Merhabalar
Engelli haklarına dair tüm içerikten üye olmaksızın yararlanabilirsiniz.
Soru sormak veya üyelere özel forumlarlardan ve özelliklerden yararlanabilmek içinse sitemize üye olmalısınız.
Polio ya da Post Polio sekeli (Çocuk felci) olan kim var?
- Konbuyu başlatan Cigdemy
- Başlangıç tarihi
Sevgili arkadaşlar... bende 6 aylık iken Polio virüsüne yakalanıp felç olmuşum, bu iğneden olan birşey değil, fakat banada yüksek ateşim olduğu için ateşi düşürmek niyetine yapılan iğne - polio virüsünden zedelenmiş ve darbe görmüş olan kaslara daha çok hasar verdiği için hep iğnenin sebep olduğu zan ediliyor. Yanlış bilgilendirme bu!
Kendim 20 sene Kanada`da yaşadım,(artık Türkiyedeyim) bu arada New Jersey`de Dr. Richard L. Bruno`nun- Post-Polio Institute- adlı kendi kliniğine gitme imkanı buldum ve kendiside tekerlekli sandalyede hayatının 30 yılını Polio ve Post Polio araştırmasına adamış çok bilgili ve güzel bir insan, Englewood Hospital and Medical Center
bu konu ile ilgili çok aydınlatıcı bir kitapta yazmış : The Polio Paradox
bu kitabı okuyunca insan birçok şeyi anlıyabiliyor, çünkü birçok doktor -sırf Türkiyede değil Amerika ve Kanada dahil, Polio hakkında maalesef yeterince bilgileri yok, hele Post Polio hakkında dahada az.
Aslında yardımcı araç gereç ve yürüme cihazı kullanmak, kaslarımızı mümkün olduğu kadar az yormak, bizim hayrımız için, ne kadar az yorarsak o kadar uzun kullanabiliriz kaslarımızı. Post Polio demek zaten daha önce Polio virisünden hasar gören fakat kendini bir parça olsun toparlayan kaslarımızın tekrardan bir vurgun yemesi gibi birşey oluyor. Fakat bu yeterince bilinemiyordu, araştırılmamıştı daha doğrusu, kasları kuvvetlendirmek için hep çalıştırıldğından, aynı işlem Polio geçirmiş kişilerede uygulanıyordu, buda maalesef daha çok zarar veriyordu zaten zayıf olan kaslara.
Kendimde sağ bacağımda tam yürüme aleti (KAFO) ile yürüyorum, anca ev içinde bazen aletsiz yürüsemde yorucu olduğundan pek yapmıyorum artık.
İşte böyle arkadaşlarım... Allah hepimize kuvvet versin diyorum, ve yaşamımı asla lanetlemiyor fakat kucaklıyorum, daha nice durumlarda insanları düşünürüm hep.
Allah tan gelene .. Allaha sığınırım herzaman,
Kalın sağlıcakla ve neş-e ile
Nesrin
Kendim 20 sene Kanada`da yaşadım,(artık Türkiyedeyim) bu arada New Jersey`de Dr. Richard L. Bruno`nun- Post-Polio Institute- adlı kendi kliniğine gitme imkanı buldum ve kendiside tekerlekli sandalyede hayatının 30 yılını Polio ve Post Polio araştırmasına adamış çok bilgili ve güzel bir insan, Englewood Hospital and Medical Center
bu konu ile ilgili çok aydınlatıcı bir kitapta yazmış : The Polio Paradox
bu kitabı okuyunca insan birçok şeyi anlıyabiliyor, çünkü birçok doktor -sırf Türkiyede değil Amerika ve Kanada dahil, Polio hakkında maalesef yeterince bilgileri yok, hele Post Polio hakkında dahada az.
Aslında yardımcı araç gereç ve yürüme cihazı kullanmak, kaslarımızı mümkün olduğu kadar az yormak, bizim hayrımız için, ne kadar az yorarsak o kadar uzun kullanabiliriz kaslarımızı. Post Polio demek zaten daha önce Polio virisünden hasar gören fakat kendini bir parça olsun toparlayan kaslarımızın tekrardan bir vurgun yemesi gibi birşey oluyor. Fakat bu yeterince bilinemiyordu, araştırılmamıştı daha doğrusu, kasları kuvvetlendirmek için hep çalıştırıldğından, aynı işlem Polio geçirmiş kişilerede uygulanıyordu, buda maalesef daha çok zarar veriyordu zaten zayıf olan kaslara.
Kendimde sağ bacağımda tam yürüme aleti (KAFO) ile yürüyorum, anca ev içinde bazen aletsiz yürüsemde yorucu olduğundan pek yapmıyorum artık.
İşte böyle arkadaşlarım... Allah hepimize kuvvet versin diyorum, ve yaşamımı asla lanetlemiyor fakat kucaklıyorum, daha nice durumlarda insanları düşünürüm hep.
Allah tan gelene .. Allaha sığınırım herzaman,
Kalın sağlıcakla ve neş-e ile
Nesrin
Bilgi için teşekkürler Nesrin 
Kitabın çevirisi yoktur herhalde , yine de nerden ulaşabiliriz acaba ? Nerdeyse hiç kaynak yok rahatsızlığımız hakkında. Üvey kalıyoruz hissine kapılıyorum bazen. Ne kaynak, ne araştırma, ne rehabilitasyon ... öyle kıyıda köşede unutulmuş , kendi halimize bırakılmış gibiyiz
Kitabın çevirisi yoktur herhalde , yine de nerden ulaşabiliriz acaba ? Nerdeyse hiç kaynak yok rahatsızlığımız hakkında. Üvey kalıyoruz hissine kapılıyorum bazen. Ne kaynak, ne araştırma, ne rehabilitasyon ... öyle kıyıda köşede unutulmuş , kendi halimize bırakılmış gibiyiz 
Ekrem Beyazit Benim doktorumdu,Allah rahmet eylesin demiştiki!Polio sekeli(çocuk felci)lağımdan ve hamamböceğinde oluşan mikrob vucuda yüksek ateş veriyor.Eğer penesilin ateş düşürücü iğne vurulursa ağır sakat olur,iğne vurulmazsa soğutarak ateş düşürülürse aksama gibi hafif sakatlık olur.Ama vücutta bir hasar bırakır demişti.
Tüm dostlara merhaba.Bende sağ ayakta 3 cm kısalık ve incelik var. Yaş ilerledikçe zayıf olan ayakta güç kaybı, bel ağrıları çıkıyor. Yaş ilerledikçe buna benzer şikayetleri olan arkadaşlar varmı?
ben de polio sekeliyim. iki taraflı alt ekstremite.solda uzun bacak yürüme ortezi. sağda ise ortez yok şükür ama uyluk kasları zayıf. kuvvet kaybı, incelik var. hepsine çok şükür. çok daha zor durumda olan arkadaşlarımı gördükçe halime şükredip onlara da dua ediyorum. neyse geç de olsa herkese merhaba...
bende 1 yasında polio sekelı hastalıgına yakalandım arkaasın da dedıgı gıbı bende 12 yasına kadr elım dızımın ustune koyarak yuruyordum destek amaclı .12 yasından son ra amelyat oldum sıömıd cok sukur elımı dızımın usutne koymadan yuruyebılıyorum ama aksayarak yuruyorum
bu arada polı sekelı hastalıgna yakalanıp %40 ozurlu raparu olan varmı benım sol ayagımda rahatsızlıkvar sag ayagıma gore baya bı ınce ve sag ayaga gore 5 cm kısa doktorlar %25 verdılerde bana rapor bu raporu ınandırıcı bulmadım sızın kılerı ogrenebılrmıyım
şimiden tşkler
bu arada polı sekelı hastalıgna yakalanıp %40 ozurlu raparu olan varmı benım sol ayagımda rahatsızlıkvar sag ayagıma gore baya bı ınce ve sag ayaga gore 5 cm kısa doktorlar %25 verdılerde bana rapor bu raporu ınandırıcı bulmadım sızın kılerı ogrenebılrmıyım
şimiden tşkler
Cigdemy;
sanki beni anlatmışsın yahu benimde aynı problemim mevcut sağ ayakta güç kaybı kısalık elimle destek vererek yürüyorum ...
sanki beni anlatmışsın yahu benimde aynı problemim mevcut sağ ayakta güç kaybı kısalık elimle destek vererek yürüyorum ...
Merhaba kader arkadaşlarım . Ben de iki buçuk yaşında polio piyangosu vuranlardanım. Sol kol tam hasarlı , sağ ayak orta hasarlı idi bunca yıldır. Yaşım 52 ye geldi şimdi de sağ kolda ve sol bacakta güçsüzlük seyirme ve ağrı başladı. Akülü kol icat eden yok muuu.
Selma Güneş;
peki belirli igmanlar yapıyormusunuz kol kaslarının ve sinirlerinin çalışması için
peki belirli igmanlar yapıyormusunuz kol kaslarının ve sinirlerinin çalışması için
Merhaba
Benim sorunum zaten aşırı yorgunluk. Dr. yemek ,giyinme vs ihtiyaçlarının dışında kolu zorlama diyor. Kaslar çok yorulmuş. Biz bayanlarda bir de kemik erimesi derdi var ya , hepsi bir araya toplanıyor işte.
Benim sorunum zaten aşırı yorgunluk. Dr. yemek ,giyinme vs ihtiyaçlarının dışında kolu zorlama diyor. Kaslar çok yorulmuş. Biz bayanlarda bir de kemik erimesi derdi var ya , hepsi bir araya toplanıyor işte.
hımmm peki abla kasların gelişmesi için bi araştırma yaptın mı hiç ?
Merhaba arkadaşlar bende bu guruptan'ım 6 aylıkken yakalanmışım aynı hastalığa genellikle hikayemiz aynı ,yüksek ateş arkasından ateşin düşmesi amacı ile yapılan bir iğne şu anki pozisyonum polio sekeli atrofi sonucu yürüme zorluğu (halk dili çocuk felci)sol ayakta 5.5 cm kısalık diğer ayağa göre zayıf güçsüz vücudu taşıyamayan bir durum bu uzun yürüme cihazı (ortezini) 40 yıldır kullanıyorum cihazlar ile ilgili teknik bilgi, prosedür, kurumdan faydalanma (sgk) vb sorularınıza cevap verebileceğimi düşünüyorum selamlar saygılar.
Kas gelişmesi derken hareket ve fizik tedaviyi söylüyorsan bunlar uygulandı, faydası olmadı, koluma ortez yapıldı .O da kullanışlı olmadı, takmıyorum .Senin denediğin bir yöntem var mı. Benim 50 yıllık felç bu , bu saatten sonra daha kötüye gitmeyim yeter bana.
engelsiz ressam bende polioluyum sol alt exremite.
%42 raporum ankaradan %40 olarak onaylandı ve geldi istersen tel de gelişmeleri anlatabilirim çünkü benim durum biaz karısık
%42 raporum ankaradan %40 olarak onaylandı ve geldi istersen tel de gelişmeleri anlatabilirim çünkü benim durum biaz karısık
vallaha abla ben yıllardır bisiklet kullanıyorum spor ve bisiklet yüzmek hayatımın her alalnında işlerimi engellemeyecek şekilde bedenimi maksimum kullanıyoruım buda kaslarımın gelişmesini sağlıyoır ..
Bende varım !!!!
3 yaşımda polio sekeli ( çocuk felci ) geçirdim her iki bacakdada hasar bıraktı....
çocuk felci aşısına üç damla mutluluk adını verdim ve üç damla mutluluk çok yakında bir radyo programı olarak sizlere seslenecek sormak istediğiniz her soru uzmanlar tarafından cevaplanacaktır, bu yolda yalnız bırakılmayacağımı siz gönül dostlarımın her zaman yanımda olacağınızı biliyorum...
3 yaşımda polio sekeli ( çocuk felci ) geçirdim her iki bacakdada hasar bıraktı....
çocuk felci aşısına üç damla mutluluk adını verdim ve üç damla mutluluk çok yakında bir radyo programı olarak sizlere seslenecek sormak istediğiniz her soru uzmanlar tarafından cevaplanacaktır, bu yolda yalnız bırakılmayacağımı siz gönül dostlarımın her zaman yanımda olacağınızı biliyorum...
banada polio sekeli diyolarda gerçekten poliomuyum bilmiyorum sağ bacağımda kısalım var ama tam açamıyorum dizimi oda 5 cm lik kısalık yapıyo ama sol bacağım biraz güçsüz, ayrıca sol omzumda hasar ön yukarı kaslarım çalısmıyo.bu poliomu kimse tam yanıt veröiyo yaa
hasan durmus benimkide aynı senin gibi olmus)) banada son iğneyi mahalledeki iğnecie yaptırmıslar kadın bu daha bebek ben cearet edemem diince yaslı halamız sen bu iğneyi yapmazsan bende sana küserim demis cahillik iste)) iğneyi bi yemisim 5 sene yatmısım... allahta simdi çok fazla etkisis yok biraz aksıyorum okadar)
hasan durmus benimkide aynı senin gibi olmus
)) banada son iğneyi mahalledeki iğnecie yaptırmıslar kadın bu daha bebek ben cearet edemem diince yaslı halamız sen bu iğneyi yapmazsan bende sana küserim demis cahillik iste)) iğneyi bi yemisim 5 sene yatmısım... allahta simdi çok fazla etkisis yok biraz aksıyorum okadar)3 aylık iken yakaladı beni bu hastalık sağ ayak polio sekeli değneksiz şimdilik yürüyebiliyorum ALLAH a şükür.
Sevgili Hope!
Kendimde yaşındayım ve 6 aylık bebek iken Polio virüsüne yakalanmışım ve sağ bacağımda uzun yürüme aleti ile (KAFO) yürüyorum, iyikide kullanmışım çünkü bunun sayesinde kaslarımı daha az yormuş oldum şu an hamdolsun bir ağrım sızım yok…Kendim son 20 sene Kanada da yaşadım ve en son Türkiyeye gelmeden geçen sene Temmuz ayında Dr. Richard Bruno ya gittim, kendisi bu konu üzerinde (PPS-Post Polio Syndrome) 25 seneyi aşkın bir süredir çalışıyor…
Kendilerinin en büyük tavsiyesi .. eğer uzun seneler acı çekmeden ve aktif bir şekilde yaşamak istiyorsanız.. lütfen kaslarınızı yormayın , hatta bana günde iki sefer, bir sabah ve öğle arası birde öğleden sonra olmak üzere yatıp en az bir 20 dakika hiçbir şey yapmadan (televizyon ve radyo dahil olmaksızın) uzanıp dinlenmemi tavsiye etti. Bu yalnız benim için değil fakat bütün Polio geçirmişler için geçerlidir.
Eğer kendimize dikkat etmez isek ve felç olmasakta (bazılarımız) bu hasar görmüş olan sinirler bir çok belirtiler gösterip bizi üzebilirler buda Post Polio Syndrom olarak biliniyor, mesela: aşırı derecede yorgunluk/halsizlik, kas zayıflığı, kas ve mafsal ağrıları, uyku bozukluğu, yutkunma ve nefes almada zorlanma.
Amerika kıtasında Polio olmuş kişilerin söylediği bir şey var: “You use it .. you loose it” yani “Kullanırsan .. kaybedersin(kaslarını)” çünkü aslen bu söz aslen şöyledir: “İf you do not use it .. you loose it” yani ..”Eğer kullanmazsan kaybedersin” (kaslarını) fakat bu bizler için geçerli değil!
Bunları siz Polioyu yaşamış arkadaşlarım ile paylaşmak istedim…
Lütfen kendine iyi bak Hope kardeşim ki sonradan üzülmeyesin …
Kalın sağlıcakla.
Nesrin
Kendimde yaşındayım ve 6 aylık bebek iken Polio virüsüne yakalanmışım ve sağ bacağımda uzun yürüme aleti ile (KAFO) yürüyorum, iyikide kullanmışım çünkü bunun sayesinde kaslarımı daha az yormuş oldum şu an hamdolsun bir ağrım sızım yok…Kendim son 20 sene Kanada da yaşadım ve en son Türkiyeye gelmeden geçen sene Temmuz ayında Dr. Richard Bruno ya gittim, kendisi bu konu üzerinde (PPS-Post Polio Syndrome) 25 seneyi aşkın bir süredir çalışıyor…
Kendilerinin en büyük tavsiyesi .. eğer uzun seneler acı çekmeden ve aktif bir şekilde yaşamak istiyorsanız.. lütfen kaslarınızı yormayın , hatta bana günde iki sefer, bir sabah ve öğle arası birde öğleden sonra olmak üzere yatıp en az bir 20 dakika hiçbir şey yapmadan (televizyon ve radyo dahil olmaksızın) uzanıp dinlenmemi tavsiye etti. Bu yalnız benim için değil fakat bütün Polio geçirmişler için geçerlidir.
Eğer kendimize dikkat etmez isek ve felç olmasakta (bazılarımız) bu hasar görmüş olan sinirler bir çok belirtiler gösterip bizi üzebilirler buda Post Polio Syndrom olarak biliniyor, mesela: aşırı derecede yorgunluk/halsizlik, kas zayıflığı, kas ve mafsal ağrıları, uyku bozukluğu, yutkunma ve nefes almada zorlanma.
Amerika kıtasında Polio olmuş kişilerin söylediği bir şey var: “You use it .. you loose it” yani “Kullanırsan .. kaybedersin(kaslarını)” çünkü aslen bu söz aslen şöyledir: “İf you do not use it .. you loose it” yani ..”Eğer kullanmazsan kaybedersin” (kaslarını) fakat bu bizler için geçerli değil!
Bunları siz Polioyu yaşamış arkadaşlarım ile paylaşmak istedim…
Lütfen kendine iyi bak Hope kardeşim ki sonradan üzülmeyesin …
Kalın sağlıcakla.
Nesrin
bende aynı polio sekeli
Bende polio sekeli hastalıgına 10 aylıkken yakalanmışım sanırım bu hastalık 1978-1980 yılları arasında cok yaygın gerçekleşmiş,virüs vücuda girer ve bilgisiz doktor+hemşire iğneyi vurur=virüs aktif hale gelir alsana cocuk felci (nereden iğneyi yersen o bölge kısmı felc ve güçsüz).......
uzun yürüyüşlerde dinlenmem gerekiyor ama cihaz kullanmıyorum olabildiğince rahat ayakkabı tercih ediyorum.....
uzun yürüyüşlerde dinlenmem gerekiyor ama cihaz kullanmıyorum olabildiğince rahat ayakkabı tercih ediyorum.....
Arkadaslar bir cogunuzun yorumlarini okudum.. Ama günümüzde teknoloji ve bilgi hizla gelisiyor ve daima bundan haberdar olmak iicin arastirma yapmak gerek..
Ben de cocuk felci gecirmisim sol bacagimda... Bendeki gücsüzlük sekme ilerliyen yaslarda basladi o yuzden kücük yaslarda farkina varamadik...Tam olarak 3 ameliyat oldum...
1.cisi hakim olamadigim dizim ( El ile destek oluyordum) duzeltildi diz altindan damar nakli üst bölgeye yapilarak <<ve ayni ameliyatla beraber bilegim donduruldu.Bu ameliyati Turkiyede oldum ( mersinde Özel ömer sayar hastanesi..Bence iyi bir doktordu Dogru yoldaydi.Daha sonra almanyaya geldim ve burda universite hastanesinde 2 ameliyat daha gecirdim,5 Cm kisalik vardi Uzatma ameliyati yaptilar ( eger bu ameliyati olucaksaniz suna dikkat edin arkadaslar<<Diz kapaginiz daha cok kayabilir o yuzden diz kapagina mandal gibi birsey takiyorlar uzama sürecinde risk olmuyor .) uzama operasyonum 1 seneyi gecsede basarili sonuc verdi..ve dimdik ayaktayim suan cok sükür..Bir ameliyatta donmus olan ayagimdan oldum.. cunku dik durdugum zaman sol ayagimin ucuna basiyorum ve topugum üstte kaliyor.Doktor ayak parmaklarimin üstünden operasyon yaparak kirip SAg agak konumuna getirdi bu sekildede sol ayagimda diger ayagim gibi dengeli basiyor yere.Ama bilegim hala donuk..Ve cok sükür ayagimdaki gücsüzlük disinda ayagim diger ayagima esit ve düz..ve suda bir gercekki ne kadar spor yaparsak yapalim polio virusunun vurdugu bolge diger normal islev veren bölgelerimiz gibi olmuyor.kaslar daha gec ve cok yavas gelisiyor.biraktigin anda bir anda gidiyor...kaslari guclendirmek zorr ama kaybetmek bizim icin cok kolay..Oyuzden daima mücadele ve istek arkadaslar...
Hepimizin Allah yardimcisi olsun<<Iyi günler
Ben de cocuk felci gecirmisim sol bacagimda... Bendeki gücsüzlük sekme ilerliyen yaslarda basladi o yuzden kücük yaslarda farkina varamadik...Tam olarak 3 ameliyat oldum...
1.cisi hakim olamadigim dizim ( El ile destek oluyordum) duzeltildi diz altindan damar nakli üst bölgeye yapilarak <<ve ayni ameliyatla beraber bilegim donduruldu.Bu ameliyati Turkiyede oldum ( mersinde Özel ömer sayar hastanesi..Bence iyi bir doktordu Dogru yoldaydi.Daha sonra almanyaya geldim ve burda universite hastanesinde 2 ameliyat daha gecirdim,5 Cm kisalik vardi Uzatma ameliyati yaptilar ( eger bu ameliyati olucaksaniz suna dikkat edin arkadaslar<<Diz kapaginiz daha cok kayabilir o yuzden diz kapagina mandal gibi birsey takiyorlar uzama sürecinde risk olmuyor .) uzama operasyonum 1 seneyi gecsede basarili sonuc verdi..ve dimdik ayaktayim suan cok sükür..Bir ameliyatta donmus olan ayagimdan oldum.. cunku dik durdugum zaman sol ayagimin ucuna basiyorum ve topugum üstte kaliyor.Doktor ayak parmaklarimin üstünden operasyon yaparak kirip SAg agak konumuna getirdi bu sekildede sol ayagimda diger ayagim gibi dengeli basiyor yere.Ama bilegim hala donuk..Ve cok sükür ayagimdaki gücsüzlük disinda ayagim diger ayagima esit ve düz..ve suda bir gercekki ne kadar spor yaparsak yapalim polio virusunun vurdugu bolge diger normal islev veren bölgelerimiz gibi olmuyor.kaslar daha gec ve cok yavas gelisiyor.biraktigin anda bir anda gidiyor...kaslari guclendirmek zorr ama kaybetmek bizim icin cok kolay..Oyuzden daima mücadele ve istek arkadaslar...
Hepimizin Allah yardimcisi olsun<<Iyi günler
Bende palio yum
2 yaşında çocuk felci geçirdim istanbulda oturuyorum aksayarak yürüyorum
2 yaşında çocuk felci geçirdim istanbulda oturuyorum aksayarak yürüyorum
ben 3 yaşında cocuk felci geçirdim bacağımda kısalma yok ayağımda 3 cm kısalma var 42 yaşımdayım bir ay önce %43 oranında rapor aldım
oranımın bu kadar olduğunu hiç tahmin etmemiştim 22 yıldır özel sektörde çalışıyorum engellirere verilen haklardan hiç yararlanmadım.
raporuda kız kardeşimin israrıyla aldım. hayat güzel!!!
oranımın bu kadar olduğunu hiç tahmin etmemiştim 22 yıldır özel sektörde çalışıyorum engellirere verilen haklardan hiç yararlanmadım.
raporuda kız kardeşimin israrıyla aldım. hayat güzel!!!
