Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Ankilozan Spondilit (AS) olan kim var?

Merhaba yaşım 29 as hastasıyım tanı 2015 yılında konuldu yaklaşık 6 devlet 1 özel hastaneye kalça ağrısı problemiyle gittim sonuç alamadım tavsiye üzerine romatoloji polikinliğine gittim tahliller tetkikler sonucunda as hastası olduğumu öğrendim hastalık askerden geldikten sonra başladı 22 yaş aralığında belirdi aslında bizde genetik miş doktor öyle dedi ve bunu doğrulayan ispatlarda var babamın beli as dan dolayı eğilmiş askerden sonra olmuş buda as nin 22 25 arası ortaya çıktığını koyuyor kısacası ben ülkemdeki sağlık hizmetilerinin iyi şekilde hizmet vermediğinin kanaatindeyim ve insanların sağlığı pekte önemsenmiyor polikinlikler kalabalık ve doktorların üzerindeki hasta sayısı oldukça fazla heleki romatizmal alanda bu daha da kötü durumda tedavi olarak ilk etapta endol kullandım ve alerjenik reaksiyonlar sebebi ile dudağım gözüm vucudumun çeşitli yerlerinde geçici şişlikler oluşmaya başladı

bunun sonucunda simponi tek kullanımlık tedaviye eklendi ve ağrılarım da yüzde yüz oranında azalma oldu kötüsü yan etkileri de var tabi tüberkiloz hastalığını yanı veremi tetikliyor vucudda mantar terleme göz seyirmesi kulak çınlaması hapşırma vs gibi etkikeri oldu ama ağrılardan sa bu saydıklarım iyidir neticesinde ilaç 3 aylık veriliyor sonucunda gidip akciğer tahliller yapılıyor ve ağrılar var ise ilaca devam ediliyor ben kendimce ilacın etki süresini hesapladım 1 iğne yaklaşık 4 ay etkili oluyor ve ağrılar tekrar ortaya çıkıyor bunu 5 aya kadar çıkardım yani 3 iğne 3 ay değilde 12 ay kullandım ve şu an yine ağrılar başladı polikinliğe gideceğim ve size elimden geldiği kadar gelişmeleri aktaracağım inşallah ülkemizde bu hastalık ile ilgili yeni tedaviler ve özel klinikler yapılır Allah hastalara şifa versin.*
 
yaşım 35, bu illeti 23 senedir çekiyorum, a.s yüzünden felç geçirdim, boyundan aşağısı felç oldu ameliyatla boynumdaki çökmeyi engellemek ve felci açmak için boynuma titanyum protez takıldı, geçen senede sol total kalça protezi taktılar, bakalım yavaş yavaş terminatör olma yolunda ilerliyorum napalım buna da şükür
 
Merhaba bende 25 yıldır as hastasıyım. Tnf ler enbrel denendi 5 yıl kadar fayda gördüm. Humira ya geçildi. Ondan fayda görmedim. Şimdi ise ramicade denenecek ben istemiyorum. Ağrılarında arttı. Dayanabildim kadar dayanacam. Allah herkese şifa versin.
 
Arkadaşlar 5 sene önce yattığım zaman oluşan bir bel ağrısıyla sorun başladı ne kadar dr varsa gezdim en son Romatoloji bölümüne gittim ve Ankilozan Spondilit diye teşhis kondu CRP degerim tahlillerde 21 16 14 gibi farkli sonuclar versede bel agrısı gecmiyordu farkli farkli ilaclar kullanmama ragmen taa ki ,kuru beyaz dut kürünü uygulayana kadar CRP degerini düşurmeye bire bir ve beyaz dut kurusundan bir avuç kadar 2 su bardagi kaynamış olan suyun icine atin 6 dakika kaynatin ,sogutun ve 21 22 gun ac karnina sabah aksam icin bakin nasil faydasi oluyor ben 21 22 gun diil surekli iciyorum ve suan CRP degerim 5 e dustu ve agri kalmadi ilac yerine bu daha iyi ama şeker hastaligi olanlara tavsiye etmiyorlar.Bir nebze olsun agrı cekenlere yardımcı olabilmek icin uye olup yazayim dedim.
 
Merhaba arkadaslar yeni kayit oldum bu sayfaya 10 yildir as yim yasim 29 sag kalca eklem yerim artik kaynamis birbirine protez diyo doktor ama yasim daha 29 istemiyorum bana biraz akil.verin lutfen cok.piskolojim bozuldu bu yasta olursa 15 sene sonra o protezi ordan sokmek cok riskli coj agirmis idare edebildigin kadar et diyolar ilaclara devam.ama birda egzersiz olarak YUZMEK nasil olur harejet kisitliligm.cok dogrusu spor zorlaniyorum ama YUZMEK IYI GELIRMI LUTFEN ACIL.CVPLAR GECMIS OLSUN HERKEZE

Gecmis.olsun oncelikle.bende as liyim.siz tek diycegim.aksatma tedavini suan universite hastanesinde yatiyorum bebde aksattigim.icin eklen yerim birbirine yapismis protez diyolar daha yasim 29. Iyuzden remicade yan etkisi taMm var ama cikma orani 100de 10 yinede siz bilirsiniz
 
protez gerekiyorsa olmak gerek, ben 34 yaşında oldum sol protez ameliyatı doktorum dikkat edersen 20 seneye kadar ömrü var dedi, zaten 20 sene yaşayacağım ne malum o yüzden kafanıza bir sonraki ameliyatı takmayın yaşamaya bakın. Acı ve ağrı çekerek yaşamak daha zor ben ameliyatımı oldum üstünden de 1,5 sene geçti hiçbir sıkıntım yok kalça eklemim ile ilgili çok şükür.
 
dogus_83 tesekkur ederim.bilgilerin icin peki.ameliyat nasil.geciyo.ameliyatdan cijtiktan sonra ne kadar sure sonra yuruyebildiniz birde aklima.takilan bu ameliyati olucaz tamam.ama. bizim.ankilozan spondilit devam ediyor demi bitmiyor yani
 
YukselMADO

ameliyatın ertesi günü walker ile yürütüyorlar hastanede, 4.gün eve cıktım.Ben hiç ağrı çekmedim sadece ameliyattan çıkınca 5-6 saat ağrım oldu ondan sonra hiç olmadı. Evde de önce walker ile daha sonra değnek ile yürüdüm, sonra ufak bir bastonla yürüdüm tüm bu süreç 70 gün sürdü bende, 71.gün desteksiz normal yürümeye başladım.

Ankilozan spondilit kökten tedavi edilemeyen bir hastalık, yaşadığınız sürece sizinle olacak, kalça protezinde sadece ankilozan spondilit yüzünden hasar gören eklemizin yenilenmiş oluyor, hastalığın geri kalan diğer eklemlere de saldırıp hasar verme olasılığı her zaman var.
 
Arkadaşlar sizin durum ileri seviyede görünüyor fakat bu ankilozan rahatsızlığı CRP yani kandaki iltihap oranına bağlıymış değer yükseldikce agrilar cogaliyor. Ben senelerdir bu rahatsızlık yüzune cok cektim . Ama ustune bastira bastira size oneriyorum tabi CRP degerini dusurmeye sadece ve sadece dut suyu kürü yarıyor . Denedim ve emin olun 21 olan CRP degerim suan icin 5 e dustu ve agrilarim yok suan . Oysa senelerdir ENDOL-VOLTAREN son olarakta NAPROSYN 750 MG kullaniyordum fakata bu deger dusmuyor ve agrilarim devam ediyordu. Ayrıca bu ilaclar bu hastaligin ilerlemesini yavaslatir dedi DR yani anlayacağınız tedavisi tıpta mevcut degilmiş şuan icin . Diyabet hastasi harici kurumus dut suyu kurunu deneyin kandaki iltihabi bu dusuruyor.Cunku bu rahatsizlik ne yatarken ne otururken ne ayakta gecmiyordu. ALLAH'ım herkesin bir an önce şifasını versin.
 
Hakan3434

CRP değeri direkt olarak tek ağrıyı sebebi değildir, CRP seviyem çok düşükken bile çok ağrı çektiğim zamanlar oldu. Şuan tam tersi CRP değerim yüksek ancak ağrılarım çok az, yani CRP her zaman tek başına sebep değil. Evet Tedavisi yok malesef ya da açıklamıyorlar ilaç sektörü için.

geçmiş olsun.
 
Şeker tüketmek ağrıları çok attırıyor.

Şekeri mümkün olduğunca azaltın. Şekerli yiyecekleri tüketmemeye çalışn.


Ayrıca...

bu hastalık ataklar halinde gelip-gidiyor.

Bazen ilaçlara rağmen veya çeşitli kürlere rağmen ne yaparsanız yapın ağrılar çok artıyor ya da hiç beklemediğimiz zaman çok azalıyor.

Bunların hepsi işte o ataklara denk geliyor.

Ne yazık ki bu hastalığın çaresi yok.


En büyük yardımcımız ise bol bol hareket etmek, Bol bol yürüyün, yapabiliyorsanız bol bol yaz-kış yüzün, bisiklet binin.

Ne kadar bol hareket ederseniz, o nispette de hareketlerimiz rahatlıyor ve eklemlerde kaynama süresi çok uzamış oluyor.

Bu hastalığın en büyük düşmanı bol hareket.

İlaçlar ise ağrılarımızı azalttığı için yardımcılarımız ama ilaçlarımızı alıp, bol bol hareket etmek bu hastalığın kötü etkilerini olabildiğince öteliyor ve nispeten daha kaliteli yaşıyoruz.

Eğer ağrım var diye oturup, hareket etmezsek çok kısa sürelerde eklemlerin arası doluyor ve kaynıyor.


Hareket, hareket, hareket...

İlacımız hareket etmek.
 
Alpaslan 35 merhaba 29 yasindayim sag kalca eklem kaynamis benimde ihmalkarligim var protez diyolar ama doktoe diyoki dayanabildigjn kadar dayan yasin genc yapmayalim onun sokmeside siknti 15 sene sonra kaynamis yer icin napmam lazim bana akil verirmisiniz piskolojim.alt ust oldu ilaclara devam onda sorun yok yedigime ictigimede dikkat edicem ama egzersiz olarak hangisi sizce hareket kisitligim biraz fazla spir zorlaniyorum sag kalca eklem.icin napmam lazin tesekkur ederim
 
Doktor ve bu işin uzmanı olmadığım için bu konuda herhangi bir akıl veremem ama doktorların hepimize söylediği genel bir öneri var. Onu hatırlatabilirim ancak.

Yapabildiğiniz kadar bol bol yürümek.

Benim de bazı eklemlerim kaynadı ama hareket ettikçe belli süre sonra hareket kısıtlılığı o eklemler açılıyor ve çok rahatlıyor, çok daha rahat hareket edebiliyorum.

İlk zamanlar zorlanabilirsiniz ama yavaş yavaş, kendinizi çok yormadan önce kısa mesafeler yürüyün, düzenli olarak bu yürüme mesafesini arttırın haftadan haftaya.

Bir zaman sonra çok daha uzun mesafeleri çok daha rahatlıkla yürüyebildiğinizi göreceksiniz.

Bu hastalıkla mücadelede en büyük yardımcımız yürümek ve bol hareket etmek.

Bunu doktorlar zaten hepimize söylerler.

Canımız bazen ne kadar acısa da buna uymamız gerekiyor. Yılgınlık etmek en büyük hatamız olur.

ASLA YILGINLIK GÖSTERMEDEN BOL BOL HAREKET VE YÜRÜYÜŞ YAPMAMIZ ŞART.

::

(Önemli olan bir nokta da şu:

Bu hastalıkla yaşamaya alışmamız şart. "Neden benim başıma geldi, neden ben..." gibi işi kaderciliğe vurmadan, hastalık gerçeğini kabul etmemiz ve ona karşı dik durmamız da moralimizi korumak için çok iyi oluyor. Ben artık bu hastalığı hiç kafama takmıyorum. Artık alıştım ve gerçekten de hiç umursamıyorum. Bu yüzden de inanın samimiyetimle söylüyorum, asla moralim bozulmuyor. Hastalığı kabul etmek, onunla yaşamaya alışmanın en büyük yardımcısı).
 
arkadaşlar bilginizi almak istiyorum bende as hastasıyım 2 senedir uhraşıyorum günlük sabah öhlen aksam olmak üzere 6 endol ilaca cıktı rapor işi nasıl oluyor en azından iş yerinden cıkışımı alayım doktorlar hic bir sey demiyor rapor verelim o bu diye nasıl bi yol izlicem cevabınız icin şimdiden tesekkürler
 
Geçmiş olsun.

Endol ilacını çok fazla kullanıyorsunuz. Endol kasları yumuşattığı, hatta nerdeyse hiç kas bırakmadığı için kalp zayıflamasına neden olabilir.

Şuradan biliyorum. Ben de senin gibi günde 4-6 arası kullanıyordum ve zaman içinde kaslarımı adeta yok etti. Şu anda nerdeyse kas yok ve çok zayıfım.

Sana da anynısı olabilir ileri ki yıllarda. Bu nedenle endol'ü en fazla günde 3 tane iç.

Biliyorum, bazen çok ağrı oluyor ve endol'e yükleniyoruz ama inan bana 3 tane içmek ile 6 tane içmek arasında çok fazla fark yok.

Ben şu anda günde sabah ve gece olmak üzere 2 adete düşürdüm ve gayet iyiyim. Ağrılarımız zaten dönem dönem ataklar halince geldiği için ve ne kadar endol alsak da yine ağrı çektiğimiz için, mümkün olan en az dozu almakta fayda var.

Bence günde en fazla 3 adet içersen iyi olur.

Bunu yılların endol kullanıcısı olarak söylüyorum..

(Endol bizim için olmazsa olmaz ağrı kesicimiz. Onun üstüne tanımıyorum ama çok fazla kullanmak pek fark etmiyor. Günde 3 tane yetip artıyor. Yıllardır fazlalığını boşuna içmişim).
 
bu gün tekrar gittim bi taki ay tnf iyneye gececez sen dedimden cıkma dedi doktor ahrılarını dindirmeye bak diyo
 
Her doktor farklı farklı tedavi uyguluyorlar.

Ben yıllar önce İbni-Sina hastanesinde ramotoloji prof.u Tiryaki hanıma muayene olmuştum ve endol'ü kesinlikle bırakmamı söylemiş ama ağrıları da başka bir hap geçirmediği için "Günde 1 tane içebilirsin" demişti. Ben 2 tane ile devam ediyorum.

O normalde bana komple yasaklamıştı.

Sen yine de doktorunu dinle elbette.

(Sende belki benimki gibi yan etki yapmaz. Yan etkiler kişiden kişiye değişir biliyorsun. Ben sadece aklında olsun diye not düştüm).
 
Mrb 12 endol kullandım kullanma diyen olmadı şimdi cron hastası oldum bagırsaklar iltihaplanmış ankelezon spondilitin yanına cron hastalığıda eklendi etti iki ikiside ömürboyu devam eden hastalık tedavisi yok başka ilaçla ağrılarınızı azalta biliyorsanız değiştirin derim karar sizin cron hastalıgı sıkıntılı ankelozon spondoliti unutturdu zayıfladım gücüm kalmadı 3 yaşında kızım var kucağıma alıpta kaldıramıyorum karar senin
 
Merhaba arkadaslar 29 yasindayim gecen hafta persembe aksami sag kalcaya protez yapildi baska care kalmamisti ASliyim bende cok ama cok acili bir hafta gecirdim solda yapilmasi lazim.ama.yaptiramiycam bilmiyorum.kafam.cok.karisik.ama.sag tarafim.cok iyi iki hafta oldu eklem yerinde agri yok yalniz agzimda cok yara cikti aft cikti dil.ve yanaklarimda agzimda bu neyden olur antibiyotij yapabilirmi sizce yemek yiyemiyorum.su icemiyorum cok aciyo cok sizliyo

Haci marasli bende sag kalca protezi oldum.daha yeni carsamba gunu endol.hap.buna basliycam oyle dedi.ortopedi.doktoru skntimi yaratiyor bilgilendirirmisiniz cok gecmis olsun bende ankilozan spondilitim.ama sag tarafim.bitmisti.protez takildi.simdi.endol.kullancam napmam.lazim
 
@YukselMADO

endol hap bi işe yaramıyor volteren iciyorum günde 3 tane o bile ahrımı kesmiyor pazartesi doktora cıkcam yine nasıl olcak bende bilmiyorum

arkadaş bende a.s hastasıyım hafta sonları tnf iynesi alkolla arası nasıl cumartesiden cumartesiye 2 bardak iciyom cevaplarınız icin şimdiden teşekkür ediyorum
 
Arkadaşlar yaşım 30 yakkaşık 8 sene önce bel ağrısı ile doktora gitmediğim hastane kalmadı as olduğumu bulamadılar taa ki 1 sene sonra yani 2011de iş yerinin periyodik muayenesinde solunum testinden geçemeyince oradaki arkadaş fizik tedaviye bir görün cigerine baskı var solunumun yetersiz dedi ve o zaman as ortaya çkktı. Şuan sadece ağrı jesici kullanıyorum fakat ilk zamanlar iyiydi şimdi bşr faydasını göremiyorum aşırı ağrılarım oluyor yürüşüm bozuldu aksayarak yürüyorum geceleri tam uyuyamıyorum belime kramplar giriyor sıçrayarak uyanıyırum sırtımdada kambur oluştu öne doğru eğiliyorum gittikçe ben daha önce hiç heyete girmedim bilmiyorum girsem rapor alabilşrmiyim alamazmıyım alsam neye yarar nasıl faydası olur hangi hastaneye gitmem lazım bu benim anlattım şekilde olupta rapor alan arkadaşlarım varsa beni aydınlatabilirlermi acaba rica etsem banada bir yol gösterseniz?
 
Buraaaq

geçmiş olsun mutlaka engelli raporu alın derim, a.s hastası olarak anlattıklarınıza bakılırsa büyük ihtimalle %40 oranı geçersiniz ve bu sayede erken emekli olma hakkınız olur. Malum bu hastalık malesef yaş ilerlerdikçe hızlanıyor ve sağlıklı bireyler gibi 65 yaşına kadar çalışmamız zor o nedenle bence mutlaka engelli raporu alın.

Araştırma hastanelerine direkt başvurabilir ve gerekli muyanelerden sonra heyet için gün alabilirsiniz.
 
Bugün fizik tedavi polikiliniğinde muayeneye gittim heyet öncesi doktorun fikrini almak için anlattım durumu öne doğru eğil dedi kafamı sağa sola ileri geri eğdirdi biraz düşünüp zor dedi bende solunum testinden geçemiyorum hocam dedim sft den yüksek puan alırsan 40 ı geçersin dedi şimdi sft testi nasıl yaptırırım heyete girmeden değerlerimi öğrenmek için
dogus_83 bu arada teşekkür ederim cevabın ve ilgin için birde sft için yardımcı olursan başkada bişey istemem teşekkürler şimdiden
 
Buraaaq

sft yi herhangi bir özel hastanede yaptırabilirsin, yada devlet hastanesinde bir romatoloji uzmanına gidip orada da olabilirsin. Sft den ciğerlerimiz tam kapasitede hava depolayamadığı zaten istenilen sonuçlar çıkmıyor.
 
YukselMADO öncelikle ceçmiş olsun bende as %44 solunum fonksiyonlarından %22 rapor verdi heyet ankaradan %55 düşürüldü sürekli rapor verdiler fakat vergi indirimi süreli 2017 10 ayda maaşa baglandım iki yılımı doldurmadan rapor yenilemeye gidecegim endolu uzun yıllar kullandığım için artık ağrılarımı hafıfletmiyordu velasıl cron hastası olduk simdi humira iğnesi kullanıyorum ağrılarımı hafifletti AS de cronik cron da cronik senin için tavsiyem vergi indirimi al pirim günün doldu andada emekli ol sağlıcakla kal
 
arkadaşlar bana tnf iyne başladılar sizce rapor ala bilirmiyim alırsam faydası olurmu
 
Bu tutulum ların önüne nasıl geçecez.. Belde var dı şimdi boyunda çok acı çektirmeye başladı...

CLT-L09 cihazımdan Tapatalk kullanılarak gönderildi
 
arkadaşlar AS hastalıhı icin tnf iyne kullanıyorum bi şey dikkatimi cekti AS hastalıhı kesinlikle soğuk rüzgarı sevmiyor tnf kullandıhım halde 1 haftadır motorsiklet biniyorum şehir icinde park yeri yok diye yine ağrılarım yoklamaya başladı 4 5 gündür ilk kalktımda sızlama var
sizin düşünceniz ne
 
Soğuk ve Nem kesinlikle en büyük etkenlerden biri.

Olabildiğince bunlardan kendinizi uzak tutmaya, çok sıkı giyinmeye, hele hele kışın motorbisiklet gibi açık araçlara binmemek kesin şart.

Rüzgar, soğuktan daha fazla çok tetikliyor.

NEM ise en büyük belalardan biri bizim için.

Bunlardan ne kadar uzak durursak o kadar ağrılar azalıyor.

Yıllardır bunu iyice tecrübe ettim.
 
Üst Alt