Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

sevgili arkadaşlar bende 1,5 yıldır tedavi oluyorum (octagam) allahıma bin şükür iyiyim daha önceki emg de yüzde otuz iyileşme vardı fakat son emg de iyileşme yok ama ilerlemede yok dedi doktorum tedaviye devam ediyoruz arkadaşlar sizleri devamlı takip ediyorum buradan bu hastalığın ivigten başka tedavisi olmadığını doktorum da söledi buradaki arkadaşlardan da okuyorum allahım şükür ki şu anda benim ağrılarım azaldı uyuşmalarımda azaldı sonra nasıl olur bilemem ivig,i alabilmemiz için artık sadece doktor raporu yeterli sizlerle bunu paylaşmak istedim
ayrıca sevgili ayvalık çok sevindim iyi olmanıza bende istanbuldayım istanbulda nasıl
bir tedavi olduğunuzu ve doktorunuzu öğrenebilirmiyim ayrıca siz özel bir şey mi uyguladınız biraz çok oldu galiba sorularım şimdiden teşekkürler allah hepimize ve bütün hastalara acil şifalar versin
 
merhaba şimdiden gecmiş olsun benim eşim de norapati hastası ve teşhisi istanbul gata da konuldu 2 yıldır ilac tedavisi görüyor ama son iki aydır agrıları arttı buz sıcak masaj bitkiler hepsini denedik ama düzelme olmadı siz hangi tedavileri uyguladınız ve doktorunuz kimdir bana bu konu hakkında bilgi verirseniz sevinirim
 
herkese merhabalar,geçmişler olsun,umarım hepinizde ilerlemeler vardır.yeni ve eskilerden denemeyen herkese plazmaferezi tavsiye ediyorummmmm
 
hexe06 nickli arkadaşımız Nesyal cihamız ile tedavi oldu ve ağrılarından kurtuldu. Darısı diğer nöropatili hastalarımızın başına. Sevgilerimle.
 
hexe06 nickli arkadaşımız Nesyal cihamız ile tedavi oldu ve ağrılarından kurtuldu. Darısı diğer nöropatili hastalarımızın başına. Sevgilerimle.
 
evet arkadaslar 14gunluk cıhaz kullanımıyla gecelerı artık agrısız uyuyorum cok şükür serhan beye gercekten cok tesekkur ederım ilaclar bıle fayda etmıyordu bana tekrar cok tesekkurler saygılarımı sunuyorum:)
 
herkese merhaba

merhab ayvalık,hüzün,diğer ablalarım ve kardeslerm
bende çok yavas ilerleme var ayaklarımı çok az kaldırabiliyorum hamdolsun=]
2 hafta önce adana baskent hastanesi basak hanıma gittik ivig ve plazmaferez istedim raporlara baktı ve sana olmaz dedi üzüldüm
umutlarım gittikçe azaldı
nesyal terapi olurmu dedim ağrın var mı dedi azaldı dedim bu terapi agrısı olnlar için dedi
elimiz boş döndük
eve gelince yumruğumu duvara vurdum ve ben güçlü bir adamım dedim kendi kendime
hüzün abla hayırlı olsun düğününüz mutluluklar dilerim=]
ayvalık abla ilerlemenize çok sevindim insaallah daha iyi olursınuz
su an hepiniz nasılsınız
ALLAH hepimize şifa ve sağlık versin
 
Nesyal sedece ağrıyı tedavi etmez. nöropatinin diğer belirtileri olan his kaybı, uyuşma gibi durumlarda da etkilidir. Bana ualaşabilirseniz durumunuzu ayrıntılı olarak konuşabiliriz. Sağlıklı günler dilerim.
 
sevgili arkadaslar ben köye gidiyorum herkese iyi tatiller
kendinize iyi bakın
sevgi ve saygılarımla
 
Ben birşeyi anlamakta çok zorlanıyorum. Birisi geliyor, sizin derdinize derman olabilecek bir tedavi yönetminden bahsediyor, ama doğrusu ya fazlaca ilgilenmiyorsunuz. Ne büyük sıkıntılar çektiğinizi biliyorum. Ama sadece 1-2 kişiden başk adam akıllı soru soran bile olmadı. Ben olsam soru yağmuruna tutardım. Hayret ediyorum doğrusu... Sağlıcakla kalın...
 
ben yaklaşık 1ay önce serhan beyle(utopik) tanıştım ben kendım diyaliz hastasıyım ve damarlarımdaki tahribat dolayısıyla nöropatik agrılarım uyuşmalarım çok fazlaydı geceleri uyku nedir bilmezdim ama 15günlük nysal makine tedavisinden sonra şikayetlerim yüzde 10na indi ve rahatlıkla uyuyorum artık.. çok ilaç kullandım ama hepsi geçici çözümdü. serhan beye bana bu tedaviyi uyguladığı için çok teşekkür ediyorum ve bu tür ağrı şikayeti olanlara gerçekten tavsiye ediyorum sormak ıstediğiniz olursa cevaplamaktan sevinc duyarim herkese acil şifalar ve utopik arkadasımıza binlerce teşekkür
 
arkadaşlar hepinize rabbim şifa versin biraz araştırma yaparken buldum bu siteyi eşim yaklaşık iki aydır bu sıkıntıları çekiyor dolayısıyla bu benide etkiliyor 1 hafta kocaeli araştırmada yattık herhangi bir tedavi uygulamadılar sadece CIDP ön tanısı kodular ve genetik araştırma için çapaya gönderdiler çapadan randevu aldık 18 ağustosa bu cuma aradılar hocalar izindeymiş 13 ekime sıra verdiler bu randevu işini hızlandırmanın bir yolunu bilen varsa beni bilgilendirebilirmi acaba şimdiden teşekkürler
 
teşekkürler hüzün rabbim tüm hastalara şifa versin
biz daha bu işin başındayız nelerle karşılaşacağımızı bilmiyoruz haziran ayında kocaeli araştırmada 1 hafta yattık hiç tedavi uygulamadılar bakalım şimdi çapadaki sıramızı bekliyoruz
 
merhaba hüzün abla ben biraz iyiyim hamdolsun
bende bayramdan sonra cerrahpasaya gitmeyi düşünüyordum
şuan köydeyim
agrılarım da var biraz

ayvalık abla nasıl acaba
 
huzun rabbim cümlenize şifalar versin bizim derdimiz bu kadar beklemek daha ne olduğunu anlamadan kocaeliden araştırmadan çapaya gideceksiniz dendi randevuyu biz alırız dediler alamadılar ben bir şekilde aldım ama onuda ileri bir tarihe attılar boğaziçinden kan genetik sonucunu bekliyoruz burdada kopukluklar var sizin alıyacağınız düşmeye gör insan hayatının kıymeti ozaman anlaşılıyor

benim merak ettiğim hocaların özeline gitmek gerekiyormu yoksa birşey fark etmiyormu

iyi dilekleriniz için teşekkürler
 
rabbim cümlemizi iyi insanlarla karşılaştırsın ve acil şifalar versin ilginden dolayı teşekkür ederim hüzün
 
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]Arkadaşlar bize gelen raporda bunlar yazıyor rapordan önce CIDP ön tanısı konmuştu şimdi ise böyle birşeyle karşılaştık bir uzmana gösterecem ama bilgisi olan varsa paylaşabilirmi acaba teşekkürler[/FONT][/SIZE]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman][/FONT][/SIZE]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]DNA analiz sonuçları aşağıda verilmiştir. Bu analizler hastanın 17p11.2-12 kromozom bölgesinde 1.4 megabazlık CMT1A duplikasyonu taşıdığını göstermektedir. [/FONT][/SIZE]
[FONT=Times New Roman][SIZE=3] [/SIZE][/FONT]
[FONT=Times New Roman][SIZE=3] [/SIZE][/FONT]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]STR-PCR analizi; [/FONT][/SIZE]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]STR-4A: A/A/B (belirleyici, duplikasyon var) [/FONT][/SIZE]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]*STR-9A: A/B/C (belirleyici, duplikasyon var) [/FONT][/SIZE]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]STR-26: A/B/B (belirleyici, duplikasyon var)[/FONT][/SIZE]
[FONT=Times New Roman][SIZE=3] [/SIZE][/FONT]
[SIZE=3][FONT=Times New Roman]*Hastada üç farklı alelin gözlenmiş olması duplikasyonun varlığını doğrudan kanıtlamaktadır.[/FONT][/SIZE]
 
Arkadaşlar,herkese merhaba diliyorum ki yarın kanal d deki doktorum programını seyredebilirsiniz.Aksel ŞİVA ve Yeşim PARMAN konuklarıymış.soru yöneltmek için kanal d nin internet adresinden soru formunu doldurmanız gerekiyormuş.benim durumuma gelince........sporu aksattığım zamanlar dışında kötü ve ciddi halsizim.doktorum hiçbir tedaviye ivig de dahil cevap vermediğimi bildirdi.kortizona başlayacakmış ama ben kesinlikle reddediyorum.inatlaşma dönemindeyim anlayacağınız...aslında kemik erimem başladı buna bağlı olarak.Ümit siz durumundayım.NLP ye sardım bu aralar.düşünce gücüne ve Allah a sığınıyorum.moralman bozuk olduğum için de açıkçası bu sayfaya hiç gözatmadım.sevgili hüzün ve akdeniz dilerim sizler iyisinizdir....sevgiler,selamlar,bütün herkese sağlık ve mutluluk dolu günler dilerim.
sevgili hüzün,çok geç bir cevap biliyorum ama ivig tedavisi ilk defa 5 gün sonra her ay 1 günlük tedaviyle devam ediyor...
 
Arkadaşlar herkese geçmiş olsun. Benim 3 yaşında bir kızım var ve 1 yıl önce gullian barre sendromu teşhisi kondu ıvıg verildi ve ataklar devam etti doktorumuz kronikleştiğini söyledi. Şuan onbeşgünde bir ıvıg tedavisi alıyor.Bunun yanı sıra kortizon ve imuranda kullanıyor. Ankarada oturuyoruz ve doktorumuz hacettepede profosor. dünyada bu yaşta plazmafarez uygulaması olmadığını söyledi. bu yaşta başka hastalar var mı şimdiden teşekkürler.
 
Polinöropati

geçmiş olsun... aynı sorunu bende yaşıyorum ve bu konu ile ilgili bende bir başlık açtım... umarım ortak konumuz hakkında sonuca ulaşmamız böylelikle daha kolay olur...

ben 11 yaşındayım ve son 1 yıldır yürümekte güçlük çekiyorum bunun yanı sıra halsizlik yaşıyorum ve çabucak yoruluyorum. bu hastalığımı 1 hafta önce öğrendim ve bu konu hakkında pek bilgim yok... doktorumdan öğrendiğim kadarıyla gün aşırı vitamin ilacı ( EPHYNAL ) almam yeterli oluyormuş. eğer sizinde bu tür bir rahatsızlığınız varsa bilgi alışverişinde bulunmamızın doğru olabileceğini düşündüm. hepinize saygı ve sevgiler...
 
diyabete baglı olan nöropati de var. oda periferik diyabetik polinöropati diye geçiyor.
 
Bende de 7 yıldır düşük ayak rahatsızlığı var.Son olarka kortizon ve ivig tedavisi gördüm.İkiside bir değişiklik yapmadı.Hatta kortüzon beni baya yıprattı diyebilirim.Hayati bir mesela olmadıkça kesinlikle kullanılmamaıs gereken bir ilaç bence.Keza ivigte ilk aldığımda epey çarpmıştı ... Ama sonuç olarak yine aynı yerdeyim.Tek tesellim hastalığımda bir ilerlemenin olmayışı.Onun dışında olumlu görebi,lceğim pek bişey yok.


Sanırım bu hastalıkla yaşamaya kabulenmek gerekiyor.Eskiden hep böyle gitmez illaki bir tedavisi vardır diyordum ama gördümki sinirlerle ilgili rahatsızlıklarda tıp çaresiz...Yada kanser kadar "karlı" bir alan değildir...Kimsenin morelini bozmak istemem ama kendiniz için yapabilceğiniz en iyi şey durumu olduğu gibi kabullenip buna uygun önlemler almanız.Genç yaşıma rağmen bu rahatsızlık yüzündne çok ıskıntı çekiyorum.İlerde 50 + lı yaşlara geldiğimde ne olacak düşünmek bile istemiyorum.Gerçi okadar ilerisi için umudum yok değil :D Teknoloji hergün yeni şeyler buluyor.Şuan bile insanlar üzerinde kullanıma uygun hale getirmek için hayvanalrda biyonik uzuvlar geliştiyorlar.Gelecekte terminatör filmlerindeki gibi yarı mekanik yari biyolojik insanlar olacağına inanıyorum.Öyle bir durumda bu işe yaramaz ayaklarımı onlar için düşünmeden feda edebilrim...
 
SAYIN AMANDEYİM arkadaşım yazdıkların dogru ama yazdıgın yer yanlış buraya rahatsız olan insanlar giriyor.insanlara moral vermek gerekiyor tamam hastalıgın seni rahatsız edebilir ama bunu bu şekilde anlatman bazılarının moralini fena bir şekilde bozabilir.umutsuz bir hayat yaşayabilirsin ama ben umutluyum bizim hastalıgımız kanser hastalarıının durumudann kat kat iyi. benim annem kanserden vefat etti. doktor bana gelip annenin 3 aylık ömrü kaldı dedi.biri sana gelse 3 aylık ömrün kaldı dese ne yaparsın.
bendede polinöropati var ama doktorlarımla görüşüyorum tıp hızla ilerliyor diyorlar. gecen hafta haberlerde izledim adamın biri fabrikada çalısrken iki kolunuda makinaya kaptırmış. iki koluda omuzundan kopmuş. bu olay 9-10 yıl önce olmuş. adam almanyada kol nakli yapıldığını duymuş bir gün Türkiyeye gelir demiş 9 sene önce. adama ge
ceN ay Türkiyede kol nakli yapılmış.ya LÜTFEN İNSANLARI UMUTSUZLUGA SÜRÜKLEYECEK CÜMLELER YAZMAYIN..
 
arkadaşlar hangi ilaçları kullanıyorsunuz.kullandıgınız ilaçların adı nedir ayrıca bitki destek ile düzelen varmı.
 
bende polinöropati hastasıyım 8 yıldır bu rahatsızlıkla mücadele ediyorum gitmediğim doktor kullanmadığım ilaç kalmadı hiçbir faydasını görmedim umutlarım tükendi gibi bişeydi tam 3 yıl ne doktora gittim ne de o ağır ilaçları aldım (ivig oktagam plazma vs..) ama ALLAHA binlerce şükür ki azmimle yavaş yavaş siliyorum bu hastalığı daha kat etmem gereken çok yol var biliyorum ama yinede direneceğim.size tavsiyem egzersiz ve pozitif düşünme.. herkes beyin gücünü dinlesin ve günde yarım saat ayaklarınızın üzerine bastığınızı eski sağlıklı günlerinizi hayal edin.ben 1 yıl önce ayaklarımı hiç kullanamıyordum düşük ayaklarım vardı hatta hiç ayak bileklerim kalkmıyordu tıp dilinde donmuştu eklemim ama şuan bırakın ayaklarımı kullanmayı sağ ayak bileğimi kaldırıyorum koltuklara kimseden yardım almadan çıkıyorum artık bir dizim kilitleniyor sol dizimde kilitlendiği an ayakta dik durabileceğim RABBİM bu hastalıkla mücadele eden bütün kardeşlerime sabır ve şifa versin inş.Bir dip not daha en ağır polinöropati hastasıyım doktorlar böyle olmayı kabullen tıbbında çaresiz olduğu şeyler var demişlerdi şimdi emg lerimi görüp şaşkınlıkla seyrediyorlar tam 4 kez heyete çıkım hacettepede akdenizde ibn-i sina da:D:D bende sadece beynimin başarısı diyorum...
 
caracash;

sorunu yeni gördüm ben 20 yıldır bu hastalığı çekiyorum öğrenmek istediğin nedir
 
Polinöropati hastası arkadaşlar lütfen bana yazın

Kaç kişiyiz neler yaşıyoruz merak ediyorum ve kulup kurmak istiyorum
 
Arkadaşlarım ,

Ben size şu kadarını söyleyebilirimki bende polinöropatiliyim baş ağrısı bile çekmiyorum 30 yaşımı geçtim askerlik yaptım yaşamadığım stres , kalmadı ve hala ayakta yürüyebiliyor ve hiçbir ağrı çekmiyorum hiçbir ilaçta kullanmadım kullanmıyorumda olay psikolojide bitiyor ne yapıp edin hasta olduğunuzu unutun,

düzenli uyku,
egzersiz,
müzik dinleyin ciddi anlamda sizi rahatlatan,
ibadetin büyük faydası da var ,
hastalar risaliyesini okuyun,
bolllll bollll namaz ve dua edin insanı insan yapan inançları ve hayalleridir ,
çok ama çok ciddi söylüyorumki doktorla mümkün olduğu kadar az görüşün ve konuşun .!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
 
arkadaşım polinöropati deyince tek bir hastalık algılanmasın kaç çeşidi var biliyormusun benimki CMT diğer kişilerin belki başkadır böyle olunca hastalığın seyride kişiden kişiye değişiyor
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt