Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

Nihan hanım,ben şuanda desteksiz ama biraz dengesiz yürüyorum.Biraz zorlansamda merdiven çıkıp inebiliyorum.Ayak bileklerimdeki kaslar çok çok zayıf.Buda ayağımı yerden kesememe neden oluyor vede atım attığım zaman yerden şap diye ses çıkıyor:)Şimdi deltacoltril kullanıyorum sadece.Sizce hastalığım dahada ilerler mi??
 
Cemil bey her insanın vucüt metabolizması ayrıdır siz şanslısınız benim vucüdüm cortizonu kabul etmiyor ilerlemz rahatsızlığınız hiç korkmayın ve siz dahada şanslısınız istanbuldasınız havuza yada denize gidin sık sık bacaklarınızı hareket ettirin suda kaslar gelişiyor ben kozaklı ftr de kaldığım sürede inanın ayak bileklerim normale dönüyor ama kayseride pek havuz yok var herkese açık olduğu için enfeksiyon kapma riski çok İVİG aldığım için giremiyorum siz lütfen herşeyden fedakarlık yapıp havuz veya denize gidin sık sık düzelmede ilerleme olucağını görüceksiniz bide 2 kovaya su koyun biri sıcak biri soğuk olucak içinde dursun sıcak ayağınızı soğuk kovaya soğuk ayağınızı sıcak kovaya şok etkisi yapıyor ayak kasında inceürüyülme olmuyor fizik doktorum söyledi ben uyguluyorum ayak bileklerim normale döndü moralinizi bozmamaya çalışın yürüyüşte iyi geliyor size özel mesajla msne adresini yolladım ekleyebilirsiniz esenkalın
 
Merhaba Arkadaşlar.Ben Mustafa.Herediter polinöropati hastasıyım ayrıca diyabet yani şeker hastasıyım.Herediter polinöropati teşhisi yaklaşık 5-6 yıl önce kondu.5-6 yıl önceki durumumla şimdi ki durumum arasında çok fark var.4 yıl öncede testis kanseri tanısı ile tedavi gördüm.Gördüğüm tedavi ile iyileştim ama tedavi bir yandan iyileştirirken diğer yandan da nöropati hastalığı ilerletti.Genel olarak şikayetlerim vücudumda halsizlik,çabuk yorulma,denge sorunu,yürürken düşme,düşük ayak problemi,ayaklarımın altlarında yanma ve kaslarımda sertleşme mevcut.İlk başlarda kortizonlu ilaç kullandım ama hiçbir işe yaramadı ve doktoruma danışıp ilacı kestim.Hastalığımın tedavisinin olmadığını söylediler.Şu anda yazdığım şikayetlerime rağmen iyi sayılırım.Araba kullanabiliyorum,her işimi kendim yapabiliyorum,düşük ayak hastalığım nedeniyle de yürürken düşüyordum onu da dinamik walk kullanarak çözmeye başladım yürümeme yardımcı oluyor.İlerde ne olur bilemem doktorumun söylediği hayatı kendine zehir etmemem gerektiği.İleriye dönük elbette tedirginliğim var ama kimin başına ne geleceğini elbette kimse bilemez.Boşuna dememişler ne oldum değil ne olacağım.Hastalığım zoruma gitmiyor ama benim en zoruma giden evlenme amacıyla tanıştığım kişilere hastalığımı anlattığımda bana ya hastalığın ilerlerse,oldu ki öldün (?) ,ben sana bakamam,evleneceğim insan sağlam olmalı gibi sözler söylüyorlar ve bende onlara diyorum ki hayatta başınıza birşey gelmeyeceğine dair hayat sigortanız mı var?Ben ne desemde insanoğlu başına gelmedikçe karşısındaki kişiyi anlamıyor malesef.Herneyse nöropati hastası arkadaşlarla isteyen olursa tanışmak isterim.Hoşçakalın.
 
Selam Arkadaşlar Polinorapati Hastasıyım Bende Allaha Şükür Çok Kötü Durumda Değilim,
doğuştan gelen hastalık benimkisi en büyük şikayetim yürürken veya ayakta dururken denge problemi çekmek
fakat sol elimde parmaklarımda anormallık başladı sol elimle birşey yapamıyorum doktoruma gittim kötümü oluyorum düşüncesiyle aksine sinirlerin ateşlenmiş dendi,
deltacortil başladı gündee 13 aDET içiyorm fakat faydaasını görmedim
Aralıkta ivige başlancakmış
 
Alfa Lipoid Asit ( THIOCTACID 600 Mg ) kullanın..
 
faydası oluyomu ,
ve nasıl bi faydaa gördünüz kaç günde etkisini gösterdi
 
CIDP hastası ivig kullanıyorsa enfeksiyonlara açık yerlerde (hayvancılık yapılan koyun-keçi ağılında) çalışabilir mi? enfeksiyon kapma riski olur mu?
 
Merhaba, sol elim fazlaca olmak üzere ellerimdeki uyuşmalar, karıncalanmalar nedeniyle gittiğim dr. çekilen emg'ler sonucu demiyelizan polinöropati teşhisi koydu. aslında yıllar önce sol ayaktan bacağa yayılan his azalması olmuş bile, hatta şimdi sağda da var, ancak ne yazık ki ben his kaybını anlayamadım. uyuşma ve karıncalanma olunca dr.a gittim. genetik mi vs belli değil, BOS sıvısı alınacakmış. Ancak Çapa'da işler öyle yavaş yürüyor ki..hayatımda duymadığım bu hastalığı araştırırken forumunuza rastladım. Herkese çok geçmiş olsun..
genetik veya inflamatuar olan da tedavi protokolü değişiyor mu? BOS alınmadan tedaviye geçilemiyor mu acaba? dr. beni ne bekler diye sorduğumda yarın ne olacağını kimse bilemez dedi. forumu okuyacağım baştan sona, ancak kafamda hastalığın evreleri var mı, iyileşemez mi vs soruları şimdiye dek yaptığım okumalarda cevapsız kaldı. dr. da cvp vermedi zaten..herkese tekrar geçmiş olsun..
 
cıdp

ne kullanırsan kullan tedavisi yok.hatta benimki geçen seneye göre ilerlemiş durumdadır. ilaçlar herkeste aynı kortizon yada ivig. bunlar tedavi etmez sadece semptomları daha az görmene yardımcı olur. giden sinirler gitmiştir birdaha asla yerine dönmez. bu hastalık askerliğide muaf ettiriyor.
 
veteriner27 arkadaşım, çok geçmiş olsun. peki tedavi hep aynıysa, sebebi öğrenmek için BOS alma gibi uygulamaları neden yapıyorlar? yapmadan da bu uygulamalara giremezler mi? BOS ile ilgili hoş olmayan deneyimlere çok rastladım ve biraz kaygılanıyorum.
 
Veteriner627 ne kadar umut kırıcı konuşuyorsunuz. Sinir öyle kolay ölmüyor. Kendi kendine iyileştiği bile olabiliyor. Tıp dünyası sinir sistemi hakkında her gün yeni şeyler öğrenmeye çalışırken, siz olayı çözmüşsünüz meğer. Bahsettiğiniz öldü mü bitti dediğiniz merkezi sinir sistemindeki sinirlerdir. Ben de bi doktor değilim tabi ki ama umut kırıcı şeyler söylemeden önce düşünün lütfen. Burayı bir çok insan takip ediyor.
 
ben umut kırmak için yazmıyorum sadece doktorların dediklerini söylüyorum. siz mucize istiyorsunuz ama mucize diye birşey yok. tedavi olsaydı eğer doktorlar neden tedavisi yok desin. sinirin ölüp ölmemesi sorun değilki sinirin hasarı düzelmediği için sürekli ağrı karıncalanma uyuşma yorgunluk halsizlik bitkinlik şekilleniyor. bu da insanın hayatının kalitesini çok düşürüyor. ben ayakta kalınca çok rahatsız oluyorum ama başkalarını bilemem.
bunun yanı sıra üstte sorduğum soruya yanıt alamadım
 
Selam millet ben de CIDP hastasıyım yaklaşık 3 buçuk yıldır. Benimki ataklar yapıyor ve bir ilerleyip bir duruyor. Böyle gidiyoruz. En çok ellerime zarar verdi onun dışında ayaklarım , dengem, nefes, ses, uyuşmalar filan hepsi zarar gördü. Bir çok tedavi denedik malesef işe yaramadı tedaviye dirençli bi hastayım anlıycağınız. Ama hayat devam ediyo ailem hep yanımda bana hep yardım ediyorlar. Size diyeceğim gerçekten çok zor hastalık yaşayan bilir ama ben iyileşebilirim diye düşünüyorum. Siz de öyle düşünün.

veteriner627;
Çevresel sinirlerdeki hasar düzelebiliyor. Bu mucize değil olan bir durum. Biopsi yaptırdığımda sormuştum benim sinirimden parça alıyorsunuz ne olucak diye. Doktor bana sinirlerin uzayabildiğini kendini iyileştirdiğini söyledi. 3yıl oldu ve o bölgeyi hissediyorum , iyileşti. Üstelik diğer taraftan hastalığım ilerliyordu.
 
ben kortizon ve ivig kullandım ilerleme oldu. ne kullandın da gerileme oldu?
 
ben forumun ilk sayfalarında pek çok kez yazan ama arkasından yazıları kesilen arkdaşları merak ediyorum. İyilik, Akdeniz, Hüzün vs idi yanlış hatırlamıyorsam..acaba nasıllar şimdi? haberi olan var mı?
bu hastalığı öğrendiğimden beri kendi ihtiyaçlarımı her karşılayabilmemde şükrediyorum. küçük çocuklarım var ve iyiye giden arkadaşlar olduğunu duymak istiyorum. dr.lar maalesef, belki kendilerini zor durumda bırakmamak için, fazla açıklama yapmıyorlar...
 
lucifer plazmaferezi hangi hastanede oldunuz ? bilgi verirmisiniz mümkünse bide merak ettiğim CİDP li arkadaşlarda mevsimsel geçişlerde sizdede yürümekte zorluk halsizlik çoğalıyormu ben çok zorlanıyorum
 
Çapada oldum 2 defa. Ben zaten yardımsız yürüyemiyorum fakat benim hastalığım da genelde kış başlarında bu zamanlarda ilerleme yapmıştı. Plazmaferez den sonra yorgunluk hâli baya azalıyor. Bir de çift görme var bende o da büyük ölçüde geçiyor. Benim için böyle oldu.
 
bende ivig alıyorum çift kaledyenle yürüyorum denge kaybı çok fazlalaştı hangi ilaçları kullanıyorsunuz lucifer
 
Merhaba arkadaşlar,

Benim EMG sonucunda " demiyelizan ve aksonal sensorimotor polinöropati " yazıyor.

Matrikx enerji yöntemleriyle sorunuma çare bulmaya çalışıcam

Daha önce bir arkadaş yazmıştı, stres olmamalı hayata pozitif bakmalı spor yapmalı ve sağlıklı beslenmeliyiz bu çok doğru.

ben bu bahsettiğim yöntemlerle ilgili pek bilgi sahibi değilim , ama araştırıyorum, gelişme olursa kesinlikle bilgilendiririm sizleri.

herkese sağlıklı günler dilerim
 
Ivig ve methotrexat alıyorum bir de vitamin ve antidepresan. Neler denedim, kortizon (daha kötü oldum), endoksan (etkisi olmadı), mabhtera (etkisi olmadı). Dediğim gibi 2 defa plazmaferez (2sinde de iyi geldi). Her ay ivig alıyorum (dengemi toparlıyor fakat etkisi geçince her şey aynı o yüzden her ay alıyorum). Methotrexat ise her hafta aldığım bi ilaç hastalığı durdurmak için ama bulantı yapıyo bırakmak istiyorum. Herkezin hastalığı kendine göre değişiyor bana iyi gelmeyen size iyi gelebilir. Bütün bu ilaçlar (ivig ve plazmaferez dışında) bağışıklık sistemini baskılayan ilaçlar. Anlıycağınız bu hastalık bağışıklık sistemimizin şaşkolozluğundan hep. Neyse ben daha tedavi deniycem size yazarım ;)
 
Poli;

bendede Sensorimotor mixt tip ( aksonal+demyelinizan) Polinöropati teşhis koyulmuştu.
 
Arkadaşlar ben öğretmenim. gün içerisinde çok fazla ayakta duruyorum. bende glikoz toleransına bağlı limit periferal nöropati CIDP hastasıyım . ellerimde ayak ve bacaklarımda uyusma yanma var . 1 yıldırda tedavi oluyorum. fakat ağrı kesiciler dışında ağrımı dindiren bişey olmadı. uyuşmalara da ağrı kesici hiç fayda etmedi . 1 ay önce ben manyetik 2 ürün kullanmaya başladım . çok şükür ağrılarım yanma ve uyusmalarım yüzde 90 azaldı. doktoruma bahsettim evet olabilir dedi . bio magnetlerin kan dolaşımını arttırdığından bahsetti fakat türkiyede doktorların reçeteli ilaç dışında hastaya başka bişey öneremediğinden bahsetti.. uyusma ve yanma can sıkıcı bişey şükür ben çok rahatladım
 
" manyetik 2 " demişsiniz, ilaç mı? serum mu? nasıl kullalır? haricen alınır mı? dokturmu verir ? bu konularda bilgi verebilirmisiniz?
 
polinörapati hastaları

meraba ben polinörapati hastasıyım arayış içindeyim bilgisi olanlar bilgi alış verişinde bulanalım
 
SBR;

Merhaba sizi tanıyamadım.
Merak ettiğiniz için tesekkür ederim .Imarım siz çok iyi durumdasınızdır.Açıkçası ben hala kötü durumdayım.Uzun süredir tedavi olmuyorum.Doktorların bana cevabı hep "araştırılıyor" oldu ...Diğer arkadaşların..İvig ,plazmaferez, kortizon ve diğer güçlendirici ilaçlarla tedavi oluşlarına imrenirim.Gercekten çok şanslılar.Ben 2010 da buyuk bir atak ve kriz gecirdim.Panik atak da oldum o günden beri hızla kötüleştüm.Temel sistemlerimin çoğu ya çöktü ya da çok bpzuldu.Benim için pek bir tedavi yapmadılar.Şu an hergun acı çekmekteyim.Yatalak haldeyım.Pek bir gelişme yok.30 tane türü olan bu hastalıkta herkes bir olmuyor işte.Allah hepimize üstün şifa,afiyet ve sabır versin.
 
Akdeniz, size Allah'tan şifa diliyorum. Benim hastalığımın teşhisinin geçmişi çok eski değil. sadece kortizon denendi ama beni daha da kötülştirdiği için bıraktırıldı. henüz başka birşey de denenmiş değil.
 
herkese acil şifalar..benim hastalığım emg sonucunda `herediter sensorimotor tip polinöröpati`dendi..
ayrıyetten sağ ayakta pes kavus var..ilk sağ el serçe parmağında uyuşmayla başladı..şuan çok büyük bi etkisi yok hastalığın..yürüyebiliyorum,konuşa biliyorum..kendi işimi kendim yapıyorum ama..hastalığı öğrendiğimde dünyam başıma yıkıldı.şu 2 haftadır çok kötüyüm..bana ne olcak diye.. bu hastalık konusunda bilgisi olan varsa deep_matter@hotmail.com eklerse memnum olurum
 
Üst Alt