Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
Son düzenleme:
Polinöropati
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun . Benim annem ablam ve erkek kardeşimde bu hastalıktan muzdarip . Annem el parmaklarını birleştiremiyor kardeşim hemen yoruluyor ayakları çok çukur tabanlı . Annem yıllar önce Ersin tan A gitmişti egzersiz verdi onları yapmaktan da sıkıldı kardeşime ehliyet bile vermediler üniversiteye başlayacak ve hastalığını gururuna yediremiyor kaç kez ayağı kırıldı maç oynamaktan . Doktor yasakladığı halde gitmek istiyor . Lütfen tedavilerden haberdar edin doktor önerin Hacettepe nöroloji hep doluymuş
aysecolak1@hotmail.com bana burdan bilgilerinizi önerinizi iletir misiniz acil lütfen annem kardeşim ve ablam için
Arkadaşlar hepinize geçmiş olsun . Benim annem ablam ve erkek kardeşimde bu hastalıktan muzdarip . Annem el parmaklarını birleştiremiyor kardeşim hemen yoruluyor ayakları çok çukur tabanlı . Annem yıllar önce Ersin tan A gitmişti egzersiz verdi onları yapmaktan da sıkıldı kardeşime ehliyet bile vermediler üniversiteye başlayacak ve hastalığını gururuna yediremiyor kaç kez ayağı kırıldı maç oynamaktan . Doktor yasakladığı halde gitmek istiyor . Lütfen tedavilerden haberdar edin doktor önerin Hacettepe nöroloji hep doluymuş
aysecolak1@hotmail.com bana burdan bilgilerinizi önerinizi iletir misiniz acil lütfen annem kardeşim ve ablam için
Yani büyük ihtimal öyle düşünüyoruz sadece bende yok . Ama bununla ilgili doktor raporu yok Şimdi Kubilay varlı için Ankara'ya gidiyoruz Bi de Gazi de Reha kuruoğluna gidicez
Ersin tanın muayenehanesini aradığımda hala tedavisi yok denildi fakat ivig plazmaferaz kortizon yaptıranlar buraya yazmış bunlar etkili olmaz mı ki
Ersin tanın muayenehanesini aradığımda hala tedavisi yok denildi fakat ivig plazmaferaz kortizon yaptıranlar buraya yazmış bunlar etkili olmaz mı ki
Bugün gittik kardeşimin genetik polinöropati olduğunu ana baskın değil çekinik olduğunu bu yüzden hep bu seviyede seyredeceğini söyledi tedavisi yok Dedi . Askerlik olmaz raporunuzu ben veririm Dedi . Ve engelli sürücü ehliyeti alabileceğini söyledi . Fakat orda bir amca daha vardı onunki genetik değilmiş sanırım ona icin vermişler hiç yürüyemezken şimdi yürüyor ve merdiven çıkıyordu , sağlıklı günler arkadaşlar
Bende polinöropati rahatsizligim var yürüme zorlugu ayak düşüklügü var kaslara giden sinirlerin iletişimi zayif dirsek ve dizden aşagi zayif sizde böyle rahatlisizligi olan varmi bu taniya uyan ve ne gibi tedavi uyguluyosunuz
Sema006
geçmiş olsun öncelikle,şayet rahatsızlığınız polinöropatinin özel bir alt varyantı olan CİDP(kronik inflamatuar demyelizan polinöropati) ise,bunun tedavisinin 3 alternatifi vardır. 1-kortizon 2-IVIG 3- Plazmaferez... kortizon ve ivig ilaçtır. Damardan ve oral yolla kullanımları vardır. Plazmaferez ise kateter yardımıyla kanın bir makinede değiştirilip vucuda geri verilmesidir en kaba anlatımla... Kandan zararlı otoantikorlar temizlenir ve aynı kan bir başka kateter vasıtasıyla vucuda geri verilir... bu tedavi yöntemlerinin kimde ne kadar ne seviyede başarılı olacağı önceden doktorlar tarafından kestirilemez,tamamıyla deneme yanılma yöntemiyle hangi tedavi seçeneğinin hangi hastaya iyi geleceği denenerek test edilir hastalarda.... genel olarak cidp ve diğer özellik arzeden ve otoimmunute sonucu oluşan polinöropatilerin hemen hepsi aynı şekilde bu yöntemlerle tedavi edilir ve hastanın yaşam kalitesi yükseltilmeye çalışılır... öncelikle polinöropatinin türü tespit edilmelidir. yukarda yazdığım tedavi seçenekleri sonradan kazanılmış yani edinsel nöropatiler için geçerlidir. Doğuştan gelen, genetik nitelikli polinöropatilerde bu tedaviler yanıt vermez. Örneğin CMT (Charcot Marie Tooth) tipi polinöropati genetiktir ve tedavilere yanıt vermez. O nedenle öncelikle nöropatinin tipi ve varyantı belirlenmeli ve tedavi seçenekleri denenmeye başlanmalıdır.... herkese geçmiş olsun...
geçmiş olsun öncelikle,şayet rahatsızlığınız polinöropatinin özel bir alt varyantı olan CİDP(kronik inflamatuar demyelizan polinöropati) ise,bunun tedavisinin 3 alternatifi vardır. 1-kortizon 2-IVIG 3- Plazmaferez... kortizon ve ivig ilaçtır. Damardan ve oral yolla kullanımları vardır. Plazmaferez ise kateter yardımıyla kanın bir makinede değiştirilip vucuda geri verilmesidir en kaba anlatımla... Kandan zararlı otoantikorlar temizlenir ve aynı kan bir başka kateter vasıtasıyla vucuda geri verilir... bu tedavi yöntemlerinin kimde ne kadar ne seviyede başarılı olacağı önceden doktorlar tarafından kestirilemez,tamamıyla deneme yanılma yöntemiyle hangi tedavi seçeneğinin hangi hastaya iyi geleceği denenerek test edilir hastalarda.... genel olarak cidp ve diğer özellik arzeden ve otoimmunute sonucu oluşan polinöropatilerin hemen hepsi aynı şekilde bu yöntemlerle tedavi edilir ve hastanın yaşam kalitesi yükseltilmeye çalışılır... öncelikle polinöropatinin türü tespit edilmelidir. yukarda yazdığım tedavi seçenekleri sonradan kazanılmış yani edinsel nöropatiler için geçerlidir. Doğuştan gelen, genetik nitelikli polinöropatilerde bu tedaviler yanıt vermez. Örneğin CMT (Charcot Marie Tooth) tipi polinöropati genetiktir ve tedavilere yanıt vermez. O nedenle öncelikle nöropatinin tipi ve varyantı belirlenmeli ve tedavi seçenekleri denenmeye başlanmalıdır.... herkese geçmiş olsun...
yakups
selam arkadaşım,,genetik derken CMT mi var? en meşhur genetik geçişli polinöropatidir çünki,,tanısı genetik testte konur...( 17.kromozonun kısa kolunda duplikasyon yada delesyon olacak) benim bildiğim kadarıyla hiç bir genetik nöropatinin ilaçla tedavisi yok çünki asıl problem kromozonlarda...burdaki durumu da ilaçla düzeltmenin imkanı olmuyor
ama yine de hastanın yaşam kalitesi arttırılabilir,,,özellikle b1,b6,b12 vitaminlerinin tüketimlerine dikkat ederek ve bol su içerek.....düzenli exersiz yapılarak,çok yorulmadan elbette...ve iyi bir uyku,zayıf kasların iyi dinlenebilmesi çok çok önemli....b grubu vitaminler diyet takviyesi şeklinde alınabilir günlük dozları aşılmadan ( solgar firması bu konuda kaliteli ürünler sunar,başka markalar da denenebilir) genetik geçişli nöropatilere cüzzi de olsa bu şekilde müdahale edilebilir biraz..tekrar geçmiş olsun...
selam arkadaşım,,genetik derken CMT mi var? en meşhur genetik geçişli polinöropatidir çünki,,tanısı genetik testte konur...( 17.kromozonun kısa kolunda duplikasyon yada delesyon olacak) benim bildiğim kadarıyla hiç bir genetik nöropatinin ilaçla tedavisi yok çünki asıl problem kromozonlarda...burdaki durumu da ilaçla düzeltmenin imkanı olmuyor
ama yine de hastanın yaşam kalitesi arttırılabilir,,,özellikle b1,b6,b12 vitaminlerinin tüketimlerine dikkat ederek ve bol su içerek.....düzenli exersiz yapılarak,çok yorulmadan elbette...ve iyi bir uyku,zayıf kasların iyi dinlenebilmesi çok çok önemli....b grubu vitaminler diyet takviyesi şeklinde alınabilir günlük dozları aşılmadan ( solgar firması bu konuda kaliteli ürünler sunar,başka markalar da denenebilir) genetik geçişli nöropatilere cüzzi de olsa bu şekilde müdahale edilebilir biraz..tekrar geçmiş olsun...Solveus Cmt değil.Demiyelinizian nöropati yazıyor biyopsi raporunda.Doktorum yıllar önce teşhis koyduğunda tedavisi olmadığını ölene kadar bu hastalığın benle yaşayacağını söylemişti.Bazen bacaklarım durduk yere iyi oluyor.Baağıma o an her ne oluyorsa bunu sağlayacak bir ilaç falan olsa iyi olacak.Özellikle ayaklarımdaki titreme günlük hayatta sorun çıkarıyor.Titremeyi kesecek bir ilaç falan yok mudur acaba?8 senedir gitmedim doktora.Bu yaz gitmeyi düşünüyorum inşallah.Cevaplarınız için teşekkür ederim.
açıkcası genetik olmadığı kesinkes tespit edilmişse,,yukarda saydığım yöntemlerle tedavi başlanmalı,,,deneme yanılma olarak başlanır bu tedaviler,gidişata göre ilaç dozları değiştirilir veya başka ilaçlara geçilir,,,kortizonun çok fazla türev ilacı vardır,keza ivig in de çok çeşidi var....kimi hastaya da plazmaferez iyi gelir kısa dönemde,,uzun dönemde bu ilaçlara geçilir vs... tedavi şablonu ve süresi kişiden kişiye değişir açıkcası.... ama edinsel nöropatilerde hiç ilaç tedavisi denemeden direkt fizik tedavi demek işin kolayına kaçmak bence...tabi bu ilaçları kullanmak için çok ciddi bünyesel engelleriniz varsa....hadi kortizon vermeyebilirler ama ivig neden denenmez,onu anlamak zor....ilaç pahalı olduğu için kasıyorlar mı acaba demek geliyor içimden.... kök hücre tedavisi henüz denenme aşamasında ve abd de bile fda resmi onayı almadı,o yüzden çok yaygınlaşmadı....bildiğim kadarı ile Türkiyede sadece ve sadece ağır cidp hastası olan Başak Giray özel sağlık bakanlığı izinleri ile bu tedaviyi çapa da gördü,,,şuandaki durumu eskiye göre daha iyi,bildiğim akdarı ile ama henüz %100 iyileşmedi,zamana ihtiyacı var....
yakups
demiyalizan nöropati demek bir varyantı tanımlamaz..sadece bir otoimmunuteyi tanımlar,,yani bağışıklık sisteminiz bir nedenden ötürü bir yanlış kodlama sonucu yani periferik sinirlerinize saldırıyor....öncelikle bunun sebebi bulunmalı...bulunamıyorsa ki bu mümkündür çok iyi hastanelerde bile bulunamayabilir ama yine de ilaç tedavisi denenebilir,,,hasta yanıt vermiyorsa tedaviere yapacak birşey yok ama bu demiyalizan nöropatidir demek bir tanı koymak değildir...ha genetikse,dedikleri doğrudur,,,yapılacak çok fazla birşey yok...ama değilse yapılacak o kadar çok şey var ki yaşam kalitenizin artırılması için,,,,öncelikle sizdeki varyantın bulunmasını sağlayın derin ben size,,,pür yani saf demiyalizan polinöropati zaten yok gibi birşeydir,,,nörolojik durum ilerledikçe aksonlar da yavaş yavaş zarar görmeye başlar uzun vadede....sizdeki nispeten düzelip düzelip kötüleşiyorsa tomakül tipi demiyalizan polinöropati olabilir..,titreme dediğiniz tremordur tıp literatüründe,,,bir takım ilaçlarla bunu aza indirmek mümkün ama iyi bir nörolog ulmanız lazım,,,parkinson hastaları için kullanılan ilaçların çok düşük dozlu olanları kullanılabilir belki....detaylı bilgiye sahip değilim....iyi bir nörologa danışmanızda fayda var....özellikle uzmanlık alanı perferik nöropatiler,otoimmun nöropatiler olmalı
demiyalizan nöropati demek bir varyantı tanımlamaz..sadece bir otoimmunuteyi tanımlar,,yani bağışıklık sisteminiz bir nedenden ötürü bir yanlış kodlama sonucu yani periferik sinirlerinize saldırıyor....öncelikle bunun sebebi bulunmalı...bulunamıyorsa ki bu mümkündür çok iyi hastanelerde bile bulunamayabilir ama yine de ilaç tedavisi denenebilir,,,hasta yanıt vermiyorsa tedaviere yapacak birşey yok ama bu demiyalizan nöropatidir demek bir tanı koymak değildir...ha genetikse,dedikleri doğrudur,,,yapılacak çok fazla birşey yok...ama değilse yapılacak o kadar çok şey var ki yaşam kalitenizin artırılması için,,,,öncelikle sizdeki varyantın bulunmasını sağlayın derin ben size,,,pür yani saf demiyalizan polinöropati zaten yok gibi birşeydir,,,nörolojik durum ilerledikçe aksonlar da yavaş yavaş zarar görmeye başlar uzun vadede....sizdeki nispeten düzelip düzelip kötüleşiyorsa tomakül tipi demiyalizan polinöropati olabilir..,titreme dediğiniz tremordur tıp literatüründe,,,bir takım ilaçlarla bunu aza indirmek mümkün ama iyi bir nörolog ulmanız lazım,,,parkinson hastaları için kullanılan ilaçların çok düşük dozlu olanları kullanılabilir belki....detaylı bilgiye sahip değilim....iyi bir nörologa danışmanızda fayda var....özellikle uzmanlık alanı perferik nöropatiler,otoimmun nöropatiler olmalı
Polinöropati
Periferik Nöropati (Polinöropati)
hnpp dir o zaman,,,basınca duyarlı herediter nöropati....genetiktir, demiyalizandır..genellikle peroneal sinirleri veya tibial sinirleri tutar; dizaltında güçsüzlük yapar.
kesinkes tedavisi yok denilen polinöropatiler genetiktir,, sadece genetik testlerle tanı konur. CMT ve alt varyantları yada hnpp( basınca duyarlı herediter polinöropati)genetik nöropatilerin en sık gözlemlenenleridir....Bunların dışında kalan çoğu polinöropati de oto immun kaynaklıdır ve tedavi edilebilir bir noktaya kadar ve hastanın yaşam kalitesi iyileştirilebilir...Uzun süreli,değişken tedavilerdir.
Periferik Nöropati (Polinöropati)
hnpp dir o zaman,,,basınca duyarlı herediter nöropati....genetiktir, demiyalizandır..genellikle peroneal sinirleri veya tibial sinirleri tutar; dizaltında güçsüzlük yapar.
kesinkes tedavisi yok denilen polinöropatiler genetiktir,, sadece genetik testlerle tanı konur. CMT ve alt varyantları yada hnpp( basınca duyarlı herediter polinöropati)genetik nöropatilerin en sık gözlemlenenleridir....Bunların dışında kalan çoğu polinöropati de oto immun kaynaklıdır ve tedavi edilebilir bir noktaya kadar ve hastanın yaşam kalitesi iyileştirilebilir...Uzun süreli,değişken tedavilerdir.
Bende raporu daha yeni aldım %52 oran verdiler İnflamatuar demiyelinizan polinöropati yazıyor.. CMT yada herediter anısı nasıl konuyor peki. Benimle Ankarada Prof. Dr. Orhan DENİZ ve ekibi ilgilenmekte. hastalığın kesin bir çaresinin şuan olmadığı İVİG ve PLAZMAFEREZ uyguladıklarını söylemişti.
Bu arada rahatsızlığımın genetik olduğunu söyledi Ancak 3 kuşak eskiye kadar benzer bir şikayet yok diye biliyoruz..
Bu arada rahatsızlığımın genetik olduğunu söyledi Ancak 3 kuşak eskiye kadar benzer bir şikayet yok diye biliyoruz..
İnşallah olur iyileşme yönünde kesin bir tedavi ancak kaçtane nörologa gittiysem kendini yormamakla birlikte moralini yüksek tutmaktan, kendini iyi çoook çoookk daha iyi hissetmekten başka çaresi yok bu hastalığı diye söylemekteler..
yakups
Ersin Tan'ı tanırım,ben de gittim...kendisi benden BOS almayı reddetmişti ve o almadığı bos ta oligoclonal bandlar çıktı ve hastalığımın geçirilmiş ciddi bir aseptik viral menenjit yada miyelit olduğu ihtimalini araştırmaya başladı başka bir araştırma eğitim hastanesi... Ersin Tan alanında yetkin bir nörolog olabilir ama ben konusunda ciddi bir kariyer hatası yaptı,,,ihmalden,,, ve ben ona yalvar yakar BOS aldırtmaya ikna edememiştim tüm tıbbi riskleri aldığımı ve gerekirse de ıslak imza verebileceğimi söylediğim halde üstelik....neden böyle ihmalkar davrandı bilmiyorum..
yciv
genetik değildir sizdeki,,,edinseldir ki ivig yada plasmaferez uyguluyorlar....genetik olanlar sadece genetik testlerle tanı alır... şüphelendikleri genetik polinöropatiye göre ilgili kromozomlara baktırıyorlar....
genetkse doğrudur,,,yok değilse ihmal ediliyor hastalığınız
Ersin Tan'ı tanırım,ben de gittim...kendisi benden BOS almayı reddetmişti ve o almadığı bos ta oligoclonal bandlar çıktı ve hastalığımın geçirilmiş ciddi bir aseptik viral menenjit yada miyelit olduğu ihtimalini araştırmaya başladı başka bir araştırma eğitim hastanesi... Ersin Tan alanında yetkin bir nörolog olabilir ama ben konusunda ciddi bir kariyer hatası yaptı,,,ihmalden,,, ve ben ona yalvar yakar BOS aldırtmaya ikna edememiştim
tüm tıbbi riskleri aldığımı ve gerekirse de ıslak imza verebileceğimi söylediğim halde üstelik....neden böyle ihmalkar davrandı bilmiyorum..yciv
genetik değildir sizdeki,,,edinseldir ki ivig yada plasmaferez uyguluyorlar....genetik olanlar sadece genetik testlerle tanı alır... şüphelendikleri genetik polinöropatiye göre ilgili kromozomlara baktırıyorlar....
genetkse doğrudur,,,yok değilse ihmal ediliyor hastalığınız
Ersin tan anladığım ve görüştüğüm kadarıyla sadece polinöropatiye teşhis aşamasına kadar kendisini geliştirmiş yada oraya kadar gelmek isteyen bir doktor. Bende gittim ancak tehşism konulduktan sonra. Bana dediği, Sen doktorlarından memnunsan eğer orada devam et tehşisin konulmuş vb gibilerinden sözler etti.
o faktörleri belirlemek çok kolay değil her zaman ama genetik mi edinsel mi onu belirlemek çok kolay,,,edinselse de yukarda saydığım 3 alternatifle deneme yanılma biçiminde uzun vadeli tedavilere başlanır,,,hastalığın tam tedavisi olmasa da ciddi fark yaratır ilaçlar olumlu yönde,,,
