Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

Merhaba caracash,emekli olduğun için senin adına çok sevindim.Nöropati hastaları emekli olabiliyor bunu sende gördüm.sigorta gün sayısı,ödenmiş gün sayısı gibi şeyler istiyorlar mı?senin emekli oluşun özel bir nedenden mi?Biraz aşama aşama anlatırsan bizim gibi bir çok hastaya yardım etmiş olursun.

Geçmiş olsun.
ewt arkadaşım ben tamamiyle nöropati yüzünden emekli oldum.ben şu şartlarla emekli oldum.1.)15 yıl sigortalılık süresi 2.)3600 gün prim 3.)ve %40 ve yukarı tam teşekküllü hastaneden heyet raporu bu kadar.ama yeni kanunla sigorta başlangıç tarihine göre kademe kademe yıl ve prim gün sayısı artuyor google den araştırıp bulabilirsiniz.face den eklemek isteyen arkadaşlar caracash@mynet.com diye arama yerine yazarak ulaşabilirler.iletişim daha kolay olur.saygılar sevgiler herkeze
 
CIDP için BOS ve Protein elektroforezi normal çıktı. kesin %100 CIDP diyemem ama muhtemelen öyle diyor.semptomlar ve biyopsi sonucu polinöropatiyi gösteriyor. muamma bir durum oldu. ister kortizon kullan ister kullanma diyor. faydası olurmu olmazmı kesin bişey diyemem diyor. ne yapmam lazım bu durumda=?
 
slm

slm bnde polinopati hastasiyim 13 yildir bu hastalikla ugrasiyorum ellerim ve ayaklarimda reflex yok ellerim kasilmaya basladi birsey tutamiyorum gercektende zor bir hastalik kendi basina hic birsey yapamamak cok kotu ayagimda kasnaklarim var daha rahat yurumek icin bunun her hangi bir bitki tedavisi varmi ayakta denge saglamam cok zor insan umudunu her zmn kaybediyor 13 yildir bu hastalikla savasiyorum :((
 
Selamlar..
Bende CIDP hastasıydım. nerdeyse 1 sene oldu bu hastalıkdan kurtulalı.


Daha once bu forumda bu topik altında durumudan bahsetmiştim , sonuçlarınıdanda bahsetmiştim ama yeniden yazmak istedim çünkü bu forumdan bi arkadaşın mesajıyla hatırladım burayı.
Bi aralar sitem etmiştim bu forumda . hep burada hastalıklardan olumsuzluklardan ters giden işlerden bahsediliyor hiçmi iyi olan iyileşen yokmuda kimse umut vadeden sonu mutlu biten olaydan bahsetmiyor demiştim .


başımdan geçenleri tekrar yazmak ıstedım.






İlk parmak uclarımda sızlamalarla başladı kucuk el parmaklarında uyuşmalar hissetmeye başladım .pek umursamamıstım arada sırada gelıp gecıyordu cunku .
bu yaklaşık5-6 ay devam etti . gunun bırında burun ameliyatı oldum . amelıyattan cıkdıkdan sonra 3-4 gun sonra backalarımda gucsuzluk hıssetım merdıven cıkarken zorlanıyordum çömeldigim yerden bıryere tutunmadan kalamıyordum.acaba narkozun etkısımı dıyerek dokdora basvurdum , narkozla alakası olamaz bıraz daha bekle bakalım ded . aradan 2 hafta gectı ama hıc bıdegısıklı olmadı aksıne dahada artmaya basladı .
çok saçma gelıyoırdu bana gucum yerınde dinçim ama çömeldıgım yerden bacaklarıma güç verıpde kendımı kaldıramıyoırdum . bu hastalıga yakalanmadan önce
bırak kalkmayı çömeldıgım yerden kendımı yukarılara bıle fırlatabılıyordum.
bunun bır kas hastalıgı oldugunu dusunuyordum kaslarıma guc veremıyorum sanıyordum .
ama ılk gıttıgım doktor (fatıh sultan mehmet hastahanesi doç.dr EREN GÖZKE )bana bunu kasla alaksı olmayacagını şu şekılde anlattı, beyınım çömeldıgım yerden kalkmam ıcın bacaklarıma sınyal gonderıyor dıyorkı 7kilo kuvvet uygula ve vucudunu yerden kaldır dıyor ama verılen o sınyal beyınden bacaklarıma gıdene kadar yolda bıryede kayıba ugruyor ve bacaklarım bu sınyalı 4 kılo olarak duyuor ve 4kilo kuvvetle kendımjı kaldırmaya calsısyorum.
doktor oncelıkle sınır olcumu yapılması gerektıgını soyledı (emg) yaptırdım cıkan sonucda ve dıger tetkıklerle CIDP teshısı koydu .......
tedavi olarak hastahaede yatmam gerektııgını 5 gunu boyunca IVIG ilac tedvısı uygulanacak dedı 5 gunu boyunca bu ilacı aldım(Allah devletımıze zeval vermesın 21 şişe ilac aldım tanesi 1100 tl) bes gunu sonunda kendımı ıyı hıssedıyordum vucudumda yumasama olmustu yurumem duzelmıstı yanı ıyı olacagım gorunuyordu . cok sevınıdım duzelecegım inşallah derken 1 ay geçti ........................................
ama aksıne duzelmeler kayboldu yıne eskı halıme döndüm bacakalrımda gucsuzluk yuruuken sag ayagım yere surunuyordu . tekrar aynı doktora gıttım aylık olarak IVIGe devem edecegız dedı 3ay devam ettım ama hıc bır gelsıme olmadı.
artık yenı umutlar pesıne dusmelıydım.




İyileşmeme sebep olarak 3 olay yaşadım ama hangısı sebep oldu bılmeıyorum .................




SEBEP 1


arasatımalarım ıcınde cerrahpaşa hastahanesınde bı arkadasımın akrabası DR feray hanım ile tanıstım. Bana kortızıon verecegını soyledı tedavıye bununla baslayacagız dedı eve gıttıgımde kortızon nedır dıye arastıdıgımda oyle korkmustumkı yok bobreklerı bıtırıyormus gözlere zarar verıyormus şişmanlatıyoırmus okadar kotu yazılar okudumkı ıyıce korkmaya basladım . feray hanımla bunları paylastım oda aban bhunları bır sehir efsanesı oldugunu ve yasanan tum olumsuzlukların eskıden yasanan olaylar oldugunu soyledı .
gunumuzde artık kortızon kullanımın cok daha stabil oldugunu korkmamam gerektıgını soyledı. ona guvenerek hasatahaneye yattım . (şunu önerıyorum egerkı hastahanede yatarsaınız hastahenede verılen yemklereden baska hıc bır sey yemeyın cunku kortızon kullanırken tuz ve seker sıfır olması gerekıyorgunluk hayatımda 90 olan şekerim kortızon kullanırken 250- 400 arası cıkıyordu bigün gizlice tuzsuz galeta yedımde 550 bile gormustum)
kortızon almaya basladıkdan sonra her gecen gun kendımı daha ıyı hıssettım yuruyuslerım dahada duzeldı gucum yerıne gelmeye basladı 10 gunun sonunda nerdeyse eskı hayatıma gerı dondum sankı emın degıldım cunku 10 gunden berı hastahane yatagında yatıyorum .
hele bı dısarı cıkayım gunluk yasantıma baslayayım o zaman farkı anlayabılrıdkm ..




SEBEP 2


hastahaneden cıkar cıkmaz babamım arkadsdını tavsıyesı ıle dıyarbakırda bı hocaya gıttım. umut bu ya her yerde heseyde aranıyormus .
Adı Hekim hoca şikayetlerımı anlattım boynumdan bakdı ellerıyşe yokladı sağ kolunda 2 tane , sol tarafında 1 tane dugum var dedı kollarını ılerı dogru uzat dedı koltuk altımdan yoklayarak oradan sankı bır tel gıbı bısey buldu onu cekınce sankı kolumdan elıme kadar
uzanan bır tel varmışda onu çekınce parmak uçlarıma kadar tringgg diye bı ses cıktı ..
Hastahaneye yattıgım zamanlarda bende farkına varmıstım bunu, ellerımı ileri dogru uzattıpda elımı gerı gerdırdıgımde hakıkattende parmak uclarımdan koltuk altıma gelene kadar sankı bırsey gerıldıgını hıssedıyordum
haliyle elımı tam anlamıyla elımı gerı tam cekemıyordum hatta bunu da doktorlara sormustum neden boyle oluyor dıey tam anlamıyla bı cevap verememıslerdı........


ben hekım hocaya asıl benım sorunumun backlarımda oldugunu soyledım aynı sekılde diz altımdan baktı aynı sekılde oradada tringg dıye ses cıktı . oradan cıktııgımda kendımı daha ıyı hıssedıyordum..


SEBEP 3


kortızon tedavısı ıcın hastahaneye yattıgımın 3.gunu bı arkadasım geldı yanıma .ben anlatıyorum sunu yaptılar bunu yaptılar dıye anlatırken yuzume bakarak dedıkı
senın hiç adak borcun varmı ??
hiç tereddütsüz evet dedım vardı taaaa ortaokul zamnalarıdna cocukca verılmıs bi adakdı arada sırada aklıma geldıgı oluyoırdu bugun yaparım yarın yaparım diyerek yıllar boyu göz ardı ettim
Bak dedı benım babam bagırsak kanserı oldu bız kanser oldugunu ogrendıgımızden bugune kadsar tam 6 sene oldu 6 sene yasattık babamı ben suna ınanıyorum babam her amelıyata yada her onemlı zamnlarında Allahımıza babaı ıyı etsın dıye adına adaklar kestık
babam tam 6 sene yasayabıldı bazen doktırlar bıle ınanmıyuorladı bu kdara zaman dayanabılmesıne ben her zaman buna ınandım , ınanıyorumkı babam 6 sene boyunca o adakların adına yasayabıldı...
sen kimsinkı Allahına verdııgn bir sözu yerıne getırmıyorsun . bu olayı su sekılde dusun sen bı bankadan kredı almak ıcın basvuryorsun dıyorsunkı bana sunu verıırsen bende sana bunu karsılıgında sana her ay şunu verıcem dıye soz verıyorsun
verdıgın gun geldıgınde eger borcunu odemezsen ban hemen senden hacız ıslermlerını baslatıyor . elınde ne varsa almaya baslıyor canın almıyor ama senden senın olan para eder seylerı almaya baslıyor


işte senın adagında aynı bu sekılde sen Allahına soz verıyorsun gunu geldıgınde sozunu tutmuyorsun Allahın sana bıcok zamnalar bu borcunu hatırlatıyor ama sen gormek ıstemıyorsun
senın borcuna karsılkda elınden saglıgını alıyor yada baska bıseyını.......................................
tabıkı bunlar bır bakıs açısı ama gercek tarafı bence hastahaneden cıkar cıkmaz ılk ısımde verdıgım sözu tutmak oldu bugun bıle hala yalvarırım allahıma benı affetmesı ıcın...............






İşte arkadasla r basımdan bunlar gecti allahıma sukurler olsun unutum o gunlerı...


aamy18@hotmail.de
 
arkadaşım burada hurafelerden bahsetmişsin. hurafeleri bırakalım gerçek yaşama ve sinirlerin kendini yenileyebilmesi için çalışmalar yapılmışmı ne alemde bunları araştırmak gerek. ben kortizon kullanıyorum fazla değişiklik olmadı. tedavi yok malesef. gerçeklerle yüzyüze olmak lazım. gizli saklı kendi kendimizi avutarak iyileşecek diye kendimizi avutmaya ve avutulmaya ihtiyacımız yok. Yıpranan sinir nasıl kendini yenileyecek=? tedavi yok kronik,yaş gittikçe yaşlılıkla birlikte ağrılar güçsüzlükler yorgunluklar bitkinlikler artacak. bu hastalık mahfediyor insanı. hiçbir hastalığa benzemiyor. yanında başka hastalıklarda çıkarsa insan iyice bitiyor.

kimseye inandıramıyorsun edemiyorsun. dısarıdan bakınca demir gibi görünüyorsun ama bacakların kolların ellerin güçsüz ağrılı mahfolmuş bir haldesin. bitkinlik halsizlik durgunlukta onlara eşlik edince bitiyorsun. tedavi olsa direk sinirleri yenileyen bir ilaç olur. yıpranan sinire yönelik nerede tedavİ? ancak ivig ve kortizonla antikorların sinirlere saldırılması azaltılıyor başkada yapılan bir işlem yok. yıpranan sinir hala yıpranmış bir halde hareket kısıtlılığı içerisindesin.
allah belasını versin bu hastalığın
 
evet ben kullanıyorum. belli bir süre iyi geliyor sonra etkisini kaybediyor.
 
3200 e kadar çıktım ama şuan 2000 kullanıyorum. 3200 de bir fayda görmediğim zamanlar oldu
 
sonbahar.44;

anladığım kadarıyla bu nöropati ,romatizmayala iç içe bende yıllardır romatizma; ve halen çekiyorum...hatta o ağrılar tetikliyor mesela ayağımın üzeine basamama ,halen a.s den mi nöropatiden mi belli değil .sizdede uyuşma karıncalanma ,soğuma varmı


ben neurontini max günde 1500 e kadar kullandım.bide neurontin en uzun nekadar bırakabiliyorsunuz ,merak ediyorum .
bi diğer sorum ;eğer diabet iniz yoksa tek başına polinöropatiye rapor çıkıyormu ,yani ilacın katkı payından muaf olma bakımından
 
slm arkadaslar ...bn 11 yıl dıyalıze gırdım ve bu zaman zarfında bnde huzursuz bacak sendromu oluştu kriz gibi birsey ..ayagınızı haraketli tutmak zorundasınız..sankı içinizi birseyler kemiriyor gibi oluyordu..neorontin kullandım..laroxyl dıye bır ilac kullandım çok faydasını görmedim..gecenın 3-4ne kadar evın içinde gezdiğimi bilirimm :(( burda tanıstıgımız serhan beyle birebir görusup dediği tedaviyi uyguladım ve yuzde 80e varan bır yaarar gördum ve uykularıma tekrar kavustum bilgi almak ısteyenler bu linke bakabilir http://www.engelliler.biz/forum/sag...a-tedavisi-icin-kullanilan-bir-yontemdir.html şimdi böbrek naklı oldum ayagımdaki sorundan kurtuldum..yinede sorularınız olursa bna mesaj yazabilirsiniz sevgilerimle
 
HEXE06;

özelden yazacaktım,burdan cevaplarsanız diğer üyelerde istifade der diye forumdan sorucağım:
nasıl tedavi oldunuz ,yani nasıl ve nered uyguladınız,satınmı aldınız ,biraz anlatırmısınız
 
hyr.bacaga baglanan pedlerle düşük bir elektrik akımıyla sinir ucları uyarılıyor..serhan bey bna 1 kez gösterdı ve 15 gun maakine bnde kaldı bn uyguladım...makineyi satın almak belkı maddi açıdan zor olabılır ama serhan bey çok yardımcı oluyor..ve cidden söyluyorum çok buyuk faydası oldu bnde..bu akıne şeker hastalarının yaralarındada çok etkiliymiş.. boyutu ne kadar desem klavyenın yarısından daha küçüktür:eek:..pratik bir alet
 
evet ama huzursuz bacak sendromunada ıyı geldı bı ara ama çözum olmadı :( neurontinde doktorum fazla kullanmamı önermedı
 
neurotin nöropatik ayak agrılarına iyi geliyor yanlız bazen sersemlik yapıyor.
 
hexe hanım ,
iyidie bunu nasıl ve nerde uygulayalım,banada zaten dokorlar huzursuz bacak sendromu olabilir dediler ,sizdede çukur ayak durumu vede ağrılı bacakda sanki incelme oldumu?ya uyşma ve soğumalar olduyormuydu
 
ütopik06 arkadasla iletişime geçin o sizi bilgilendir daha detaylıca..bnde ıncelme degıl ama uyuşma his kaybı çok oluyordu tülay hanım
 
Polinörapati Hastalığında Başarı !!

Merhaba Arkadaşlar, Ben Doğuştan Polinörapati Hastasıyım En büyük problemim Yürürken Veya Ayakta dururken Denge Problemi Çekmek...

Ama İnatla hırsla Pes etmedim, Bu site sayesinde birçokşey Ögrendim Yıllar Önce Açtıgım Bütün Konuları İnceleyebilirsiniz,

Ehliyet Almak , Kendi Arabama Sahip Olmak , "İşe Girmek , Okulumu Bitirmek" , ; Bunlara Ulaşmak Benim İçin Belki Biraz zordu ama imkansız değildi :cool:

Evet zorlandım Ehliyet alırken, okulu bitirirken AMA şuan Bunlara Sahibim...!!

Bunları Yazış Sebebim Birçok Engelli Arkadaşımız Hayata Bakış Açıları Biraz Karamsar , Evlerini Kendilerine Hapishane Ortamı Yapmış Seviyedeler,

Benim Sizden Ricam Lütfen Pes Etmeyin İnanın Gönülden İstediğiniz Hersey Bianda Olmasada Zamanla Oluyor ....

Polinörapati Hastası Olduğumu Söylemiştim Yıllarca Havuzda Yüzüyorum , Evde Spor Salonlarında Egzersizlerimi İhmal Etmedim..!!
Her Yıl Muane Oldugum Doktorum var Çapada Piraye Hoca , 2 ay Önce Yine gittim Kortizon Tedavisi Başladık Faydasınıda GördüMM
4 Ay daha Kullanıcam Sinirleri Daha Fazla Hareketlendirebilmek İçin Sonra İVİG tEDAVİSine Geçicez Ve Ben İnanıyorum ki Bu Hastalıgıda Yenicem İnşallah:)
 
Allah şifa versin bu kortizon tedavisi uzun süreli kullanımda bazı saglık sorunları olabiliyormuş
 
Söylentiler oYönde Ama Umudumuz İnşallah İşe Yarar diyo,
Umudumun Peşinden Gitmeye Karar verdim Güvencim Sonsuz Yapabiliceğimiz Şuanlık Dualarınızı Eksik Etmemeniz
 
Allah yar ve yardımcımız olsun bendede diyabetik polinöropati var.
 
selam

Merhaba arkadaşlar merak ettiğim bir konu var.Nöropati erkekler açısından cinsel bir bozukluk yapar mı?
 
tek bu rahatsızlıkmı var sizde yoksa başka rahatsızlık varmı..
 
selam

kalıtsal nöropati var bende sadece cinsel bir problemim yok yakında evleneceğim ilerde bir sorun yaşar mıyım bunu merak ediyorum.
 
nöropati sinirlerin tahrip olmasıyla alakalı bir rahatsızlık cinsel problem yapabilir, burda en iyi degerlendirmeyi doktorunuz yapacaktır.
 
Selam arkadaşlar nasılsınız uzun süredir nete giremiyordum değişiklik olan varmı rahatsızlık hakkında bilginiz varmı ?
 
hoş geldin

hoş geldiniz Nihan hanım,Hayatlarımıza bir çok değişiklik olmuştur illa ki ama bu hastalığın tedavisi konusunda bir gelişme hala yok.Siz ne yaptınız nete girmediğiniz dönmede?Hastalığınız ne durumda?
 
Tşk ederim Cemil bey benim hastalık biraz ilerdedi şu an çitf kaledyenle yürüyorum dışarda evde yürüteçle idare ediyorum buna şükür moralimi bozmuyorum ayakta kalmak zorundayız 3 kez Nevşehir Kozaklı Rehabilitasyon merkezinde 1 ay sürelerle egsersiz ve havuz tedavisi aldım aralıklı dönemlerde şu an İVİG başlandı İmuran Neurontin devam ediyoruz İVİG ten sonra biraz rahatsızlandım ağır geldi çünkü çok zaman geçmişti almayalı bazı nedenlerden gidemedim hastaneye ve doktoruma inş düzelicez ALLAH tan ümit kesilmez bugunümüze şükürler olsun siz nasılsınız durumunuz nasıl ALLAH sizlere herkese acil şifalar versin esenkalın
 
Üst Alt