Akasya cim ben oglumu florence nightingale sisli de ayni zamanda ziverbey de muayenesi olan Abdullah Eren e goturdum. Bizim gibi olan bircok kisiyi tedavi ve ameliyat etmis. Bilginiz olsun . Ayni zamanda seni tanimak isterim ayni taraftayiz . Hepinize sevgiler
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
arkadaşlar merhaba. eşim 32 haftalık hamile. dün oğlumun cam kemik hastası olacağı ve uzun kemiklerinin kısa ve bacak kemiklerinin kısa olacağı söylendi. ayrıca göğüs kafesinin sıkışık olacağı için nefes problemi olacağı söylendi. buradan anladığım kadarıyla bu hastalığın tedavisi yok galiba. nasıl bi süreç yaşayacağız hiç bilmiyorum.
BU ARADA ARKADASLAR CAM KEMIK HASTALIRI ICIN YENI BIR TEDAVI UYGULANIYO MUJDE ��AZ DA OLSA YINE UMUDUMUZ Vr ����.FORESTEO DIYE BIR ILAC VAR OLAN ILAC AMA KIMI CAM KEMIK HASTALARINDA VAYDA GORULMUS .ben 2 AYDAN beri kulaniyorum ilacin OZELIYI KEMIK URETIMI HISLANDIRIYO HORMONAL BIR ILACTIR .her gun injectie YAPIYORUM KENDIMe.kotu TARAFI ILAC COK AGR BENI etkiliyo, 2 SENLIK BIR TEDAVI .vaydasinida ins. 2 sene SORA GORUCEM BILGI ALMAK isteyenler VARSA BANA ulasin
Merhaba, öncelikle geçmiş olsun. Bende sizin geçirdiğiniz Süreci 2012 de geçirmiştim. 16 haftalık hamileyken gittiğim Dr muayenesinde bebeğimizin kemiklerinin kısa ve kırık OLDUĞUNU söylemişlerdi. Ardından 3 farklı profesöre gittik bir sürü tetkik yapıldı. Çok zor bir süreçti. Her gittiğimiz profesör farklı Tanı koydu. En son gittiğimiz Hacettepe Profesörü Özgür Deren cam kemik OLDUĞUNU söyledi. Cam kemiğin en ağır tipi. 32. Haftada tekrar Özgür Deren'e gittiğimizde Göğüs kafesinin dar olduğunu, nefes problemi yaşayabileceğini ve doğumla beraber o an görülmeyen bir takım problemlerin çıkabileceğini ve doğum sonrası araştırma yapılabilmesi adına , Bebeğin sağlığının stabilize edilmesi adına, Doğumu Hacettepe'de yapmam gerektiğini söyledi. O Süreci yaşamak ,beklemek çok zordu.
Doğum yaptım, bebeğimiz 8 gün yaşayabildi. Göğüs kafesindeki darlık solunuma engel oluyordu. Doğduktan sonra çocuk doktorlarının teşhisi de cam kemik idi.
Sonrasinda birtakım araştırmalar yapıldı yurtdışında. Çünkü ailede cam kemik yoktu ve cam kemik çoğunlukla genetik bir hastalıktı. Fakat araştırmaların sonucunda elimize elle tutulur birşey geçmedi.
Süreç çok zor ama Tevekkül insanın içini rahatlatan tek şey. Allah yardımcınız olsun
Doğum yaptım, bebeğimiz 8 gün yaşayabildi. Göğüs kafesindeki darlık solunuma engel oluyordu. Doğduktan sonra çocuk doktorlarının teşhisi de cam kemik idi.
Sonrasinda birtakım araştırmalar yapıldı yurtdışında. Çünkü ailede cam kemik yoktu ve cam kemik çoğunlukla genetik bir hastalıktı. Fakat araştırmaların sonucunda elimize elle tutulur birşey geçmedi.
Süreç çok zor ama Tevekkül insanın içini rahatlatan tek şey. Allah yardımcınız olsun
merhaba. prf. recep has bizede sizinkilerle aynı teşhisleri koydu. ALLAH a sığındık bekliyoruz doğumu. elden bişeyin gelmemesi çok kötü
Evet elden bişey gelmiyor, Sabri zor. Kendin bu sıkıntıyı yaşasan bilemiyorum ama daha kolay olabilirdi belki. Yavrunda olduğu zaman onu düşünmekten insan kahroluyor.
Ama bu süreç benim hayata bakış açımı ve karakterimdeki bazı sivrilikleri yumuşattı. Hayatımda çok değişikliğe sebep oldu.
Kaybın acısı çok zordu.
Allah size tabi başta eşinize bol bol sabır versin, çok desteğe ihtiyacı olacak.
Sağlıcakla kalın
Ama bu süreç benim hayata bakış açımı ve karakterimdeki bazı sivrilikleri yumuşattı. Hayatımda çok değişikliğe sebep oldu.
Kaybın acısı çok zordu.
Allah size tabi başta eşinize bol bol sabır versin, çok desteğe ihtiyacı olacak.
Sağlıcakla kalın
Herkese Selamlar Arkadaşlar.Epey oldu yine uzak kaldık buradan.
Mali öncelikle size Allahtan sabırlar diliyorum.Herşey Allahtan buna inanmışız Sabırla bu süreci atlatmanızı temenni ediyorum.Canı verende O dur zamanı gelince alacak olanda o.Anne karnında koyulan teşhislerde her zaman yüzde yüz doğru çıkmayabiliyor.Bizede fena tablolar çizmişlerdi.Ama şimdi kızım 13 yaşında ve dünya güzeli.Boy kısalığı haricinde şekilsel olarakta bir noksanlık yok.Görelim mevlam neyler neylerse güzel eyler.Bu sizin ilk çocuğunuz mu yaksa başka evladınız var mı?varsa onların bir sorunu varmı?
Mezitli sizede geçmiş olsun aynı soruları size de sorsam.Tek evladınızmıydı?Sizler sağlam mısınız?Osteogenesis imperfekta hastası değilsiniz zannedersem.
NİL61 bir yazı yazdın ama detay yok.Nedir bu ilaç kim verdi size bunu kullandırıyor.Hangi doktor.İçeriği ne Hormonal bir tedavi demişsin ama kemiklere hormonların ne kadar etkisi var bilmiyorum ama inşaallah yeni bir umut olur.Daha fazla bilgin varsa ver yoksa doktorunuz kimse ona danışıp buraya daha fazla bilgi paylaşabilirmisin.Bana ulaşın demişsin ama mail adresi veya bir telefon nereden ulaşalım.?Bu önemli bir konu çünkü.Burdan özel mesaj göndermeyi beceremiyorum maalesef.
Bu ilaç bana yaklaşık 25 sene önce Almanyadan getirttiğim bir ilacı hatırlattı.O zaman 1 ay hergün kalçadan iğne yapılarak kullanılıyordu.Bir sağ kalça bir sol kalça.Valla o zamanlar kalın iğneler vardı.Kalçalarım uyuşmuştu.25 tanesini falan yaptırmıştım.Hayatımda ilk defa bir yerden tutunarak ta olsa ayağa kalkıp yürüdüğümü hatırlıyorum.O iğneleri yedikten sonra sokakta bir arkadaşım üzerime düşmüştü iki bacağım birden kırılmıştı ve ondan sonra ayağa kalkamamıştım.Maalesef O ilacın ismini hatırlamıyorum.Araştırdım ama ismini bulamadım.
Esas Haberi sona sakladım.
Esen hanım ve Samir Beyden sonra Genetik tanı yoluyla çocuk sahibi olma çalışmalarına bizde başladık.Okmeydanı Memorial Hastanesinde tedavi süreci devam ediyor.Prof Semra KAHRAMAN ve Genetik Bölümünden Cumhur bey ile birlikte çalışıyoruz.Yaklaşık 4-5 ay oldu.Epey yol aldık son 1 ay kaldı.Önümüzdeki ay Nasipse Bayramdan önce veya bayramdan sonra gebelik başlamış olacak.Hepinizden özel dualarınızı bekliyoruz.Gerçekten zorlu bir süreç sabır ve inat gerekiyor.
Mali,Mezitli ve diğer cam kemik hastalığı ile yakından uzaktan bağlantısı olan kişilerinde çocuk sahibi olmak istediklerinde Genetik Tanı ve Tüp bebek yöntemleri ile bu işe girişmelerini ben nacizane tavsiye ediyorum.Tabi biraz maliyetli bir uygulama ama sonucu güzel olunca insan bir şekilde çaresini buluyor.
Allah İnşaallah bizide güldürür.Ve korktuklarımızdan emin eyler.Dualarınızı bekliyoruz.
Herkese Selamlar Allaha Emanet Olun.
Mali öncelikle size Allahtan sabırlar diliyorum.Herşey Allahtan buna inanmışız Sabırla bu süreci atlatmanızı temenni ediyorum.Canı verende O dur zamanı gelince alacak olanda o.Anne karnında koyulan teşhislerde her zaman yüzde yüz doğru çıkmayabiliyor.Bizede fena tablolar çizmişlerdi.Ama şimdi kızım 13 yaşında ve dünya güzeli.Boy kısalığı haricinde şekilsel olarakta bir noksanlık yok.Görelim mevlam neyler neylerse güzel eyler.Bu sizin ilk çocuğunuz mu yaksa başka evladınız var mı?varsa onların bir sorunu varmı?
Mezitli sizede geçmiş olsun aynı soruları size de sorsam.Tek evladınızmıydı?Sizler sağlam mısınız?Osteogenesis imperfekta hastası değilsiniz zannedersem.
NİL61 bir yazı yazdın ama detay yok.Nedir bu ilaç kim verdi size bunu kullandırıyor.Hangi doktor.İçeriği ne Hormonal bir tedavi demişsin ama kemiklere hormonların ne kadar etkisi var bilmiyorum ama inşaallah yeni bir umut olur.Daha fazla bilgin varsa ver yoksa doktorunuz kimse ona danışıp buraya daha fazla bilgi paylaşabilirmisin.Bana ulaşın demişsin ama mail adresi veya bir telefon nereden ulaşalım.?Bu önemli bir konu çünkü.Burdan özel mesaj göndermeyi beceremiyorum maalesef.
Bu ilaç bana yaklaşık 25 sene önce Almanyadan getirttiğim bir ilacı hatırlattı.O zaman 1 ay hergün kalçadan iğne yapılarak kullanılıyordu.Bir sağ kalça bir sol kalça.Valla o zamanlar kalın iğneler vardı.Kalçalarım uyuşmuştu.25 tanesini falan yaptırmıştım.Hayatımda ilk defa bir yerden tutunarak ta olsa ayağa kalkıp yürüdüğümü hatırlıyorum.O iğneleri yedikten sonra sokakta bir arkadaşım üzerime düşmüştü iki bacağım birden kırılmıştı ve ondan sonra ayağa kalkamamıştım.Maalesef O ilacın ismini hatırlamıyorum.Araştırdım ama ismini bulamadım.
Esas Haberi sona sakladım.
Esen hanım ve Samir Beyden sonra Genetik tanı yoluyla çocuk sahibi olma çalışmalarına bizde başladık.Okmeydanı Memorial Hastanesinde tedavi süreci devam ediyor.Prof Semra KAHRAMAN ve Genetik Bölümünden Cumhur bey ile birlikte çalışıyoruz.Yaklaşık 4-5 ay oldu.Epey yol aldık son 1 ay kaldı.Önümüzdeki ay Nasipse Bayramdan önce veya bayramdan sonra gebelik başlamış olacak.Hepinizden özel dualarınızı bekliyoruz.Gerçekten zorlu bir süreç sabır ve inat gerekiyor.
Mali,Mezitli ve diğer cam kemik hastalığı ile yakından uzaktan bağlantısı olan kişilerinde çocuk sahibi olmak istediklerinde Genetik Tanı ve Tüp bebek yöntemleri ile bu işe girişmelerini ben nacizane tavsiye ediyorum.Tabi biraz maliyetli bir uygulama ama sonucu güzel olunca insan bir şekilde çaresini buluyor.
Allah İnşaallah bizide güldürür.Ve korktuklarımızdan emin eyler.Dualarınızı bekliyoruz.
Herkese Selamlar Allaha Emanet Olun.
Merhaba teşekkür ederim
Evet ilk çocuğumuzdu. bende ve eşimde oı yok ailelerimizde de yok.
Sizin Dediğiniz yöntemle sonradan anne karnında mutasyonla oı olma ihtimali de var değil mi?
şimdiden teşekkürler
sağlıcakla kalın
Evet ilk çocuğumuzdu. bende ve eşimde oı yok ailelerimizde de yok.
Sizin Dediğiniz yöntemle sonradan anne karnında mutasyonla oı olma ihtimali de var değil mi?
şimdiden teşekkürler
sağlıcakla kalın
Merhaba ben ve esimde oı yok. İlk cocugumda sorun yok. Bu yavrumda çıktı. Oı olması çok sorun değil göğüs kafesinin dar olması uzuyor.
mrh.ben 49 yaşında oı hastası bir bayanım.iki oğlum var.
mrh.13 yaşımdan 45 yaşına kadar hiç kırık yaşamadım.fakat son 4 yıldır sırt ağrılarım var.en son 1.5 yıl önce şiddetli öksürük sonucu bel kemiğimde kırık oldu.3 ay öncede T11 omurunda kırık tespit edidi.size tavsiyem d vitamini tahlili yaptırmanız.sadece bu değil tabii.kemik ölçümünüzüde ihmal etmeyin.beş yıl önce tedaviye başlasaydım bu kırıkları yaşamıycaktım tahlil sonucumda d vitamini seviyem nerdeyse sıfırdı.şu an devit 3 kullanıyorum ve ağrılarım bariz şekilde azaldı.ihmal etmeyin derim..
Selamlar.
Yeni gelen arkadaslar hosgeldiniz. Bebeginde OI tespit edilen arkadasa da cok gecmis olsun. Zor bir durum. Ama sabirla beklemekten baska care yok. Hakkinizda hayirlisi olsun. Oi genetik bir hastalik ama anne karninda yeni mutasyonla da olabiliyor. Keza benim annem ve babam saglikli. Benden 10 yil sonra dogan kardesim de saglikli. Size tavsiyem oi tasiyicisi olup olmadiginiz konusunda genetik danisma mutlaka alin. Eger OI tasiyicisi degilseniz yeni bebekte oi tekrarlama riski cok cok dusuk. Ama yine de mutlaka genetik danisma alin.
Tup bebek yontemi ile saglikli cocuk sahibi olundugunda anne karninda yeniddn mutasyon olma ihtimali diger saglikli insanlarla ayni ihtimal. Daha fazla degil. Kafalari fazla bulandirmamak lazim.
Ben kendimden haber vereyim biraz da. Ameliyat oldum. Evde yatiyorum. Zor surec ama insallah sonucu iyi olacak. Kizim 9 aylik oldu. Masallah cok saglikli. Ona her baktigimda iyi ki bu kadar sikintiya katlanip seni dogurmusum diyorum
Allah dileyen isteyen herkese nasip etsin. Amin
Yeni gelen arkadaslar hosgeldiniz. Bebeginde OI tespit edilen arkadasa da cok gecmis olsun. Zor bir durum. Ama sabirla beklemekten baska care yok. Hakkinizda hayirlisi olsun. Oi genetik bir hastalik ama anne karninda yeni mutasyonla da olabiliyor. Keza benim annem ve babam saglikli. Benden 10 yil sonra dogan kardesim de saglikli. Size tavsiyem oi tasiyicisi olup olmadiginiz konusunda genetik danisma mutlaka alin. Eger OI tasiyicisi degilseniz yeni bebekte oi tekrarlama riski cok cok dusuk. Ama yine de mutlaka genetik danisma alin.
Tup bebek yontemi ile saglikli cocuk sahibi olundugunda anne karninda yeniddn mutasyon olma ihtimali diger saglikli insanlarla ayni ihtimal. Daha fazla degil. Kafalari fazla bulandirmamak lazim.
Ben kendimden haber vereyim biraz da. Ameliyat oldum. Evde yatiyorum. Zor surec ama insallah sonucu iyi olacak. Kizim 9 aylik oldu. Masallah cok saglikli. Ona her baktigimda iyi ki bu kadar sikintiya katlanip seni dogurmusum diyorum
Allah dileyen isteyen herkese nasip etsin. Aminarkadaşlar tekrar merhaba. çocuğum doğdu. ilk etapta Ol gözükmüyor ama testleri yaptıracağız. fakat bacakları ve kolları sakat ayrıca göğüs kafesi darlığı var. şu an yoğun bakımda. herkese Allah Kolaylık versin inşallah
Teşekkürler. Kollar ve bacaklar kısa. Bacaklar eğri. Göğüs kafesi dar. Ayrıca yutkunma refleksi yok, boruyla besliyorlar. Hala teşhis koymaya çalışıyorlar. Bekliyoruz hala yoğun bakımda. İşallah düzelir.
Geçmiş olsun
mali190354
Bizim bebeğimizde de aynı durumlar vardı. Bizimkine direk cam kemik teşhisi koymuşlardı. Acaba nerdeki yoğun bakımda?
mali190354
Bizim bebeğimizde de aynı durumlar vardı. Bizimkine direk cam kemik teşhisi koymuşlardı. Acaba nerdeki yoğun bakımda?
Şuan sakarya eğitim araştırmadayiz. Tanataforik iskelet dispalzisi teşhisi koyuldu. Ölümcül bi sendrom. Hastaneden çıkmaz diyorlar. Kucagimiza alamayacagiz yani
Allah yardımcınız olsun. Allah eşinize ve size sabır versin. Bizim bebeğimize de gebelikte tanatrofik iskelet displazisi diyen profesör olmuştu , cam kemik diyen Prof de olmuştu. Bebeğimiz doğduğunda sizin anlattığınız durumların aynısı mevcuttu. Cam kemik dediler. Ve o zaman bana söylememişlerdi ama eşime bebeği max 10 gün içinde kaybedeceğimizi söylemişler. Genetik tarama yaptırdık bir sonuç elde edilemedi. Acaba tanatrofik iskelet displazisi Rahatsızlığı genetik bir rahatsızlık mıdır?
bizim hastalığın genetik olduğu kesinmiş. testler devam ediyor hala. birşey öğrendiğimiz yok bekliyoruz
Babadan ve benden kan örneği alındı. Bebeğimizin kan örneğini de Japonya'ya gönderdiler. Dünyada bulunan cam kemik hastalarının gen dizilimiyle karşılaştırıldı. 3 sene oldu nerdeyse 12 test yapılmış elde edilen bir bulgu yok. Böyle bir cam kemik hastasına rastlanmamış. Bebeğinizdeki yeni bir gen dizilimi Demekki dediler. Tekrar çocuk sahibi olmak isterseniz siz bilirsiniz dediler. Bilmiyorum herşey havada kaldı. Net bişey elde edemedik
Ben tup bebek yaptirmadan once benim , annemin, babamin, kardesimin kani Amerika'ya gonderildi. Bende tip 4 ile ortusen bir mutasyon ve daha once rastlanmayan baska bir mutasyon bulundu. Annem babam ve kardesimde mutasyon yok. Zaten onlar saglikli. Ama Turkiyede bir laboratuvar benim kanimda hicbir mutasyon bulamadi. Bu sekilde rapor bile verdiler. Bazi laboratuvarlar basarisiz olabiliyor.
Hangi sehirdesiniz bilmiyorum ama Sisli Memorial hastanesinden genetik doktoru Cumhur Bey ile gorusmenizi tavsiye ederim.
Hangi sehirdesiniz bilmiyorum ama Sisli Memorial hastanesinden genetik doktoru Cumhur Bey ile gorusmenizi tavsiye ederim.
iyi aksamlar. cocugumu bu hafta cıkaracaklar yogun bakımdan. yogun bakımda yapılacak bişey yokmuş. annesi og ile beslemeyi öğreniyor hastanede. evde biz hortumla besleyeceğiz. normalde çıkmaması lazım ama hastanenin tavrını çözemedim.
Bende gaziantepden katılıyorum 21 yaşındayım önlisans bitirdim ama hevesim kursağımda kaldısağ kulağmı işitme kaybı olduğunu öğrendim.şans eseri burayı buldum bakalım neler olacak
sağ kulağmı işitme kaybı olduğunu öğrendim.şans eseri burayı buldum bakalım neler olacak