Brakial pleksus lezyonu olan kim var?

merhabalar
benim de sol kolumda brakial pleksus lezyonu var, cok iri bir bebek oldugum icin dogum esnasinda zorlamayla gerceklesmis. su anda disaridan bakildiginda ilk bakista fark edilmiyor. ancak incelenirse sol kolum 5cm kadar daha kisa ve daha ince. ayrica sol kurek kemigim disari cikik. kolumu kaldiramiyor, yana acamiyor ve dirsegimi duz acamiyorum. tabii bircok hareket kisitlamasi var. ancak elimi kullanabiliyor, agirlik tasiyabiliyorum. acikcasi gundelik hayatta cok sikinti cekmiyorum ama ornegin hicbir spor daliyla ilgilenmeye cesaret edemedim.
annemin anlattigina gore dogumdan sonra sol kolum et yigini gibiymis hic his hareket yokmus. gittikleri ilk doktor surekli egzersiz onermis. 3 ay boyunca hic bir gelisme goremeyince bu sefer cerrahpasa hastanesindeki baska bir doktorun tavsiyesiyle bir cihaz yapilmis ve sol kolumu yukari dogru duz bir pozisyonda tutan bu cihaz sayesinde birkac ay sonra koluma his ve hareket gelmeye baslamis. benim ilk hatiralarim beni yapmaya zorladiklari egzersizler, annemin surekli sol kolumu kullanmaya zorlamasi. bunlardan daha tatsiz ve can yakici olanlar sonradan geldi tabii; cocuklar acimasiz oluyor bilirsiniz..cok bilirim kucukken odamda gizli gizli agladigimi.
beni en cok ergenlik cagimda etkiledi. surekli insanlarin sol kolunu incelerdim hayranlikla. bir tek benim basima geldigini sanirdim bu durumun. bir ismi oldugunu bile bilmiyordum. gizli gizli istek duydugum her turlu aktiviteden (spor, dans, muzik aletleri, tiyatro) hep uzak durdum bu sorunumla yuzlesmek zorunda kalmamak icin. kacak oynadim yani. hep yoksaydim.
sonradan alistim bu duruma, acikcasi cogu zaman unutuyorum bu engelimi. tabii ilk bakista fark edilmemesi ve herhangi bir agrim olmamasi da onemli bir etken bunu bu kadar iyi yasamamda. muhendisim, iyi okullarda okudum ve hep iyi islerde calistim. rapor almak aklima bile gelmedi, belki erkek olsaydim dusunurdum tabii askerlik icin.
simdi 32 yasimdayim. evliyim, ve yeni anne oldum. sirf bu yuzden sezaryenle yaptim dogumumu. simdi en buyuk takintim kolum nedeniyle bebegimi iyi tutamamak koruyamamak. ornegin dusecek olursa yakalayamamak kucakta gezmek istiyor benim hemen omzum kolum agriyor...kendimi cocukluk ve ergenlik zamanlarindaki gibi tekrar eksik ,yetersiz hissetmeye basladim.
sanirim o yuzden buldum bu forumu da.
yalniz olmadigini bilmek insana her zaman iyi geliyor. benim gibi olup anne olanlar da varsa tanismak isterim.
bir de sizce bu yastan sonra egzersiz ise yarar mi?
sevgilerimle

öncelikle merhaba,ben de bu rahatsızlıgın adını gecen sene ben bir yasındayken cekilmiş emg lerimi bulunca ogrendim,benimki 1 yasında gecirdigim trafik kazası sonucu oluşmuş ve yıllarca fzik tedavi uygulanmış,anlayacagınız aynı şeyler... ben sag kolumu kullanamamayı oylesine benimsemiştim ki birileri kolunun nesi var dediginde aklıma geliyordu.Fakat bir yere gittigimde insanların bana 'sen ibrahimin sakat kızı degil misin? ' diye sorduklarında inanılmaz üzülüyordum.Neyse uzun lafın kısası ben bununla 28 senedir yasıyorum ve 6 yasında bir oglum var,ben oglumu sol gö gsumle emzirebildim sadece,sag kolumda tasıyamıyordum,zaten öyle kilolu bir bebekti ki sol kolumla bile zor tututyordum)) fakat hic korkmadım uzulmedim kendimi diger annelerden eksik hissetmedim ,esim de cok yardımcı oldu cocuk konusunda,siz de böyle bir ese sahipseniz hiç uzulmeyin,kendinizi eksik hissetmeyin,bebeginize olan sevginiz bunu unutturacaktır...egzersiz her koşulda iyidir,bunun artısı olacaktır. ben yüzerek kolumu az da olsa guclendirdim,size de tavsiye ederim.
umarım kafa karıştırıcı yazmamışımdır,uyumadan önce maillerimi kontrol ederken mesajınızı gördum ve uykulu uykulu yazıyorum
bebeginiz ve esinizle guzel günler diliyorum ,sevgiyle kalın...

tesekkur ederim, cevabiniz bana guc verdi! insanlarin ne kadar dusuncesiz ve acimasiz olabildigini en iyi bizler biliyoruz sanirim.
her zaman iyi yonunden bakmak lazim ya, simdi ben aslinda bu engel kizimda olmadigi icin mutluyum. yani annemin yerinde olmak benim yerimde olmaktan daha zordu bence. simdi anne olunca anladim ki annem kimbilir nasil kahrolmustu benim her karsilastigim sikintida.
esim sagolsun yardimci oluyor, ben iki gogsumde de emzirebiliyorum ama sol taraf yorucu oluyor. siz uzanarak emzirmeyi denemis miydiniz? o zaman kolu kullanmaya gerek kalmiyor, ben genelde oyle yapiyorum.

Merhaba Benimde sağ kolum oyle omuzum düşük ince ve tam acamiyorumYaşım 19 hala kabullenemiyorum küçük hep alay geçerlerdiBu hastalığın çaresi yokmu acaba

bende sağ kol. omzumdan kas alıp dirseğin iç kısmına eklediler dirseğim açıldı. el bileğimide sabitlediler. şimdi allaha çok şükür aracı hiç acı duymadan kolaylıkla kullanıyorum

merhabalar..ben merve 20 yaşındayım benimde sağ kolumda brakial pleksus var hemde en ağır düzeyde.. sağ kolum omuzumdan aşağı tamamen felçliydi.. 3 ameliyat geçirdim. türkiyede ilk ameliyat edilen hastalardan biriyim. bu kadar ağır bir brakial pleksus çeşidi bulmak neredeyse imkansız olduğu için ve tabiki ilk olacağı için çapa tıp fakültesindeki bir prof. beni uluslararası tez çalışması olarak kullandı ve hiçbir ücret talep etmedi. tahmin edebileceğiniz gibi yıllarım fizik tedaviyle geçti. hastanedeki herkes bni tanıyo kıdemli hasta diye çağırıyolardı tabiki şu an sağ kolumu sol kolum gibi rahat kullanamıyorum görünümdede farklılık var daha kısa ve dirsekten aşağısı daha zayıf ama kolumu ilk ameliyatım sayesinde tamamen kaldırabiliyorum dirseğimi ise tam açamıyorum ama çok kötü değil en fazla 20 derece kapalı kalıyo. benim en büyük sorunum bilekten aşağısını yani elimi rahat kullanamamam bileğmde pençe el olarakta tabir edilen bir durum var bileğim geriye doğru gidiyo. bunun için ve dirsek kapanıklığı için acıbadem hastanesinde bir doktora gittim. dirseği açabileceğini bileğimide geri gitmemesi için belli bir pozisyonda kitleyebileceğini söyledi. bu arada bileğim düz durumdayken parmaklarımı çok daha işlevsel kullanabiliyorum.. daha sonra tek doktorun sözüyle ameliyat olunmaz diyerek ankaraya haceettepde bi profesöre daha gittim dirsek açma ameliyatının çok yeni ve riskli bi yöntem olduğunu açılan dirseğin bir daha kapanamama ihtimalinin olduğunu söyledi. bilek kitleme ameliyatı için ise bir daha geri dönüşü olmayan bir ameliyat dedi. üst taraftaki kaslar çok güçlü olduğu için bileğim geriye gidiyomuş. kitleme ameliyetı yerinede oradaki güçlü kaslara botox enjekte ederek kasları saf dışı bırakmayı önerdi ama bu işlemi başka bir doktorun hastası olmam yüzünden etik nedenlerle kendisi yapmak istemedi. asıl doktorumda bu işlemlerin çok gereksiz olduğunu düşünüyor hiç olaya duygusal yönden bakmıyor.. bu yüzden bu işlemi kime yaptıracağımı bilmiyorum. bu ameliyatları olan veya botox işlemi yaptıran arkadaşlar varsa bu konu hakkında bilgi verebilirlerse çok sevinirim.. diğer bi sorunumda DİKİŞ İZLERİM. geçirdiğim ameliyatlar çok geniş ve kapsamlı olduklşarı için vücudumda 400e yakın dikiş izi var. onlara estetik dikiş istedim ama doktorum onu bile düzeltmedi tekrar bıçak altına yatmaya ne gerek var yaşa işte böyle dedi. dikiş izlerinin silinmesiyle ilgili bilgisi olan varsa ve paylaşırsa gerçekten çok mutlu olurum..

Aramıza yeni katılan arkadaşlarıma kaderdaşlarıma hoşgeldiniz diyorum bu rahatsızlığın ameliyatla kesin bir tedavisi yok hiç bir doktor bu konuda garanti vermez bunu öncelikle kararlaştıralım öncelikle kendimize sahip çıkalım böyle yaşamayı kabul edip bıçak altına girip hem maddi hemde manevi zarar görmeyelim kendimizi sporla geliştirerek en azından rahatsızlığın görsel anlamda değiştirebilirz bunun canlı tanığı bizzat benim çok doktor ismi duydum çoğu para tuzağı bana özel msj atan var bu forumdan bende seni iyi edicek ürünler var diye sakın kanmayın size de atarlarsa tuzak bunlar bizim tedavimiz yok bizim tedavimiz beynimizde önce bi onu geliştirelim biraz ağır konuştum ama haklı olduğumu düşünüyorum tekrar herkese Allahtan acil şifalar diliyorum

ne yazık ki ben ameliyatlar konusunda biraz farklı düşünüyorum. evet bütün doktorlar bu hastalığın kesin bir tedavisi olmadığı konusunda hem fikir ama aynı zamanda ameliyatların kişilere büyük kazanımlar sağladığı konusunda da hem fikirler. elbetteki durumu kabullenmek, o şekilde yaşamayı öğrenmek çok doğru bişi ama bu demek değil ki hiçbişi yapmadan beklenilmeli. pes etmemek lazım daha başka ne yapabilirim diye sürekli araştırmak lazım. bu zamana kadar böyle yaptım ve pişmanda değilim. benimle benzer şekilde brakial pleksusu olan birçok insandanda çok daha iyi durumdayım aldığım fizik tedaviler ve olduğum ameliyatlar sayesinde. kısacası ameliyatlar bu tedavide en büyük rolü oynuyo bnce tabiki erken yaşta olunması şartıyla

Zafrinacım seninle tartışmayacağım deneyimlerine saygım sonsuz lakin sana anlatıcaklarımla burda seni ikna edemem sende beni ikna edemezsin ben 20 yıldır bu rahatsızlıkla uğraşıyorum ameliyat + fizik tedavi yurt içi yurt dışı anlıyacağın artık son 7 yıldır sporun faydalarını gördüm kendimi bu yönde şartlandırdım iyileşebileceğimi hissediyorum bu iş mücadele işi uğraşacaksın istiyorsan bugün boşver dersen yarın da boşver demiş oluyorsun bu lafım sadece sana değil buradaki tüm kaderdaşlarıma

saygılarımla

herkesin yaralanma derecesi farklı arkadaşlar ;oradaki sinir ağı çok karmaşık olduğu içinde tedavi zor bunuda ancak mr emg ve ya direk açık ameliyatta anlayabilirler o yüzden bu hastalıkta yapılabilecek tek genelleme kolun eskisi gibi olmayacağıdır ancak kopma derecesine göre ameliyattan sonra yüzde 80 kolunu kullanabilirsinde ama yüzde 0 da da kalabilir yani kimsenin durumu ve iyileşmesi birbirine benzemez bu konu hakkında da yorum yapmak yalnış olur gençler

herkesin deneyimleri kendine bn 20 yaşındayım kendimi bildm bilelide bu hastalıkla uğraşıyorum. herkes bu hastalık karşısında takınacağı tavrıda kendi bilir. benim tavrım farklıdır bi başkasınınki farklıdır zaten meselede bu değil. olmamalıdırda zaten. amaç faydalı, işe yarayabilecek bir yol bulmak ve bunu paylaşmak o yüzden herkes deneyimlerini burada paylaşıyor

vay be bir tek benim başıma doğum sırasında böyle bir talihsizlik gelir diyordum meğersem ne kadar çok kişiymisiz biz

benim içimde hep futbol oynamak kaldı hiç bir spor klübüne yazılamadım bu yüzden acaba bu sıkıntıda olan insanların oynadıgı bir lig varmıdır

veya biz toplanalım bir halı saha maçı yapalım

facebookta bizim hastalığımızla ilgili bir grup var orda sürekli yardımcı ürünler tanıtılıyor ben bilek sabitleyici bant var onu aldım çok iyi birşey arkadaşlar ağrıyı iyi derecede yok ediyor ama yapışkanlı olduğu için duşta sorun oluyor biraz galiba bu hastalığın en iyi çaresi yüzme biraz faydası oldu gibi bana sizlerden var mı aranızda ne tür fizik tedavi uyguluyorsunuz

arkadaslar 2010 da trafık kazası gecırdım sol kol brekıel sınır pelxsusu sol kolum kulnamıyorum omuzdan assasını 125 mılyar werdım amelıyat oldumm bılegım oynamaya basladı gogsumden solunum sınırı alıp koluma naklettıler doktor cok umutlu ben alıstım raporum 156 saygılarrr

reşit küçük;

Merhaba. Grubun facebook adresini verebilir misiniz?

Kederli kardeş buyur ben buldum burdan herkes gruba katılsın birlik olalım Giriş Yap | Facebook

arkadaşlar bende de sağ kol pleksus yaralanması var. 17 yaşındayken prof.dr. aydın yücetürk e ameliyat oldum. bayağı düzeldi. acıbadem fulyada çalışıyor sanırım. o zaman ankara çağ hastanesindeydi. hem kullanabiliyorum sağ elimi hem de zayıflığı ortadan kalktı.

slm arkdaşlar benimde kızm 7 aylık doğduğunda sadce elini oynatıyordu sol kolda sıkıntımız var cok ağladım cok üzüldüm bunlar fayda etmiyor... 2 ay fizk tedavi gördü şimdi bi çok hareketi yapıyor ama şimdi bi doktora görürdüm sol omuzda yapısal cıkık olumuş bide kolunu yan tarfa düz acamıyor bide eli dışa dönük ne yapabilirm tavsiyeleriniz bekliyorum mr cektir dedi doktorumuz daha önce bşak doktorumuz vardı oda 3aydaha bekle dedi kararsız kaldım doktor tavsiyeleriniz var mı ankarda olablir......lütfen yardımcı olun...

ayşe hanım çok geçmiş olsun diyeceğim sadece konuşmadan ibaret bende bu rahatsızlığın pençesindeyim ama size tek söyleyeceğim bu işin peşini bırakmayın erken teshis çok önemli beladan kurtulma şansı yüksek bu forum başlığı altında ameliyat olan ve olmayı düşünenler var sizin gibi bebeği olan insanlarla iletişim kurabilip bilgi alın forum yazılarını iyi okuyun faydası olcaktır

Ayşe hanıma ve buradaki tüm arkadaşlara geçmiş olsun.Benimde 2 yaşında kızımda bu rahatsızlık var.Doktorumuz Ankarada Gürsel Leblebicioğlu.Eğer maddi imkanınız varsa kendisine muhakkak gidin.Yoksa Hacettepede Dr.Akın Üzümcügil var ,hastanede bakabilir ,o da iyidir.2 senedir çok şey araştırdım öğrendim ,yurtiçinde ve yurtdışında bir sürü kişiyle tanışıp bilgi paylaşımında bulundum.Bu birikimlerimi facebookta kurduğum grupta paylaşıyorum.Yukarıda marto1 arkadaşımız linkini vermiş saolsun.Bu rahatsızlığın tedavisi uzun yıllar alabildiği için çok sabırlı olmamız gerekiyor.Yetişkin olan arkadaşlar yılmadan kollarını geliştirmek için spor ve egzersizlerini yapması lazım.Geç dönemde yapılan ameliyatlar çok faydalı olmasada işin uzmanı bir doktor tarafından yapılan ameliyatlar hayatlarınızı biraz daha kolaylaştırabilir.Benim kızımda şu ana kadar ameliyat olmadı fakat kolda gerginlik olduğundan bir sinir gevşetme operasyonu geçirecek sanırım.Ayrıca kürek kemiği bölgesindeki çıkıklığıda en aza indirebiliyorlarmış artık.Tıp geliştikçe ileriki yıllarda çok daha hızlı ve faydalı çözümler bulunacaktır muhakkak.Bu rahatsızlıktaki en kötü şey zaten geç iyileşmeden dolayı kolda kaslarda ve kemik yapılarında deformasyonların oluşması.Allahtan herkese şifa diliyorum..

Surreal hanım,
sizin gibi bilinçli araştırmacı mücadeleci duyarlı bir Anne olduğunuz ve insanlara yardımcı olduğunuz size teşekkür ediyorum ve takdir ediyorum ayrıca facebok grubu çok iyi olmuş bizim gibi insanlar birlik olup tedavi olabilecek son zamanlarda sayımız biraz arttı artık git gide bilinçleniyoruz ama hala rahatsızlığından kaçan araştırmayan bir çoğumuz mevcut özellikle belirtmek istediğim bir konu var Sağlık kurulu raporları hakkında bunlarla ilgili çalışma araştırmalar olsa grupta çoğumuz rapor alabiliyor %40 ama bazılarımıza %30 larda kalmakta bu konularda yol gösterici olabilicek bilinçli bilgili insanlara ihtiyacımız var saygılarımla

Murat bey ; bende erkeğim (profilde cinsiyet belirtmemişim sanırım) Bahsettiğiniz konular bizim bebeklerimiz için şu an gerekli olmadığından hiç araştırmadım ama o konularda da bir araştırma yaparım.

hihihiiii D: kusura bakmayın bayan zannettim ama duyarlılığınıza teşekkür ediyorum

Önemli değil Kızımıza rehabilitasyon merkezine gitmesi için rapor aldıydık %56 yazmışlar.Ama yetişkinlerde iş değişiyor sanırım bu rakamları daha aşağılara çekiyorlar.

doğrudur banada %50 sakat işci hakkı aldım ama vergi indirimi için % 14 iş maliyete gelince zor ama bazılarımız bunların tümünden yararlanabiliyor umudu kaybetmiyorum dava açıp emsal göstersem yeter

Brachial Plexus Turkey - Brakial Pleksus Türkiye facebook adresi arkadaşlar bu üye olabilirsinizhttp://www.engelliler.biz/forum/#

linkte sıkıntı var reşit

facebook arama çubuğuna yazın yazdığım yazıyı şu an 75 tane üyesi var

Merhaba aynı durum bende de var sağ omzum sol omzumdan kısa ve ince sağ kolum

merhaba arkadaslar benim de sag brakial pleksus kezyonum var ve mayıs ayında aldıgım rapora göre de engelim yüzde 25 miş... benim paylaşmak istediğim rapor için emg cektirmiştim emg den sonra sag kolumu neredeyse hiç kullanamaz hale geldim agrılarım arttı,başına böyle bişey gelen var mı? Ve aldıgım rapora itiraz nasıl ve ne koşullarda yapılır bilgisi olan varsa ve yardımcı olursa sevinirim...Herkese saglıklı günler diliyorum (emg kötü birsey diye dusunmeyin arkadaslar bu sadece benim durumum korkacak birsey yok emg yi cektirin )