Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Epilepsi olan kim var?
- Konbuyu başlatan bertuğ
- Başlangıç tarihi
uzun meşakatli ilaç denemeleri.depresif ve önyargılı bir toplum inşallah bebek yaşta geçer de benim çektiklerimi çekmez
Merhaba, bende epilepsi hastasıyım doktor ve doktor kontrollerını aksatmamak çok onemlı ılaçları saatınde ıçmek uyku duzenı vs... ama ne olursa olsun stres yapmamak en onemlı sey, ben 14 yıldır ılaç ıçıyorum doktorunuz amelıyat olsun dıyorsa bence olçup bıçıp amelıyatı dusunun bır omur boyu ılaç ıçılmıyor ben 14 yıldan sonra amelıyat olmaya karar verdım çok geçmış olsun
Selamün aleyküm yorumların bir kaçını okudum gerçekten yaşamayan bilemez Allah hepimizin yardımcısı olsun..! Ben 1986 doğumluyum 11 yaşimda beyin ameliyatı geçirdim ondan sonra epilepsi hastalığın başladı ilk zamanlar ebdabdyn diye epileptik ilaç kullandım bu beni aşırı derecede rahatsız ediyordu sonra tegratol 200 mg kullanmaya başladım biraz daha iyi geldi ama bundada azda olsa sersemlik hissi verdiği için biraktim ameliyattan 1 sene sonra nöbet geçirdim sonra tedavi felan derken durum normale döndü tekrar ilacı biraktim 16 yıl sonra tekrar nöbet geçirdim ben bilinçsiz bir şekilde gözlerimi hastanede açtım annemin o endişeli tavrı beni çok etkiledi kendim için değilde çevremdekiler üzülmesin diye tedaviye devam edecem yinede herşeye rağmen Rabbime hamdu senalar olsun herkese geçmiş olsun arkadaşlar!
Ben yedi yaşında bu illete yakalandığımda Kasılmalar, ağızdan köpük gelmesi, şuur kaybı ve bazen alta kçrm şeklinde 10-15 dakika süren krizler geçiriyordum. Hacettepe'den Fevzi Öztekin'le karşılaşana kadar ilaçlarımı düzenli kullanmada gevşek davrandığım için olumlu bir gelişme olmadı; fakat bu dr bana "ya ilaçlarını çok düzenli kullanırsın ve dediklerime uyarsın iyileşir yada ömür boyu sürünürsün" dedikten sonra:
1- ilaçlarımı hiç aksatmadım, (aksattığınız her öğün ters oranda etki eder)
2- Yorulmamaya özellikle zihinsel olarak yorulup bitkin kalmamaya dikkat ettim,
3- Kesinlikle uykusuz kalmadım,
4- Çay,kahve ve asitli içeceklerden uzak durup aşırı sıvı tüketmemeye dikkat ettim,
5- Bilgisayarla, Televizyonla, cep telefonuyla parlak ışığa maruz kalmamaya çalıştım,
6- Kesinlikle aç kalmadım,
7- Belki de ennn önemlisi moral bozan her şeyden uzaklaşmaya çalıştım, (çok zor oldu)
zamanla krizlerin şiddeti azaldı, eğitim hayatımı ön lisans diploması alacak seviyeye getirdim, yirmi yaşıma geldiğimde krizler artık 5-10 dakikalık şuur kaybı ve nadiren kasılmalar şeklinde ayda bir oluyordu, bir zaman sonra ki iş bulup çalışmaya kendi başımın çaresine bakacak kadar olmaya başlayınca krizler artık 2-3 dakikalık şuur kaybı şeklinde iki ayda bir oluyordu, Evlendikten sonra ise çok daha azaldı. En büyük moral kaynağım yedi yıl okul birinciliğinin ardından fen lisesini kazanarak beni onurlandıran oğlum oldu. Size tavsiyem yukarıdaki 7 maddede belirtilen şartlara eksiksiz uyun mutlaka iyileşme sürecine gireceksiniz ve dirençli epilepsinin direncinin kıracaksınız. Allah şifa versin.
1- ilaçlarımı hiç aksatmadım, (aksattığınız her öğün ters oranda etki eder)
2- Yorulmamaya özellikle zihinsel olarak yorulup bitkin kalmamaya dikkat ettim,
3- Kesinlikle uykusuz kalmadım,
4- Çay,kahve ve asitli içeceklerden uzak durup aşırı sıvı tüketmemeye dikkat ettim,
5- Bilgisayarla, Televizyonla, cep telefonuyla parlak ışığa maruz kalmamaya çalıştım,
6- Kesinlikle aç kalmadım,
7- Belki de ennn önemlisi moral bozan her şeyden uzaklaşmaya çalıştım, (çok zor oldu)
zamanla krizlerin şiddeti azaldı, eğitim hayatımı ön lisans diploması alacak seviyeye getirdim, yirmi yaşıma geldiğimde krizler artık 5-10 dakikalık şuur kaybı ve nadiren kasılmalar şeklinde ayda bir oluyordu, bir zaman sonra ki iş bulup çalışmaya kendi başımın çaresine bakacak kadar olmaya başlayınca krizler artık 2-3 dakikalık şuur kaybı şeklinde iki ayda bir oluyordu, Evlendikten sonra ise çok daha azaldı. En büyük moral kaynağım yedi yıl okul birinciliğinin ardından fen lisesini kazanarak beni onurlandıran oğlum oldu. Size tavsiyem yukarıdaki 7 maddede belirtilen şartlara eksiksiz uyun mutlaka iyileşme sürecine gireceksiniz ve dirençli epilepsinin direncinin kıracaksınız. Allah şifa versin.
merhaba nisanlimin epilepsi hastasi oldugunu yeni ogrendim endiselerim var bana yardimci olabilir misiniz?
Yapmanız gereken ilk şey; Parlak ışıklı cihazlardan (Televizyon, bilgisayar, cep telefonu, playstation) uzaklaşmak mümkünse tamamen hayatınızdan çıkarmak olmalıdır; Uyku dengenizi mutlaka günlük 7 saatin üstünde tutun, yemek saatlerinizi aksatmayın ve düzene sokun tüm bunları yaptıktan sonra durumunuzda iyiye doğru gidiş olmazsa (ki mutlaka olacaktır.) Krizler sınırlı hale gelip git gide azalacaktır. Tamamen 6 ay kriz geçirmeden bir süre geçtiği aşamada ise uyku ve yemek düzeninden asla taviz vermemek şartıyla cep cep telefonu, televizyon, bilgisayar v.b. elektronik cihazları zururi olanları ölçülü olmak şartıyla parlak ışıktan maksimum sakınarak hayatınıza tekrar alın. Bütün bunlara rağmen krizler aynı şiddette sürüyorsa bir nöroloğa görünün ve ilaçları mutlaka düzenli kullanın maharet hangi ilaç sorusundan çok düzenli ilaç kullanmaktır. Geçmiş Olsun.....
Yapmanız gereken ilk şey; Parlak ışıklı cihazlardan (Televizyon, bilgisayar, cep telefonu, playstation) uzaklaşmak mümkünse tamamen hayatınızdan çıkarmak olmalıdır; Uyku dengenizi mutlaka günlük 7 saatin üstünde tutun, yemek saatlerinizi aksatmayın ve düzene sokun tüm bunları yaptıktan sonra durumunuzda iyiye doğru gidiş olmazsa (ki mutlaka olacaktır.) Krizler sınırlı hale gelip git gide azalacaktır. Tamamen 6 ay kriz geçirmeden bir süre geçtiği aşamada ise uyku ve yemek düzeninden asla taviz vermemek şartıyla cep cep telefonu, televizyon, bilgisayar v.b. elektronik cihazları zururi olanları ölçülü olmak şartıyla parlak ışıktan maksimum sakınarak hayatınıza tekrar alın. Bütün bunlara rağmen krizler aynı şiddette sürüyorsa bir nöroloğa görünün ve ilaçları mutlaka düzenli kullanın maharet hangi ilaç sorusundan çok düzenli ilaç kullanmaktır. Geçmiş Olsun.....
Ben yedi yaşında bu illete yakalandığımda Kasılmalar, ağızdan köpük gelmesi, şuur kaybı ve bazen alta kçrm şeklinde 10-15 dakika süren krizler geçiriyordum. Hacettepe'den Fevzi Öztekin'le karşılaşana kadar ilaçlarımı düzenli kullanmada gevşek davrandığım için olumlu bir gelişme olmadı; fakat bu dr bana "ya ilaçlarını çok düzenli kullanırsın ve dediklerime uyarsın iyileşir yada ömür boyu sürünürsün" dedikten sonra:
1- ilaçlarımı hiç aksatmadım, (aksattığınız her öğün ters oranda etki eder)
2- Yorulmamaya özellikle zihinsel olarak yorulup bitkin kalmamaya dikkat ettim,
3- Kesinlikle uykusuz kalmadım,
4- Çay,kahve ve asitli içeceklerden uzak durup aşırı sıvı tüketmemeye dikkat ettim,
5- Bilgisayarla, Televizyonla, cep telefonuyla parlak ışığa maruz kalmamaya çalıştım,
6- Kesinlikle aç kalmadım,
7- Belki de ennn önemlisi moral bozan her şeyden uzaklaşmaya çalıştım, (çok zor oldu)
zamanla krizlerin şiddeti azaldı, eğitim hayatımı ön lisans diploması alacak seviyeye getirdim, yirmi yaşıma geldiğimde krizler artık 5-10 dakikalık şuur kaybı ve nadiren kasılmalar şeklinde ayda bir oluyordu, bir zaman sonra ki iş bulup çalışmaya kendi başımın çaresine bakacak kadar olmaya başlayınca krizler artık 2-3 dakikalık şuur kaybı şeklinde iki ayda bir oluyordu, Evlendikten sonra ise çok daha azaldı. En büyük moral kaynağım yedi yıl okul birinciliğinin ardından fen lisesini kazanarak beni onurlandıran oğlum oldu. Size tavsiyem yukarıdaki 7 maddede belirtilen şartlara eksiksiz uyun mutlaka iyileşme sürecine gireceksiniz ve dirençli epilepsinin direncinin kıracaksınız. Allah şifa versin.
Ben yedi yaşında bu illete yakalandığımda Kasılmalar, ağızdan köpük gelmesi, şuur kaybı ve bazen alta kçrm şeklinde 10-15 dakika süren krizler geçiriyordum. Hacettepe'den Fevzi Öztekin'le karşılaşana kadar ilaçlarımı düzenli kullanmada gevşek davrandığım için olumlu bir gelişme olmadı; fakat bu dr bana "ya ilaçlarını çok düzenli kullanırsın ve dediklerime uyarsın iyileşir yada ömür boyu sürünürsün" dedikten sonra:
1- ilaçlarımı hiç aksatmadım, (aksattığınız her öğün ters oranda etki eder)
2- Yorulmamaya özellikle zihinsel olarak yorulup bitkin kalmamaya dikkat ettim,
3- Kesinlikle uykusuz kalmadım,
4- Çay,kahve ve asitli içeceklerden uzak durup aşırı sıvı tüketmemeye dikkat ettim,
5- Bilgisayarla, Televizyonla, cep telefonuyla parlak ışığa maruz kalmamaya çalıştım,
6- Kesinlikle aç kalmadım,
7- Belki de ennn önemlisi moral bozan her şeyden uzaklaşmaya çalıştım, (çok zor oldu)
zamanla krizlerin şiddeti azaldı, eğitim hayatımı ön lisans diploması alacak seviyeye getirdim, yirmi yaşıma geldiğimde krizler artık 5-10 dakikalık şuur kaybı ve nadiren kasılmalar şeklinde ayda bir oluyordu, bir zaman sonra ki iş bulup çalışmaya kendi başımın çaresine bakacak kadar olmaya başlayınca krizler artık 2-3 dakikalık şuur kaybı şeklinde iki ayda bir oluyordu, Evlendikten sonra ise çok daha azaldı. En büyük moral kaynağım yedi yıl okul birinciliğinin ardından fen lisesini kazanarak beni onurlandıran oğlum oldu. Size tavsiyem yukarıdaki 7 maddede belirtilen şartlara eksiksiz uyun mutlaka iyileşme sürecine gireceksiniz ve dirençli epilepsinin direncinin kıracaksınız. Allah şifa versin.
Herkese merhaba,
Sizlerle paylaşmak istediğim bir vidyo var. CNN'in Weed isimli bu belgeselinde epilepsi hastası 3 yaşında bir kız var. Kızın yaşadıklarını izlemek beni sarstı açıkçası. Etrafımda çok şükür böyle bir hastalığı olan kimse yok ama olanların mutlaka bakması gerektiğini düşünüyorum. Lütfen bir süre için önyargılarınızı ve korkularınızı bir kenara kaldırıp vidyoyu sonuna kadar izleyin.
ps: Vidyonun Türkçe altyazısı yok. İngilizce bilen birisinden yardım isteyebilirsiniz.
https://www.youtube.com/watch?v=jp-2nT81igc
Sizlerle paylaşmak istediğim bir vidyo var. CNN'in Weed isimli bu belgeselinde epilepsi hastası 3 yaşında bir kız var. Kızın yaşadıklarını izlemek beni sarstı açıkçası. Etrafımda çok şükür böyle bir hastalığı olan kimse yok ama olanların mutlaka bakması gerektiğini düşünüyorum. Lütfen bir süre için önyargılarınızı ve korkularınızı bir kenara kaldırıp vidyoyu sonuna kadar izleyin.
ps: Vidyonun Türkçe altyazısı yok. İngilizce bilen birisinden yardım isteyebilirsiniz.
https://www.youtube.com/watch?v=jp-2nT81igc
6 yıl oldu epilepsi tanısı konulalı kesinlikle düzensiz yaşamdan kaynaklanıyor uyku düzeni yemek düzeni kesinlikle etkiliyor, sinir stres en büyük sebebi aslında çok çabuk tetikliyor. İlk evresinde nöbet geçireceğimi anlamıyordum sonrasında hissetmeye başladım çok kısa süren bu his 5-6 saniye kadar önce anlaşılıyor. Gece nöbetleri daha tehlikeli oluyor. Düzenli ilaç kullanımı nöbetleri erteliyor ama hiç nöbet olmadığı anlamına gelmiyor. Şimdiler de ise ameliyat çözüm fakat odak noktasının belli olması gerekiyor benim odak noktam belli olmadığı için bu tedaviye uygun değilim %96 kesin çözüm ve ameliyat ertesi ilaç kullanmaksızın hastalık geçiyor.
Eplilepsi
Arzu hanım ben üç beyin ameliyatı oldum ilk önce sağ temporal bölgeden ameliyat odum sonra soldandaoduğu tespit edlince vns pili takıldı ,benvida 200 mg ile lamictal 400 mg kullnıyom bedeki sinir uyku bozuklu vns ninetkisiyle daha artı nöbet de bi değişiklik olmadı sinir bozukluğu içi veriln ilalar psikiatriden ben nöbet sayısını azalmaya başadı sizde eğer benim gibi çabuk sinilenen (bosboun ve tranko busks) uyu bozukluğunuzda varsa (en etkili imovan , yada ataax,unisom , mitaron gibi uyu ilaçlrı var) uyku bozkulugu ve sinir bozukuğu için birde psikiatriye görünün derim ben tam 25 senelik epilepsi hastasıyım
Arzu hanım ben üç beyin ameliyatı oldum ilk önce sağ temporal bölgeden ameliyat odum sonra soldandaoduğu tespit edlince vns pili takıldı ,benvida 200 mg ile lamictal 400 mg kullnıyom bedeki sinir uyku bozuklu vns ninetkisiyle daha artı nöbet de bi değişiklik olmadı sinir bozukluğu içi veriln ilalar psikiatriden ben nöbet sayısını azalmaya başadı sizde eğer benim gibi çabuk sinilenen (bosboun ve tranko busks) uyu bozukluğunuzda varsa (en etkili imovan , yada ataax,unisom , mitaron gibi uyu ilaçlrı var) uyku bozkulugu ve sinir bozukuğu için birde psikiatriye görünün derim ben tam 25 senelik epilepsi hastasıyım
Merhaba arkadaşlar benim 10 yaşında orta düzeyde zihinsel engelli bi kız kardeşim var bi hafta önce nöbet geçirdi ve çok korktuk epilepsi tanısı konuldu ilaç kullanıyoruz ama bir daha olacak diye çok korkuyorum her an tedirginim uyuyamıyorum ilaç geçiriyor mu epilepsiyi
MuTanG
Teşekkür ederim yorumunuz için biz bebekken 15 ve 16 aylıkken iki kere ateşli havale geçirdik 7 sene ilaç kullandık ve bi daha olmamıştı 2 senedir ilaç kullanmıyorduk sonra birden oldu önce irkilmeleri oldu 5 10 dakka sonrada nöbet ve o korkuyla yaşamak çok zor Allahım çok büyük inşallah atlatırız
Teşekkür ederim yorumunuz için biz bebekken 15 ve 16 aylıkken iki kere ateşli havale geçirdik 7 sene ilaç kullandık ve bi daha olmamıştı 2 senedir ilaç kullanmıyorduk sonra birden oldu önce irkilmeleri oldu 5 10 dakka sonrada nöbet ve o korkuyla yaşamak çok zor Allahım çok büyük inşallah atlatırız
çok zor anlayan sizi anlayan birilerine ulaşmak...
ben epilepy hastasıyım, 34 yaşımdayım.
İstanbul da oturuyorum evim arabam yok ama çok güzel bir işim var ve bana engelli olduğumu hiç hissettirmiyorlar.
Grafik tasarımcıyım. Ek olarak müzik yapıyorum.
Hiç nöbetlerim olmuyor (aman nazar değmesin)
İlgili bir partner hey! bunu okuyorsan bir çay içelim isterim
herkese allah kolay yaşam versin dilerim.
Saygılarımla...
ben epilepy hastasıyım, 34 yaşımdayım.
İstanbul da oturuyorum evim arabam yok ama çok güzel bir işim var ve bana engelli olduğumu hiç hissettirmiyorlar.
Grafik tasarımcıyım. Ek olarak müzik yapıyorum.
Hiç nöbetlerim olmuyor (aman nazar değmesin)
İlgili bir partner hey! bunu okuyorsan bir çay içelim isterim
herkese allah kolay yaşam versin dilerim.
Saygılarımla...
bende 2000 yılında işyerinde başımı şiddetli çarpmadan sonra başladı.anlamsız hareketler ve dalmalardan sonra hastaneye gittiğimizde epilepsi teşhisi koyuldu.daha bir ay önce erken emekli oldum.şimdi bir kaç yere iş başvurusuna gittiğimde epilepsi olduğumu söyleyince kesinlikle almıyorlar işe.bizimde kaderimiz bu.resmen dışlanıyoruz ama çok şükür
Merhaba benim kızımda malesef epilepsiye yakalandı. ilk emsey hospital da haftada bir gün gelen dirençli epilepsi doktoru vardı ona gittik malesef çok vasat kaldı. sonra kozyatağı acıbadem de mine çalışkana gittik. ama 3 aydır yeni bir doktor buldum Zuhal yapıcı tek kelime ile harika bir doktor çapa nın doktoru ama özel muay. var mutlaka gitmenizi tavsiye ederim. rabbim nerde var ise herkese acil şifalar versin.
Ben 20 yıldır çekiyordum bu epilepsi hastalığını ve gitmedigim sehir doktor kalmamisti. bir arkadaşın tavsiyesi uzerine en son kayseriye prof. Dr. Füsün erdogana gittim ve sifasini orda buldum. Kullandığım ilaçlar hiç fayda etmedi dirençli epilepsi dediler ve ameliyata karar verildi 3 yıl oluyor ameliyat oldum ve şimdi çok şükür en ufak bişey kalmadı nobetsiz bir hayatı Allah herkese versin. Gercekten doktorum süper bir insandı ve heryere emarımı eeg goturup sunumlar yapti daha araştırıcı ve dogru karar icin. Simdi kurtuldum Allah herkesi kurtarsın.
Bende epilepsi hastasıyım şu anda 17 yaşındayım 12-13 yaşlarında epilepsi olduğumu öğrendik yalnız benim hastalığım bilinen epilepsilerden biraz farklı yani epilepsi denildiğinde bayılma falan geliyor aklımıza benim ki ise uyandığımda elim seğriyor elimde bişey tutamıyorum düşüyor sadece sol elimde oluyor ilaçlarımı düzenli kullandığım halde geçmedi doktor geçer demişti 18 yaşında 6 ay kaldı 18 olmama daha sonra başka doktora gittik o da kullandığım ilacın yanına bir ilaç daha verdi biz ilaç kullanmayı bırakmak isterken doktorda yavaş yavaş azaltırız derken böyle olunca aklımda soru işaretleri oluşuyor dün tekrar kontrole gittiğimde EEG gayet güzel çıkmış dedi ama 4 sene daha ilaçlara devam edeceğimi söylediler çok saçma geliyor kaç seneden beri kullanıyorum ama ilaç dozunu bile düşürmediler Eğer benim hastalığım gibi olan varsa ya da bilgisi olan yazabilir mi
Nöbetleriniz nasıl oluyordu sakıncası yoksa yazar mısınız
Nöbetleriniz nasıl oluyordu sakıncası yoksa yazar mısınız
esra hanım geçmiş olsun ben 34 yaşındayım tam 1988-1992 arası bayılan epilepsi vardı GATA
esra hanım geçmiş olsun ben 34 yaşındayım tam 1988-1992 arası bayılan epilepsi vardı gatada tedavi oldum geçti sonra 2001 yılına bilincimi kaybettiğim ve halen devam eden epilepsi oldu 2001 yılından beri DEU tıp fakültesinde tedavi görüyorum üzerimde 15 den fazla ilaç denendi olmadı geçmedi daha sonra ameliyat iç,in PAÜ ye sevk edildim orda beyin ameliyatı oldum geçmedi sonra VNS pili takıldı hala devam ediyor geçeçeğide yok gibi
esra hanım geçmiş olsun ben 34 yaşındayım tam 1988-1992 arası bayılan epilepsi vardı gatada tedavi oldum geçti sonra 2001 yılına bilincimi kaybettiğim ve halen devam eden epilepsi oldu 2001 yılından beri DEU tıp fakültesinde tedavi görüyorum üzerimde 15 den fazla ilaç denendi olmadı geçmedi daha sonra ameliyat iç,in PAÜ ye sevk edildim orda beyin ameliyatı oldum geçmedi sonra VNS pili takıldı hala devam ediyor geçeçeğide yok gibi
Bir de diyorlar ki parlak ışığa bakmayın, bilgisayar, atari falan oynamayın. Gece eğlenmeye festivallere ışıklı ortamlara girmeyin! E biz ölmüşüz ağlayanımız yok vampir gibi karanlıkta mı yaşayacağız kardeşim? Ben nasıl bilgisayar kullanamam işte pc başında çalışmasam aç kalırı. Çok saçma! Belki aynı hastalığa sahip güzel dotluklar kuracağım zaten dışlanıyorsunuz sara diyip çıkıyorlar 2 senedir nöbetim yok nerdeyse ama ama anlamıyorlar! At gözlüklü pislikler
Merhaba Özlem Hanım, benimde oğluma epilepsi teşhisi konuldu şuan adanada hastanede yatiyor bu yazınızı gördükten sonra doktoru araştırdık gerçekten tavsiye ediyor musunuz gitmeli miyiz?
Kesinlikle tavsiye ederim benim çevrem gercekten tüm gitti zaten. Hem insanlığı hem ilgisi hemde bilgisi acısından tanıdığım en mükemmel nörolog bence. Çok araştırmacı ve elinden gelen herşeyi evladıniz için yapar bundan emin olun. Çevremdeki birçok insan ilaçla yada ameliyatla şifasını buldu Allah sizede şifasını versin.
Sizinle daha ayrıntılı konuşmak istiyoruz izniniz olursa size nasıl ulaşabiliriz Özlem hanım
