Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

arkadaşlar 10-12 yıdır diyabet hastasıyım bendede 2007 den beri diyabetik periferik polinöropati teşhisi konuldu o zaman EMG çektirdim ve periferik polinöropati teşhisi kondu.4 senedir ilaç kullanıyorum 3 senedirde thoictaid ilaç kullanıyorum ama son bir yıldırda agrılarım arttı.


bu rahtsızlıgı olupta nörolojiden hastaneden saglık raporu alan arkadaşlar % kaç veriyorlar bilen varmı
 
bende hem cıdp var hem bipolar tıp fakültesi %72 verdi devlet hastanesi %82 verdi cıdp tek başına ne kadar oran bilmiyorum ALLAH şifa versin..............
 
Bu raporu malülen emekli olmak için mi alıyorsunuz?Eğer öyleyse %80 yeterli değilmi?
 
özürlü maaşı için bakıcı maaşı alabilmek için aldım ben malulen emeklilik için ise emeklilik diye forumda bir bölüm var orayı incele :).............orda yazıyordur bilgiler vardır plazmaferez kortizon ıvıg spor bol bol spor yap ayrıca bağışıklık sistemiyle alakalı olduğundan ömür boyu tekrarlama riski de var düzelme şansın da var :)............. tedaviyi olduktan sonra bol bol hareket yap yürü spor yap seni daha iyi yapar :).......... bende cıdp hastasıyım herkeste aynı değildir hastalık kimi yürürken tedavi olur kimi yatarak kimi tekerlekli sandalyede AMA İYİLEŞENLER DE VAR KAFANI BİRŞEYE TAKMAZSAN TEDAVİNİ DE OLURSAN DENİLENİ YAPARSAN SENDE İYİLEŞENLER ARASINDA OLURSUN :).............
 
huzun;

öncelikle sizede geçmiş olsun şifa dilerim.
devlet hastanesinde nöroloji den üç doktorla görüştüm diyabetik periferik polinöropati için özürlü oranının %5 i geçmiyecegi söylendi siz ise %55 verdiler dediniz acaba bana doktorlar neden böyle dediler anlamış degilim.
 
tip 2 diyabet ten doktor %30 veriyor. polinöropati de ise diyabete baglı periferik ve motor sistemi hasar görmüş EMG de geçen ibare bu ve ilaç raporumda tanı diyabetik periferik polinöropati diye geçiyor.ayrıca biopsi yapırmadım .
 
endokrin veya endokrin olmayan yerde dahiliye doktorları tip 2 diyabet için en fazla % 30 veriyorlar bu polinöropati ise nöroloji alanına girdigi için onlara raporumu gösterdim ve siz bu rahatsızlıgım için ne verirsiniz dedigimde % 5 i geçmez dediler tabii polinöropatide baltazar formülü ile hesaplanıp %30 a ilave edilince toplamda %40 yapmıyor direk %40 verdikleri ise Tip 1 olması gerekiyor. ancak Tip 1 ler alabiliyor

saglık raporu mevzuatı bu şekilde...
a-Diyet ve oral antidiabetiklerle kontrol altına alınan,
fonksiyonbozukluğu yapmamış Tip II Diabates mellitus 20
b-Komplikasyon yapmamış olan, açlık kan şekeri 200 mg'ın altında tutulabilen,ketoz ve hipoglisemi göstermeyen
TipI diabetes mellitus 30
c-Açlık kan şekeri sürekli olarak 200 mg'ın altında tutulamayan,
ketozgösteren Tip I diabetes mellitus 40
 
Ben market de çalışıyorum.Dolayısıyla sürekli ayakdayım.Toplasan günde 7-8 km yürüyorumdur iş yerinde.Çok yoruluyorum ama çalışıyorum mecuburen.Sen nasılsın iyileşiyor musun?

Hastalığınızı anlattığınız yazıyı bulamadım.Burada tekrar paylaşırsanız bende bazı şeyler paylaşırım.Böylece daha fazla kişinin dikkatini çekebiliriz.
 
Merhaba arkadaşlar, öncelikle herkese Allah'tan acil şifalar diliyorum, benim de eşim herediter polinöropati ön teşhisiyle hastaneye yatırıldı, ellerinde titreme ve ayak tabanı ve başparmaklarında uyuşma, bacak kaslarında sabahları ağrı şikayeti vardı, EMG sonuçları olumsuzdu, neredeyse hiç ileti yok denilmişti, daha sonra Diyarbakır araştırma hastanesine yatırıldı, BOS protein değeri yüksek çıktı (216) ve bu nedenle doktorumuz herediter (kalıtsal) olmadığın söyledi. Enfeksiyona bağlı sinir miyelinlerinin bağışıklık sistemi tarafından tahrib edilmesinden kaynaklanan Kronik İnflamatuvar Diyemilizan Polinöropati teşhisiyle hastaneden ayrıldık, beş gün boyunca çok yoğun (yaklaşık 2 gr) prednizol aldık, hasta yaklaşık iki hafta boyunca baş dönmesi dengesizlik şikayetleriyle kortikosteroid ilaçlarını kullanmaya devam etti, aradan bir buçuk ay geçti şu an 30 mg ultralan ilaç kullanmaya devam ediyor,
iyileşme emareleri var ama yine de korkuyoruz tabiki, ilacın yan etkisi de var tabiki, yüzde şişmeler, kızarıklıklar çok, az tuzlu beslenmeye dikkat ediyoruz, sizlere de tavsiyem steroid kullanıyorsanız kesinlikle tuzlu yememeye dikkat edin, bizim hikayemiz şimdilik bu kadar, her kes tecrübelerini paylaşırsa sanırım hepimiz için daha iyi olur. Allah acil şifalar versin.
 
Kök hücre tedavisi bizim hastalıklara faydalı olabilir mi acaba?
Felçli ve MS hastalarında denendiği ve faydalı olabileceği söleniyor.
 
bendede polinöropati var ama benimki diyabetik e baglı periferik polinöropati kolay degil zor bir rahatsızlık
 
Herkese merhabalar facede daha aktif görüşebileceğimizi umuyorum ve bir grup kurdum cıdp türkiye adı altında,şikayetlerimizi sorularımızı paylaşabiliriz katılmak isteyenler buyursun istersenizde msjlaşabiliriz ayşe öner kurtsatar
 
aylin hanım facebook üyeliğiniz varmı.eğer grup kurabilirsek bir cok kişi ile irtibata gecebiliriz ve belkide tedavimize faydası olabilir.ama sizin gönderinizde cok eski tarihli bilmem nasıl irtibata gecebilirz.
 
bendede diyabete baglı periferik polinöropati var nöropatinin çok çeşit türleri var..
 
Cıdp veya polinöropati veya cmt teşhisi konulup iyileşen var mı?

Arkadaşlar merhaba,

Bu konuda ki yazılarınız sadece bana değil bir çok arkadaşımıza ışık olacak.Bu tip bir hastalığa yakalanıp iyileşmek güç gibi görünüyor ama belki bunu başaran veya başarmak üzere olan arkadaşlarımız vardır.Lütfen bizi bu konuda aydınlatın.
 
bana cıdp teşhisi konuldu. biyopside hafif düzeyde demyelinizasyon çıktı. ayakta 10 dk kalınca ve hareket edince agrılarım artıyor. hareket edince aksam eve geldiğimde daha çok güçsüzlük agrı halsizlik durgunluk uyku hali oluyor. ayrıca kollarda ve bacaklarda kuvvetsizlik var. kısacası ayakta kalınca ve hareket edince agrılar artıyor. bazı arkadaslar hareket edin diyor. nasıl hareket edelim kardeşim hertarafımız agrıyor hareket edince. hareket yaramıyor hareket etmemek lazım agrıların artmaması için.

şuna geleyim ben kamuda veteriner olarak calısıyorum. ayakta kalmak ve hareket eetmek zorunda kalıyorum meslegim geregi.ama bende gucsuzluk kuvvetsizlik ve agrı hareketle ve özellikle ayakta kalınca artıyor. bu sonuca göre malulluk oranı ne olur? ayrıca ayakta kalması ve hareketli işlerde calısması sağlık acısından elverişli değildir diye rapor alabilirmiyim? masa başında calısmam için böyle bir sonuç almam lazım tıp fakültesinden.
ayrıca hayvancılıkla ugrasmak ve sogukta calısmak zorunda kalıyorum. kamuda muaf olabilirmiyim bundan? masa basında calısmak için..
 
polinöropati rahatsızlıgı olan arkadaşlardan hastaneden saglık raporu alanlar varsa bilgilerini bizle paylaşsınlar.
 
:)biraz gec görmüşsünüz ama o da güzel.en azından böyle bi sayfa oluşturduk insanlar kendi aralarında cok faydalı bir şekilde bilgi alış verişi yapabiliyorlar.aslında son zamanlarda foruma hiç bir katkı sağlayamadım ama arada arkadaşların göçnderilerini takip etme şansı buldum,en azından neler yapıp neler yapmamak gerektiğini öğrendim ki bu tecrübeleri hiç bir doktordan parayla satın alamassınız.benim durumuma gelince forumun başındada belirttiğim gibi sensorimotor polinöropati hastasıyım ve bu hastalıkla tanışmam 27 yaşlarımda oldu şu an yaşım 46.hastalık cok yavaş bir şekilde seyretti başlarda sadece sol ayağımda hafif şekilde bir güç kaybıyla başladı şu anda her iki ayağımdada düşük ayak var.ellerimdede ilerleme oldu kas erimesiyle birlikte güç kaybı meydana geldi.şu an itibariyle durumumda pek bi değişiklik yok ayakta bir yere dayanmadan pek duramıyorum .bunun dışında pek bi sıkıntım yok ha birde kulak cınlamalarım bitmek bilmiyor sürekli cınlama var.bu konuda bayağı bir araştırma yaptım hatta facebook ta amerikada yaşayan nöropati hastalarınla iletişim şansı buldum ki isteyen gelişmelerden haberdar olabilmek için face de ki sayfaya katılabilir böylece gelişmeleri yakından takip edebilir ve sürekli irtibat halinde olabiliriz .foruma destek veren herkeze teşekkürler sayenizde çok şey öğrendim saygılar:))

ertuğrul kardeşim ben 2010 da hastanede heyete girdim ve %51 rapopr aldım öğrenmek istediğin neyse yazabilirsin.şu an itibariyle emekliyim

aylina irtibata gecebilirsek size yardımcı olmaya çalışırım.saygılar
 
arkadaşlar çok geçmiş olsun allah şifalıgınızı versin bende kaslarda sorun var benimle gittigim hastanede bizzat bi prof.dr ilgileniyor bana dedi evinde bi kondüsyon bisikleti olsun günde en az yarım saat kadar kullan dedi hareket kabiliyetini kaybetme dedi,yani ben şuan için allaha şükür çok iyiyim ama sonrası allah bilir,banada bi ilaç verdi layrica die oda nöropati için falan yazıyor..bence arkadaşlar evde böyle sorun yaşayan kondüsyon yada eliptik bisiklet almanızı öneririm.çok iyi olur..geçmiş olsn
 
caracash;

merhaba tek bir rahatsızlıktanmı adın % 51 oranı yoksa başka rahatsızlıklarda varmı nöroloji den hangi oranı aldın ayrıcada istiyen olursa bilgi paylaşımı için facebook tan ertugrulgazi diye benimle irtibata geçebilirsiniz
 
Arkadaşlar uzunca bir aradan sonra tekrar merhaba,

Ben geçtiğimiz günlerde Boğaziçi üniversitesine CMT testi için kan verdim.Sonuçları daha çıkmadı.Bakırköy Ruh ve Sinirde ki doktor CIDP teşhisi koydu.Dahasonra steroid ve ivig tedavisi gördüm ama gözle görülür bir iyileşme olmadı.Doktor da kalıtsal yani herediter olabileceğini söyledi.CMT testi sonucu net bir sonuç olacak.Ama ben emimnim rahatsızlığımın kronik inflamavatuvar demiyelinizan polinöropati olduğuna.Sonuçlar çıkınca yazıcam yine.Bende emekli nasıl olunur onu öğrenmenin peşindeyim.Emekli % kaç rapor alınınca olunuyor?polinöropati hastaları % kaç alabiliyor.Bilgi yazarsanız sevinirim.Teşekkürler.
 
cemil84;

cemil kardeşim geçmiş olsun şikayetin nedir bana biraz rica etsem anlatırmısın çünkü ben şuana kadar kan tahlili falan yaptırmadım sadece kaslarla sinirlerle ilgili testler yapıldı,ama bi düzensizlik var bende bunun farkındayım bunu anlatamıyormuyum doktırlara yoksa onlar fiziki olarakmı karar veriyorlar anlamadım,geçenlerde prof.dr dedim hocam bi kan tahilili yaptırmak istiyorum dedim romatizma var heralde dedim anlattım yok o romatizma degil sinirsel olarak dedi bi ilaç verdi kullanıyorum,hayırlısı bakalım..
 
Arkadaşım sana da çok geçmiş olsun.Doktorun sana ne dediğini bilmiyorum.Ama açıklıyım biraz.Senin şikayetinde benim gibi kol ve bacaklarda güçsüzlük ve his kaybı,yürümede dengesizlik gibi ise bu hastalığın adı ya CIDP(Edinsel.yani sonradan yakalanılan hastalık)diğeri ise CMT(halk dilinde düşük ayak hastalığı deniliyor.)CMT hastalarının tamamı genetik olarak bu hastalığa yakalanıyorlar.bu hastalığın iyileşme şansı yok ama etkilerini azaltıcı tedaviler varmış.Umarım rahatsızlığın çok daha basittir ama bu ikisinden biri ise iyi olan CIDP olmak diyim.CMT testini bana doktor önerdi.bu test bir nevi DNA testi.Genetik mi değilmi o ortaya çıkacak.Senin doktorun emin ise CIDP hastası olduğundan bu teste gerek duymaz.Ama verdiği ilaçlardan sonuç alamaz,tedavilerine cevap vermezsen o da genetik olabileceğinden şüphelenir ve muhtemelen senden bu testi ister.Ama sana şiddetle tavsiye ediyorum.Bu hastalıklar hafife alınmaz ben aldım şuan çok daha kötüyüm.Doktoruna güvenmeyiorsan güvendiğin bir hastaneye mutlaka ama mutlaka git.doktorların ne diyorsa onu yap asla ihmal etme.Eminim iyileceksindir.Ben hep yardıma hazırım.isteyen arkadaşlarla msn de bilgilerimizi paylaşabilirim.cemil.bostanci@hotmail.
 
ertuğrul01 ewt raporum sadece nöropatiden.%19 ayaklardan %39 ellerden verdi doktor.sonra heyete girdim heyet ikisinin toplamında %58 olan raporu %51 düşürdü, bu oranda benim emekli olmam için yeterliydi.%40 ve yukarı raporu olan arkadaşlar sigorta giriş tarihine göre kademeli olarak prim gün sayısıda yeterliyse vergi indirim bekgesi alırsanız emekli olabilirsiniz(engelliler için emeklilik şartı 1.sigorta başlangıç tarihi 2.prim gün sayısı yaş şartı yok)
 
biraz açabilirmisin nöropati derken hangi ilaç raporları ve ilaçları kullanıyorsun neye göre... ayrıca benim kullandıgım ilaçlar thıoctacıd 600 mg neurontın 800 mg kullanıyorun
 
Merhaba caracash,emekli olduğun için senin adına çok sevindim.Nöropati hastaları emekli olabiliyor bunu sende gördüm.sigorta gün sayısı,ödenmiş gün sayısı gibi şeyler istiyorlar mı?senin emekli oluşun özel bir nedenden mi?Biraz aşama aşama anlatırsan bizim gibi bir çok hastaya yardım etmiş olursun.

Geçmiş olsun.
 
%40 malulluk alamayan emekli olamıyor. herkesede %40 malulluk zor verirler. iyice elden ayaktan çekilince verirler diye düşünüyorum. benim biyopsi sonucumda hafif şiddette demiyelinizasyon çıktı % kaç alacağımı merak ediyorum doğrusu
 
Polinöropati

Aksonal polinöropati teşhisi konulmuş arkadaşlar var mı?
 
Üst Alt