Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

akasyacığım geçmiş olsun inşAllah istediğin o bebeğine bi gün kavuşursun ve bizede umut olursun. şiş kebap ameliyatını bende oldum ve ameliyat sırasında ekstübe olmuşum yani ciğerlerime hava gitmemiş uyandığımda yoğun bakımdaydım boğazımda ağrı vardı sanırım boğazımdan ciğerlerime hava yollamışlar bi gün yoğun bakımda kalıp çıkmıştım

Siz böyle dedikçe iyice tırstım Spinal epidural falan bişeyler var da onda da bele iğne yapılıyor. Daha da korkunç... Ameliyat olmaktan vazgeçmek istiyorum. Hiç cesaretim yok yaaaaa

Eyüp korkunun ecele faydası yok dostum 2-3 sene içerisinde protez ameliyatı olmaktansa bu ameliyatı olmak daha mantıklı. İyice araştırıp, risklerini etraflıca konuşup ameliyatı olmaya karar verdim. Geciktirdikçe kafamda büyüyor. Uykularım kaçıyor. Sanırım en zoru ameliyat günü ve ertesi 1-2 gün. Sonrasında klasik kemik kaynama ve rehabilite süreci. İnsan eski günleri yaşamaktan, o acıları çekmekten çok korkuyor ama çekilenler unutuluyor. Umarım hiçbirimiz ameliyat olmak zorunda kalmayız.

Bu arada dizinde ağrısı olan arkadaşlar kesinlikle ihmal etmeyin. Bizim kemiklerde kireçlenme olduğu için sürekli takip edin. Proteze gerek kalma aşamasına gelmeyin. Zira protezin ömrü kısa. Bir de bizim kemikler için biraz sıkıntılı.

Ameliyat kesinleşince haber veririm.

Selamlar Arkadaşlar.
Emnisa hoşgeldiniz.Sizede geçmiş olsun.Yürüyebiliyorsa ne güzel.Okul süreci gerçekten ayrı bir sıkıntı.Evdekinden daha fazla dikkat ve özen gerekiyor.Tabii okul ve iyi bir eğitim bizim için olmaz sa olmaz.Bende kızımı okutma mücadelesi veriyorum.Eşimle birlikte tek işimiz bu.Sakın okuldan vazgeçmeyin.Çok zor böyle çocukların eğitimi özellikle sağlam çocukların koşup oynadığı sınıflarda her an tehlike altında ama eşim sağolsun kızımın yanından ayrılmıyor.Okul bitene kadar yanında.Sadece derste ve öğretmen sınıfta iken bırakabiliyoruz.6.sene bu şekilde geçiyor.İnşaallah sonunuda görürüz.
Mezitli Benim 2 kardeşim var.Ablamın 2 çocuğu var kardeşiminde 2 çocuğu var.Onlarda da çocuklarında da bir sıkıntı yok.Gerçekten benimki büyük ikramiye
Akasya dertler peşimizi bırakmıyor.Napalım biz hep böyle değilmiydik.Varsın bir ameliyat daha olsun.Sen ve biz neleri atlattık.Allahın izni ile bu ameliyatı da atlatırsın.Sıkma canını yapılması gerekeni yap.Allah büyük.Protez bence daha korkulması gereken bir konu bizden bir parça değil vücüda ne kadar uyum sağlar sağlar mı? ucu açık konular bunlar.Ameliyat çözüm olacaksa hiç düşünme derim ben.Aslanlar gibi ameliyatını ol ve çık.
Rabbim hepimize şifalar nasip etsin.
Sağlıkla kalın.

merhaba arkadaşlar uzun zamandır yazamadım. öncelikle aramıza yeni katılan arkadaşlara hoşgeldiniz ve geçmiş olsun diyorum.sevgili akasya çok büyük geçmiş olsun. bu ara benimde dizimde ağrı fazlasıyla var. fizik tedaviye gidip gelirken yürüme çalışmalarımda beni baya zorluyor. film çkildi ma bir şey olmadığını söylediler kendi doktorumla görüşemedim (malum prof. lar özele geçti) bu ara gitmem zor gözükütor. bendeki ağrı sanki uzun süre dizüstü oturmuşum da sonradan bacağımı düzleyince kasılmış gibi oluyor. Ameliyat oldun mu bilmiyorum Allah şifanı versin. güzel haberlerini bekliyoruz

merhaba arkadşlr uzun zamndır yazamıyorum iyidrsinz inşallah

Cam Kemik ler buraya

Merhaba arkadaşlar..Cam kemik arkadaşlarla konuşmak,hikayelerini dinlemek istiyorum.siz seçilmiş insanları tanımak istiyorum )) msj atmanız yeterli.

hg hatice aramıza sende cam kemik hastasısn sanırm

hoşbuldum pek hoş bi durum olmasada.. peki ozaman hikayeme şöyle başlayayım. 19 yaşımı bitirmek üzereyim,1-2 yaşlarında teşhis koyulmuş bana sanırım.her ay yada 2-3 ayda bir kırıklarım oluyodu sürekli sağ bacağımda.12 yaşıma kadar bu böyle devam etti.kırıldığı içinde hiç fizik tedavi vermemşler bana.hiç yürümedim.şu ana kadar toplam 9 kere ameliyat oldum.biri skolyoz ameliyatıydı.gerisi sağ bacağımdandı.aredia falan aldım bi ara ama bi kac senedr bişey yapmıyorum duraklama dönemindeyim)

Teşekkürler.sizdemi aynılarnı yaşadınız?

Dostlar merhaba ...

Uzun zamandır yazamadım sizlere. En son ameliyat olacaktım. Herşeyi planlamıştım. Ama bambaşka sorunlar nedeniyle erteledim.

Aramıza gelen yeni arkadaşlar hoşgelmişler.

En son yazdigimdan beri kimseler yazmamis. Nerelerdesiniz ? Size bisey anlatmak istiyorum ve yasadigim bu olayla ilgili fikirlerinizi almak istiyorum. Hemen hemen hepimizin yasadigi bir olay geldi basima. Gecen gun hastanedeydim. Klasik olay. Bir cocuk beni gordu. Parmagi ile beni annesine gostererek "kucuk kadin" "anne bak " dedi. Bu tarz durumlara alisik oldugumdan cocuklarin limiti olmadigindan ustunde durmadim. Bir sure sonra ayni anne kizla hastane tuvaletinde karsilastim. Tuvalette bir suru insanin icinde cocuk yine beni parmagi ile beni gostererek bagirarak " anne bak kucuk kadin geldu yine" dedi. Sonra da ekledi " neden boyle kucuk " Kadin herkesin icinde bagira bagira " Sutunu icmemis yemegini yememis boyle olmus. Sen de sutunu icmezsen boyle olursun " dedi. Ve bunu tuvaletteki herkes duydu. Oyle kotu oldum ki basimdan asagi kaynar su indi sanki. Yine de sesimi cikarmadim. Tuvaletten ciktim. Baktim bunlar da benim bekledigim yerde sandalyelerde oturuyorlar. Cocuk yine tacizkar bir sekilde parmagi ile beni gosterip annesine sormaya annesi de benim sut icmedigim icin boyle oldugumu bagira bagira anlatmaya devam etti. En sonunda esim cok sinirlendi. Bosver vs diyerek sakinlestirdim. Doktorun yanina giderken esim buna " cocugu da kendin gibi yetistiriyorsan vah vah " dedi. Doktorun yanina girdik. Cikarken cocuk yine beni taciz etti. Kadin da " sana bin kere neden boyle oldugunu anlattim " deyince esim de ben de daha fazla dayanamadik. Sen kime ne anlatiyorsun sen ne hakla cocuga beni ucube gibi gosterip cocugu benimle korkutursun dedim. Sen resmen beni asagiladin dedim. Haddini bil dedim. Kipkirmizi oldu. Cocuga anlatmak icin demismis. Cocuga boyle anlatilmaz dedim. Senin ya da cocugunun beni taciz etmeye incitmeye hakki yok diye bagirdim. Biraz uzun oldu ama siz ne dusunuyorsunuz bu yasananla ilgili ?? Basiniza boyle olaylar geliyor mu ?

Herkese Selam Arkadaşlar.
Burayı boş bırakmayın elimizdeki tek buluşma noktası burası.
Aslında site yapma işinden anlayan arkadaşlar aramızda yok mu acaba gerçekten faydalı olabilecek online sohbet ortamı olabilecek bir site sadece Cam kemikler için yapılabilse güzel olabilir.Yada bir forum gibi bir site.
Akasya evet o sıkıntı maalesef bizde de var.Bununla yaşamaya alışmamız lazım ve alıştık ta diyebilirim.Çocuklara hiç kızmıyorum çünkü onlar çocuk.Ama aileler eğitim almamış ki çocuğa nasıl versin.Gülüp geçiyorum geçmek zorundayım.Bende 2 metre boyunda birisini gördüğüm zaman dönüp bakıyorum bizim olayda tam tersi.
Akasya Aslında biz senden haber bekliyoruz.Daha önceki mesajında hesapta olmayan bir sorunla karşılaştık dedin ama özel değilse sorun nedir.? Yoksa o işten vaz mı geçtin ?
Selamlar herkese sonra yine yazarım.

bu tip insanlarla karşılaştığımda herkes anne olmamalı diyorum.

Dostlar selamlar ;

Gerçekten de burayı boş bırakmayalım. Fırsat buldukça yazıp birbirimize destek olalım. Ben sağlık problemlerim ve iş yoğunluğum nedeniyle pek yazamadım. Ancak fırsat buldukça yazmaya çalışacağım.

Yaşadığım olayda ben çocuğa kızmadım. Çocuk bu. Doğruyu yanlışı bilmez. Ben burada annenin tavrına o kadar kızdım ki.. Bir de işin kötüsü bu tavrını asla hatalı görmedi. Kendini haklı buluyordu. Bana " Çocuk o. çocuğa nasıl açıklayabilirim ki" şeklinde savunma yaptı. Yani benim neden kızdığımı, ne düşündüğümü bile anlamadı. Ya da anladı da anlamamazlığa geldi. Şimdi düşünüyorum da benim çocuğum olsa ben ne yapardım. Birincisi asla bir insanı parmakla göstermesine müsade etmezdim. Uygun bir dille insanların parmakla gösterilmesinin hatalı olduğu söyler ; gerekirse sert bir dille uyarırdım. Benim babam çocukken beni çok sert bir dille uyarmıştı. O günden sonra kimseyi parmakla gösterdim. İkincisi insanların özel durumları olabileceğini anlatıp ; bir hastalık nedeniyle bazı kişilerin uzun boylu olmadığını söylerdim. Yani çocuğu yalanlarla kandırıp ; kendini fiziksel farklılığı olan insanlardan üstün görmesini sağlayacak ya da o insanları aşağılamasına sebep olacak sözler asla söylemezdim. Kadının dediği " Bak sen de öyle olursun " lafı bizim cezalandırıldığımız, çocuğun sağlıklı olduğu için bizden üstün olduğu, çocuğun süt içmezse bizim gibi cezalandırılacağı algısını içeren , çocuğu bu yönde motive eden bir söz. Neyse yazdıkça yine sinirlendim. Ama sinirlenmektense biz neler yapabiliriz buna bakmak lazım.

Grayland eşim bir kaza geçirdi. Aracımız neredeyse pert oldu. Maddi manevi sıkıntılarımız oldu. O nedenle ben kendi ameliyatlarımı ertelemek zorunda kaldım.

Akasya çok geçmiş olsun.Allah Beterinden korusun.Mal da önemli tabi ama gelen mala gelsin.İnş Eşin iyidir bir sıkıntısı yoktur.Birde sen arabada değildin inşaallah.Bizim için böyle kazalar daha tehlikeli olabiliyor.Ben bir seferinde başkasının kullandığı bir araçtaydım arka koltuktan ön koltuğa çarpmış ve omzumu kırmıştım.Hafif bir kazaydı ama biliyorsun bizim durumumuz böyle şeyleri kaldıracak gibi değil.
Allah can sağlığı versin diğerleri zamanla hallolur.
Herşey gönlünce olsun tekrar geçmiş olsun.

aynı şey geçen de benm başıma geldi akasya ablacığm, dışrıda dolaşıyordm bir mağazanın önünde durdum birşeye bakıyordm, iki tane çock geldi biri 12 yaşlarında diğeride ondn yanımda durdulr şuan baksana küçük dedir biraz daha durdular b neden böyle dedilr bu konuşamıyoda heralde dediler yanlarında da bitane kadın vardı oda bana öyle bakıyodu o kdr kötü oldğm ki boğazım düğümendi konuşmaya kalksam ağlicamı biliyordum bunalr aralarda gülüydu derin bi nefes aldım kadına döndüm bu çocukların annesi senmisn dedim oda evet dedi, o zamn çocklarınıda alıp gide bilrsn dedim yolun kenardıym ve herkz bize baıyodu kadın aldı gtti çocukları arkasındn işte çocuklarna iki kelimeyle anlatamayn bi anne dedim herkz bana baktı, gerçktn bunlar başımıza geliyor hani çocklar öyle derkn oğlum oda abla böyle faln diyp güzl bir dille anlata bilrdi ama kadın bile durdu bana baktı öyle (

Akasya çok geçmiş olsun. Ali (grayland)abinin dediği gibi kazalar bizim için çok tehlikeli.. Umarım Önemli bir şey yoktur...


Çocuklar konusuna gelince böyle durumlarda biz bile şaşırıp kalıyoruz... İllaki çocukların aileleri de o durum karşısında şaşırıp, nasıl davranacaklarını bilmediğinden bu tür sorunlarla karşılaşıyoruz... Çocuklar masum ve çok zekidirler bu yüzden her şeyi öğrenmek isterler... Mesela ben böyle durumlarda ortam müsaitse çocuklarla bire bir konuşurum. Durumu uygun dille yaşlarına göre anlatırım. Böylece çocukların merakı giderilmiş olur. Hem çocukların hemde ailelerin bilinçlenmesine yardımcı olurum. Bence Çocuğun annesi öyle bir açıklama yaparken hemen olaya müdahale etmeliydin. Belli ki çocuğun ailesi kendi sorunlarını sizin üzerinizden çözmeye çalışmış...

Arkadaşlar biraz kendimize güvenip açıklamayı her zaman aileden veya başkasından beklemeyelim... Kendi açıklamamızı kendimiz yapalım, her duruma hazırlıklı olup bu tür basit konularda kendimizi üzüp yıpratmayalım...

ben 27 yaşındayım acil tıp teknisyeniyim ambulanslarda görev yapıyorum hasta taşıyorum evliyim ve imperfekta yani cam kemik hastasıymışım yeni ögrendim.bendede mavi sklera mevcut çocuklugumda 6-7 defa kırık yaşadım benim için çok kabus doluydu.ankara hacettepe ortapedideki doktorlar benim imperfekta oldugumu nasıl anlamamışlar hala şaırıyorum çünkü tüm kırıklarımda babam oraya götürrdü.ben sizden biraz daha şanslıyım çünkü benim kırıklarım hep agır travmalar sonucunda oldu sonra hacettepenin iyi bir özelliğide var kırıklarımdan deformitem yok çünkü azıcık egri kaynasa kırıp tekrar yaparlardı bölelikle ilk okul 4 sınıfa kadar 2 kez bacak(tibia) 3kezde kol omuz toplam 5 tane kırıgım oldu bunlarda sert düşmelerimden kaynaklandı.çok garip ilk okul 4den sonra kırıklarım durdu ben 5.sınıfta tekvandoya başladım spor yüzme ne varsa yaptım kırılma olmadı sonra yavrum doğup 1 yaşında yürümeye başlayana kadar kızımda mavi sklerası var.doktorlar yine doğar doğmaz anlamadılar ben mavi sklarayı sordugumda anatomiktir denildi neyse tam yürümeyi öğreniyorken evde parkenin üstüne düştü ve birdaha sağ ayagının üstüne basmadı doktora götürdüm flim cektirdim çatlak çok ince oldugu için göremediler taki çocuk3 ay üstüne basmayınca kocaeli ünivrstesine götürdüm bir tane çömez ortapedi asistanı kırıgı farkeeti ama kıdemlisi ekelik yapıp bunda bişi yok deyip göndermeye calıştı ben dinlemedim daha yakından flim çektirdim ve ap açık kırık ortadaydı yavrum 5 hafta alçıda kaldı çıktı 2 ay sonra yürümeye başladı ama benim aklımda takılan şeyler vardı hemen araştırmasını yaptım çocuk endokrine götürdüm.doktor dediki dansimetreye girmeli ama şimdi giremez kırıgı iyileşsin öyle girsin dedi ne alakaysa beni 5 ay oyalmış oldu çünkü ben sandımki dansimetrede çok fazla radyosyon var çocugun kırıgını vucudunu maffeder ddeyip bu işi erteledim takiii ikici bukez sol bacak tibia kemigi kırılana kadar o bişi deil okdar çok düşmeleri olduki kanepeden düştü ordan burdan düştü hiçbir yeri kırılmadı nasıl olurda ine koşarken düşüp kırıldı kafayı yedikkk günlerce uyumadım cam kemik hastası oldugunu o an anladım çok zordu 4 hafta alçıda kaldı şuan alçı çıkalı 3 hafta oldu ama kızım hala yürümüyor ilk ardea tedavisi dedikelri pamidronad 6mg 180cc sf içine 4 saatte gidecek şekilde aldık 3günlük yanında 20cc kcl li serum ile dansimetrede kemik ölcümü yapılamadı neymiş 3yaş altına uygun degilmiş makine bilmem nekadar doğru ama kocaelin üniverstesindeki çocuk endokrindeki ayşegül hanım çok tatlı bir bayan inşllah kızıma şifa verecek o tedaviiyi alalı 3 gün oldu kızımda bazı gariplikler var kızım çok iştahlıyı iştahı kesildi yüzü şişmişti indi ateşleri oldu neyse bizde kafayı yemiş durumdayız o düşecek diye gösterdiğimiz çabayı bilemezsiniz bu arada benimde arada sol ayak bilegim çok agrıyor çünkü topuklu giyiyorum ondardır diyorum birde dizimde yag bezesi gibi küçük nogut büyüklüğünde bir kitle çıktı kendime gidemedim daha herhalde ben çok yaşamayacagım bunu hissediyorum ama kızım öle olmasın o bunu haketmiyor VE ben bunu ona yakıştıramıyorum..ben birdaha anne olmam kayınvalidem zorluyor ama yok ben hayatımı kızıma adadım ALLAHtan eşim mükemmel bir baba ve babannesi dedeside çok düşkünler o yüzden çok zorlanmıyorum ALLAHIM HEPİMİZE SABIR VE ŞİFA VERSİN ZOR BİR HASTALIK KIZIMINKİ BENİMKİNDEN AGIR OLABİLİRMİŞ..İNŞŞLLH BENİMKİ GİBİ OLUR TİPİNİ FALANDA BİLMİYORUM ALLAHIMDAN ŞİFA İSTİYORUM ÇOK ÜZÜLÜYORUM KAHROLUYORUM...sizler nasıl tedavi alıyorsunuz alkolen fosfonatınız kaç bizimki 526dan tedaviden sonra 225 düştü artık kırılmayacakmı kızımın kemikleri bu tedaviyi alırsa ...çok paniğim ben neyse neyim ama yavrum çok küçük ve çok tatlı

elada skor falan bakılmadı alpsi526 dı pa inorganik fosfat5,8 kalcium10.8

pardon ben sizi karıştırdım inanınki kızımın hastalığını ögrendim ögreneli normal degilim kusura bakmayın buraya yazdıklarım da normal olmaya bilir tavsiyeleriniz için çok tşkler benim kızıma yaptıkları tedavi sizinkilerle aynımı birde skor falan yazmış lar bizde onlara bakılmadı skor nedemek

bu hastalıkta hangi degerler önemli

bu arada bende ankaralıyım ankaranın kalecik ilçesinden ankara ibnisinada 5 yıl hemşire olarak görev yaptım benim kırıklarımda hep hacettepede bakıldı evlenip kocaeline geldim sen cam kemik hastası degilmisin

benimde kırılmalaım durdu acaba sonra tekrar çıkarmı bide benimki tip 1 gibi ama benim boyum tip 1 e göre uzun 163 boyundayım

ela tedavi olalı 3 gün oldu çok degişti iştahı çok yerindeydi şuan bişi yeyip içmiyor dogru düzgün zorla veriyorum herşeyi çok agresif mızmız mutsuz elimden geleni yapıyorum onu mutlu etmek için dışardan içeriye girmiyorum alış veriş merkezlerini gezdiriyorum sürekli sizde bu tedaviyi alınca böle oluyormusunuz bide acaba elaya d vit damla versemmibu hafta doktorunu arayıp soracagım inşllah bir daha kızımın canı yanmaz ALLAHIM HEPİMİZE SABIR GÜÇ KUVVET VERSİN BEN BU HASTALIKLA YENİ KARŞILAŞTIĞIM İÇİN ŞUAN psikolojik olarak EN KÖTÜ DÖNEMDEYİM İNŞŞLLAH BENDE SİZİN GİBİ KABULLENİP ALIŞABİLİRİM KENDİMİNKİ KIRILSA BU KADAR KAHROLMAMDA KIZIMIN CANI YANINCA KAHROLUYORUZ İNANIRMIINIZ BEN YENİ ANLADIMKİİ BİZ ASLINDA ÇOK MUTLUYMUŞUZ..

Yahu ben kafayi yemiş durdayim ben bu yüke katlanamiyacagim siz nasil dayandiniz.yavruma baktikca eriyorum .bugün dr aradi ege üniversitesine kan yollayip tipini araştıracak misis devlet ödüyor dedi dogrumu

Inanır mısınız 51 sayfayıda okuyup yuttum sayenizde çok iyi bilgilere sahip oldum allah hepinizden razı olsun inşllah hepimizinyardımcısı olsun nemi anladım heryerimiz kırılır ama ölüm riskimiz yok bunada şükürler olsun elbet bu yazdıklarımı benimde okuyacaklar çagresiz analar babalar ben yavaş yavaş durumu kabullenmeye başladım biliyorumki kırıklar bir çocuk için sadece fiziken degil psikolojik olarakta büyük bir travma küçüklüğümde hiç hatırlmk istemedğim şeyler arasındadır kırıklarım..çok garip ben oi hastası olmama ragmen bunu bilmeden bu yaşıma geldim taki kızımda çıkana karar iyim oldu kötümü oldu bilmiyorum çünkü ben küçükken hiçbir şeyden geri kalmadım çünkü bilmiyordum kardada çıktım deli gibi koştum sporlar yaptım tekwandoya gittim ağaçlara tırmandım kimse hiçbirşey beni engellemedi .agaçdan düştüm kolum kırıldı kemiğim dışına çıktı yine doğru durmadım ama bana platin falan takılmadı sadece hacettepede kırık egrimi kaynadı kırıp yeniden tuttururlardı eskiden kırıkları 40 gün tutarlardı alçıda şimdi bir ay yetiyormuş bence yetmiyor benim kızım 30 gün sonra çıkan alçıdan hep çok yürüyüp agrıdıgını ifade ediyor kızıma gelince bu gün yavaş yavaş yürümeye başladı ama çok ugraştım onu yürütmek için bugün bir arkadaşını gördü kendisi yeni konuşmayı ögreniyor dediki bakkk yürüyom ama okadar şaşırdıkki böle konuşcagını bilmiyorduk onun bunu okadar taktıgını blmiyordum kızımın ayagı alçıdayken çok mutsuzdu yürümeye başladı neşesi yerine geldi yinede daha tam yürüyemiyor şuan azıcık bir düşme olsa yüregim agıma geliyor...atlatacagız inşşllah

Selamlar

Grayland arabada ben yoktum. Eşim ve bir arkadaşı vardı. Sağ taraftan çarpma olduğu için bin şükür eşime birşey olmadı. Ama arkadaşında kırık oldu. Epey de komada kaldı ( Çok zor günlerdi. Uzun süre aracımız tamirde kaldı. Eşim arkadaşının tedavisi ile uğraştı. Ben araçta iyi ki yoktum. Olsaydım Allah bilir de ölürdüm sanırım ( Ya da çok ağır olurdu durumum. Ama hala benim bile üstümde tedirginlik var. Eşim araç kullanırken sürekli uyarıyorum. Tetikteyim.

Eyüp çok haklısın. Zaten ben 2013 senesini kendim için uğursuzz yıl ilan ettim. Her açıdan çok zordu benim için. Adağım var. Olursa kurban keseceğim Allah daha büyük dertler vermesin yine de çok şükür.

Çocuklarla olan olaylara gelirsek ben çocuklara takılmıyorum. Onlar çocuk. Benim kızdığım anneler, babalar, aileler.. Sen engelli birini gördüğünde uzaylı gibi bakarsan, hatta çocuğu dürtüp gösterirsen o çocuktan da farklı bir davranış bekleyemezsin. O çocuk da ileride aynı şeyi yapacaktır. Onun çocuğu da vs vs.. Yani kuşaktan kuşağa bu çirkin davranışlar devam edecektir. Vaktim olsaydı kadınla konuşacaktım. Ancak gerçekten çok sinirlendim. O yüzden tane tane anlatma şansım olmadı. Eşim de çok gerildi. Olay büyümesin diye uzaklaştım. O sinirle sakince anlatabileceğimi de pek sanmıyorum.


ozlem0686;
Özlemciğim sana ayrı yazmak istedim. Şu an hissettiğin duyguları o kadar iyi anlıyorum ki ( Çok zor olduğunu tahmin edebiliyorum. İnsan kendi acılarına dayanabiliyor da evlat olunca dayanmak daha güç. Bütün anneler bunu söylüyor. Ama senin şu an psikolojik olarak biraz daha sakin ve güçlü olmaya çalışman şart. Keşke bu olmasaydı hiçbirimiz yaşamasaydık ama başımıza geldi. Bundan sonra kızın için yapabileceklerinin en iyisini yapman gerek. En iyi doktor, en iyi ilaç , en iyi egzersizler, beslenme.. Silkinip kendine gelip bunları planlamadan gerekiyor. İnşaallah kızın bir daha hiç kırık yaşamaz. Bu arada ben çok araştırmıştım. Sendeki mutasyon çocuğunda daha hafif etki de yapabilir. Belki de durumu senden bile iyidir. Gelişmeleri yaz mutlaka. Allah yardımcın olsun..

akasyacım tşk ederim bana yardımcı oldugun için ALLAH HEPİNİZDEN RAZI OLSUN özellikle graylandddan ilk duydugumda onu buldum burdan telefonumu yolladım ve beni aradı çok çagresizdim ben ilk duydugumda çok yaşamazlar 4 yaşında ölürler diye aklımda kalmış bir anneyi böle bir düşünceyle baş başa kalması okadar kötü birseyki eridim bittim yok oldum grayland beni rahatlattı her aradığımda benimle saatlerce sıkılmadan konuştu ALLAH RAZI OLSUN ...
akasya doktorlarda senin dediğin gibi Sendeki mutasyon çocuğunda daha hafif etki de yapabilir. Belki de durumu senden bile iyidir. dediler ama benim için hiçde rahat degil açıkcası nedenmi benim babamında mavi sklerası var onda kırık yok ayak bilegi burkulması olmuş ama bende öyle degildi nerdeyse her yıl alçıyla gezdim yani bu denilene göre benim babamdan iyi olmam gerekiyordu veya hiç annesinde babasında olmayanlar nasıl böle doğabiliyor bana bu çok mantıklı gelmedi ben sanıyorumki doktorlar beni teselli amaçlı böle konustular inşşllah benimki gibidir çünkü benim şuan hiçbir sıkıntım yok...sadece çok cabuk yoruluorum gözümde her iş büyüyor hamileliğim çok sıkıntılı geçti bide çok unutkanlıgım var duyma ile ilgili bir sorunum olmadığını düşünüyorum arada vuvvvvv diye sesler duyuyourm ama dışardan gelen sesleri çok iyi duyuyorum ))) elanın yani kızımın doktorlarına gelince çok bir yerlere götürmedim kocaeli üniverstesinde uzman dr ayşegül hanım var endokrinde o çok ilgili profösöre danışarak tedavi uyguluyor inanırmısınız profösörde sanki bu hastalıktan direk bişi söylemedi ama böle ben hissettim çok ilgiliydi ıv pamidronat günlük 6mg 3 günlük doz veriliyor yani 18 mg olarak sulama falanda yapıyorlar kcl serumlarla öyle işte dansimetrede elaya uygun degilmiş 3 yaş altına uygun bir makina degilmiş o yuzden ben dexsasını falan bilmiyorum alkalan fosfonat 525 ilk calsiumu yüksekti bide 2 tane kırık mavi sklera sizce tehşiş için yeterlimi

özlem hanım öncelik le geçmiş olsun rabbim yardımcımz olsun, bana göre bu hastalık o kdr da korkuluck birşey deil kızınız şuanda küçük iyi bir tedavı alırsa inan çok çok iyi olur, bizim zamnımzda bu kadr gelişmemişti açıkcası bnm tedavım 17 yaşında başladı 3 kere ameliyt oldum 17 yaşıma kadr sayısız kırıklar oldu ayağımda, ama ben korkmadn her seferinde diledğm gibi dolaştım kırılsa bile yenilmedm veya biryerim kırılıck diye oturp kalmadım benm tek avantajım bu, ayrıca bende rapor almak için kocaeli üni gittm endokrin bölüme sevk ettilr 1 hafta kaldım cam kemik hastasının tedavısı çıktı kemik güçlendirici ilaçlr vr dedilr 3 ay kullandm onu kullandığmdn beri kendimi daha iyi hissediyrm kemiklerimin güçlendiğinin farkındaym ayrıca fizk tedavide alıyorum onunda baya baya etkisini görüyorum, size sadece şunu diye bilrm sabırlı olun, ve ne yapılmsı gerekiyosa tedavisini aksatmayın inanın kızınız faydasını görür rabbim yardımcınz olsunn.

Tskler ozgecim haklisin bende senin gibi büyüdüm çünkü ben hastaligimi bile bilmiyordum. Hicbirseyden geri kalmadim. Bizde fizik tedaviye gidiyoruz .bakalim inşallah bzamanla konu küçücük bir yavru olunca çok zormus

bende cam kemik hastasıyım merhaba

Hepinize çok geçmiş olsun anlattıklarınıza yabancı değilim çünkü bende doğuştan O.İ hastasıyım 15yaşıma kadar sayısız kırıklarım oldu çok ameliyat oldum ama ondan sonra kırıklarım durdu çok şükür bu rahatsızlığımdan dolayı boyum kısa insanlar bazen garip bakabiliyor ama alıştım artık Allah bundan kötü etmesin arkadaşlar

Hoşbuldum teşekkür ederimm..