Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

@UnFeeLiq
büyük bi sorun değil teşekkür ederim

Mezitli

ilerisi için tıp kitabına göre en fazla 2 yaşına kadar dayanabilir dediler. artık kocaeli üniversitesi tıp fakültesi hastanesine gidiyoruz çocuk endokrin için

Anlamadim. Yani bizleri degilde anne karninda olan cam kemik bebekleri mi tedavi edecek bu yontem ? Onlarda basarili olursa bizlerde mi denenecek ? Anlayan varsa bana da anlatsin.

merhabalar ben çiğdem oğlum kerem cam kemik hastası 2 yaşına girmek üzere... hamileliğim süresince çok rahattım sorunsuzdu 6ncı ayında eli biraz içe doğru dedi doktorumuz hatta iki elindede var dedi bacaklarını tam uzatmıyo acmıyo dedi çok korktuk üzüldük hemen başka bi doktora gittik kendisii iyi doktorduu güveniyorduk bişi yok dedi doğumdan sonra bi hafta masaj yaparsınız geçer gider eli dedi açılıır dedi neysee öle öle zaman geçtii ve ben normal doğum yaptım 21 gün erken oldu doğumum ...doğar doğmaz oğğlumu kucağıma alamadım nefes sıkıntısıı yaşıyor dedileer çok derin derin nefes alıp alıp veriyordu 10 gün kadar yoğun bakım da kaldı ve nefes hep aynıydı hala derin derin nefes verip alıordu ve çok çok çok çokkkk ağlıyorduuu çok zorduuu çok zordu dayanamıyordum öle ağlamasına neysee karnı doyuyorsa altıı alınıyorsaa neden bu kadar ağlıyo bu bebek dediğimde hemşirelerrr huysuz senin oğlun diyolardıı bazı hemşirelerden nefret ediyorumm ALLAH VİCDANSIZ OLANLARINIII İSLAH ETSİN neysee doktor beyin de aklı başına geç geldii bi flim çektiirdi ciğerlerine bakmak için neden böle bu bebek düzelmedii ciğerlerinde bişi var mı diye bakmak için neyse bakıyor kaburgalarda 3 tane kırık kol bacak kırıkkk yavrumm acıdannn o kadar çok inliyormuşş acıdan o kadar çok ağlıyormuş meğerrr huysuzluğunda değil yaniii APTALLLLLL HEMŞİRELERRR ANLADILARR o zamn .doktor herkes panik olduu hemn bizii basından salmaya çalıştılar güçlü uyuştucu verrip şöle gelişi güzel çocuğuu saarıp sarmalayıp bizi ankaraya hacettepe gönderdiler orda teşhiş konulduuu bir sürüüü şeylerr işteee alçıya alındııı kolu bacağıı. 6 ay yastık üzerinde baktımm oğluma kucağıma alamadım sonra sonra topladı direnç kazandı 6 aydan sonrabaşşını dik tuttu 8 ayda bağımsız oturdu şu an oturduğu yerde dört ayak değil oturarak emekliyor baya güzel hızlı odaları geziyor çok şükür bacağına kollarına atel takıyoruz bacaklarını tam acamıyor el bilekleri eğrilik var atel takıyoruz öle öle açılıyor çok şükürrr RABBİM CAM KEMİK HASTASII OLAN HERKESEE YA ŞAFİ ADININ HÜRMETİNE GANİ GANİ ŞİFA VERSİN İNŞALLAH SABIR VERSİN RAHMET ETSİN HERKESE ŞİFA VERSİN İNŞALLAH BEN YENİ ÜYE OLLDUM bu hastalıkla alakalı herşeyi bilmek istiyorum ilaç tedavisi oluyor oğlum ...bu kemik iliği tedAvisi ile ilgili bilgisi olan var mı başka tedavi yöntemleri var mı beni aydınlatırsanız çok mutlu olurumm RABBİM HEPİNİZEEE SAĞLIK ŞİFA VERSİN ....

2. aylıkken başladık iğne tedavisine. tipini bilmiyorum ama hafif oduğunu sölediler herhangi bi test ölçüm yapılmadı dexa için 3 yaşını bekliyoruz .
ALLAH RAZI OLSUN İYİ DİLEKLERİNİZ İÇİN RABBİM HERKESE ŞİFA VERSİN İNŞALLAH ...TEDAVİSİNİ HİÇ AKSATMIYORUZ .İLAÇ İÇİN BURSA ULUDAĞ .FİZİK TEDAVİ ORTEPEDİ İÇİN İZMİR EMOT HASTANESİ . KONTROL AMAÇLI İSTANBUL BALTALİMANI GİDİYORUZ.ÇAPAYA GİTMEK İSTİYORUM ORASI NASILL MERAK EDİYORUM FARKLI Bİ TEDAVİ UYGUNIP UYGULANMADIĞINI MERAK EDİYORUM ÇAPAYA GGİTTİNİZ Mİ . ŞİMDİDEN ÇOOK TEŞEKKÜRLER EYÜP BEY.

teşekkürler çok sağolun ... benim aslında konuşacak soracak cok sorum var cam kemik hastası olan arkadaşlarla konuşmak istiyorum bana yazarlarsa çok mutlu olurum sağlıkla kalın ...

Öncelikle geçmiş olsun keremin annesi.Ben İstanbul da yaşıyorum.Çapa yı ortopedi konusunda önermiyorum.Ama büyüme gelişme endokrinoloji konusunda önerebilirim.Benim kızım 4 yaşındayken çapaya bir trafik kazası sonrasında 8 kırıkla gitmiştik.Ameliyata aldılar bizde birey yapacaklar zannettik ama hiç ellemeden açıp kapatmışlar.Çocuk boğazına kadar alçıda kalmıştı o zaman.Madem bir şey yapamayacaksın neden çocuğu boşu boşuna ameliyat ediyorsunuz diye sorduğumuzda kemikleri şöyle kemikleri böyle bir sürü bahane öne sürmüşlerdi.Endokrinde kızımda tedavi görüyor.6 ayda bir zometa veriyorlar.Faydası tartışılır ama gidiyoruz işte.Bir zararını görmedik.Ama Çapa ortopediye o günden sonra götürmedim.
Sizin oğlunuz inşaallah en hafif olanıdır.Bu güne kadar kaç kırığı oldu veya oldu mu?
Bu forumdaki yazıları okumanızı tamamını okumanızı öneririm.Mümkün olduğunca iyi koruyun.Kırıkları az olsun.Ergenlikte ve ondan sonrasında bunun çok faydası oluyor.
Bence Hiç sağa sola götürüpte hem kendinizi hemde keremi yormayın.Ama gerekli bilinen tedavileri yaptırın tabiiki.Hani şuraya da buraya da sorayım tarzında dolaştırmayın demek istiyorum.Mutlaka her kırıkta doktora götürün kendi kendine kaynamasına izin vermeyin.Kendi kendine kaynadığında kemik doğal özelliğini kaybediyor.Sağlıklı kaynama olmuyor.Zaten bu hastalarda en büyük sorun kemik dokusunun sağlıklı bir şekilde oluşmaması ve oluşan kemik dokusunun da gerekli sertliğe ulaşamaması.Sert olmadığı için kolay kırılıyor.
Birde siz güçlü olun sizin güçlü olmanız Kerem için en iyi tedavi.En Büyük destek bu çok önemli.
İnşaallah güzel günlerini görürsünüz.

Arkadaşlar birde kendimizden size haberler vereyim.
PGT ve Tüp bebek çalışmaları devam ediyor.Sağlıklı embrio bulundu ve transfer yapıldı.Eşim 4,5 aylık hamile.
Günler geçmiyor.Hepinizden Ayrı ayrı dua istiyorum.
Rabbim esen hanım ve Samir abiler gibi bize de sağlıklı ve hayırlı bir evlat nasip eder.
Rabbim isteyen herkese nasip etsin.
Herkese Selamlar duayı unutmayın lütfen.
Allaha Emanet kalın

ilginiz ve önerileriniz için çok teşekkür ediyorum... ilk çocuğum ailede kimsede yok çok panik olduk çok üzüldük çok yere götürdük keremi iyileşsin diyee... bişiler için geç kalmak istemiyorum ne bileyim iyi mi oluyor kötü mü bilmiyoruzz çırpınıyoruz işte keremin doğum anında sol kolu ve sağ bacağı kırıldıı. kaburgalardan da 3 tane kırık vardı. daha sonra bacağı 6ncı aylarda fizik tedavi sırasında kırıldıı ama fizik tedaviyi uygulayan kız çok sert davrandıı gözümün önünde çok kötüü bi şekilde keremin bacağını bastırdı ve kırdııı daha sonrada grip olmuştu bi antibiyotik kullanmıştık kullandıktan sonra daha önce kırılıp kaynayan yerleri bacağı ve kolu tekrar kırıldıı o sıralar yürütece biniyorduu ben o ilaca bağladım hassas yaptıı kırılıp kaynayan yerlerinii acıttı diye düşündüm ya da bilmiyorum nasıl olduu aslında inanılmaz bi şekildeeee üzerine düşüyorum ama gene de bişiler oluyor neysee son olarak bi ay oldu olmadı gene sol kolu daha önce kırılıp kaynayan yeri gene kırıldıı büyük bi kırık değil bu kırıklarr küçük çatlak gibiii ama tabiii canı çok yandıı genee şu an iyiii çok şükürrr ... alçıyıı aldıkk. kırılıp kaynayan yerlerii acıyor genelde aynı yerler sol kol sağ bacak aynı yerlerr. bazen nasıl oldu anlamıyorumm küçücük bir şeydee inciliveriyorr binlerce şükürler olsun ki kerem 2 kez büyük yataktan düştüü hiç bişi olmamıştııı koltuktan düşmüştüüü bişi olmamıştıı bu olan kırıkları da birii fizik tedavi sırasında diğerleri dee antibiyotikten sonra olduuu en son olan da ben masaj yaparken incittim ölee işte ( inşallah bir daha hiç yaşamaz oğlum kırık RABBİM BÜTÜN CAM KEMİK HASTASII KARDEŞLERİME YARDIM ETSİN ACI AĞRI ALÇI GÖSTERMESİN İNŞALLAH ... ÇOK KORKUYORUM BAŞIMA GELECEKLERDEN BÜYÜYÜNCEEE NELER YAŞAYACAĞIZ KOŞAMAYACAK MI OYNAYAMAYACAK MI DİYEEE KENDİMİİİ YİYİP DURUYORUMMM ÇOK ZOR ÇOKKK ... daha yürüyemiyor dizlerinin üstüne kalkıyor emekliyor öleee inşallah yakın zamnda yürür YÜRÜMEK İSTEYİP DE YÜRÜYEMEN BÜTÜN KARDEŞLERİM YÜRÜR İNŞALLAH ...

Istanbuldaki arkadaşım bilgiler için çok teşekkürler ...kerem için dexa testi istediler ama yaşı küçük olduğuu için ölçüm olmadıı 3 yaşını bekliyoruz.tipini bilmiyoruz ama bi doktor hafif olanına benziyor dedi.zometa kemik güçlendirici bi ilaç mı ... Biz pamidronat veriyoruz . Atelleri var geceleri yatarken takıyoruz sabaha kadar onlarla yatıyor.sabah çıkartıyoruz .ben cam kemik hastalığında ne gibii tedavi yöntemlerii var ilaç haricindee bişiler de var mı onu merak ediyorum bir deee cam kemik hastasıı bi çocuğuuu büyüten ailelerle dertleşmek konuşmak istiyorum beni çevremdee tam manasıyla anlayan birilerii yokkk ruhsal anlamda ben çok yoruldummm ama her zamn güçlü olmaya çalışıyorum ...kızınız için de çok üzüldüm rabbim vicdanlı doktorlarla karşılaştırsın inşallah çapayı bilmiyorumm izmir bursa istanbul geziyoruz zaten tedavi için .rabbim evladınızıda sağlıkla kucağınıza almayı nasip etsin ... Sağlıkla kalınnn

Merhabalar arkadaşlar ,
Siteye yeni üye oldum. Bende OI hastasıyım öncelikle Allah tüm hastalara içinde de bize yardım etsin.
Benim kırıklarım 14 yaşına kadar sürdü şuan 29 yaşındayım bacaklarımda ciddi deformiteler mevcut. Bir çok kez ameliyat olmak için girişimde bulunsam da anestesi korkusu nedeniyle ameliyat olamadım fakat artık olmak istiyorum.Arkadaşlar aranızda bu ameliyatı gerçekleştiren arkadaşlara sormak isterim. Lokal anestesiyle ameliyat olan var mı ? Birde doktor önerilerinizi bekliyorum.
Hepinize sağlık dolu günler dileğiyle.

kotu kaynamis kiriklar buyuk ameliyatlardandir lokal anestezi olmaz lokal anestezi basit kucuk seylerde olur
en onemsiz bir yerde bile olsa en az bir saatlik ameliyat kiriklarda

Siz hiç operasyon geçirdiniz mi ?

arkadaşlar balta limanı kemik hastanesinde boyun ve omurga için iyi bi doktor bileniniz var mı

Ben varım hatta şu an ağrım bile var beni facebook'dan ekleye bilirsiniz adım nisa beyazıt ekleyin gözlüklüyüm

bu arada ben 13 yaşındayım

Prens selam ;

Bahsettigin deformite ameliyatini temmuz ayinda oldum. Ben de anestezıden korkuyordum. Ama cok sukur sikinti olmadi. Uyudum uyandim. Fazla zorlanmadim. Şimdi fizik tedavideyim. Degnekleri atmaya calisiyorum. Doktorum konyadan mehmet arazi. Kendisinden cok memnunum.

bende konuda yeni mesaj görünce bilim çare buldu sanıyorum oi ye.

Öncelikle herkese merhabalar. Çok uzun süredir girmiyordum bu siteye ama bugün gireyim dedim ve sizin yazdıklarınızdan çok etkilendiğimi söylemek istiyorum. Evet bende 16 ve 14 yaşlarında 2 çocuğu cam kemik hastası olan bir anneyim ve büyük oğlumun adı da kerem. Çektiğiniz acıları tanıyan ve bilen bir anneyim. Öncelikle sizin çok güçlü ve sağlam durmanızı tavsiye ediyorum. Evet çok zor bunu yapmak böyle davranmak ama ne yazık ki böyle davranmak zorundayız onların sağlıklı ve güçlü bireyler olması için buna zorunluyuz. Ümidinizi kaybetmeyin ve güçlü durun. Herkes çocuk yetiştirir ama bu hastalıkla yaşayan yaşamayı öğrenen çocuklar yetiştirmek çok zor bunu en çok ben biliyorum. Biz tedaviye büyük 3 küçük 1 yaşındayken başladık çok zor bir dönemdi. Kemik yoğunluğu ölçtürmek için gideceğimiz zaman gece yarısı uyandırıp uyutmuyordum. Merkezde uyutup çekim yapılmasını sağlıyordum. Haftada bir tane fosamax tablet ezip içiriyordum. Hergünde calsiyum sandoz içiriyorduk. Böylece kemikler hergün biraz daha güçleniyordu. Yaşıtlarından çok geç yürümeye başladılar 2 yaşlarında. Elim sürekli enselerinde yürüyordum kesinlikle koşmalarına atlamalarına zıplamalarına izin vermiyordum. Benim bütün işim gücüm onlardı. Sürekli onları gözlüyordum. Bilmeyenler tabi benim bu hassasiyetimi anlayamıyorladı. E canım çocuktur koşacak düşecek diyorlardı. Ama ben aldırmıyordum.
Taki okul çağı gelene kadar bu böyle devam etti. Başladı bizde bir korku bu çocuklar okulda nasıl olacak nasıl kollanacaklar. Devlet okuluna veremezdim çünkü hergün yüreğim ağzımda yaşayamazdım. Bu yüzden özel kurumda karar kıldık. Birkaç okul görüşmemizde yönetime böyle bir durumdan bahsettiğim an biz böyle bir sorumluluğu alamayız demeleri okadar içime dokundu ki çok üzülmüştüm. Oysa ben okulda yanlarında olmayı bile göze almıştım. Kabul etmediler. Derken çok köklü bir okul Allah razı olsun onlardan hala orda eğitime devam ediyoruz. Beni yüreklendirdi sizin aklınız kalmadın biz elimizden ne geliyorsa yaparız kollarız dediler ve beni rahatlatdılar.
bizdede kırıklar oldu büyük oğlumun ciddi olarak kol ve bacağı kırıldı. Ufak tefek parmak kırıklarını saymıyorum bile. Küçük oğlumun ilk kırığı 8 aylık iken tam ayaklandığında düştü femur kemiği kırıldı göğsüne kadar alçıyla durdu. Tam o iyileşti derken 2 ay sonra babaannesinde uyutmuşlar oradaki yataktan düştü bu sefer kalçası çatladı gene göğsüne kadar alçıya aldılar 2 ayda öyle baktık. Şimdi yazarken bile içim acıyor onun çektikleri aklıma gelince. Neyse çok uzun bir süre çok şükür birşey olmadı okulda da tam yaramazlık dönemlerinde bile birşey olmadı Allah korudu diyecem.
Taki 2014 yılında büyük oğlum tamda teog sınavına hazırlanırken okulda ayağı kırıldıameliyatla ayağına platin takıldı. En zor zamanlarımızdı. 1 ay okuldan uzak kaldı e bide ergenlik var tabi onun o hali içimi çok acıttı. Ilk kez kendimi çaresiz hissettim. Onunla birlikte ağladım onunla birlikte biz bu işin de üstesinden gelmeye ant içtik. Allah'a şükürler olsun ki oğlum toparladı iyileşti ve o sınavdan da çok yüksek not alarak fen lisesine yerleşti. Fakat bu süreci atlatmak inanın hiç kolay olmadı ama başardık. Tabi tek başımıza yapamadık psikolojik destek aldık oğluma oda çok iyi yönde etkiledi keremimi.
Şimdi daha 6 ay önce bu seferde küçük oğlumun ayağı aynı şekilde kırıldı. Ve biz gene aynı kabusun içinde bulduk kendimizi. Oda teog a hazırlanıyordu ve daha okula hiç başlayamadıydı bu sene. Ne yapacaz nasıl üstesinden gelecez diye tekrar düşünmeye başladık. Sağolsun okul yönetimi çok destek oldu evden okula skypi aracılığıyla derse bağlanmamıza olanak sağladılar. Biraz iyilrşince tekerlekli sandalye ile okula gidip gelmeye başladık. Çok şükür şimdi oda sağlığına kavuşmak üzere 1. Sınavını başarıyla geçti. Şimdi var gücüyle 2. Ye hazırlanıyor.
Çok yazdım biliyorum ama burdan söylemek istediğim en çok biz kendimizi sağlam tutacaz ki çocuklarımıza faydalı olalım. Bu arada benim eşimde OI hastası oda çok acılar çekmiş ama hiçbir zaman pes etmemiş. Ben eşimin azmine ve hırsına hayranım. Inşallah çocuklarımda babaları gibi pes etmeyen bireyler olur. Birşey daha söyliyecem 3. Çocuğum kız ve onda bu hastalık yok tamamen şens.
hepinize. Sağlıklı mutlu günler eminim sizde çocuğunuz için güçlü olup onun yanında onu en sağlıklı şekilde büyütürsünüz

çiçek hanım siz yazın sayfalarca yazsanız bile defalarca okurumm. bizi bizden birbirimizden başka kimse anlayamaz.dediğiniz gibi çok güçlü olmak gerek .biz şu anda kerem yanii 2 yaşında yürüyemiyor ayaklarının üstüne biraz biraz basıyorparmak uçlarına basardı genelde şimdi baya güzel basıyor ayakta durmaya çalışıyor çok şükür kıyamam yavrum kalkıp yürümek çok istiyor çok çaba sarf ediyor uğraşıyor ama birden olmuyo işte yavaş yavaş geç başını dik tuttu geç oturdu geç emekledi yattığı yerden de geç kalktıı oluyoya çok şükür inşallah bi zamn gelir ve yürürde inşallah. rabbim sizin evlatlarınıza sağlık sıhhat versin ağrı acı göstermesin inşallah tahsil hayatlarında çok başarılı olurlar inşallah.bizimde zaman zaman kırıklarımız oldu .yazdım daha önceki mesajlarda .her kırık yaşadığımızda kendimi suçluyordum kendime çok kızıyordum daha dikkatli daha özenli olmam gerekiyor diyeee. benimde öle bütün işim gücüm kerem. emeğim cabamm hep kerem için . inşallah bu emeklerimin mukafatını alır oğlumun sağlığına tamamen kavuştuğunu görürüm.sizinle daha sık konuşmak mesajlaşmak isterim. inşallah mümkündür.ben ikinci bi cocuğu düşünmüyorum . rabbim elimdeki sağlık versin olmayanlara nasip etsin ama aklımda yok böle bi düşünce yüzde25 ihtimal gene aynı hastalıkla doğma ihtimali oluyormuşş.kerem sağlıklı olsun ayağa kalksın da inşallah rabbim ona uzun ömür versin.aslında şimdedn beni de çok düşündürüyor bu okul hayatıı nasıl olacak merak ediyorum.inşallah oğlum için hiç kırık acı olmadan sağlıkla başlar sağlıkla devam eder hayatının her döneminde bu hep böle olur inşallah bir daha hiç kırığı olmaz hastalığını hiç bilmez hissetmeden yaşar yok olur gider inşallah bu hastalık görmezlere karar inşallah . hiç olmamış gibi olur.bütün cam kemik hastalarııı şifa bulur mutlu olur inşallah.

çiçek hanım ayrıca düzenli hergün tablet eritip veriyordum demişsiniz doktorumuz bize onları düzenli kullanmamızı söylememişti hiç... iğne tedavisini olduktan sonra eger gerek duyarsa üç gün kullanın falan derdi oda tableti 4 e bölüp bi parçasını verirdik suda eritip.sürekli yoğurt süt içiriyorum bideee kemik sularıı işte bilirsiniz evdeki imkanlar öle...ayrıca çocuklarınız tipleri ne..biz dexa hiç çektirmedik 3 yaşını bekliyoruz.tipini bilmiyoruz.ayrıca cicek hanım okulda cocuklarınızın yanında durdunuz mu.kendileri mi gidip geldi.yanlış anlamadıysam bağımsız yürüyebiliyorlar sanırım .. offf çok soruuu sordum kusura bakmayın sizinle konuşmak çok isterim ben kerem büyüyünce koşmak istiyorum ağaca cıkmak istiyorum ne bilim böleee şeyler ister yapamazsa üzülürse diye çok düşünüyorumm üzülüyorumm inanın neler geçiyor aklımdan .zaten şimdi bile böle parka gidiyoruzz çocuklar yürüyo koşuyor onlara böle hayret vericii bakıyor ayaklarına bakıyor nasıl yürüyorlar diyeee içimmm var yaaaa yanıyor ordaaa çok zorrr ama rabbim beterinden korusun neleri var gene de bin şükür inşallah rabbimin izniyleee daha da iyi olacağızzz.bisikleti var onu sürüyor kerem de yeni yenii kullanıyor pedalları ceviremiyor ama götürüyor kendinii. benim elimde devamlı ensesinde .hafiften böle hırkasını falan tutuyorum öle.aslında yazmak konuşmak istediğim çok sey var ama tıkanıyor insan bi yerde sonra gene konuşuruz inşallah görüşmek üzere oğullarınızla ve prenses kızınızla sağlıkla kalın

Herkese selam.Sabahın bu vaktinde yine yazıları okudum.Duygularım depreşti.
Ama buraya çok kere yazdım yine yazacağım.Cam kemik çocuğu olan aileler lütfen çocuğunuzu hayatın içinden geri çekip kopartmayın.okulsa okul işse iş evlilikse evlilik.Arkasında sapasağlam durun.Her konunun gerekli incelemelerini yapın tedbirlerini alın.Gerekeni eksiksiz yapın.Yapacak ta ne olacak kırılmasında varsın yapmasın demeyin.Yapsın sizin çocuğunuz da yapabilir.
Örneğin okul hayatı.Okula giderken veya okulda çocuğunuzun biryeri mi kırıldı? Artık götürmeyeceğim okumasın noolacak tarzı düşüncelere kapılmayın.O kırılacak siz hem psikolojisini hem kırılan yerlerini iyileştirip okumaya öğrenmeye teşvik edin.
Örnek vereceğim.Kızım 8.sınıfa gidiyor bu sene biz o kadar zorluklarla onu okula götürmeye çalışıyoruz ki (Mesela şimdi gidip komşuma rica edeceğim ki çocuğu okula götürebileyim.Saat 09:00 da dersi başlıyor.Ben taşıyamıyorum eşimde aynı.) Ama yok o evde kalıp ta okuldan arkadaşlarından sosyal hayattan dış dünyadan kopmayacak inşaallah.Bu sene okul açıldığında 20 gün okula gidebildi kızım.Çünkü okuldan getirirken ayağı kırıldı.2 ay alçıda kaldı.bu sene 8.sınıf TEOG sınavları var.1.sınavlar oldu kızım okula gitmeden 1.teog sınavlarından 120 soruda 10 yanlış yaptı.okula devam eden sağlam sağlıklı arkadaşlarının en iyi yapanı 4 yanlış yapmış.
Bana diyorlar ki devlet evde eğitim yapıyor.Neden Başvurmuyorsun?. Evet yapıyor.Ama ben sonuna kadar mücadele edeceğim.Kızım insanların arasına karışsın eve yatağa bağlanıp kalmasın.Götürebildiğim kadar götüreceğim.Evde eğitim de aldırılabilir tabiiki karşı değilim.Ben bu yolu tercih ediyorum.Ama her türlü gücü kuvveti var imkanı var ama yok devlet evde eğitim veriyor diye çocuğu herkesten soyutlayıp eve kapatmak o çocuğa yapılabilecek en büyük kötülüktür bence.
Götürün kırılacak ben size söyliyeyim kırılacak.Ama vücudu kırılacak kalbi onuru gururu kırılmayacak.Tekrar düzelip tekrar okula gidecek tekrar olacak.Nerden biliyorsun derseniz benim hayatım böyle geçti.2 ay evde 3 ay okulda , 1 ay ede 1 ay okulda.
Ama Anam Babam Sağolsun emeklerini ödeyemem beni okula götürmekten vazgeçmediler ve Liseyi bitirdim.üniversiteyi de kazandım ama tam o zamanlarda ameliyatlarım oldu ve sonrasında iş kapısı açılınca ben gitmek istemedim.
Kendimden anlattım biraz da doluyum bu eğitime götürülmeyen çocuklar için kusuruma bakmayın.Ama bu tecrübeler bütün Oİ anne ve babalarına örnek olsun diye anlattım.Özellikle Anneler bu yazıları okursanız babalara da okutun.Onlar bu konuda baya uzak kalabiliyorlar.
Ve bir tane Oİ çocuğum oldu ben birdaha çocuk falan düşünmüyorum.Bu konuya da katılmıyorum.Allah ömür verirde çocuğunuz büyüyünce sizi yanında bulamazsa ve bu hayatta tek başına kalırsa ne olacak.Bize bir kardeş lazım.Artık teknoloji gelişiyor.Allahın izni ile tabiki.Bu ortamda tıbbi destekle sağlıklı çocuk sahibi olan arkadaşlar var.Körü körüne bilinçsiz bir şekilde yine Oİ çocuk dünyaya getirin demiyorum tabiki ama yapılabilecek birşeyler varsa zorluklar karşısında mücadele yolunu seçin pes etmeyin diyorum.

Birde Baltalimanında ameliyata giden Hira kızımız var onun için de dua edermiyiz.Ameliyatı inşaallah iyi geçer.Eğrilik ameliyatı olacak uzayan çiviler takılacak.Rabbim herkesin evladına şifa versin.Acısını göstermesin.Hira ya da şifa nasip etsin.
Vesselam.
Allaha Emanet kalın.

rabbim hiraya şifa versin inşallah...tez zamanda sağlığına kavuşsun ...bütün hastalarımıza şifa versin ... okul konusunda size sonuna kadar katılıyorum evdee sürekli yalnız olmak okul hayatı ve arkadaşlıkları bilmeden büyümek eminim çok kötüdür... çocuk kendini soyutlar daha çok üzülür ...ben kendim için söylüyorum oğlum 2 yaşında ve çok gezdiriyorum onu gezincee etrafı gördükçe tanıdıkça daha akıllı oluyor daha uyanık ve mutlu oluyor bunun farkındayım... sürekli koruyoruz tabikii ensesindee nefes gibii oldum başında nöbet tutan asker gibii ... oğlum yeter ki iyi olsun ben bu zahmetlere girmekten asla gocunmuyorumm çok daha güçleniyorumm...sadece insanlarla yakınlaştığında özelliklede çocuklarla yakınlaştığında korkuyorum çocuk çünkü nasıl davrancağıı belli olmuyorr bu yüzden biraz kısıtlıyorum arkadaşlarıyla birlikteyken mecburummm başlarında duruyorum zatenn çok iii sürekli görüştüğüü oynadığıı bi arkadaşı da yok neyseeee ben ne çok konuşuyorum ve yazıyorumm burayaa lütfen kimse bana kızmasın ailemden akrabalarımdan uzakımm ve eminim ki beni derdimii burdaki tanımadığım kader arkadaşlarım anlar herkese acil şifalar...

Rabbim şifalar versin inşallah bütün hastalarimiza da rabbim şifalar versin inşallah

arkadaşlar herkes aredia mı kullanıyor benim oğluma pamidronat kullanıyorlar zararı var mı acaba bilgisi olan var mı

Merhaba ;
Ben miranın annesiyim.İlk sayfadan sonuna kadar okudum.Çok yararlı bilgiler edindim.Öncelikle bu hastalığı yaşayan herkese çok geçmiş olsun,herkese acil şifalar diliyorum.Ben kendi sürecimizden kısaca bahsetmek istiyorum.Benim kızım 23 aylık şu anda 2.kırığı ..Aynı bacak aynı yerden.. sağ femurdan kırıldı.Hamileliğimin sonralarına doğru femurlarda eğrilik olduğunu söylediler.Amniosentez yapıldı herhangi bir şey çıkmadı.Doğumumu Şişli Memorial hastanesinde Epidural sezaryanla gerçekleştirdim.Hamileliğimin son aylarına doğru(belki 6.aydan sonra net hatırlamıyorum) bana eğrilik var dediler ama böyle böyle cam kemik vs.. böyle bir hastalıktan hiç kimse bahsetmedi .Zaten hamileliğin sonlarına doğru çıktığı için bahsetseler de yapılacak bir şey yoktu sanırım.Doğduğu ikinci gün röntgeni çekildi ve oradaki ortopedist bizi Cerrahpaşa genetik bölümüne yönlendirdi.İlk 6 ay her ay düzenli gittik.Röntgenleri tahliller vs.. Gelişimi çok iyi gitti.Sonra 6.aydan sonra 6 ayda bir gitmeye başladık.İlk kez ayağı 18 aylıkken yataktan inmeye çalışırken bazanın kenarına sert bir şekilde vurmasıyla oldu,kısaca yataktan düştü.2.kırığı ise hiçbir neden yokken halının üzerinde oldu.Biz ilk kırıktan sonra araştırıp Prof.Dr.Ayşegül Bursalı’ya götürdük. Daha öncesinde 6 aylıkken de Memorialdaki Prof.götürmüştük.Hani kemiklere bebekken şekil vermek kolaydır.Herhangi bir şey yapılması gerekiyorsa geç kalmayalım diye…3 yaşında ameliyat olabilceğini şu an için bir şey yapılamayacağını söylediler..Neyse ilk kırıktan sonra Ayşegül hanım alçıdan çıkan ayaktaki femurda düzelme olduğunu ancak diğeri eğri olduğu için boy farkı olduğunu ifade etti. 1 cmlik yükseklik verdi ayakkabının içine..Sol femur o kadar eğri ki o da kırılabilir kontrollü kırmak iyi olabilir dedi.Ama kırmadı.Genetik sonucu sonrasında karar veririz dedi.Ayrıca şubat başında Cerrahpaşa Genetikte kan verdik.COL1a1 COLA2 genlerine bakılması için.Ama şu zamana kadar hiçbir ilaç vs.. tedavisi görmedik.Keşke bu gen analizi işini daha önce yaptırsaydık diye çok üzülüyorum.Buradan okuduğum kadarıyla 6.aydan beri ilaç alanlar var.Benim çocuk doktorumun Amerikadaki bir genetikçi tanıdığı ile görüştüm.Röntgenleri vs.. gönderdim.O da oradaki bir doktora gösterdi.Onlarında fikri oı yönünde ama ..Kemik yoğunluğu normal oı lara göre iyi dedi.Bu şekilde eğilme ile giden diğer nadir iskelet displazileri var dedi.Genetik test sonucunun çok önemli olduğunu söyledi..Amirkada işler çok farklı ..Bana bu hastalar için her uzmanın biraraya geldiği bir klinikleri olduğunu ayda 1 ortopedist,genetik,nöroloji,fizik tedavi tam 12 uzman biraraya gelerek hastalara bakıyormuş.Biz burada herkese ayrı gidiyoruz.Ben ilk pamidronat tedavisini ondan duymuştum.
Cerrahpaşada tip 3 olabilceğini söylediler bir de Acıbadem Maslak daki genetikçiye götürmüştüm oda Tip 4 olabileceğini söyledi…Herkes farklı bir şey diyor ..Genetik olunca konu herşey muamma..Umarım çok geç kalmadım..Acaba kızıma bu aredia verilseydi kırılmaz mıydı diye düşünüyorum ve kendime kızıyorum..
Burada okuduklarım doğrultusunda kızımın ayağı alçıdan çıkar çıkmaz havuza götüreceğim. İştahsızlığının nedenini de daha iyi anladım sanırım.
Size birkaç sorum var..
Herkes çapa Marmara falan yazmış..Cerrahpaşa genetiğe giden yok mu.. Bu konuda çapa daha iyiyse orayamı gitmeliyim..
Bizi cerrahpaşadan endokrin bölümüne hiç yönlendirmediler…Ben ilk iş endokrin bölümünden randevu alıp kemik yoğunluğu ölçümü yaptırmalıyım sanırım..Ama kemik ölçümü 3 yaş altı için uygun değil mi..
Çocuğun bu özel durumundan dolayı benim ve onun özel sağlık sigortası var.. Acaba bu aredia adlı ilaç özel hastanelerde veriliyor mu..Çünkü servis kapalı vs.. Zor yer bulunduğunu yazanlar olmuş.
Skolyoza baktırmam gerekiyor mu..Skolyoza mutlaka baktırın bir anda ilerliyor yazmış bir arkadaş bebekler için de bakılması gerekiyor mu yoksa sadece yetişkenlere mi yazdı..
Aredia ve pamidronat aynı şey mi bir arkadaş aredianın içinde pam.olduğunu yazmış…
Z ve t değeri ne demek…
Bu çocukların atelle falan dışarıdan düzelme gibi bir şansları yok sanırım hep öyle umut ediyordum..
Birisi dansimetri yapılmadı demiş ne demek acaba..

miranın annesi ben de keremin annesiyim rabbim kızınıza şifa versin inşallah ... kerem için atel kullanıyoruz bizz ve dizleri baya yumuşadı ve açıldıı birde bisiklet falan kullanıyor pedalları çeviremiyor ama ayaklarıyla çekerek sürüyorr ve dizlerine de iyi eğzersiz oluyor el atelleri de var ne zamn uyusa takıyoruz gece 12 de taktıysam ertesi gün 10.00 11.00 e kadar duruyor atellerle bacaklar baya düz duruyor ama çıkarınca gene kendine çekiyor uzatmıyor bacaklarını ama bu yapamadığından değil alışkanlık haline getirmiş kerem.eskiye nazaran çok iyi çok şükür . havuza bende çok götürmek istiyorum keremi ama pek olanağım yok . yazın sık sık denize götürdüm zaten normaldede banyo olmayı suyla oynamayı çok seviyor arada kaplıcaya götürüyorum .kızının kırığı çok olmamış hafif cinsinden bence. kerem için de öle dediler dexa testi olmadığı için bilmiyoruz 3 yaşını bekliyoruz .mira yürüyor mu kerem daha yürüyemiyor ama baya çabalıyor inşallah yürür...

şu hastalığa kesin çözüm yok mu hala? nerde o kadar teknoloji?

merhaba miranın annesi ben bu siteye yeni kayıt oldum öncelikle hepimize çok geçmiş olsun benimde 9 aylık kızım var aynı süreçten bizde geçtik hamileliğimin son aylarıda femur kemiğinde eğrilik var dediler. doğumdan sonra araştırlır dedi doktorumuz simdi yapacak bir şey yok dedi benimde ilk çocuğum çok özüldük doğum sezeryanla oldu sağ femur kırık sol femur eğri dediler ilk muanesinde ortopedi uzmanı filmlere bakarak cam kemik olabilir dedi ama hafif düzeyde gibi balcalı unersite hastsnesinde genetik test yapıldı coll1 coll 2 mumasyon bulunmadı temiz çıktı ama doktorlar kesin cam kemik değil diyemeyiz dedi şuan kontrol altıda 3 ayda bir gidiyoruz hiçbir tedavi vermediler durumu iyi hiç kırığı olmadı yani muallakta biz kızımıza iyi bakmaya çalışıyoruz tek yapabileceğimiz bu yazın kendimize genetik test yaptıracağiz eşimle ben bu hastalığın taşıyıcısı mıyız deye bizim ailelerimizde yok ama nasıl oluyor peşini bırakmıyacağiz herkese hayırlı günler..

Merhaba.
Ben 5 aylik ikizlere hamileyim. 20 hafta ekografisinde bebeklerden birinin iki femur kemigininde kisa ve egri olduklarini söyledi doktor öteki bütün organlari ve kemikleri normal görünüyor ve ölcüleride iyi dedi. Ben tabi üzüntüden doktora hiç bir soru soramadim, 1 nisanda tekrar kontrol icin randevum var. Sitede okuduklarima göre bu cam kemik belirtisi olabilirmis. Doktor iki kalcada femoral displazi var dedi amniosentez önerdi kabul etmedim ikizlerde düsük riski daha yüksek oluyor diye. Cok korkuyorum hergün agliyorum kendimi sucluyorum cünkü akraba evliligi yaptim ama ailemde kimsede yok bu cam kemik hastaligi. Lütfen benim durumumda olan gebeler varsa veya gebeliklerinde bu sorunu yasiyanlar varsa yardimci olun. Cam kemik olsa bile o benim yavrum ama anladigim kadariyla bu hastaligin agir olan tipleri varmis beni korkutan bu.

Herkese selamlar ;
Yeni gelen arkadaslar hosgeldiniz. Ben aklimda kalan kadariyla sorulara cevap vereyim. Benim de femur kemiklerim egri dogmustum. Kiriklarim sadece femurlarda oldu. 12 yasimdan sonra kirik yasamadim. Tipim 4. Oi tipi genetik testle belirlendi. Genetik testim Amerikada yapildi. Tr de yapilan testimde mutasyon bulunamadi. O nedenle mutasyon cikmadi sozlerine inanmayin. Mutasyonu bulamamis olabilirler. Mutlaka farkli biryerde mumkunse yurtdisinda tekrar test yaptirin.

Skolyoz ne kadar erken tespit edilirse o kadar iyi. Bence su anda bile bebek icin kontrol yaptirabilirsiniz.

Hamile olan arkadasim Allah yardimcin olsun. Ben riskli gebelik uzmanina gorunmeni tavsiye ederim. Onlar bu konuda daha deneyimliler. Bebegin oi olup olmadigi konusunda daha net tespit yapabilirler. oi nin tek kriteri egrilik degil. Mesela benim doktorum ultrasonla bastirildiginda kafa kemikleri icine cokerse oi belirtisidir demisti. Bunun gibi bircok kriter var. Baskaca soracagin birsey olursa her zaman cevaplariz.

Merhaba herkese, keremin annesi Mira yürüyor evet.. Ama sol femur doğumundan beri eğri ve çok korkuyorum kırılacak diye.. Atel ya da ilaç hiçbir tedavimiz yok niye bizi doktorlar endokrin vs yönlendirmiyor ..dexa testi ne demek acaba.. Kemik ölçümü mü demek.. Saliha doğru sizinle süreçlerimiz çok benziyor..bence bizim çocuklarımızın da tedavi görmesi gerek hafif düzeyde bile olsa..kontrollere Cerrahpaşa'ya götür.. Röntgenleri çekilsin .. Tamam.. Bu mudur.. Sizinki daha 9 aylık yürümeye başlayınca daha sıkıntılı bence.. şimdiden 2 yaş olmadan sağ femurda iki kırık ..hafif düzey demişsiniz inşallah öyledir..rabbim hepimize şifalar versin...bir de genetik test konusunda çok hayal kırıklığı yaşadım şu an yazdıklarından çünkü kesin sonuç onunla belli olacak diye düşüyordum coll1 coll2 genlerde birşey bulunmadı ama kesin cam kemik değildir diyemeyiz demişler yaniii herşey yine muamma.. Ben ikinci kırık olduktan sonra çok kötü hissediyorum acaba bu aredia ilaç tedavisine başlasaydık kırık olmaz mıydıı diye..sanırım onu Alman için kesin tanının konulması gerekiyor..hoşgeldin lara 03 umarım bebeklerini sağlıkla kucağına alırsın ..arkadaşlar akraba evliliği ve bu hastalık arasındaki bağla ilgili bilgisi olanlar yazabilir mi lütfen.. Benim ve eşim arasında bir akrabalık yok ama kayınpederim ve kayınvalidem akraba evliliği...iü diş hekimliğinde doktorlar eşim ve benim ailemin soy ağacı gibi birşey yaptılar o Zaman erkek çocuk olarak Akraba evliliğinden dolayı ondan geçebileceğini söylediler.. Gerçi genetik bölümünde sadece buna bağlamadılar.. Eşimin kız kardeşinin iki çocuğu da sağlıklı.. Bilemiyorum...herşey Allah'tan.. Allah yardımcımız olsun.. Bebekler için çok üzülüyorum.. O röntgenlerde yaşadıklarından dolayı bile çocuğumun psikolojisi bozulduuu.. Geceleri anne yapma diye hep sayıkladı hep ağladı.. Çünkü bildiğiniz gibi röntgenlerde hareketsiz kalması gerekiyor olmuyor tekrar çekiliyor kaç kişi çocuğun üstünde kımıldamasın diye .. Allahım sen hepimize yardım et.. Bebekken yine koyuyorduk yattığı yerden çekiliyordu..herşey büyüdükçe daha zor oluyor.. Ama ben inanıyorum hepimiz bu zorlu günleri atlatacağız arkadaşlar..sevgiler..

evet dexa testi kemik ölçümü demek dexa testi yapılınca kemik durumu daha iyi anlaşılıyor ve 3 yaşından önce yapmıyorlar . bence bu cam kemiğin 4 değil daha fazla tipi var 4 tip de kendi içinde ayrılıyor sanırım çünkü herkesin durumu hep birbirinden farklı .büyüdükçe cok daha zor geliyorrr evet bebeklerimiz herşeyi anlıyorlar ve korkuyorlar benim oğlum beyaz önlük görünce korkardı eczanede bile korkardı devasal makineler kapalı yerler görünce korkardı hala korkuyor ama ben ona bişi yok gececek oğlum dedikçe biraz sakinleşiyor alıştııı sanırım... rabbim bütün bebeklere çocuklara şifa versin .bu hastalık akraba evliliği yapanlarda daha sık görülüyormuş sanırım benimde tam bilgim yok ama pasif bi gen aktifleşiyor mu anlamadım ben de eşimle akrabayımm ailede kimsede böle bi hastalık yok duyulmadııı ninelerii ninelerin dede ve ninelerini de arastırdım ama bişi cıkmadıı büyüklerde tam bilemiyor zaten ...ben akraba evliliği ilgilii yazılar okudum nette araştırdım kendimce akraba evliliği yapan bir çiftin cocukları kesinlikle akraba evliliği yapmamalıymış benim kayınpederim ve kayın validem kardeş çocukları eşimle biz de kardeş torunlarıyızz eşim ve abisii gayet sağlıklılar ama bizim oğlumuz böle bi hastalıkla doğduuu

arkadaşlar keşke şimdi doğsaydım diyorum. çok cahil doktorlara denk gelmiştim ben. sadece kemiklerde oluşan sorunları düzeltme yoluna gittiler. halbuki kemiklerin içinde sorun vardı. tamamen kemikleri değiştirme teknolojisi olursa o zaman tedavi oluruz gibime geliyor.