Unfeeling yardımın için tşk ederim. Çok git gel oldu çocukluktan bu yana ama hiç bir doktor doğru düzgün ilgilenmedi... İnsanlar neden bu kadar duyarsın anlamıyorum .Şuan ayaklarımdaki deformitelerden yürüyemiyorum .Yürüme polansiyeli var diyorlar ama yardım eden doğru düzgün bir doktor bulamadım. Th3gu3st kökhücre bu hastalık için mi,biraz açıklama yaparmısın lütfen. Birde hangi doktora gidiyorsun ankarada bilgi verebilir misin? Bugünden sonra büyük ihtimal giremicem nete ,bugün cevap yazarsanız çok sevinirim...
Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
ben 18 yaşıma girdim diye ankaradaki tedaviyi kesmek zorunda kaldım ama boludaki üniversitedeki endokrin doktoruna gittim o öyle dedi konsey toplanıyor ve onay gelirse abiden alınan kökhücreler uyuşursa benimkiyle yapabiliyorlarmış bu işlemi.
kökhücreyle kemiklerin sağlamlığı sağlanabilirse bu çok güzel bişey.Ve bu bizim içinde güzel bir haber olur, inşallah güzel haberlerini bekliyoruz..Kökhücre birçok hastalıkta kullanılıyor neden bu hastalıkta kullanılmasın ki.İnşallah rabbim bir ışık gösterir bizede bizde endişelenmeden düşerizde biryerimiz kırılır korkusu yaşamadan kaliteli bir yaşam süreriz..
selam arkadaşlar.
bu kök hücre meselesini bende biraz araştırıyorum ama Oİ ler için Türkiyede böyle bir tedavi uygulanan var mı bilimiyorum.Zannedersem Amerikada Oİ vakfı diye bir kuruluş var.Bunların sayfası da var ama ingilizce olduğu için tam netice alamıyorum.
STEM CELLS: Vatican honors Riverside girl for medical treatment | Riverside News | PE.com - Press-Enterprise
bu verdiğim linkte Elizabet Labato isimli bir Oİ kızdan bahsediyor.Bu kıza Kök hücre nakli tedavisi uygulanmış ve baya iyileşme olduğu yazılmış.
Benim yarım buçuk ingiizcem ile anlayabildiğim bu ama aramızda veya sitemizde bu metni bize anlatacak biri ingilizcesi iyi olan biri çıkarsa bizde aydınlanmış oluruz.
Google çeviriyi denedim ama karma karışık birşeyler çıkarıyor.Daha sağlam bir ingilizcesi olan kişi lazım bize.
Henüz deneysel aşamada diyor.Yani dünyada da bu iş yeni yeni yapılıyor.
İnşaallah ilerleme olur da Bizlere bir fayda sağlar.
Selamlar A.E.O
bu kök hücre meselesini bende biraz araştırıyorum ama Oİ ler için Türkiyede böyle bir tedavi uygulanan var mı bilimiyorum.Zannedersem Amerikada Oİ vakfı diye bir kuruluş var.Bunların sayfası da var ama ingilizce olduğu için tam netice alamıyorum.
STEM CELLS: Vatican honors Riverside girl for medical treatment | Riverside News | PE.com - Press-Enterprise
bu verdiğim linkte Elizabet Labato isimli bir Oİ kızdan bahsediyor.Bu kıza Kök hücre nakli tedavisi uygulanmış ve baya iyileşme olduğu yazılmış.
Benim yarım buçuk ingiizcem ile anlayabildiğim bu ama aramızda veya sitemizde bu metni bize anlatacak biri ingilizcesi iyi olan biri çıkarsa bizde aydınlanmış oluruz.
Google çeviriyi denedim ama karma karışık birşeyler çıkarıyor.Daha sağlam bir ingilizcesi olan kişi lazım bize.
Henüz deneysel aşamada diyor.Yani dünyada da bu iş yeni yeni yapılıyor.
İnşaallah ilerleme olur da Bizlere bir fayda sağlar.
Selamlar A.E.O
Merhabalar herkeslere,
çok çok geçmiş olsun hepinize. Allah'ım inşallah hayırlısı ile bu hastalıktan kurtulmanızı nasip eder.
benim oğlum içinde bu hastalığın teşhisini koydular.Ne yapacağımızı bilemiyoruz.Ancak şükürki bu hastalığın en hafif olanı imiş bizimki. Şuanda oğlum 3 yaşında 4 kırık atlattı. 9aylıkkken-16 aylıkken-30 aylıkken ve 35 aylıkken. Hepside normal süreçlerde iyileşti.Ortopedi doktorları özellikle kemik yapısında iyileşme sürecinde kilosunda boyunda sorun yok dediler.Son olarak uludağ üniv. çocuk endokronolojisi bölümüne götürdük ama malesef pratisyen doktorlar zapdetmiş ortalığı.uzman doktor bulamadık.Pratisyen doktor bize OI hastalığından şüpheleniyorum dedi. DEXA ve kan tahlili yeptılar. Dexa da Z-skor -5 ve T skor-7 gibi bir değer çıktı.Kanda ise hormonlar D vitamini normal değerde ALP 266 ve Fosfor 5,5 çıktı.Ve bize damar yolu ile Alendronat adlı bir ilaç ile tedavi uygulayacağız dedi.Bizse tam olarak teşhis olamadan nasıl ilaç tedavisi uygular diye endişelendik.
Sizlerden çok çok özür diliyorum biliyorum sizlerin çok daha ağır durumlarınız söz konusu ama bizimde evladımız tırnağına zarar gelse içimiz acıyor. Ne yapacağız bilemiyoruz.Bu siteyi gördüm çoğu yazılarıda okudum ve sizlerin tavsiyelerinizin bilgilerinizin yardımcı olabileceğini düşündüm.
Umarım yardımlarınızı esirgemezsiniz.
Allah yar ve yardımcınız olsun.
çok çok geçmiş olsun hepinize. Allah'ım inşallah hayırlısı ile bu hastalıktan kurtulmanızı nasip eder.
benim oğlum içinde bu hastalığın teşhisini koydular.Ne yapacağımızı bilemiyoruz.Ancak şükürki bu hastalığın en hafif olanı imiş bizimki. Şuanda oğlum 3 yaşında 4 kırık atlattı. 9aylıkkken-16 aylıkken-30 aylıkken ve 35 aylıkken. Hepside normal süreçlerde iyileşti.Ortopedi doktorları özellikle kemik yapısında iyileşme sürecinde kilosunda boyunda sorun yok dediler.Son olarak uludağ üniv. çocuk endokronolojisi bölümüne götürdük ama malesef pratisyen doktorlar zapdetmiş ortalığı.uzman doktor bulamadık.Pratisyen doktor bize OI hastalığından şüpheleniyorum dedi. DEXA ve kan tahlili yeptılar. Dexa da Z-skor -5 ve T skor-7 gibi bir değer çıktı.Kanda ise hormonlar D vitamini normal değerde ALP 266 ve Fosfor 5,5 çıktı.Ve bize damar yolu ile Alendronat adlı bir ilaç ile tedavi uygulayacağız dedi.Bizse tam olarak teşhis olamadan nasıl ilaç tedavisi uygular diye endişelendik.
Sizlerden çok çok özür diliyorum biliyorum sizlerin çok daha ağır durumlarınız söz konusu ama bizimde evladımız tırnağına zarar gelse içimiz acıyor. Ne yapacağız bilemiyoruz.Bu siteyi gördüm çoğu yazılarıda okudum ve sizlerin tavsiyelerinizin bilgilerinizin yardımcı olabileceğini düşündüm.
Umarım yardımlarınızı esirgemezsiniz.
Allah yar ve yardımcınız olsun.
cashuri bursaya selamlar.
Öncelikle Geçmiş olsun.Umarım Oğlunuzun rahatsızlığı en hafif Olan Oİ dendir.
Bu hastalığı tespit etmek için öyle çok araştırmaya gerek yok çünkü bilen anlayan insanlar için özellikle Doktorlarımız için bunu anlamak öyle büyük testler gerektiren bir durum değildir.O yüzden Oradaki doktorlarımıza da kızmamanızı tavsiye ederim.Ancak Hastalık budur denildikten sonra Şu ana kadar benim duyduğum ağırlık derecesine göre 12 çeşidi olan bir hastalık bu cam kemik.Bu hastalığın teşhisi gözle görülür şekilde işaretlerden anlaşılarak koyulduktan sonra sizin oğlunuzdaki çeşidinin hangisi olduğunun belirlenmesi için bir takım testler yapılması gerekiyor.sizin kastettiğiniz inceleme bu aşamadan sonra olan incelemedir ki bu tip belirleme dediğimiz işlemi bu forumda olan cam kemik hastaların bende dahil bir çoğu yaptırmamıştır.Tip kaç olursa olsun uygulanan tedavi aynıdır.o yüzden ne çocuğu ne sizi gereksiz yormamak adına size böyle bilgi vermişlerdir.
İlaç olarak bahsettiğiniz Alendorat ı biz hiç kullanmadık ama bu forumda kullanan olmuştur belki bunu onlardan sorabiliriz.Bize uygulanan ilaç Aredia dır.Aredia benim kızıma alerjik etki yaptığı için Bu ilacın daha kuvvetlisi olduğunu bana söyledikleri ZOMETA 4 adlı bir ilaç veriyorlar son iki seferdir.6 ayda bir alıyoruz ilacı.
Z skoru biraz yüksek -5 ama bunu verecekleri ilaçla 0 seviyelerine çekmeleri gerekiyor.- değerler arttıkça kemiğin kırılganlığı artıyor.benim kızım 3 aylıkken başladık ilacı almaya.-6,6 idi bizim Z skor.-0,5 e kadar indirmiştik ama alerjik reaksiyondan dolayı 2 sene kızım ilaç alamayınca tekrar -2,5 lere kadar çıktı.
Kesin tedavisi olmayan ömür boyu bizimle gelecek olan bir hastalık bu cam kemik.
Size nacizane tavsiyem hiçbirşeyin sonu diye düşünmeden kendinize ve evladınıza hayatı karartmadan sabırla ve metanetle çocuğunuzu yetiştirmeniz dir.
Biraz uzun yazdım ama inşaallah anlaşılmıştır.
Birde bu forum gerçekten bir bilgi deposu.Bütün sayfaları tek tek okuyup iyice anlamanız ve takıldığınız bir konu olursa buraya yazmanızı öneririm.
Birde Bizim sümeyyeden biraz haber vereyim.5.Sınıf bu sene bitiyor inş Takdirname İle
son sınava giremedi ameliyatlarından dolayı ama maşallahı var.Son 3 ayda 2. ameliyatını oldu 15 gün önce şimdi dikişlerinin kapanmasını bekliyoruz.
Ayağındaki uzayan çivinin ömrü dolmuş ve yerinden çıktığı için onu çıkartıp başka bir platin takmak zorunda kaldık.Ameliyatlar bunun içindi.
Herkese Selamlar Allaha Emanet KAlın.
Bir yerinizi Kırmayın ha :
Öncelikle Geçmiş olsun.Umarım Oğlunuzun rahatsızlığı en hafif Olan Oİ dendir.
Bu hastalığı tespit etmek için öyle çok araştırmaya gerek yok çünkü bilen anlayan insanlar için özellikle Doktorlarımız için bunu anlamak öyle büyük testler gerektiren bir durum değildir.O yüzden Oradaki doktorlarımıza da kızmamanızı tavsiye ederim.Ancak Hastalık budur denildikten sonra Şu ana kadar benim duyduğum ağırlık derecesine göre 12 çeşidi olan bir hastalık bu cam kemik.Bu hastalığın teşhisi gözle görülür şekilde işaretlerden anlaşılarak koyulduktan sonra sizin oğlunuzdaki çeşidinin hangisi olduğunun belirlenmesi için bir takım testler yapılması gerekiyor.sizin kastettiğiniz inceleme bu aşamadan sonra olan incelemedir ki bu tip belirleme dediğimiz işlemi bu forumda olan cam kemik hastaların bende dahil bir çoğu yaptırmamıştır.Tip kaç olursa olsun uygulanan tedavi aynıdır.o yüzden ne çocuğu ne sizi gereksiz yormamak adına size böyle bilgi vermişlerdir.
İlaç olarak bahsettiğiniz Alendorat ı biz hiç kullanmadık ama bu forumda kullanan olmuştur belki bunu onlardan sorabiliriz.Bize uygulanan ilaç Aredia dır.Aredia benim kızıma alerjik etki yaptığı için Bu ilacın daha kuvvetlisi olduğunu bana söyledikleri ZOMETA 4 adlı bir ilaç veriyorlar son iki seferdir.6 ayda bir alıyoruz ilacı.
Z skoru biraz yüksek -5 ama bunu verecekleri ilaçla 0 seviyelerine çekmeleri gerekiyor.- değerler arttıkça kemiğin kırılganlığı artıyor.benim kızım 3 aylıkken başladık ilacı almaya.-6,6 idi bizim Z skor.-0,5 e kadar indirmiştik ama alerjik reaksiyondan dolayı 2 sene kızım ilaç alamayınca tekrar -2,5 lere kadar çıktı.
Kesin tedavisi olmayan ömür boyu bizimle gelecek olan bir hastalık bu cam kemik.
Size nacizane tavsiyem hiçbirşeyin sonu diye düşünmeden kendinize ve evladınıza hayatı karartmadan sabırla ve metanetle çocuğunuzu yetiştirmeniz dir.
Biraz uzun yazdım ama inşaallah anlaşılmıştır.
Birde bu forum gerçekten bir bilgi deposu.Bütün sayfaları tek tek okuyup iyice anlamanız ve takıldığınız bir konu olursa buraya yazmanızı öneririm.
Birde Bizim sümeyyeden biraz haber vereyim.5.Sınıf bu sene bitiyor inş Takdirname İle
son sınava giremedi ameliyatlarından dolayı ama maşallahı var.Son 3 ayda 2. ameliyatını oldu 15 gün önce şimdi dikişlerinin kapanmasını bekliyoruz.Ayağındaki uzayan çivinin ömrü dolmuş ve yerinden çıktığı için onu çıkartıp başka bir platin takmak zorunda kaldık.Ameliyatlar bunun içindi.
Herkese Selamlar Allaha Emanet KAlın.
Bir yerinizi Kırmayın ha :
grayland cevabın için çok teşekkür ederim.Ve sümeyyeyide tebrik ediyorum. İnşallah daha başarılı olur. Allah hepsinin hepinizin şifasını versin.
bu gün eskişehir osmangazi üniversitesinde muayeneye gittik.aynı şeyleri oda söyledi. Dediğiniz gibi doktorlara kızmamak gerekiyormuş :S Ama ne yapalım onun ilgisi az bizim endişemiz çok olunca kızdık işte.
Bize söylenen Oİ nin en hafif olanıymış. Alendronatta ilacı da Aredianın içinde olan bir şeymiş.Yani dediğiniz ilaç kullanılacak.Ayın 20 sinde bizde kullanmaya başlayacağız.2 gün damar yolu ile verilecekmiş.
Dışardan bakınca hiçbirşey yok gibi görünüyordu halbuki.Atlıyor zıplıyor oynuyor. Birden bire çıktı karşımıza bu olay. Bu saatten sonra dediğiniz gibi artık kabullenip tedavisine başlayacağız.
Sizin çocuğunuzda bir nevi yan etkisi olmuş sanırım.Bunu kullanınca bizde de bu tarz bir problemler olabilir yani. Bu ilaç kemikleri güçlendirip kırılmamasını mı sağlıyor? Yani hiç bir zaman tedavi etmiyor mu geçirmiyor mu hastalığı? Sonuçta çocukken olan kemik yapısı yetişkin olmaya başlayınca güçlenmiyor mu? şuanda çok şükür iyi. En azından öyle görünüyor. Süreçte büyüme mi duruyor?
Bu gün doktorun karşısında aklıma gelmeyen sorular şimdi birer birer geliyor aklıma. İnşallah atlatırız. Allah cümlemizin yar ve yardımcısı olsun.
bu gün eskişehir osmangazi üniversitesinde muayeneye gittik.aynı şeyleri oda söyledi. Dediğiniz gibi doktorlara kızmamak gerekiyormuş :S Ama ne yapalım onun ilgisi az bizim endişemiz çok olunca kızdık işte.
Bize söylenen Oİ nin en hafif olanıymış. Alendronatta ilacı da Aredianın içinde olan bir şeymiş.Yani dediğiniz ilaç kullanılacak.Ayın 20 sinde bizde kullanmaya başlayacağız.2 gün damar yolu ile verilecekmiş.
Dışardan bakınca hiçbirşey yok gibi görünüyordu halbuki.Atlıyor zıplıyor oynuyor. Birden bire çıktı karşımıza bu olay. Bu saatten sonra dediğiniz gibi artık kabullenip tedavisine başlayacağız.
Sizin çocuğunuzda bir nevi yan etkisi olmuş sanırım.Bunu kullanınca bizde de bu tarz bir problemler olabilir yani. Bu ilaç kemikleri güçlendirip kırılmamasını mı sağlıyor? Yani hiç bir zaman tedavi etmiyor mu geçirmiyor mu hastalığı? Sonuçta çocukken olan kemik yapısı yetişkin olmaya başlayınca güçlenmiyor mu? şuanda çok şükür iyi. En azından öyle görünüyor. Süreçte büyüme mi duruyor?
Bu gün doktorun karşısında aklıma gelmeyen sorular şimdi birer birer geliyor aklıma. İnşallah atlatırız. Allah cümlemizin yar ve yardımcısı olsun.
Selamlar herkese.
Cashurri ilaç bizde yan etki yaptığında bu 3 aylık periyotlarda alınan ilacın 22. kürünü alıyorduk.Bizden başkasında da alerjik etki gösterdiğini duymadım.Muhtemelen sizde de olmayacaktır.
Ama bu ilaç gerçekten çok ağır bir ilaç.Kızımda nefes darlığı göğüste sıkışma vb etkiler yaptığı için doktorlar hemen kesti ilacı ve alerji doktorları inceleme yaptılar.Bundan sonra almasın bu ilacı yoksa hayati tehlikesi olur dediler.Ondan dolayı 2 sene boyunca alamadık ilacı.Bu süreç kızıma iyi gelmedi maalesef iyice güçsüzleşti.tabi bu arada birkaç ameliyat geçirip hareketleri de kısıtlanınca vücüt iyice kendini bırakıyor.Şu sıralada toparlanmaya başladı.
2 sene aradan sonra zometa almaya başladık.-5.5 ten -4.3 e indi.bir daha ki sefere daha da inmesini umut ediyoruz.
Tedavi konusu maalesef benim bildiğim şu ana kadar bulunmuş bir tedavi yok.Sadece güçlendirme ve kırıkları engelleme üzerine çalışıyor doktorlarımız.
Ama beni bildiğim koşup top oynayan gayet iyi durumda olan OI ler bile var.Acayip bir hastalık yatalak olanıda var koşup oynayanı da.
İleriki zamanları Allahtan başkası bilemez bence çünkü bu kadar tedavi uygulamalarına rağmen bu hastalığı tam anlamıyla çözmüş değil tıp insanları.Hergün hastalığın yeni bir versiyonuyla karşılaşılabiliyor.
İlaç kemiğin sertliğini artırıyor.Bu hastalıkta olanların kemikleri benzetme yanlış olmasın ama peynir veya tereyağı gibi (kızımı ameliyat edip platin çakmak zorunda kalan bir doktor söylemişti.) oluyor.yumuşak yani her an kırılabilecek kadar yumuşak.Kemiği sertleştiren kalsiyum.Bu ilaç kalsiyumu sıfırlayarak tekrar yapılandırıyor.
Ama tabii vücudun kendisi bu kalsiyumu üretemeyince dışarıdan yapılan takviyeler bir yere kadar oluyor.Kafi değil.
Allaha Emanet kalın.
Cashurri ilaç bizde yan etki yaptığında bu 3 aylık periyotlarda alınan ilacın 22. kürünü alıyorduk.Bizden başkasında da alerjik etki gösterdiğini duymadım.Muhtemelen sizde de olmayacaktır.
Ama bu ilaç gerçekten çok ağır bir ilaç.Kızımda nefes darlığı göğüste sıkışma vb etkiler yaptığı için doktorlar hemen kesti ilacı ve alerji doktorları inceleme yaptılar.Bundan sonra almasın bu ilacı yoksa hayati tehlikesi olur dediler.Ondan dolayı 2 sene boyunca alamadık ilacı.Bu süreç kızıma iyi gelmedi maalesef iyice güçsüzleşti.tabi bu arada birkaç ameliyat geçirip hareketleri de kısıtlanınca vücüt iyice kendini bırakıyor.Şu sıralada toparlanmaya başladı.
2 sene aradan sonra zometa almaya başladık.-5.5 ten -4.3 e indi.bir daha ki sefere daha da inmesini umut ediyoruz.
Tedavi konusu maalesef benim bildiğim şu ana kadar bulunmuş bir tedavi yok.Sadece güçlendirme ve kırıkları engelleme üzerine çalışıyor doktorlarımız.
Ama beni bildiğim koşup top oynayan gayet iyi durumda olan OI ler bile var.Acayip bir hastalık yatalak olanıda var koşup oynayanı da.
İleriki zamanları Allahtan başkası bilemez bence çünkü bu kadar tedavi uygulamalarına rağmen bu hastalığı tam anlamıyla çözmüş değil tıp insanları.Hergün hastalığın yeni bir versiyonuyla karşılaşılabiliyor.
İlaç kemiğin sertliğini artırıyor.Bu hastalıkta olanların kemikleri benzetme yanlış olmasın ama peynir veya tereyağı gibi (kızımı ameliyat edip platin çakmak zorunda kalan bir doktor söylemişti.) oluyor.yumuşak yani her an kırılabilecek kadar yumuşak.Kemiği sertleştiren kalsiyum.Bu ilaç kalsiyumu sıfırlayarak tekrar yapılandırıyor.
Ama tabii vücudun kendisi bu kalsiyumu üretemeyince dışarıdan yapılan takviyeler bir yere kadar oluyor.Kafi değil.
Allaha Emanet kalın.
Ben cam hastasıyım. 26 yaşındayım. Burnumda erilik var rahatsızlık veriyor. Lakin ameriyat olamıyormuşum. Çünkü aneztezi yapılamazmış. Bu doğru mu? Boyun küçük. Lokal Aneztezi ile çözümü varmış. Soru 1.: Her hangi Ameriyat olan var mı? 2.Burun eriliği yaşayan var mı? 3. Burun eriliği olup lokal veya normal ameriyat olan var mı?
Sizin kilonuz 15 civarında mı?.
Merabalar bende cam kemik hastasıyım. Üniversiteyi bosna da okumak gibi bir düşüncemiz var oralar soğuk diyorlar. Soğuk yerler bizler için sakıncalı mı? Ağrı falan yapar mı ?
Mertcan vücudunda platin vs varsa onlardan dolayı belki soğuk etkileyebilir ama soğuk demek kar demek buz demek kayıp düşmek demek bunlar bizim için çok büyük risk.Allah saklasın bir kırıkta üniversiteye devam edememem ara vermek zorunda kalmak gibi durumlar olabilir.Mecbur değilseniz Türkiyede olması daha iyidir bence.
Tabi bu benim fikrim diğer arkadaşların görüşlerinide alabiliriz.
Özkan Senden özür diliyorum bilinçsizce konuştum Hakkını helal et kardeşim.Allah yardımcımız olsun.
Herkese Selamlar.
Tabi bu benim fikrim diğer arkadaşların görüşlerinide alabiliriz.
Özkan Senden özür diliyorum bilinçsizce konuştum Hakkını helal et kardeşim.Allah yardımcımız olsun.
Herkese Selamlar.
grayland;
Teşekkürler @grayland bende böyle düşünmüştüm platin falan yok ama yinede risk var doğru diyorsunuz..
Teşekkürler @grayland bende böyle düşünmüştüm platin falan yok ama yinede risk var doğru diyorsunuz..
UnFeeLinq;
Haklısınız. Oradaki soğuklar daha sert geçiyor diye duydum bu yüzden soruyorum gerçi dikkat ettikten sonra problem olmaz dediğiniz gibi..
Haklısınız. Oradaki soğuklar daha sert geçiyor diye duydum bu yüzden soruyorum gerçi dikkat ettikten sonra problem olmaz dediğiniz gibi..Selamün aleyküm bişey sorcam sizlerinde kasınız geriliyormu acıyormu ? cvp yazarsanız sevinirim.Hayırlı ramazanlar.
sinirellla bende böyle birşey yok ama kaslarınız nasıl geriliyor ki?
Herkese merhaba. Ben cam kemik hastası değilim. Yalnızca internette bir arama yaparken bu foruma rastladım ve neredeyse baştan sona okudum. Burada çabalarınızı, umudunuzu, mücadelenizi okumak harikaydı.
Öncelikle hepinize geçmiş olsun, Rabbim bu dünyadaki sabrınızın karşılığını ahirette kat kat versin inşallah.
Dünyada da az bilinmekle beraber ülkemizde bu konuda bilgi ve çalışmalar biraz daha geride anladığım kadarıyla..
Bir ara İngilizce bilen biri olsaydı tarzı bir konuşma da geçmiş.
Ben İngilizce mütercim-tercümanım.
Bundan sonra herhangi bir konuda çeviriye ihtiyacınız olursa yardımcı olabileceğimi belirtmek istedim.
Hastalık konusunda makale,haber vs. gibi bir çeviriye ihtiyaç olursa lütfen bana ulaşın.
Hepinize Allah kolaylık versin.
Unutmadan; "Vazgeçersek kaybederiz."
Selamlar
Öncelikle hepinize geçmiş olsun, Rabbim bu dünyadaki sabrınızın karşılığını ahirette kat kat versin inşallah.
Dünyada da az bilinmekle beraber ülkemizde bu konuda bilgi ve çalışmalar biraz daha geride anladığım kadarıyla..
Bir ara İngilizce bilen biri olsaydı tarzı bir konuşma da geçmiş.
Ben İngilizce mütercim-tercümanım.
Bundan sonra herhangi bir konuda çeviriye ihtiyacınız olursa yardımcı olabileceğimi belirtmek istedim.
Hastalık konusunda makale,haber vs. gibi bir çeviriye ihtiyaç olursa lütfen bana ulaşın.
Hepinize Allah kolaylık versin.
Unutmadan; "Vazgeçersek kaybederiz."
Selamlar
Arkadaşlar merhaba,
Uzun zamandır siteye gelemedim. Sanırım herşeyden biraz uzaklaşmak istedim. Nasılsınız ? Herkes iyi mi ? Telefonumu değiştirdiğimden arkadaşların numaralarını da kaybettim
Beni merak etmişsiniz. Teşekkür ederim ilginiz için. Ben iyi olmaya çalışıyorum. 3 aya yakın bir süredir şiddetli sırt ağrıları çekiyorum. Maalesef skolyozum artık sinirlere baskı yapmaya başlamış. Ancak ameliyatı da çok riskli diyorlar. Ameliyatta kemiklerin dağılma ihtimali varmış. Velhasıl ameliyatı önermiyorlar. Yüzme tavsiye ettiler. Havuza yazıldım. İnşallah bana çare olur. Başka da bir tedavi yok
Diğer konuda ise bir deneme daha yaptım. 4 tane sağlıklı embiryo bulundu. 1 transfer edildi. Ancak kısmet değilmiş. Olmadı.3 tane embiryom donduruldu. İstediğim zaman tekrar transfer yapacaklar. Sırtımın biraz iyileşmesini ve kaslarımın güçlenmesini bekliyorum. Hamilelik için karın ve sırt kaslarının güçlendirilmesi gerektiğini söylediler.
Tüp bebek tedavisi için ödediğim ücreti sormuş arkadaşlar. Amerika'da yapılması gereken genetik test, tüp bebek, pgt, ilaç tedavisi bana 15 bini geçik bir rakama maloldu. Tedavinin en pahalı kısmı bir defa yapılması gereken mutasyonu araştıran test bölümü ile size özel genetik haritayı çıkaran test. Onun harici tedavi 2100 Euro, ilaçlar duruma göre 1000-2000 TL arası pgt için ise 650 Euro ödemiştim. Yeni yapılan tedavimde hastane ücret almadı. Tüm masrafları karşıladılar.
Şimdilik benden haberler bu kadar... Fırsat buldukça yazmaya çalışırım.
Uzun zamandır siteye gelemedim. Sanırım herşeyden biraz uzaklaşmak istedim. Nasılsınız ? Herkes iyi mi ? Telefonumu değiştirdiğimden arkadaşların numaralarını da kaybettim
Beni merak etmişsiniz. Teşekkür ederim ilginiz için. Ben iyi olmaya çalışıyorum. 3 aya yakın bir süredir şiddetli sırt ağrıları çekiyorum. Maalesef skolyozum artık sinirlere baskı yapmaya başlamış. Ancak ameliyatı da çok riskli diyorlar. Ameliyatta kemiklerin dağılma ihtimali varmış. Velhasıl ameliyatı önermiyorlar. Yüzme tavsiye ettiler. Havuza yazıldım. İnşallah bana çare olur. Başka da bir tedavi yok
Diğer konuda ise bir deneme daha yaptım. 4 tane sağlıklı embiryo bulundu. 1 transfer edildi. Ancak kısmet değilmiş. Olmadı.3 tane embiryom donduruldu. İstediğim zaman tekrar transfer yapacaklar. Sırtımın biraz iyileşmesini ve kaslarımın güçlenmesini bekliyorum. Hamilelik için karın ve sırt kaslarının güçlendirilmesi gerektiğini söylediler.
Tüp bebek tedavisi için ödediğim ücreti sormuş arkadaşlar. Amerika'da yapılması gereken genetik test, tüp bebek, pgt, ilaç tedavisi bana 15 bini geçik bir rakama maloldu. Tedavinin en pahalı kısmı bir defa yapılması gereken mutasyonu araştıran test bölümü ile size özel genetik haritayı çıkaran test. Onun harici tedavi 2100 Euro, ilaçlar duruma göre 1000-2000 TL arası pgt için ise 650 Euro ödemiştim. Yeni yapılan tedavimde hastane ücret almadı. Tüm masrafları karşıladılar.
Şimdilik benden haberler bu kadar... Fırsat buldukça yazmaya çalışırım.
Eyüp ben de baştan kas spazmı zannettim. Hatta gittiğim bir doktor da kas spazmı dedi. Ama ağrılar geçmedi. Sonra başka bir doktora gittim. Tomografi çekildi. Skolyoz eklemlere zarar vermeye ve sinirleri sıkıştırmaya başlamış. O yüzden çok ağrı yapıyormuş. Tek çaresi yüzmek dedi. Özellikle sırt üstü yüzme. Ağrı kesici ve krem verdi. Şimdi havuza gitmeye başladım. Benim sırtımda çok hafif kamburlaşma oldu. Onu da söyledi doktor. Dikkat etmezsem , egzersiz yapmazsam kamburlaşma artarmış Sen de ihmal etme. Geçmezse doktora git. Ama ameliyat olamıyorsan tek yapabileceğin egzersiz. Bir de dik otur, yavaş hareket dedi. Ani hareketler çok zararlıymış. Geçmiş olsun. Benim ağrım da aynen senin gibi sağ kürek kemiğimin üstünde ve yanlara da vuruyor. Zaten önce kürek kemiğinde başladı. Giderek yanlara doğru yayıldı.
Sen de ihmal etme. Geçmezse doktora git. Ama ameliyat olamıyorsan tek yapabileceğin egzersiz. Bir de dik otur, yavaş hareket dedi. Ani hareketler çok zararlıymış. Geçmiş olsun. Benim ağrım da aynen senin gibi sağ kürek kemiğimin üstünde ve yanlara da vuruyor. Zaten önce kürek kemiğinde başladı. Giderek yanlara doğru yayıldı.Selam ,
Akasya tanıdıgım iki arkadasımda sızın denediğiniz yöntemle hamile kaldı bir tanesı yurt dısında ABD yaptı bu işlemleri sonuc malesef kötü sağlıklı bebek olarak doğdular fakat doğduktan sonra mutasyona uğradı bebeklerin her ikiside annesinden daha ağır derecede OI bende bazı şeyleri zorlamamak gerek hayatta şimdi çok pişmanlar ama çok geç alçılar içinde büyümeye çalısan ıkı can bende bu hatayı sızde yapmayın yazıktır sızın yasadıklarınızı gözlerınız önunde evladınız yasasın ıstermısınız.Ayrıca her hamılelık saglıklı bıreylerden bıle cok seyı alıp götürürken sizinde bu yaşadığınız sıkıntılar bir başlangıç olabilir.Ben derim çok iyi düşünün ömür boyu sizi suçlayan bir evlat ve pişmanlık cok zor ama yınede siz bilirsiniz.Tercih sizin....
Akasya tanıdıgım iki arkadasımda sızın denediğiniz yöntemle hamile kaldı bir tanesı yurt dısında ABD yaptı bu işlemleri sonuc malesef kötü sağlıklı bebek olarak doğdular fakat doğduktan sonra mutasyona uğradı bebeklerin her ikiside annesinden daha ağır derecede OI bende bazı şeyleri zorlamamak gerek hayatta şimdi çok pişmanlar ama çok geç alçılar içinde büyümeye çalısan ıkı can bende bu hatayı sızde yapmayın yazıktır sızın yasadıklarınızı gözlerınız önunde evladınız yasasın ıstermısınız.Ayrıca her hamılelık saglıklı bıreylerden bıle cok seyı alıp götürürken sizinde bu yaşadığınız sıkıntılar bir başlangıç olabilir.Ben derim çok iyi düşünün ömür boyu sizi suçlayan bir evlat ve pişmanlık cok zor ama yınede siz bilirsiniz.Tercih sizin....
Merhabalar Forumda yazılanları başından sonuna kadar okudum, herkese çok geçmiş olsun bu durumda başka ne denebilir bilemiyorum.
Ben oı değilim. Eşim de oı değil. Akraba evliliği değil ve sülalelerimizde oı Olan yok. Gecen yıl bebeğimiz olsun istedik ve geçtiğimiz yıl hamile kaldım. Herşey çok normal ve güzel gidiyordu. Ta ki 14. Haftada doktor kontrolüne gidene kadar. Bebeğimizin cinsiyetini öğrenecektik. Fakat doktorumuz bi anormallik olduğunu farketti ve bacaklarında kısalık ve eğrilik olduğunu söyledi ve bir perinatoloji uzmanına yönlendirdi. 3 farklı profesöre gittik hepsi farklı şeyler söyledi.
En son Ankara'da hacettepede hoca olan bi profesöre gittik o cam kemik olduğunu düşünüyorum dedi. Ama kesin tanıyı eğer doğuma karar verirseniz o zaman söylenebilir dedi.
Çok zor bir süreçti, herkes gebeliği sonlandırmamız gerektiğini söylüyordu. Düşün düşün en sonunda gebeliği sonlandıramayacağımıza karar verdik , bu doğrultuda en son Ankara'da gittiğimiz Prof Hacettepe de doğum yapmamı önerdi, doğar doğmaz araştırma yapılabilsin diye. Biz de gün aldık ve Ekim ayında hacettepede doğum yaptım. Normalde mersinde oturuyoruz.
Doğumdan itibaren hep yoğunbakımda kaldı ve 8 gün yaşadı, çok zor günlerdi. Zamanla normale dönüyor insan ama. Ama işte. Bebeğimizden ve bizden kan örneği aldılar. Hacettepe genetikteki hoca bize şöyle dedi: Türkiye de de gen haritası çıkaran yerler var dilerseniz oralarla görüşebilirsiniz, fakat yurtdışında sadece oı ile ilgilenen yerler var oraya gönderelim örneklerinizi dedi, biz de kabul ettik. Hoca birkaç yerle yazışmalarının sonunda Japonya ya gönderdi. Ocak ayında ellerine ulaştı kan örneklerimiz, şu an sonuç bekliyoruz hala.
İlk önce 2 ayda gelir dediler daha sonra 6 ay, şimdi ise 1 yıl. En geç 1 yıl içinde sonuçlar gelir dediler. Biz bekliyoruz.
Hocanın bize aktardığı bilgiler şöyleydi:
Anne babada taşıyıcılık olabilir bu durumda 2. Bebekte tekrarlama olasılığı 4te 1.
Anne babada taşıyıcılık yoksa anne karnında mutasyonla bebek oı olmuş olabilir bu durumda tekrarlama olasılığı 100 de 1.
Anne babada taşıyıcılık varsa ve bunu gen haritasında bulabilirlerse gen ayıklama yöntemiyle bebek sahibi olabileceğimizi söyledi, bunu istanbulda bikaç merkez yapıyor dedi ama çok güvenmediğini belirtti. Her durumda sonucu bekliyoruz.
Bizim gibi gen haritası için yurtdışına örnek gönderen var mı aramızda? Varsa eğer ne kadar sürdü?
Bazen diyorum ki boşuna mı bekliyoruz? Çok da ümitsiz şeyler yazmak istemiyorum, burada çok ümitvar yaşama sevinci max düzeyde gerçekten gönülden alkışladıklarım oldu forumda yazılanları okudukça. Soracağım birkaçl soru vardı şu an hepsini unuttum, aklıma geldiğinde yazarım.
Herkese sevgiler
Ben oı değilim. Eşim de oı değil. Akraba evliliği değil ve sülalelerimizde oı Olan yok. Gecen yıl bebeğimiz olsun istedik ve geçtiğimiz yıl hamile kaldım. Herşey çok normal ve güzel gidiyordu. Ta ki 14. Haftada doktor kontrolüne gidene kadar. Bebeğimizin cinsiyetini öğrenecektik. Fakat doktorumuz bi anormallik olduğunu farketti ve bacaklarında kısalık ve eğrilik olduğunu söyledi ve bir perinatoloji uzmanına yönlendirdi. 3 farklı profesöre gittik hepsi farklı şeyler söyledi.
En son Ankara'da hacettepede hoca olan bi profesöre gittik o cam kemik olduğunu düşünüyorum dedi. Ama kesin tanıyı eğer doğuma karar verirseniz o zaman söylenebilir dedi.
Çok zor bir süreçti, herkes gebeliği sonlandırmamız gerektiğini söylüyordu. Düşün düşün en sonunda gebeliği sonlandıramayacağımıza karar verdik , bu doğrultuda en son Ankara'da gittiğimiz Prof Hacettepe de doğum yapmamı önerdi, doğar doğmaz araştırma yapılabilsin diye. Biz de gün aldık ve Ekim ayında hacettepede doğum yaptım. Normalde mersinde oturuyoruz.
Doğumdan itibaren hep yoğunbakımda kaldı ve 8 gün yaşadı, çok zor günlerdi. Zamanla normale dönüyor insan ama. Ama işte. Bebeğimizden ve bizden kan örneği aldılar. Hacettepe genetikteki hoca bize şöyle dedi: Türkiye de de gen haritası çıkaran yerler var dilerseniz oralarla görüşebilirsiniz, fakat yurtdışında sadece oı ile ilgilenen yerler var oraya gönderelim örneklerinizi dedi, biz de kabul ettik. Hoca birkaç yerle yazışmalarının sonunda Japonya ya gönderdi. Ocak ayında ellerine ulaştı kan örneklerimiz, şu an sonuç bekliyoruz hala.
İlk önce 2 ayda gelir dediler daha sonra 6 ay, şimdi ise 1 yıl. En geç 1 yıl içinde sonuçlar gelir dediler. Biz bekliyoruz.
Hocanın bize aktardığı bilgiler şöyleydi:
Anne babada taşıyıcılık olabilir bu durumda 2. Bebekte tekrarlama olasılığı 4te 1.
Anne babada taşıyıcılık yoksa anne karnında mutasyonla bebek oı olmuş olabilir bu durumda tekrarlama olasılığı 100 de 1.
Anne babada taşıyıcılık varsa ve bunu gen haritasında bulabilirlerse gen ayıklama yöntemiyle bebek sahibi olabileceğimizi söyledi, bunu istanbulda bikaç merkez yapıyor dedi ama çok güvenmediğini belirtti. Her durumda sonucu bekliyoruz.
Bizim gibi gen haritası için yurtdışına örnek gönderen var mı aramızda? Varsa eğer ne kadar sürdü?
Bazen diyorum ki boşuna mı bekliyoruz? Çok da ümitsiz şeyler yazmak istemiyorum, burada çok ümitvar yaşama sevinci max düzeyde gerçekten gönülden alkışladıklarım oldu forumda yazılanları okudukça. Soracağım birkaçl soru vardı şu an hepsini unuttum, aklıma geldiğinde yazarım.
Herkese sevgiler
Herkese Selamlar.
Akasya inşaallah daha iyisindir.Sağlığın herşeyden önemli.Zor olaylar bunlar tabi biliyorum.
Seninle ayrıca da konuşmuştuk biliyorsun.Bende işi oluruna bıraktım.İnsan bu dünyada nasibi neyse onu alabiliyor.
Maalesef biz sağlam çocuktan başka çok daha fazla şeylerde istedik.Yapamadıklarımız o kadar çok ki biz çoktan alıştık elimizde olana sevinebilmeye.Sabırlı olup hayatın tadını çıkarabilmek yapabileceğimiz en güzel hareket olur bence de.
Viket ve Mezitli aramıza hoş geldiniz.
Viket Siz OI misiniz bilmiyorum ama bahsettiğiniz arkadaşların hikayesini daha detaylı ve geniş olarak anlatmanızı istesek veya kendilerini bu foruma davet etsek bizimle yaşadıklarını paylaşabilirler mi? Çünkü bizim yaşadıklarımız birgün birilerine ışık olabiliyor.Ben sadece bunu için buraya yazıp duruyorum.Bu rahatsızlık karşısında tıp ve bütün insanlık çaresiz.İnsanlar bu bilinmez hastalıkla karşılaştıklarında bir nebze olsun bu nasıl birşeydir onu bilebilsinler diye.
neyse Tekrar hoşgeldin.
Mezitli size de geçmiş olsun.Allah sizede gönlünüzdekini nasip eder inş.
Sizin gibi benim annem babamda akraba falan değil.Ben de bizim sülalede Tek OI yim.Ailemin ikinci çocuğuyum benden önceki ve benden sonraki çocuk sağlam.Piyango bana vurmuş yani.Bu ahiret piyangosu.Büyük İkramiye orada inş.
Şimdilik bu kadar görüşmek üzere
Allaha Emanet.
Akasya inşaallah daha iyisindir.Sağlığın herşeyden önemli.Zor olaylar bunlar tabi biliyorum.
Seninle ayrıca da konuşmuştuk biliyorsun.Bende işi oluruna bıraktım.İnsan bu dünyada nasibi neyse onu alabiliyor.
Maalesef biz sağlam çocuktan başka çok daha fazla şeylerde istedik.Yapamadıklarımız o kadar çok ki biz çoktan alıştık elimizde olana sevinebilmeye.Sabırlı olup hayatın tadını çıkarabilmek yapabileceğimiz en güzel hareket olur bence de.
Viket ve Mezitli aramıza hoş geldiniz.
Viket Siz OI misiniz bilmiyorum ama bahsettiğiniz arkadaşların hikayesini daha detaylı ve geniş olarak anlatmanızı istesek veya kendilerini bu foruma davet etsek bizimle yaşadıklarını paylaşabilirler mi? Çünkü bizim yaşadıklarımız birgün birilerine ışık olabiliyor.Ben sadece bunu için buraya yazıp duruyorum.Bu rahatsızlık karşısında tıp ve bütün insanlık çaresiz.İnsanlar bu bilinmez hastalıkla karşılaştıklarında bir nebze olsun bu nasıl birşeydir onu bilebilsinler diye.
neyse Tekrar hoşgeldin.
Mezitli size de geçmiş olsun.Allah sizede gönlünüzdekini nasip eder inş.
Sizin gibi benim annem babamda akraba falan değil.Ben de bizim sülalede Tek OI yim.Ailemin ikinci çocuğuyum benden önceki ve benden sonraki çocuk sağlam.Piyango bana vurmuş yani.Bu ahiret piyangosu.Büyük İkramiye orada inş.
Şimdilik bu kadar görüşmek üzere
Allaha Emanet.
kızımızın hayatı
merhaba bu hastalıkla hayata tutunmaya çalışanlara, kızımızın adı nisa 5 yaşında 18 senelik bir bekleyişin ardından dünyaya gelen ve 10 günlükken ilk kırığıyla tanışan 5 senedirde farklı kırıklarla yaşamaya çalışan dünya tatlısı canımız güzel kızımız. evet çok zor dayanılmaz acılar, üzüntüler, uykusuz geceler, gülmeyi unutmuş yüzler. ama herşeye rağmen yaşama tutunmaya ve bununla yaşamaya alışamak. kızımız doğduğunda z raporu 4.4 sonra sırasıyla 4.0 tam düşmeye başladı diye sevinirken arka arkaya iki ölçümde çıkan 5.2 gibi yıkıcı sonuçlar. kızımız üç yaşına girdikten sonra ölçümler umudumuzu arttırmaya başladı sonuçlar sonuçlar her altı ayda bir umut vericiydi şu an kızımız beş yaşında ve son ölçüm 2.9 çıktı inanın dünyalar bizim oldu, kızımız kontrollü olarak yürüyor keyfi iyi şimdi anaokulu öğrenimi almaya başlayacak. bu hastalığın çaresi önce ALLAH ve onun rızasıyla sabırlı bakım ve beslenme. biz eşimle gece gündüz sırayla bakarak bu günlere geldik çok şükür, kim ne derse desin bu hastalığa yakalanan hastaların beslenmesien önemli şey zaten iştahsız olduklarından sabırla azmetmek gerekiyor. biz eşimle ailemizin geçmişini araştırdık 2 taraftada bu hastalığa kimsede rastlamadık ve duymadık. ALLAH hepimize sabır ve acil şifalar versin. herkese saygı ve sevgilerimizi sunarız
merhaba bu hastalıkla hayata tutunmaya çalışanlara, kızımızın adı nisa 5 yaşında 18 senelik bir bekleyişin ardından dünyaya gelen ve 10 günlükken ilk kırığıyla tanışan 5 senedirde farklı kırıklarla yaşamaya çalışan dünya tatlısı canımız güzel kızımız. evet çok zor dayanılmaz acılar, üzüntüler, uykusuz geceler, gülmeyi unutmuş yüzler. ama herşeye rağmen yaşama tutunmaya ve bununla yaşamaya alışamak. kızımız doğduğunda z raporu 4.4 sonra sırasıyla 4.0 tam düşmeye başladı diye sevinirken arka arkaya iki ölçümde çıkan 5.2 gibi yıkıcı sonuçlar. kızımız üç yaşına girdikten sonra ölçümler umudumuzu arttırmaya başladı sonuçlar sonuçlar her altı ayda bir umut vericiydi şu an kızımız beş yaşında ve son ölçüm 2.9 çıktı inanın dünyalar bizim oldu, kızımız kontrollü olarak yürüyor keyfi iyi şimdi anaokulu öğrenimi almaya başlayacak. bu hastalığın çaresi önce ALLAH ve onun rızasıyla sabırlı bakım ve beslenme. biz eşimle gece gündüz sırayla bakarak bu günlere geldik çok şükür, kim ne derse desin bu hastalığa yakalanan hastaların beslenmesien önemli şey zaten iştahsız olduklarından sabırla azmetmek gerekiyor. biz eşimle ailemizin geçmişini araştırdık 2 taraftada bu hastalığa kimsede rastlamadık ve duymadık. ALLAH hepimize sabır ve acil şifalar versin. herkese saygı ve sevgilerimizi sunarız
Viket selambahsettigin durum hakkinda bilgi verebilir misin? Zira senelerdir ben bu konuyu arastiriyorum. Sonradan mutasyon imkansiz. Zaten mutasyon diye birsey olmuyor. Bayansa yumurtalarinin yarisi erkekse spermlerin yarisi hasta. Bu hasta parcayla dollenirse ( sperm ya da yumurta) cocuk hasta oluyor. Saglikli parcaya denk gelirse saglikli. Sonradan mutasyon olmuyor yani. Muhtemelen senin arkadaslarin da benim yasadigimi yasadi. Etkilenmis embiryo transfer edildi. Ama yine de genetik doktoruma sorarim. Tavsiyelerin icin de tesekkurler. Ancak hersey nasip. Ben istiyorum cabaliyirum hayurliysa Allah versin. Bu da benim secimim ve hayatim. Sanirim kimseyi ilgilendirmez. Ayrica kitap arkadasimizin bu yontemle kizi oldu. Halen de gayet saglikli. Bence tam emin olmadan bu tarz yanlis bilgiler vererek insanlarin umutlarini kirmayin.
Hayırlı akşamlar Grayland gerçekten dediğin gibi sabrın sonu selametmiş inşallah sabırların mükafatını asıl yerde alanlardan oluruz. Bazen acılar kolay yazılıyor, kolay anlatılıyor da kolay yaşanmıyor oysa. Demişsin ya piyango aileden bana vurdu diye, merak ettiğim birşey var kardeşlerinde taşıyıcılık var mı ? Bunu hiç araştırdınız mı? Merhaba akasya Anne ve baba taşıyıcı olmadığı halde sonradan anne karnında mutasyonla bebeğin anne karnında oı olabileceğini söylemişti bize Hacettepe genetikte görüştüğümüz hoca . Bunu mu demek istedin tam bilemiyorum ama yine de yazmak istedim. Allah herkesin gönlüne göre versin inşallah, sevgiler
Akasyacım Selam,
Ben bunları arkadaslarım bırebır yasadıkları ıcın bahsettım tabii ki tercih sizin umut kırmak degıl yasanılanı paylasmak önemlidir diye düşünüyorum sonradan mutasyon olabılıyor oldu da arkadaslarımın ımkanı oldugu ıcın ABD de yapıldı tum operasyonlar su anda ordalar tedavı ıcın neyse ben OI degılım ama su var kı yurt dısı bu konularda bızden cok daha ılerıdeler bence kulak arkası etmemek gerek dıye dusunuyorum ...
Ben bunları arkadaslarım bırebır yasadıkları ıcın bahsettım tabii ki tercih sizin umut kırmak degıl yasanılanı paylasmak önemlidir diye düşünüyorum sonradan mutasyon olabılıyor oldu da arkadaslarımın ımkanı oldugu ıcın ABD de yapıldı tum operasyonlar su anda ordalar tedavı ıcın neyse ben OI degılım ama su var kı yurt dısı bu konularda bızden cok daha ılerıdeler bence kulak arkası etmemek gerek dıye dusunuyorum ...
Arkadaşlar selam ;
Mutasyon konusuna tekrar girmek istemiyorum. İrdeledikçe gerildiğimi hissediyorum. Amerika bizden daha ileride ama herkesin Amerika'da tedavi imkanı yok. Ya çocuk fikrini silip yaşamak, ya da doktorlara güvenmek zorundayız. Ama tıbbi araştırmalarım ve sağlıklı çocuk sahibi olan insanların deneyimlerinden gördüğüm , bildiğim mutasyon döllenme anında oluyor. Yani anne baba taşıyıcı olmasa da yumurta ile spermin döllenme anında mutasyon olursa OI oluşuyor. Ki benim öyle olmuş. Bizim için ise sağlıksız parça denk geldiğinde bebek hasta doğuyor. Bu da P ihtimal. Tüp bebek yönteminde dışarda döllenme yapılıp ; döllenmeden sonra genetik test yaptıklarından sağlıklı mı değil mi anlıyorlar. Yani döllendikten sonra sağlıklı dedikleri bir embiryonun anne karnında yeniden mutasyona uğraması zor görünüyor. İmkansız diyemiyorum çünkü imkansız diye bişey maalesef yok. Hele ki bizim gibiler için..
Asıl size bahsetmek istediğim farklı bir konu var. Benim sağ bacağıma iki defa şiş kebap dedikleri ameliyatı yapmışlardı. Kemiği kırıp, platine dizme, kemiği düzeltme ameliyatı. Ancak bu iki ameliyattan sonra dizimde bir şekil bozukluğu oluşmuştu. Sağ bacağım yamuk basıyordu. Geçen gün diz ağrılarım nedeniyle doktora gittim. Ayağımı yamuk bastığım için dizim aşınmış 2-3 yıl daha beklersen diz protezi gerekir dedi. Diz kemiğini düzeltmemiz lazım dedi. Açıkçası ameliyattan çok korkuyorum. Eskiden yaşadıklarımı yeniden yaşamak fikri beni mahfediyor. Diz kemiğinin kaynama süreci de zor. Ne yapacağımı bilmiyorum. Haftaya ameliyatlarımı yapan çocukluk doktorumla görüşeceğim. Ameliyata karar vereceğim.
Başına böyle bişey gelen var mı ? diz ameliyatı olan ya da dizi ağrıyan ? Fikirlerinizi bekliyorum..
Bir de boyum kısa olduğu için ve OI nedeniyle narkoz riskli dediler. Sizin ameliyatlarınızda da riskten bahsetmişler miydi ? Ameliyatta sorun yaşadınız mı ?
Mutasyon konusuna tekrar girmek istemiyorum. İrdeledikçe gerildiğimi hissediyorum. Amerika bizden daha ileride ama herkesin Amerika'da tedavi imkanı yok. Ya çocuk fikrini silip yaşamak, ya da doktorlara güvenmek zorundayız. Ama tıbbi araştırmalarım ve sağlıklı çocuk sahibi olan insanların deneyimlerinden gördüğüm , bildiğim mutasyon döllenme anında oluyor. Yani anne baba taşıyıcı olmasa da yumurta ile spermin döllenme anında mutasyon olursa OI oluşuyor. Ki benim öyle olmuş. Bizim için ise sağlıksız parça denk geldiğinde bebek hasta doğuyor. Bu da P ihtimal. Tüp bebek yönteminde dışarda döllenme yapılıp ; döllenmeden sonra genetik test yaptıklarından sağlıklı mı değil mi anlıyorlar. Yani döllendikten sonra sağlıklı dedikleri bir embiryonun anne karnında yeniden mutasyona uğraması zor görünüyor. İmkansız diyemiyorum çünkü imkansız diye bişey maalesef yok. Hele ki bizim gibiler için..
Asıl size bahsetmek istediğim farklı bir konu var. Benim sağ bacağıma iki defa şiş kebap dedikleri ameliyatı yapmışlardı. Kemiği kırıp, platine dizme, kemiği düzeltme ameliyatı. Ancak bu iki ameliyattan sonra dizimde bir şekil bozukluğu oluşmuştu. Sağ bacağım yamuk basıyordu. Geçen gün diz ağrılarım nedeniyle doktora gittim. Ayağımı yamuk bastığım için dizim aşınmış
2-3 yıl daha beklersen diz protezi gerekir dedi. Diz kemiğini düzeltmemiz lazım dedi. Açıkçası ameliyattan çok korkuyorum. Eskiden yaşadıklarımı yeniden yaşamak fikri beni mahfediyor. Diz kemiğinin kaynama süreci de zor. Ne yapacağımı bilmiyorum. Haftaya ameliyatlarımı yapan çocukluk doktorumla görüşeceğim. Ameliyata karar vereceğim. Başına böyle bişey gelen var mı ? diz ameliyatı olan ya da dizi ağrıyan ? Fikirlerinizi bekliyorum..
Bir de boyum kısa olduğu için ve OI nedeniyle narkoz riskli dediler. Sizin ameliyatlarınızda da riskten bahsetmişler miydi ? Ameliyatta sorun yaşadınız mı ?
