortizon aldım ve şimdi oral yoldan devam ediorum ilk zamanlar adım dahi atamıcak durumdaydım ama şu anda eskiye nazaran çok daha iiim.aklıma takılan şeyse bu hastalık bende yada bizlerde bi ömür boyu kalcakmı yda belli bi süre tedavi uygulandıktan sonra hastalık biticekmi? cvp ve görüşlerinizi bekliorum
Sevgili huzun ve ayvalık, öncelikle çok geçmiş olsun.
Bende iyi yönde bir gelişme olmadığı için yazmak istemedim. Aksine, kötüye gidiyorum. Havalar iyice soğuduğu için İstanbul serüvenimi de ertelemek zorunda kaldım. Soğuklar beni çok etkiliyor...
Değerli samuel;
aramıza hoşgeldin kardeşim. Tedavini aksatma, kilo alırım diye veya başka sebeplerden dolayı endişelenip ilaçlarını almayı ihmal etme. Başında bu hastalığı kontrol altına almayı başarırsan hayatını daha kaliteli sürdürürsün. Kendini bırakırsan...
Hepinize sevgiler, saygılar.
Bende iyi yönde bir gelişme olmadığı için yazmak istemedim. Aksine, kötüye gidiyorum. Havalar iyice soğuduğu için İstanbul serüvenimi de ertelemek zorunda kaldım. Soğuklar beni çok etkiliyor...
Değerli samuel;
aramıza hoşgeldin kardeşim. Tedavini aksatma, kilo alırım diye veya başka sebeplerden dolayı endişelenip ilaçlarını almayı ihmal etme. Başında bu hastalığı kontrol altına almayı başarırsan hayatını daha kaliteli sürdürürsün. Kendini bırakırsan...
Hepinize sevgiler, saygılar.
merhaba hüzün ve iyilik
huzun;
sevgili hüzün yazılarınızdan büyük moral alıyorum.size teşekkür ederim.hayat kudurmuşçasına akan bir ırmağa benzer,insanoğlu ise bu ırmağın azgın sularında yolculuk yapan bir dal parçasına...bizim de bu yolculuktaki bir sınavımız cıdp mış,dilerim hepimiz üstesinden geliriz.tahmin edersiniz ki 1 senedir tam sağlığa kavuşamamak demoralize etti beni.ama,hayat herşeye rağmen devam etmekte,yazgı neyse yaşanmakta...dilerim herkes gönlünden geçirdiği gibi sağlık ve mutluluk içinde yaşar...sevgilerimle...
----------
samuel;
öncelikle aramıza hoşgeldin.öncelikle moralman çok güçlü ol,bu hastalıkta erken teşhis ve tedavi çok önemli.senin hastalığının tanısının konulmuş olması büyük bir şans.fakat,kortizon alırken tuz-şeker-kola içeren yiyeceklerden lütfen uzak dur.süt ve süt ürünlerine,meyve sebzeye ağırlık ver.bu hastalıkta en önemli etken fizik tedavi,antremanlarını sakın aksatma!yaşın çok genç olduğu için üstesinden gelirsin.bağışıklık sistemin çökük olduğu için soğuk algınlığı,grip,nezle olmamaya bak,bu hastalığının seviyesini malesef geriletir.sorunun cevabına gelince,bende sorguladım bunu ama ms hastalığı gibi bir hastalık bizimkisi zaman zaman ataklarla kendini hatırlatacak uyuz bir hastalık bu.vücut direncin ne kadar iyi olursa onu yenersin,direncin düştüğünde o da sinsi sinsi belirmeye başlar.iş sende ve doktorlarında bitiyor.sürekli cidp olmak ya da olmamak?ivig kullanmayı düşünmez misin?sevgiler........
huzun;
sevgili hüzün yazılarınızdan büyük moral alıyorum.size teşekkür ederim.hayat kudurmuşçasına akan bir ırmağa benzer,insanoğlu ise bu ırmağın azgın sularında yolculuk yapan bir dal parçasına...bizim de bu yolculuktaki bir sınavımız cıdp mış,dilerim hepimiz üstesinden geliriz.tahmin edersiniz ki 1 senedir tam sağlığa kavuşamamak demoralize etti beni.ama,hayat herşeye rağmen devam etmekte,yazgı neyse yaşanmakta...dilerim herkes gönlünden geçirdiği gibi sağlık ve mutluluk içinde yaşar...sevgilerimle...
----------
samuel;
öncelikle aramıza hoşgeldin.öncelikle moralman çok güçlü ol,bu hastalıkta erken teşhis ve tedavi çok önemli.senin hastalığının tanısının konulmuş olması büyük bir şans.fakat,kortizon alırken tuz-şeker-kola içeren yiyeceklerden lütfen uzak dur.süt ve süt ürünlerine,meyve sebzeye ağırlık ver.bu hastalıkta en önemli etken fizik tedavi,antremanlarını sakın aksatma!yaşın çok genç olduğu için üstesinden gelirsin.bağışıklık sistemin çökük olduğu için soğuk algınlığı,grip,nezle olmamaya bak,bu hastalığının seviyesini malesef geriletir.sorunun cevabına gelince,bende sorguladım bunu ama ms hastalığı gibi bir hastalık bizimkisi zaman zaman ataklarla kendini hatırlatacak uyuz bir hastalık bu.vücut direncin ne kadar iyi olursa onu yenersin,direncin düştüğünde o da sinsi sinsi belirmeye başlar.iş sende ve doktorlarında bitiyor.sürekli cidp olmak ya da olmamak?ivig kullanmayı düşünmez misin?sevgiler........
İYİLİK ,öncelikle sana yanıt verim zaten kilom fazla deil yani o bakımdan sorun etmiorum kilo almayı yani bnm işime bile gelio ) ilaçlarımı düzenli kullanıorum zaten adıda deltacortil sanırım öle bişiler bilgin varsa bu hap hakkında bnmle paylaşırsan sevnrm şimdedn tşkler?
AYVALIK ,sanda tşk ederm.evet moralin çok etkisi var bu hastalıkta yani btn hastalıklarda öle ben moralimi hep yüksek tuuttm aslında şu an iii olmamın bi nedenide bu olarak düşnüorum.malesef tuz şeker yemiorum bu biraz koyuo adama ama alaıştım sayılır artık.yiyecklern asıl tatlarıda güzel yani ivig meselesine gelnce ege ünverstesnde bana verceklerdi o ilaçtan ama ilk olarak kortizon verildi etkisini gösterncede ivig verlmedi yani pek bi bilgimde yoktu hastaneeyken,şu an sadece ayaklarımda elektrklenme ve birazda uyuşma var eskye göre çok iiiym o ivigi alınca bu uyuşmalada geçermi acaba şimdiden tşk ederm moral herşyn üstesnden gelr gerçkten ben bu hastalıgı tamamen yenecgme inanıorum herks böle düşnsn şimdi halı saha maçına gidicem düşünün artık koşamıorum fazla ama gidicem yinede sevgler...
zaten kilom fazla deil yani o bakımdan sorun etmiorum kilo almayı yani bnm işime bile gelio ) ilaçlarımı düzenli kullanıorum zaten adıda deltacortil sanırım öle bişiler bilgin varsa bu hap hakkında bnmle paylaşırsan sevnrm şimdedn tşkler? AYVALIK ,sanda tşk ederm.evet moralin çok etkisi var bu hastalıkta yani btn hastalıklarda öle ben moralimi hep yüksek tuuttm aslında şu an iii olmamın bi nedenide bu olarak düşnüorum.malesef tuz şeker yemiorum bu biraz koyuo adama ama alaıştım sayılır artık.yiyecklern asıl tatlarıda güzel yani
ivig meselesine gelnce ege ünverstesnde bana verceklerdi o ilaçtan ama ilk olarak kortizon verildi etkisini gösterncede ivig verlmedi yani pek bi bilgimde yoktu hastaneeyken,şu an sadece ayaklarımda elektrklenme ve birazda uyuşma var eskye göre çok iiiym o ivigi alınca bu uyuşmalada geçermi acaba şimdiden tşk ederm moral herşyn üstesnden gelr gerçkten ben bu hastalıgı tamamen yenecgme inanıorum herks böle düşnsn şimdi halı saha maçına gidicem düşünün artık koşamıorum fazla ama gidicem yinede sevgler...ya tam isim nasıl yazılıo aklımdan bilmiorum okunuşunu yazım istersenz deltakortin öle bişi yani 65 mg alıorum hergün 13 tane oral yoldan o şekilde birde gökçek iksirimi ne varmış bu hastalığa iii gelen bilginz varsa paylaşırsnz sevnrm şimdedn tşkler
deltakortin öle bişi yani 65 mg alıorum hergün 13 tane oral yoldan o şekilde birde gökçek iksirimi ne varmış bu hastalığa iii gelen bilginz varsa paylaşırsnz sevnrm şimdedn tşklerdeltacortili 80 mg başladım yani 16 tane içiyodum 3 ay gün aşırı 3 aydan sonra 15 günde 1 tane azaltarak bitirdim tabii birçok yan etkisi oldu ama olsun çok iyiyim şükürler olsun soğuk havayı sevmiyo bu hastalık ne dinlenmeyi ne de yorulmayada gelmiyo arkadaşlar ben plazmaferez oldum çok iyi geldi doktorlarınıza danışın uğraşmayın ivig falan kan değişimi yani bir bakıma kanın temizlenmesi gibi bişey çok faydasını gördüm doktorlarım ve hastahanem iyiydi tavsiye ederim şuan hiçbir ilaç almıyorum % 95 iyiyim bide fazladan 18 kilom olmasa herkes benim gibi olur inşaallah çünkü çok zor bir hastalık başkasına bağımlılık yapan bir illet annem olmasa napardım bilmiyorum herkese şifalar
doğuştan polinoropati
slm kader arkadaşlarım herkese geçmiş olsun
ben doğuştan polinorapati(paraparezide var) hastasıyım.24 yıllll.git gide kötüleşen gençliğimi çocukluğumu elimden alan kansız.kardeşimde öyle.hacattepe+balcalı+ankara araştırma.........sonuç:YORULMA.EVİNE GİT SONUNU BEKLE.evet şakam yok.proplemlerim:merdiven korkuluklarından tutunarak çıkyorum.kaldırımlara baston desteğiyle çıkıyorum .gözüm kapalı yürüyemem.koşmanın ne demek olduğunu bilmiyorum.uzun süre yürümek benim işim değil..
TAVSİYESİ OLANLARIN TAVSİYELERİNİ BEKLİYORUM.SAYGILARIMLA
slm kader arkadaşlarım herkese geçmiş olsun
ben doğuştan polinorapati(paraparezide var) hastasıyım.24 yıllll.git gide kötüleşen gençliğimi çocukluğumu elimden alan kansız.kardeşimde öyle.hacattepe+balcalı+ankara araştırma.........sonuç:YORULMA.EVİNE GİT SONUNU BEKLE.evet şakam yok.proplemlerim:merdiven korkuluklarından tutunarak çıkyorum.kaldırımlara baston desteğiyle çıkıyorum .gözüm kapalı yürüyemem.koşmanın ne demek olduğunu bilmiyorum.uzun süre yürümek benim işim değil..
TAVSİYESİ OLANLARIN TAVSİYELERİNİ BEKLİYORUM.SAYGILARIMLA
Çok geçmiş olsun sevgili kader arkadaşımız, farukdumlu
aynı hastanelerde sürünmüş biri olarak aldığımız cevaplarda aynı malesef
İlk tavsiyem doktorların bu acımasız tavırlarını kafana takmaman. Aynılarını ve daha beterlerini bana da söylediler...Ellerinden birşey gelmiyor (daha doğrusu: "nasıl olsa para geliyor ne gerek varki araştırmaya..." diye düşünüyorlar oturdukları yerden bizleri sömürüp para alıyorlar) ve bizi bu şekilde umutsuz bırakıyorlar. Ama kuldan ümit kesilsede Allahtan umut kesilmez. UNUTMA !
Sana tavsiyem; kendini çok yıpratmadan bol bol hareket yapman ve bizlerle iletişim halinde kalman. Sakın kendini bırakma ! Moralini yüksek tut, şükretmeye çalış. Beterin beterlerleri var.
Selamlar.
aynı hastanelerde sürünmüş biri olarak aldığımız cevaplarda aynı malesef
İlk tavsiyem doktorların bu acımasız tavırlarını kafana takmaman. Aynılarını ve daha beterlerini bana da söylediler...Ellerinden birşey gelmiyor (daha doğrusu: "nasıl olsa para geliyor ne gerek varki araştırmaya..." diye düşünüyorlar oturdukları yerden bizleri sömürüp para alıyorlar) ve bizi bu şekilde umutsuz bırakıyorlar. Ama kuldan ümit kesilsede Allahtan umut kesilmez. UNUTMA !
Sana tavsiyem; kendini çok yıpratmadan bol bol hareket yapman ve bizlerle iletişim halinde kalman. Sakın kendini bırakma ! Moralini yüksek tut, şükretmeye çalış. Beterin beterlerleri var.
Selamlar.
mrb
herkese çok tşk ederim.sağolun.iyiki varsınz.
herkese çok tşk ederim.sağolun.iyiki varsınz.
Merhaba Arkadaslar,
Ben de aranıza yeni katıldım. Hemen hemen tum mesajları okudum ve doktorlardan duymadıgım kadar cok sey ogrendim.
Yasım 27 ve öğretim üyesiyim. Ikı ayrı hastanede yapılan EMG sonucunda kalıtsal polinöropati teşhisi kondu. Ayak bileklerimde incelik ve baldır kaslatrımda da çok fazla şişkinlik var.
20 yaşında olan erkek kardeşimde de aynı sorunlar var ancak onun baldırları benimkine göre çok zayıf ver sanırsam da hastalıgı aramızda 7 yaş olmasına rağmen daha ileri durumda.
Bu durumda size birkaç sorum olacak, cevaplarsanız çok teşekkür ederim.
1. Ben 27 yaşındayım ve şu an için kas enzimlerimin 500 lerde olması, ayak tabanımın çukur olması ve çabuk yorulmam dışında hiçbir sorunum yok. Bu durumda kortizon vaya ivig almam bir işe yarar mı ve bu ilaçlar hastalığı yavaşlatmak için mi yoksa durdurmak için mi kullanılıyor?
2. Polinöropati de kas enzimlerinin yüksekliği konusunda mesajlarınızda bir bilgi gormedim. polinöropatili olup da kas enzimlerini ölçtüren varmı?
3. Vücudumun çeşitli yerlerinde elle tutulabilen yağ bezesine benzer şeyler var. bir çıkıp bir kayboluyorlar. aynı şeyleri gözlemleyen bir arkadaş varmı?
Son olarak da gelecek hafta kardeşim Hacettepe ünv sine Ersin Tan a muayene olacak ve ardına biyopsi yaptıracağız. ben de aynı dönemde boğaziçi üniversitesine gen analizi için kan örneği yollayacağım. Bilgiler elime geldikçe sizinle paylaşırım.
Allah hepimizin yardımcısı olsun. Hoşçakalın
Ben de aranıza yeni katıldım. Hemen hemen tum mesajları okudum ve doktorlardan duymadıgım kadar cok sey ogrendim.
Yasım 27 ve öğretim üyesiyim. Ikı ayrı hastanede yapılan EMG sonucunda kalıtsal polinöropati teşhisi kondu. Ayak bileklerimde incelik ve baldır kaslatrımda da çok fazla şişkinlik var.
20 yaşında olan erkek kardeşimde de aynı sorunlar var ancak onun baldırları benimkine göre çok zayıf ver sanırsam da hastalıgı aramızda 7 yaş olmasına rağmen daha ileri durumda.
Bu durumda size birkaç sorum olacak, cevaplarsanız çok teşekkür ederim.
1. Ben 27 yaşındayım ve şu an için kas enzimlerimin 500 lerde olması, ayak tabanımın çukur olması ve çabuk yorulmam dışında hiçbir sorunum yok. Bu durumda kortizon vaya ivig almam bir işe yarar mı ve bu ilaçlar hastalığı yavaşlatmak için mi yoksa durdurmak için mi kullanılıyor?
2. Polinöropati de kas enzimlerinin yüksekliği konusunda mesajlarınızda bir bilgi gormedim. polinöropatili olup da kas enzimlerini ölçtüren varmı?
3. Vücudumun çeşitli yerlerinde elle tutulabilen yağ bezesine benzer şeyler var. bir çıkıp bir kayboluyorlar. aynı şeyleri gözlemleyen bir arkadaş varmı?
Son olarak da gelecek hafta kardeşim Hacettepe ünv sine Ersin Tan a muayene olacak ve ardına biyopsi yaptıracağız. ben de aynı dönemde boğaziçi üniversitesine gen analizi için kan örneği yollayacağım. Bilgiler elime geldikçe sizinle paylaşırım.
Allah hepimizin yardımcısı olsun. Hoşçakalın
Hoşgeldin sevgili denigma
1. bu ilaçların etkisi kişiden kişiye değişiyor. Ayrıca ivig çok pahalı bir tedavi olduğu için herkese uygulamıyorlar (açıkcası ben onu uygulatamadım bir türlü). İsmini yazdığınız doktoru çok iyi bilirim, biyopsi yapmayı çok sever (duygusal nedenleden dolayı), bende kendisine yaptırmıştım. Parayı öyle bi severki, eğer muayeneye geleceksin, takipte ol derse bilinki hemen muayenehanesi gitmeniz gerekiyor. Onu bırakıp başka doktora giderseniz tedavinize engel olabilir. Yaşanmış tecrübelerim bunlar!
2. Kas enzimlerimi ölçtüremedim. 2 yıl hastane sırası bekleyip sıram gelince sadece 5 gün içinde çıkışım verildiği için orada da yapmadılar(-giriş günü cuma hiç bir işlem yapılmadı, cumartesi pazar zaten tatil, pazartesi yatırıp salı çıkardılar-). Para yedirmeyince bakmazlar. Kasımı ölçtüremedim ama görünür ölçüde erime var: hatta el baş parmağımın avuç içinde kalan kısmı belirgin ölçüde erimiş durumda, bacaklar ve kalça kaslarım zaten...
3. Yağ bezleri bende de çıkıyor, özellikle ellerimde; ve bir süre sonra kendiliğinden kayboluyor. Zorlanmadan olduğunu düşünüyorum.
Moralinizi bozmak istemezdim ama ben bu hastalığı yaklaşık 30 yıldır çekiyorum. Tecrübe etmediğim doktor kalmamıştır Ankarada. Hatta ilk zamanlar diğer illerede gitmiştim şimdi gidebilecek kadar iyi değilim.
Benim önerim forumda da belirtildiği gibi İstanbulda bir doktor varmış ona gitmeniz. Ben henüz gidemedim ama gidenler memnun.
Doktorların umudunuzu kaybettirmelerine izin vermeyin, onlardan çok şey beklemeyin kendiniz azmedip bol bol hareket yapın. ASLA KENDİNİZİ BIRAKMAYIN LÜTFEN. iletişimde kalalım. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çok geçmiş olsun...
1. bu ilaçların etkisi kişiden kişiye değişiyor. Ayrıca ivig çok pahalı bir tedavi olduğu için herkese uygulamıyorlar (açıkcası ben onu uygulatamadım bir türlü). İsmini yazdığınız doktoru çok iyi bilirim, biyopsi yapmayı çok sever (duygusal nedenleden dolayı
), bende kendisine yaptırmıştım. Parayı öyle bi severki, eğer muayeneye geleceksin, takipte ol derse bilinki hemen muayenehanesi gitmeniz gerekiyor. Onu bırakıp başka doktora giderseniz tedavinize engel olabilir. Yaşanmış tecrübelerim bunlar!2. Kas enzimlerimi ölçtüremedim. 2 yıl hastane sırası bekleyip sıram gelince sadece 5 gün içinde çıkışım verildiği için orada da yapmadılar(-giriş günü cuma hiç bir işlem yapılmadı, cumartesi pazar zaten tatil, pazartesi yatırıp salı çıkardılar-). Para yedirmeyince bakmazlar. Kasımı ölçtüremedim ama görünür ölçüde erime var: hatta el baş parmağımın avuç içinde kalan kısmı belirgin ölçüde erimiş durumda, bacaklar ve kalça kaslarım zaten...
3. Yağ bezleri bende de çıkıyor, özellikle ellerimde; ve bir süre sonra kendiliğinden kayboluyor. Zorlanmadan olduğunu düşünüyorum.
Moralinizi bozmak istemezdim ama ben bu hastalığı yaklaşık 30 yıldır çekiyorum. Tecrübe etmediğim doktor kalmamıştır Ankarada. Hatta ilk zamanlar diğer illerede gitmiştim şimdi gidebilecek kadar iyi değilim.
Benim önerim forumda da belirtildiği gibi İstanbulda bir doktor varmış ona gitmeniz. Ben henüz gidemedim ama gidenler memnun.
Doktorların umudunuzu kaybettirmelerine izin vermeyin, onlardan çok şey beklemeyin kendiniz azmedip bol bol hareket yapın. ASLA KENDİNİZİ BIRAKMAYIN LÜTFEN. iletişimde kalalım. Allah hepimizin yardımcısı olsun. Çok geçmiş olsun...
Tekrar merhaba,
"İyilik" yani 2 yıl biyopsi sırası mı beklediniz? Ertan Tan ın sekreteri Ertan Tan ın da biyopsi yaptığını söyledi ama ücret karşılığında. Ama büyük para isteyeceğini düsünüyorum. Ne yapmam gerektiğini şaşırdım açıkcası. Kayseri de yaptırsam biyopsiyi acaba aynı doğrulukta sonuç verebilirler mi?
"İyilik" yani 2 yıl biyopsi sırası mı beklediniz? Ertan Tan ın sekreteri Ertan Tan ın da biyopsi yaptığını söyledi ama ücret karşılığında. Ama büyük para isteyeceğini düsünüyorum. Ne yapmam gerektiğini şaşırdım açıkcası. Kayseri de yaptırsam biyopsiyi acaba aynı doğrulukta sonuç verebilirler mi?
Selam Denigma
2 yıl biyopsi için değil, biyopsiden sonra nedeni hala bulunamadığı için yatış sırası bekledim. Hastaneye yatırıp tedavi uygularlar diye umdum. Ama bi biyopsi daha yapmak istediler. Bende sinir çok ya kes kesebildiğin kadar.. Yani biyopsidende bi sonuç çıkmıyor, çıkan sonuç sadece "ceblerine giren paralar"...
Biyopsi için Reha Kuruoğlu (o da ayrı bi duygusaldır) Ersin Tan a göndermişti. Bu "Tan" 3 satırlık biyopsi sonucu yazıp elimize verdi. Reha, bu yazdıkları yeterli değil dedi. Bizim biyopsi boşa gitti. En az 5 yıl o kesik sinirin sancılarını çektim. Ayrıca saat 8:30 da hastanede yapılan bu biyopsi saat 16 dan sonra yapıldı gösterilip devletten ve bizden ekstra alınan tıngır mıngırları söylemiyim... Ayrıntıları daha anlatmayayım...
Değerli arkadaşım, biyopsi yöntemi avrupa da en son ihtimal olarak denenenen çok acı verici ve eskiye dönüşü olmayan bir yöntemdir. Sizinki için zaten herediter denilmiş, daha ne için bu biyopsiyi yapıyorlar anlamadım. Sonuca yazacakları şeyde bu olacak. Bence gen raporunuzu bekleyin biyopsiden önce. Bu doktorların aralarında anlaşmalar var, başka yerde yaptırırsan işlerine gelmez. Bakmazlar...
Belinizden su alındı mı? O da çok zararlı ve riskli olmasına karşın elle tutulur veri elde ettikleri bir yöntem...(Biyopsiden önce denenmesi gereken bir yöntem)
2 yıl biyopsi için değil, biyopsiden sonra nedeni hala bulunamadığı için yatış sırası bekledim. Hastaneye yatırıp tedavi uygularlar diye umdum. Ama bi biyopsi daha yapmak istediler. Bende sinir çok ya kes kesebildiğin kadar..
Yani biyopsidende bi sonuç çıkmıyor, çıkan sonuç sadece "ceblerine giren paralar"...Biyopsi için Reha Kuruoğlu (o da ayrı bi duygusaldır
) Ersin Tan a göndermişti. Bu "Tan" 3 satırlık biyopsi sonucu yazıp elimize verdi. Reha, bu yazdıkları yeterli değil dedi. Bizim biyopsi boşa gitti. En az 5 yıl o kesik sinirin sancılarını çektim. Ayrıca saat 8:30 da hastanede yapılan bu biyopsi saat 16 dan sonra yapıldı gösterilip devletten ve bizden ekstra alınan tıngır mıngırları söylemiyim... Ayrıntıları daha anlatmayayım...Değerli arkadaşım, biyopsi yöntemi avrupa da en son ihtimal olarak denenenen çok acı verici ve eskiye dönüşü olmayan bir yöntemdir. Sizinki için zaten herediter denilmiş, daha ne için bu biyopsiyi yapıyorlar anlamadım. Sonuca yazacakları şeyde bu olacak. Bence gen raporunuzu bekleyin biyopsiden önce. Bu doktorların aralarında anlaşmalar var, başka yerde yaptırırsan işlerine gelmez. Bakmazlar...
Belinizden su alındı mı? O da çok zararlı ve riskli olmasına karşın elle tutulur veri elde ettikleri bir yöntem...(Biyopsiden önce denenmesi gereken bir yöntem)
Selam İyilik,
Öncelikle verdiğin bilgiler için çok teşekkür ediyorum. Yazdıklarını okudukça önümü daha iyi görebiliyorum.
Biyopsiye gelince, ben Kayseri'de kardeşim de Sivas ta nöroloji bölümünde muayene olduk. Bendeki Emg soncu; SENSORİMOTOR KALITSAL NÖROPATİ ile uyumludur diyor.Henüz kardeşimin Emg sini gormedim ama aynı olduguna eminim. Diğer taraftan doktorlar illa biyopsi yaptırın dediler. Ben son olarak Gata da Emg çektirdim. o da aynı sonucu verdi ve biyopsiye gerek yok dedi. Ancak bu durumda her hangi bir tedavi veya ilaç önermedi. Sadece hayatına devam et dedi. Ama okudugum kadarıyla siz çeşitli ilaçlar tedaviler kullanıyorsunuz (ivig, plazmaferez... ) Biyopsi ile en azından yuzde yuz teşhis konursa ona gore ilaç verirler diye düşünüyorum. Çünkü şu durumda ivig falan pahalı oldugu için rapor yok diye bize uygulamazlar heralde.
Son durum bundan ibaret. Salıya Hacettepe'den biyopsi için randevu aldık. Biyopsi nin çok kısa surecegini ve hemen akabinde hastanın gunluk yasamina devam edebilecegini soylediler. Gelişmelerden haberdar ederim sizleride.
Tekrar teşekkürler...
Öncelikle verdiğin bilgiler için çok teşekkür ediyorum. Yazdıklarını okudukça önümü daha iyi görebiliyorum.
Biyopsiye gelince, ben Kayseri'de kardeşim de Sivas ta nöroloji bölümünde muayene olduk. Bendeki Emg soncu; SENSORİMOTOR KALITSAL NÖROPATİ ile uyumludur diyor.Henüz kardeşimin Emg sini gormedim ama aynı olduguna eminim. Diğer taraftan doktorlar illa biyopsi yaptırın dediler. Ben son olarak Gata da Emg çektirdim. o da aynı sonucu verdi ve biyopsiye gerek yok dedi. Ancak bu durumda her hangi bir tedavi veya ilaç önermedi. Sadece hayatına devam et dedi. Ama okudugum kadarıyla siz çeşitli ilaçlar tedaviler kullanıyorsunuz (ivig, plazmaferez... ) Biyopsi ile en azından yuzde yuz teşhis konursa ona gore ilaç verirler diye düşünüyorum. Çünkü şu durumda ivig falan pahalı oldugu için rapor yok diye bize uygulamazlar heralde.
Son durum bundan ibaret. Salıya Hacettepe'den biyopsi için randevu aldık. Biyopsi nin çok kısa surecegini ve hemen akabinde hastanın gunluk yasamina devam edebilecegini soylediler. Gelişmelerden haberdar ederim sizleride.
Tekrar teşekkürler...
Malesef bana teşhis konulduğu halde herhangi bir tedavi uygulanmıyor... Aslında GATA kestirmeden olacakları size söylemiş. Hacettepedeki de o kadar eziyetten sonra aynı şeyi diyecek. doktor gel diyince gider muayenehanelerini sık sık ziyaret edersiniz bir-iki ivig uygulayabilirler bir ihtimal ???? ama ne zamana kadar gücünüz yetecek plazmaferez i ben hiç kullanmadım. Bu forumda duydum ilk kez.
Aslında, sizde kaslarla ilgili bizden farklı bir durum olabileceği düşüncesiyle fazla bir öneride bulunmaya çekiniyorum.
Acil şifalar diliyorum. Allah cümlemizin yardımcısı olsun, bizleri iyilerle karşılaştırsın...
plazmaferez i ben hiç kullanmadım. Bu forumda duydum ilk kez.Aslında, sizde kaslarla ilgili bizden farklı bir durum olabileceği düşüncesiyle fazla bir öneride bulunmaya çekiniyorum.
Acil şifalar diliyorum. Allah cümlemizin yardımcısı olsun, bizleri iyilerle karşılaştırsın...
herkese geçmiş olsun...
kayınpederim adına buradayım. kayınpederim 72 yaşında ilk başlarda dengesizlik vardı. önceleri ortakulak ameliyetı olduğundan sebep o gösterildi..sonra kilo kayıpları başladı. kanser taramaları yapıldı. kansızlık da başladı..birşey bulunamadı. ardından ince barsakta yaralar tesbit edildi. chron tedavisi başlandı. tedavide kortizon kullanıldı..o dönemlerde düzelmeler görüldü. ishal olmuyor iştahı da çok iyiydi..ardından akciğer iltihaplanması oldu. patolojik bir sebep bulunamadı ve şikayetler neticesinde tbc olduğu söylendi. onun tedavisi sürerkende polinoropati de olduğunu öğrendik. tbc ilaçlarının bir kısmı azaltıldı. ancak tamamen halsiz ve güçsüz durumda. türkiyeden polen getirttim, hergün en az 8 kaşık keçiboynuzu pekmez içiriyorum güçlensin diye. ancak yürüyemiyor ve son derece güçsüz durumda. önümüzdeki hafta hastahaneye yatırıp ivic verilmeye başlanacak...bu güçsüzlüğüne çaremidir bu ilaç...veya bu güçsüz hali ile bir sürü yan etkisi olabilecek bu ilacın kullanımı doğrumudur acaba...yardımcı olabilir misiniz.
kayınpederim adına buradayım. kayınpederim 72 yaşında ilk başlarda dengesizlik vardı. önceleri ortakulak ameliyetı olduğundan sebep o gösterildi..sonra kilo kayıpları başladı. kanser taramaları yapıldı. kansızlık da başladı..birşey bulunamadı. ardından ince barsakta yaralar tesbit edildi. chron tedavisi başlandı. tedavide kortizon kullanıldı..o dönemlerde düzelmeler görüldü. ishal olmuyor iştahı da çok iyiydi..ardından akciğer iltihaplanması oldu. patolojik bir sebep bulunamadı ve şikayetler neticesinde tbc olduğu söylendi. onun tedavisi sürerkende polinoropati de olduğunu öğrendik. tbc ilaçlarının bir kısmı azaltıldı. ancak tamamen halsiz ve güçsüz durumda. türkiyeden polen getirttim, hergün en az 8 kaşık keçiboynuzu pekmez içiriyorum güçlensin diye. ancak yürüyemiyor ve son derece güçsüz durumda. önümüzdeki hafta hastahaneye yatırıp ivic verilmeye başlanacak...bu güçsüzlüğüne çaremidir bu ilaç...veya bu güçsüz hali ile bir sürü yan etkisi olabilecek bu ilacın kullanımı doğrumudur acaba...yardımcı olabilir misiniz.
merhaba denigma
Denigma;
aramıza hoş geldin,dilerim en yakın zamanda sağlığına kavuşursun.forumu dikkatli okuduğunu belirtmişsin,belki belirtmeme gerek yok ama,bana her ay ivig uygulanıyor.ivig öncesi ve sonrası durumum tamamen farklı.hastalığımızın tamamen durdurulması ütopya gibi birşey ancak,ivig+immün sistemi baskılayan ilaçları kullanmamız hastalığımızın hızlı gidişatını engelliyor diyebiliriz.ayak tabanın için afo kullanman önerildi mi?bu hafta tedavi olurken doktorum bazı nöropati hastalıklarında sgk nın tedaviyi karşıladığını belirtti,ancak kesinlikle cidp de karşılanmıyor.dilerim zaman kaybetmeden ivig alabilirsiniz.bana kortizonda kullanıldı,bilseydim ivigi tercih ederdim.sevgiler.....
KIBRISLI;
öncelikle büyük geçmiş olsun.meraklanmayın,emin olun ki kortizon ivigten daha çok yanetkiye sahip.ivig te yalnızca kan hücresi var.alerjik bulgu saptanmasın diye avil adlı bir iğne yapılıyor.lütfen endişelenmeyin ben 8 aydır ivig alıyorum.Allahıma binlerce şükürler olsun iyiyim...selamlar
bütün arkadaşlar,hepinize merhaba az önce nette okuduğum ve hepinizle paylaşmak istediğim bir bilgi var.KEFİR,sinir sistemi hastalıklarında,el ayak uyuşmaları,titremelerinde....vs kanser dahil olmak üzere bütün hastalıklarda düzenli kullanıldığı takdirde ciddi gelişmeler sağlıyormuş.özellikle bizim rahatsızlığımız konusunda ki notu görünce beynimde şimşekler çaktı bilginize önemle duyurulur...
Denigma;
aramıza hoş geldin,dilerim en yakın zamanda sağlığına kavuşursun.forumu dikkatli okuduğunu belirtmişsin,belki belirtmeme gerek yok ama,bana her ay ivig uygulanıyor.ivig öncesi ve sonrası durumum tamamen farklı.hastalığımızın tamamen durdurulması ütopya gibi birşey ancak,ivig+immün sistemi baskılayan ilaçları kullanmamız hastalığımızın hızlı gidişatını engelliyor diyebiliriz.ayak tabanın için afo kullanman önerildi mi?bu hafta tedavi olurken doktorum bazı nöropati hastalıklarında sgk nın tedaviyi karşıladığını belirtti,ancak kesinlikle cidp de karşılanmıyor.dilerim zaman kaybetmeden ivig alabilirsiniz.bana kortizonda kullanıldı,bilseydim ivigi tercih ederdim.sevgiler.....
KIBRISLI;
öncelikle büyük geçmiş olsun.meraklanmayın,emin olun ki kortizon ivigten daha çok yanetkiye sahip.ivig te yalnızca kan hücresi var.alerjik bulgu saptanmasın diye avil adlı bir iğne yapılıyor.lütfen endişelenmeyin ben 8 aydır ivig alıyorum.Allahıma binlerce şükürler olsun iyiyim...selamlar
bütün arkadaşlar,hepinize merhaba az önce nette okuduğum ve hepinizle paylaşmak istediğim bir bilgi var.KEFİR,sinir sistemi hastalıklarında,el ayak uyuşmaları,titremelerinde....vs kanser dahil olmak üzere bütün hastalıklarda düzenli kullanıldığı takdirde ciddi gelişmeler sağlıyormuş.özellikle bizim rahatsızlığımız konusunda ki notu görünce beynimde şimşekler çaktı
bilginize önemle duyurulur...ya ben sizin yazılarınızı okuyunca çok üzülüyorum hemde korkuyorum.2 yıla yaklaştı plazmaperez yapılalı çok iyiyim sol tarafımda soğukta falan azda uyuşmalar oluyo ama önemsenmeyacek kadar az eskiye nazaran.reha hocadan çok memnun kaldım bide bülent beyden.öyle biyopsi falan yapılmadı emg le ve beni görürgörmez zaten cıdp dedi reha bey gerçi felçli gibiydim diyeceğim az kalır hani sayıyla ifade ediyolar benimki 4/ 1 ayağımı elimi kaldıramıyodum ama şimdi çömelip kalkmak hariç çok iyiyim umarım herkes de iyi olur çünkü zor hastalık
Merhaba arkadaşlar, acemi bilgisayar kullanıcısı ve acemi polinöropati hastasıyım. Yaklaşık dört ay önce aniden başlayan bu hastalık için hala doktor doktor sürünüyorum. Ağrılar kullandığım nörontin adlı ilaçla yok denecek kadar azaldı fakat yanma, batma,kramp ve elektrik çarpması devam ediyor özellikle kapalı havalarda şiddetleniyor. Bacaklarımda güçsüzlük, ayak tabanlarımda yanma, ayağımın yarısında keçeleşme var. Ayak tabanlarımda ödem varmış gibi üzerine basmakta güçlük çekiyorum. Gün geçtikçe şiddetleniyor. Yürüme güçlüğü çekiyorum. Özel hoca randevularına rağmen tahlil sonuçları bugün git 15 gün sonra gel olunca doktor yüzü zor görülüyor. Sitenizden çok şey öğrendim, doktorlarında birşey yapamadıklarını anladım. Sizden ricam yürüme güçlüğü çeken arkadaşlar ''günlük yaşantılarını nasıl sürdürüyor, özellikle ev dışına çıkmak beni kaygılandırıyor, baston kullanmak yardımcı olurmu'' sorularını yanıtlarsanız sevinirim. Sizleri bulduğuma ve yanlız olmamanın, halden anlayan birilerinin olduğuna çok memnun oldum. Hepimize geçmiş olsun.
![[Akdeniz]](/data/avatars/m/28/28350.jpg?1705263259){kind=avatar}
Merhabalar,
öncelıkle heeepiinize sağlıklı ve mutlu gunler dilerim...
ben 21 yasında bir gencım...
3-4 senedir cok ağır polinöropati hastasıyım hastalgın tahrip etmediği ,hasar vermediği bölge yok gii zayıf bedenımde..
kulaklar duymuyor gözler zayıf..dilbüyük ve iyi konusmıyor..farajitli boğazdan pek fazla bişi gecmıyor..
ebelim içe doğru eğri ..ellerim d evamlı uyusyor..parmaklarım cansız ve birleştiremıyorum..
nefesim daralıp kalbım sıkısıyor
ve en önemlisi yürüyemıyorum
dayanışmaz acılar çekıorum..
bir cok doktora gittik hep hareket yap dediler arastırılıyo deyip gönderdiler
belli bir tedavi önermediler...
hareketten de usandım..moralım hep bozuk yüzüm gülmuyor...
bazen her tarafım da agrıyor..
bir çok hastanede yattım ama pek gelişme olmadı..yazları biraz iyi oluorum kışları ise cok kötü sürekli ayaklarım donuyo uyusuyo ve kasılıyo..
bir de szorularım olucak:
1- ivig tedaisi nedier?yararlımıdır ner de yapılıor?
2-kortizpon nedir_?
3-aranızda bu hastalıga yakalanıpta yenebilen iyileşen arkadaslarımız var mı?
Allahhepimize cok cok şifa ersin ve sıhhatımıza kavustursun
öncelıkle heeepiinize sağlıklı ve mutlu gunler dilerim...
ben 21 yasında bir gencım...
3-4 senedir cok ağır polinöropati hastasıyım hastalgın tahrip etmediği ,hasar vermediği bölge yok gii zayıf bedenımde..
kulaklar duymuyor gözler zayıf..dilbüyük ve iyi konusmıyor..farajitli boğazdan pek fazla bişi gecmıyor..
ebelim içe doğru eğri ..ellerim d evamlı uyusyor..parmaklarım cansız ve birleştiremıyorum..
nefesim daralıp kalbım sıkısıyor
ve en önemlisi yürüyemıyorum
dayanışmaz acılar çekıorum..
bir cok doktora gittik hep hareket yap dediler arastırılıyo deyip gönderdiler
belli bir tedavi önermediler...
hareketten de usandım..moralım hep bozuk yüzüm gülmuyor...
bazen her tarafım da agrıyor..
bir çok hastanede yattım ama pek gelişme olmadı..yazları biraz iyi oluorum kışları ise cok kötü sürekli ayaklarım donuyo uyusuyo ve kasılıyo..
bir de szorularım olucak:
1- ivig tedaisi nedier?yararlımıdır ner de yapılıor?
2-kortizpon nedir_?
3-aranızda bu hastalıga yakalanıpta yenebilen iyileşen arkadaslarımız var mı?
Allahhepimize cok cok şifa ersin ve sıhhatımıza kavustursun
merhaba ayla 2
Ayla 2;
aramıza hoşgeldiniz,geçmiş olsun.imkanınız varsa,doktorunuzu değiştirin tavsiyesinde bulunacağım.niye diyecek olursanız;15 gün sonraya ertelenen tahlil sonuçları yazdıklarınızdan anladığım kadarıyla ayaklarınızda düşük taban sendromu var,bunu GÖREMEYEN doktorunuz size afo veya safo önermeliydi.moralinizin bozulması çok normal,ben daha da kötü durumdaydım,ama şimdi çok şükür iyiyim.tedavinize biran önce başlayın,ayağınızla 500 gr lık ağırlık kaldırma çalışmalarını hergün yapın,ivig kullanmadan önce bende baston kullanmıştım bir süre...ama 8 aydır kullanmıyorum...bu hastalığın diğer ilacınnda moral olduğunu unutmayın..görüşmek dileğiyle......
Ayla 2;
aramıza hoşgeldiniz,geçmiş olsun.imkanınız varsa,doktorunuzu değiştirin tavsiyesinde bulunacağım.niye diyecek olursanız;15 gün sonraya ertelenen tahlil sonuçları yazdıklarınızdan anladığım kadarıyla ayaklarınızda düşük taban sendromu var,bunu GÖREMEYEN doktorunuz size afo veya safo önermeliydi.moralinizin bozulması çok normal,ben daha da kötü durumdaydım,ama şimdi çok şükür iyiyim.tedavinize biran önce başlayın,ayağınızla 500 gr lık ağırlık kaldırma çalışmalarını hergün yapın,ivig kullanmadan önce bende baston kullanmıştım bir süre...ama 8 aydır kullanmıyorum...bu hastalığın diğer ilacınnda moral olduğunu unutmayın..görüşmek dileğiyle......
Sayın Ayvalık, ilginize çok teşekkür ederim. Türkiye'de tıp alanında çok iyi doktorlar var ama niyeyse ben karşılaşamadım. Eşim de doktor olmasına karşın deontoloji hekimler tarafından pek umursanmayan bir şey. Baştan savma, sıradan sayma, hastayı sıradan eşya gibi görme, potansiyel suçlu gibi davranma vs. İzmir'de yaşıyorum, gidebileceğim iki büyük üniversite birde devlet araştırma hastanesi var üçünede gittim ama teşhisi koyan küçük bir tıp merkezinde genç bir doktor oldu. Onun verdiği ilaca devam ettirip bolca EMG çekmek dışında bir şey yapılmadı. Moral olarak ağrılar olmadığında iyiyim. Sizin tavsiyeniz doğrultusunda ağırlık çalışmaya başlıyacağım, başka tavsiyeleriniz olursa sevinirim.
Tekrar ilginiz için teşekkür eder sağlıklı günler dilerim.
Tekrar ilginiz için teşekkür eder sağlıklı günler dilerim.
