Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Böbrek nakli olan kim var?

tesekkürler edıyorum verdıgınız bılgilerden ötürü.kafama takılan bır çok soru varda aklıma gelenlerı sormak ıstıyorum.ameliyatta ne kadarlık bir kesi açılıyor tam olarak ve çok acı çekiliyormu ameliyat sonrası.ilaçların hepsinde aşağı yukarı yan etkiler aynı, ve yan etkileri çok ciddi hastalıklar içeriyor.bu yan etkileri (diyabet,katarakt vs) nakil sonrası yakalananlar varmı kalıcı olarak.ve birde yüksek doz kortizon kullanıldıgını bılıyorum kortizonun en belirgin yan etkisi kilo.kortizonun iştahı actıgı soylenıyor ve hastalar cok yıyerek kılo alıyorlarmıs.suan bı ıkılem ıcerısındeyım.madem kı bır dıyet listesi veriliyor ve tahmınıme gore her istediğini yiyip içemeyeceğin bir liste ve lezzetsiz bir menüden olusan bır liste ve butun bunları gecelim tuz kısıtlamasından oturu zaten o ınsanın sahsen benım aclıktan ölsem bile yiyemıyorum 2 lokmadan fazla nasıl oluyorda yemekten kilo alınıyor.tuz ömür boyu yasak mı yoksa bır donem sonra kullanılabılıyormu.(bilgisi olmayan biri takma bunları kafana yazınca konu kapanıyor sinir oluyorum rica ediyorum yapmayın)
 
efegenç,
elbette yeni nakil olacağın için kafanda çok soru var
ben bilgim dahilinde cevaplamaya çalışayım:
- yeni böbrek kasığa yakın takılıyor bendeki yara izi yaklaşık 1 karış (15cm falan ama düz çizgi şeklinde)
- çok fazla acı olmuyor ilk birkaç hafta tabii zorluk yaşanıyor ama ben çok acı çektiğimi hatırlamıyorum
- bende kemik erimesi mevcut aha doğrusu kemik yoğunluğunda azalma (osteopeni), daha 17 yaşındaydım bu teşhis konduğunda o zamandan beri eklemlerim, bel kemiğim falan ağrır, bi şekilde yaşıyoruz şükür...
- fazla kilomdan dolayı diyabet riskim var o yüzden dikkat ediyorum
- ben nakil olduğumda ne eğitim aldım ne diyet verildi, hatta normal tuzlu da serbest gibiydi ama ben az tuzlu yedim mümkün olduğunca... (ameliyatı yurtdışında oldum ondan yani... oranın sistemi bizimki gibi değil)
bu serbestiyet nedeniyle çok kilo aldım ama bana denseydi ki belli bir sınırda gideceksin uyardım, şimdi ise vermek için çaba göstermekteyim
- tuz konusuna gelince... ben tuzsuzluğa alışığım hani boşver diyecek olursam mazur görün ben artık tuz yiyemediğimden, zira çocukluktan beri artık damağım alıştı. tuz ömür boyu yasak mı demişsin? bnm diyet az tuzluydu ben Türkiye'ye döndüğümüzde diyetsiyene yönlendirildim bana dediği, az tuzlu beslenebileceğim çünkü aldığım kortizon miktarının az oluşu ama ben tuzsuz yedim ve tansiyonum da düşüktür buna rağmen ilacı kesmiyorlar başka yararları da var diye... şu yaz günlerinde 80/50 ile ayaktayım, yani tuz neden yasak? hem böbreğe yük bindirdiğinden, hem kortizonla beraber kullanıldığında vücudu şişiriyor, ödem yapıyor, tansiyonu yükseltiyor vs vs... kendimden örnek vereyim, yemekleri tuzsuz yiyorum az tuzlu salça kullanıyoruz, bir de ekmeği tam buğday yediğimden onun tuzsuzu yok...
yani tuzu mümkün olduğunca hayatımızdan soyutlamamız lazım ama bu çok kolay olmuyor istesek de... dışarıda olunca mecbur bişeyler yeniyor tabii bol su içip o tuzu vücuttan atmak en doğrusu...
tavsiyem verilen diyeti uygula tabii arada canının çektiği olur yersin ama en azından kontrollü olursun
başka soruların varsa sor tabii... eminim tüm arkadaşlar sana yardımcı olmaya çalışırlar
geçmiş olsun, saygılar...
 
efegenc;

Bendeki kesi 25 cm kadar.Eski böbrek başından kasığıma kadar iniyor.Acı çektiğimi hiç hatırlamıyorum.İlk ayılma esnasında bi acı hissettim ama bi ağrı kesici verdiler.daha sonra acı değil de hafif ağrılar hissettim.4-5 gün sonunda onlar yok oldu.Ama hapşırma ve doğrulma esnalarında bir bası oluşuyor ve ağrı yapıyordu oda 1 ay falan sürdü.Vericide ki kesik 10 cm den daha küçüktü.Ağrı olayı aynı bendeki gibi idi.Bende ilk 3 gün şeker gözlendi insülin yapıldı ama bir daha tekrar etmedi.
6.ayımdayım ve hala şeker yok.Ama ilaçlar kolestrol yaptı bende.Kolestrol için ilaç kullanıyorum.Kortizonun kilo aldırması olayı vucudun sağlık kazanmasından ötürü çok yeme isteği ile birleşince o zaman tehlikeli oluyor.Ben ameliyattan sonra 8-9 kilo aldım ama daha öncesinde 24 kilo kaybetmiştim.8-9 kilo aldıktan sonra ve 4-5 inci ayın sonunda iştah açılma olayı bende bitti.normal yiyorum ve normal kilolardayım.aşırı sivilcelenme oldu yüzümde ve sırtımda.şuan sırtımdakiler bitti ama yüzümde hala biraz var.Tek sıkıntım aşırı hassas bir bünyem oldu.Çok az hastalanırken şimdi nezle grip hemen kapıyorum.Eski bünyemi bildiğimden bu bana biraz koyuyor ama sağlıklı kalmak adına elimden geleni yapıyorum.

Diyet listesi verdiler ama 1 ay sonra değerler normal olduğu için yavaş yavaş açtılar. şu an muz hariç herşeyi yiyorum(muzda bende fosfor artışı yapıyordu o zmandan bıraktım artık canım istemiyor) şeker ve tuzu kullanıyorum ama damak tadım tuzu kabul etmiyor çok olunca o sebepten çok az tuz kullanıyorum.Fazlası da zaten zarar.Bunlar benim için geçerli olanlardır.kişilere göre farklılıklar gösterebilir.Size acil şifalar dilerim.Allah kolaylık versin.
Bu arada bunu çok duyacaksın ama kesinlikle kulak arkası yapma.Ameliyattan sonra sana çok su içmeni öneririm.Ben fazla su içemediğim için eve çıkınca ıhlamur ile destekledim sende öyle yapabilirsin.Mutlaka faydasını göreceksin.İçmeyenlerin gördüğü zararlara şahit oldum o sebepten bu size nacizane önemli bir tavsiyemdir.
 
sertaç,
maşallah Allah ömrünü uzun etsin

efegenç,
sertaçın da dediği gibi aslında, herkesin bünyesine göre ihtiyacı farklı olduğundan biz kendimizden örnekler verebiliyoruz ama şu da var, bizim yaşadığımız sıkıntıları sen yaşamayabilirsin ya da tam tersi...
su konusuna gelince... ben çok sevdiğimden olsa gerek, bunun faydasını görüyorum
nakilden sonra suyu bol iç derim:rolleyes:
 
nakil konusunda çok faydalı bılgıler edınıyorum çok sağolun.ameliyat çok büyük bir operasyona benziyor en büyük ameliyat kesisi sanırım bu.canım bıraz sıkıldı bu ıse otopsi yapar gibi karnımı komple açacaklar.neyse sağlığımıza kavusalımda gerisi dövmeyle kapanır :) birde su olaya kafam takılıyor böbrek nakli olanların diyaliz tedavisi görenlere göre 3.5 kat daha fazla yasadıgı söyleniyorda Allah korusun 2 yıl sonra böbrek attı halen 3.5 kat daha mı fazla yasayacak.veya doktorların böbrege bıctıgı ömür 10-15-20 yıl gibi süreler sanırım dıyaliz hastalarını 3-5 yıl ömür biçiyorlar ve yasanacak süreyi ona göre belirliyorlar.biz genc hastaların sonu eğer ölmessek ileride tekrar diyaliz ve nakille karsılasmamız kacınılmazmı oluyor yani.

ayrıca yurt dısında yapılan nakilin ne farkı varki acaba gemi halatıylamı bağlıyorlar orda böbreği.sonuçta kendinin olmayan başka birinden alınan bır organ ve dünyanın neresi olursa olsun ilaçları kullanmadıgında reddedebilecek bir organ.önceki yazılarında maske de takmadıgını soylemıstınde ee o kadar ılac kullandıktan sonra takmadıgında yurtdısındada ınsanlar yasıyor dolayısıyla ordada virüs var yani sanmıyorum o kadar farklılıklar olacağını.sana farklılıklar sunduysalar o doktorların yanlısı bence.
 
efegenç,
yurtdışı konusunda yazmışsın, nakil annemden yapıldı ve orda olma sebebim babamın görevi nedeniyle gitme zorunluluğumuz vardı o nedenle orda oldum yoksa ist. çapada olcaktım yani nakil öncesi tüm tetkikler yapılmıştı annemden donör olarak sadece son rutin kan tahlilleri yapılıp gün verilcekti, tayinden dolayı biraz ertelenmiş oldu o kadar
maskeye gelince... orda maske kullanılmıyordu, zira periton diyalizi bağlantısı yaparken ya da pansumanda bile biz maske kullanırdık onlar kullanmıyordu hatta bir Türk dr vardı demişti ki siz en iyisini yapıyorsunuz kullanın çünkü onlar maske kullanmadığından daha sık enfeksiyon kapabiliyorlar demişti
nakil sonrası da maske kullanımı yoktu ben kendim evdekileri kullanıyordum ama bu bnm tercihimdi hasta olmamak adına... hatta o dönem enfeksyon riskinden bile bilgim yoktu bnmkisi tamamen tedbirdi özellikle toplu taşımada tozlardan etkilendiğimden kullanıyordum iyi de yapmışım
hani farklılık derken demek istediğim buydu, yani ne maske kullanıyorlardı, ne de bir eğitim verdiler nakil sonrası yaşamla ilgili... hatta kilo alınca diyetisyen sadece çaya attığın şekeri azaltsan iyi olcak dedi ben komple kestim... yani ben aslında biraz da İstanbuldaki drlarımdan öğrendiklerimi uyguladım burda edindiğim alışkanlıklarımdan vazgeçmedim o kadar... yoksa nakil süreci aynı tabii ki de... farklılık dediğim bu anlattıklarım yoksa aynı tahliller yani...
ömre gelince... ben hiçbir zaman düşünmedim olumsuzca.. hep herşeyin en iyisini umarak yaşamaya çalışıyorum kötü ihtimaller hep var ama kafamı bunlarla meşgul edip de olasılıkları düşünerek boş yere kendimi üzmek istemiyorum
herkese geçmiş olsun
saygılar...
 
Merhabalar,
Maske tam olarak koruyucu olmasa bile yine de ilk 3 ay kesin kullanılmalı bana göre, ben 6 ay kullandım , arkadaşlarda kullanmıştır mutlaka...Ameliyat kesiği 1 karış hemen hemen çok değil yani :eek::eek: Bence insan kendini tanır neye dikkat etmesini bilirse Allahında izniyle herşey yolunda gider .
Gül , çok güzel yazmışsın son cümlelerini katılıyorum sana canım :):) ... geçmiş olsun arkadaşlar...
 
Gül inşallah hepimizinki uzun ömürlü olur.


Efegenç

Bir komşumuz ki kendisi de devletten emekli doktordur 40 yıllık böbrek nakilli.Doktorların ömür biçmeleri tabiki belli olaylardan alınan ortalamlardan olsa gerek.İlk başlar da ben de çok korkuyordum ya atarsa ne olacak diye ki ben diyalize hiç girmediğimden onunda korkusu yer etti ister istemez.Ama kontrollere gidiş gelişlerimde 20 hatta 30 yıllarda olup senede 1 kontrole gidenleri görünce içime ferahlık geldi.İnşalah hepimizinki de nice uzun seneler gidecektir.

Maskeye gelince ben evde 3 ay dışarda 6 ay kullandım 6 ayımın dolmasına bir kaç gün var hastanelerde hala kullanmaktayım.
 
kilo kilo diyosunuz ne kadardınızki kız arkadaşım 45 kilo en fazla 20 kilo alsa ne olcakki
 
dünyalı önceden zaten 96 kiloda idim 2 ayda 72 kiloya düştüm amelyattan sonraki ay 83 kiloya kadar çıktım şuan 6 ay dolacak hala 83 kilodayım..Umarım bir fikir vermiştir..
 
Ben hiç kilo almadım hatta erdim :) kaç kilo olduğumu da söylemek istemiyorum :) bana ilaç falan fayda etmedi keşke şöyle 2 - 3 kilo alabilsem :( ama zor alamam , sanırım biraz yapı ve genetiğede bağlı... ilaç dozları düştükçe ve bazı ilaçlar bırakılınca birazda dikkat edlince alınan kilolar verilir bence fazlada kafaya takmaya değmez ....
 
Sıralı ilaç dağıtım sistemi

Herkese Merhaba,

5 yıldır nakilliyim. Aktif olarak çalışıyorum. Geçen hafta sağlık raporumu aldım. Bu ayın başında Eczacılar odası ile SGK bir protokol imzaladı. Bundan böyle Myfortic 180 mg ve 360 mg ilaçları artık Eczacılar Odasından alacağız. Ve aynı anda 360 ve 180 mg verilmeyecek. İkisini aynı anda kullananlar rapor değiştirmeli veya yazılırken doz ona göre yazılmalı. Birde gelen ilaçlar kutularında gelmiyor. Poşet ve torbalara doldurularak veriliyor. Haberiniz olsun.
Bunun dışında belli aralıklar ile kemik ölçümlerinizi yaptırın yine belli aralıklar ile EMG yaptırarak kaslarınıza ve el ayak sinirlerinize baktırın. Yani kısacası kendi doktorunuz olun. İshal ve ateş veya ayrı ayrı olduğunda hemen hastaneye gidin. İshal çok önemli sıvı kaybınızı hemen durdurmalıve takviye etmelisiniz. Sakın Kilo almayın düzenli yürüyüş yapın yoksa kortizon sizi mahveder yüzünüz, göbeğiniz ve sırtınız kalınlaşır.
Hepinize sağlıklı günler dilerim.
selamlar
Alp
 
alp geçmiş olsun sanada. o dediğin durum sadece myfortic için mi geçerli yoksa muadili ilaçlar içinde geçerlimi. ben deltacortil prograf cellcept üçlüsünü kullanıyorum.onlar hakkında bir bilgin varmı acaba ?
Kemik ölçümü hiç yaptırmadım 6 ay oldu nakil olalı ufaktan kemik ağrıları var bende de.tavsiyene teşekkür ederim yaptıracağım bundan sonra.Sağlıklı günler olsun herkese..
 
Teşekkürler,

Benim bildiğim My Fortic için 360 ve 180 bir arada verilmiyor.

Örneğin Ben; sabah 360+180 =540 mg, akşam da yine 360+180 =540 mg olmak üzere günde 1080 mg alıyordum.
Raporda da;
My Fortic 360 mg 2x1
My Fortic 180 mg 2x1

yazıyordu. Şimdi ise yeni rapor aldım. 1 hazirandan itibaren
My Fortic 180 2x3=6 adet =1080 mg olarak devam ediyorum. Raporlarınızı ve dojazı kontrol edin. Tekrar yazıyorum 180 mg ve 360 mg artık aynı dönemde birlikte verilmiyor.
Birde artık eczanenizden değil. Eczacılar odasından gidip alacaksınız. Bu da Eczacılar odası ve SGK'nın hasta haklarını gözetmeksizin. Eczacı camiasını mutlu edecek protokol anlaşması kazığı. Sizin hasta olmanız, toplu taşıma aracı ile oraya gidecek olmanız vs. kimsenin umurunda değil. Yeterki eczacılar mutlu olsun.
selamlar
 
Alp,
hoşgeldin ve geçmiş olsun
kemik ölçümü her yıl yapılıyor bana 17 yaşından beri de kemik erimesi var (başlangıç seviyesinde), eklem ve bel ağrıları zorluyor hayatımı ama yapacak birşey yok ilaç kullanıyoruz şükür halimize
bu ilaç konusunda, ben o dediğiniz ilacı kullanmıyorum ama eczacı beni aramıştı bundan sonrası için uyardı, ilaçlar 1-2 gün geç yazılsa, sgk hasta o ilacı içmiyor diye algılıyormuş
halbuki ilaçların paketlerindekiler fazla olunca ben de bitmeye yakın yazdırıyorum ama işte sistemdeki tarihi baz almak gerekiyormuş yoksa ilaç mktarı düşürülüyor
bilginize...
 
Bugün aylık kontrolüme gittim genel anlamda çoğu şey normaldi.Doktora bu kemik ölçümü yaptırayımmı dediğimde gerek yok dedi dedim ciddi şikayetler okuyorum falan dedi şuan ihtiyacın yok boşuna radyasyon almasın vucudun vs. bende iyi o zaman dedim.ama her gittiğimde bunu vurgularım artık ben.Birde lökosit değerim biraz düşük çıktı(akyuvar sayısı) vallcayte kestik ondan dedi ama bu akyuvarları ilaç kullanmadan nasıl yükseltirim bilen varmı acaba. sonuçta gıda ile de alakası olmalı bunun.herkese şifalar..
 
Sorun deltacortildedir arkadaşlar bütün sorun o ilaçta kemik erimesinede kilo alımınada o yol açıyor.

Benmimde midemin delinmesine yardımcı olmuş 1tl lik ufak bir ilaç ama yararıda zararıda çok .
 
gul2011;

Peki deltacorti ve prograf ile beraber ne kullanıyorsun Cellcept' mi ?

Şuan yok diyor değil mi ? dikkatli olmak, egzersizleri ihmal etmemek lazım.
 
Alp,
bu şu an yok dediğin ne onu anlamadım:confused:
ama soruna cevap:
- kortizon ve prografla kullandığım ilaç, azothioprine etken maddeli, Imuran adıyla satılan ilaç
zaten bu ilaç, prografla beraber alınmalıymış prografın yanında başka bi ilaç verilmiyor diye biliyorum tabii yanlış da olabilirim:confused:
Samet doğru söylüyorsun benim kilo almama ve şu an vermekte zorlanmama sebep deltacortil adıyla satılan kortikosteroidlerdir
kemik erimesi ztn lise sonra başladı, hala da kemik ağrıları mevcut, bu aralar sandozu daha dikkatli kullanmaya çalışıyorum malum kalsiyum kilo vermede de yardımcı bir mineral
midem için de korkuyorum açıkçası...
 
sertac06'ya yazacağım cevapla karışmış kusura bakmayın.

şu an kemik erimesi ile ilgili bir tedavi var mı ? Eğer yoksa ve kemik erimesi varsa şiddetle bir fizik tedavi doktoru öneririm. Tüm arkadaşlara önerim şudur . Evet herkes kendi takip doktoru ile yola devam etsin ama sadece o doktor ile tüm sıkıntılara çare bulamazsınız. Kemik erimesi varsa Fizik tedavi doktoruna, atıyorum öksürme varsa göğüs uzmanına, kalp varsa kalp doktorunu ihmal etmeyin. tek doktora bağımlı kalmayın. Kendi takip doktoruna çok güvenen biri olarak söylüyorum bunları..
selamlar
 
Teşekkürler alpyy aklımda kalacak bunlar ve dikkate alacağım. yukarda karışan sorunun cevabına gelince evet şuan yok diyor...
 
alp,
şu an kemik erimesi tedavisi var tabii calcimax kullanıyorum daha önceden Ca Sandozdu şimdi bunu verdiler, sırt ve bel ağrılarım oluyor ama şu an bulunduğum yerde çok fazla alternatif yok hastanede
ve şu an atama bekliyorum inşallah
bir de dr fizik tedaviye ilerleyen zamanlar için olabilir demişti zaten
dr ilaç ve sağlık konusunda hassasiyet gösteren biriyimdir ama uyarılar için teşekkürler
 
Sizlere söylerken dün akşam önce ishal ardından sabaha karşıkusma ile sabah silivri devlet hastanesine gittim. Şanslıyım ki nöbetçi uzman diyaliz hekimiydi.İki serum bağlandı ve şimdi bu saat itibari ile iyiyim. Ne garip değil mi iki gün sen bunları yaz sonrada başına gelsin:)
selamlar
 
alpyyy;


Gülünç olmasada anlatımın tebessüm ettirdi ister istemez.Büyük geçmiş olsun.Önemli olan şimdi iyi olman.sağlıklı günler
 
mrhaba arkadaşlar. farklı bir soru.bende böbrek yetmezliği olduğunu 7 ay önce öğrendim. böbreklerimin %30 u çalışıyor ve nişanlıyım. bu durmda olan arkadaşlar varsa tavsiyelerinize acilen ihtyacım var. malum kişi 2 sebepten evlenir. mutluluk ve evlad sahibi olmak. ben bunları evleneceğim kişiye verebilir miyim. özel konular bunlar ama deneyimler önemli...
 
hayattar ;bende yeni nakıl oldum.sorunuza gelince suankı durumunuza gore böbreklerınız fonksıyonunu tamamen kaybettıgınde ımkanınız var ıse hıc dıyalızle tanısmadan nakıl olmanızı tavsıye ederim.diyaliz tedavisi sadece kısıyı değil etrafında seven herkezı perısan edıyor ve dolayısıyla bu sekılde mutlu bır hayat surmenız mumkun olmuyor ne yazık kı.yediğinize içtiğinize dikkat etmeniz kısacası lezzetlı olan hersey bır bobrek hastasına yasaktır.yanı bır yıyeceği yemeden önce bunun bana zararı olurmu dıye dusunmenıze gerek olmuyor lezzetlı mı değil mi :) haftanın 3 gunu 4 saatte cabası o 4 saatın nasıl gectıgınıde hıc yasamanızı tavsıye etmem dusunun yorgunsunuz ama zaten dınlenme pozisyonundasınız ve eve gıdınce ya cok yoruldum eve gıdınce ıyıce yatıp dınlenecegım dıyemıyorsunz cunkı zaten yatmaktan sıkılmıssınız cok kotu ya.o 4 saatlık sureyı doldurabılmek ıcın normalde 1 dk yanında durmayacagınız bır adamla vakıt gecırebılmek ıcın muhabbet edıyorsunuz sıkıcı bır muhabbet oluyor ama emın ol bos bos durdugundakı o makınenın sesını dınlemekten daha ıyı oluyor. ureme konusunda erkek veya bayan hastaların durumu farklı olabılıyor.böbrek yetmezliğinin üremeye zarar verdiği söyleniyor ama yınede bır cok böbrek hastasının cocugu olabılıyor.bayanlarda nakılden 2 yıl sonra hamılelık onerılıyor.nakıl olunması halınde ureme ve cınsel olarak belırgın duzelmeler goruldugunu soyluyor uzmanlar.diyalizsin geçirilen hergun bayramdır değerini bilin mutlu olmaya bakın saygılar :)
 
efegenç, hayırlı olsun naklin nasıl durumlar? ne kadar oldu?
 
Arkadaşlar

Bende Gaziosmanpaşada nakil oldum 2 yıl oldu aynı zamanda çalışıyorum nakil konusunda yardımcı olacağım yada sorularınıza cevap verebilirim
diyaliz nedir çok iyi bilenlerdenim umudunuzu hiç kaybetmeyin ben 14 yıl sonra umuda kavuştum
 
btl hoşgeldin:) ben de 12,5 yıllık nakilliyim, sorular geldikçe zaten bilgisi olanlar yanıtlamaya çalışıyor kim denk gelirse artık:) sen de aramıza hoşgeldin
 
Üst Alt