Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
bende diyabetik nöropati var bazı geceler benimde ayaklarımda şimşekler çakıyor gibi oluyor ve agrılarla beraber yanma oluyor.bazı geceler uyuyamıyorum.
bende nöropati hastasıyım 5 seneden beri carnitine tablet kullanıyorum ve B vitaminleri kullanıyorum eskiye göre daha iyiyim 
Daha rahat yürümek için ve düşmemek için afo kullanıyorum yürümem daha rahat bu hastalıkla ilgili olarak başka ne ilaçlar kullanıyosunuz öğrenmek isterim
Daha rahat yürümek için ve düşmemek için afo kullanıyorum yürümem daha rahat bu hastalıkla ilgili olarak başka ne ilaçlar kullanıyosunuz öğrenmek isterim
![[Akdeniz]](/data/avatars/m/28/28350.jpg?1705263259){kind=avatar}
Oğlum için...
herkese çok geçmiş olsun
ben denizin babasıyım oğlum 22 YASINDA DAHA HAYATININ BAHARINDA BİR GENÇ 8 senedir hem kalıtsal hem sensorimotor hemde herediter polinöropati hastası
hastalığının hiç çaresi yok4 senedirde hiç yürüyemiyor
size yapılan ıvıg ,plazmaferez ve kortizon tedavileri ona olmuyorsadece hergun agrı kesici ve vitamin hapı ile bazende carnıtıne içiyoor
her senesi bir öncekinden daha kötü oluyor her sene bir duyusunu kaybediyor gecen sene kulakları sağır oldu ondan önceki sene dokunma duyusunu kaybetti bu senede burnu işlevinii yitirmek üzere sürekli tıkanıyor(her sabah her aksam tıkandığından sprey sıkıyıor anca öyle açılıyor) kullandığı sprey zararlı ama baska spreyde açmıyor
3-4 aydır kulağında basınc oluyor nefes alıp verdiğinde yutkunduğpunda konuştugunda bum bum ediyormuş ve ses(kendi sesi)mikrofondan geliyo gibi oluyormuş kendi de tarif edemiyor doktora gittik muayene etti ve bişi yokmuş oğlum yıkıldı...hergun bu yuzden çok ağlıyor bizim de elimizden bişey gelmiyor
sonra kasılmaları var gece uyujtmuyor taş gibi kesiliyor bağırarak her saat uyanıyor agrıölarıda var
1 senedir parmaklaru tutmuyor bişi tutamıyor hep biz yediriyoruz
büyük küçük çişlerini tugtamıyor hep altına kaçırıyor
elleri ve ayakları hep üşüyor bu hastalıktan gözleride bozuldu bunuda kaybetmekten korkuyor
asırı sekılde zayıf yedikleri vucuduna dağılmıyor
omurgası arkadan öne doğru ")" aynı bu şekile eğri bununda tedavisi olmuyo 4 senedir surekli oturmaktan kalçasıda eğildi bu da dayanılmaz kasık agrısı yapıyor
psikolojik hastalıklarıda var 1 senedir panik atak,depresyon,huzursuzluk ve anksiyete hastası
kış atyında olmamıza rağmen sürekli ateş basıyor göğsü ve sırtı terliyor mecburen+
işte böyle arkadaslar oğlumuzun durumu böyleçok çöaresiziz değil bizim doktorların elinden bile bişey gelmiyorilk 2 yıl çok mucadele etti çaba sarfetti ,dayandı ama artık yoruldu gözümüzün önünde eeriyhip gidiyorbasta kulaklarındaki dayanılmaz sorun olmak ü,zere şimdilerde çok ağlıyor aşırı duygusal bu arada... çok dua ediyoruz o da ediyor....
ne yapacağımızı bvilemez haldeyiz biz sabrediyoruz bakımını yapıyoruz ama o sabredemiyor artık eskiden böyle değildi sabırlı ve güçlüydü
bütün bunlara rağmen o umudunu kaybetmıyor morali çok bozulsada iyileşmeyi o kadar çok itiyor ve istiyoruz ki...
herkese çok geçmiş olsun
ben denizin babasıyım oğlum 22 YASINDA DAHA HAYATININ BAHARINDA BİR GENÇ 8 senedir hem kalıtsal hem sensorimotor hemde herediter polinöropati hastası
hastalığının hiç çaresi yok
4 senedirde hiç yürüyemiyorsize yapılan ıvıg ,plazmaferez ve kortizon tedavileri ona olmuyor
sadece hergun agrı kesici ve vitamin hapı ile bazende carnıtıne içiyoorher senesi bir öncekinden daha kötü oluyor her sene bir duyusunu kaybediyor gecen sene kulakları sağır oldu ondan önceki sene dokunma duyusunu kaybetti bu senede burnu işlevinii yitirmek üzere sürekli tıkanıyor(her sabah her aksam tıkandığından sprey sıkıyıor anca öyle açılıyor) kullandığı sprey zararlı ama baska spreyde açmıyor
3-4 aydır kulağında basınc oluyor nefes alıp verdiğinde yutkunduğpunda konuştugunda bum bum ediyormuş ve ses(kendi sesi)mikrofondan geliyo gibi oluyormuş kendi de tarif edemiyor doktora gittik muayene etti ve bişi yokmuş oğlum yıkıldı...hergun bu yuzden çok ağlıyor bizim de elimizden bişey gelmiyor
sonra kasılmaları var gece uyujtmuyor taş gibi kesiliyor bağırarak her saat uyanıyor agrıölarıda var
1 senedir parmaklaru tutmuyor bişi tutamıyor hep biz yediriyoruz
büyük küçük çişlerini tugtamıyor hep altına kaçırıyor
elleri ve ayakları hep üşüyor bu hastalıktan gözleride bozuldu bunuda kaybetmekten korkuyor
asırı sekılde zayıf yedikleri vucuduna dağılmıyor
omurgası arkadan öne doğru ")" aynı bu şekile eğri bununda tedavisi olmuyo 4 senedir surekli oturmaktan kalçasıda eğildi bu da dayanılmaz kasık agrısı yapıyor
psikolojik hastalıklarıda var 1 senedir panik atak,depresyon,huzursuzluk ve anksiyete hastası
kış atyında olmamıza rağmen sürekli ateş basıyor göğsü ve sırtı terliyor mecburen+
işte böyle arkadaslar oğlumuzun durumu böyle
çok çöaresiziz değil bizim doktorların elinden bile bişey gelmiyorilk 2 yıl çok mucadele etti çaba sarfetti ,dayandı ama artık yoruldu gözümüzün önünde eeriyhip gidiyorbasta kulaklarındaki dayanılmaz sorun olmak ü,zere şimdilerde çok ağlıyor aşırı duygusal bu arada... çok dua ediyoruz o da ediyor....ne yapacağımızı bvilemez haldeyiz biz sabrediyoruz bakımını yapıyoruz ama o sabredemiyor artık eskiden böyle değildi sabırlı ve güçlüydü
bütün bunlara rağmen o umudunu kaybetmıyor morali çok bozulsada iyileşmeyi o kadar çok itiyor ve istiyoruz ki...
merhaba akdeniz yazını okudum çok üzüldüm geçmiş olsun ben de gayret sarf ediyorum ama içimden yapmak gelmio ama iyileşmek istiosam yapmalıyım.
size ve oğlunuza allah'tan sabır diliorum,oğlunuza hareketlerini yapmasını diliyorum allah'tan ümit kesilmez mutlaka hareketlerini yapsın iyileşebilir.
ama içimden yapmak gelmio ama iyileşmek istiosam yapmalıyım.size ve oğlunuza allah'tan sabır diliorum,oğlunuza hareketlerini yapmasını diliyorum allah'tan ümit kesilmez
mutlaka hareketlerini yapsın iyileşebilir.merhaba nihan hanım öncelikle acil şifalar dilerim bende 12 aydan beri polinöropati(cıdp) hastasıyım banada deltacortil kortizon yüklemesi yaptılar günde bir kutu içiyordum bende bakırköy ruh ve sin hast hastanesine gidiyorum uz.dr.fikret aysal doktorum başka bi doktora daha başladım doç.dr serdar dağ oda 1000mg seromdan damaryoluyla kortizon yüklemesi yaptılar bi sonuç vermeyince şimdide sadece almanyada bulunan bir iğne getirtmemi istedi 100 adet placenta suis diye bir iğne yani şu an tamamen dene yanıl yapılıyor ALLAH sonumuzu hayırlı eylsin nihan hanım siz araştırma yaptınızmı bilmiyorum ama ben bitkisel bişeyler olduğuna inanıyorum ve araştıracağım sizin bilginiz varsa paylaşırmısınız görüşmek üzere saygılar.
Selamlar
Yaklasık 7 ay oncesınde el parmak uclarımda uyusmalar basladı.
umursamadım 2ay sonrasında ayak tabanlarımda bacak yankaslarımda uyusmalar başladı.
sonrasındada bacaklarımda gucsuzluk ellerımdede gucsuzluk basladı.adımlarımda kısalmalar gecelerı kramplar gırmeye basladı bacak kaslarım sankı hamlanmış gıbı agrıyordu.bir şişenin kapagını sıkıp zor acıyordum
fatıh sultan hastahaesıne gıttım doktor Emg cekiminden sonra B.O.Sıvısınıda bakarak polinöropoti teshısını koydu .
tedavi olarakda İVİG uyguladı 5gun hastahanede kaldım 5gun boyunca aldım .
IVIG sonrasında %40 duzelme oldu cok sevındım adımlarım duzelmıstı yururuken ayklarım pat pat vurmuyordu kasılmalar duzelmıstı.
o sevıncle hastahaneden cıktım ama gunler gectıkce sıkayetlerım gerı gelmeye basladı.
1ay sonrasına yendıen 1 gunluk 35gr ıvıg verıldı ama pek bır fark olmadı duzelecek dıye beklerken sımdı sıkyetlerım dahada arttı
artık sag elımın ıcınde kac tane bozuk para var elımdekı cısmın ne sekılde oldugunu anlayamıyorum.
cerrahpasada feray hanıma gittim kortizon baslamamızı önerdi yarın yatıcam.hayırlııs iyimi yapıyorum acaba kortizon almakla
Yaklasık 7 ay oncesınde el parmak uclarımda uyusmalar basladı.
umursamadım 2ay sonrasında ayak tabanlarımda bacak yankaslarımda uyusmalar başladı.
sonrasındada bacaklarımda gucsuzluk ellerımdede gucsuzluk basladı.adımlarımda kısalmalar gecelerı kramplar gırmeye basladı bacak kaslarım sankı hamlanmış gıbı agrıyordu.bir şişenin kapagını sıkıp zor acıyordum
fatıh sultan hastahaesıne gıttım doktor Emg cekiminden sonra B.O.Sıvısınıda bakarak polinöropoti teshısını koydu .
tedavi olarakda İVİG uyguladı 5gun hastahanede kaldım 5gun boyunca aldım .
IVIG sonrasında %40 duzelme oldu cok sevındım adımlarım duzelmıstı yururuken ayklarım pat pat vurmuyordu kasılmalar duzelmıstı.
o sevıncle hastahaneden cıktım ama gunler gectıkce sıkayetlerım gerı gelmeye basladı.
1ay sonrasına yendıen 1 gunluk 35gr ıvıg verıldı ama pek bır fark olmadı duzelecek dıye beklerken sımdı sıkyetlerım dahada arttı
artık sag elımın ıcınde kac tane bozuk para var elımdekı cısmın ne sekılde oldugunu anlayamıyorum.
cerrahpasada feray hanıma gittim kortizon baslamamızı önerdi yarın yatıcam.hayırlııs iyimi yapıyorum acaba kortizon almakla
merhaba yaşar bende polinöropati (cıdıp )hastasıyım ve fatih sultan hastahanesinde tedavi oluyorum 2 yıldır (ivig)
tedavisi
ilk önce ayda bir son ra 2 ayda bir iki yldır tedavi oluyorum şikayetlerim azaldı siz devamlı almadınız mı tedaviye devm etmenizi öneririm birde ben her gün yürüyorum zaman la ne olur bilmiyorum şimdilik iyiyim dr yavaş yavaş azaltalm dedi ivig i allah hepimize acil şifalar versin
tedavisi
ilk önce ayda bir son ra 2 ayda bir iki yldır tedavi oluyorum şikayetlerim azaldı siz devamlı almadınız mı tedaviye devm etmenizi öneririm birde ben her gün yürüyorum zaman la ne olur bilmiyorum şimdilik iyiyim dr yavaş yavaş azaltalm dedi ivig i allah hepimize acil şifalar versin
Merheba nurcan
2 ay aralıklarla ıvıg aldım ama dedıgım gıbı sıkayetlerım duzelmedı aksıne artmaya baslamıştı..
Ceraahpaşaya yattım 10 sure ile gunluk 1gr kortizon verdiler , bu forumdan okuduklarmla okadar çok korkuyordumkı kortızon kullanmaya (bu konunun en basında bır arkadas ıkı sayfalık kortızon hakkında yazdıkları , üstelik kullanmadan) hiç denemek ıstemıyordum sankı sonum olacakmıs gıbı herseyın sonu gıbı dusunuyordum .
3-4 uncu kortızondan sonra uyusmalarım kaybolmaya basladı gucsuzlugum kybomaya basladı kasılmalarım sertlıgım koyboldu . cok sevındım o hastahane bana cok buyuk morla oldu ılk yattıgım zamanda neden ben neden bana dıye sorularla tırmalarken kafamı , yerını ıyıkı boyleyım ınsallahda bolyle kalırım sarmaya basladı. etrafımdakılerı gorunce dahada sukretmeye basladım.
kortızon kullanımı sırasında dıkkat etmen gereken ıkı sey vardır seker ve tuz eger bunlara dıkkat etmessen tabkı yan etkılerı artacaktır o yuzden bu sekıl kortızon kullanımlarında mutlaka hastahane ortamında olması gerekıyor sadece yemek konusunda . tuz tuketımı vucutta su tutulumuna sebep verıyıor su ve tuz kısılerde sısmanlık yaptırıyor kotrızon kullanımı sıarasındada seker degerlerı cok yuksekde cıkıyor ama dedıgım gıbı bu sadece kullanım sırasında . bıraktıgında normal hayatın devam edıyr..
hastahaneden ıkıgun oldu cıkalı yatmam la aradan gecen zaman ııcınde %40 duzelme sagladım moral olarakda %100 .
doktorum hap kullanmamı tavsıye ettı fakat hap kullanımnda tuz ve seker e dıkkat etmme gerekıyoırmus kendımı suan hazır hısstemedıgım ııcn yanı cok kacamak yapardım doktoruma sunu teklıf ettım cıkayım kendımı bı zaman kontrol edeyım bakalım aynı seyıedemı kalacagım yoksa artısmı kayededeceım onun ölcumunu yapalım deneyelım dedı..
Evet dedıgım gıbı ılk kullanılacak IVIG dır eger gelısme saglanmıyorsa mutlaka Kortızon kullanılması gerekır dıye dusunuyorum buraya yazmaya devam edecegım cunku buraya yazan ınsanlar sadece kotu durumlarından yanlıslıklardan olmayan terlıklerden bahsedıyoırlar bır baslık atıp bırdaha gelmıyorlar . devamını kımse beılmıyor lutfen bunu okuyan herkez yazzsın .
yazımı hızlı bı sekılede karman corman yazmıs olabılrım kusura bakmayın
2 ay aralıklarla ıvıg aldım ama dedıgım gıbı sıkayetlerım duzelmedı aksıne artmaya baslamıştı..
Ceraahpaşaya yattım 10 sure ile gunluk 1gr kortizon verdiler , bu forumdan okuduklarmla okadar çok korkuyordumkı kortızon kullanmaya (bu konunun en basında bır arkadas ıkı sayfalık kortızon hakkında yazdıkları , üstelik kullanmadan) hiç denemek ıstemıyordum sankı sonum olacakmıs gıbı herseyın sonu gıbı dusunuyordum .
3-4 uncu kortızondan sonra uyusmalarım kaybolmaya basladı gucsuzlugum kybomaya basladı kasılmalarım sertlıgım koyboldu . cok sevındım o hastahane bana cok buyuk morla oldu ılk yattıgım zamanda neden ben neden bana dıye sorularla tırmalarken kafamı , yerını ıyıkı boyleyım ınsallahda bolyle kalırım sarmaya basladı. etrafımdakılerı gorunce dahada sukretmeye basladım.
kortızon kullanımı sırasında dıkkat etmen gereken ıkı sey vardır seker ve tuz eger bunlara dıkkat etmessen tabkı yan etkılerı artacaktır o yuzden bu sekıl kortızon kullanımlarında mutlaka hastahane ortamında olması gerekıyor sadece yemek konusunda . tuz tuketımı vucutta su tutulumuna sebep verıyıor su ve tuz kısılerde sısmanlık yaptırıyor kotrızon kullanımı sıarasındada seker degerlerı cok yuksekde cıkıyor ama dedıgım gıbı bu sadece kullanım sırasında . bıraktıgında normal hayatın devam edıyr..
hastahaneden ıkıgun oldu cıkalı yatmam la aradan gecen zaman ııcınde %40 duzelme sagladım moral olarakda %100 .
doktorum hap kullanmamı tavsıye ettı fakat hap kullanımnda tuz ve seker e dıkkat etmme gerekıyoırmus kendımı suan hazır hısstemedıgım ııcn yanı cok kacamak yapardım doktoruma sunu teklıf ettım cıkayım kendımı bı zaman kontrol edeyım bakalım aynı seyıedemı kalacagım yoksa artısmı kayededeceım onun ölcumunu yapalım deneyelım dedı..
Evet dedıgım gıbı ılk kullanılacak IVIG dır eger gelısme saglanmıyorsa mutlaka Kortızon kullanılması gerekır dıye dusunuyorum buraya yazmaya devam edecegım cunku buraya yazan ınsanlar sadece kotu durumlarından yanlıslıklardan olmayan terlıklerden bahsedıyoırlar bır baslık atıp bırdaha gelmıyorlar . devamını kımse beılmıyor lutfen bunu okuyan herkez yazzsın .
yazımı hızlı bı sekılede karman corman yazmıs olabılrım kusura bakmayın
31 yaşımdayım.12 senedir bu hastalıkla uğraşıyorum.tüm hayatımın dengesini değiştirdi.hayallerimi alt üst etti.hayatımda yaptığım veya yapacağım her işte hastalığımı düşünerek hareket etmem gerekiyor. bir yıl sonraki halimi bilmeden ve her an beklenen sona yaklaşıyorum. bunu bilerek hayatta önemli kararlar almak çok zor. geleceğimle ilgili uzun süreli işler ve planlar yapmıyorum.her sabah yataktan kaltığımda kolumu elimi veya bacağımın,ayaklarımın ne halde olcağı belli değil.
bazı doktorlara göre cidp bazılarına göre mmn hastasıyım. mmn görülme olasılığı cidp ye göre çok daha azmış.aslında pek bir fark yok sanırım.öncelikle edindiğim bilgilere göre cidp bile kendi içinde 4 veya 5 çeşide ayrılıyor.
edinsel(sonradan),genetik(ailesel) tipleri var. çocuk yapıp yapmama konusuda burda devreye giriyor bunu da eklemek gerekiyor.
ağrılı nöropati çok sıkınlı oluyor gördüğüm kadarıyla yanma hissi oluyormuş. ama benim hastalığım da da zaman zaman ağrılar oluyor. masa başı işim olması sebebiyle uzun süre oturuyorum. çok uzun oturduğum zaman sinirlerde ağrılar başlıyor. yatarak dinlenme gerekiyor. masaj ve sıcak su kesinlikle iyi gelmez ağrılara azdırır hatta. ilk anda iyi geliyor sanıyorsunuz ama.
bu hastalıkla gelişen sorunlar doktorların söylediğine göre zamanla kas erimesi olması. çünkü kasları tutan bildiğiniz üzere sinirler.doktorlar bu tür kas erimesinin kontrol altına alınabildiğini söylediler.12 senede bende bir kas erimesi gelişmedi. tabiki söz buraya gelmişken 6 ayda bir kesinlikle en az sene de bir checp up yapılmalı.
bende her türlü sorun zaman zaman oldu.
*ayaklarımda düşük ayak oldu.ayak bileklerim düz yolda yürürken dönüyor boşa çıkyor gibi oluyor.şimdi kesindi ama güçsüzlük var.ayakkabı tabanı geniş olması iyidir.bir ara ayak bileğim kırıldı alçıya alındı(düz yolda yürürken). basdığınız yere dikkat edin
*sağ kolumu 90 derece kadar kaldıramadım.O da geçti.
*üniversite de okuren,bir sezon yazı yazamadın sözlü girdim sınavlara.O da geçti.
*kaslarım bi ara o kadar çok çekiyordu ki yürüyemedim.O da geçti.
*elde titreme halen devam ediyor.
*ayak tabanlarımın biri tamamen uyuşuk diğerinin ise parmaklarımın yarısı uyuşuk.son üç-beş senedir.
-ama bu yaşadıklarımdan bazılarının izleri halen devam ediyor.kalıcı izler olabiliyor.bunları düşünerek inadına yaşamak işte unutmak iyidir.
bu hastalıkların genel sebebi yine bildiğiniz üzere bağışıklık sistemi :
1-düzenli uyku yani saat 23:00 ile 24:00 arası kesinlikle uyulmalı uyku hormonları ile ilgili nette bir araştırma yaparsanız.anlarsız önemini.
2-vitamin destek hapları abartılmadan.birer ay ara ile bence.
3-kahve,sigara,kola,alkol tabi bunları biliyoruz.uyabiliyorsanız uzak durun.
4-karamsarlık :herhangi bir konuda kendini yetersiz hissetme (düşük dozda deprasyon ilaçları almaktan korkmayım ve yine abartmadan bir kutu kadar)
forum sayfasında okuduğum kadarıyla çare aranıyor. çare: 1-plazmafarez , 2-ıvıg ve 3-kortizon.
plazmafarez ben kullanmadım, kanser gibi yan etkileri var olduğunu biliyorum.
kortizonu 10 senedir kullanıyorum. ilk başlarda günde 100mg kullanıyordum. giderek azaltıldı. son 8 senedir ise iki günde bir 10mg idame dozuna devam ediyorum.genç yaşda olduğum için belki pek bir yan etkisini görmedim sanıyorum. ama tuz asla. d vitanimli kalsiyum erime ilaçı sürekli alıyorum.kortizon olmasaydı ; yaşam standardım çok düşük olurdu. deltacortil kullanıyorum, kesemiyorum kesdiğim zaman uyuşmalar hemen başlıyor. bendeki sendomlar bu şekilde tabi başkasını bilemem.
ıvıg yine yazılmış okudum. kan ürünü olduğu için ;ne kadar donörler test edilse de a i d s nin yumurlama süresi 6 ay olduğu söyleniyor. bende kullandım rapor aldım 2 senelik. kullanıldığı sürece yararını kesinlikle gördüm. ilerlemeyi yavaşlatıyor.
beklenen son aynı.günü yaşayın.dünya hayatından kopmadan.
bazı doktorlara göre cidp bazılarına göre mmn hastasıyım. mmn görülme olasılığı cidp ye göre çok daha azmış.aslında pek bir fark yok sanırım.öncelikle edindiğim bilgilere göre cidp bile kendi içinde 4 veya 5 çeşide ayrılıyor.
edinsel(sonradan),genetik(ailesel) tipleri var. çocuk yapıp yapmama konusuda burda devreye giriyor bunu da eklemek gerekiyor.
ağrılı nöropati çok sıkınlı oluyor gördüğüm kadarıyla yanma hissi oluyormuş. ama benim hastalığım da da zaman zaman ağrılar oluyor. masa başı işim olması sebebiyle uzun süre oturuyorum. çok uzun oturduğum zaman sinirlerde ağrılar başlıyor. yatarak dinlenme gerekiyor. masaj ve sıcak su kesinlikle iyi gelmez ağrılara azdırır hatta. ilk anda iyi geliyor sanıyorsunuz ama.
bu hastalıkla gelişen sorunlar doktorların söylediğine göre zamanla kas erimesi olması. çünkü kasları tutan bildiğiniz üzere sinirler.doktorlar bu tür kas erimesinin kontrol altına alınabildiğini söylediler.12 senede bende bir kas erimesi gelişmedi. tabiki söz buraya gelmişken 6 ayda bir kesinlikle en az sene de bir checp up yapılmalı.
bende her türlü sorun zaman zaman oldu.
*ayaklarımda düşük ayak oldu.ayak bileklerim düz yolda yürürken dönüyor boşa çıkyor gibi oluyor.şimdi kesindi ama güçsüzlük var.ayakkabı tabanı geniş olması iyidir.bir ara ayak bileğim kırıldı alçıya alındı(düz yolda yürürken). basdığınız yere dikkat edin
*sağ kolumu 90 derece kadar kaldıramadım.O da geçti.
*üniversite de okuren,bir sezon yazı yazamadın sözlü girdim sınavlara.O da geçti.
*kaslarım bi ara o kadar çok çekiyordu ki yürüyemedim.O da geçti.
*elde titreme halen devam ediyor.
*ayak tabanlarımın biri tamamen uyuşuk diğerinin ise parmaklarımın yarısı uyuşuk.son üç-beş senedir.
-ama bu yaşadıklarımdan bazılarının izleri halen devam ediyor.kalıcı izler olabiliyor.bunları düşünerek inadına yaşamak işte unutmak iyidir.
bu hastalıkların genel sebebi yine bildiğiniz üzere bağışıklık sistemi :
1-düzenli uyku yani saat 23:00 ile 24:00 arası kesinlikle uyulmalı uyku hormonları ile ilgili nette bir araştırma yaparsanız.anlarsız önemini.
2-vitamin destek hapları abartılmadan.birer ay ara ile bence.
3-kahve,sigara,kola,alkol tabi bunları biliyoruz.uyabiliyorsanız uzak durun.
4-karamsarlık :herhangi bir konuda kendini yetersiz hissetme (düşük dozda deprasyon ilaçları almaktan korkmayım ve yine abartmadan bir kutu kadar)
forum sayfasında okuduğum kadarıyla çare aranıyor. çare: 1-plazmafarez , 2-ıvıg ve 3-kortizon.
plazmafarez ben kullanmadım, kanser gibi yan etkileri var olduğunu biliyorum.
kortizonu 10 senedir kullanıyorum. ilk başlarda günde 100mg kullanıyordum. giderek azaltıldı. son 8 senedir ise iki günde bir 10mg idame dozuna devam ediyorum.genç yaşda olduğum için belki pek bir yan etkisini görmedim sanıyorum. ama tuz asla. d vitanimli kalsiyum erime ilaçı sürekli alıyorum.kortizon olmasaydı ; yaşam standardım çok düşük olurdu. deltacortil kullanıyorum, kesemiyorum kesdiğim zaman uyuşmalar hemen başlıyor. bendeki sendomlar bu şekilde tabi başkasını bilemem.
ıvıg yine yazılmış okudum. kan ürünü olduğu için ;ne kadar donörler test edilse de a i d s nin yumurlama süresi 6 ay olduğu söyleniyor. bende kullandım rapor aldım 2 senelik. kullanıldığı sürece yararını kesinlikle gördüm. ilerlemeyi yavaşlatıyor.
beklenen son aynı.günü yaşayın.dünya hayatından kopmadan.
Polinoropati Sekeli Bilgi Paylaşımı
Değerli arkadaşlarım merhaba.1995 yılının ocak ayında bu hastalığa yakalandm.Şu ana kadar teşhis olarak aynı olmakla beraber hastalığımın bir benzerine rastlayamadım.İnşallah bu mesajla yalnız olmadığımı öğrenirim.Çünkü çözümde bir sonuç alamadım.Hastalığımın en önemli özelliği sebebinin hala bilinmemesi.Ç.Ü. Balcalı Hastanesinden Prof. Dr. Yakup Sarıca (Türkiye'de ilk beş nöroloji uzm. biri) bile ah bir bilsek demiştir.Hastalık bir meseleyi kafama çok fazla taktıntan sonra oluşmaya başladı.İşkenceyi andıran şiddetli bel ağrısı eşliğinde el ve ayaklarda güç kaybı ve sonrasında sürekliliği olan titreme, özellikle ellerde.En iyi halinde topuk üzerinde ve ayak parmakları üzerinde duramıyorum,ayrıca ayak parmaklarımı sağa sola oynatamıyorum.Atak yaptımı ki şimdiye kadar iki kere oldu oturduğum yerden kalkamıyorum,güç kaybı artıyor,ilginçtir iki aya kadar hiçbir ilaç kullanmadan,zaten ilacı da yok,fizik tedavi faydasız,kendini tam olmasa da toparlıyor.Ne zaman ne yapacağı belli değil.Doktor rahat ol diyor ama... Neyse arkadaşlar uzatmayayım lütfen bilgilerinizi paylaşın.Yıllardır bu günü bekliyordum.Belki biraz da olsa rahatlarım.Selamlarımla...
Değerli arkadaşlarım merhaba.1995 yılının ocak ayında bu hastalığa yakalandm.Şu ana kadar teşhis olarak aynı olmakla beraber hastalığımın bir benzerine rastlayamadım.İnşallah bu mesajla yalnız olmadığımı öğrenirim.Çünkü çözümde bir sonuç alamadım.Hastalığımın en önemli özelliği sebebinin hala bilinmemesi.Ç.Ü. Balcalı Hastanesinden Prof. Dr. Yakup Sarıca (Türkiye'de ilk beş nöroloji uzm. biri) bile ah bir bilsek demiştir.Hastalık bir meseleyi kafama çok fazla taktıntan sonra oluşmaya başladı.İşkenceyi andıran şiddetli bel ağrısı eşliğinde el ve ayaklarda güç kaybı ve sonrasında sürekliliği olan titreme, özellikle ellerde.En iyi halinde topuk üzerinde ve ayak parmakları üzerinde duramıyorum,ayrıca ayak parmaklarımı sağa sola oynatamıyorum.Atak yaptımı ki şimdiye kadar iki kere oldu oturduğum yerden kalkamıyorum,güç kaybı artıyor,ilginçtir iki aya kadar hiçbir ilaç kullanmadan,zaten ilacı da yok,fizik tedavi faydasız,kendini tam olmasa da toparlıyor.Ne zaman ne yapacağı belli değil.Doktor rahat ol diyor ama... Neyse arkadaşlar uzatmayayım lütfen bilgilerinizi paylaşın.Yıllardır bu günü bekliyordum.Belki biraz da olsa rahatlarım.Selamlarımla...
bu hastalığın teşhisi için EMG yeterli midir?Benim de bacak kaslarıma ve koluma iğneleri sokarak emg yaptılar ancak kas gücü vs her şey normal çıktı.Sadece carpal tunnel'e rastlandı.Sırt ve boyun bölgemden EMG yapılmadı.Ayrıca onun için yapılıyor mu, pazartesi tekrar EMGye gireceğim.
merhaba ben 38 yaşındayım, diabetik polinöropati var, günboyu ağrılar var geceleri şiddetleniyor ve uyuyamıyorum.. tioctacid 600 hr ve neruda 600 kullanıyorum.. bu ağrılar beni mahvediyor.. yardım edin lütfen
Selam ben fahri 2009 yılından beri sensorimotor periferik nöropati hastasıyım yanlız benim bu hastalığa yakalnma sebebim sedef hastası olduğum için kullandığım remcade adlı ilaç kurtulmak için b12 yüklemsi 2 defa ivik denen serum kullandım ama sadece geçici düzelme oldu en son ise kortizon yüklemesi yapıldı 5 günde 5000 mg 2100 mg kadar da tablet şeklinde aldım 2 ay süreyle ama düzelme olmadı
Merhaba
bende geçen yıl farkına vardıgım sag ayak baldırında incelme vardı.sol bacaga bakarak üçte bir oranda incelik vardı.Şubat ayında ankarada bir hoca tavsiye ettiler Ersin tana gittim muayene oldum emg ve sinir biyopsisi yaptı sonuçta ilaçla tedavi imkanım kalmamış ancak fizik tedaviyle iyileşme degilde yerinde saymasını önleyebilirsin dedi hoca bana yani polinörapati teşhisi koydu.Ben yeni farkına vardım umarım siz tedavilerinizi zamanında yaparsınızda bir an önce saglıgınıza kavuşursunuz.bana bu hastalıgım konusunda yardımcı olacak bildiginiz başka doktor tavsiyeniz olursa seviniirm.size acil şifalar dilerim.
bende geçen yıl farkına vardıgım sag ayak baldırında incelme vardı.sol bacaga bakarak üçte bir oranda incelik vardı.Şubat ayında ankarada bir hoca tavsiye ettiler Ersin tana gittim muayene oldum emg ve sinir biyopsisi yaptı sonuçta ilaçla tedavi imkanım kalmamış ancak fizik tedaviyle iyileşme degilde yerinde saymasını önleyebilirsin dedi hoca bana yani polinörapati teşhisi koydu.Ben yeni farkına vardım umarım siz tedavilerinizi zamanında yaparsınızda bir an önce saglıgınıza kavuşursunuz.bana bu hastalıgım konusunda yardımcı olacak bildiginiz başka doktor tavsiyeniz olursa seviniirm.size acil şifalar dilerim.
Değerli arkadaşlarım,beni bağışlayın;ama size bir sitemim var:Hastalığmla ilgili bilgi paylaşmak istedim hala cevap alamadım.Halbuki 16 yıldır heyacanla bugünü bekliyordum.Çünkü benim hastalağımın aynısına henüz rastlayamadım.Belki bilirsiniz Ç.Ü. Balcalı Hast. profesörü Yakup Sarıca ki Türkiye'de ilk beş nörologdan biri,o bile hastalığım için "Ah bir bilsek."dedi.Bu konuda gerçekten şu ana kadar beni rahatlatacak bir sonuç alamadım.İnşallah bundan sonra siz duyarlı dostlarım sayesinde rahatlayacağıma inancım tam.Esenlikle kalın.
slm
karaaslan eğer teşhis için uğraşıyorsan eğer ankara da dr.Ersin Tan ı tavsiye edebilirim çünkü ben ona gitmeden önce hiçbir doktor teşhis koyamamıştı 5 sene hastalığın ne olduğunu bilmedim ona bunu söyledim o merak etme hastalığını kesin bulurum demişti ve buldu senin bahsettiğin doktordan iyimidir bilemem ama aklında bulunsan bu konuda çok uzman birisi
karaaslan eğer teşhis için uğraşıyorsan eğer ankara da dr.Ersin Tan ı tavsiye edebilirim çünkü ben ona gitmeden önce hiçbir doktor teşhis koyamamıştı 5 sene hastalığın ne olduğunu bilmedim ona bunu söyledim o merak etme hastalığını kesin bulurum demişti ve buldu senin bahsettiğin doktordan iyimidir bilemem ama aklında bulunsan bu konuda çok uzman birisi
Teşekkür Yakups kardeş.Yazdığın doktor hangi hastanede.Ayrıca bahsettiğim hastalığımın vücüttaki meydana getirdiği tahribat başka kimde var,inan çok merak ediyorum.sanki dünyada bir tek bende var diye düşünüyorum.Bir rastlasam çok şey paylaşacağım.İnşallah sonuç alırım azizii vesselam...
slm
kardeş bahsettiğim doktor ankara hacettepe de ancak tavsiyem paran varsa özel muayene ol zaten senden isteyeceği bir kaç tetkik var ona göre sana birşey söyler zaten o da tatmin etmezse başka da doktora gitme.şunu bil burda ki herkes senin yaşadıklarını bir şekilde yaşıyor tabi herkeste aynı şekil olmuyor mesela bende daha çok bacaklarda sorun var ben tek ayak üstünde dengede bir kaç saniye dışında duramıyorum titreme ağrı oluyor ancak sen beni dışarda görsen ilk anda anlamayabilirsin sorun olduğunu ama bazende öyle kötü oluyor ki gören kaza geçirmişim sanır yani herkes bir şekilde senin dediklerini yaşıyor yalnız değilsin
kardeş bahsettiğim doktor ankara hacettepe de ancak tavsiyem paran varsa özel muayene ol zaten senden isteyeceği bir kaç tetkik var ona göre sana birşey söyler zaten o da tatmin etmezse başka da doktora gitme.şunu bil burda ki herkes senin yaşadıklarını bir şekilde yaşıyor tabi herkeste aynı şekil olmuyor mesela bende daha çok bacaklarda sorun var ben tek ayak üstünde dengede bir kaç saniye dışında duramıyorum titreme ağrı oluyor ancak sen beni dışarda görsen ilk anda anlamayabilirsin sorun olduğunu ama bazende öyle kötü oluyor ki gören kaza geçirmişim sanır yani herkes bir şekilde senin dediklerini yaşıyor yalnız değilsin
polinöropati yardım
sa. herkese merabalar öncelikle bu hastalıkla mücadele edenlere mevladan şifa diliyorum .benimde yeğenime polinöropati denildi cerrahpaşa hastenesinde.ama tam olaraka hangi çeşit olduğunu anlamak için biopsi yapılacak.yeğenim 2 buçuk sene önce yakalandı bu hastalığa 1 buçuk yaşına kadar yürüyebiliyordu sonra yürümesi geriledi ve en sonunda tutunarak zar zor gidiyor bacakları yürürken geri kaçıyor.ellerinde titreme oluyor mesela bardak tutarken göz bebeklerindede oynama oluyor.kortizon verildi ama iyileşme görülmedi ağrısı falan olmuyor.şuan herhangi bir tedavi uygulanmıyor tam olarak çeşidi bilinmediği için... biopsıden sonra tedaviye başlanacak şuan tek fizik tedavi uygulanıyor ama sonuç aynı..genetikmi değilmi diye testler yapıldı genetik olmadığı anlasıldı..şimdi biopsi için bekliyoruz..bu hastalıkla yeni tanıştık bu konuda bizi aydınlatacak olan birisi varmıdır acaba! bu yazdıklarıma göre ne yorum yapılabilir hastalık seyri nasıl olur ne tür tedaviler uygulanır bilgilendiren olursa sevinirim teşekkürler ..
sa. herkese merabalar öncelikle bu hastalıkla mücadele edenlere mevladan şifa diliyorum .benimde yeğenime polinöropati denildi cerrahpaşa hastenesinde.ama tam olaraka hangi çeşit olduğunu anlamak için biopsi yapılacak.yeğenim 2 buçuk sene önce yakalandı bu hastalığa 1 buçuk yaşına kadar yürüyebiliyordu sonra yürümesi geriledi ve en sonunda tutunarak zar zor gidiyor bacakları yürürken geri kaçıyor.ellerinde titreme oluyor mesela bardak tutarken göz bebeklerindede oynama oluyor.kortizon verildi ama iyileşme görülmedi ağrısı falan olmuyor.şuan herhangi bir tedavi uygulanmıyor tam olarak çeşidi bilinmediği için... biopsıden sonra tedaviye başlanacak şuan tek fizik tedavi uygulanıyor ama sonuç aynı..genetikmi değilmi diye testler yapıldı genetik olmadığı anlasıldı..şimdi biopsi için bekliyoruz..bu hastalıkla yeni tanıştık bu konuda bizi aydınlatacak olan birisi varmıdır acaba! bu yazdıklarıma göre ne yorum yapılabilir hastalık seyri nasıl olur ne tür tedaviler uygulanır bilgilendiren olursa sevinirim teşekkürler ..
Yksl ben hem herediter[erken yşta yakalananlar] hem sensory motor[duyu organlarını etkileyen tipi örn:duymuyorum ve dilim dönmüyor zor konusuyorum,dokunma hissim kayboldu] polinöropatiyim en agır safhasındayım hastalığınn yol açtığı 10-15 tane büyük hasar ve olumsuz durum var.Bu hasalığın belli bi tedavisi yok[bide tıp gelişti derler] aaştıılıyormuş ama hala bulunamadı
Ben 8-9 senedir bu sinsi hastalığı vucudumda tasıyormusum doktora gittik ama bana nedenlerini,risklerini öylemedi kimsehaberim olmayınca futbolu oyunları severdim agır yük kaldırıyordum e bunlar hasalığı tetiklei ve 18 yaşında bir hafta içinde esmen çöktüm felçli gibi oldum her sene atak gecirdim ve her senem bir öncekinden daha kötü oldu şu an çok ağır durumdayım cve çaresizim
Önceki sayfada ben çok ağır ve kötü durumdayken babamın benım adımaz yazdığı mesaj var.
Minik yeğeninize Allahtan çok çok acil şifa dilerim.
Bende 2009 da cerrahpaşada yattım Prof.Dr. Feray Karaali hanım benm doktorumdu.Çok iyi bir doktordur.
Ona daima iyi bakın.bu sinsi bir hastalık.VE 30 tane tüü var bazıları ır bazılaı hafiftir.
Ben 8-9 senedir bu sinsi hastalığı vucudumda tasıyormusum doktora gittik ama bana nedenlerini,risklerini öylemedi kimse
haberim olmayınca futbolu oyunları severdim agır yük kaldırıyordum e bunlar hasalığı tetiklei ve 18 yaşında bir hafta içinde esmen çöktüm felçli gibi oldum her sene atak gecirdim ve her senem bir öncekinden daha kötü oldu şu an çok ağır durumdayım cve çaresizimÖnceki sayfada ben çok ağır ve kötü durumdayken babamın benım adımaz yazdığı mesaj var.
Minik yeğeninize Allahtan çok çok acil şifa dilerim.
Bende 2009 da cerrahpaşada yattım Prof.Dr. Feray Karaali hanım benm doktorumdu.Çok iyi bir doktordur.
Ona daima iyi bakın.bu sinsi bir hastalık.VE 30 tane tüü var bazıları ır bazılaı hafiftir.
Ben bu siteye yeni üye oldum. Hastmalığım 10 ay önce teşhis edildi. Ayaklarımda yanma, dolgunluk hissi ve uyuşma ile başladı. Baldırlarımda ve el bileklerimde hafif ağrılar oluşuyor. Önce
fizik en sonda nöroloğa gittim.Şimdi NEORANTIN-800 İLE VİTAMİN E ile Loroksil kullanıyorum. Bundan sonra nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum. İstanbul ÇAPA'da bir prof. aklım yattı.sitede de-
neyimli hasta ve ilgili doktorlarda yardım bekliyorum.
fizik en sonda nöroloğa gittim.Şimdi NEORANTIN-800 İLE VİTAMİN E ile Loroksil kullanıyorum. Bundan sonra nasıl bir yol izleyeceğimi bilmiyorum. İstanbul ÇAPA'da bir prof. aklım yattı.sitede de-
neyimli hasta ve ilgili doktorlarda yardım bekliyorum.
akdeniz; Allah dan acil şifalar diliyorum senin için ve tüm bu hastalıkla mücadele edenler için..Her şey mevladan derdi veren mevla dermanını da verir muhakak.. bize de yeterince güçlü ve sabırlı olmak düşüyor böylesi bir durumda..diliyorum ki bütün hastalarımız en kısa zamanda şifa bulsun..bu hastalıkla alakalı verdiğin bilgiler içinde teşekkür ediyorum sana ..gerçekten kolay bir hastalık olmadığını öğrendim..Allah hepimizin yardımcısı olsun ne olursa olsun inancımızı kaybetmeyelim bigün mutlaka yenebileceğimizi ve tamamen şifa bulacağmızı düşünelim sabırla..
Cıdp hastalığı olan varmı???
Merhaba 55 yaşındayım. Cıdp hastalığı teşhisi kondu. Forumda tecrübesi olan arkadaşlar. Forunmun hangi bölüöünde bu hastalık ile ilgili bilgi alabılır ve paylaşımda bulunabılırım. Teşekkürler
Merhaba 55 yaşındayım. Cıdp hastalığı teşhisi kondu. Forumda tecrübesi olan arkadaşlar. Forunmun hangi bölüöünde bu hastalık ile ilgili bilgi alabılır ve paylaşımda bulunabılırım. Teşekkürler
Merhaba,aranıza (annem adına) yeni katıldım.Öncelikle herkese Allahtan acil şifalar diliyorum.Bizde bu hastalıkla 5 yıldır uğraşıyoruz.Burada yazan herşeyi okudum.Durumu kötüye gidenler için (acil şifalar diliyorum)üzüldüm,iyiye gidenler için çok sevindim.5 yıldır gitmediğimiz doktor,gezmediğimiz hastane kalmadı desem abartmış olmam sanırım,3 defa bel fıtığı ameliyatı yapıldı sonuç ümitsizHala da teşhis konulmuş değil.Sizlerin mesajlarını okudukça daha çok bilgi edindim.Birşey var ama bulamıyoruz deyip bizi gönderdiler hep.Sadece kortizon tedavisi uyguladılar ki o da sonuç vermedi.Sadece bir doktorun ağzından,bizi kovarken "sen nöropati hastasısın neden kapı kapı gezip şifa arıyorsun derken öğrendim annemin nöropati hastası olduğunu.Şimdi buradaki yazıları ve belirtileri okuyunca anladım ki annem gerçekten nöropati hastası.Buradan öğrendiğim çok şey oldu,mesela İVİG...Bize kesinlikle bunun hakkında bilgi vermediler.Artık tek ümidim İVİG.Belki İVİG tedavisi uygulayacak doktor bulabilirimHerkese Allahtan acil şifalar diliyorum...
Hala da teşhis konulmuş değil.Sizlerin mesajlarını okudukça daha çok bilgi edindim.Birşey var ama bulamıyoruz deyip bizi gönderdiler hep.Sadece kortizon tedavisi uyguladılar ki o da sonuç vermedi.Sadece bir doktorun ağzından,bizi kovarken "sen nöropati hastasısın neden kapı kapı gezip şifa arıyorsun derken öğrendim annemin nöropati hastası olduğunu.Şimdi buradaki yazıları ve belirtileri okuyunca anladım ki annem gerçekten nöropati hastası.Buradan öğrendiğim çok şey oldu,mesela İVİG...Bize kesinlikle bunun hakkında bilgi vermediler.Artık tek ümidim İVİG.Belki İVİG tedavisi uygulayacak doktor bulabilirimHerkese Allahtan acil şifalar diliyorum...merhalabar; yaklaşık 2,5 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum. ilk bir yıl teşhis konulamadı. ama ankara fizik tedavi hastanesinde bir doktor sıkıntımı gördü ve beni yakın bir teşhisle gazi üniversitesinde Reha kuruoğluna yönlendirdi. Reha hocadan randevu almak bir dert anlaşmak ayrı bir dertti. Ama randevuyu aldık ve kesin teşhisimizi koydu CIDP. tedavi için stereoid yazacaktı ki bir ivig istediğimizi söydedik. bunun üzerine beni hastaneye yatırdı ve 30 gr/gün 5 günlük ivig tedavisi yaptı. hastaneye yatmadan önce ki durumumda 3. günde ki durumum arasında epeyce fark olduğunu hissetmiştim. 21.06.2011 de hastaneden çıktım . o sıralarda devlet cıdp hastalarına ıvig tedavisini karşılıyordu. tedavimize 2 ay daha reha hocaya devam ettikten sonra ersin tan hocaya geçtik.bu esnada yönetmelik de değişti ve cıdp hastalarına öncelikle 6 ay kortizon tedavisi yapılıp eğer bu tedavi işe yaramazsa veya yan etki oluşturursa ivig tedavisi alabilir şartı geldi. bu durumunda aldığınız raporda belirtilmesi gerekiyor. yaklaşık 1 yıldır ersin hocayla tedavime devam ediyorum. hastaneye yatmadan öncede çıktıktan sonrada gündelik işlerimi yapabiliyordum. şu an durumum hamd olsun iyiye gitmekte. Arada ataklar gelse de genel durumum iyi.
en azından çoçuklarımla oynayıp,koklayabiliyorum. ben ankarada ikamet etmekteyim. ankarada bu hastalıktan muzdarip insanlarla tanışmak isterim.
rustuatmaca@gmail.com
adresinden irtibata geçebiliriz.
Herkese Allah'tan şifalar diliyorum.
en azından çoçuklarımla oynayıp,koklayabiliyorum. ben ankarada ikamet etmekteyim. ankarada bu hastalıktan muzdarip insanlarla tanışmak isterim.
rustuatmaca@gmail.com
adresinden irtibata geçebiliriz.
Herkese Allah'tan şifalar diliyorum.
Sevgili Arkadaşlar Bu Hastalıgı Size Anlatıyorum ben almanyada yasıyorum muster yakınlarında 8 haftada hastanede 5 qun serum tedavisi görüyorum. günde 200mg serum arıyorum [ ivig ] imoglobin alıyorum bu tedavi 2 senedir görüyorum 2009 un 10. ayında yakalandım 2 ay hastanede yattım daha kötüydüm yatakdan kalkamıyordum hep yardım alıyordum refakatcıdan 1. aydan bu yana iyiyim kendi işimi kendim qörüyorum tam yapamasam da yappmaya calısıyorum yardımcı oluyorlar eşim yardımcı oluyor işlerimde 36 yaşındayım yavaş yavaş iyileşiyorum biraz ellerim ve ayaklarım uyuşuk bu hastalık zengin hastalıgı %90 iş kaybım var raporum var şu anda emekliyim gecici olarak allaha cok sukur eskiye göre daha iyiyim ne bilmek istiyorsanız bana mesaj atabilirsiniz . almanyada bu tedavi daha hızlı10 tane ivig şişesi tanesi 100mg ivig [20]ml 10 tane alıyorum günde 2 şişe 5 qünlük tedavi 15.000 €uro sikortaya maliyeti [ türkiyede cerrah paşa hastanesinde sordum bu hastalıgı doktor a sordum bu hastalık iyiye gidiyor diye bana iyi haber verdi ben tedavimi almanyada sürdürmekteyim [[ Kullandıgım Haplar : Cortizon [prednisolon] 4 ml kullanıyorm sabah 100ml Azathioprin 1apharma 100ml filmtabletten. aksam da 100ml 40 ml de mide hapı kullanıyorum - Ideos kalzium/D3 1.25ml sabah 1 aksam 1 Bu azathioprin hapı bağışıklık sistemini güçlendiriyor bu hapı yutmassam elim ayağım uyuşuyor
Herkese merhaba,
Arkadaşlar hepimize Allahdan şifa diliyorum.Bende bu hastalığa 2006 nın Eylül ayında yakalandım.Daha doğrusu yakalanmışım.Ben,amatör bir kulüpde futbol oynayan ve gayet hızlı ve güçlü bir sporcuydum.Bu hastalığımda yine bi bir halı saha maçında kendini gösterdi ilk kez koşmakda zorlandığımı ve topa yeterince sert vuramadığımı hissettim.O dönem halı saha maçı yapana kadar spora 5-6 ay kadar ara vermiştim ben bu güçsüzlüğü spora verdiğim bu araya bağlamıştım.Hata yaptığımı çok sonra farkettim.2010 Yılında Bakırköy Ruh Sinir de tedaviye başladım.Sizlerinde belirttiği gibi Kronik İnflamavatuvar Polinöropati tanısı koydular.Kortizon ve Ivig tedavisi aldım.(günde 14 tane deltakotril kullandım)2011 in Temmuz ayında bu tedaviden sonuç alamadığım için doktoruda tedaviyide bıraktım.Bugün Cerrahpaşa Hastanesinde Doç.Dr Mehmet Ali AKALIN hocaya göründüm ve beni iyileştirebileceğini söyeldi.Kendinden gayet emindi.İnşallah hepimiz en kısa sürede iyileşiriz.Sonuçları buradan aktaracağım.Herkesden ricam lütfen burada tecrübeleriniz paylaşımnız.
Arkadaşlar hepimize Allahdan şifa diliyorum.Bende bu hastalığa 2006 nın Eylül ayında yakalandım.Daha doğrusu yakalanmışım.Ben,amatör bir kulüpde futbol oynayan ve gayet hızlı ve güçlü bir sporcuydum.Bu hastalığımda yine bi bir halı saha maçında kendini gösterdi ilk kez koşmakda zorlandığımı ve topa yeterince sert vuramadığımı hissettim.O dönem halı saha maçı yapana kadar spora 5-6 ay kadar ara vermiştim ben bu güçsüzlüğü spora verdiğim bu araya bağlamıştım.Hata yaptığımı çok sonra farkettim.2010 Yılında Bakırköy Ruh Sinir de tedaviye başladım.Sizlerinde belirttiği gibi Kronik İnflamavatuvar Polinöropati tanısı koydular.Kortizon ve Ivig tedavisi aldım.(günde 14 tane deltakotril kullandım)2011 in Temmuz ayında bu tedaviden sonuç alamadığım için doktoruda tedaviyide bıraktım.Bugün Cerrahpaşa Hastanesinde Doç.Dr Mehmet Ali AKALIN hocaya göründüm ve beni iyileştirebileceğini söyeldi.Kendinden gayet emindi.İnşallah hepimiz en kısa sürede iyileşiriz.Sonuçları buradan aktaracağım.Herkesden ricam lütfen burada tecrübeleriniz paylaşımnız.
