Bendeki hereditler polinoropati sanırsam annemdede var fakat onda hiç bir belirti yok taş gibi kadın.Çok fazla doktor gezdim hepsi tedavisi yok dedi eve yolladı skolyoz ve kireçlenme nedeniyle bursadaki uluslararası rommer fizik tedavi merkezine gittim orada Tuncer Onuktav'a göründüm dedim bende skolyoz,kireçlenme ve polnioropati var dedim kendisi eşi benzeri bulunmayan özel bir serum hazırladı (500 TL) fiyatı sağ ve sol boyun köklerimden ve kürek kemiğimden iğneleri yaptı dedi bu senin ağrılarını dindirmicek daha çok arttıracak dedi gerçekten doğru söyledi ağrılarım tavan yapmıştı fakat sinir uçlarını ve kaslarını besleyecek dedi,diyet verdi tuz,şeker,ekmek,kızartma ve meyveyi bırakacaksın yemeyi ve her gün bol bol yürüyeceksin eğer zorlanıyorsan baston al yürü ama tek yürü dedi kilo ver dedi bunun üzerine tam 1 ay geçti günlük yürüyüşlerimi yapıyorum egzersizlerimi vitamin hapları olan cosakondrin op ve marincap alıyorum bir ay içersinde gerçekten büyük bir gelişme oldu ağrı ve acılarımda azalma oldu sosyal hayata geri dönmeye başladım kasım ayına kadar böyle devam edicem sonra tekrardan kontrole gideceğim kendisi öyle demişti fizik tedavi ve pilatese başlıcam rommerde.
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan nihan00
- Başlangıç tarihi
Bendeki hereditler polinoropati sanırsam annemdede var fakat onda hiç bir belirti yok taş gibi kadın.Çok fazla doktor gezdim hepsi tedavisi yok dedi eve yolladı skolyoz ve kireçlenme nedeniyle bursadaki uluslararası rommer fizik tedavi merkezine gittim orada Tuncer Onuktav'a göründüm dedim bende skolyoz,kireçlenme ve polnioropati var dedim kendisi eşi benzeri bulunmayan özel bir serum hazırladı (500 TL) fiyatı sağ ve sol boyun köklerimden ve kürek kemiğimden iğneleri yaptı dedi bu senin ağrılarını dindirmicek daha çok arttıracak dedi gerçekten doğru söyledi ağrılarım tavan yapmıştı fakat sinir uçlarını ve kaslarını besleyecek dedi,diyet verdi tuz,şeker,ekmek,kızartma ve meyveyi bırakacaksın yemeyi ve her gün bol bol yürüyeceksin eğer zorlanıyorsan baston al yürü ama tek yürü dedi kilo ver dedi bunun üzerine tam 1 ay geçti günlük yürüyüşlerimi yapıyorum egzersizlerimi vitamin hapları olan cosakondrin op ve marincap alıyorum bir ay içersinde gerçekten büyük bir gelişme oldu ağrı ve acılarımda azalma oldu sosyal hayata geri dönmeye başladım kasım ayına kadar böyle devam edicem sonra tekrardan kontrole gideceğim kendisi öyle demişti fizik tedavi ve pilatese başlıcam rommerde.
Merhaba,yaz geldi rahatlarım diye hayal ederken eklem,kemik ve vücut ağrılarım devam etmekte.Bunun yanında kısa süreli yürüyüş sonrası ayak tabanındaki ağrılar ve uyuşukluk artmakta.Bir şey olmayacağını biliyorum da tavsiyesi ya da bilgi paylaşacak arkadaşlar için yazdım. Spor ve yüzme yapmama rağmen ben de Fizik tedaviye yönelicem ve paylaşımları takip edicem.(lyrica ve thioctacid kullanmaya devam)
feo benm sonucum daha çıkmadı sağolsun ersin bey ilgisiyle beni şaşırtıyor kaas gücüm yerinde diye önemsemiyor ama benim vücudum yanıyor ve 24 saat hiç bitmek bilmiyor oturamıyorum ama ayaktayken pek hissetmiyorum ayak altlarım bile yanıyor her gün yeni şeyler çıkıyor iç organlarımda bile bişeyler var ama anlamatıyorum ben çok sıkıldım hastanelerdende doktorlarada güvenim yok benim artık çok sıkıkldım otonom noropatinin resmen belirtilerini yaşıyprum terlemem değişik kalp atışım değişik miğdem değişik yani Allah yardımcım olsun siz e olduğunuz biliyorsunuz ben çok korkuyorum elimi vücuduma değdiriyorum yanıyor ateşim 35.8 yok yani hayat sabır
Merhaba.Öncelikle herkese Allah sifa versin arkadaşlar.23 yaşındayım her iki ayağımda bilateral pes kavus ve bilateral cekic parmak mevcut. Sural sinirden biyopsi sonucumda emg: sensorial polinoropati yaziyor. Biyopsi sonucu ise şöyle akson kaybının eşlik ettigi demiyilinizan ozelliklerde tasiyan noropati. Olarak yazilmis. Merak ettigim konu askerlik zamanim geldi ve dun tecili bozdurdum. Yakin zamanda saglik muanesine gidicem. Sizce askere alinirmiyim. Yuruyusum normal degil normal insanlar tabana basar ilk ben parmak uclarima basiyorum ve comelemiyorum parmak uclarinda comelebiliyorum dengede kalamiyorum. Bir baska rapor daha var. Epikriz raporu tani olarak kalitsal motor ve sensorial noropati olarak yazilmis. Tum bu raporlar cerrahpasa ve capada verildi. En kisa zamanda askerlik hakkinda bilgi verirseniz sevinirim.fazla ayakta kalamiyorum cok agriyor. Kosamiyorum. Cabuk yoruluyorum. Bacaklarim kuvvetsiz. Bu raporlar 2010 senesinde iki hafta kadar tetik icin yattim öyle verildi raporlar. Doktor hastaligin bi cozumu olmadigini belirtmisti. Egzersiz hareketleri onermisti fakat duzenli olarak yapmadım.ek olarak sag gogsumde ön tarafa cikiklik var doktor belli bir sorun teskil etmedigini belirtmisti. Sadece gorunus olarak sorun. Teşekkürler cevaplarinizi beklemekteyim
Son düzenleme:
bu ersin tan Hacettepe de deri biyopsi sonucu almıştı fakat alalı ay oldu deri biyopsisi diye umursamıyor galiba her aradığımda sonuç için bu hafta sonu flan filan ağrılarım geçmiyor gittikçe çoğalıyor yangı şeklinde 24 saat süren bir acı Allah kimseye yaşatmasın hastanelere düşürmesin ne ypacağımı bilemeden geleceğimi bilemden en azından yarına plan yapamadan yasamak gerçekden çok kötüü
Merhaba benim ve erkek kardeşimin hastalığıda polinöropatinin bir çeşidi herediter polinöropati ellerde ve ayaklarda sinirlerin çalışmamasına bağlı eğilme el parmaklarında şekil bozukluğu ve his kaybı mevcut . Medical cihaz kullanıyor musunuz ?
merhaba @aztebessüm polinöropatinin hangi türü
merhaba @aztebessüm polinöropatinin hangi türü
23 yaşındayım her iki ayağımda bilateral pes kavus ve bilateral cekic parmak mevcut. Sural sinirden biyopsi sonucumda emg: sensorial polinoropati yaziyor. Biyopsi sonucu ise şöyle akson kaybının eşlik ettigi demiyilinizan ozelliklerde tasiyan noropati. Olarak yazilmis. Yarin haydarpasa hastanesine heyete cikicam. Sizce askerlik konusunda durumum ne olur? Sizler askerlik yaptiniz mi?
emre288
Geçmiş olsun. Genel olarak muaf olur PNP hastaları ancak hastalığın şiddetine, güç kaybına, hareket engel ve kısıtlılığa göre değişir verecekleri karar. Hastalık tespiti olan kimi hastalarda belirli bir şikayet yok kimilerinde ise büyük sorun yaracak şikayetlerine ve cikacak emg vb sonuçlara göre, senin sağlık durumuna göre değişecektir verecekleri kararda..
Geçmiş olsun. Genel olarak muaf olur PNP hastaları ancak hastalığın şiddetine, güç kaybına, hareket engel ve kısıtlılığa göre değişir verecekleri karar. Hastalık tespiti olan kimi hastalarda belirli bir şikayet yok kimilerinde ise büyük sorun yaracak şikayetlerine ve cikacak emg vb sonuçlara göre, senin sağlık durumuna göre değişecektir verecekleri kararda..
yciv
Öncelikle yorumunuz icin tesekkur ederim. Ayakta kalamiyorum. Cabuk yoruluyorum. Yuruyusum de normal olmadigi soyleniyor. Comelirken taban kismim havada oluyor. Dengede duramadigimdan comelemiyorum. Ayak ucuna basiyorum. Yokus cikarken merdiven vs. Ayak ucumu atabiliyorum ilk. Doktor tabanlik ve hareketler önermişti. Tedavi yok denilmisti. Capa da yattim tetik icin. Emg de sensorimotor polinoropati cikti. Bakalim tekrar emg cekerlermi. Ayak seklim bozuk farkediyor herkes. Askerlik yonetmeliginde yürüyüşü bozan cukur taban görev alamaz yaziyor. Morelim cok bozuk
Öncelikle yorumunuz icin tesekkur ederim. Ayakta kalamiyorum. Cabuk yoruluyorum. Yuruyusum de normal olmadigi soyleniyor. Comelirken taban kismim havada oluyor. Dengede duramadigimdan comelemiyorum. Ayak ucuna basiyorum. Yokus cikarken merdiven vs. Ayak ucumu atabiliyorum ilk. Doktor tabanlik ve hareketler önermişti. Tedavi yok denilmisti. Capa da yattim tetik icin. Emg de sensorimotor polinoropati cikti. Bakalim tekrar emg cekerlermi. Ayak seklim bozuk farkediyor herkes. Askerlik yonetmeliginde yürüyüşü bozan cukur taban görev alamaz yaziyor. Morelim cok bozuk
emre288
Rica ederim. Polinöropatiyle ilgili benzeri sorunlardan dolayı ben muaf oldum seninde muaf olacağını düşünüyorum. Evet, heyet hastaneye ne kadar belge ve rapor versende tekrar tetkikleri yapıyorlar. tekrar EMG çekeceklerdir. Eğer senin elindeki emg ye zıt bir sonuç çıkarsa senserö motor pnp emg sonucunu veren hastaneye gidip tekrar emg iste ve oradaki doktorlar ile görüş. Kolaylıklar dilerim.
Rica ederim. Polinöropatiyle ilgili benzeri sorunlardan dolayı ben muaf oldum seninde muaf olacağını düşünüyorum. Evet, heyet hastaneye ne kadar belge ve rapor versende tekrar tetkikleri yapıyorlar. tekrar EMG çekeceklerdir. Eğer senin elindeki emg ye zıt bir sonuç çıkarsa senserö motor pnp emg sonucunu veren hastaneye gidip tekrar emg iste ve oradaki doktorlar ile görüş. Kolaylıklar dilerim.
Benim biyopsi sonucu çıktı ince lif noropatisine uyumludur diyenapacağımı ne olacak bilm,iyoruım
internetten buldum bir makele
"Sizin muayeneniz normal, ben bir bulgu bulamadım" diyor doktor bey! "Kan testleriniz de temiz çıktı. Ne şeker hastalığı ne de başka bir şey! Her şey ter temiz!"
-" Doğru söylüyorsunuz doktor bey, gerçekten ayaklarım tutuyor, her yere gidip gelebiliyorum, her işimi yapabiliyorum. Ama ayaklarım var ya doktorum, onlar sizin ya da benim gibi düşünmüyor. Ayaklarımın altı hem gece, hem de gündüz sürekli yanıyor. Şaştım kaldım ben! Bizimkiler takılıyor bana "bir de itfaiyeden yardım iste" diye. Alev yok ki söndürsünler...
Sinirler ne işe yarar? Kaç çeşit sinir vardır? Nöropatik ağrı nedir? Deri biyopsisi niye yapılır?
Sinirler iletim yoludur. Bilginin bir yerden bir yere taşınmasını sağlar. Deri, kas, tendon, eklem, kemik, kan damarı duvarı, iç organlar ile beyin arasında bu yapıların durumunu ileten sürekli bir bilgi trafiği vardır. Benzer şekilde, beyinden de tüm bu yapılara ve kaslara ne yapmaları gerektiğini ifade eden bir diğer trafik bulunur. Bu durum canlılığın ifadesidir, zaten canlı olmak demek zaten "bir etkiye karşı tepki verebiliyor olmak" demektir.
Sinirleri basitçe otoyola benzetebiliriz. Hızlı, güvenli, ekonomik ulaşım sağlar. Otoyoldaki aracın istediği yere gidememesi "yani bilginin taşınamaması" olan biteni anlamada sorun ortaya çıkardığı gibi, bu durumlarda verilebilecek yanıtın da çıkmaması ile sonuçlanır. Örneğin dokunma duyusunu taşıyan sinirler bu bilgiyi götüremezler ise, kola konan arı ya da sinek fark edilmez, kovma davranışı gösterilmez. Benzer şekilde parmak arasındaki sigaranın eli yaktığı, ağrı duyusu taşınmaz ise hissedilemez ve sigara elden bırakılmaz.
Otoyoldaki araçların farklı hızları olduğu gibi, sinirlerin iletim hızları da farklıdır. Örneğin dokunma ve basıncı taşıyan sinirler çok hızlıdır. Ağrı ve ısıyı taşıyan sinirler ise yukarıdakilere göre çok yavaştır. Bu durum dokunma duyusunu taşıyan sinirin kalın ve etrafının kablolu tele benzer şekilde bir kılıfla kaplı olması nedeniyledir. Ağrı ve ısı duyusunu taşıyan sinirler ise ince ve kılıfsızdır. Kalın olan sinirleri elektromyografi (EMG) yöntemi ile ölçerek değerlendirmek mümkün iken ince sinirler EMG ile değerlendirilemez. Örneğin ayakta ince olan sinirlerde bir sorun olduğunda, sızlama, yanma, iğne batması, ağrılı karıncalanmalar, şimşek çakması şeklinde ağrılar gözlenir. Tüm bu yakınmalar "nöropatik ağrı" tanımı ile ifade edilir.
EMG ile ölçülemeyen bu ince sinir lifleri, deriden alınan bir parçada (biyopsi) boyanarak gösterilebilir. Buradaki sinirlerin azalması ince sinirlerdeki hastalığa işaret eder.
Yanan ayaklar ince sinirlerin tutulumu ile ortaya çıkabilir mi? En çok hangi hastalık neden olur?
Evet yanan ayaklar ince sinirlerin tutulması ile ortaya çıkabilir. Bu duruma yol açan neden genellikle ortaya konamaz. Ama şeker hastalığı, infeksiyonlar (AİDS), amilod denen vücudun ürettiği bir maddenin sinirlerden birikmesi, vitamin eksiklikleri (B2), troid bezine ait bozukluklar, romatizmal hastalıklar ve ilaç kullanımı bu ince sinirlerde hastalık ortaya çıkarabilir. Tüm sebepler kan testleri ile aranmalı, şeker hastalığı için mutlaka ileri incelemeler (şeker yükleme testi, HbA1C düzeyi) yapılmalıdır. Ailede benzer durumun olup olmadığı da önem taşır. Çünkü her kuşakta ortaya çıkan ve ince lifleri etkileyen genetik hastalıklar gösterilmiştir. Ayak tabanı sinirinin bilek düzeyinde ya da belde sıkışması, ayak tabanı sinirindeki tümör benzer yakınmaları ortaya çıkarabilir. Bu yakınmalar genelde tek taraflıdır ve EMG ile ayırt edilebilir.
Kime gitmeliyim?Yanan ayaklar nasıl tedavi edilir?
Gidilecek hekim nöroloji hekimidir. Bir neden bulunursa tedavi nedene yöneliktir. Ancak sıklıkla ilk tetkiklerde bir neden bulunamaz. Zaman içinde testlerin tekrarı ile olası bir neden bulunabilir. Klinik takip bu yüzden önem taşır. Yakınmalar için her durumda tedavi verilir. En sık antiepileptik (Pregabalin, gabapentin, karbamazepin vs..) ve antidepressan (amitriptilin, duloksetin vs..) ilaçlar verilir. Belirgin rahatlama sağlanır. Ancak her hastada her ilaç aynı şekilde fayda göstermez. Kişi için uygun ilacı bulmak, ilaçları etkin dozlara kadar çıkıp, fayda edip etmediğini görmekten geçer. Kısacası tedavi de deneme - yanılma yöntemi kullanılır.
