Çok geçmişler olsun sayın Yakups.Anladığım kadarıyla Ersin hoca Ankara'da meşhur bir doktor.Faydası olsa herhalde söylerdi diye düşünüyorum.Ama yinede emin olmak için başka birdoktora daha gidin.İşinin ehli olsun.Ben senelerdir doktora gittiğimi sanmışım ama sadece para kaybetmişim.Bence engüzeli ya araştırma hast.yada tıp fak.Biraz uzatıyorlar ama sonuçları doğru çıkıyor.Eğer paranız varsa özele gidin.Gideceğiniz yerde sıradan biryer olmasın.Ama doktora gidin,kasaba değil.Doktorun size yapacağı tedavi,tetkik v.sleri neden,nicın diye sorgulayın.Herkese birtüyo eğerki doktorunuz soğuk ve umursamaz davranıyorsa o doktora birdaha gitmeyin.Çünkü zaman ve para kaybından başka birşey olmaz.Yeteri kadarıyla canımız yanıyor,daha fazla yakmalarına izin vermeyelim.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
yakups banada hiç bahsetmedi ersin hoca hastalık teşhisini koyduktan sonra bidaha gelmeme gerek kalmadıgını söyledi ve fizik tedavi ile devam edecegimi söylemişti banada genetik oldugunu söyledi fakat ailemde akrabalarımda kimsede böyle bir hastalık yok
yorgunum
Ersin Hoca'ya gidene kadar onca doktora gittim.İçlerinde doçent,Profesör de vardı.Hiçbiri teşhis koyamadı.Üstelik saçma sapan hastalıklardan şüphelendiler ve şüpheden öteye gidemediler.Ersin Hoca ise daha muayenenin ilk dakikalarında polinöropati olduğunu söyledi ve biyopside de gerçekten çıktı.Bu alanda Türkiye'de gidebeleceğimiz 3 ya da 4 doktor vardır.Ankarada ise en iyisi o.Bu yüzden başka doktora gitme fikri pek aklıma yatmıyor ama yine de bu ivig kafama takıldı Hacettepede var bu ilaç ama randevular hep dolu malesef şu sıralar randevu alamıyorum Hacettepe'den.
beyazyakalı
Benim ailemde de kimsede yok.Bana da fizik tedavi dışında yapılabilecek bir şey yok dedi.Yürürken ağrıyor bacaklarım lyrica adlı ilacı verdi ağrı ve titremelerine iyi gelir dedi ama hiçbir işe yaramadı.
Ersin Hoca'ya gidene kadar onca doktora gittim.İçlerinde doçent,Profesör de vardı.Hiçbiri teşhis koyamadı.Üstelik saçma sapan hastalıklardan şüphelendiler ve şüpheden öteye gidemediler.Ersin Hoca ise daha muayenenin ilk dakikalarında polinöropati olduğunu söyledi ve biyopside de gerçekten çıktı.Bu alanda Türkiye'de gidebeleceğimiz 3 ya da 4 doktor vardır.Ankarada ise en iyisi o.Bu yüzden başka doktora gitme fikri pek aklıma yatmıyor ama yine de bu ivig kafama takıldı Hacettepede var bu ilaç ama randevular hep dolu malesef şu sıralar randevu alamıyorum Hacettepe'den.
beyazyakalı
Benim ailemde de kimsede yok.Bana da fizik tedavi dışında yapılabilecek bir şey yok dedi.Yürürken ağrıyor bacaklarım lyrica adlı ilacı verdi ağrı ve titremelerine iyi gelir dedi ama hiçbir işe yaramadı.
ersin tan türkiyede kendi dalında emın olun bir numara ve bende ersin hocanın hastasıyım, eger ivig,i gereklı görse kesınlıkle yazardı ama nöropatının cok ceşiti var,siz yınede tekrar ersin hocaya gitdiğinizde bir sorun hocam ivig tedavisi bana iyi gelmezmı merak etdim diyin
Bana bir daha gelmene gerek yok ama seneye tekrar kontrole gelmek istersen gelebilirsin dedi zaten yanında 5 dakika zor duruyoruz 
banada ilk gitmemde polinöropati ama ne tür onu bulmamız lazım dedi
banada ilk gitmemde polinöropati ama ne tür onu bulmamız lazım dedi Merhaba arkadaşlar face üzerinden de irtibata geçebilir miyiz bu konu hakkında bildiğiniz grup vb. topluluk varsa yazabilir misiniz.
Valla şuan rahatım pek bişeyim yok arada bi kötüleşiyorum ama iyiyim Bidahada gitmedim her gitmek 400 tl nasıl gideyim
Bidahada gitmedim her gitmek 400 tl nasıl gideyim merhaba arkadaşlar öncelikle ben 21 yaşında üniversite öğrencisiyim benim rahatsızlığım 12 mayıs sabahı hiç bişey yokken derste bian kollarım bacaklarım uyuşuyo gibi oldu bende panik atak var acillik oldum ondan sonra özellikle bacaklarım kollarım dahil vücudumu hissetmiyorum emg çektiler boyun beyin mr ı çektiler temiz çıktı bu hastalık sizde nasıl başladı çok korkuyorum doğrusu 1 ayda 7 kilo verdim korku iştahsızlıktan yaklaşık 22 gün oldu uyuşukluk hiç olmuyor güçsüzlüğüm yok ama bacaklarımı kollarımı hissetmiyorum mesela telefonun titreşimini bile hissetmiyorum ama bacaklarıma üfleyince hemen hissediyorum sizde nasıl başladı benim hiçbir problemim yokken bianda bacaklarım kollarım karıncalandı bnde panik atak var panik yaptm acillik oldum nöroloji doktoru sen çok stres yapıyosun korkma bişeyin yok dedi ama bu his beni öldürcek yarın tekrar mr sonuçlarını göstercem doktora söylücem ben sizde nasıl başladığını merak ediyorum bende sadece hissizlik var 22 gündür güç kaybı uyumuşma karıncalanma yok ama bazen geceleri sağ diz kapağımın üstü 4 5 dakka yanma hissi oluyo sizde nasıl başladı merak ediyorum psikolojikmiyim ben çıldırcam resmen
fbee senınkı panık atakdan olabılır kardesım yanı sakın kendını bırakma ve at kafandan ya bı rahatla panık atak hastalıgından olabılır, ama nörolojı bölumunude sakın bırakma tetkıklerını yapdır mutlaka,cunku bızde uyuşma ıle basladı ve hıc gecmedı uyuşmalar hem uyuşma hemde vucut kendını bırakdı hıc bıyerım tutmadı 3 ay ıcınde yatalak oldum, tehşisim konup tedavı basladıkdan sonra topladım ama ölene kadar hücre tedavısı gorecegım, senın cok kendını dınledıgınden ve panık atakdan olabılır, kendını bırakma yanı, bı rahatla ve sukret, uyuşma oldu gecdı dıyosun cunku ve rahat bı uyku cek bugun olurmu
Kardeşim Allahım size acil şifalar versin tüm hasta kardeşlerimize derdi veren Allah dermanınızıda verir inşallah. Kardeşim 23. Gün işte ne bilim hiç uyuşukluk yaşamadım uyuşuklukla olan bir his kaybı değil 12 mayıs sabahı karıncalanmayla sanki bian vücudumdan tüm hislerimi aldılar gülmek gelmiyor konuşmak gelmiyor yemek yediğimden zevk almıyorum duyarsızım biri bişey konuşsa dinlemiyorum sanki onu birine cevap vermek istesem ağlama hissi geliyo durduk yere bu hissi hissetmiyim diye uykuya verdim kendimi okuldan geldim 3 hafta uyudum kafamdan atamadım iştahtan kesildim 7 kilo verdim doktora ilk gittiğim zaman parmak uçlarında taban üstünde yürütmüştü elimi sık demişti bide 23 gündür taban üstünde parmak üstünde yürüyorum çıkıyorum 1.5 saat hiç durmadan yürüyorum çekyatı kaldırıyorum ama bu hissizlik hissi böyle karnımda bacaklarımda biyerden arabayla inersin bi için boş olur öyle bi hisle geliyo bu gelir gelmez hayata küsüyorum yatağa atıyorum kendimi saatim saatimi tutmuyo anlıcağınız bi iyiyim bi o his geliyo kötü oluyorum kimseyle konşmak istemiyo canım aslında bacaklarımı düşünmesem bi ara midem ağrıyodu baya midemi düşünmekten bacaklarım normal olmuştu nerdeyse midem geçti bacaklarımı taktım yine başladı keşke o emg istediğinde kağıtta polinöpatiler,diğer hastalık yazısını görmez olaydım ozaman araştırmaya başladım iyi gibiydim morelim alt üst oldu yataktan kalkamaz hale geldim dayımı lösemiden kaybettikten sonra bi yerim ağırsa vücudumda bişey çıksa hemen takıyorum kafaya o olay psikolojimi çok etkilemişti bide stres kaygı hatsafada hiç düzelmicem sanıyorum bu sefer sık idrara çıkıyorum karnım boşmuş gibi çıldırcak gibiyim bu his yüzünden ağlayınca rahatlıyorum az Allah sonumuzu hayır etsin
Kardeş kafaya taktıgımızdan oluyo bence bana doktor orta derecede depresyondasın demişti ama bidaha gitmedim bazen kendi kendime korkuyorum insanlar bana zarar verecek sanıyorum ailem dısında pek kimseye guvenemiyorum neden bilmiyorumda En ufak olayı kafaya takıyor büyütüyorum. Ama bi ilaç verdiler gittigim klinikten strese karşı sanırım biraz iyi geldi ( Herkese öneririm sülük tedavisini ben giderek iyileşiyorum valla kurtulmak isteyen denesin bakın vallaha ciddiyim araştırın )
En ufak olayı kafaya takıyor büyütüyorum. Ama bi ilaç verdiler gittigim klinikten strese karşı sanırım biraz iyi geldi ( Herkese öneririm sülük tedavisini ben giderek iyileşiyorum valla kurtulmak isteyen denesin bakın vallaha ciddiyim araştırın )Sizlerde de sabahları daha kötü oluyor mu?Sabah kalktıktan sonra birkaç saat çok ağrı oluyor daha zor yürüyorum yürüdükçe öğleden sonra daha iyi oluyor.Hava soğuk olursa bacaklarım kitleniyor çok zor yürüyorum.Bir de yokuştan inerken daha zor oluyor.Sizlerde de benzer mi yoksa kişiden kişiye değişiyor mu onu merak ediyorum.
Benim sabahları ve geceleri çok ağrım oluyor.Sabah uyandığımda dayak yemiş gibi oluyorum,geceleri ise ağrılardan uyuyamıyorum.Merdiven çıkmak,yokuş çıkmak ve inmek çok sıkıntılı oluyor.Ayakkabı,çorap giymekte berbat bir durum.Yeni bir nörolağa gittim yeni EMG istedi.Emg de sorun çıkmadı.Daha öncelerinde 1defasında sorun cıktı.Şimdi kortizon kullanıyorum,Dr.iyi geleceğini eğerki iyi gelmezsede başka yol izleyeceğimizi söyledi.Sabırsızlıkla önümüzdeki 1ayı bekliyorum.Delirmek üzereyim.
Ben size akıl veriyorum ama siz kullanmak istemiyosunuz. Bu zamana kadar kortizon vs gibi ilaçlar almadım Allahım kullandırmasında size diyecegim tek şey sülük tedavisi olun Almanyada falan tıpta geçiyo ama türkiye olanak saglamıyo insanlar avrupa deyince yumşuyo fakat açın hadislere bakın Hz. Muhammed (S.A.V) sülük şifa kaynagıdır demiş. Tek kurtulus sansınız size son kez diyorum lütfen gidin olunnn. Hastalıgın %55i geçmiş durumda inşallah hepsi geçecek. Anlamayan insanlarada bişey diyemem sonuna kadar çekin bakalım alternatif tıpa yönelmeyin kaybeden siz olursunuz
arkadaşlar yaklaşık 1 ay öncede buraya yazmıştım polinöpatimiyim diye bu hisler başlıyalı 1.5 ay oldu bacaklarımdaki o ağırlık hissetmeme yarı yarıya azaldı sanki ama halsizlik hala var bacaklarım adele ve diz arka tarafımda ara sıra ağrılar oluyor bacaklarımda çok acaip bi his var yanma üşüme ağrı çözemedim gitti terleme yürürken sersem gibiyim felan durduk yere uyuşma vs yok güç kaybıda yok sanıyorum 15 dakka 12 kg dambıllarla çalışyodum ramazan bırakmak zorunda kaldım ben bu hastalığa çok taktım diyemi valla anlamadım gitti Allahım size acil şifalar versin arkadaşlar elektrikli emg temiz çıkmıştı herşeyim hatta ama perşembe tekrar gidip iğneli emg için gün alıcam yoksa benim için rahat etmicek sizin belirtileriniz nasıldı valla çıldırcak gibi oluyorum inanın
DarknessBlues
selam arkadaşım,,,düşük ayak ın kendi bir hastalık değildir,bir hastalığın semptomudur...rahatsızlığınız muhtemelen peroneal ve tibial sinirlerin ve dallarının kaslarınızı inerve etmemesi sonucu ortaya çıkan düşük ayak olayı...sinir hasarlanması yaşadınız mı daha evvel? herhangi bir travma sonrası? ayak bileğini yukarıya kaldıramamak,yere sürterek yürüme ondan sonra mı gelişti acaba? şayet değilse; muhtemelen siz CMT(Charcot Marie Tooth) hastası olabilirsiniz,,,bu hastalığın çok çeşitli formları var ve düşük ayak da genelde bazı formlarında gelişebiliyor...araştırmanızı tavsiye ederim...CMT'ye tam ve kesin teşhis dna analizi ile konulur...(pmp22 geninin 17 kromozonunun kısa kolunda ilgili bölgede bir duplikasyon olduğunda CMT tanısı kesinleşir)..doktorunuza danışınız....rahatsızlığınız CMT olabilir...
selam arkadaşım,,,düşük ayak ın kendi bir hastalık değildir,bir hastalığın semptomudur...rahatsızlığınız muhtemelen peroneal ve tibial sinirlerin ve dallarının kaslarınızı inerve etmemesi sonucu ortaya çıkan düşük ayak olayı...sinir hasarlanması yaşadınız mı daha evvel? herhangi bir travma sonrası? ayak bileğini yukarıya kaldıramamak,yere sürterek yürüme ondan sonra mı gelişti acaba? şayet değilse; muhtemelen siz CMT(Charcot Marie Tooth) hastası olabilirsiniz,,,bu hastalığın çok çeşitli formları var ve düşük ayak da genelde bazı formlarında gelişebiliyor...araştırmanızı tavsiye ederim...CMT'ye tam ve kesin teşhis dna analizi ile konulur...(pmp22 geninin 17 kromozonunun kısa kolunda ilgili bölgede bir duplikasyon olduğunda CMT tanısı kesinleşir)..doktorunuza danışınız....rahatsızlığınız CMT olabilir...
paranoya arkadaşım,öncelikle allah acil şifalar versin.... evet beni de psikiyatriye gönderdiler,çok ilaç verdiler,en yüksek dozlarda,hiçbir faydası olmadı,doktorlar birşey bulamadığı için eşime de inandıramıyordum. canım benim sana tavsiyem öncelikle acil hemen yarın gidip D vitaminini ve b12 vitaminini ölçtürmen. diyabet hastasıymışsın aynı zamanda,bak ben sana yardımcı olmaya çalışacağım ama esas yardımı sen kendi kendine yapacaksın.... kesinlikle kepeklisi,kepeksizi fark etmiyor ekmek yemeyeceksin,bir dilim bile,rafine tuz değil,kaya tuzu kullanacaksın.şekerli şeylerden zaten uzak duruyorsundur. bunları acil yaparken, beni "dilek doğan budak" face hesabından eklersen oradan tüm bilgileri atarım ben sana...
yorgunum, allah acil şifalar versin. d vitamini ve b12 vitaminini ölçtür. şeker,ekmek unlu mamüller kesinlikle yeme, rafine tuz değil kaya tuzu kullan... daha sonrada ivic çok etkili.... umarım ivic uygulamadan atlatırsın. sen dediğim gibi d vitamini hemen acil ölçtür...
fbeee merhaba canım,geçmiş olsun allah şifalar versin... benimki de senin ki gibi aniden başladı,sıcak bardağı tuttuğumda bardağın sıcaklığını geç algılıyordu parmaklarım... karıncalanma değil fazla tarif edilemeyen farklı bir uyuşma...güç kaybı iki üç ay sonra başladı,ama hızlı bir şekilde ilerledi... acil doktora git, d vitamini, b12 ni ve dişinde amalgam dolgu varsa vücudundaki civa miktarını ölçtür...
DarknessBlues
slm arkadaşım,,,böbrek yetmezliğiniz de üstüne eklenince( çok geçmiş olsun...dediğiniz gibi CMT genetik bir rahatsızlık olduğundan tedavisi yok fakat bildiğim kadarıyla hastalığın seyrini azaltacak bir ilaç geliştirmeye çalışıyorlar...Pharnext firması PXT-3003 adında bir proje yürütüyor.....denemeler başarılı olursa önümüzdeki bir kaç yılda heralde bir ilaç piyasaya sürülecek....yalnız kesin bilgi değildir...ben de dna analizi sonucumu bekliyorum....cmt ile ilintili bir hastalık var...o da kalıtımsal,,,herediter basınca duyarşı nöropati...hiç duydunuz mu bilmiyorum,,,bende de bundan şüphelendiler ve test istediler...bakalım sonuç daha belli değil...o nedenle bu hastalığı araştırırken cmt ile ilgili de pek çok şey öğrendim,,,BUARADA HER İKİMİZ DE BURSADANIZ,,,LÜTFEN İLETİŞİMDE KALALIM,,,OLUR MU?,,,
slm arkadaşım,,,böbrek yetmezliğiniz de üstüne eklenince
( çok geçmiş olsun...dediğiniz gibi CMT genetik bir rahatsızlık olduğundan tedavisi yok fakat bildiğim kadarıyla hastalığın seyrini azaltacak bir ilaç geliştirmeye çalışıyorlar...Pharnext firması PXT-3003 adında bir proje yürütüyor.....denemeler başarılı olursa önümüzdeki bir kaç yılda heralde bir ilaç piyasaya sürülecek....yalnız kesin bilgi değildir...ben de dna analizi sonucumu bekliyorum....cmt ile ilintili bir hastalık var...o da kalıtımsal,,,herediter basınca duyarşı nöropati...hiç duydunuz mu bilmiyorum,,,bende de bundan şüphelendiler ve test istediler...bakalım sonuç daha belli değil...o nedenle bu hastalığı araştırırken cmt ile ilgili de pek çok şey öğrendim,,,BUARADA HER İKİMİZ DE BURSADANIZ,,,LÜTFEN İLETİŞİMDE KALALIM,,,OLUR MU?,,,sizede tekrar çok geçmiş olsun allah dermansız dert vermesin, hakkımızda hayırlısı demekten başka dua etmekten başka bişey gelmez elden... her umut ışığı bizler tüm engelliler için ...
Arkadaşlar öncelikle hepinize merhaba sülük geçiriyo falan gibisinden bahsetmiştim umarım unutmamışsınızdır. Arkadaşlar malesef hastalıgım geri eskiye sarmaya başladı yani bi sonuc alamadık malesef şunu anladımki bu hastalık benim imtihanımmış artık spora yönelip kasları zarara ugratmıyacaz yapacak bişey yok demekki size verecegim tek bir akıl var gelecegi düşünüp perişan olmayın her gününüzü mutlu geçirmeye bakın unutmayın sizden bir tane daha yok.. ve şunuda bilmeliyizki olumsuz düşünce insanı negatif etkiler ama olumlu düşünce bize birşey kaybettirmez
Ben tecrubelerimden aktarıyım Ben 2.5 yıl falan önce bu hastalıga yakalandım neyse şikayetlerimi anlatayım genellikle kış aylarında ayaklarımda kasılmalar ve agrılar oluyo bazen o kadar agır oluyoki yürütmeyecek seviyeye geliyo düz yolda takılıyosun falan ben ersin hocaya gittim kesinlikle geçmez dedi bana fizik tedavi önerdi ben şuan evde kas falan çalışıyorum size tek tavsiyem var kaslarınızı diri tutun bu hastalık kasları atrofiye ugratıyo iyice kötü oluyoruz eve egzersiz seti aldım çalışıyorum arkadaşlar sizde deneyin bence
Ben 2.5 yıl falan önce bu hastalıga yakalandım neyse şikayetlerimi anlatayım genellikle kış aylarında ayaklarımda kasılmalar ve agrılar oluyo bazen o kadar agır oluyoki yürütmeyecek seviyeye geliyo düz yolda takılıyosun falan ben ersin hocaya gittim kesinlikle geçmez dedi bana fizik tedavi önerdi ben şuan evde kas falan çalışıyorum size tek tavsiyem var kaslarınızı diri tutun bu hastalık kasları atrofiye ugratıyo iyice kötü oluyoruz eve egzersiz seti aldım çalışıyorum arkadaşlar sizde deneyin bence 