Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

aranızda bacaklarından baska hasarlı olanımız var mı..mesela el parmakları bel vs gibi...duyu organlarını yitirewn var mı??
 
mrblar öncellikle hepimize geçmiş olsun diliyorum, ben de yaklaşık 18 yıldır nöropati (HSAN Type II) hastasıyım, duyusal tutulum olduğu için ağrı ve acı duymuyorum, çeşitli travma ve enfeksiyonlara bağlı olarak her iki bacağımı diz altından kaybettim, protez kullanıyorum ama sürekli protez yaralarıyla uğraşıyorm. Çocukluk yıllarında etkisini göstermeye başladı ayak parmaklarımdan başlayarak ilerledi... en son 2004 yılında Hacettepe Üniv. hastanesinde Prof.Dr. Ersin TAN tarafından biyopsi sonucuna göre Kalıtsal Duyusal Nöropati teşhisi kondu, bildiğim kadarıyla bilinen bir tedavisi yok ve yapılan tedaviler de hastalığın seyrini yavaşlatmak için ...
 
Sayın Deniz,

Bende sanırım 5 ay önce başlayan bu hastalık simetrikmiş, yani hem ayak ve bacaklarımı hemde el ve kollarımı tuttu. Sol tarafım da daha ağır seyrediyor.Sol bacağımı ve sol elimi rahat kullanamıyorum. Umarım bu hastalıkta daha deneyimli olan arkadaşlar size ve bizlere yol gösterir. Doktorların tutumu ve hastaların yorumlarından hastaların daha deneyimli olduğu açık.
Lütfen umudunuzu kaybetmeyin, moralinizi yüksek tutun. Moral her derdin yarı yarıya dermanı gibidir.
Saygılarımla, tüm arkadaşlarıma acil şifa diliyorum.
 
ben de ayak aparmaklarımda basladı 4 sene önce afo verdiler onunla yürüyordum..
sonra birden pat die yataga düştüm felçli gibiydim.. bsaım hariç hiç biyanım tutmuyordu her sene hastane de yattım cunku ani ataklar gecirip cok feci guc kaybedıyordum hepsi de kış ayınd oldu yaz ayı dönemlerinde bayaa iyiyim..

bu hastalık la işitme duyumu diliimi..el parmklarımı biraz da görme yetımı kybettttttim..

son tedavi ahaberleri nedir..ben bi yerde felçlileri ayaga kaldıran bi tedavi okumustum dedim blkıde bizlerede umut ışığı olur..

hayrllısı
 
Arkadaşımız Ayvalık, KEFİRden sözetmişti. Ege Üniversitesi Ziraat Fakültesinde olduğunu duydum. Bulabilirsem sizlere bildiririm. Sayın Deniz özellikle size göndermek isterim. Denemekte yarar var.
 
slm akdeniz umarım iyileşirsiniz ayağa kalkarsınız bende felçli gibi yatmıştım,dilim tutuldu, yutamadım el ayak tutmaz bir halde hamileliğimi geçirdim doğumdan sonrada felç olmuştum bebeğimi kucağıma alamıyodum düşürürüm diye LÜTFEN YARDIM İSTEYEN HERKES GEÇMİŞ YAZILARIMI OKUSUN şuan ayaktayım hemen hemen her işimi yapıyorum plazmaferez isteyin doktorlarınızdan kaybedecek bişeyiniz yok ama kazanacaklarınız.....umarım diliyorumki herkesde benim gibi olur iyileşir
 
ilginiz için çok tesekkurler ablalarım..

sanırım yenıden atak gecireceğim guc kaybı ve yorgunluk basgösterdi..:(yine hastane yolları gözüktü:(..

annem gilin her sakatlıktan sonra hareket yapmassan olur işte sözlerinden ve cok ye laflarından da bıktım...hareketi zaten yapıyorum hemde beaber yaptımız halde ne zaman yabtın sormalarına cıldırıyorum cok üzülüyorum....hastalık olalı beride cok yıyemıyorum cok zayıfım zaten:(iştahsızlık had safhada..
saırım bu ailede engelli olmak cok zor..beni hiç anlamıyolar...

plazmaferez ve ivig in faydalı olacagını umuyorum..
steroid de yararlı olur mu acaba..

ne yapsam:(moralımde bozulmaya basladı...ayse abla yzılarınızı okudum ve sizin dınıza cok sevindim..
ayvalık abla umarım afaydsı dokunur kefirin cok tesekkuer ederimsizler ne durumdasınız su an?
Allah yar ve yardımcınız olsun..Umarım dha iyi olursunnuz..

saygular
 
Sevgili Akdeniz, yemek konusunda aynı dert benimde başımda çok yemek sağlıklı olmak sanılıyor. Hastalığı kimse anlamıyor, benim başıma gelmeseydi ben de anlamazmıydım diye düşünmüyorum, insan yakınında böyle bir hastalıkla karşılaşınca araştırır. Pazartesi günü bir aksilik olmazsa Ege Üniversitesine bir arkadaşımla gideceğim, kefir bulsam da bulmasam da buradan bildiririm. 4 ay işkence çektim yaklaşık iki hafta iyiydim ama şimdi başa dönmeye başladım, seni anlıyorum. Yinede hastalığın seni yenmesine müsade etme. Her şeye rağmen yaşamak güzel şey. Tv de kış manzarası, evimin camında yağmur manzarası, hayalimde bahar aylarında uyanan doğa; ayaklarımdaki yanmaya serin su serper gibi. Ayağa zor kalksamda, bastonla sokaklarda kaplumbağa misali yürüsemde başım dik, süsüm yerinde. Kaldı ki siz gençler daha mücadelecisiniz, pes etmek yok. Dengeli beslenme, günlük egzersizler, iyi dinlenme ve günlük hayattan kopmama sana yardımcı olacaktır.
 
bütün arkadaşlarıma merhaba

uzun bir aradan sonra,hepinize sağlıklı,güzel günler diliyorum.:)hayat,bir imtihan dünyası biliyorsunuz ki...ben de abim vasıtasıyla bir sınavı atlattım çok şükür,zorlu ve acılı bir süreçti...ama kara gün kararıp kalmıyor elbette...sağlığına kavuştu neyse ki...arkadaşlar!hepinizin yazılarını okudum,bireysel cevap vermek isterdim ama,benim ufaklıktan buna zamanım malesef yok:pama,elimden geldiğince bildiklerimi paylaşmaya çalışacağım.bende hamilelikte tanıştığım bu cıdp la:pdoğumdan sonra 5 ay çocuğumu kucağıma alamamanın acısını yaşamış olmakla,bursa acıbadem hastanesinde yanlış tedavi olmakla bütün güvenimi kaybetmiştim,hatta yaşama arzumu da.....gerçekten önceki yazılarımı okursanız nasıl bir süreçten geçtiğime daha iyi tanık olacaksınız.hastalığı tanımamak,doktorların yanlış yönlendirmesi,çevrenin hatta ailenizin size engelli gibi davranması...vs dikkate alınacak olursa,hepimizin depresyona girmemesi inanın elde değil.size hak vermiyor değilim.Ama,yaşama bakış açınız bu noktada devreye giriyor.nasıl algılıyorsanız,o süreci yaşıyorsunuz.en önemlisi de güveneceğiniz doktoru bulmakla başlıyor.benim bu süreci atlatmamda sevgili hüzün ün çok önmeli bir katkısı oldu.şöyle ki,belirttiğim gibi bursada yanlış tedavi sonucu sol ayağım sağlamken oda cıdp üyesi oldu.ben ümidimi kesmişken,hüzün bana istanbula gelmeyi önerdi.ARKADAŞLAR,BUNU REKLAM AMAÇLI YAZMIYORUM.BENİM BU KONUDA HİÇBİR MENFAATİM İNANIN Kİ YOK,OLAMAZ DA!!!PROF.DR YEŞİM PARMAN nöromüsküler hastalıklar alanına kendini adamış,bu konuda ciddi eğitim almış bir kimse.ben şuanda çok şükür bomba gibiyim,sizin de öyle olmanızı yürekten diliyorum.ben balıkesir de yaşıyorum ama her ay sağlığım için istanbula gidiyorum.lütfen imkanlarınızı zorlayın ne izmir,ne de ankara da zaman kaybetmeyin!hastalığın kalıtımsal mı ya da ne amaçla çıktığını öğrenmekten ziyade zaman kaybetmektense biran önce tedavinize başlayın.zaman,burada en kötü düşmanımız bilmiş olun.güvendiğiniz bir doktor +sağlam bir moral+dengeli beslenme+evde uygulayacağınız spor hareketleri+kendinizi çok yormamak=cıdp te neymiş?

umarım arkadaşlar,yazdıklarımı dikkate alırsınız.ben hepimizin iyi olmasını diliyorum.Atilla ilhan ın dediği gibi yaşadıklarımdan öğrendiğim çok şey var.kim üzebilir sizi?eğer siz izin vermezseniz?bir çok kanser hastası moralle bunun üstesinden gelebilirken,biz niye gelmeyelim?olay verdiğim formülde bitiyor diye düşünüyorum.Hayatta herşeyin bizim hayırımıza gerçekleştiğine kesinlikle ama kesinlikle inanınyorum bu bir hastalık olsa bile...yaşamın tekrarı yok,yapabileceklerimizin en güzelini yapmak varken,üzülmeye gerek olmadığını,ölümden başka herşeye çare olduğunu düşünüyorum...ister bana pesimist ya da polyanna dersiniz ama hayat,ying-yang misali işlerliğine devam ediyor.çok yazdım biliyorum.ama umarım yazdıklarımla sizlere yardımcı olabilmişimdir.BÜTÜN ARKADAŞLARIMA SELAM,SAYGILARIMI İLETİYOR.SEVDİKLERİNİZLE SAĞLIKLI,HUZUR VE MUTLULUK DOLU GÜNLER GEÇİRMENİZİ DİLİYORUM...DOSTÇAKALIN!!!:)
not:sevgili hüzün sağlık durumunu belirtmemişsin,nasılsın?sevgiler........
 
su an atak geciriyorum zaten yuruyemıyordum sım di bılgısayara oturmak bile canımı cıkarıyor nefes neefese kalıyorum..kollarda ve ayaklarda asırı agrı basladı..
ayak tabanlarım cok cabuk donuyo..
uyusmalar arttı..
yarın norolojiye gideceği
ivig i ve plazmaferesi soracagız.....
gunden gune eriyorum
parmaklaımö tuşlara basamıyo bile
 
merhaba sevgili hüzün

huzun;

ben de yazınızı okuyunca içimden canım benim demek geçti,sizi tanımasam da çok büyük saygı ve sevgi duyuyorum.dilekleriniz için teşekkür ederim.Allah,hepimize güzel günler yaşamayı nasip etsin.oğlunuz adına çok sevindim,Allah tamamına erdirsin,bahtı güzel olsun inşallah.bir annenin en büyük gururu değil mi evlat?Allah,hepimize onların güzel günlerini göstersin inşallah...kendinizi çok yormayın olur mu?ben de her interneti açışımda acaba sizden haber var mı diye bu sayfayı okuduğumu tüm samimiyetimle itiraf ediyorum.;)sağlıklı haberlerinizi almak dileğiyle...sevgiler...:)
 
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun. Ben aranızdan ayrılıyorum. PN nin nedeni bulundu, şimdi hematolojide tedaviye başlayacağım. Bir kabus, başka bir kabusa dönüştü anlayacağınız.
Kefir mayası aktarlarda da bulunuyormuş, Mart ayının ilk haftası da üniversitelerin Ziraat Fakültelerine geliyormuş. Bulmak isteyen arkadaşlara duyurulur.
Hücreleri yenilediği ve çoğalttığı için kanser hastalıklarında önerilmiyor (kanserli hücreleri çoğalttığı için).
Tekrar sizlere acil şifalar dileyip hoşçakalın diyorum...
 
Ayseonar

Oncelikle burdan herkese merhabalar,
Bu sayfaya katkilari olan herkese sukranlarimi sunarim.
bende ayni sizin gibi bu hastaliktan(CIDP) muzdaribim.son bir yildir hastalikla ugrasiyorum,gerekli mudahaleler yapildi(kotizon,EMG;Biopsi),halen ilac tedavisi goruyorum(IMURAN),tam iyilestigimi soyleyemem,kontrol altindayim,hastaligin ne kadar surecegini,kronik oldugu icin,doktorlarda bilemiyor,velahasil hastaliga alismaya,ve onunla yasamayi ogrenmekte fayda var sanirim.IVIG hic onerilmedi,bende merak uyandirdi simdi:rolleyes:plazmaferez gerek gormediler.

onun icin ozellikle AYSEONAR´dan ricam, plazmaferezi nerde hangi doktorlara yaptirdi,bizimle paylasirsa memnun olurum.
ve herkese burdan acil sifalar dilerim,ayrica bilgilerini bizimle paylasanara tesekkurler.
sayglar.
 
gazi hastahanesi, reha kuruoğlu yaptı,bende iyi sonuçlar verdi umarım deneyenlerede faydası olur
 
tesekkurler Ayseoner, plazmaferez hakkinda biraz daha bilgi verirmisiniz,hangi kosullarda yapiliyor,kime uygulaniyor?
bizimle paylasirsaniz memnun olurum.herkese acil sifalar
 
kök hücre bölümü olan üni. hastaneleri yapıyomuş.boynumdan katater açıldı ve kan temizleme işlemi gibi diyebiliriz aslında,kanımdaki antikorlar değiştirildi,serumla birlikte.gün aşırı 5 kez yapıldı.korkulacak bişey değil ama 2-3 saat sürüyodu.ilkinde o dayanılmaz kas ağrılarından kurtuldum,2. uyuşmalarım azaldı,3. bişey yok,doktorlar yürüse yürürdü dediler ama Allahıma bin şükür 4 ve 5 ten sonra kaplumbaga gibide olsa adım atmaya başladım.plazmaferez sırasında,beyin calciumu tutuyo ve vücuda göndermiyo calcium krizine giriyosunuz.tabii doktorlar başınızda olduğu için hemen müdahele ediliyo.biliyosunuz nörolojik hastalıklarda,yapılan ve verilen ilaçlara her bünye ayrı tepki gösteriyo, oyüzden işlem yapılıyo ve bekleniyo.ama aynı zamanda streoit de aldım 80 le başladım,yavaş yavaş düştü deltacortil kullandım,kemik erimesi ve biçok yan etkisi çıktı ama olsun şükür çok iyiyim sadece ayak parmaklarımda güçsüzlük var %95 iyiyim ve tabikide kiloluyum:)denemenizi tavsiye ederim,umarım çok iyi sonuçlar alırsınız.çok kötü bir hastalık ne sağlıklısınız nede hastasınız,baktığı zaman kimse bişey anlamaz,yaşayan bilir,annem olmasa napardım bilmiyorum...
 
Herkese iyi geceler.Benım cok onemlı bır problemım var eger bilen var ise lutfen bana yol gostersin!!!!
Benım annemin yaklasık 7 senedir ayaklarında olk once gece kramplarla baslayan agrıları vardı.o yıllarda bırcok doktora gıttıgımızde bıze herhangı bır teshıs koyamadılar. Kadıncagıza ınanmadık sureklı ayaklarım karıncalanıyor agırıyor dıyıp durdu 4,5 sene..yaklasık 1 sene once ayakları ıyıce kotulesmeye basladı yuruyemıyor.dusuyor,kendı kendıne bıryere cıkamıyor araba kullanamıyor..
sosyal hayatı 0 olmus durumda ..
en son dr.yasef özsarfati die bir doktara goturduk oda kortizon ilaçları verdı annem yaklasık 4 aydır bunları ıcıyor hemnde gunde 5 tane fakat hala ıyılesemedı.. doktor polinnoropati teshısı koydu bu hastalıga... arkadaslar eger bılen veya yasayan varsa tavsıyelerınızı beklıorum bıan once tedavı ıcın sımdıden tesekkurler ...
 
merhaba benim 2,5 yaşındaki kızım bu hastalığa yakalanda iyi bir pediatrik nörolog bilen var mı?
 
Tuzkutusu

Istanbulda oturuyorsaniz $i$lide klinigi olan Prof.dr.Mustafa Ertas´i önerebilirim.gecmis olsun.
 
arkadaşlar merhaba banada 1.5 yıl önce cıdıp teşhisi kondu ilk 6 ay ayda bir bir yıldır da 2 ayda bir hastanede yatarak ivig alıyorum ama sadece bu başka hiç bir ilaç almıyorum doktorum bakmıyor bile sadece ilacımı alıp çıkıyorum teşhis konulduğundan beri sadece ellerimde ve ayaklarımda uyuşmalar ve sürekli kas ağrılarım vardı çok şükür başka bir şeyim yok ama bu sırada ayaklarım da çok ağrılar ve karıncalanmalar oluyor burada bazı arkadaşların yürüyemediklerini veya atak geçirdiklerini okudum acaba benim demi ilerliyor hastalığım hakkında çok fazla bilgim yok doktorumda hiç ilgilenmiyor ne olur bana yardımcı olur musunuz belki dahada ilerlemeden birşeyler yapabilirim ataklar nasıl oluyor hiç bilmiyorum ve çok korkuyorum istanbulda doktor tavsiyeedebilirmisiniz hepinize acil şifalar diliyorum
 
merhab arkadaşlar 2005 yılında ben de polinoropati geçirdim o yıl harp okulu 1nci sınıfı bitirmiştim..ivig plazma ve streod tedavileri yapıldı..konuşma dışında tüm istemli hareketlerim kaybolmuştu.bu 25 günlük ilaç tedavisinden sona yine yatalak halde başladıgım fizik tedavi 12 ay sona gerçek meyvesini verdi ve yürür hale geldim...günden güne güçlendim...şu an askerlikten ayrılmış bulunmaktayım..fakat sağlıgımı kazandım...süratli olmasa da 30dakikaliık koşular yapabiliyorum...ama kilo illa ki aldım ve psikolojik tedavi de gördüm..bugun ilaç kullanmıyorum ve asıl dogal ilacı keşfettim bu şükretmek ...umut...özel soru sormak isteyen olursa elimden geldigi kadar cevaplamak isterim...hastalıgı ceken bilir.fizik tedavi sürecinde fizyoterapistim 10 yap dediyse ben 100 yaptım..ve hiç pes etmedim...azıcık sağ bilegim aksıyo o da nazar boncugu olsun şükretmeyi unutursak ayak sekesi bana şükretmek gerektigini hatırlatıyo ve tam düzelmesini istemiyorum...bize verilen beden zaten fazla fazla verilmemiş mi bu yazıyı bu hastalıgı geciren arkadaşlar ve aileilri dışında kimse anlayamaz..mail adresim aynı zamanda msn adresim erkanerden@mynet.com izmirde okuyorum..herkese acil şifalar
 
merhaba arkadaşım polinöropati hastası daha yeni ama morali çok kötü bu tedavisi hiç mi yok hastanede yattı hergün tahliller yapıldı ama ilaç yok bir ay sonra geçer dediler şimdi de dinleniyo ona nasıl yardım edebilirim her zaman destek olmaya çalışıyorum
 
inanmadan olur mu

moralinin kötü olması normal beklenmeyen şeylere insanlar davranış geliştirmekte zorlanırlar,moral veriyim derken yapmacık olmayın.güçlü olun yanında sakın duygulanırınız belli etmeyin,bu hastalıktan iyileşenler olduğunu ve iyileşenlerin morallerini diri tutarak bunu başardığını anlatın.Allah şifaler versin
 
dünkü ikballe şifalı yemekleri izleyn varmı son katılan bursadan bir seyirci polinropatiyi sordu ömer coşkun buna kantaron yağını ayak ucundan boynuna kadar sürmesini önerdi kırkkilit otunu kaynatıp dayanacağı kadar sıcaklıkta 20 dk duracak her gün bu suyu ısıtıp tekrar kullanabilirsiniz 1ay boyunca. ve böğürtlen kökünü kaynatıp içmesini ağrı kesmek içinde birkaç bitki söyledi ama aklımda kalmadı benmi yanlış duydum acaba
 
nöropati

benım annem nöropati hastası hiç bir tedavi bulamadık geceleri uyuyamıyor.. şu ann yürüyemiyor.. önerdiğiniz doktor var mı
çok teşekkürler
 
merhaba arkadaşlar aranızda sülük tedavisi deneyen var mı?ben de kortizon kesildikten sonra ciddi ağrılar ve halsizlik başladı.doktorum kortizona başlamamı tavsiye ediyor.ben inat ediyorum.zaten 1 sene kortizon,ivig,imuran aldım.ilaveten altenatif tıbba yöneleceğim...herkese selamlar,sağlıklı günler...........
 
merhaba öncelikle herkese geçmiş olsun
ben denizin babasıyım ağrıları çok arttı nefes zor alıyor.kulağımdan sesler geliyor.
bilgisayara bakamıyor.boğazdan bir şey geçmiyor yutma güçlüğü çekiyor.beli ağrıyor,
göğüsü ağrıyor.çok kötü durumda ne yapacağımızı şaşırdık
doğru dürüst bi tedavisi yok. hastalık duyu organlarını etkilediğinden konuşmakta bile zorluk çekiyor.hiç biyerinde his yok
iyi bir doktor yokmu
bize ulaşmak için (dannnys@widowslive.com)
özellikle ayşeöner,dumbar,hüzün ve ayvalıkla bilgi alışverişinde bulunmak istiyoruz.
ALLAH hepimize acil şifalar versin
 
Hepinize geçmiş olsun Allah acil şifalar versin arkadaşlar ben forumdaki tüm yazılanları okuyamadım ama şöyle bir göz attım sizin anlattığınız polinörapati farklı sanırım. Ben diyabetliyim ( şeker hastalığı ) 10 yıl önce polinöropati tanısı kondu ama o tanı konana kadar kaç hastane kaç özel doktor dolaştım bir türlü tanı koyamadılar verdikleri ilaçların hiçbiri işe yaramıyordu yürüyemiyordum, gece uyku uyuyamıyordum ağrıdan ağlamaktan belimede vuruyordu ağrılar normalde güçlü inançlıyımdır ama o acıyla ağrıyla Allah'a isyan etmiştim canımı al diye o kadar kötü bir ağrıydı şimdi kendime kızıyorum tabi isyanım için :) moral önemli her şeyden önce insanın kendi kendini motive etmesi lazım. Sanırım Çapa Nörolojide bi prof. bulduk sonunda o kadar çok doktor dolaştık ki hatırlayamadım şimdi evde olsam reçetelerime raporlarıma bakardım. O profesörden Allah razı olsun ilaç verdi bana ilaç Almanya'dan geldi Türkiye'de olmayan bir ilaçtı o zaman. İlaçları kullandıktan kısa zaman sonra şükürler olsun ki iyileştim şu anda hiçbir sorunum yok. İnşallah hepiniz sağlığınıza kavuşursunuz.
 
yardım

ben 21 yaşındayım ve periferik nöropati hastasıyım
bu sene fizik tedaviye tekrar başladımbaya bi faydası oldu afolarla ve kanadyenle uzun mesafe yürüyüşlerim var

ama başka bi tedavi veya ek vitamin kullanan yararını gören var mı
 
Üst Alt