Kullanıcı:
Filtreler
Güncel İçerik
Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Giriş yap Şimdi kayıt ol
Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

Hoşgeldin Furkan.İyi dileklerin için teşekkürler.Sevdiğinle sana mutluluklar dilerim.Korkuyorum demişsin ama bu ana kadar nasıl sevdiyseniz birbirinizi tanı konulduktan sonrada aynı şekilde devam edin.Biraz daha bilinçli hareket edersiniz.Formu bir kere daha oku bence baştan sona.Daha detaylı bilgiler edinebilirsin.Hayatın tadını bir şekilde çıkarın.

Akasya gelişmeler ne hiç yazmıyorsun.İnşaallah bir sorun yoktur.Allah gönlüne göre versin.

Herkese Selamlar.
 
bende varım cam kemik hastası 36 yaşındayım ve bu durumumu 32 yaşında öğrendim ortaokulda babam boyum kısa diye doktora götürmüştü boy uzatma için doktorun dediğine göre anca 4 cm uzayabilir iki bacak birden veya 1 bacak 1 sene diğer bacak 1 sene şeklinde olucak dedi bende 4 cm için değmeyeceğini anladım ayrıca bu ameliyatın büyük riskleri de vardı bu yüzden vazgeçtim eskiden kafama takıyordum ama şimdi artık takmıyorum

evet benimde dış görünüşümde bişey yok ama en ufak bir burkulmada kemiklerim kırılıyor kırılmadık yerim kalmadı hem de 2 şer defa şuandada kaslarımda ve kemiklerimde ağrı oluyor

ben kendimi bir konuda şanslı hissediyorum 2 tane çocuğum var ama 2 sindede bu hastalık yok
 
Selam grayland. Geçen haftamız oldukça zor geçti. Çünkü bizden CVS denilen bebeğin plasentasından bir parça alma işlemini yaptırmamızı istediler. Böylelikle PGT'nin %1 yanılma ihtimalini tamamen ortadan kaldıracaklarını söylediler.Ama bu işlem nedeniyle bebeğin %1-2 oranında düşük riski varmış. Eşimle çok düşündük. PGT yanılmış olsa, bebek hasta bile olsa bebeği aldıramayacağımızı anladığımızdan CVS yaptırmamaya karar verdik. PGT 'ye güvenerek yolumuza devam edeceğiz. Şimdilik herşey yolunda. Bebeğin boyu, omurgası herşeyi normal gelişti. İnşallah da sağlıklıdır. Ben PGT işlemine güveniyorum. Yanılacaklarını pek zannetmiyorum. Şimdiye kadar hiçbir PGT işleminde yanılmamışlar. Ama tabii Allah ne yazdıysa onu yaşayacağız. İnşallah emeklerimizin karşılığını alırız.

Dilek hoşgeldin. Çocukların sağlıklı olduğu için gerçekten çok şanslısın. Çocuklar normal yolla mı oldu ?

Furkan hoşgeldin. Mutluluklar dilerim. Bu hastalıkla ilgili topikte çok faydalı paylaşımlar var. Okursan epey bilgi edinirsin.
 
Akasya Bende aynı fikirdeyim.Sen Önce Allaha güven.İnşaallah dileğine kavuşacaksın.Rabbim isterse olmaması için hiçbir neden yok.Bence işin tadını çıkarın.:)
Dilek hn.hoş geldiniz.32 yaşımda öğrendim dediniz ve kırılmadık yerim kalmadı diyorsunuz.Ama bu kadar çok kırığınız oldu ise size hiç bir doktor OI olabileceğinizi dahi söylemedi mi.Evlatlarınıza çok sevindim.Allah bahtlarını açık etsin inş.
İşte Çapada bana söylenen de bu idi.Dilek hanımın yaşadığı gibi.Tamamen şansa kalmış birşey.Bütün çocuklar sağlam da olabilir veya bütün çocuklar OI de olabilir diye bilgi vermişlerdi tabiki normal yollarla olan gebelikler için.
Kısmetten ötesi yok.
Sağlıkla kalın.
 
herkese merhabaaa.. bu siteye yeni üye olduum ve ortak noktamızı paylaşmaktayım sizlerle :) (OI) hepiinize gönülden geçmiş olsun diliyorum..
 
sağol sanada geçmiş olsun emine hg siteye
 
slm arkadaşlar ben oglum için burdayım nihayet şubatın 25 de çapadan randevu aldık ogluma tehşis için dün okulda merdivenlerden düşme sonucu diz aldında kıkırdak zedelenmesi olmuş yatıyo şimdi nasıl düzelcek ne kadar sürcek bilmiyorum doktor 10 gün rapor verdi içinizde böyle sakatlanan oldumu bilgi verebilirmi:confused:
 
Geçmiş olsun sevimli


hani arkadaşlar akasya arkadaşımızdan da hiçbir bilgi yok merakla bekliyoruz forum pasif kaldı
 
slm msj için teşekkürler ben varım cam kemik hastası dış görünüşümde bişey yok ama en ufak burkulmada kırılcak kadar ince kemik yapım var kalsiyum eksikliğinden dolayı ve zaman zaman vücudumda ağrılar olyor
 
Geçmiş olsun dilej hanım akasya hanım bayadır foruma girmiyo herkez ondan gelişmeleri bekliyor ama inş iyidir durumu umarım yaramaz birşey yoktur
 
evet akasya abladan haber alamıyoruz forma bakamıyor sanırım, umarım iyidir ve herşey yolundadır.
 
Buluşma

Arkadaşlar merhaba, bir OI buluşması ayarlamaya nedersiniz? Bi kahve olur kahvaltı olur birbirimizi daha yakından tanımalıyız bence, ne dersiniz?:)
 
ya arkadaşlr ben akasya ablayı çk merak ediyorumm forumada girmiyor sanırmm:(((
 
Arkadaşlar özür dilerim. Siteye giremedim. çok kötü günler yaşadım maalesef...Çok çok üzgünüm bebeğimi kaybettim. 4000'de 1 olabilecek şey benim başıma geldi. Testte hata olmuş. bebeğim benim gibi cam kemikti... Sonrası bir sürü acı acı acı... Bebeğimden vazgeçmek zorunda kaldım. Yeni yeni kendime geliyorum. Ama ümidimi yine de kaybetmedim. Biraz toparlanınca tekrar deneyeceğim. Bundan sonraki işlem için hata olmayacağını söylediler. Benim hata olma sebebi de nova mutasyon oluşuymuş.Tıp lüteratüründe var maalesef.. yanılma ihitmali ... Vs vs uzun hikayee..
 
canımmm seni çokk merak ettimm her akşm siteye göz atıyodum acaba girmişmidr diye, herşeyin hayırlısı iste senin azminn zaferi getircek buna inan inşallh birdahaki seferde hata olmaz, üzülme sakinn önemli olan senin sağlığnn bol bol dua et hyrlısı olsun bu sefer inşş, dualarım seninnleee kendine çokk dikkt et
 
Çok sağolun dostlar. Buraya yazmaya bir türlü elim varmamıştı. Kitap arkadaşım gibi sizler için ümit olmak istiyordum. O yüzden kimsenin umudunu kırmamak için yazmadım. Ama yine de asla umudunuz kaybolmasın. Ben bu olumsuzluğu yaşamama rağmen umudum kırılmadı. Bu olayın tıbbi boyutunu merak edenler olabilir. Tüm tıp literatürünü araştırdığımızda Amerika'da en iyi hastanelerde bile PGT'nin yanılma ihtimali var ve internette yaptığım araştırmada , incelediğim dökümanlarda bu tür hatalara rastladım. Bu olay daha çok yeni mutasyonlarda oluyormuş. Yani ailede izi bulunmayan mutasyonlarda. Bu tür mutasyonlarda embiryoların hasta bölgeleri çoğalmazsa sağlıklı sonucu çıkıyormuş. O nedenle benim işlemimde hata oldu diye herkeste hata olacak diye birşey yok. Özellikle ailesinde bu hastalık bulunan ya da OI'li bir çocuğu olanlarda hata ihtimali yok. Ben şu an dinlenmedeyim. Ancak doktoruma olan güvenimi de , birgün sağlıklı çocuğum olacağına dair inancımı da kaybetmedim.Tabii ki nasip kısmet işi. Allah nasip etmediyse olmayadabilir.

Zor günler geçirdim. Hayat ne zaman kolay oldu ki diyorum. Bize herşey hep zor oldu. Allah beterinden saklasın. İnşallah birgün dileklerim gerçekleşir..

Herkese sevgiler, selamlar
 
Güzel arkadaşım başlamak bile yolun yarısıdır, sen çok güzel başladın ve inanıyorum yine başlayacaksın. Yüreğinde bu sevgi oldukça kucağına birgün bebeğini alacağına eminim. Bu tarz bir olay Tanrım kimseye yaşatmasın ama sen ne ilk nede sonsun. Bir arkadaşım yedi aylık bebeğini karnında kaybetti ama şimdi başka bitane büyütüyor. Başka bir arkadaşım 7 ay neredeyse yatarak hamilelik geçirdi şimdi bebek büyütüyor. Sen istedikten sonra Tanrım izin verdiği zamanda da sen bebeğini büyütüyor olacaksın. Ben ve bu sayfadaki herkes sana inanıyoruz ve dua ediyoruz:)

Bayram merhaba,
Dernekle ilgili duyuruları daha kuvvetli yapmalıyız ve desteklemeliyiz. Bugüne kadar çoktan olması gereken bir durumdu şimdi hepbirlikte büyütelim paylaşalım yayalım ve faydalı olalım.
 
Esen cimm,

gerçekten çok üzüldüm, sen bizim ümidimiz oldun. Yazını gece eşim görmüş ve akasya dan haber var deyip üzgün bir şekilde anlattı. Ama inanıyorum ki sen de ümidini kaybetmeden, bir gün inşallah sağ salim sağlıklı çocuğunu kucağına alacaksın ve o gün seni hastaneye ziyarete geleceğim. (her nerede olursan ol) Seni gerçektede çok tanımak isterim.

Evet hayat bize kolay değil, ben de artık ayda bir ilaç kullanmaya başladım 4 aydır. Şimdilik çok şükür iyiyim. Ama oğlumla ilgili henüz birşey yaptırmadım, korkuyorum, onda ne var ne yok bilmiyorum. Yaşımızı geçtik. Umarım aynı kaderi paylaşmıyoruzdur. Senden gelecek haberler benim için çok önemli, oğlumu yalnız bırakmak istemiyorum bu hayatta. Ama herşey kısmet tabi. Bilerek risk alamam.

En kısa sürede senden hayırlı haberler almak dileğiyle, hepiniz sağlıkla kalın arkadaşlar.
 
selamlar. ben istanbul dan Şahin. 3 ay önce bir erkek bebeğimiz oldu. sağlıklı görünüyordu. taki 13 gun sonra öksürük nefes darlığı gibi sebepten doktora gittiğimiz ana kadar. bronşit dediler. yogun bakıma aldılar. sonraki gun. bebeğiniz cam bebek dediler.ilk defa duyduk ve sizin ilk başta yaşadıklarınızı biz de yaşadık. 2 hafta yoğun bakımda kaldı. sonra taburcu oldu. önce haseki hastanesi ortopedi bölümüne gittik. çok fazla kemiği kırılmış. kaynamaya başladığı için de birmudaheleyapılmadı. ardından cerrahpaşa hastanesi çocuk genetiği bölümüne gittik. baktılar. 4 ay sonra tekrar gelin dediler. bebeğimiz evde şu anda ilk zamanlarda hareketleri zayıftı. simdi hareket ettirebiliyor kol ve bacaklarını. bugun ilk defa güneşe çıkardık. tipini bilmiyoruz. ama su ana kadar bakan doktorlar en ağırı yada bir altı dediler. formu ve başka yazıların hepsini okudum. basıma neler gelebilecegini az yada cok biliyorum artık. ama elden birsey gelmiyor dua dan başka. izmir deki dernek başkanı ile de tanıstım. su an hiç bir ilaç almıyor. ileride sizler gibi her ihtimali değerlendireceğim tabi ki. hersey sağlık. önce sağlık. hepimize şifalar diliyorum
 
Merhaba Şahin,

yazdıklarını okuyunca gerçekten çok üzüldüm. İnşallah oğlunuz bir an önce toparlar ve bir daha bunları yaşamaz. Dua ve sabır etmekten başka elden birşey gelmiyor malesef. Bildiğim kadarıyla bunun bir kesin bir tedavisi yok, hep geçici çözümler. Bu hastalık ile ilgili Kanada da çok çalışma varmış. İnşallah sonuca ulaşan bir çalışma olurda hepimiz faydalanırız. Allah bir daha o kötü günlerinizi yaşatmasın.
 
akasya; duyduğumda gerçekten üzüldüm çünkü sen çok emek verdin çok yoruldun buna şahidiz inşAllah sonunda karşılığını alırsın
merak ettiğim bebek sırf oı hastalığını taşıyor diye mi aldırdın yoksa başka sebeplerde varmıydı?
 
Öncelikle Akasya arkadaşımıza geçmiş olsun dileklerimi gönderiyorum. Dualarımız her zaman seninle. Seninde dediğin gibi kısmette varsa Allah zaten bir şekilde nasip edecektir... Hepimiz için herşeyin en hayırlısı olur inşallah...

Merhaba Chopart,
Elimden geldiğince sesimi her yerde duyurmaya (derneğimizi tanıtmaya) çalışıyorum. Bu konuda da sizlerde yardımcı olursanız çok sevinirim. Sesimizi her yere duyuralım ki geçmişte bizlerin düştüğü hataya kimse düşmesin...

Cam Kemik Hastalığı Derneği
 
benim çocuğumada 2005 ten beri osteporoz teşhisi koymuşlar.her iki bacağı ve eli ve kolu değişik tarihlerde kırıldı.geçen hafta hacettepeye kontrole götürdüm.belindede osteporoz var denildi.oğlum şimdi 14 yaşında başka bir doktora götürmek istiyorm artık.2005 tenberi hep hacetepeye götürüyordum.sıkıldım artık.sizden ricam bana bildiğiniz veya tavsiye edebileceğiniz doktor varmı.oğlum 14 yaşına gelmiş bana baba bir krede başka doktora gidelim diyor.onu özmek istemiyorum
 
Herkeze selam ! Benide araniza kabul ederseniz cok sevinirim, arkadaslar! Bende OI magduruyum, Bulgaristandanim ve tam tipimi bilmiyorum, burda dunyadan biraz geriyiz, herseyden biraz geriyiz....20den fazla kirik oldu kucukken, cok sukur 7 seneden beri 1-2 kere sadece catlak oldu. Durumumu sizlerle daha fazla paylasmak isterim, sizide dinlemek!
Iyi aksamlar :)
 
Hoş geldin aramıza Elvinim. hepimize geçmiş olsun :)
 
Herkesin Allah yardımcısı olsun.

ben ankarada yaşıyorum .Birisi bana doktor önerebilir mi? Özele gitmeye maddi durumum el vermiyor,devlet hastanesi olursa çok sevinirim.Acil lütfen ...
 
Selamlar uzun bir aradan sonra girebildim.
Mümkünse mesajımın tamamını okursanız beni çok mutlu edersiniz.İstanbul Ticaret Üniversitesinin hazırladığı bir yarışmaya katıldım.Sizinde bildiğiniz gibi bende cam kemik hastasıyım ve yarışmanın amacı en çok oy'u alan fotoğrafa 3 bin lira vermek.Eğer kazanırsam parayı doktorumun dediği kökhücre tedavisi için yol masraflarına harcıyacağım.Abimle olan dokularım uyuşursa kökhücresi alınacak ve bana nakil edilecek mutasyonlu hücreler azaltılacak sayesinde az çok iyileşebilceğim fakat 1 yıl sık gel-git yapılacakmış bağışıklık sisteminin çökme olasılığı varmış bu yüzden sık sık Ankara'ya gelip gitmek zorunda olacağım aileme daha fazla maddi destek sağlamak amaçlı yarışmaya katıldım sizinde desteğinize ihtiyacım var 26 mayıs'a kadar bitiyor yarışma.Daha önce aldığım pamidronat'ın rapor linki buyrun cam kemik hastası olduğuma dair : http://n1305.hizliresim.com/19/d/mzjn9.jpg
Sizde oy verip diğer arkadaşlarınızada yayarsanız daha büyük kitleye hitap etmiş olacağız.

1)https://www.facebook.com/ticaretedutr beğenip
2)https://apps.facebook.com/fotoyarisma girip
3)Ana menüye geldiğinizde sağ kutucukdaki "Oylamaya Katıl" diyip
4)Fotoğraflarda Emre Macit'i bulup üzerine tıklayıp Oy Ver butonuna basıyorsunuz ve bitti :) (eğer bulamadıysanız fotoğrafların sol üstündeki En Çok Oy'a basıp beni görebilirsiniz.)
 
Cevap yazmak için giriş yap yada kayıt ol.
Üst Alt