Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

Geçmiş olsun. bana da 5-6 ay kadar önce CİDP teşhisi kondu. Tedavi için sadece kortizon verildi ama o beni daha da kötü yapınca ilaç kesildi. kortizondan sonra bir daha ilaç kullanmadım.
siz hangi şehirdesiniz? dr.nuz kim? hangi teşhis aşamalarını geçirdiniz? genetik testle mi belli oldu herediter olduğu?
tekrar geçmiş olsun.

ben 9 ay önce serçe parmağı uyuşmasıyla İSTANBUL okmeydanı eğitim araştırma hastanesine gitiim..emg sonuçunda `herediter sensorimotor polinöropati`teşhisi kondu..Zaten doğuştan CMT rahatsızlığı vardı bana sağ ayakta,ameliyat oldum yürüyüşüm düzeldi ağrılar gitti.. genetik teste girmedim..doktorlar ağır bişey kaldırma hadi geçmiş olsun diye yolladılar beni hastaneden..buda kafama takıldı neden öyle söylediler die..Mecial park hastanesine bir tanıdığın vasıtasıyla gittim...acil serviste duran doktora gösterdim emg sonuçlarını o açıkladı hastalığı...skk ve maddi durumum olmadığı için doktora gidemiorm..o doktor bana Acıbadem hastanesini önerdi..bu işin piri doktorlar ordaymış falan..hastalığı durdururlarmış falan..öyle bişey olsa okmeydanı eğitim araştırma yardımcı olurlardı bana..doktorların insanları para olarak görmelileri canımı sıktı...

Gidebilirseniz Çapa Tıp Nörolojiye gitmeye çalışın. Hastalığın durması mümkün mü bilmiyorum, ama yavaşlatılması mümkün olabiliyormuş. Ancak herşey kişiye göre değişiyor. Örneğin pek çok arkadaşa iyi gelen kortizon, bende motor tutuluma sebep oldu, yürümem değişti, bir tabaktan fazlasını kaldıramaz oldum vs. Formu baştan sona okuyun isterseniz. moralimin bozulduğu çok oldu ama ben forumdan çok şey öğrendim.
tekrar geçmiş olsun..

arkadaşlar bu hastalık nasıl ilerliyor,belirtileri nelerdir..tecrübesi olan varsa anlatır mı özeldenden iletişim kurabiliriz..çok merak ediyorum

doktorların polinörapiti hastalıgına yapacak birsey bulunmuyor diyor arkadaslar yapılacak seyler olmalı ve var olmasını isteyenler birlik olalım ve hep birlikte cumhur baskanından yardım isteyelim fikrim bu ama fikri olan yazsın paylasımda bulunalım hayata karsı savaslım

selam 14 yasındayken biraz biraz farkındaydym ve aylar yıllar gectikce yavas yavas yürüme güclügü cekmeye basladm ve teshisi polinörapati konuldu ardın dan da cıdpolarak konuldu ve yedavsi yok denildi ben buna inanmıyorum doktorlarn yetersizligi olarak görüyorm bişeyler paylasmaya nedersin

bende diabetik polinöropati hastasıyım ,o çözüm olsada söylenmez sonu felaket olur insan vücudunda yenilenmeyen tek hücrelerdir beyin ve sinir hücreleri her organ kendini yeniler organın ölmesi ona hükmeden beyin sinir hücrelerinin ölmesi demektir yani istediğin ölümsüzlükle eş anlamlı bir şey...

bitki destek ile iyileşen varmı.

günaydın bende polinörapati hastasıyım CIDP 6 yıl oldu ve hala elimden birsey gelmiyor ve ötesi ni düsünmek bile zor geliyor sizden yasantınızdan bilgi almak isterim

merhaba arkadaşlar ,benimde ogluma nöropati teşhisi kyuldu yaklaşık 4 yıl oluyorşu an 18 yaşına girdi afo kullanıyor sol ayak ama sağ ayagındada var kendini yorgun hissediyor herzaman ayagında da incelme başladı ayrıca karaciger enzimleride yüksek çıkıyor,ank prof kadar çıktık kalıtsalmış,hastalık sürekli ilerliyor,fizik tedavisiyle dururmaya çalışıyoruz,degişik bir edavi şekli olarak ozon tedavisini önerdiler ozon tedavisi olan ark varsa bana yazabilirmi acaba?

bende polinöropatı kalıtsal olana cmt dedikleri hastalığa sahibim cmt bolumunde yazdım fakat onlardada cesaret az olduğu için fikirlerini yazamıyorlar böyle bir deney olsa sizler katılırmıyızdınız sizlerde okuyup fikrinizi söylermisiniz daha çok yazacak var fakat bende yazma özürlü olduyğum için klavye ile kavga ederek saatler sürüyor ) o yuzden bende zorlanıyorum hastalığınızı tamamen geçirrmez çünkü 1 2 bitkiyle bu yılların hastalık geçmez fakat yinede yararı olacağı kanısındayım ben hayattayım yani ) kimsewden ses soluk yok incir yaprağı ile ilg ili bilgi elif güveloğlunun bir yazısında deng eler 1 baska yazında ise düşürür yazıyor başka bulamadım. sizler bulurmusunuz . yapan varmı http://www.engelliler.biz/forum/ayn...-marie-tooth-sendromu-cmt-olan-kim-var-8.html şu dunyadakı 7 milyar insan her biri bir şeyi araştırsa yinede araştırmalar bitmez bitkieri ne yazıkki araştırmacı çok az yetmiyor ışığın varsa ne duruyorsan karanlıkta sen yakmasan ben yakmasam bu karanlıklar nasıl çıkar aydınlığa

pardon ŞEKER yazmayı unutmuşum incir yaprağı ile ilgili elif güveloğlunun bir yazısında şekeri dengeler bir başka yazısında şekeri düşürür yazıyordu bundan başka bilgi bulamadım o çay gibi demliyordu oda 1 tatlı k. idi elif güveloğluna yazdım raporları görsem ve sizi daha fazla yardımcı olabilirim dedi naturapatik ilaçlar tavsiye edebilirim diye yazdı benim ona gidip ulaşma imkanım yok giden varmı

http://m.youtube.com/watch?v=x2WOup29JwM&desktop_uri=/watch?v=x2WOup29JwM

Bu filmi izleyin imkansız diye bir şey yoktur. Ben iyileşicem.

merhaba arkadaşlar herkese geçmiş olsun benim sizlerin bilgisine ihtiyacım var cevaplarsanız sevinirim 01.10.2013 tarihinde çekindiğim emg sonucu şöyle bulgular:L5-S1innervasyonlu kaslarda belirgin yaygın lomber poliradikulopati, C5-C6-C7innervasyonlu kaslarda belirgin yaygın servikal poliradikulopati lehine değerlendirilmiştir diye yazıyor bunun ne anlama geldiğini yazarsanız sevinirim teşekkürler

CIDP polinöropati hastasıyım

özel mesaj yazdım veteriner627

CIDP hastalığı olan askerlik yapar mı?

Aşağıdaki linkte kök hücre tedavisi olan bir CIDP hastasının videosu var. Adam koşuyor. DIAD: Division of Immunotherapy and Autoimmune Diseases

selam arkadaşlar polinoropati tanısı konuldu bana 7 yıldan bu tarafa sag ayagımmda 2 adet iyleşmeyen yaralar var ve başvurmadıgım birşey kalmadı şimdi en son bitkisel tedaviye
başladım yanı kısacası bu hastalık kalıcımı gecicimi ve tedavisi varmı yardımcı olursanız sevinirim
hayırlı günler

Arkadaşlar merhaba

Ben demiyalizem inflematual aksonel polinöropati hastasıym. 21 yaşındayım. hastalığım 6 aylıkken fark edilmiş ancak tanı 2 yaşında konulmuş.
arkadaşlar derdimizin dermanını kök hücrede bulacağımıza inananlardanım.CIDP olan bir arkadaşım Türkiye de ilk kök hücreyi deneyecek ve inanıyorum ki
iyi olacak ve olumlu sonuçlar alacağız. Allah ın izniyle. Ben yakından takip ediyorum bu süreci..
Ancak bundan önce en ufak ayrıntılar herhangi bir derttaşımıza faydalı olabilir. Değişik yöntemler tedaviler vs varsa paylaşalım lütfen.
Öncelikle Nihan00 hanım hastalığınızı nasıl yuzde30 gerilettiniz ? cevap verirseniz çok mutlu olacağım.

merhaba geçmıs olsun benımde babam bu konuda muzdarip ivig kullanıyoruz

arkadasım gecmıs olsun kronık bır hastalık ama en azından caresı olmayan bır hastalık degıl

gecmıs olsun bu hastalıgın bırıncı tedavısı kortızondur ondan sonra care olmazsa ıvıg kullanılır ınsantan alınan antıkor dıyelım baslangıcda 5 gun uygulanır sonraıdame dozlarla devam eder bence en etkılı ılactır

arkadaslar herkese gecmıs olsun benımde babam bu hastallıktan muzdarıp artık bızde doktor gıbı olduk ...ıvıg kullanan hastalar dıkkat edın menseı bellı olmayan cınden getırılen ıvıgler devlet hastanelerınde yogun bır sekılde kullanılıyor ,bunu son uygulamada dokturmuzun bılgı vermesıyle fark ettım..aman dıkkat

Merhaba çok geçmiş olsun hastalığımız zor bi hastalık ama hayatla barışık olmak zorundayız arkadaşalr.Ben 14 yıldır CİDP hastasıyım çok ağır süreçler geçirdim ama şükür ayaktayım ..İlk tedavilerim vitamin ve cortizonla başladı ilerleyen zamanlarda neurontin imuran verildi .. Cortizon ağır geldi İVİG başlandı çok iyiydim o süreçte ama bi şanssızlık sonucu düştüm çünkü bizim hastalıkta denge kaybı çok fazla ayak bleğim kırıldı düzeldi derken 2 kez daha kırıldı sol gözüme atak geldi görmüyordum yine başa döndük cortizon filan derken gözüm düzeldi ..Ama yılmadım ayakta kalmak zorundayım şu an aşırı düşme korkusu var ve yürüyceksemde yürümüyorum kaledyen yardımı ile dışarda evde volkırla yürüyorum ama bütün işlerimi yapıyorum dinlenerek çünkü aşırı yoruluyorum..Ve 2 ay önce benim kardeşim bi araştırma yaptı Ankara İbni Sinada Prof.Özden Şener ile irtibata geçtik bana yatış verildi plazmaferez yapıldı neurontin ve imurunı kesti özden bey ayda 2 kezde İVİG alıyorum yanmalarım ağrılarım iğne batmalar çok şükür geçti hayatım düzene girdi ..Nisan gibi bi kez daha yatış verildi gidicem yine plazma ferez yapılıcak ..Lütfen plazmaferezi başka yerde sakın yaptırmayın ibni sinada doktorum olsun plazma çalışanları olsun çok titiz çalışıyorlar hastaların üstüne titriyorlar adeta ve büyük moral oluyor ..ALLAH hepimize şifa versin çok şeyler denedik bitkiseldi kim nederse inandık ama çaresi plazmafrez geçici bi hastalık değil ama vücut kendini topluyor yavaş yavaş ...Lütfen ihmal emeyin..hakanfda sizde çok haklsınız devlet hastanesini verdiği ivigler hani çocuk aspirini diyeyim o seviyede ama ankarada bana verilen ivig çok kuwetli ankarada rapor verildi şu an bulunduğum ilde o raporla deişik ivig veriliyor biraz yoruyor ama bi kaç gün sonra geçiyor..Ben keşke daha önce gitseymişim Plazmaferez için ..Sağlıklı günler dilerim herkese ...

elif hanım kök hücre demişsniz hagi hastanede yapılıcak ve iyi geldiğini hangi doktor söyledi biz ankarada özden beye sorduk ve kök hücre ile ilgilenen doktora sorduk nörolojik hastalıklarda hiç bi iyileşme olmuyor aslada denenmiyor dendi bize

Herkeze selamlar bende CIDP hastasıyim ankarada yaşamaktayım adım sedat benim gibi hasta olanlarla görüşmek isterim hotmail adresim sari-sedat@hotmail.com facebooktada ekleyebilirsiniz.bu hastalıktan kurtulan varmı tecrübeleriniz

Arkadaşlar kalıtsal nöropati hastasıyım.Doktorum 5 yıl önce teşhis koyduğunda ölene kadar süreceğini söylemişti bu hastalığın.Bir daha da hiç doktora gitmedim.Bana önerebileceğiniz şeyle var mı?Mesela yürürken çok ağrıyo bacaklarım bu ağrıyı geçirebilecek ilaç cihaz ne bileyim şunu dene şunu yap diyebileceğiniz önerileriniz var mı?

herkese iyi gunler,
ben de 2008 den beri polinoropati hastasiyim. asil problem ayaklarimda. ilk kez capa'da teshis kondu.yesim hanim capaya yatirmisti. cok kilo kaybim olmustu ve yurumekte zorluk cekiyordum. kotrizon tedavisi ile ciddi bir duzelme oldu. azaltarak kortizonu biraktiktan sonra hersey iyi giderken 2 yil sonra tekrar nuksetti. bu kez cerrahpasaya yattim. yuruken cok zorluk cekmiyordum bu kez ama ,1 basamak merdiven bile cikamiyordum. ayni anda romatizmal bir hastalikta seyrediyor bende. cerrahpasada da kortizon baslandi ve belli bir sure sonra imurana gectim. yaklasik iki yildir hergun 3 x50mg lik imuran aliyorum. ayaklarimin durumu cok iyi durumda degil.

soyle adam akilli bir norolog bulamadim dogrusu. cerrahpasada yatarken , ramotolog melike hanim sagolsun benimle cok ilgilendi. halen de durumumu o takip ediyor. onun yonlendirdigi simdi soyismini hatirlmadigim norolog mustafa beye yonlendirmisti. emg feln yapmisti. capa'da prof.dr yesim hanim ilk tedavimi baslatmisti. ama maalesef tedavi bslattiktan sonra hic ilgilenmedi. inanilmaz paragoz birisi. eger herseyden once paragoz olmayan iyi bir norolog adi verilirse sevinirim dogrusu.

durumumu takip eden romotolog melike hanimin noroloji bilgisi de bir yere kadar. zaten turu tam tespit edilemeyen ve oldukca etkili bir romatizma da oldugundan zaten takip edecek. kan degerlerimde de problem var. plt hep yuksek. her turlu biyopsiyi oldum diyebilirim.( lenfomadan da supheleniyorlardi. zira vucudumda cestli lezyonlar vardi.) soyle soyliyeyim ; cerrahpasa' da yatarken tez konusu oldum. bana bilgi vermek ya da soru sormak isteyen olursa email adresim ; ertekndnz@yahoo.com.tr
herkese acil sifalar dilerim. ( bu arada daywin in hikayesini okudum. eger emalini verebilirse sevinirim)

mutluluk...

2008 yılında cıdp polinoropati tanısi konuldu kortizon tedavisiyle başlayan tedavi ivig le son buldu ataklar yaşadım ilk hastalığa yakalandığımda uyusmalarım güç kaybım düsmelerim vardı hiç ilaç verilmeyip tedaviye devam edildiği bir süreçte tekerleli sandalyeyle gezmek durumunda kaldım 1 ay en son bundan 5 6 yıl önce son kontrollerim yapılmıstı bu süreçte iyiydim kendimi iyi hissediyordum.bundan 3 ay önce ikinci evliligimi yaptım sağlığım inanılmaz derece bozuldu uyuşmalarım başladı ellerimde ve ayaklarımda kesinlikle bu hastalığın psikolojik olduğuna inandım.Mutluluk tüm hastalıkların tedavisinde basrolde .

Arkadaşlar merhaba,
ben 1 yıldır polinöropati hastalığı ile uğraşıyorum ve kendimce çözümü bulduğuma inanıyorum ve bunu sizlerle paylaşmak istedim. Tam olarak size hastalığımın hikayesini anlatıyorum umarım sizlerede şifa olur.

Ortalama 8 yıldır süren kramplarım ve bacak ağrılarım vardı. ve çok ağır kanlı bir insandım her iş bana çok zor gelirdi. dönem dönem ağrılar artar ayaklarım yerde sürüklenirdi. Kalp damar cerrahına çıktım varis dedi ameliyat dedi aslında düzgün bir varisim yokken, başka bir doktora çıktım huzursuz bacak sendromu dedi ilaçlarını kullanmaya başladım ben tamamen huzursuz oldum. en son geçtiğimiz yıl büyük bir atak beni vurdu sabah yataktan kalkmakta zorlanıyordum ve gün içerisindeki yorgunluğum sonucu ki hiç bir iş yapmamama rağmen akşamları bacaklarım gücünü yitiriyor ve hareket ettiremiyordum. bu dönemde bir masör tavsiye ettiler gittim Allah razı olsun o atağı onun sayesinde atlattım ve ben geçti sandım fakat 3 ay sonra tekrar atak yaşadım ve bu sefer kolumda etkilenmişti ağrı ve güç kaybı kolumdada vardı. tıp fakültesine tedavi olmaya başladım 1 hafta yattım hastanede bütün tahliller falan yapıldı fakat hastalığın teşhisini tam olarak koyamadılar buna rağmen kortizon kullanımına başladım artık ayaklarım yerden hiç kalkmıyordu kaldırım falan çıkamıyordum sürekli sürükleyerek yürüyordum 1 ay kortizon kullandım ve ben artık koltuk değnekleri ile dengemi ancak sağlayabiliyordum ağrılarda cabası. tıp fakültesi ile ilişiğimi kestim daha büyük hastanelere gitmeyi düşündüğüm sırada bir yakınımız Allah razı olsun Ankarada Özel Doğal Hayat Polikliniğinden bahsetti. Denemekte fayda var dedik ve eşimle gittik o gün benim için tamamen mucize gibiydi. koltuk değnekleriyle girdiğim seanstan yürüyerek onlar olmadan çıktım ağrım yokmuydu vardı ama sanki daha güçlüydüm ve çok mutluydum. Hala tedavime orada devam ediyorum ve şu anda Allahıma binlerce kez şükürler olsun şikayetlerim yok seviyesinde böyle bile kalmaya razıyım o yaşadıklarımdan sonra. bu hastanede sadece doğal uygulamalar var. sülük, akupunktur, ozon, bioenerji uygulamaları sayesinde bugün hiçbir desteğe ihtiyacım olmadan hareket ediyorum ve hatta bu satırları işyerimden yazıyorum. Ben orada ms li hastalar ile karşılaştım ve karşılaştığım bayan hiç yürüyemiyor, konuşamıyor ve katı beslenemiyorken hiç bir doktor hastalığına çözüm bulamamışken bu poliklinikte tedevi olmuş ve yürüyor, konuşuyor ve katı gıda ile beslenebiliyor hale gelmiş inanın bana bunların hepsini yaşadım ve ben şifamı bulduğuma inanıyorum lütfen arkadaşlar deneyin. Bana ulaşmak isterseniz akeldansa@gmail.com adresime mail gönderebilirsiniz tüm yaşadıklarımı ve poliklinik bilgilerini sizinle paylaşabilirim. Allah hepimizin yardımcısı olsun inşallah.

Semra hanım,durumunuzdaki iyileşme için çok sevindim.İnşallah dahada iyi olursunuz.Bende 8 yıldır cıdp la uğraşıyorum.Ama çok şükür çok ağrılarım olsaa çok yorgunluk hissetsemde yürüyemeyecek duruma gelmedim.Hastalığımın başında 2006-2007 yıllarında yürürken çok zorlandım ama yinede bi işte çalıştığım için yürümek zorundaydım.Bu hastalık herkesde farklı seyrediyor.Ama MS hastalarına bakınca halimize şükretmemiz gerekiyor.Dahada kötü olabilirdik.Ben rahatsızlığımı köyden kopup istanbula yerleşmeme bağlıyorum.Köydeyken amatör lisanslı futbolcuydum.Tabiri caizze uçarak koşardım.İstanbula geldikden 3 ay sonra bende belirtiler başladı.Bunun bir tesadüf olduğuna inanmıyorum.Alışık olunan yaşam koşullarından uzaklaşmak ve yeterli ve temiz oksijen alamamak ciğerlerde toksin üretilmesine ve bu toksinin dışarı atılamamasına sebep olabiliyormuş.Bende de aynı durum söz konusudur siye düşünüyorum.Dr larda bu hastalığın sebebini teşhis edebilmiş değiller zaten.Ben burdan merak ediyor ve soruyorum.Acaba köyde,küçük kasabada,deniz kenarında yeşil bir ilçede yaşayan ve bu hastalıkdan muzdarip arkadaşlarımız varmı?Var ise burda paylsaşırlarsa çok sevinirim.teşekkürler.

çok teşekkür ediyorum umarım hepimiz daha iyi oluruz. bu sıkıntıları yaşamayanlar anlamaz. maalesef dediğiniz çok doğru artık hiç bir şekilde doğal ortamlarda bulunmuyoruz ve doğal yiyecekler tüketmiyoruz. antibiyotik vb. ilaçları zehir gibi hayatımıza soktuklarından beri herkeste farklı farklı ciddi boyutta rahatsızlıklar görülüyor kendi canımızın kıymetini ancak hastalandığımız zaman anlayıp yanlışlarımızın farkına varıyoruz ne yazikki. çok şükür ben şifamı bulduğuma inanıyorum hemde ilaç kullanmadan umarım yazdıklarım benim yaşadıklarımı yaşayan arkadaşlarada faydalı olur. sizede çok geçmiş olsun.
Selamlar,

Semra Hanım Öncelikle Geçmiş Olsun Bende Polinörapati Hastasıyım Ama Sizin Kadar Zor Durumlar Yaşamadım Şükürler Olsun , Beni En Çok Zorlayan Denge Kaybım
Bahsetmiş Oldugunuz Klinikle Görüşmem Olmustu Ve Bana 14 Gün Orda Kalmamı İstediler Tedavi olarak sülük tedavisi Uygulanıcaktı ..
Ama Açıkcası Buna İnanmadım İnanmıyorumda Bizim gibi milyonlarca insan var bütün bu ülke bu hastalıgı araştırırken sülük akupuntur vs mi iyi gelicek diyo insan ? Mantıklı Düşünürseniz Hak Vericeksin ; Benim Burda Niyetim Kimseyi Suçlamak Veya Umutlarını Bitirmek Değil Ama Bu Hastalıkta Morel Çok Önemli Umutlanıp Sonrasında Hava Civa Olunca Bu Bizleri Olumsuz Etkiliyo