Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Polinöropati (CIDP) hastası olan kim var?

MERHABA DUMBAR ve GÜLİZAR ÇOK GEÇMİŞ OLSUN.
benim hastalığımda 2003 yılında başladı.şuanda yatalak haldeyim 4 senedir yüriyemiyorum
şuanda ağrılarım çok arttı yutma güçlüğü çekiyorum uyku uyuyamıyorum, psikolojim çok bozuk
dumbar ve güli siz hangi hastahanede tedavi gördünüz, hangi ilaçları kullandınz.HASTALIĞI NASIL YENDİNİZ


HUZUN sizede çok teşekür edrim
ben geçen sene cerrah paşada tedavi gördüm
çok da iyi gelmişti 1 ayda kendimi toparladım şimdiki halim o zamankinden çok daha kötü
çünkü duyu organlarımda zarar gördü ataktan 2 ay geçmesine rağmen kendimi pek toparlayamadım

GÜLİZAR HANIM
Siz nekadar zamanda bu hastalığı atlattınız ve o ilacın adı ne söylermisiniz?
belki bizede şifa kaynağı olur.
 
merhaba hüzün

huzun;
cevabınız için teşekkür ederim,durumum benimde kötüleşti.hiçbirşey anlamış değilim artık.çok iyiyken okula gidemez,yolun ortasında birden ağrıyla adım atamaz oldum.tahmin edersiniz moral bozuk!Allah sınıyor diyorum...siz ağrılarınıza nasıl tedavi buldunuz?ben tekrar kortizon kullanmak istemiyorum yan etkilerinden ötürü,ama ne yapacağım onuda bilemiyoum,safolarım bile iyi gelmiyor.sizin durumunuz nasıl?tecrübelerinize ihtiyacım var,yarın istanbuldayım nasipse,herbalist ömer coşkunla görşmeyi de düşünüyorum.sağlıık haberlerinizi bekliyorum...
sevgiler-saygılar....

merhaba akdeniz
canım kardeşim,büyük geçmiş olsun.Allahtan acil şifalar diliyorum.ben de çok iyiyken durumum kötüleşti.bakalım yarın istanbulda ne maceralar yaşayacağım?artık hastane ve ot tedavisini beraber götürmeyi düşünüyorum.kantoron yağı,zeytinyağ ile karıştırıp ağrıyan bölgelerine sür istersen ve 1 tatlı kaşığıda hergün iç.senin zaman kaybetmeden doktora çıkman gerekiyor,her kimse önceden çıktığın doktora devam etseydin keşke...ben doktorumdan gayet memnundum,ama şu sıralar kortizon almaya devam etmem istendiği ve bu hastalık hakkında tam anlamıyla bilgi sahibi olamadığım için kafam soru işaretleriyle dolu...sanırım yarın sorularımın cevabını bulabileceğim.eğer hastaneye 1 haftalığına yatırılmazsam nasipse pazartesi bilgilendiririm seni buradan...geçmiş olsun sağlık,huzurlar diliyorum sana...............
 
merhaba ayvalık abla
iyi dileklerin için çok teşekür edrim ALLAH sizede şifa versin umarım istanbulda daha iyi olursunuz
kantron ve zeytinyağını zaten kullanıyorum ve iyi geldiğini hissediyorum
devlet hastahanesinde 1 hafta yattım ama vitaminden başka bişey vermediler pek faydası olmadı cerrah paşadaki doktorumla görüştüm elimizde yeni bir ilaç yok diye bana devlet hastahanesinde yatmayı önerdi. bende onun dediğini yaptım
cevabınızı 4 gözle bekliyorum inşallah bu yatış size çok iyi gelir


benim merak ettiğim şu:
bu hastalık sebebiyle aramızda vücudunda hasar meydana gelen varmı
örneğin:ben şuanda hiç durmuyomrum yazıyı çok zor okuyorum güzel konuşamıyorum
dokunmayı hissetmiyorum ve panik atağa yakalandım belim içe doğru eğilmiş durumda psikolojik ağrılar çok şiddetli acı veriyo bu kadar hastalıkla ne yapacağımı şaşırıyorum...
 
merhaba akdeniz

merhaba akdeniz,istanbuldan döndüm.yorucu bir süreçti benim için,ayağıma kullanılan safoların bol gelmesi sebebiyle ağrılarım oluşmuş.eğer ağrılarım devam ederse kortizona başlanacak :( canım kardeşim,vitaminlerin bize ciddi oranda faydası olmadığını doktorum belirtti.malesef bizim hastalıklardaki kurtarıcı ilacımız steroid ve ivigmiş.senin ağrılarının artması yada diğer uzuvlarını kullanmamadaki problemin yanlış ilaç kullanmandan kaynaklanabilir.teşhisin kesin polinöropati mi?yoksa herediter nöropati mi?sana tavsiyem her kim olursa olsun doktora gitmen,dilersen yeşim parmana git.tahmin ediyorum ki,steroid-ivig-fizik tedaviye başlayacaktır.bunun yanında bağışıklık sistemini güçledirecek ilaç alırsın.ancak,kesinlikle cerrahpaşadaki doktorunun verdiği cevabı vermeyeceğini düşünüyorum.lütfen imkanın varsa,kendisiyle görüş.ben hem hastane hemde bitkisel tedavi uygulayacağım.cumartesi ömer coşkunla görüştüm,liste aldım.aşağıda hepsini yazacağım,dilerim hepimize faydası olur.istediğiniz aktarlardan yada kendi net sitesinden alabilirsiniz.ama,öncelikle hastaneye git.olumlu düşün,HER ŞERRİN,BİR HAYRI VAR.kaderimizde ne yazıldıysa onu yaşayacağız,sen daha çok gençsin.bizden daha iyi olacağını düşünüyorum,lütfen sende böyle pozitif düşün.bilki yalnız değilsin............sevgilerimle bu arada benim ayaklar ve kollarda güç kaybı var.
 
sewgili ayvalık ablacım
benim hastalığım sensörimotor pölinöropati bu tür duyu organlarımıda etkiliyor.
her sene atak geçiriyorum her atak bir öncekinden daha şiddetli daha acı oluyor.
ablacım kendinize çok iyi bakınız
ayaklarda ve kollarda güç kaybı atak belirtisi oluyo acilen önlem alın inşallah kötü bişey olmaz.
söylediğiniz doktor hangi hastanede çalışıyor ve nasıl bir tedavi uyguluyor.
size iyi geldimi bizde ömer coşkunu takip ediyoruz.vereceğin listeyi merak ettik.

ablacım nekadar kötü durumda olsamda umudumu kaybetmiş deilim vücudumda çok hastalık bulunsada bu hastalıkların geldikleri gibi gideceklerini inanıyorum ve dayanmaya çalışacam
ALLAH büyük o bize kafidir

salıcakla kalınız çok geçmiş olsun ALLAH hepimize acil şifalar versin...
 
Deniz geçmiş olsun inşallah bir an önce sağlığına kavuşursun. İlaç ismi vermek ne kadar doğru olur bilmiyorum ama doktor ismi verebilirim ben ÇAPA nöroloji bölümünde tedavi oldum Prof. Dr. Halil Atilla İDRİSOĞLU tarafından 1998 yılında. Dediğim gibi bana Almanya'dan bir hap getirtti onun sayesinde Allah'ın izniyle iyileştim. Bir iki ay sürdü bu rahatsızlık bende. Moral gerçekten çok önemli iyileşeceğine inanmak eskisi gibi olmayı düşünmek kendi kendinize moral verin başkalarının verdiği moralde önemli ama öncelikle insanın kendisinde bitiyor her şey
 
1998 yılındamı tedevi oldun.eğer öyleyse.
şimdiki durumun nasıl..

sizede geçmiş olsun
teşekür edrim.
 
Evet reçetelerimi buldum tarihine baktım 1998 şu anda çok iyiyim şükür bi sorunum yok Deniz o zaman geldi geçti bir iki ay kadar polinöropati tanısı koydular.
 
Hüzün teşekkürler :) inanın gözlerim doldu yaff :) o acıyı ağrıyı yaşadığım için anlıyorum ama ben kendimi bırakmamaya borçluyum zaten. ben kısa sürede atlattım şükür ki inşallah tüm kalbimle dua ediyorum hepiniz sağlığınıza kavuşursunuz.
 
merhaba hüzün,akdeniz ve güli

merhaba hüzün yazınızı okurken duygulanmamak elde değil!gerçekten çok haklısınız,yaşama bakış açımızı kaybetmemek gerekiyor.ama,bazen duygu durumuna bağlı olarak olumsuz pencereden bakabiliyoruz hayata bu da gençliğin verdiği tecrübesizlik ve panikten olsa gerek diye düşünüyorum.iyiki varsınız!tüm kalbimle diliyorum ki sizin ve bütün rahatsızlığı olan herkesin ağrıları ve sıkıntıları sona erer.arkadaşınıza acil şifalar diliyorum.sizin de belirttiğiniz gibi ben de yaşam koçum oğlumdan feyz alıyorum :)sevgili güli,aramıza hoşgeldin!bu hastalığı yenmiş biri olarak aramıza katılman hepimize umut verecek,dilerim herşey gönlünce olur...akdenizli deniz kardeşim :)formülleri kendime sakladığımı düşünme sakın bilgisayarımın azizliğine uğradım...hemen yazacağım,dilerim faydası olur.......sevgiler,sağlıcakla kalın dostlarım..............

1-ebegümeci çayı
2-silica 20 dk ayaklar bekletilecek ılık suda
3-ruşeym hapı günde 1 adet
4-flaxseed-omega 3-6 hapı-
5-turmeric-zencefilli hap-
6-st johns wort -keten tohumu yağı -
7-okaliptüs yağı-günde 2 defa 1 çay b.suya 4 damla damlatılacak-
8-çingevenli çay
9-kantoron ve ozon yağı yatarken boyundan topuğa kadar sürülecek
10-çörtük suyu
11-aslan pençesi çay olarak içilir
12-ginko biloba hap
13-zencefili ve propolisli macun
14-amber çiçeği çayı
15-ardıç yağı-ağrılar için 1 çay bardağı suya 5 damla-
16-karabaş otu ve meyan kökü çayı
biliyorum liste kabarık,en çok als hastalarıyla bizim rahatsızlığımızdaki listeler böyle uzun oluyormuş.listedeki bazı ürünler kendi imalatıymış,şifanın nereden geleceği belli değil düşüncesindeyim.bu aralar marankinin kitabını da okuyorum,bilgileri karşılaştırmak açısından birebir örtüşüyor...Allah herkese acil şifalar versin.aklıma gelmişken bu ürünler 6 ay aralıksız kullanılmalı sadece meyankökü 4 ay çünkü içerisinde doğal kortizon üreten yapı varmış.beslenirken de tuz-şeker yok.bitki çayları şekersiz içilecek.......sağlıcakla kalın.........
 
ayvalık;
Hoşbulduk teşekkür ederim :) inşallah dediğiniz gibi umut olur her şey insanın kendisiyle başlayıp kendisiyle bitiyor Allah'ın izniyle tabi ki hepiniz iyi olun
 
sevgili huzun abla güvenin için çok teşekür ederim.ayvalık abladan sonra sizinde güç kaybı yaşamanıza çok üzüldüm lütfen kendinize dikkat edin.
ALLAH yardımcınız olsun.inşallah kısa zamanda atlatırsınız. kendimizin en iyi doktoru kedimiziz ben daha önce 2 kez bu hastalığı 3 kezde hersene geçirdiğim atakları yenmiş biri olarak şu an ki atağıda inşallah yeneceğim ama bu atak şimdiye kadar geçirdiğim en kötü atak oldu. 2 ay geçmesine rağmen sadece biraz iyileştim savaşımız devam ediyor.

sevgili ayvalık abla
liste için öncelikle çok teşkür edriz.umarım bize faydası olur.ben bunlara ilave olarak;
1-ökse otu çayı
2-kırk kilit otu ile banyo yapmayıda öneriyorum.(ama üstüne durulanmayacak)sinirleri güçlendiriyomuş
ben aslan pençesini hap olarak alıyorum marankinin kitabınada faydalı bilgiler var.

hepiniz salıcakla kalın
 
merhaba arkadaşlar

merhaba akdeniz,rica ederim dilerim sen ve hepimiz biran önce şifa buluruz.bu arada yeni bir bilgi öğrendim paylaşmak istedim.kükürtlü suyla yapılan banyolar bizim rahatsızlığımız için çok iyiymiş.tabiki,çok sıcak olmamak şartıyla.bu kaplıcalar,salihli,adana ve bursa da bulunuyormuş,ayrıca ısırganotu güç kaybı olan bölgelere 2 defa sürüldüğü takdirde-tüm acısına rağmen-çok şifalıymış...kaynak:maranki
selamlar...........
 
bende dogustan bu hastalıgı taşıyorum fakat agrı veya uyuşma dedınız şuana kadar hiç olmadı benım tek sorunm yurumemde denge sorunu ve vücüdumda güçsüzlük var
ve bunun için spor öneriyolardı doktorum coşkun özdemır ve pıraye oflazer yardımcı olabilirim bu hastalıkla ilgili yllarımı verdım bu hastalıga
 
ayvalık abla msn mi eklermisin böylece daha iyi konuşur ve tanışırızz.diyer arkadaşlarda ekleye bilirler.msnem (dannnys@widowslive.com
bu arada yeni bilgiler çok teşekür ederimm...
 
merhaba akdeniz

[Akdeniz];

denizciğim,eklemesine eklerim de,benim bebeğim çok küçük olduğu için devamlı aktif durumdayım.msn e ne zaman girdiğim açıkçası pek belli olmuyor.yazışamazsamda yanlış düşünmeni istemem...durumun nasıl oldu?iyi haberlerini bekliyorum...sağlıcakla kal!

mstf umit;

aramıza hoşgeldiniz.bilgi ve tecrübelerinizden faydalanmak isterim.ayaklarınızda afo...vs var mı?bu zamana kadar ne tür tedavi oldunuz?beslenme şekliniz nasıl?sigara-alkol var mı?spor olarak,bizlere neleri tavsiye edersiniz?çalışma hayatınızı bu hastalık sekteye uğrattı mı?özür dilerim çok soru sordum ama,hastalıkla 2 yıldır tanışığım ve alışmaya çalışıyorum.görevim öğretmenlik,fiili olarak yapamamak meb'in duyarsızlığı açıkçası beni bu hastalıktan daha çok üzüyor...saygılar...
 
merhaba sevgili ayvalık abla
sen beni ekle zamanı gelince inşallah konuşuruz.ALLAH bebğini bağışlasın ben sana mail de atarım.
ablacımm şuan da durumum da allaha şükür birazcık gelişme var.artık perdeden tutunarak
yataktan kalkabiliyorum.dizlerimide yavaş yavaş çekmeye başladım.kollarımda azda
olsa kuvvetlendi bunlar + yönlerim daha çok - yönlerimde varr.mesala duyu organlarım zayıf kulağım hiç duymuyor. ağzımda çok uyuşma var.pencereden dışarıya bakamıyom vucudumda his çok az
inşallah zamanla bunlarıda yeneceğizz.
ablacığım senin şuan ki durumun nasıl kendi işini kendin görebiliyormusun...inşallah iyisindir.

huzun abla senin durumunda değişme varmı inşallah sende iyisindir. bir kader arkadaşınız olarak iyi haberlerinizi bekliyorum.

merhaba mustafa ümit
aramıza hoşgeldiniz nekadar zaman bu hastalıkla boğuşuyorsunuz


YÜCE ALLAH HEPİMİZE ACİL ŞİFALAR VERSİN
salıcakla kalın...
 
slm arkadaşlar aslında bende bu hastalıga interette derman araken sizlerle tanıştım.aslında 7 aydır takip ediyorum. bütün yazıları okudum gün gün takip ediyorum. bir yönden iyi oluyor takip etmek bir yönden kötü.gercekten bir çok şeyi burdan ögrendim...ama arkadşların bulundukları durumlarını okudukca bunalıma girdim....herneyse ben bu hastalıgın farkına 15 yıl önce vardım bir çok doktora gittim ama ne oldugunu bulamadılar.ama bir gün çukurova üniversitesine gittim orda çekilen emg de polinöropati olldugum söylendi... pek rahatsızlıgım olmadıgı için ciddiye almadım. ama hastalıgı bulan doktor çok telaşlandı surtının şekli degişti bende herhalde dedim 3 aylık ömrüm kaldı.... bendekki bazı belirtilerin hangi aşamada oldugunu sordu... bende anlattım... ama bende rahatsızlık aşırı degildi sadece ayagımı tabanında uyuşma vardı. çukurova senseimotor buldu . 5 yıl sonra gazi üniversitesine gittim.biobsi sonucları felan derken dogustan oldugu anlasıldı. suan hatayda özel bir dersanede calısyorum sosyalbilgiler ögrt. yapıyrm.ama bu sene rahatsızlık iyice arttı.. artık bedenimde ince bir titreme var. şuan çukurova üniversitesinden filiz koç la tedavimi sürdürüyorum ....
 
merhaba akdeniz

merhaba sevgili akdeniz,senden güzel haberler aldıkça çok mutlu oluyorum,inanıyorumki daha dahada iyi olacaksın!olay umudunu yitirmemekte ve tedavine devam etmekte bitiyor.canım,ben seni ekleyeceğim.dileklerin için teşekkür ederim.ben,günlük işlerimi yapabiliyorum,okuluma gidip gelebiliyor,yemek,temizlik...vs yapabiliyorum amaaaaaa kendimi çok yormamak şartıyla...benim durumum hamilelikten oluştu,tanı cıdp.her şerde bir hayır var rabbim hepimize dayanacak güç,vücudumuzada şifa versin...doktor tedavine gittin mi?neler kullanıyorsun şuan?atak durumundasın sanırım...sevgiler........
sevgili aksit
değerli meslektaşım,ben de sınıf öğretmeniyim,aramıza hoşgeldniz.dilerim biran önce sağlığınıza kavuşursunuz.moral,bu hastalıkta en önemli faktör.lütfen güçlü olmaya çalışın...sevgiler
 
svgili ayvalık abla
senin günlük işleri yapabilmen beni çok mutlu etti.inşallah daha iyi olacaksın
bana gelince ben şuanda atağı atlatmaya çalışıyorum bu geçirdiğim en kötü atak olmasına rağmen yeneceğime ALLAH ın beni iyileştireceğine inanıyorum.bunun için moralimi yüksek tutmaya çalışıyorum
daha iyi bir nöroloji doktoru arayışındayız kime gideceğimize şaşırdık şuan da ömer coşkun un verdiği bitkisel kürleri ve eski ilaç larımı kullanıyorum.ömer coşkun bize 2 ay sonra kontrol yaptırmamızı söyledi. bende bu 2 aylık sürede iyi hazırlanmak istiyorum şuan çok feci bel ağrısı çekiyorum ilaçlar ağrıyı geçirmiyor sanırım
şimdi bana neler önerirsiniz

merhaba aksit hocam
aramıza hoşgeldiniz
 
Senserimotor polinöropati İZMİR-Bergama

Ben 9 yaşındayım bana senserimotor polinöropati teşhisi 5 yıl süren üniversite tetkikleri sonunda 9 Eylül Tıp fakültesi tarafından konuldu,ancak herhangi bir ilaç tedavisi verilmedi,kaslarım ve içinde bulunan sinirlerim güçsüz ve gelişmiyor,3. sınıfa gidiyorum,boyumda uzamadığı için büyüme hormonu kulanıyorum.Şu an ayaklarımda PAFO kullanarak düşmeden yürüyebiliyorum arkadaşlarım gibi Beden eğitimi derslerinde koşup oynamak istiyorum.Bana fizik tedavi merkezine gitmeyi öneriyorlar yeni rapor çıkarttık 20 gün içerisinde inşaallah bir merkezden fizik tedavi alacağım,faydası olur umuyoruz.Benim durumumda olup yada tedavi hakkında bir bilgisi olanlarla yazışmak istiyorum. Herkese Acil Şifalar Dilerim.AMİN
 
herkeze merhaba
kimseden ses çokmıyorr.
şu anda kim ne durumda
herkez iyimi??
 
Edanur ablacıgım Allah yardım etsin. bence sen hastalıgını hiç kafaya takma.ayrıca ilgilenenler için söylüyorum xcell center diye bir merkez varmış Almanyada kök hücre tedavisi yapıyormus. ben baglantı kurdum ama sorun başarılı olma şansı biraz düşükmüş.bence arkadşlar bunu bir araştırsalar iyi olur.hastalık konusunda türkçe bilen bir bayan yardımcı oluyor..
 
mrb herkese Allah tan acil şifalar dilerim Allah kimseyi hastalık ve sevdikleriyle sınamasın. Eşim de Polinöropati hastası ama sohbetlerde yazıldıgı gibi eşimde agrı ,sancı veya ilerleme yok ama denge bozulugu ve yürümede zoluk çekiyor bu rahsızlıgın tedavisi için veya hangi hastaneler de daha iyi tedavi ettirebilirim bunun la ilgili sizlerden bilgi almak istiyorum yardımcı olursanız minnettar olurum şimdiden teşekkur ederim sagılarımla...
 
Sevgili hüzün çok güzel bir haber, hayırlı olsun, mutluluklar dilerim :)
Benim uzun zamandır internet erişimim yoktu, malesef sizlere yazamadım. Pek iyi değilim, yağmurlu havalar iğnelenmelerimi ve ağrılarımı çok arttırdı...
iyi yönde bir gelişme yok. Fizik tedavi almak istiyorum ama nereye başvuracağım konusunda kararsızım. Malum, durumum ağır olduğu için ilgilenmek istemiyorlar.
Ankara dahilinde bir önerisi olan kardeşim varsa, paylaşırsa sevinirim...herkese selamlar, sevgiler...
 
Sevgili iyilik,
Size özel mesajda atmıştım ama sanırım daha bakmadınız. Madem Ankara'dasınız size yardımcı olmak isterim. Bana telefon numaranızı özel mesaj ya da mail olarak (sbalkanal@gmail.com) yollarsanız sizi bu dertten kurtarabiliriz. Sağlıklı günler dilerim.
 
merhaba sevgili hüzün,akdeniz ve diğer arkadaşlarım.internet ve bilgisayarımdaki problem nedeniyle sizlerden uzaktım.sevgili hüzün,ne güzel bir telaş Allah,oğlunuza mutluluklar,size de sağlık versin.ben 2 gün önce istanbuldan geldim çok şükür kortizon tedavisine gerek kalmadı.doktorum ne yaptığımı çok merak etti.bu durumda bende çok mutluyum.dilerim hepimiz daha iyi oluruz.selamlar........sevgiler
 
eşim norapati hastası ve şiddetli agrıları var bu agrıları nasıl hafiflete bilirim şimdiden hepinize gecniş olsun
 
Arkadaşlar tekrar yazıyorum. Polinöropati hastalarına yardım etmek istiyorum. Özellikle Ankara'da olanlara... Lütfen bana ulaşın. Sağlıklı günler dilerim.

Sayın İyilik özellikle size ulaşmaya çalışıyorum ama sizden bir yanıt alamıyorum. Özel mesaj da attım, daha ne yapabilirim bilmiyorum.
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt