Güncel İçerik

Merhabalar

Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.

Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.

Teksan İnovatif Medikal: Engelliler, Engelli Çocuklar, Hasta ve Yaşlılar için emsalsiz ürünler

Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?

akasya;
haklsın bnde o arı sütünden baya içtimm..faydasını gördmm ailem bile bunu fark etti bence deneyin

UnFeeLinq;
neden bu kdr boy soruyorsn anlamdım..çok merk ediyorsan söyliym 1.22
 
Arkadaşlar sağlıklı bebek sahibi olmak için tedavime bugün başladım. Gelişmeleri aktarırım. Bu arada Memorial Hastanesi aylık dergisinde Kitap38 arkadaşımız, eşi ve kızı vardı. Çok tatlı bir kızı var maşallahh... Onların mutlu sonunu görmek beni ümitlendirdi..
 
sevgili akasya tedaviye başladığını yazmışsın dualarımız seninle güzel haberlerini bekliyoruz
 
canımmm inşşş herşy yolunda gider dularımz seninle gelişmelri bizimle paylaşırsınnn
 
Özge canım ;

Çok sağol. Allah razı olsun. Seni göremedim son zamanlarda. Mesajını aldım. Bilgileri ileteceğim sana..
 
tamam canımm güzl haberlerini bekliyorumm kendine çok dkkt et
 
Akasya merhaba,

ben siteye yeni katıldım. Ben de OI olduğunu ne yazık ki canım oğlumu kucağıma aldıktan 2-3 ay sonra öğrendim. Sana hamilelik/doğum sürecimdeki sıkıntıları yazmak istedim. İnş çok sağlıklı bir bebeğin olur ve benim yaşadıklarımı yaşamazsın.
hamileliğimin 6.ayına kadar normal hamilelerden daha sağlıklıydım. 6.ayda ayaklarım şişmeye, dizlerim ağrımaya başladı. hamileliğe bağlı, doğumdan sonra geçer dediler. neredeyse yürüyemez hale gelmiştim son 2 ay hep yattım. neyseki canım oğlum geldi. sonrasında ise hiç kalkamadım tekerlekli sandalye ile dolaştım. bir ortopedi doktoruna gittim mr çektiler ve avasküler nekroz (her iki diz ve kalçalarda) yatacaksın dediler. o arada göz sklerasını fark etti .benimde gözlerimi daha önce tıp fakültesinde bir göz prof incelemiş birşey yok demişti. ben de o doktora söyledim. o arada eşim doktorun sorusu üzerine eve gelince araştırmaya başlamış. benimde ergenliğe kadar 7 defa kol ve bacak kırıklarım olmuştu.2006 da bel fığı ameliyatı olmıştum verdikleri kas gevşetici ilaçları içtiğimde bütün vücudum gevşiyor, yürüyemiyor ve konuşamıyordum. Ayrıca bir yere çarptığımda hemen morarma oluyor. bana eşim bu bahsettiğim şeyleri teyit ettirdi ve anladık ki ben avn değil oı yım. neyse ki yataktan 3 ay sonra kurtuldum ve oğlumla zaman geçirebilirim dedim büyük bir mutlulukla. ama malesef omurlarımda çatlaklar meydana gelmeye başladı. 3 ay sonra topalamaya başladı. şu anda durumum daha iyi umarım başka birşeylerle karşılaşmam.
dünyalara değişmeyeceğim oğluma gelince maalesef onunda gözleri aynı benimki gibi. değişmesi için çok dua ediyorum, bilmiyorum. şu anda çok küçük olduğundan ona eziyet etmeye, bir sürü test yaptırmaya henüz hazır değilim. istemeyerek onun yaşamına neler yükledim? bu senin yaptırdığın testleri kendimden daha önce haberdar olsaydım kesin yaptırırdım.
inş çok sağlıklı bir bebeğin olur ve hamilelik/doğum sürecini rahat geçirirsin.

sevgiler.
 
Meralciğim ;

Yaşadıklarına gerçekten çook üzüldüm. Sanırım senin OI'nin en hafif çeşidi olduğu için farkedilmemiş. Benim de senin kadar kırığım oldu. Ama benim doğduğumda bacak kemiklerimde eğrilik olduğundan ailem şüphelenip ; Çapaya götürmüş. Daha bebekken bana tehşis konmuş.. Ayrıca benim boyum da kısa..

İnşallah oğlun bizim gibi değildir. %50 ihtimal var biliyorsun. Belki de sağlıklı yumurtan denk geldiyse bebeğin sağlıklıdır. Tüm kalbimle sağlıklı olmasını diliyorum. Bebeklerin acı çekmesine hiç dayanamıyorum ben :( Sırf bu yüzden normal denemeye cesaret edemedim. Ben tedavimin son aşamasına geldim. 3 tane sağlıklı yumurta bulundu. Biri transfer edildi. 2'sini dondurdular. Pazartesi gebelik testi yaptıracağım.. Hamilelik sürecinde ne yaşayacağımı ise inan hiç bilmiyorum. Risk aldım diyebilirim. Umarım çok fazla sıkıntı yaşamam..

Sevgi ve selamlarımla,,, Tekrar görüşmek dileğiyle..
 
Sevgili Esen

bende malesef hiçbir şey farkedilmemiş. gözle görülecek fiziksel bir uyarı yok. doktorlar kemikleri zayıf ergenlikten sonra kırılmaz demişler.

neyse, bazı talihsizlikler bizleri bulmuş, umarım çocuklarımız sağlıklı olur. senin de güzel haberlerini umutla bekliyorum. tek diyeceğim anne olmak, çocuk sahibi olmak dünyada karşılığı bulunmayan tek şey. umarım sen de en kısa sürede tadarsın. her şeye değer.

mutlu haberlerle görüşmek üzere.
 
merhaba merry benimde hastalığım küçük yaşta teşhis kondu ama ne yazıkki hiç bir doktor test vs. yaptırmadı ( maddiyat yetersiz olduğu için) 16 kez kırığım oldu sadece bacaklarda (sol bacak 10 - sağ bacak 6 ) çok şükür şimdi iyiyim Allah yardımcın olsun inş. çocukta bişiy yoktur ümidini kesme benim babamında 6-7 kez kırığı olmuş ama hepsi normal düşerek filan. ben büyük ihtimalle anne karnında bi şekilde hasar gördüm (babam yüzünden) 4 kardeşiz ve çok şükür kardeşlerimde bişiy yok. kensine ve oğluşuna iyi bak selamlar.


sevgili akasya dualarımız hep seninle tek yürek olduk senden gelecek cevabı bekliyoruz Allah yardımcın olsun
 
Sevgili kader arkadaşlarım..

Güzel dileklerinize , dualarınıza çok teşekkür ederim. Oldukça stresli bir tedavi sürecini atlattım. İşin en zor kısmı da hastanede sağlıklı embiryo bulunup bulunmadığı haberini bekleme kısmıydı. Genetik teste giren 3 embiryonun üçünün de sağlıklı olduğunu duyunca o kadar şaşırdım ki... Çok farklı duygular yaşadım. Eşimle birbirimize sarılarak güldük, gülerken ağladık...Allah'a binlerce kere şükrettik.. Bize bu şansı verdiği için.. 3 sağlıklı embiryomdan birini bana transfer ettiler. 2'si donduruldu. 2 gün sonra hamilelik testimin sonucu alacağım.. Allah hepimizin yardımcısı olsun..
 
inşllh herşy yolunda gider ve sağlıklı bir bebek kucağına alırsınn,bizde umudumuzu yitirmemiş olruz bnde o kdr çok bebek sahibi olmak istyrm ki ama benm pek umudum yok gibi allahım hyrlı ise bana bir evlat nasp eder dualrım seninle akasyaa abla
 
Allah'a çok şükür hamileyim arkadaşlar. Bugün kesinleşti. 3 hafta sonra kalp atışı için gideceğiz. 10. hafta civarı sanırım testin doğruluğunu teyit için amniyo sıvısından genetik test yapılacak. Ben şu an çok mutluyum. Halen inanıyorum. Bu güzel duyguyu hepinizin yaşamasını yürekten dilerim. İnşallah sorunsuz bir hamilelikle , sağlıkla bebeğime kavuşabilirim. Destekleriniz için hepinize çok çok teşekkür ederim.
 
çokk sevindmm canımmm allahım hyrlısı ile kucağınıza almayı nasp etsnn senin kdr heyecanlandm inşşş rabbim bizede tattırır bu duyguyu
 
Akasya çok sevindim.İnşaallah gönlüne göre umduklarını bulursun.Dualarımız seninle.
Bizde bu arada geçen hafta kızımı çapaya yatırdık.
Biliyorsun son yatımızda aredia alerjik reaksiyon göstermişti ve 2 senedir ilaç kullanamıyorduk.
Bu yatışta 1 hafta boyunca alerjik testler yaptılar.Çünkü Alerji doktorları aredia yı alırsa ölüm tehlikesi var dediler.
İncelemeler sonucunda başka bir ilaç kullanıldı.
Zometa 4 mg.
Bu ilaç bundan sonraki aredia alanlara da uygulanacakmış.Şimdi bu konuyu tartışıyor çapa.
İlk defa kızımda uygulandı.Aredianın yerine Zometa 4mg kullanıldı.
Allaha şükür bir sorun gözükmüyor şu an.Ama bu bir hafta nasıl geçti bilmiyorum.Öldük öldük dirildik desem yeri.
Bakalım 1 ay sonra testleri yapacağız ve yaramış mı yaramamış mı anlaşılacak herhalde.
Bu ilaç şu anda başka dallarda (kanserli hastalara kemoterapinin kemiklere yapmış olduğu olumsuz etkileri azalmak için) kullanılıyormuş.Oİ lerde ilk defa denendi.
Ve işin kötü tarafı sgk bunu Kanser hastalarına kullanılırsa karşılıyor ama Oİ lere kullanılırsa karşılamıyor.Daha ücretini ödemedim.Eczacı tanıdık bekliyor.Ama Sonuç çıkacak gibi görünmüyor.Çapanın doktorları bir formül bulmak için uğraşıyor.Bizde bu konuda onlardan cevap bekliyoruz.
Şimdilik bu kadar
Herkese Selam.
 
Akasya arkadaş,
senin adına çok mutlu oldum.Sanki senin şuan anlatıklarını ben tekrar yaşıyor gibiyim. Ne kadar heycanlı bir süreçtir çok iyi anlıyorum. Ben inanıyorum ki bunun sonu mutlulukla sona erecek ve yine aynı bizim ki gibi başakalarına da mutlu bir ilham olacak inşallah. Eşim de sana en hayırlsını diliyor ve sevgilerini yolluyor benim aracılığımla.Seni biz de büyük bir heyecanla takip etmekteyiz.Sevgilerimizle...

Grayland arkadaşım,
senin geçirmiş olduğun bu zorlu süreç için de sana sabırlar diliyorum ve inşallah devlet insafa gelir de bu tedavine gerekli katkıyı yapar. Kuzucuğuna büyük geçmiş olsun.Sevgilerimi sunarım arkadaşlar.
 
Özgem canım çok teşekkür ederim.. Darısı senin başına inşallah.. Öyle güzel bir duygu ki her kadın bunu yaşamalı ...

Grayland tatlı kızına geçmiş olsun. İnşallah bu ilaç işe yarayacaktır. Devlet bunu kesinlikle ödemeli. Kanser hastaları için elzem olan birşey OI'ler için de elzem.Bence ödediğin ilacın faturasını mutlaka sakla. Ben şimdi PGT ve tüp bebek için dava açıyorum. Yapılan işlemlerle ilgili tüm faturaları aldım. Sonuna kadar uğraşacağım..

Kitap selamlar ;

Ben tedaviye başladığımda Memorial dergisinde sizin röportajınız yayınlanmıştı. Hatta doktorum bana söyledi. Ben de dedim ki zaten buralara gelmemde bu arkadaşların etkisi büyük oldu. Biz eşimle hastanede sıra beklerken sürekli sizin haberinizi okuduk. O haberle motive olduk. Bizim için güzel bir sürprizdi.:) Tedavi sürecini biliyorsun. Her aşaması ayrı yürek çarpıntısı.. Özellikle PGT sonucunu aldığımız anı hayatım boyunca unutamayacağım.. Bu süreçlerden geçerek, mutlu günlere geldik.. Ama tabii tedirginlik bitmiyor. Sağlıkla kucağımıza alana kadar bir ohhhh çekemeyeceğiz.. :)

Ben de eşine sevgilerimi yolluyorum.. Çok sağolsun.. Fırsat buldukça gelişmeleri yazacağım..
 
Esen cim,

tebrikler. Allah tamamını sağlıkla erdirsin, kucağına alasın. Güzel günleriniz olsun. Haberlerini bekliyoruz.

Sevgili Esra ve Loresima size de çok teşekkürler dilekleriniz için.

Sağlıklı, mutlu bayramlar hepinize.
 
Meral canım amin inşallahh.. Bize ne oldu oldu :) Çocuklarımız acı çekmesin.. Hiçbir çocuk acı çekmesin.. Bütün gayemiz bu.. Sevgiler...

Arkadaşlarım hepinizin bayramını kutluyorum.. Sağlıklı, mutlu , nice bayramlar dilerim..
 
akasyacığım demek Allahın izniyle teyze olacağız artık :)
 
Nokta canım ,

Allah nasip ederse inşallahhh.. Yarın 9. haftamıza gireceğiz. Kalp atışlarını duyduk.. Harika bir duyguydu..:)Benim çocuğum çok şanslı.. Daha o doğmadan onun için dua eden bir sürü teyzesi , amcası var.. Hepiniz sağolun.. Darısı dileyen, isteyen arkadaşlarıma...
 
akasya;

amin inşALLAH hayırlısı olur kucağına almak nasip olur.
 
akasya senin adına çok sevindim inşaallah sonuna kadar umduğunu bulursun.Şuan daha tahlil ve tetkik yapılmadı değil mi?amino sentez işlemleri yapılacak mı?Bizim sümeyyenin hamilelik sürecinde hiç bir tahlil yapılmamıştı ama ultrasonla her ay kontrol yapıldı.ta ki altıncı ayına kadar kemik hastalığı olduğu için kemiklerde 6 aydan sonra şekillendiği için 6.ayda oi olduğu anlaşılmıştı.tabii biz amino sentez yaptırmamıştık.2-3 . aylarda yapılıyor galiba.o zaman netleşir inşaallah.biliyorum çok heyecanlısınız ama ben inanıyırum sonuç çok güzel olacak.dualarımız seninle ve bebeğinle.selamlar.
 
Sindrella çok teşekkür ederim canım. Amin inşallah...

Grayland daha önce 10-12 haftalar arası CVS denilen işlemin yapılması gerektiğini söylemişlerdi. Bu sefer gittiğimizde Kadın Doğumcu cvs riskli bir işlem dedi. 14. haftaya kadar bekleyip amniyo sentez yaptırmak daha doğru dedi. Tabii ki kararı bize bırakıyorlar. %1 yanılma payı vermişlerdi. Ama üstü kapalı olarak dediler ki , aslında yanılma olmuyor. Yani şimdiye kadar hiç yanılmamışlar. Amniyo sentez konusunda henüz bir karar vermedik. %1 oranında düşük riski olduğundan aslında biraz korkuyoruz. Bakalım Rabbim en doğru kararı vermemizi nasip etsin inşallah... Sümeyye prensese sevgiler.. Eşine de selamlar ve sevgiler...
 
Biz de amniyo sentez aşamasında epey tereddüt etmiştik. Ama yine de bu işlemi yaptırmakta karar vermiştik. Doktor da iyi birisiydi. Adı Cihangir Yılanlıoğlu. Bence endişe etme Akasya. Çok rahat bir işlem. Bence hamileliğin tadını çıkarmaya bak. Kendine de çok dikkat et. Tavsiye edilen şeylere uymaya çalış. Gerisi geliyor. Sana şimdiden hayırlı doğumlar dilerim.
 
Kitap selamlar ;

Güzel dileklerin için çok teşekkürler.. Elimden geldiğince dikkat etmeye çalışıyorum.

Aslında ben de size amniyo sentez konusunu sormak istiyordum. Size yapılan işlem amniyosentezdi dimi ? Karından sıvı alma işlemi. CVS farklı çünkü. CVS plasentadan parça alma işlemiymiş. Amniyosentez kaçıncı haftada yapılmıştı ? Bir de gebelik takibini Cihangir Bey mi yürütmüştü ? Memnun muydunuz ?
 
slm arkadaşlar oglum için burdayım 12 yaşında galiba cam kemik pazartesi capaya götürcem tehşis için hangi bölüm napacagım yardım edermisiniz

arkadaşım kızını çapaya götürdügünü yazmışsın bende oglumu götürmek istiyorum telefonlamı randevu alınıyor hngi bölüm yardımçı olursan sevinirim
 
Öncelikle herkese Selamlar,Merhabalar,Şifalar arkadaşlar.. :) Yeni katıldım şu an size,ilk yorumum hatta :) Sevgilim için buradayım,Furkan ismim 18 yaşındayım.Sevgilim de osteogenesis hastası..Kemiklerinde herhangi bir eğiklik ya da bozukluk yok tam tanısı bugün konuldu 7-8 aydır yurtdışından cevap bekliyorduk.Sadece endişeleniyorum,korkuyorum fazla bir bilgim yok.Sizlerle olmak istedim burada,en iyi bilgiyi sizden alacağımı düşündüm teşekkür ederim şimdiden.İsteyene abi,kardeş,arkadaş olabilirim tabi ki.Çok memnun oldum sizin gibi güzel insanları burada görmek okudum yorumları hep kısaca Merhabalar :)
 
Üst Alt