Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Osteogenesis Imperfecta (Cam Kemik) hastası olan kim var?
- Konbuyu başlatan akasya
- Başlangıç tarihi
sebeb olarak ne diyolar.ben ilk ameliyatim 13 saat surdu ilk deneyimi bende yapmistilar.ama su var benim pilatinlerim benle bir buyudu.size hangi sekil takilicak.normal pilatin takilsaydi her yil deyismesi gerekliymis cunku tm buyume asamasindaydim onu da vucudun kaldirmaz dediler o yuzden boyle bir sekil uyguladilar bana .sunu da belirtiyim mazeme amerika dan geldi doktorum da isvicreden gelmisti.ve ameliayat olurkan imza attmak zorunda kaldik biz doktorlar hic bir mesuliyeti kabul etmiyoruz cunku onlarda yasim kucuk oldugu icin istemediler
Efecan benim kızıma da aynen böyle söylediler çapada.Doktor o zaman zor bir ameliyat olduğunu söylemişti.Ve bize pahalıya çıkacağını kendisinede 5000 tl bıçak parası istemişti.Özel hastahane masrafları hariç tabiiiki.Yani ipe un sermek gibi birşey.Haseki hastahanesinde benim dıktorum vardı beni de o ameliyat etmişti.Haldun ERTÜRK.Maalesef şu anda doktorluk yapmıyor.Milletvekili oldu.O doktor beni tanıdığı için " şu anda yer sıkıntımız yani yatak sıkıntımız var 2-3 ay bekleyelim yapalım" dedi ve 2 kalçasınıda sırasıyla yaptı hiç ücret bile almadı.Bence bir an önce sağdan soldan tanıdıklardan falan sorup soruşturmanı ve iyi bir ortoprdist bulup bunu yaptırmanız gerekiyor.Zaten kalçadan dize kadar çakılan çiviler çocuk gelişme çağında olduğu için uzayan çivi olarak takılıyor.Çocuk uzadıkça o çivide onunla birlikte uzuyor.En az Bir 10 yıl çocuğuidare ediyor.ilerde uzama sınırı bitince çivinin değiştirilip yenisi takılması gerekiyor.
Ama bunun çok faydası oldu benim kızıma yürümesi yoktu operasyonu yaptıktan sonra femurda hiç kırık yaşamadık kollar ve diz atlında birkaç kırığımız olmuştu.İnsan yürümek için kuvveti kalçadan ve femur kemiklerinden alır oralar sağlam olunca veya platin destekli yürümesi daha rahat oluyor.
Benim diyeceklerim bu kadar sindrella styric ve diğer arkadaşlar selamlar..
Ama bunun çok faydası oldu benim kızıma yürümesi yoktu operasyonu yaptıktan sonra femurda hiç kırık yaşamadık kollar ve diz atlında birkaç kırığımız olmuştu.İnsan yürümek için kuvveti kalçadan ve femur kemiklerinden alır oralar sağlam olunca veya platin destekli yürümesi daha rahat oluyor.
Benim diyeceklerim bu kadar sindrella styric ve diğer arkadaşlar selamlar..
sanada abi selamlar 
Benim ilk platinim 7 yaşımda femur kemiğe takılmıştı. Değiştirilecek demediler. Değiştirmediler de... Ama 12 yaşımda platin kaydı. O yüzden mecburen çıkardılar. 15 yaşımda yeniden ameliyat oldum. Halen de aynı platinim duruyor. Platinlerin sürekli değiştirilmesi ne kadar sağlıklı tartışılır.
nil sebeb olarak doktorların sölediği bu hastalığı ben yada annesi taşıyormuşuz %51 ihtimal çocuğa geçiyormuş çapada sağolsun doktor arkadaşım var ve çocuğun filmlerini ortopedistlere gösterdi söledikleri 6 yaşında ancak yapabilirlermiş ve çokta ii olacağını sölemişler takacakları çiviye gelince herhalde kemikle birlikte uzayan çivilerden takacaklarmış tabi ben başka yerlerde de araştırıyom burda gine sağolsunlar fizyoterapist arkadaşım var ve oda araştırıyo gine de hepimizin hakkında hangisi hayırlıysa o olsun
seni etkilemek istemem ama yap derim ben 22 yil once oldum ilk bende denendi ve haleda sebeb olan doktoruma dua ediyorum.ama isin uzmanina yaptir .ve imkanlarin varsa fizik tedavi hic birakma fizik derken havuzun icin fizik tedavisi gordum ben cunku suyun icinde kirma sansin yuzde 1 cok yavdasini gordum kaslarim guculu olunca kirma riski azaliyo
Nil paylaşımların için çok tşk ederim. Bizim yeni bilgileri buraya aktarmamız binlerce kişiye umut oluyor. Gördüğümüz , duyduğumuz her bilgi kırıntısını birbirimize aktaralım lütfen. Eğer gerçekleştirebilirsem ben de tüp bebek, pgt ve hamilelik sürecimi sizlerle paylaşacağım.. Benim arkamdan bu yola girmek isteyen arkadaşlar olursa benim tecrübelerimden yararlansınlar diye.. Tıpkı Kitap arkadaşımızın bize tüp bebek yolunda öncü olması gibi....
mrhb akasya ben tup bebek olayina da bas vardum arastirdim.seni umutsuzluga dusurmek istemem ama bana soyleyen tek secneyim hamile kaldiktan 2 ayinda su alinip ayni hastaligin olup olmadigina isteye gore hamilelik sonlandirmasina.tup bebek olayi o.i.henus daha sonuc gostermiyo.senin o.i. hangi tip benimkisi 3 tip
nil slm
Tüp bebek sonuç veriyor. Allah'a çok şükür. Bu sayfalarda geriye gidersen Kitap38 nickli arkadaşımızın tüp bebek ve pgt ile sağlıklı bir kızının olduğunu görebilirsin. Tüp bebekte sadece sağlıklı embriyoyu seçiyorlar. Haaa sağlıklı seçmelerine rağmen yine de amniyo sentez yapılıyor. Ama pgt yapılıp sağlıklı embriyo bulunduğunda yanılma riski çok çok düşük. O yüzden sana kim tüp bebek olmaz demişse tam araştırmadan bilgi vermiş.. Canlı örneğimiz Henamız... Maşallah çok sağlıklı ve güzel bir kız...
Tüp bebek sonuç veriyor. Allah'a çok şükür. Bu sayfalarda geriye gidersen Kitap38 nickli arkadaşımızın tüp bebek ve pgt ile sağlıklı bir kızının olduğunu görebilirsin. Tüp bebekte sadece sağlıklı embriyoyu seçiyorlar. Haaa sağlıklı seçmelerine rağmen yine de amniyo sentez yapılıyor. Ama pgt yapılıp sağlıklı embriyo bulunduğunda yanılma riski çok çok düşük. O yüzden sana kim tüp bebek olmaz demişse tam araştırmadan bilgi vermiş.. Canlı örneğimiz Henamız... Maşallah çok sağlıklı ve güzel bir kız...
evet olacak ben ınanıyorum
selamlar ben geldim uzun bir aradan sonra anca girebildim mesajları tek tek okumaya çalıştım ve gördüm ki birçok kişiye yardımcı olunmuş çok sevindim ben 3. kez ilacımı aldım ankarada şu anlık kırığımda yok korse takmaya devam beldeki platinde iyi sanırım ama ağrısı çok oluyor beli kırılan var mı aranızda abilerim ablalarım.
ben 3. kez ilacımı aldım ankarada şu anlık kırığımda yok korse takmaya devam beldeki platinde iyi sanırım ama ağrısı çok oluyor beli kırılan var mı aranızda abilerim ablalarım.Kader arkadaşlarım nasılsınız ??? Epey yoğunum girsem de pek yazamıyorum. Bende henüz gelişme yok. Amerika'dan gelecek genetik SET UP'ı bekliyorum. Heyecanlı ve stresliyim. Her şey yolunda giderse ağustos , eylül gibi tedaviye başlamış olacağım Hayırlısı... Herkese sevgiler..
Hayırlısı... Herkese sevgiler..Çok teşekkür ederim Loresimacığım.. Ben de sizlere ümit olmayı çok istiyorum. Yabancı sitelerin OI sayfalarında çocuğu olan insanların fotoğraflarını görüyorum. Umutlanıyorum Bakalım belki biz de bunca şanssızlıktan sonra şansı yakalarız
Bakalım belki biz de bunca şanssızlıktan sonra şansı yakalarız sizlerde kasıklarınız kasılıyor mu yürümeme kımıltamama gibi direniyor kasılınca bacaklar cvp yazarsanız sevinirim.
th3qu3st;
anladım teşekkür ederim cvpladığın için bnm ve kardeşimin aynı durum oluyor sonra 2-3 gün en fazla 1 haftada gidiyor kasılma titreme yine eski haline dönüyor ama çok can acıtıcı bişey cam kemiklerin hepsindemi oluyor sadece kardeşimle bndemi anlamdım doğrusu
anladım teşekkür ederim cvpladığın için
bnm ve kardeşimin aynı durum oluyor sonra 2-3 gün en fazla 1 haftada gidiyor kasılma titreme yine eski haline dönüyor ama çok can acıtıcı bişey cam kemiklerin hepsindemi oluyor sadece kardeşimle bndemi anlamdım doğrusugrayland;
evt galiba vikis yada zeytinyağı , ozan yağı sürüyoruz sonra geçiyor nasıl bişey bilemedik ayrıca teşekkür ederim saol
evt galiba vikis yada zeytinyağı , ozan yağı sürüyoruz sonra geçiyor nasıl bişey bilemedik ayrıca teşekkür ederim saol
herkese merhaba.sağlıklı bir hayat hepinizin olsun.bi şey sormak istiyorum.oğlumun tedavisi eskişehir osmangazi tıp fakültesi endokrin bölümünde devam ediyor.farklı hstaneye götürmem konusunda endişeliyim.ankarada tavsşiye edeceğiniz ve yer göstereceğiniz bir hastane varmı acaba.
Merhaba Yunus'un annesi ;
Ben İstanbul Çapa'da tedavi gördüm. Genel olarak memnundum. Ancak Ankara'da bildiğim bir hastane yok. Aslında bence her hastanede OI'ye özel bölümler olması lazım. Bildiğim kadarıyla Amerika'da bu konuda uzman hastaneler bile var. Bizim için bu hayal Amerika'da OI'ler dernekleşmiş durumda. Sivil toplum olarak çok güçlüler.. Bizimse hastalığımız basında falan sadece ajitasyon malzemesi.. Bu konuda çok doluyum.. O yüzden kısa kesiyorum..
Ben İstanbul Çapa'da tedavi gördüm. Genel olarak memnundum. Ancak Ankara'da bildiğim bir hastane yok. Aslında bence her hastanede OI'ye özel bölümler olması lazım. Bildiğim kadarıyla Amerika'da bu konuda uzman hastaneler bile var. Bizim için bu hayal
Amerika'da OI'ler dernekleşmiş durumda. Sivil toplum olarak çok güçlüler.. Bizimse hastalığımız basında falan sadece ajitasyon malzemesi.. Bu konuda çok doluyum.. O yüzden kısa kesiyorum..