Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

Selam Akasya bizde nefesimizi tuttuk senden gelecek haberleri bekliyoruz.Allah En güzel ve sağlıklı şekilde bebeğini kucağına almayı nasip etsin.Dualarımız seninle.
Nacizane fikrimi söyleyeceğim.anladığım kadarıyla tahmini 1 ay gibi bir süre var.Bu süreyi neden hastahanede kontrol altında geçirmiyorsun?Bu tedaviyi yapan hastahane sorumluluğu hem maddi hem manevi olarak üzerine almalıdır bence.
Çünkü Sağlıklı bir doğum gerçekleşince sizi dünyaya duyurmak isteyip reklamlarını yapacaklar.Şimdi de senin sıkıntılarını paylaşmaları gerekiyor bence.En azından hastahanede olursan daha rahat edersin.Sağlık açısından en ufak bir sıkıntıda hemen müdahale edilebilir.İnşaallah böyle birşey olmasın ama tedbir almaktan ne zarar gelir ki.
Bunu bir değerlendir ve senin imkanlarında uygunsa son 1 ayı hastahanede geçirmeyi teklif et onlara.Senden hiç bir maddi ücret talep edemezler etmemeleri gerekir.Bu imaj onlar için milyonlara bedel.Ben olsam böyle yapardım.
Güzel haberlerini bekliyoruz.
Allah yardımcın olsun.

şu lanet hastalığa modern tıp hala daha çare bulamadı. dünyaya çok erken geldik çok...

Grayland merhaba ; Destekleriniz ve dualariniz icin esine ve sana cok tesekkur ederim. Kizimi saglikla kucaklayip sizlere de umut olmayi cok istiyorum. Insallah da oyle olur. Isin gercegi hastanenin bana maddi bir katkisi yok. Tup bebek islemlerimi karsilamislardi ancak hamilelik olustuktan sonra tum odemeleri kendim yaptim. Hatta cvs islemi ve genetik test icin de epey odememiz oldu. O nedenle gebelik takiplerim sisli memorialda devam etmiyor. Anadolu yakasinda oldugum icin burada bir doktora gidiyorum. Velhasil hastane reklam yapar mi ya da biz bunu kabul eder miyiz bilmem ama harcamalari kendimiz yapiyoruz. Su an icin hastanede yatmami gerektirecek bir sebep yok. Hastanede bana yapabilecekleri birsey de yok. Doktorum cok tecrubeli bir doktor. Ona guvenim tam. Gerek gorseydi mutlaka yatirirdi. Ben de diger hamileler gibi bebek hareketlerni vs takip ediyorum. Acil bisey olursa derhal hastaneye gidecegim. Aslinda bi acidan evde olmam daha iyi. Sureci daha normal yasiyorum. Bir de sagolsun esim yanimda. Daraldigimda beni disari cikariyor. Evimde olmak psikolojim icin cok daha iyi.

Sagol Eyupcugum. Isin gercegi hamileligin basindan beri Rabbim cok yardim etti. Ben buna inaniyorum. Hastaligim nedeniyle cizilen kotu senaryolarin hicbirini yasamadim. Cok sukur. 30 haftayi gecsen mucize demislerdi. 34'teyim. Gercekten de Allah cok buyuk. Bunlari yazmamin sebebi belki oi'li bayan arkadaslarimdan hamilelige cesaret edemeyenlere umut olma istegim. Tabii herkesin tibbi durumu farklidir. Doktora danismadan bu yola cikilmamali ancak pozitif dusunmekte de fayda var. Kizimin odasi esyalari hazir. Ismi de asagi yukari belli. Ancak net degil. Korkular dersen insan saglikla kucaklayana kadar korkular bitmiyor. Ama bu tum hamile bayanlar icin olan birsey. Annelik endise demek galiba

Arkadaşlar yukarda mesajım var. içime doğmuş sanki. bayramın 3. günü kolumda kırık oldu. büyük bir şok ve üzüntü yaşadım. çünkü sağlam dediğim kolumda olmuştu bu. koltuk değneği kullandığım için yürümemde çok zorlaştı tek kolumu kullanamayınca. o nedenle bu aralar kafam çok karışık hiç bişey yapmak istemiyorum. bahaneyle sol elimi kullanır oldum mecburiyetten. sol elle yazdım bunları. sizi üzmek değill amacım, başıma gelenleri yazıp paylaşayım dedim belki biraz azalır üzüntüm.

Netbus cok gecmis olsun. Allah bir daha yasatmasin.

Arkadaslar selam. Ancak yazabiliyorum. 1 hafta once kizima kavustum. Kizim da ben de iyiyiz. Birbirimize ve yeni hayatimiza alismaya calisiyoruz. Bir bebegim olduguna hala inanamiyorum Cok guzel bir duyguymus. Allah dileyen herkese nasip etsin insallah

Netbus Geçmiş olsun kardeşim.Kırıklar uzun aralar verince biz,hiç olmayacak gibi bir hisse kapılıyoruz.Tekrardan olduğunda da psikolojik etkisi ilk zamanlardaki kadar hatta daha da çökertici olabiliyor.Ama şunu biliyoruz ki bir müddet istirahat ve hop tekrar eski düzene devam.Sıkma canını.Bu da geçer.Allah Şifa versin.
Akasya gerçekten inanılmazı başardın diyebilirim.Allahın izni ile tabiki.Bu çok büyük bir mutluluk tadını çıkar.Allah Güzel günlerini görmeyi nasip etsin.Vatana ve millete iyi insan olsun.Geçen gün özge den duydum arayacaktım ama rhatsız etmekten çekindim.İlk günlerin tadını çıkarın Allah sağlık versin ikinize de.

Sevgili akasya inan çok mutlu oldum. Allah sağlıkla analı babalı büyütmeyi nasip etsin. Darısı başımıza

sağolun arkadaşlar. grayland senden bu zamana kadar çok şeyler öğrendim. ayrıca teşekkürler. kullanılacak ilaç besin vs imkanı var mı?

Netbus Estağfirullah kardeşim.Bende sizin gibi yaşayarak herşeyi öğreniyorum.Buradaki herkes bizim kadar bu konuda bilgilidir buna eminim.
Maalesef ekstra bir bildiğim yok.Keşke olsaydı.

ben oi hastasıyım 42 yaşındayım 6 aylıktan sonra başlamış kırılmalar ve 20 yaşa kadar devam etti o yaştan sonra ara sıra incinme ve kırılma çok az gördüm evliyim ve bir erkek bir kız çocuğum var ve bu hastalık evlatlarımda yok çok şükür,sormak istediğiniz soruları cvp vermeye hazırım

Mehmet Abi diyeceğim çünkü benden büyüksün.Aramıza Hoşgeldin.
Senin ve Evlatlarının adına çok sevindim.Sağlıklı oldukları için.
Birkaç Soru sormak istiyorum.
** Değneksiz ve desteksiz yürüyebiliyormusun?Vücut Gelişiminde bir gerilik oldu mu?Yani boyunuzda bir kısalık var mı? Kırıkların sayısız mı sayılarını hatırlıyormusun.?

** 42 yaşında olmak Oİ hastaları için baya güzel bir durum.Yaşlılık belirtileri gibi birşey vücutta gerileme hareketlerde kısıtlanma ve kemiklerde ağrı sızı vs.belirtiler var mı 42 yaşında bizi neler bekliyor.?

** Burada Oluşan Anlayış Oİ Hastası olan ve Çocuk sahibi olan kişilerin çocukları Mutlaka Oİ olacak şeklinde.Sen bu anlayışı kırdın diyebilirim.Demekki her Oİ hastasının çocuğu da Oİ olacak diye bir kural yok.Zaten yok da Biz Oİ hastalarında bu korku var.Oransal olarak %50-%50 dir.Olabilir de olmayabilir de.

** Çocuk sahibi olmak istediğinizde herhangi bir tedavi görmediniz galiba.

** Biraz Yaşadıklarınızı anlatabilirseniz burayı takip edenler için bir tecrübe olabilir.

Lütfen yanlış anlamayın çünkü aklıma gelen herşeyi sordum.
Ama bu platform bu hastalıkla yeni tanışanlar ve bu hastalıkla yaşayanlar için müthiş bir kaynak.O yüzden Bizlerin hayatımızda yaşadıklarımızdan oluşan tecrübeler hepimiz için çok önemli.

Sizin için sakıncası olan sorular varsa cevaplamayabilirsiniz.Saygı duyarım.

Teşekkürler.

merhaba ben de cam kemik hastasıyım yaşım küçük olduğun dan büyüdüğümde fiziksel olarak değişim olur mu diye merak ediyorum

mehmet abi cam kemik hastaları çocuk sahibi olabiliyo mu

Cok tesekkur ederim herkese. Grayland musaitim. Istediginiz zaman arayabilirsiniz. Bebekle ugrastigim icin fazla yazamiyorum dostlar. Biz iyiyiz. Kizim 2 aylik oldu. Sakin bir bebek. Bana yasam enerjisi verdi. Tum ailemize buyuk bir mutluluk getirdi. Allah dileyen herkese nasip etsin.

Mehmet Bey hosgeldiniz. Dogal yoldan saglikli cocuklariniz olmasi buyuk sans.P ihtimal sizde olumlu yonde islemis. Ben dogal yoldan cocuk sahibi olmanin riskini alamadigim icin zor ve pahali bir surece katlandim. Ama 2. cocugu dusunursem asla normal deneyemem.

Zeynepcigim hosgeldin. Fiziki degisimle kastettigin nedir ? Biraz daha aciklarsan yardimci olalim. Ben 36 yasindayim.

Yine sessizlige burunmus buralar. Keske eskisi gibi paylasimlarimiz olsa. Burayi okuyan binlerce insan olduguna eminim. Onlara faydali olabilmek icin deneyimlerimizi paylasmamizgerektigini dusunuyorum.
Herkes iyidir umarim. Netbus nasil oldun ? Iyi misin biraz daha ? Eyup ben halen dogum iznindeyim. Is basi yapmadim. Kizim buyuyor��. 4 aya yaklasti. Nisanda ise geri donecegim. Bu arada maalesef bacagimdaki problem iyice kotulesti. Artik cok zor yuruyorum. Bebek biraz buyusun ameliyat olacagim.

Sizlere sormak istedigim bir konu var. Bacak egriligi ameliyatini ilizarov yontemi ile olan var mi ?? Doktor tavsiye edebilir misiniz? Yaptigim arastirmalara gore egrilik duzeltmede ilizarov en cabuk ayaga kalkmayi saglayan bir yontemmis. Eski usul ameliyatta en az 3 ay basamazken ilizarovda ameliyatin ertesi gunu bastiriyorlarmis. Bu konuda deneyimi olan varsa bilgi paylasimi yapmak isterim.

Herkese merhaba! Ben aranıza yeni katıldım, 26 yaşında tanısı geç konmuş bir oi hastasıyım, tip 1'im. burada yazılan her şeyi tek tek okudum, aşil tendonumu koparıp evde mecburi yattığım şu günlerde bizi en iyi birbirimizin anlayacağını düşünüyorum. eminim hepinizde vardır bu "kimse beni yeterince anlamıyor" ve yalnız hissetme duygusu. ben de aranıza yalnız hissetmemek için katıldım. gerçek hayatta hiç oi hastası tanıdığım yok, kendim gibi mavi sklerası olan kimseyi de görmedim. umarım burada güzel paylaşımlar yapmaya devam ederiz, hepinizi sevgiyle selamlıyorum.

merhaba sanırım bacak eğriliğinden ameliyat olmak isteyenler var, ben tek bacaktan olmuştum bitti şimdi ikinci ayaktan ameliyat oldum istanbulda. ilizarov kullanıldı doktor süreç vs öğrenmek isteyen benimle irtibata geçebilir ancak ilk günlerde ayağa kalkmayı hiç düşünmeyin öyle bişeye izin vermedi doktor 2 ay falan geçti öyle bastım. tek ayak ve bastonla işini gayet rahat görüyorsun sıkıntı olmuyor. sadece tibia eğriliği var bende D şeklinde olmuştu şu anda düzelen bacakta hafif bi eğrilik orta kısımda kaldı o da kalsın sorun olmuyor önceki durumuna göre.

Selam arkadaslar ;

Eyup ben de senin gibi ameliyattan korktugum ve ihmal ettigim icin bu noktalara geldim. Ustelik her yil doktoruma muayeneye gitmeme ragmen beni uyarmadi. Simdi dizim protez noktasinda. Evden disari zor cikiyorum. O nedenle sen benim gibi yapma. Kontrollerini ol. Allah korusun eklem asinmasi olmasin. Eklem asinmasi varsa ilk evrede farkedemezsin.

Egrilik ameliyati olan arkadasim sen de oi misin ? Ameliyati hangi hastanede hangi doktora oldun ? Cok agri oldu mu ? Ben memorialdan mehmet kocaoglu ile gorustum. Ameliyatin ertesi gunu bastiracagini o soyledi. Ama tabii ameliyattan sonra basabilir miyim emin degilim.

Corinne hosgeldin. Cok gecmis olsun. Tip 1 bu hastaligin en hafif cesidi. Ben de tip 4 um.

Bende oi yim tibia deformitesi o yüzden oldu ameliyatı bakırköyde dr. Mustafa gökhan bilgili yaptı sağolsun çok iyi bi uzman ilk ameliyat sonrası bikaç gün ağrı oldu 1 hafta ateşle devam etti sonrasında herhangi bi ağrı olmadı eğrilik düzelince 15 cm lik uzama olmuş oldu. 2. Ameliyatı olalı 3 hafta oldu henüz bi ağrı yok inşallah bu şekilde devam eder. 2 haftadır düzeltmeye başladım. Kolay bi süreç değil sabır gerektiriyor. Herkesin vücudu aynı tepkiyi vermeyebilir bende ameliyattan çok korkuyordum ama şükür ki 2. Ameliyatımda da sıkıntı çıkmadı artık sürece hağlı

Cok tesekkur ederim bilgi verdiginiz icin. Gecmis olsun. Benim femur kemiklerinde egrilik vardi. Femurdan 2 kere ameliyat oldum. Platin kondu. O zamanlar alciya alindi. Ancak ameliyattan sonra femurla tibia arasinda aci farki oldu. Velhasil bir tarafi duzeltirken diger taraf bozuldu. Sizin tecrubenizi altarmaniz cok iyi oldu. Cunku ben oi de ilizarov olur mu diye tereddut etmistim.Kemiklerimiz diger insanlardan farkli oldugundan ekstra sorunlar cikar mi diye dusunmustum.

Sizi yormadan bir iki sorum daha olacak. Sizin cember sistemi mi uygulandi ? Kullanilan malzemenin ismini biliyor musunuz ? Lon fitbone bir de smart correction diye bir sistemden bahsediliyor. Sizin egrilik disarda cevirme yontemi ile duzeliyor sanirim. Bana ameliyatta duzeltme yapacaklarini soylediler. Ameliyatta duzeltme yapmayi doktorunuz mu tercih etmedi ? Cok sorduysam kusura bakmayin

Bendeki sistem türk tasarımmed firmasının yaptığı spider frame çember şeklinde smart correction. Ameliyatta düzeltilecek yapıda değildi anca süreçle düzeltilebiliyor dediğim gibi düzeltme sonrası 15cm lik fark oldu varın gerisini siz düşünün. hergün düzenli olarak reçeteye göre düzeltme yapıyorum. Ablam istediğin herşeyi sor hiç çekinmeden bizim durumumuzda çok nadirdir bu durumlar her türlü tecrübemi aktarırım sıkılmadan.

kırılganlık içinde çelik gibi sağlam irade. İmrendim.

Gokhan bu cumleyi yazali 10 yil olmus. Zalimsin zaman Mehmet gercekten cok yardimci oldun. Ilizarov yontemi uygulanmis bir oi bulmak o kadar zor ki. Senin deneyimin bana da moral oldu. Uzatma cemberi ne kadar sure sonra alindi ? Cember ciktiktan sonra alci uygulandi mi ? Fizik tedaviyi kendin evde mi yaptin ? Bir de 2 ay basmama sebebin oi kaynakli mi ? Yani kemikler zayif oldugundan kirilir vs diye mi ? Cunku normalde ilizarovda kemiklerin cabuk kaynamasi icin ayagin ustune basmayi tercih ediyorlar.

Kemik şeklinden dolayı ayar bitene kadar bende kaynama olmaması gerekiyordu yoksa kırılmasından falan değil ayar biter bitmez kaynaması için yürüdüm tabiki. İlizarovun kalması eğrilik derecesine bağlı bende biraz fazla eğrilik olduğu için 6 ay falan kaldı ilki. Fizik tedaviye ihtiyaç duyulmadı süreç boyunca bilek hareketini fazladan yaptığımdan bi sorun oluşmadı yürümeye başladıktan sonra günde rn az 2 saat yürüyüş yapmak gerekiyordu onu yaptım. Sanırım ondan dolayı kemiklerin arası çabuk doldu çıkatıldıktan sonra alçı gerekmedi 1 hafta hiç basmadım 1 hafta tek koltuk deyneği ile bastım sonrası normal olarak devam etti ancak tibia bireysi diye bişey var 5 6 ay önlrm olarak gündüzleri takmam gerektiğini söyledi cırtcırtlı bişey görünmüyor rahatsız etmiyor zaten.

Mehmet cok faydali bilgiler verdin. Allah razi olsun. Insallah en kisa surede sagligina kavusursun. Ben de halen doktor arastirma asamasindayim.En son Capada prof olan Cengiz Hoca ile yazistik. Sagolsun e-mail uzerinden bana cevap vermis. Oi de de ilizarov yontemini uyguladiklarini soylemis. Ilk firsatta kendisi ile gorusecegim. Doktorlarla gorustukce sizinle de paylasirim. Diger arkadaslar da bizim deneyimlerimizden faydalansinlar.

Arkadaşlar Cümleten herkese merhaba.İnşaallah iyisinizdir.Biz iyiyiz.
Yeni Gelen arkadaşlar hoşgeldiniz.Bu Platformun ne kadar önemli olduğu artık hepimiz tarafından biliniyor zannedersem.
Akasya Dertler Bitmiyor Yok yok şaka.Dert olsun da aşamayacağımız cinsten olmasın bu da geçer ya hu...
Doktor konusunda ben istanbulda ki doktorlara yalvarmaktan bıktım.
Onlara ulaşması bir dert.Konuşmak için Asistanları aşması bir dert.Konuştun diyelim kasıntıdan sana damla damla bilgiler vermesi ve bizim gibi hastalarla uğraşmak istememeleri beni gerçekten yıldırdı.Tabii İstisna doktorlarımızı tenzih ediyorum.
Bana Desen ki Git çapa da veya bakırköyde veya baltalimanında ameliyat ol, bunu duyunca ölsem daha iyi diye içimden geçiriyorum.
Yada bana öyle geliyor.Hayatımız oralarda geçti ama bilmiyorum valla..
Ben kızım için son yıllarda Konyada ki doktora götürüyorum.Bu sitede olan Mehmet ve Mustafa kardeşler ve Rahmetli babaları bizi bu Doktorla tanıştırdı.Allah onlardan Razı olsun.
Ben çok memnunum ve hatta bu günde Saffa Adında bir kız çocuğu var Ailesinide biz o doktora yönlendirdik aracılık yaptım yapıyorum.Bu gün Tibia kemiğindeki eğrilikten Ameliyat oluyor.Ona da Dua edelim Allah yardımıcısı olsun.Daha ;Önce 2 Ameliyat daha olmuştu bu doktorda.Bu kızın İki kolu da kırılıp kaynamaktan S haline gelmişti.Ve doğru kaynamalar olmadığından ortada kemik diye birşey de yok gibiydi toz halindeydi.Mehmet Hocam Bu iki kolu mükemmel bir şekilde dümdüz yaptı.Ben vallahi olmaz ama bir ihtimal diye aileyi yönlendirdim.Bu sonucu bende beklemiyordum.
Benim kızımda tibia dan eğrilik ameliyatı oldu neredeyse 1 yıla yakın oldu şu anda ayak dümdüz oldu.Allaha şükürler olsun kızım şimdi ufak ufak yürüme hareketleri yapıyor.Daha iyi olacak İnşaallah.
Ben bu doktoru tavsiye edebilirim ama Doktorumuz Konya da.Ben örneğin bu gün arıyorum yarın veya çarşamba sabah burada ol amaeliyata alayım diyor kolay bir şekilde hallediyoruz.Farabi Hastahanesi Özel ama ben kızımı 2-3 bin tl gibi rakamlara yaptırdım.Şu anda ameliyat olan saffa kızımızıda aynı rakamlara ameliyat yapıp ertesi günü taburcu ediyor.

Hakkımızda hayırlısı.Akasya.Eğer istersen görüşebiliriz.Akasya telefonunu hala bulamadım.Face den bana atabilirmisin?
Herkese Selam.
Kırılmaktan ve Kırıklardan uzak kalın.Allaha Emanet.

Selam grayland

Kucuk kardesimize Allah sifa versin. O doktoru ben de ikizlerin faceinde gormustum.Inceledim.Basarili bir doktora benziyor. Ancak biliyorsun benim kucuk bebegim var. Ondan fazla uzak kalamam. Oyle ki ben eve yakin olsun diye anadolu yakasindan hastane tercihinde bulunmayi bile dusunuyorum. Ama yine de aklimda olsun.

Isin gercegi capada ameliyat olmak benim icin de olum gibi �� Cocuklugumda orada berbat gunler gecirdigimden gormek bile istemiyorum. Ama ozeller de muthis pahali. Bu duzeltme ameliyati icin 40 bin isteyen oldu. En dusuk 20 bin.

Sumeyye'nin ameliyati da ilizarovla mi oldu ? Cok sukur iyi gorunuyor.

Merhaba arkadaslar. Oncelikle Akasya kizini sevgi ve saglikli buyut insallah. Bende dogum yapana kadar durumumdan bir haberdir. Sizlerin yasadigi zorluklara karsin sikayete hakkim yok. Galiba malesef oglumda benimle ayni kaderi paylasiyor. Uc yasinda iki catlak ve ayakta kotu bir kirigimiz oldu. Allah beterinden saklasin keske durumumu bilseydim ve Akasya gibi yapabilseydim. Allah hepimizin yardimcisi olsun iyi gunler gostersin. Saglicakla kalin.

arkadaşlar bu gün haberde okudum. cam kemik hastası bir kişi yürümeye başlamış

Merry cok tesekkur ederim. Allah razi olsun. Oglunun durumuna uzuldum. Ama yine de Rabbim beterinden korusun. Sanirim senin hastaligin hafif bir cesit. Oglun da sendeki mutasyonu aldigindan muhtemelen hafif bir cesittir. Ustelik tip cok ilerledi. Bizim cocuklugumuzda olmayan sartlar simdi mevcut. Iyi bir bakim ve ozenle oglun cok daha iyi olacaktir.

Yalniz insan bu hastalikta yuruyemeyen arkadaslarimiz oldugu gibi ayakta yasamini surdurenler de mevcut. Haberin linkini paylasirsan inceleyelim. Belki umutlandirici bilimsel bir gelisme olmustur.