Herkese merhaba,
STK lar ilgi duydukları partiler bakışıyla, hem de ait oldukları dernek yöneticiliklerini kullanarak engelli ve hasta adına konuşmak bu ülkemizin engelliler-sakatlar adına en önemli yanlışı bence. STK tepkilerini açıklamalarını takip ediyorum da bu davranış şeklinden bir engelli ve hastalığı yaşayan biri olarak çok rahatsız oluyorum. Hükümet yanlıları ve karşı görüşte olanlar siyasi bir yaklaşım göstererek bu görüşlerini yönetici oldukları engelli topluluklarına maal ediyorlar. Bu her iki taraf için de böyle. KHD yöneticisi sıfatıyla nöromüsküler hastalar adına eylemlerde - tv lerde adımıza görüş belirtenler başkalarının ağzıyla ve bakış açısıyla konuşuyor olmalılar. Çünkü tarif ettikleri bizim gibi hastaların-engellilerin ihtiçları olamaz. Nöromüsküler hastaların sesiymiş gibi davranan sanki bu hastalardan vekalet almış gibi hastalar adına konuşan hozgul bir genel kurul kararı ve izni mi almıştır da tv de-eylemlerde vereceğmiz oy rengini hastalar adına belirtiyor. Buradaki bu kişinin hukuk yansıtması sadece kafa karıştırır çünkü hukuksal yönü hakkında yorum yapacak konumu yoktur. Kendi kendilerine bir organizasyon yapmışlar s. derneği yönetiminde engelli olmayan bir avukatı da başkan yapmışlar ve hiç bilmediği engelli türleri için yorum yaptılar-adımıza oy rengi belirlediler. Deniyor ki, devlet engelliyi himaye etmesin, eşitlik istiyoruz. Bunu o tarif ettiği uluslararası organizasyon ülkelerinde asla engelliyi devlet himaye etmesin denmez. Sahiplenmek ana maddedir. Özellikle hozgul un adına konuştuğu hasta ve engelliler olarak bizlerin devlet himayesine-pozitif ayrımcılığa ihtiyacı vardır. Solunum cihazında bir SMA ve DMD hastasının ALS hastasının ya da yaşamı çok kısıtlı olan md lilerin ve tüm nöromüsküler hasta ve engellilerin illah ki pozitif ayrımcılığa ihtiyacı vardır. Ama bu avukatın başkanlığında yanında bu kişi de bulunduğu halde bunu engellilerin reddettiğini açıklıyorlar. KHD adına hozgul o eylemlerde-tv de böyle yorum yapıyor.
Benim de yorumum sadece kendi durumumla - durumumuzla ilgilidir. Referandumun geneliyle evet-hayır ile ilgili değildir. Sadece konudan bir politik kazanım çıkarmak isteyenlere karşı 46 yııllık SMA hastası olarak kendi durumumuzu anlatmaktır. Birilerinin politik ve dernek geleceklerine olan beklentileri okuyanları yanlışa düşürebilir diye yazmak istedim. Çok konuşabilmek konuşmaya da ortam bulabilmek hukuk biliyor-hukuk yorumu yapabilir anlamına gelmiyor. Kendince birilerinin yanında bir ortam bulmuş ve yanlış-gerçek adımıza konuşuyor işte.
Herkese selamlar, iyi bayramlar
Fulya
STK lar ilgi duydukları partiler bakışıyla, hem de ait oldukları dernek yöneticiliklerini kullanarak engelli ve hasta adına konuşmak bu ülkemizin engelliler-sakatlar adına en önemli yanlışı bence. STK tepkilerini açıklamalarını takip ediyorum da bu davranış şeklinden bir engelli ve hastalığı yaşayan biri olarak çok rahatsız oluyorum. Hükümet yanlıları ve karşı görüşte olanlar siyasi bir yaklaşım göstererek bu görüşlerini yönetici oldukları engelli topluluklarına maal ediyorlar. Bu her iki taraf için de böyle. KHD yöneticisi sıfatıyla nöromüsküler hastalar adına eylemlerde - tv lerde adımıza görüş belirtenler başkalarının ağzıyla ve bakış açısıyla konuşuyor olmalılar. Çünkü tarif ettikleri bizim gibi hastaların-engellilerin ihtiçları olamaz. Nöromüsküler hastaların sesiymiş gibi davranan sanki bu hastalardan vekalet almış gibi hastalar adına konuşan hozgul bir genel kurul kararı ve izni mi almıştır da tv de-eylemlerde vereceğmiz oy rengini hastalar adına belirtiyor. Buradaki bu kişinin hukuk yansıtması sadece kafa karıştırır çünkü hukuksal yönü hakkında yorum yapacak konumu yoktur. Kendi kendilerine bir organizasyon yapmışlar s. derneği yönetiminde engelli olmayan bir avukatı da başkan yapmışlar ve hiç bilmediği engelli türleri için yorum yaptılar-adımıza oy rengi belirlediler. Deniyor ki, devlet engelliyi himaye etmesin, eşitlik istiyoruz. Bunu o tarif ettiği uluslararası organizasyon ülkelerinde asla engelliyi devlet himaye etmesin denmez. Sahiplenmek ana maddedir. Özellikle hozgul un adına konuştuğu hasta ve engelliler olarak bizlerin devlet himayesine-pozitif ayrımcılığa ihtiyacı vardır. Solunum cihazında bir SMA ve DMD hastasının ALS hastasının ya da yaşamı çok kısıtlı olan md lilerin ve tüm nöromüsküler hasta ve engellilerin illah ki pozitif ayrımcılığa ihtiyacı vardır. Ama bu avukatın başkanlığında yanında bu kişi de bulunduğu halde bunu engellilerin reddettiğini açıklıyorlar. KHD adına hozgul o eylemlerde-tv de böyle yorum yapıyor.
Benim de yorumum sadece kendi durumumla - durumumuzla ilgilidir. Referandumun geneliyle evet-hayır ile ilgili değildir. Sadece konudan bir politik kazanım çıkarmak isteyenlere karşı 46 yııllık SMA hastası olarak kendi durumumuzu anlatmaktır. Birilerinin politik ve dernek geleceklerine olan beklentileri okuyanları yanlışa düşürebilir diye yazmak istedim. Çok konuşabilmek konuşmaya da ortam bulabilmek hukuk biliyor-hukuk yorumu yapabilir anlamına gelmiyor. Kendince birilerinin yanında bir ortam bulmuş ve yanlış-gerçek adımıza konuşuyor işte.
Herkese selamlar, iyi bayramlar
Fulya
Bunu biliyorum ve tabii ki doğru olan bu. Ben diyorum ki, bu kadar açıkça ayrımcılık suçu işleyen sgk, bu yaptığı işi hangi argümana dayandırıyor/dayandıracak? Ben söyleyeyim: "sakatlar için ayrı sınavlar var, oralara başvurabilirler" diyecekler. Demeyecekler mi? Saçma sapan bir argüman ama kabul etsek de etmesek de kurumlar bu saçmalığın arkasına saklanıyorlar. Bu bir veri Hakan; bu şekilde mağdur olan onbinlerce sakat var Türkiye'de. Verdiğim 6 örnek de bir vaka olarak ortada duruyor. Biz istediğimiz kadar "eşitliğe aykırı" diyelim, kurumlar ve mahkemeler "sakatlar sakat statüsüne" diye dolanıp duruyor ortalıkta... İşte bu değişiklik diyorum ben, bu saçma argümanı ortadan kaldıracak ve kurumlar bu haltı yiyemez olacak. Bizler de mahkeme peşinde koşmayacağız. 
