Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

Solveus ben şikayetlerimden ötürü 2014 te hastaneye gittim (Ankara Atatürk Eğitim Araştırma) doktora anlattım durumu ve beni muayene etti daha sonra EMG için gün almamı söyledi ve EMG çektirler. Daha sonra hemen hastaneye yatırılmamı söylediler. Kliniğin sorumlusu Prof. Dr. Orhan bey ilgilenmeye başladı ve sadece EMG sonucuna göre ivig verilmesini istedi. Tedavi sonrası EMG çektiler. Ilıman demiyelizan pnp diye not düşüldü. Ben tekrar gittim hastaneye ve şikayetlerimin devam ettiğini söyledim o sırada kendisi geçici bir hastalık olmadığını, tedavisi olmadığını ve ıvig ve daha ileri safhalarda plazmaferez uygulayabileceklerini söyledi.. Daha sonra ersin tana gittim oda teşhisin konulmuş durumun ve emg raporun konulan teşhisi belirtmekte diye konuştu..
 
arkadaşlar 4 yıldır buraya yazmıyorum. bu zamana kadar bitkisel tedavi için çeşitli otlar kullandım. pek fayda gördünmü derseniz yok.
agrılar konusunda sadece yumurta kabugunu kaynatıp toz haline getirip içtiğimde ayagımdaki yanmalar geçti. rahatlattı bunun dışşında poleninden adını bilmediğimde yüzlerce ot denedim. yaylamızdan toplayıp içtim. en sonunda şuna kara verdim. düzenli B vitamini iğnesi keçiboynuzu pekmezi yumurta kabugu. 5 yıldır hastalıgımda olumsuz yönde bir ilerleme yok. doktorada geçen hafta gittim doktor hastalıgında herhangi bir ilerleme yok dedi. sadece lyrica adındaki ilacı kullandıgımda sarhoş gibi oluyorum. uykum geliyor bütün vucut uyuşuyor. arkadaşlara tavsiyem 5 yıllık tecrübemden çıkardagım sonuç elinizden geldiğince aklınıza hastalık getirmeyecek ortamlara gidin, mutlu oldugunuz şeyleri yapın. yeme içmenize çok dikkat edin. akşamları 15 dk spor yapın mekik gibi. şükürler olsun yürüyorum topumu oynuyorum arkadaşlarla okeye gidiyorum. Allah kimseye dert verip derman aratmasın. ben söylemessem arkadaşlar bilmiyor hasta oldugumu. herkese geçmiş olsun. eger arkadaşlar eklemek isterse karşılıklı tecrübe için fecbook ramazan akşit.
 
Bende mide Ameliyati oldum sonra uyusuklulkar basladi sonra batmalar yanmala bikac dr gezintisi en sonunda norapati teshisi 5 ay oldu doktorum beslenmeye dayali norapati dedi omurilikten sivi aldilar sNirim iving tedavisi verecek bide ben beslenemyrm mudemden almiyo vitaminn vucut protein hic yokmus zaten cok hizli ilerledi destekle yuruyrm agla agla mahvoldm psikoljim sifir ustune fitik ameliyati oldum fizik tedaviyle guclenmesi gerekiyo du oda gecikeceek ne bilim ALLAH tan yardim diliyorum baska caremiz yok derdi verende o dermani verende o
 
Ivic tedavisimi sizi duzeltti yani ya sizinlw gorusmek istyorum ben yeni baslayacagim cunku yurumede gucluk cekiyorum cok kotu durumdayim
 
yciv EMG sonucunuzda demiyalizan karakterde bulgular varsa ivig doğru tercih....otoümmin bir rahatsızlığınız var,cidp....kronik tarzda bir polinöropatidir,,,düzenli damardan ilacınızı alın...fazla yormamaya ve aşırı fizksel aktivite gerektiren işlerden sakının...hafif exersiz,moral ve iyi beslenme+bol su tüketme ve b grubu vitaminler destekleyicidir ama polinöropatilerin %100 tedavisi yoktur,,,,rahatsızlık remisyon gösterir bazen yani hasta kendini daha iyi hisseder ve güçlenir; bazen de tersi olur...hastalığın doğası dalgalıs eyirlidir,,,ivig destekleyici tedavidir,%100 tedavi edici değildir....herkese çok çok geçmiş olsun...Allah herkese ihtiyacı olan şifayı versin inşallah..
 
hacamat ve sülükten kısmen fayda sağlayanlar var, kısa vadeli,evet...
yciv özelden gelmedi size sanırım,,,Ankara Dışkapı Eğitim&Araştırma---Doc.Dr. Mehmet Fevzi Öztekin....yapılacak, gereken ne varsa tahlil anlamında O'na güvenebilirsinz,,,BOS sıvısı için bir sürü nörologla konuşmuştum ben hiçbiri yanaşmadı,bir tek O kabul etti...Allah razı olsun...tabi Bos anormal geldi,,,baştan beri bos tahlillerimin anormal geleceğini biliyordum ben ama hiç bir doktoru inandıramadım...bir türlü kabul etmediler BOS almayı...şüpheli durumlara yaklaşımı çok profesyonelce Dr. Öztekin'in....ben 6-7 ay kısmi felçliydim,20 saat yatakta yattım,kıpırdamak eziyetti,,,10 metrelik mesafeyi karınca hızıyla yürüyordum,,,her doktor bişiyin yok dedi yaa:)) şaka gibi,,,Allah razı olsun bi'
Dr. Öztekin beni ciddiye aldı...
 
bana doktor bu hastalığın neden olduğu bilinmediğini ve dolayısıyla herhangi bir tedavisininde olmadığını söylemişti o dönemde ve ama buna benzer nörolojik hastalıklarda uygulanan bir tedaviyi bana uygulamak istediklerini söyledi ve eğer vüdumun buna olumlu cevap verip vermeyeceğini bilmediklerini, yani deneme yapacaklarını söyledi.vücudum cevap verdi şükür..şimdi bir sıkıntım yok...sizede allah şifa versin.

d vitamini, b 12, folikasit, magnezyum, ferritin tahillerinizi yaptırın ve bunlar için mutlaka takviye alın iğne yoluyla...
 
ivic tedavisi uyguladılar... ama 3 ay öncesinde bir hafta kortizon uygulandı... kortizon yürüyebilmemi sağlamıştı ama uyuşmanın ilerlemesini durduramadı... uyuşma beyinden kaslara ileti gönderilememesi, yani kasların beslenememesi olarak düşünebilirsiniz...
 
arkadaşlar,,,,benim hikayem de semptomsal olarak ve hastalığın ilerleyişi ve gelişimi açısından çok benzer....bana teşhis koyamadılar...bazı doktorlar birşeyin yok dediler,gönderdiler,,,bazıları birşey geçirmişsin ama ne olduğunu anlayamadık dediler...bazı olasılıklar,teoriler ileri sürdüler ama açıkcası kendilerinin de bu teorilere çok inandıklarını düşünmüyorum...verilerden hareketle olasılık tahminlerinden öteye gidemedi gizemli hastalığım....polinöropatin olabilir dediler ama emg tam olarak sitedikleri sonuçları vermedi....ufak tefek şeyler buldular ama tanıya gidemedik....MR larda belirgin birşey çıkmadı felce neden olan patoloji olarak...klasik bazı segmentlerde fıtık ve deformasyonlar dışında....BOS sıvısında oligoclonal band endexi yüksek pozitif geldi...MS teşhisi alamadım,sadece viral aseptik bir menenjit geçirmiş olabileceğim veya gözden kaçırılmış bir miyelit olabileceği söylendi,olasılık olarak ama ikisini de destekleyecek veri ve semptomsal uyumluluk bulunamadı....velhasıl bana ne olduğunu tıp pek açıklayamadı yada ben tatmin olmadım....BOS taki problem yüzünden immunolog görüceğim ama araya başka işler girdi,daha fırsat bulamadım.....6-7 ay yatalak kaldım %90 oranında...kıpırdamak hareket etmek çok zordu ve eziyet içindeydim,,,yaşadığım fiziksel acıları ve ruhsal travmayı burda anlatabilmemin imkanı yok....sportif,fit ve son derece sağlıklı bir bireyken birdenbire ne olduğunu anlayamadan tedricen 1 ay içinde yatağa bağımlı hale geldim,,,hafıza problemleri,duyusal bozukluklar,karıncalanma,uyuşma,dayanılmaz acı ve ağrılar,,özelikle de bacaklarda----kollarda güçsüzlük,imza atamama,yazımın değişmesi--merdiven inip çıkamama,koşamama vs..vs...bildiğiniz 70 yaşındaki nine dedeler gibi olmak.....bütün enerjimin yok olması,saçlarımın dökülmesi, en ufak fiziksel hareketin çok yoğun çaba gerektirmesi vs...ben bunları yaşadım...Türkiyenin en iyi nörologlarına gittim,4 farklı şehirde hastane ve özel muayenehaneler arasında mekik dokudum....kızgınlık ve hayal kırıklığı dışında birşey elde edemedim.....tek sevdiğim ve saygı duyduğum kişi yukardaki doktordur....bana hiçbişiyin yok demeyen tek insan....Allah O'ndan razı olsun...en azından tanıya gidemesek de "birşeyim" olduğu ortaya çıktı ve antidepresan kullan diye benimle dalga geçmedi...zaten kullandım da felçli yattığım dönemlerde,,,fayda elde edemedim,uyku problemini çözmek dışında.....size vermek istediğim mesaj şudur: her yolu deneyin,tıp başta olmak üzere,,,maddi durumunuz ve fiziki durumunuz el verdiği sürece hastanelere gidin ama bilin ki bazı şeyleri ilk etapta tıp çözemiyor,,,"başka türlü" doktorlar bulmanız lazım öncelikle,,,ondan sonra "gerekirse" tıbba geri dönüş yapın....aniden felç kalanlar ve teşhis alamayanlar bu yazımı daha bir dikkatli okusunlar....ihtiyaçları olan anahtar sözlerim arasında olabilir...herkese Allah'tan şifa ve çare dilerim arkadaşlarım....
 
Solveus dostum ilgilendiğin için çok teşekkür ederim. Gittim abi Mehmet beye 2 hafta önce o kadar ilginç buldular ki verileri ve fiziki muayeyi hatta sadece Mehmet bey değil tüm nöroloji konseyi inceledi bir bir. Ben yıllardır demiyelizn olarak tedavi görüyorum onlar emg de herediter olarak buldular. Ancak fiziki muayenede kararları değişti Cıdp olarak. Çünkü benim hiçbir bölgemden terin tendom cevabı alınamıyor. İşkence yapsan duymuyor neredeyse. Bacak kaslarında aşırı seyirme mevcut. İnce beceri yok. Idrarla ilgili sorunlarım var başlatma hissetmeme gibi. Çok değişik buldular açıkçası. Sana tavsiyem sen birde Atatürk eğitim araştırma da prof.dr Orhan deniz beye görün. Kendisi bu alanda gerçekten çok iyi.
 
yciv

merhabalar,,,,gittiğinize sevindim...cidp teşhisine geri dönüş galiba olmuş..herediter teşhisi kolaydır ama dna testi gerektirir ve o testi de sayılı yer yapıyor...dm atıcam size..
 
Nasil ve nerde tedavi oldunuz, doktorunuz kimdi? Şu anda nasılsınız?


Gwcmis olsun ben yeni yakalandim bu hastaloga arastryrm iving tedavisi bekliyorum suan ama suan sorun yasaniyo.bakanliktan cvp bekliyolar bian once iyiles.eyi istyorum benim bacaklarda gucsuzluk dengesizlik ve sizi var nasil gececek bilmiyorm neler yaptiniz baska
 
iyileşme sürecindeyim...hala tam iyileşemedim ama eskiye göre çok çok fark var,gözlemlediğim kadarıyla....iyileşme sürecim devam ediyor,tedavim de sürüyor...hayır yatmıyorum,6-7 kıpırdayamadım ama adam gibi,,, çok sıkıntı çektim,,,hastalığımın hem tıbbi hem tıbbi olmayan yön ve semptomları mevcut... tıbben de literatüre geçmiş bir ismi yok....belirgin tanım yok...
 
Nörolojiye gittim ve elime koluma alet taktılar emg de sinir uçlarından sinyal alınmıyor sonucu çıktı ve doktor kaba olarak Polinöropati tanısı koydu araştırma hastanesine gitmemi söyledi
 
@ayseoner

Ayse hanim simdi nasilsinjz hastalik nuksettimi mrk ettim
hasa01
Nasil oldunuz ise yaradimi

nurcan 59
Simdi nasilsiniz nurcan hanim

dilaradal
Meraba dilara hanim simdi nasilsiniz mek ettim donus yaparsaniz
Simdi nasilsiniz mrk edyrm yeni basladi iving bende

leventdkm
Noropati pinoropati farklimidr
Iving miydi acaba o sisedeki
 
Benim 10 aylık oğluma bu teşhis koyuldu. Bu yaşlardaki çocuklarda görülmez diye başlarda tedaviye başlanmadı. Şu an ivig alıyoruz. Bu yaşlarda bu hastalığa sahip başkalarında var mı acaba.
 
Meser
Çok geçmiş olsun ben forum da duymadım 10 aylık bebeğe teşhis konulduğunu. Sizler nasıl fark ettiniz yada hangi nedenlerden dolayı böyle teşhis konuldu
 
Arkadaşlar benim hastalık sureci daha hızlı seyretti skolyozda çıktı ek olarak doktoruma tekrar gittim ve teşhisim degişti friedriech ataksi hastasıymışım yıllarca kendimi polinöropati sanmıştım.. Esen kalın :)
 
yciv
2,5 aylıkken çok hızlı soluk alıp vermesi ve göğsünün çok yükselmesi sebebiyle gittiğimiz özel bir hastanede kan alma işlemi sırasında çok ağlayarak morardı. Acilen Marmara üniversitesi Hastanesi ne gittik. Pediatrik yoğun bakıma alındık. Başlarda basit bir bronşiolit ten şüphe edildi fakat gün geçtikçe solunumu kötüleşti. Entübe edildi. Yapılan tetkiklerde ciğerleri kalbi normal çıkıyordu. Her hangi bir enfeksiyonu da yoktu. Yaklaşık 20 gün sonra diyafram paralizi dendi. Diyaframı çalışmadığı için nefes alamıyordu. İlerleyen zamanlarda bacaklarını oynamadığını ve sesinin çıkmadığını söylediler. SMA diye bir hastalığa sahip olduğunu hareket edemeyeceğini trakeostomi denilen işlemle boğazını deldirip makinaya bağlı yaşayacağını ömrünün de 3 4 yıl olacağını söylediler. SMA olup olmadığını anlamak için genetik test yapıldı sonucunda sma değildi. Genetikte çıkmasada EMG çekilmesi gerektiğini ama tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olduğuna emin olduklarını boğazını mutlaka trakeostomi yapılması gerektiğini söylediler. Trakeostomi yapıldı. Yoğun bakıma yatışının yaklaşık 3. Ayında EMG çekildi onun sonucuna göre de SMA değildi. Yine de SMA nın smart denen bir türü olabileceği söylendi. Bu sırada yaptığımız fizik tedavi ile bacakları da hareketlenmeye başlamıştı. Doktor olan kuzenim EMG sonucunu Kongrede hocalarına göstermesi ile GBS hayatımıza girdi. Hocaları SMA değil GBS olabileceğini söylemişler. Oğlum 6 aylıkken servise çıktık çekilen MR da guillain bare ile uyumlu tutulum olduğu söylendi fakat Bos ta protein miktarı yükselmemişti. 3 gün İvig aldık güçlenme oldu ama doktorlarımızın beklediği gibi büyük bir hareketlilik olmadı. 2. ivig den fayda görmedik. Kortizol aldık bir faydası olmadı. Marmara üniversitesi ndeki doktorumuzun yönlendirmesiyle Çapa ya gittik orada çekilen EMG ile Guillain bare ın bir çeşidi olan AMSAN olduğu düşünüldü doktor yani CIDP gibi bir cümle kurdu 15 günde bir 5 gün ivig önerildi. 13 gün önce İvig aldık. Ufak ufak parmaklarını hareket ettiriyor şu anda.
 
noropat Ankara numune hastanesinde tedavi gördüm ve şuan iyiyim sadece hızlı yorulma,ağrı,titreme gibi problemlerim var.
 
merhabalar
ben horlama sebebiyle kaldığım uyku labratuarından şaşırtıcı bir şekilde huzursuz bacak teşhisi aldım. oysaki asla ayağını sallayan biri değilim bana parkinson ilacı verildi. ancak ağır yan etkilerinden korkup zaten şikayetim de yok diye kullanmadım. daha sonrasında yine de acaba içsemiydim diye tekrar başka bir nöroloğa gittim. ayağımı sallamıyordum ama ayak altımda kalp atışı ve karıncalanma hissediyrdum bu durumda ilacı içeyimmi diye srdum bana hemen emg çektiler ve ağır polinörapati teşhisi koydular. şaşkınım açıkcası çünkü en azından 20 yıldır varmış ve ben 39 yaşındayım nasıl farkedilmedi bundan sonra ne olur bilemiyorum. ilk tahlillerde sebep bulunamadı bundan sonra ne olacak bilmiyorum lyrca verdiler ama benim ağrım dayanılmaz değil acaba içmesemmi sonra artarsa sanırım pek seçeneğim olmayacak . güçsüzlüğüm pek yok yani aslında tevafuken bulunmasa ben b unun için doktra gitmezdim ama durumum ağır çıkıyor anlamadım birden mi vuruyor bu hastalık bilgisi olanlardan yardım istiyorum. teşekürler herkese geçmiş olsun
 
şimdi nasılsınız ünal bey bi ağrınız var mı yada muzdarip olduğunuz bir durum?
unal-erol
 
oturup kalkarken sızı oluyor eklem civarında ayak altı kalp atışı lyrcaya rağmen devam ancak dayanılmaz değil soruyorum teşhiş kesin diyorlar anlamadım ki acaba birden mi kötü oluyor.

[FONT=Arial]BULGULAR Bilateral üst ve alt ekstremite ENG çalışmasında, bilateral üst ekstremşte motor duysal sinir ileti yanıtları normal sınırlarda bulunmuştur.Karpal tunel sendromu açısından yapılaninternal comparison testlerde (median-ulnar,median-radial) latans fark normalin üzerindedir. Bilateral alt ekstremitede peroneal ve tibial motor sinir çalışmasında, birleşik kas aksiyon potansiyeli distal latansında uzama ,amplitüdünde azalma ve ileti hızında yavaşlama saptanmıştır.Sural sinir distal latansında uzama ve ileti hızında yavaşlama gözlenmiştir SONUÇ Bilateral hafif şiddette karpal tünel sendromu Alt ekstremitelerde orta-ağır şiddette polinöropedi : ÇOK CİDDİ BİR SIKINTI HİSSETMEMEME RAĞMEN EMG MİN AĞIR ÇIKMASI NE ANLAMA GELİR YORUMUNUZU RİCA EDİYORUM
anlayan var ise yorum rica ediyorum[/FONT]
 
bende 25 yaşıma kadar polinöropatinin bir etkisini görmedim. daha sonraki dönemlerde agrılar arttı geceleri uyuyamaz hale geldim. terleme titreme uyuşma ignelenme sonraki dönemde polinöropati üzerine çalışmalar yapmış bir doktora gittim. bana lyrıcayı yazdı. 7 senedir kullanıyorum. yan etkileri bitkinlik, umursamazlık, evin kedisini getirin gibi öz güven, unutkanlık, ilaç saati kaçınca eger ilaç alırsanız hafiften baş ağrsı, bagımlılık,
 
çeşit belirlendi mi sizde? benimki henüz belirlenemedi
 
bende çeşit belirlendi heraditer nöropati. ankara hacettepe de 2007 yılında biopsi yapıldı. gazi üniversitesi hastanesinde kesin teşhis kondu. doktorun söylediği yapabilecegimiz bir şey yok dedi. illaç ilerleyen zamanlarda dedi. adana balcalı hastanesinde 2010 yılında ilaç başlandı. 7 yıldır lyrıca kullanıyorum. ayrıca fizik tedaviye sevk etti. her gün yapmam için egzersizler verildi. hergün 15 dk yap dedi. bazı zamanlar agrılar halsizlik çok oluyor bazı zaman çok iyiyim. yediğim içtiğimm herşey hastalıga olumlu veya olumsuz etki ediyor.
 
Üst Alt