Almanya'da omurilik felcinin kök hücre ile tedavi çalışmaları..?

Sevgili Arkadaşlar;

Forumunuzu bu gün okumaya başladım

Ortak konumuz xcell-center.

Önümüzdeki ay bizde bu merkeze gidip kök hücre nakli yaptıracağız ve gelişmeleri sizlerle paylaşmayı umut ediyorum. Benim 16 yaşındaki oğlum doğum sırasında sevgili türk doktorlarının yakın ilgisi sonucu kanalda sıkışma neticesinde oksijensiz kalmaya dayalı olarak beyinde meydana gelen lezyon nedeniyle CP. Atodoit tip hastası.

Şayet içimizde doktor arkadaşlar varsa yukarıda yaptığım açıklama nedeniyle alınmasınlar, ileride sebeblerine daha net ve uzun uzun anlatırım.

Dünya umut dünyası, bizler çaresiz kendine çare arayan insanlarız, nerede bir iğne deliği kadar umut ışığı bulsak oraya yönleniriz. Buda gayet doğaldır. 16 yıldır türkiyede kimler umut tacirliği yapmadı ki, kimlerin peşine, hangi prof.ların peşine düşüp gitmedik ki. Elbette bir parça umut seziyorsak akıl ve mantığımız bize olunmlu bir yönde ACABA diyorsa parayı pulu hiçe sayıp gidiyoruz.

Bu da böyle bir durum olabilir. Fakat umutlarımız peşinden gitmez isek, her duyduğumuza palavra gözü ile bakarsak, çareyi nerede nasıl bulacağız.

Bu forumun amacıda bence bu olmalı, tüm arakdaşlar elde ettikleri tecrübeyi, bilgiyi buraya aktarmalı, inanan inanmalı inanmayan kendi bilmeli, fakat tüm gelişmeler açıklıkla ve doğrulukla aktarılmalı ve takip edilmeli.

Her iyileştirici ilacın ehr hastaya uygun olmayacağı gibi, bu tedavide belki her hastaya bekletisi doğrultusunda bir cevap vermeye bilir, Fakat kimin rahatsızlığına ne şekilde etki sağladığını takip eder bilgi sahibi oluruz, fayda görenler adına mutlu oluruz.

Bu nedene bu gün bu foruma kayıt yaptırdım. Amacım sizlerle elde ettiğim tecrübeleri paylaşmak, sizlere bilgi sunarak sizleri haberdar etmek, meydana gelen gelişmeleri kendinizin yorumlaması ve kendi kararınızı kendinizin vermesidir.

Kök hücre konusunda türkiye'de hiç bir doktor ve uzmandan destek alamadığımdan ve hiç birinin bu konuda bilgilendirmeye dahi yanaşmadığından bu merkezi denemek zorunda kalmış bulunuyoruz

Saygılarımla

sonuçları geç olmadan atarırsanız sevinirim

Sevgili arkadaşlar;

Bahse konu kliniğin sitesinde bulunan 4 hastaya ait hikayeyi 4 ayrı bölüm olarak aktarıyorum.Bu sakın ola reklam olarak algılanmasın. Sadece ingilizce sitede mevcut olup tercüme etme imkanı bulunlayan arkadaşlara kolaylık olması amacıyla burayaeklenmiştir.

saygılarımla







[FONT=Arial]Patient story of Nicolas Schilling, 5 years, Cerebral palsy due to periventricular leucomalacia[/FONT]

[FONT=Arial](5 Yaşındaki hasta Nicolas Schilling’in “Periventricular Leucomalacia” sebebiyle oluşan “Celebral Palsty” hastalığının hikâyesi.[/FONT]

[FONT=Arial]DOB:[/FONT][FONT=Arial] 9 Nov. 2004 / 9 Kasım 2004[/FONT]
[FONT=Arial]
[FONT=Arial]Disease treated:/Tedavisi yapılan hastalık: [/FONT] Periventricular Leucomalacia[/FONT]
[FONT=Arial] [/FONT]
[FONT=Arial]Nicolas has two sisters, Pauline, age 6 and Mathilda As told by Nicolas' mother Anne Schilling[/FONT]
[FONT=Arial]Nicolas’ın annesi Anne Schilling’in söylediğine göre Nicolas’ın iki kızkardeşi vardır.[/FONT]
[FONT=Arial]Premature birth with consequences / Prematur doğum ve etkileri[/FONT]

[FONT=Arial]Our son Nicolas was born unexpectedly and prematurely by Caesarean section after 30 weeks of pregnancy. We were on vacation at that time and the medical treatment was not optimal. Just a few weeks after his birth, it was clear that Nicolas had suffered periventricular leucomalacia; large regions of his brain appeared to be damaged.[/FONT]
[FONT=Arial]Oğlumuz nicohlas hamilelikten 30 hafta sonra ansızın ve prematur olarak sezeryanla doğdu. O sırada tatilde idik ve tıbbi bakım çok yeterli değildi. Doğumundan birkaç hafta sonra çok açık olarak görüldü ki Nicolas “Periventicular Leucomalacia” sıkıntısı çekiyordu; beyninin büyük bir kısmının hasar gördüğü anlaşıyordu.[/FONT]
[FONT=Arial]The full extent became apparent only at the age of about 1 1/2 years. Nicolas is a severely handicapped child; he is tetraspastic with impaired head control, cannot move his hands properly, can sit only when propped up, cannot walk, or crawl, has difficulties speaking, and has impaired vision. After about a year, Nicolas also developed epilepsy and suffered seizures; fortunately, however, he is currently free of seizures thanks to proper medication.[/FONT]
[FONT=Arial]Tam boyut 1 1/5 yaş civarında net olarak göründü. Nicolas ileri derecede hendikaplı bir çocuktu, baş kontrolu zarar görmüş “tetrapastik”di, ellerini gereği gibi kullanamıyordu, ancak destek verildiği takdirde oturabiliyordu, yürüyemiyordu, sürünemiyordu, konuşma zorluğu çekiyordu, görmesi hasar görmüştü. Epilepsisi gelişti, ani nöbetler gelmeye başladı; bununla beraber, uygulanan doğru tedavi neticesinde şu anda ani nöbetlerden kurtulmuş bulunmaktadır.[/FONT]
[FONT=Arial]In the following years, we tried everything to improve Nicolas’ situation and develop his capabilities. With intensive physical therapy, bio-feedback therapy, Galileo therapy, early childhood vision intervention, osteopathy, and therapeutic riding, Nicolas was able to make minimal progress. Before the birth of our third daughter, we read up on umbilical cord blood, hoping that Nicolas might benefit from it one day. [/FONT]
[FONT=Arial]Takip eden yıllarda, nicolası’ın durumunu iyileştirmek ve yeteneklerini geliştirmek için her şeyi denedik, Etkili fizik tedavisi, “bio-feedback” terapisi, “Galileo” terapisi, erken yaş görme”intervention”, “osteopaty” ve “therapeutic riding” le Nicolas minimal bir ilerleme gösterdi.[/FONT]
[FONT=Arial]At a rehabilitation congress, we met Mr. Ludemann from the XCell-Center, who told us a lot about the topic of adult stem cell therapy. We were skeptical and had a lot of qualms and fears. What would the stem cells do to Nicolas, would they mutate and cause bone or something else to grow in his brain? We asked literally everyone about stem cell therapy and did a great deal of research. Specialists and friends were horrified; not enough research had been done to risk therapy. The period before the final decision to try stem cell therapy was very difficult. There is an enormous amount of pressure on parents of handicapped children. But what finally helped us make a decision was that none of the specialists could rule out the possibility of improvement and that according to the independent physicians, no other risks – aside from the risk of surgery – were anticipated and that the chances of successful treatment were especially good for children. Nicolas could not wait 10 years for more research to be done.[/FONT]
[FONT=Arial]Rehabilitasyon kongeresinde XCell Merkezinden Dr Luderman ile tanıştık, bize “Yetişkin Kök Hücre” terapisinde geniş olarak bahsetti. Çok kuşkucu, huzursuz ve korku içindeydik, “Kök Hücre” Nicolas’a ne yapabilirdi. Ne değiştirebilirdi ve beyin içinde başka bir şey çıkmasına sebep olurmuydu? Herkese açık olarak “Kök Hücre” hakkında sorular sorduk ve geniş bir araştırma yaptık. İhtisas sahibi insanlar ve arkadaşlar çok korktular; trapiyi riske etmek için kâfi miktarda araştırma yapılmamıştı. “Kök Hücre” Trerapisi kararından önceki periyod çok zordu. Handikaplı çocuğun ailesi üzerinde büyük bir tazyik vardı. Fakat nihai kararı vermemizde ihtisas sahibi insanların gelişmeye sağlayacak yol hakkında hiçbir şey söyleyemedikleri oldu. Müstakil doktorlara göre ameliyatın dışında yapılacak tedavide risk yoktuve başarılı bir tedavi şansı mevcuttu. Nicolas araştırma için 10 yıl daha bekleyemezdi. [/FONT]
[FONT=Arial]Stereotactic brain surgery / “Stereotactic” Beyin Ameliyatı[/FONT]

[FONT=Arial]In January 2009, Nicolas was underwent stereotactic brain surgery. MRI, PET, and CTG scans were used to determine which areas of the brain were most severely affected and the stem cells were to be injected there. In the operation lasting some five hours, four holes were drilled into Nicolas’ skull. After surgery, Nicolas vomited several times and obviously had headaches, which were brought under control by the proper medication. But after two or three days, it was clear that he felt better; he was just a bit fatigued. Overall, he came through surgery and the short hospitalization rather well and with no complications. We felt that he received good care and the intensive consulting and support from Professor Haberland were reassuring.[/FONT]
[FONT=Arial]Ocak 2009 da Nicolas “stereotactic” beyin ameliyatı oldu. Beyinin hangi bölgelerinin daha şiddetli hasara maruz kaldığını tayin etmek için MRI, PET VE CTG taramalar kullanıldı ve oralara “kök hücre” enjekte edildi. Beş saat süren ameliyatta Nicıolas’ın kafataına dört delik açıldı. Ameliyattan sonra nicolas birkaç defa kustu ve tabi baş ağrılarıda oldu ki onlar uygun ilaçlarla kontrol altına alındı.Fakat iki üç gün sonra, kendini daha iyi hissetiği açıktı, sadece biraz yorgunluk hissediyordu. Neticede ameliyat olmuştu ve kısa nekahat dönemi iyi ve komplikasyonsuz geçti. Biz iyi bakım gördüğünü hissettik ve Profesör Haberland’ın etkilikonsültasyonu ve desteği temin ediciydi. [/FONT]
[FONT=Arial] [/FONT]

[FONT=Arial]Results / Netice[/FONT]

[FONT=Arial]After just a few days, we had the feeling that Nicolas could see better; he drooled less and was generally more alert. [/FONT]
[FONT=Arial]Sadece birkaçgün sonra, Nicolaın daha iyi gördüğü, daha az salyası aktığı ve daha duyarlı olduğukanısına vardık.[/FONT]
[FONT=Arial]“he is now training to stand with support”[/FONT]
[FONT=Arial]“Şu anda destekle ayakta durabilme eğitimi alıyor”[/FONT]
[FONT=Arial]His speech/articulation and his cognitive skills appeared improved. In the meantime, three months later, the spasticity in his hands has decreased significantly. Nicolas does more with his hands than before, reaches for his spoon and tries to put it into his mouth, reaches for toys that we hold out to him, or smiles at us and is proud of himself. He is now training to stand with support, can briefly maintain a four-footed stand. His sitting is clearly improved; he will most likely be able to sit alone soon. We are especially happy that his attention is increasing as well as his desire to participate intensively in our life. We asked neutral persons, his pediatrician and his therapists, for their opinion; they all confirmed a pronounced improvement. Nicolas is still a severely handicapped child and has good and bad days, but he is making very good progress for his circumstances.[/FONT]
[FONT=Arial]Konuşmasındaki anlaşılırlık ve kavrama yeteneğinin geliştiği görüldü. Aynı zamanda, üç ay sonra, ellerindeki spastiklik belirgin şekilde azaldı. Nicolas elleriyle öncesine göre daha fazla[/FONT]
[FONT=Arial]İş yapıyor, kaşığına uzanıyor ve ağzına götürmeye çalışıyor, bizim uzattığımız oyuncaklara yetişiyor, bize gülümsüyor ve kendisi ile gurur duyuyor. Şu anda destekle ayakta durma eğitimi görüyor,dört ayaklı düzeneği kullanabiliyor. Oturması açıkça gelişti. Büyük olasılıkla çok yakında tek başına oturabilecek. Dikkatinin de aile yaşamına katılmak istemesi gibi gelişmesinden özellikle memnunuz . Tarafsız kimselere sorduk, pediatricians ve trapistler gelişmeyi resmen teyit ettiler. Nicolas halâ çok handicxkaplı bir çocuk ve iyi ve kötü günleri var şartlarına göre çok iyi ilerleme kaydetmektedir.[/FONT]
[FONT=Arial]On adult, autologous stem cell therapy / “Kök Hücre” terapi ve büyükler[/FONT]

[FONT=Arial]We understand very well how difficult it is for parents to have to make such a decision for their child, especially as stem cell therapy is criticized so much and detailed, objective information is difficult to come by. But we believe that we made the right decision for Nicolas. The speed at which he is developing today is astonishing.[/FONT]
[FONT=Arial]Ebeveynlerin çocukları için böyle bir karaı vermelerinin ne kadar zor olduğunu anlıyoruz.. Özellikle Kök Hücre Terapisinin kritik edildiği ve net bilgilere ulaşmak çok kolay değilken. Fakat biz Nicolas için doğru kararı verdiğimize inanıyoruz. İyileşmede gösterdiği süret çok şaşırtıcı.[/FONT]

[FONT=Arial][/FONT]

[FONT=Arial]Patient story of Christopher Giacobbe Wallet, 13 years, Cerebral palsy [/FONT]

[FONT=Arial]Celebral Palsy hastası 13 yaşındaki Christopher Giacobbe Wallet’in Hikâyesi :[/FONT]

[FONT=Arial] [FONT=Arial]Date of birth:[/FONT] 1995 / Doğum: 1995
[FONT=Arial]Family:[/FONT] Christopher has a twin sister Aile : Chistofer’in ikiz kızkardeşleri var
[FONT=Arial]Disease treated:[/FONT] Cerebral Palsy / Tedavisi yapılan hastalık : Cerebral Palsy [/FONT]
[FONT=Arial]How it happened (related by Christopher’s mother Ritu)[/FONT]

[FONT=Arial]Nasıl oldu (Christofer’in annesi Ritu’nun ifadesi)[/FONT]

[FONT=Arial]My 13-year-old son Christopher was born with Cerebral Palsy. He is comprehensively delayed and his development is that of an 8-year-old. Despite the strong physical restrictions, he is bound to a wheelchair and he is quite spastic, Christopher is in the 8th grade at a regular school. He uses a special keyboard on his computer and is supported by a full time assistant. [/FONT]
[FONT=Arial]13 Yaşındaki ıoğlum Christofer Cerebral Palsy’li olarak doğdu.Gelişmesi çok yavaş oldu ve şu anda 8 yaş gelişmesine sahip.Kuvvetli fiziksel sınırlamalara rağmen tekerlekli sandalyeye bağımlı ve oldukça spastik. Christofernormal okulda 8.sınıfta. Özel klavyeli bilgisayar kullanıyor ve devamlı bir yardımcı desteği alıyor.[/FONT]
[FONT=Arial]Christopher has a twin sister, Kristina. He is always trying to keep up with her, but his condition often makes it hard. [/FONT]
[FONT=Arial]Christofer’in Kristina isminde bir kızkardeşi var. Devamlı onunla beraber oluyor fakat özel şartları durumu bazen çok zorlaştırıyor.[/FONT]
[FONT=Arial]I have been researching stem cell therapy for nearly seven years now and have watched the progress and general discussion about such treatments closely. I was hoping for a chance for my son to receive one. I found out about the XCell-Center in Cologne in December 2007. [/FONT]
[FONT=Arial]Yedi seneden beri kök hücre araştırması yapmaktayım ve gelişmeleri ve bu konudaki tedavileri yakınen gözlemlemekteyim .[/FONT]
[FONT=Arial]Treatment with stem cells in August 2008[/FONT]

[FONT=Arial]Ağustos 2008 de kök hücre tedavisi :[/FONT]

[FONT=Arial]In August of 2008 Christopher, Kristina and I travelled to Cologne, where an excellent team surrounding neurosurgeon Dr. Angy Etou, who was very understanding and sensitive of Christopher’s condition, welcomed us. [/FONT]
[FONT=Arial]Ağustos 2008 de Christopher, Kristina ve ben Dr Aangy Etou ve mükemmel ekibinin bulunduğu Köln’e gittik. Dr Angy Etou Christopher’in durumu ile çok anlayişlı ve hassas bir şekilde ilgilendi ve bizi hoş karşıladı.[/FONT]
[FONT=Arial]The bone marrow was extracted from Christopher’s hip bone under general anaesthesia and the stem cells were reimplanted by lumbar puncture three days later. Christopher has no recollection of the treatment and even asked, “Why did we visit the XCell Center at all”, but he remembers Cologne vividly, especially the Cathedral, which he now calls “The Christopher Castle”. [/FONT]
[FONT=Arial]Genel anestezi altında Christopher’in kalça kemiğinden “marrow” kemiği çıkarıldı ve üç gün sonra “ lumbar puncture” a/ vasıtasıylakök hücreler yerleştirildi. Chistopher tedaviyi hiç hatırlamadı bile ve hatta “niye biz XCell Merkezini ziyaret ettik” diye sordu. Fakat Köln’ü çok iyi hatırlıyor özellikle katedrali ve hatta ona Christofer Katedrali diyor.[/FONT]
[FONT=Arial]Results /[/FONT][FONT=Arial] [/FONT][FONT=Arial]Netice[/FONT]

[FONT=Arial]“he has begun talking in complete sentences” [/FONT]
[FONT=Arial]Tam cümleler kurarak konuşmaya başladı.[/FONT]
[FONT=Arial] [/FONT]
[FONT=Arial]While still in Germany, approximately 2-3 days after the stem cells were transplanted, we started noticing changes in Christopher’s speech pattern. Until then he only spoke in fragmented sentences but now he has begun talking in complete sentences. This improvement came much quicker than I thought it would. After our return home, he could suddenly hold himself up with no assistance for about 20 to 35 seconds. Prior to the therapy with stem cells the maximum was about 2 seconds. Every week since then we notice further improvements, Christopher’s fine motor skills have developed, his aim has improved, and he can hold his fork and eat without help. He is also able to understand things much better and asks detailed questions. [/FONT]
[FONT=Arial]Daha Almanya’ayken, kök hücre naklinden 2-3 gün sonra Christopher’in konuşma şeklinde değişiklikler görmeye başladık. O zamana kadar kesik kesik cümleler kurabiliyordu fakat şimdi tam cümleler kurarak konuşmaya başladı. Bu iyileşme benim beklediğimden çok daha çabuk gerçekleşti. Eve döndükden sonra aniden 20-25 saniye herhangi bir destek olmadan ayakta durabilmeye başladı. Kök hücre tedavisinden önce bu 2 saniye idi. O günden buyana her hafta daha gelişmeler görmeye başladık., Christopher’in motor hünerleri gelişti ???, nişan alması gelişti ve çatal tutup yardımsız yemek yiyebilmeye başladı. Aynı zamanda söylenenleri daha iyi anlayabilmeye ve detaylı sorular sormaya başladı.[/FONT]
[FONT=Arial]Outlook / Görüntü[/FONT]

[FONT=Arial]We are looking forward to Christopher’s next steps; the improvements so far have been quite remarkable. [/FONT]
[FONT=Arial]Christopher’in bir sonraki aşamasını merakla bekliyoruz; şu ana kadar ki gelişmeler oldukça kaydadeğer.[/FONT]
[FONT=Arial]CHRİSTOPHER’İN HİKÂYESİNİN SONU[/FONT]

[FONT=Arial]Patient story of Myrthe Wallet, 6 years, Myocarditis and Brain Hypoxia[/FONT]

[FONT=Arial]“Myocarditis ve “Brain Hypoxia” hastası 6 yaşındaki Myrthe Wallet’ın hikâyesi [/FONT]

[FONT=Arial][FONT=Arial]Date of birth:[/FONT] 2000 / Doğum Tarihi :2000
[FONT=Arial]Family:[/FONT] Myrthe has three brothers [/FONT]
[FONT=Arial]Aile : [/FONT][FONT=Arial]Myrthe’nin üç tane erkek kardeşi var[/FONT]
[FONT=Arial]Myocarditis caused by viral infection and brain hypoxia after cardiac arrest[/FONT][FONT=Arial] [/FONT]
[FONT=Arial]Myocarditis’e kalp durmasından sonra oluşan Viral Enfeksiyon ve Beyin Hypoxia’sı sebeb olmuştur.[/FONT]
[FONT=Arial]How it happened [FONT=Arial](told by the parents of Myrthe, both teachers)[/FONT][/FONT]

[FONT=Arial]Nasıl oldu (Ebeveynleri ve öğretmenleri tarafından söylenenler)[/FONT][FONT=Arial][/FONT]

[FONT=Arial]Myrthe onbir yaşında iken bilinmeyen bir virus tarafından enfekte oldu. Myrthe’nin nefes almakta güçlük çekmesi üzerine doktorlar başlangıçta astımı olduğunu düşündüler. Sonra kalp atışları takriban 10 dakika durdu ve beyine oksijen gitmesi kesildi. Onu bir hastaneden diğerine taşıdılar ve neticede berlin’deki Alman Kalp Entitüsüne götürüldü. Teyit edilen tanı : Beyin Hypqxia’sından sonra kalp durması. Doktorlar onun beynini ve kalbini desteklemeye çalıştılar fakat kalp durması ve beyinin oksijenden yoksun kalması ciddi beyin hasarına sebep olmuştu bile.[/FONT]
[FONT=Arial]The consequence / Takip eden gelişmeler[/FONT]

[FONT=Arial]Myrthe çok kötü durumdaydı. Antık oturamıyordu, sürünemiyordu ve kendisini kaldırıp ayakta duramıyordu. Göremiyordu, mırıldanıp konuşması durmuştu, duyarsız olmuştu ve üstüne üstlük epilepsi oluşmuştu. Onu rehabilitasyon merkesine götürdük fakat çok geçmeden kabul etmek zorunda kaldıkki yapabilecekleri bir şey yoktu. Daha başka tedaviler aramak için İngiltere’ya gittik. “Neurosensory Düzensizliği” için bir tedavi şekli duyduk ve denemeye karar verdik.[/FONT]
[FONT=Arial]Tedavi şekli bazı egzersizler içeriyordu, ve onu hastanın günlük olarak tatbik etmesi gereken sıkı bir program izliyordu. Altı aydan sonra hasta tekrar muayene edildi ve plân değişikliği yapıldı. Plânı ikibuçuk sene takip ettik fakat epilepsinin kontrol altında tutulmasına yardımcı olmaına rağmen çok az bir ilerleme görüldü.[/FONT][FONT=Arial] [/FONT]
[FONT=Arial]We constantly checked the Internet and the press for further treatment options. We were particularly interested in stem cell therapy and hyperbaric oxygen therapy and discussed both therapies with the doctors. We were told stem cell therapy very promising but not for at least ten years. [/FONT]
[FONT=Arial]Daha başka tedavi opsiyonları bulabilmek için devamlı ınternet’i ve diğer yayınları takip ettik. Daha çok kök Hücre Terapisi veHyperbaric Oksijen Tedavisi ile ilgilendik vedoktorlarla her iki tedaviyi de görüştük. Bize Kök Hücre Tedavinin ümit verici olduğu söylendi fakat en azından on seneye ihtiyaç olduğu bildirildi.[/FONT]
[FONT=Arial]In the US we found a centre offering hyperbaric oxygen therapy. The therapy was designed to last for ten months. Unfortunately, we could not afford the treatment and our health insurance company had refused to meet the costs. We clung so much to the hope that hyperbaric oxygen therapy could help Myrthe. Therefore, we set up a foundation and started to search for donors. Thanks to the generosity of one man we soon had enough money to start therapy in the US in March 2005. The whole family stayed in the US for five months. As we are both teachers we were able to teach our sons ourselves. Our schools back at home were very supportive. They knew all about the troubles with Myrthe and agreed to reduce our working hours so we could work part-time.[/FONT]
[FONT=Arial]Amerika’da Hyperbaric Oksijen Tedavisi yapılan bir merkez bulduk. Tedavi 10 senede tamamlanacak şekilde plânlanmıştı. Maalesef, bu tedaviyi karşılayacak durumumuz yoktu ve sağlık sigortamız böyle bir maliyeti kabul etmedi. Hyperbaric Oksijen Tedavisinin Myrthe’ye çok faydalı olacağı kdüşüncesine çok bağlanmıştık. Bu sebepten bir vakıf kurduk ve bağış aramaya başladık. İnsanların cömertliği sayesinde kifayetli parayı bulduk ve Mart 2005 de Amerika’da tedaviye başladık. Bütün aile 5 ay Amerika’da kaldık. Her ikimizde öğretmen olduğumuz için çocumuza kendimiz eğitim verebilecktik. Yurdumuzdaki okullarımız bizi çok desteklediler. Myrthe’nin problemini bildikleri için çalışma saatlerimizi azalttılar ve part time çalışabilir şekle geldik..[/FONT]
[FONT=Arial]
Of course, there was so much to be organised but everybody helped to make our stay in the US possible.[/FONT]
[FONT=Arial]Gayet tabi organize edilmesi gereken çok şey vardı ve herkes Amerika’a kalmamıza imkân sağlayacak her konuda yardımcı oldu.[/FONT]
[FONT=Arial]We finally returned home after ten months. We, including our parents, brothers and sisters, had hoped that, after finishing hyperbaric oxygen therapy, Myrthe would be able to sit, walk or at least crawl. But she could not. However, her spasms were fewer and only in the mornings were Myrthe’s muscles all stiff. Her eyesight got better and she started to utter sounds, which, to her, seemed to be words. Also, her ability to sense the world around her improved. Although, this was only noticeable to us, it still signified an improvement. Hyperbaric oxygen therapy then became available over here in The Netherlands and so we are able to continue Myrthe’s therapy from home. [/FONT]
[FONT=Arial]On ayın sonunda eve döndük. Bizve ebeveynlerimiz, kardeşleri Hyperbaric Oksijen Terapisinin tamamlanmasından sonra Myrthe oturabilecek, yürüyebilecek veya en azından sürünebilecekti. Fakat bunları yapamadı. Bununla beraber kasılmaları daha azdı ve myrthe’nin adeleleri sadece sabahları sertti. Görüşü daha iyi idi ve onun için kelimeler anlamında sesler çıkarıyordu. Ayrıca etrafındaki olup bitenleri hissetme duygusu gelişmişti. Bizim için sadece anlaşılabilir olmasına karşın yinede kayda değer bir gelişme idi. Hyberbaric Oksijen Tedavisi sonraları burada Hollanda’da yapılmaya başladı ve Myrthe’nin tedavisine memleketimizde devam etme imkânımız oluştu.[/FONT]
[FONT=Arial]What else could be done? We checked on how far stem cell therapy had developed but immediately agreed that embryonic stem cells were not an option. One day, we read an article in the newspaper about the positive results of a patient who had been treated with his own stem cells. That was the kind of treatment we had been looking for! After we had discovered that Xcell-Center was the provider of the therapy we immediately made an appointment to be considered for treatment. We did not say a word to our parents or to our brothers and sisters. [/FONT]
[FONT=Arial]Başka ne yapılabilirdi ? Kök Hücre Tedavisinin ne kadar geliştiğini kontrol ettik fakat derhal anladık ki Embroyonik Kök Hücre bir alternatif değildi. Bir gün, gazetede insanın kendikök hücresi ile tedavi edildiği hakkında bir yazı okuduk. Bu bizim aramakta olduğumuz tedavi idi. XCell Merkezinin bu tedaviyi veren yer olduğunu öğrendik ve derhal tedavi çin bir randevu aldık. Ebeveynlerimize ve kardeşlerimize hiçbir şey söylemedik.[/FONT][FONT=Arial][/FONT]
[FONT=Arial]First stem cell treatment in June 2006[/FONT]

[FONT=Arial]Haziran 2006 daki ilk Kök Hücre Tedavisi[/FONT]

[FONT=Arial]Myrthe’s muscle spasms made bone marrow extraction difficult but, fortunately, not impossible. Due to her crooked back the doctors again faced difficulties re-injecting the stem cells: Lumbar injection was not possible so the cells were administered intravenously.[/FONT]
[FONT=Arial]Myrthe’nin adele kasılmaları kemik iliği çıkarmayı zorlaştırdı fakat, şans eseri imkânsız değildi. Eğik sırtı sebebiyle doktorlar Kök Hücre enjecsiyonu yapmakta zorlandılar. Lumbar (bel) enjeksiyon mümkün olamadı ve hücreler damar yolu ile uygulandı.[/FONT]
[FONT=Arial]The result[/FONT]

[FONT=Arial]We visited our families only two weeks after the stem cell re-injection. They were absolutely amazed when they saw Myrthe and asked us what we had done with her. We lifted Myrthe to her feet and, as the muscles had relaxed and the paralysis had decreased, she straightened her legs and put her feet flat to the ground. We had another small triumph to show to our family. Before when we sat Myrthe into her chair her body tended to tilt sideways as she tried to keep it in balance. This time she sat all by herself, without any help. Of course, the moments of triumph were short and infrequent, but still they existed! And Myrthe continued to triumph: She started to follow the conversations around her and even participated. She understood what we were saying and acted accordingly. Although she did not speak whole sentences, she started using sounds and short words and she even expressed her feelings. She also seemed to be able to see. When showing her an item she could name it if she had a sound or a word for it. When her brothers stood close to her, she recognized them and also knew who is who. She even called them by name, which is something all three of them appreciated a lot. They did not mind us spending so much time with Myrthe surprisingly; they coped with it quite well and even benefited from it. They had the chance to spend some time in England and in the US. They continue to be a real delight and bring so much joy and pleasure to us. They are happy and amusing boys and do not cause any trouble at all. They are even doing very well at school. [/FONT]
[FONT=Arial]Netice[/FONT]
[FONT=Arial]Kök-Hücre enjeksiyonundan sadece iki hafta sonra ailelerimizi ziyaret ettik. Myrthe’yi gördükten sonra gerçekten çok şaşırdılar ve bize ona ne yaptığımızı sordular.Myrthe’yi ayağa kaldırdık ve adeleler rahatladığı için paralize azalığı için bacaklarını düzeltebiliyordu ve ayağı ileyere basabiliyordu. Ailemize gösterecek başka küçük bir zaferimiz vardı. Önceden Myrthe’li sandalyesine oturttuğmuz zaman kendini dengeleyebilmek için sağa sola sallanıyordu. Bu defa yardım almadan kendi kendine oturdu. Gayet tabii zaferanı kısa ve sık olmuyordu fakat yinede mevcuttu. Ve Mythe zafer kazamaya devam etti.; etrafındakı konuşmaları takip etmeye ve hatta katılmaya başladı. Ne söylediğimizi anlıyor ve ona göre hareket ediyordu. Cümleleri tam olarak kuramıyorsa dakısa sesler çıkarıp kelimeler söylüyordu ve hatta duygularını ifade ediyordu.. aynı zamanda görebiliyordu da. Kendisine bir şey gösterildiğinde eğer biliyorsa onun ismini söylüyordu, kardeşleri kendisine yakın durunca hangisinin kim olduğunu biliyordu. Onlara ismen hitap ediyordu ki bu anların üçünüde çok mutlu ediyordu. Myrthe ile çok vakit geçirdiklerine aldırmıyorlardı, bunu çok iyi kabulleniyorlardı ve hatta bundan fayda çıkarıyorlardı. Bu vesile ile Amerika ve İngiltere’de vakit geçirme şansları oluşmuştu. Onlar bu işteki mutluluklarını devam ettirdiler ve okulda da ço iyi idiler.[/FONT]
[FONT=Arial]Second stem cell treatment in November 2006[/FONT]

[FONT=Arial]Kasım 2006 da ikinci Kök Hücre Tedavisi[/FONT]

[FONT=Arial]Bone marrow extraction was a lot easier this time. They were able to isolate twice the amount of stem cells than they needed. Some of the cells were frozen and stored for further treatment. [/FONT]
[FONT=Arial]Kemik iliği çıkartmak bu defa çok daha kol idi. İhtiyaçlarından iki misli fazla Kök Hücre çıkarabildiler. Hücrelerin bir kısmı donduruldu ve ilerdeki tevaviler için saklandı.[/FONT]
[FONT=Arial]The result / Netice[/FONT]

[FONT=Arial]Myrthe keeps getting better and better. Now she can properly balance her body. If she leans too far over, she hoists herself into an upright position. Her muscles are more relaxed and training is not as hard any more. Myrthe also seems to enjoy training with the exercise equipment we have set up for her. Of course, we still hope that time will bring further progress. It is particularly the improvement in balance that keeps us optimistic. After all, keeping your balance is the prerequisite for standing and walking. Maybe one day Myrthe will learn how to walk. [/FONT]
[FONT=Arial]Myrthe gün geçtikçe iyileşmekte.Şu anda vücüt dengesini gayet güzel sağlayabilmekte. Eğer çok uzağa eğilse (bile) kendisini tekrar düz duruma getirebiliyor. Adeleleri daha rahat ve eğitim de artık zor gelmiyor. Myrthe kendisine verdiğiğmiz egzersiz aletleri ile eğitimden de hoşlanıyor. Gayet tabii biz zamanla daha büyük gelişmeler bekliyoruz. Kendisini dengelemektekigelişme bizim daha çok optimistik olmamızı sağlıyor. Nede olsa kendini dengelemek, ayağa kalkmanın ve yürümenin başlangıcıdır.[/FONT]
[FONT=Arial]Our advice / Tavsiyemiz[/FONT]

[FONT=Arial]You should try any therapy, which is ethically and medically acceptable. [/FONT]
[FONT=Arial]Etik olarak ve tıbbi olarak kabul edilebilir her tedaviyi denemelisiniz.[/FONT]
[FONT=Arial]MYRTHE’NİN HİKÂYESİNİN SONU[/FONT]

[FONT=Arial]42 Yaşındaki ciddi handikaplı Anneke van Iwaarden’in hastalık hikâyesi.[/FONT]

[FONT=Arial]d[FONT=Arial]ate of birth:[/FONT] 1964 / Doğum Tarihi : 1964
[FONT=Arial]Occupation:[/FONT] unemployed / Çalışma Durumu : İşsiz
[FONT=Arial]Marital status:[/FONT] single : Evlilik Durumu : Bekâr [/FONT]
[FONT=Arial]Severely handicapped[/FONT][FONT=Arial] / Ciddi hendikaplı[/FONT]
[FONT=Arial]How it happened [FONT=Arial](told by Anneke’s sister, a neonatology nurse)[/FONT][/FONT]

[FONT=Arial]Nasıl oldu ? ( Bir meonatology hemşiresi olan Anneke’nin kızkardeşinin anlatımı)[/FONT][FONT=Arial][/FONT]

[FONT=Arial]When Anneke was born in 1964 she suffered severe oxygen deficiency.[/FONT]
[FONT=Arial]1964 de Anneke doğduğu zaman ciddi oksijen eksikliğine maruz kaldı.[/FONT]
[FONT=Arial] [/FONT]
[FONT=Arial]The consequence Neticeleri[/FONT]


[FONT=Arial][/FONT]
[FONT=Arial]1977 de dik oturabilmesi için belkemiğinde bir sinir kesildi. Ve gerçekten oturma şekli gelişti fakat yinede uzun müddet oturabilmesi çok zordu. Anneke halâ birçok promlemle karşı karşıya idi. Kollarından biri halâ felçli idi ve adele gerginliğinden dolayı eli sımsıkı kapalı idi.[/FONT]
[FONT=Arial]
[/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’nin konuşması yıllar aldı ve kendi başına yemek yemesi daha uzun sürdü. Okumayı öğrense bile onu çok yorucu buldu ve gönülsüz okudu, çok yavaş ve kelime kelime okudu..[/FONT]
[FONT=Arial]Between the age of five and 35 Anneke spent most of the time in different homes for the disabled. She was predominantly depressed and she did not want to chat. When talking to her she remained quite passive. Anneke’s devastation following her father’s death prompted her to “run” away from the home for the disabled. Today, she lives in our family home, which has been specially adapted for her needs. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke 5 ile 35 yaş arasını değişik engelli evlerinde geçirdi. Depresive yapısı ağır basıyordu ve kimseyle konuşmak istemiyordu. Kendisi ile konuşulunca çok pasif kalıyordu.Babasının ölümünden sonra Anneke’deki yıkım evden kaçarak engelliler evine çıkmaya zorladı. Şu anda, onun ihtiyaçlarına uyarlanmış aile evimizde yaşamaktadır.[/FONT]
[FONT=Arial]The opportunity / Fırsat[/FONT]

[FONT=Arial]Anneke received physiotherapy treatment three times a week. And she also visited an osteopath once a week. His therapy was of great value to her. Unfortunately, due to the paralysis, her back remained crooked. Surgery seemed the only option to achieve some kind of improvement but we were unsure. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke haftada 1 gün fizikoterapi aldı. Ayrıca haftada bir kere ‘osteopath’ı ziyaret etti. Bu tedavinin onun için çok değeri vardı. Maalesef felç nedeniyle sırtı kambur kalmıştı. Ameliyat düzelmesi için tek şans gibi görünüyordu fakat pek emin değildik.[/FONT]
[FONT=Arial]In 2005 my mother and I read an article in the newspaper about a stroke patient who had received autologous stem cell treatment and who was almost free from paralysis as a result. We contacted a specialist who arranged for Anneke to have an MRI scan. The result shocked us as it showed whole areas of her brain had been destroyed. Nevertheless, we showed the scans to Cells4health and asked whether treating Anneke might be useful. They refused to treat Anneke because the damage in her brain was so severe and re-injecting the cells into Anneke’s brain would therefore be impossible. But we did not give up. Somewhere deep inside me I sensed that this treatment was a once in a lifetime chance for Anneke. The very thought that I might have been the person who denied her that chance still makes me shudder. That is why I suggested performing a lumbar puncture and re-injecting the cells that way. We talked for two weeks until, finally, they refused to treat Anneke , as success was so unlikely.
But in the end we managed to persuade them to accept her for stem cell therapy. [/FONT]
[FONT=Arial]2005 yılında annem ve ben gazetede felçli bir hastanın Autologous Kök Hücre tedavisi alarak netice olarak hemen hemen felç durumundan kurtulduğunu okuduk. Bir uzman ile temas kurduk ve Anneke için bir MRI tarama ayarladık. Beyinin hasar gören bölgesinin tamamen görüntülenmesi bizi şok etti.Şüphesiz taramayı Cells4Health’a gösterdik ve tedavinin Anneke için faydalı olup olamayacağını sorduk. Beyindeki hasarın çok ciddi olması ve beyine hücre enjekte etmenin imkânsız olması nedeniyle Anneke’yi tedavi etmeyi reddettiler. Fakat yılmadık. Her nasılsa içimde Anneke için hayatta bir şans olsada faydalı olacağına dair bir his vardı.Bu sebebten Lumber Puncture ve Hücre Enjeksiyonu uygulamasını tavsiye ettim. İki hafta, ta ki başarının olası olmadığı için tedaviyi reddetmelerine kadar görüştük. Fakat neticede Hök Hücre Tedavisini kabul etmeleri için anları ikna ettik.[/FONT]
[FONT=Arial]First stem cell therapy in September 2005 / Eylül 2005 de ilk Kök Hücre Tedavisi[/FONT]

[FONT=Arial]As previously agreed bone marrow was extracted from Anneke’s hipbone. Hearing that the bone marrow contained a sufficient amount of stem cells was a great relief. Finally the doctors re-injected the cells by lumbar puncture. [/FONT]
[FONT=Arial]Daha önce anlaştığımız gibi Anneke’nin kalça kemiğinden ilik alındı. Alınan ilikte kâfi miktarda Kök Hücrenin mevcut olduğu bilgisi bize çok büyük bir rahatlık verdi.[/FONT]
[FONT=Arial]The result / Netice[/FONT]

[FONT=Arial]We immediately noticed that no saliva drooled out of her mouth. One might say, “Hey, that is a not much”. But in fact it was such a relief! Suddenly, we did not have to change the bed linen every day any more. We were to be amazed on the fourth day after the treatment when we found Anneke reading for the first time after 25 years. She read a long and difficult text and she was obviously enjoying it. [/FONT]
[FONT=Arial]Ağızdan salya akmasının durduğunu hemen fark ettik. Birisi diyebilirki “Bu kâfi değil”. Fakat aslında büyük bir ferahlatıcı durumdu. Ansızın hergün yatak çarşaflarını değiştirmekten kurtulmuş olduk. Tedavinin dördüncü gününde Anneke’yi 25 yıldır ilk defa okurken görünce hayrete düştük. Uzun ve zor bir yazıyı okuyordu ve bundan hoşlanıyordu.[/FONT]
[FONT=Arial]We then noticed improvement in her back until finally she was able to sit. When Anneke felt well, almost no spasms occur. Anneke only got spasms sometimes when she was under pressure and was even capable of moving her once paralysed arm and opening her hand when she wanted to take hold of something. Our brother had a dumbbell customized for her, as the ordinary ones, which are on sale in the shops, did not suit Anneke’s needs. Daily weight training proved effective in restoring muscle mass: the initial 250 grams increased to 1000 grams. After eight weeks Anneke continued having physiotherapy and osteopathy. The therapists were surprised by Anneke’s progress. When she was lying down she was able to roll over independently and her back was almost straight. Having surgery was no longer necessary so sometimes being a little hesitant is not a bad thing. In fact, it is quite good. [/FONT]
[FONT=Arial]En sonunda oturabildiğinde ırtındaki iyileşmenin de farkına vardık. Anneke sadece tazyik altında olduğu zamanlarda spazm geçiriyordu ve bir şeyi tutmak istediği zaman felçli kolunu hareket ettirebiliyor ve avucunu açabiliyordu. Piyasada satılan standart egzersiz halterleri uygun olmadığı için kardeşim ona özel egzersiz halteri yaptı. Günlük ağırlık çalışmaları adelelerini geliştirmekte faydalı oldu. Başlangıçta 250 Gr idi sonradan 1 Kg oldu. Sekiz haftadan sonra Anneke fizik tedavi ve osteopaty almaya devam etti. Anneke’deki ilerleme terapistler için sürpriz oldu. Yerde yatarken kendi kendine yuvarlanabiliyordu ve sırtı hemen hemen düzelmişti. (Ameliyat artık gerekmiyordu. Bazen mütereddit olmak kötü bir duygu değil. Hatta iyi bile. ????)[/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’s bowel and bladder functions have returned to normal and she does not wake up at night any more. Not only did Anneke gain physical strength, her mental and emotional strength has also improved. We do not have to encourage her any more to read a book; she enjoys reading and finds it interesting. She even participates in our conversations. Her comments are often very funny and humorous and we especially enjoy them. All the progress she made is unbelievable – sometimes even to us. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’nin tuvalet fonksiyonları normale döndü ve artık geceleri uyanmıyordu. Anneke sadece fiziki gücünü kazanmakla kalmadı aynı zamanda aklî ve hissi kuvvetinde de gelişme oldu. Kitap okuması için artık onu cesaretlendirmemize gerek kalmamıştı; kitap okumaktan hoşlanıyordu ve çok ilginç buluyordu. Hatta bizim konuşmalarımıza katılıyordu. Yorumları çok komikti ve eğlendiriyordu. Durumunda sağladığı ilerleme inanılmazdı.[/FONT]
[FONT=Arial]Every day Anneke gets more and more independent. She does her shopping on her own. Anneke uses her wheelchair to get back and forth from the supermarket, which is quite a long way from our house. Anneke also enjoys knitting. She uses a knitting machine to do patchwork blankets, ponchos and all kinds of clothing. Once Anneke has finished knitting the single pieces of the garments and blankets I sew them together. She has donated some of her samples to a charity in the Ukraine. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke hergün daha bağımsız oluyordu. Alışverişini kendisi yapıyordu. Evimize uzak olan olan süpermarkete Anneke tekerlekli sandalyesi ile gidip geliyordu.[/FONT]
[FONT=Arial]We are so thankful to see Anneke enjoying life. Her newly improved mobility and mastery over bowel and bladder functions has given Anneke a huge boost in self-confidence. Now her shyness has gone. She talks to our neighbours and even to strangers she meets in the street. Recently she has even been on holiday. She went on a trip to Tenerife, which was organized by a disability organization. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’yi hayattan hoşlanıyor göremten çok mutluyuz ve müteşekkiriz. Gelişen hareket kabiliyeti, tuvalet ihtiyacındaki öz hakimiyeti Anneke’nin kendisine olan özgüvenini artırdı.[/FONT]
[FONT=Arial]Those who have known Anneke for years are all amazed by the progress she has made. At church we told our fellow churchgoers that Anneke had had stem cell therapy. Usually news like this is posted in the parish magazine. However, they refused to include it. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’yi uzunyılar tanıyanlar başardığı gelişmeyi görmekten hayrete düştüler. Kilisede diğer ibadete gelenlere gelenlere Anneke’nin Kök Hücre tedavisi gördüğünü söyledik. Genellikle bu gibi haberler kilisenin özel bülteninde yayınlanır fakat bunu yapmayı reddettiler[/FONT]
[FONT=Arial]Second stem cell treatment in September 2006 /Eylül 2006 da ikinci kök Hücre tedavisi[/FONT]

[FONT=Arial]After the extraction of the bone marrow from her hipbone, the stem cells were isolated and re-injected by lumbar puncture. [/FONT]
[FONT=Arial]Kalça kemiğinden ilik alındıktan sonra, kök hücreler izole edildi ve lumbar Puncture’a enjekte edildi.[/FONT]
[FONT=Arial]The result Netice[/FONT]

[FONT=Arial]To our utter astonishment Anneke started to read fluently. The next amazing result was that, for the first time in her life , Anneke was able to stand on her own. Initially, it was just for a few seconds but now we are teaching her to stand for longer and we can use a very helpful device – the Galileo. This training machine stimulates with side-alternating vibrations the microcirculation and strengthens Anneke’s muscles. We are full of expectations of further improvements in the coming months. [/FONT]
[FONT=Arial]Anneke’in kusursuz okuması bizi hayretler içinde bıraktı. Biz çok şaşırtan ikinci gelişme ise Anneke’nin kendi kendine ayağa kalkabilmesiydi. Başlangıçta birkaç saniye idi fakat ona daha uzun zaman ayakta durabilmeyi öğretiyoruz bunun için çok faydalı olan bir aleti”Glileo”yu kullanıyoruz. Bu eğitim aracı yan vibrasyonları ve mikrodolaşımı stimule ediyor ve Anneke’ni adelelerini kuvvetlendiyiyor. Önümüzdeki aylarda daha fazla gelişmeler görmenin büyük bir beklentisi içindeyiz.[/FONT]
[FONT=Arial]Our advice Tavsiyemiz[/FONT]

[FONT=Arial]Do not listen to those who try to tell you that autologous stem cell therapy is immoral and unethical. In fact, it proved to be a great medical advance for us. [/FONT]
[FONT=Arial]Autologous Kök Hücre Tedavisinin ahlâka aykırı ve etik dışı olduğunu söyleyenler dinlemeyin. Aslında o bizim için büyük bir ilerleme olduğunu isbat etmiştir.[/FONT]

arkadaşlar gerçekten çok cahilce açıklama yapıyorsunuz yada iyice okumuyorsunuz,inatla anlamak istemiyorsunuz her tekerlekli sandalyedeki kök hücre olmuyo yada olamıyor,adamlar umut ettiklerini çağırıyor,arkadaşım üzülmesin diye tekrarlamak istemedim ama özür dileyerek söylüyorum,womanzier nikli sanırım arkadaş da fa lı ama maalesef onu çağırmamışlar,bende fa lıyım ama bana gel dediler,yani parayla olmuyo,yani xcell dekiler üfürükçü değil üfleyince millet ayağa kalkmıyo!!!

Almanya da, xcell' lin de aralarında bulunan bazı merkezler yakın takibe alınanlar ar


Merhaba,

Sanırım haberi buradaya da koymak gerekli. Ama zaten bu gerçeğe gözümüzü kapamış durumdayız, çünkü kaç gündür koyduğum bu gerçeği yansıtan habere yorum yazan olamadı. Gerçeğe bu kadar yüz çevirip hiç görmemiş gibi davranmak bir hasta psikolojisi asla olamaz, o zaman geriye özellikle hayal kurdurtma projesi olduğu kaldı bence. Bu haberde çok net bir gerçek var. Almanya Nöroloji derneği ve parkinson derneği ülkesini uyarmış ve yeni düzenleme yapmak için hükümette uygulama başlatacak. Avrupa ülkesinde sömürü olmaz, Almanya kanunları buna izin vermez yorumlarıyla konuyu yönlendirenler, bilimsel uyarı gerekliymiş durumu çıkmadı mı ortaya, ne dersiniz?

Vaz geçin insanlarn çaresizliklerinden projeler üretmeye. Biz hastalar da biraz kendimize gelelim. Gerçek bilimsel çalışmaları takip etmeye çalışalım ve bu çalışmalardan çıkan gerçek sonuçları yorumlamayı da konu ile ilgili gerçek bilim insanlarına bırakalım.

-------------------------------------------------------------------------


ALMANYA'DA, XCELL' LİN DE ARALARINDA BULUNAN BAZI MERKEZLER YAKIN TAKİBE ALINANLAR ARASINDA

Almanya, kök hücre mevzuatında yeni sınırlamalar getiriyor.

Alman Nöroloji Derneği ve Parkinson Derneği'nin uyarısı üzerine hükümet, kök hücre tedavisi mevzuatında revizyona gitme kararı aldı.

Derneklerin ortak görüşü, Parkinson hastalığında kemik iliği kaynaklı da olsa kök hücre tedavisinin uygun olmadığı yönünde.
2007 yılından beri Almanya'nın Cologne eyaletinde faaliyet gösteren XCell-Center, özellikle yakın takibe alınan tedavi merkezleri arasında.


http://www.als.org.tr/haber_detay.asp?haberID=123

sanamı dedim ben o lafı eygaylı?
fulya hanım ben parkinson hastası değilim,ama açıklaman için teşekkürler!

Detayı iyi okumamışsınız, çünkü konu sadece parkinson değil, nörloji derneği tüm nörolojik hastalıkları temsil eder. Yani, daha kobay bile olup durumu daha göremeyen bir hasta olarak bu ısrarcı anlatımınız reklam hissi uyandırıyor. Zaten kök hücreyi bu tür çalışanların tarzı yıllardır böyle olmadı mı? Çine gidiyorum, Koreye gidiyorum, şöyle tedavi olacak. Şöyle iyileşme olacakmış diyen hastalar. Sonrasındaysa ee ben kendimi denemeye gittim, kimse bana tedavi sözü vermedi diyerek dönüş yapanlar. Oysa, düşünelim, bu umuda yönelik bir davranışsa eğer, kobay olmak istediğini söylesede bir hasta böyle bir devlet açıklaması nedeniyle tedirgin olur iyice araştırma gereğini duyar ve kendini şöyle bir toplayıp;kendimin bilemiyeceği bir konuda insanları yanlışa sürükleyebilirim. Bu nedenle hala ısrar edeceğime kendim konuyu bilemeyeceğim için gerçek bilimden bilgilenme yolunu seçmeliyim, denmeli değil mi? Yani bu devlet açıklamasını duyan bir hasta önce böyle bir uygulamadan kendisi tedirgin olur ve sorgulama yoluna gider. Siz reklam yapmıyorsanız, dersiniz ki, vallahi ben de tedirgin oldum ama yine de kobay olmak istiyorum, bakalım nakil yapıldıktan sonra sonucu göreceğiz. Kobaylıkta sonucu görmek içindir zaman bu nedenle bir tedavidir söylemi oluşturulamaz. Yapılacak göreceğiz sonucu, deyibilirsiniz ancak. O ZAMAN DA BU UYGULAMA ÜCRETSİZ OLMASI LAZIM! SİZ HEM KOBAY OLUP HEP ÜCRET Mİ? VERECEKSİNİZ. ÇOK ENTERESANSINIZ !

evet enterasan biriyim
peki siz fa hakkında ne kadar bilgiye sahipsiniz,görülme sıklığı hakkında bilginiz varmı?Türkiye de hangi kas hastalıklları derneğinde fa hakkında bir açıklama var?
peki ben kobay olmayacağım o olmayacak fa nın tedavisi nasıl bulunacak?kök hücre tedavi aşamasına geçince fiyatı ne kadar olacak,devlet hepsini ödeyecekmi?Avrupa da bi sezeryan doğumun bile fiyatı bin euro,peki tüp bebek hala deneme aşamasında insanlar herşeyi göze alarak bunu yaptırıyor bunlarıda düşünün?
ben gidiş amacımı anlatmaya çalıştım,benim hastalığım durduğu yerde durmuyo ve benim zaman kazanmam lazım,hala anlamak istemiyorsanız rica ediyorum tartışmayalım!

O zaman enteresanlığınızı salgın haline getirmemelisiniz, çünkü bu davranış çaresizlik hisseden hastalara yanlış ve zararlı oluyor. Tartışmayalım diyemezsiniz, çünkü bu iddiayı yürütüyorsanız konu otomatik olarak tartışmaya açıktır. Sadece sizde değil tüm nöromüsküler hastalıklar ilerleyicidir bunu çaresizlik olarak gösterip yönlendirmenizi buna mal etmeyin lütfen. FA hakkında ne biliyorsun demişsiniz. 21 yıldır bu konularla ilgilendiğim için ve konuya gerçekten hakim hocalardan hep bilgi edinmeye özen gösterdiğim için, sadece bir ilgili hasta olarak bilgim var.

FA ( Friedreich ataxia ) 9. kromozomdaki FRDA geninin sorumlu olduğu frataxin proteinin demirin metabolizmasındaki rolü ile ilgili diye biliyorum. Beyini-omuriliği-çevre sinirlerini ve kasları tutuyor. Sonuçta, hareket bozukluğu, kasılmalar ve kalp ve glukoz anormallikleri yapabiliyor. Genetik geçişi sanıyorum Otozomal resesif özelliğinde. Görülme sıklığı 100.000 de 1-2 diye kalmış aklımda. Bunlar bir hasta olarak okuduklarımdan öğrendiklerim. Dernekler ile ilgili , Türkiye 'de hangi kas hastalıkları derneğinde fa hakkında bir açıklama var? demişsiniz. Dernekleşme, dayanışma-bilgilendirme-bilimsel çalışmalara destek olarak yapılıyor gelişmiş ülkelerde. Biz hastalar bu soruyu soran değil sivil örgütlenmeleri oluşturanlar olmalıyız. Örneğin siz bir firmanın reklamını yapacağınıza böyle organizasyonlarla FA konunuzu gündeme koydurmaya çalışmak daha olması gerekendir.

Konuyu hiç bilmediğiniz belli, bir gen mutasyonu sonucu oluşan bu tür bir genetik hastalığın kemik iliğinden alınıp sadece çoğaltılarak tekrar vücuda verilen kök hücreler nasıl o hastayı tedavi edebilir. Konudan ne kadar uzaksınız, aman Allahım ! Bu tür bir hastalıkta kök hücre çalışmasının aynı zamanda bu genin düzeltilmesine yönelik bir çalışmayla ancak söz konusu olabilir. SMA tip 1 ve ALS de Kaliforniya Üniversitesindeki çalışmalarda olduğu gibi. Çünkü doğrudan kemik iliğinden alınan hücre çoğaltılıp vücuda verilse ne olacak o çoğaltılan hücreler yine FRDA geninin bozuk bulunduğu hücreler de olacak, gen temelde bozuk olduğu için yine frataxin proteini üretemeyecek. Benim bildiğim bu. Siz hangi yöntemle kök hücrenin bu proteini nasıl sağlıklı üreteceğini anlatmalısınız, bizi aydınlatın lütfen.

İnsanlar kendileri için her şeyi göze alabilir ama bu onların çaresizliğinden kaynaklandığı için toplumları bu hareketlerden koruyucu kanunlar-denetlemeler oluyor. Ama Xcell konusunda bildirim geç olduğu için birçok insan bu tuzağa düşmüştür. Ama herşeyi göze aldırtmaya çalışmak başka bir şeydir. İşte reklamcıların durumu budur, göze aldırtmaya çalışmak. İnsanlar insanlara bunu yapmamalıdır.

İyi günler diliyorum

Fulya

cok dogru ama fa da frataxin uretiyoruz ama cok az
ne kadar az olsa hastalik daha cabuk ilerliyor
hdac frataxin uretiriyor zaman kazanmak isteyen onu denesin hatta baska maddeler var zaman kazanmak icin
suana kadar xcell hicbir genetik hastalik tedavi edebilecegini hic bir yerde yazmadi
parkinson genetik hastalik degil

fulyaa' Alıntı:

Bu tür bir hastalıkta kök hücre çalışmasının aynı zamanda bu genin düzeltilmesine yönelik bir çalışmayla ancak söz konusu olabilir. SMA tip 1 ve ALS de Kaliforniya Üniversitesindeki çalışmalarda olduğu gibi. Çünkü doğrudan kemik iliğinden alınan hücre çoğaltılıp vücuda verilse ne olacak o çoğaltılan hücreler yine FRDA geninin bozuk bulunduğu hücreler de olacak, gen temelde bozuk olduğu için yine frataxin proteini üretemeyecek.
Fulya

Genişletmek için tıkla ...

kök hücre tedavisi bu mudur yani bizim hücrenin aynısını tekrar vücuda vermek mi?

Merhaba fulya hanım söylediğiniz çok doğru bişey ama atladığınız bir nokta var oda şu: biz f.a lıların vucudundaki bütün hücreler f.a lı fakat deri hücrelerimizin f.a lı olması hiç bir şeyi ifade etmiyor. Bizim için önemli olan beyincikte bulunan motor nöron hücreleri ve malesef ki onlar da f.a hastası. Şimdi benim dediğim bu f.a geç ilerleyen bir hastalık örneğin ben şuan 24 yaşındayım ve yardımsız yürüyemiyorum. Şimdi mantık yürütürsek benim genlerimdeki f.a beni 24 yaşımda bu hale getirdiyse EMBRİYONİK kök hücre tedavisi olsam o zaman motor nöron hücrelerim yenilenip sıfır km hücre olarak çalışmaya başlayacak. Sonra genlerimdeki f.a geni bu yeni hücreleri tekrar hastalandırmaya başlayacak ama şu anki hücrelerim beni 24 yaşına kadar getirdiyse kök hücre tedavisi olduktan sonraki o yeni hücrelerin şimdiki hücrelerimin halini alması en az 20 yıl almayacak. Çünkü f.a yıllar içerisinde yavaş yavaş ilerleyen bir hastalık. Bu 20 yılda çok büyük bir zaman. Tıp 20 yıla kadar f.a nın tozunu bırakmaz bence. Yani zaman kazanmış olacağız. Bu konuyu lazuliyle ben daha önce konuşmuştuk geçmiş yazılarımı okursan görürsün...

Aynı şeyi defalarca anlattım ama anlamamanız benim sorunum değil,kök hücre bizim hücreleri alıp vücuda geri vermek evet ama bu kadar basit değil bu kadar basit olsa Türkiye de de omuriilik felçlilerine başlanmazdı.evet bizim hücrelerimizi alıyorlar ama sadece kemik iliğinden,ve olgunlaşmamış genç hücreleri alıyorlar,ttabiki her hücremiz hasarlı değil
ve ben hiç bir zaman bu yolla hastalık geçer demedim,hatta Almanya daki doktorda dedi bu hastalığı tamamen ortadann kaldıramayız en geç bir sene sonra ilerlemeye başlar ama bir yıl sonra ikinciyide yaptırırsanız ilerleme çok yavaşlar diye,bunu defalarca söylememize rağmen hala aynı noktadayız.
Bana fa yı sözlükten bakıpta anlatmayın ben hastalığımı gayet iyi tanıyorum,Türkiye de fa yı bilen Dr.sayısı belki 3 belki 4,bunu biz çok iyi biliyoruz..!

hüllü' Alıntı:

kemik iliğinden,ve olgunlaşmamış genç hücreleri alıyorlar,ttabiki her hücremiz hasarlı değil

Genişletmek için tıkla ...

sadece burda iki hatta var
kemik iligindaki hucreler diger hucrelerle ayni ilermede daha genc yok
hucreleri asarli
farz etbi kactane hasarli degil miliyonlarca hucreleri inceleyip sagliklilari sadece enjekte ediyorlar
vallah bravo su almanlara

bak simdi senin sinir sisteminde olu hucre var iligindan (hasarli) hucre alip nakle ediyor
belki kendini biraz daha iyi hissedersin ama o nakletigin hucreler de olcak zaman kazanabilirsin
ama yok olgunlanmamis yok harsarli olmayan deme

olu hucrelerin yerine yasayan hasarli ve kisa omurlu hucre ancak nakledilir
bi fayda gorurmusun sans diyelim cunku simdiye kaddar kok hucre insanlar uzerinde pek bi ilerleme gostermemis

hüllü arkadaş lütfen çamur atmayın. Benim bilgim yıllardır çabaladığım araştırma-bilgilenme sonucu. Asla bana sözlükten alınmış cümlesini kullanamazsınız. İşin içinden çıkmayınca saçmaladınız. [izin sorununuz tartışma şeklinizden belli. Reklam etkinliğinizin azalmış olması endişesi saçmalamanıza neden oldu sanırım. Hücre konusunda ne kadar bilgisiz olduğunuz ortada. FA-SMA ve diğer nöromüsküler hastalıklarda bizlerin hastalığımızdan sorumlu bozuk genler tüm hücrelerimiz de bozuk. Tüm hücrelerimiz hasarlı değil demekle çok komik durumdasınız. Tüm hücrelerde bu söz konusu genler bozuk. Siz gerçekten çok bilgisizsiniz ama çok bilmişlik taslıyorsunuz. Siz cehalet içindesiniz ama reklamı üstlendiğiniz içinde bilmeden konuşuyorsunuz.

Lazuli61, Parkinson un genetik olmadığını nereden biliyorsunuz. Hem FA söz konusuzsa demek ki genetik hastalık olarak Xcell de söz konusu ediliyormuş.

STAN, evet Xcell in yaptığı bu. Sadece senin hücreni sana çoğaltıp sana satıyor.

Merhaba o_n_u_r arkadaşımız, embriyonik demeniz konuyu tabi ki ciddileştiriyor. Bizim de sma da beklediğimiz tedaviye yönelik konulardan biri embriyonik kök hücre tedavisi. Ama o zaten sinir hücresine dönüştürülmüş bu hastalık tipine uyarlanmış yöntemle olacak. Ama bakalım bu konudaki olumlu ya da olumsuz gelişmeyi 2010-11 yılındaki insana deneme sonucu gösterecek. Çünkü eksik yanlarının olduğu söyleniyor. Tabi ki insana denemelerle sonuçlar görülebilir ama, bu hülü nün reklamcılık şekliyle olmaz. Zaten FDA onaylı hiç bir çalışma böyle internet pazarlamacılığıyla hasta yönlendirmesiyle olmaz. Bu denemeler dosyalar tutulup sağlık bakanlıkları ve bilimsel kurulların gözetiminde yapılır. Öyle kobay olun demekle olmaz, o sadece yeraltı çalışmalarında olur.

Diğer şekliyle doğrudan kök hücre nakli yıllar önce Amerikan hastanesinde-Alman hastanesinde -Ankara üni-Haluk Deda tarafından yapıldı ve açıklanan olumsuz sonuçları biliyoruz kongre açıklamalarından. Ama bu gerçekleri görmek istemiyoruz.

Fulya

masallah taslayın bakalım arkadasımı ya napıyonuz sız ben tedavı olacam dıyene destek olmadıgınız gıbı utanmadan bıde kostek oluyosunuz fulyaayı ne zamandır tanıyosunuzda haklı dıyosunuz hullu bu sıtede 3 yıkdır takıp edıyoz yanılmıyosam.
kım demıs xcell kemık ılıgınden aldıgı hucreyı cogaltıp tekrar hastaya verıyo dıyekonuyu lutfen degısık platformlara cekıp saptırmayın.
kemık ılıgınden alınan kemık ılıgı hucrelerı laboratuvarda kok hucreye donusturulup hastaya aynı dokuya sahıp kok hucre verılıyo dedıgınız gıbı hastadan alınıp cogaltılan normal hucre deıl.
FA yı falıdan yasamayandan baska kımse bılemez bırakın dr u fa yı bılen kac prof var fulyacm ya fa tanımın kıtapdan alıntı hayatta hıcbısey kıtapda yazıldıgı gıbı deıldır bunu bıl.
hullıcm bı falı olarak soyledıklerınde cok haklısın bu gastalık durdddugu yerde durmuyo bunuda yasamayan bılemez ben 34 yasındayım suankı halımı soyleyem gozlerım bıtmek uzere cok az goruyorum kulaklarımda oyle yanımda bagırırlarsa duyuyorum hıs reflex hıc yok artık ıdrarıda tutmakda zorlanıyorum artk
anlayacagınız yasayan bı olu halıne geldım suan kımseyı korkutmak ıstemem ama ımkanı olan ısteyen cıne ısteyen xcelle gıtsın oradakı drlar banada maıl yazdı gel dedıler ama bana fıyat cok geldı hem yas gecdı para yok kredı almak lazım ıyılessem 35den sonra calısıp odenır ya calısacak kadar ıyılesemezsem nolacak hullucum sen calısıyosun senın ıcın kolay o parayı bulman bıran once gıt ve dene dr lar bana senı ayaga kalddırıp tazı gıbı kosturacaz demedı hıc dedıklerı su oncelıkle hastalıgın ılerleyısını durdurup sonrasında tedavı
sen vakıt kaybetme gıt ve gec olmadan ılerlemeyı durdur benım yasadıklarımı yasamadan

parkinsona genetik hastalik diyemeyiz cunku genler hic bir bozukluk yaslilikta herkesi vurabilen bi hastalik
aslinda anlatamiyorum bi dna bir hatta dogustan beri tasidigimiz icin genetik deriz
butun hucrelerimizbu dna hatasini tasiyor
parkinsonda butun hucre hasta degil sanirim cunku dogustan bi bozukluk yok
bi yerde okumustum

embryonnik kok hucre umut baglayanlar bunu bilmeli suan autolog kok hucre saf haline donusturebiliyorlar ve embriyonnik kok hucre kadar etkili oluyor

Yanlışınız var, bu kişiler ben yaptıracağım demesi konumuz değil, konum reklam. Bir doğru sözü onaylayıp doğru söylediğini belirtmek için kaç yıllık tanışıklık gerekiyormuş. 3 yıl katılım haklı gösterilmek için yeterliymiş. Konu kitaptaki gibi değilmiş bu zırvalarla cehalet ve çıkarcılık reklam maşalığı örtbas ediliyor. Ben ilgilendiğim konuları bilimsel yayınlardan takip ediyorum. Ama bunu doğru yayınlardan takip edebilmek için de belli bir birikim gerekli. İşte burada iddia edenlerin bu eksik yanları konuyu böyle şekillendiriyor. Bu nedenle zaten artık bu sayfada bilgisizliğe zaman ayıramayacağım.

Lauli61, parkinson genetik değildir denemez, bence bilim bazı nörodejneratif hastalıklardan sorumlu olabilecek genleri daha detaylı tanımlayamadığından neyle ilgili olabilecekleri yorumu da daha tam yapılamıyor. Aşağıda parkinson hastalığının genetiği ile ilgili bazı sayfalar var.


http://www.ndal.boun.edu.tr/posters/poster6.pdf

Herşey kafa bulandırıcı...En iyisi denemek.O zaman sonucunu bizzat öğreniriz. Bir kapitalist atasözü vardır; ya zengin ol yada denerken öl.

Bir kapitalist atasözü vardır; ya zengin ol yada denerken öl.

Genişletmek için tıkla ...

Sen öl ki kapitalistlerin parasi anlam kazansin boylece paralarini kullana bilecekleri yeni teknolojiler olussun (Saglik ve medikal bilimler acisindan yorumluyorum)
Buyuk balik kucuk balik misali daha cok parasi olan deneme aparatida olmaz ama kucuk baliklar olmazsa buyuk balikta olmaz malesef ! (Hiyerarsik olarak devam eder daha buyukler kendinden kucuk buyukleri yemeye baslar bi bakmisin bisey kalmamis)

fulya tabi ki parkinsonda bi gende sorun var ama dogdugunda parkinsonlu dogmuyorsun ondan iligindaki hucreler saglikli
fa genetik dogustan hata var butun hucreler bu hatayi tasir
fark orda
butun neurologique, muskular, neuromuskular hastaliklar dogusta dogan genetik hastalik degildir

a-slym siteyi oku iyice sen nerden solediklerini soyluyon

sitelerinde anlatiyorlar

deneme aşaması

bunu kocaeliünüversitesinde açıkladılar ama şuan deneme aşamasında ve tamamen beklemenizi terci ederim kobay olursunuz yoksa hatta bi gazetede açıklamışlardı.

Gerçekten genetik konusunu bilmediğiniz için anlamsız yorumlar ortaya çıkıyor. Genetik hastalıklarlar doğuştan olur diye zannetmek konuyu bilmemek demek. butun neurologique, muskular, neuromuskular hastaliklar dogusta dogan genetik hastalik degildir. demişsiniz. Genetik hastalıkların doğuştan ya da doğuştan değil yorumunun hiçbir anlamı yok. Örneğin SMA doğum anında da görülebilir, 17 yaşında da 30 yaşında da görülür. Ama %100 genetik bir hastalıktır. Ortaya çıkması ise mekanizmaya bağlıdır. Lütfen hasta olarak sorunlarla-ihtiyaçlar-beklentilerle ilgili yorum yapmalısınız. Biimsel yorumlar bilim insanlarının işidir. Yoksa böyle saçma yorumlar ortaya çıkıyor. Bende artık bu saçmalığa zaman ayıramacağım.

fa sma bilmem neyse dogustan olan mutasyon
hastaliga gore hersey degisir baszi insanlar sadece tasiyici olur bazi insanlanlarda hastalik cikar digerinde cikmaz
bazi genetik hastalarda hem annedinden hem babasindan hatayi almasi gerek hasta olmasi icin
yani otosmik ve resesif anlamini bak
ben genetik hastaligina dogustan gen hatasi tasiyan hastaliklara derim
parkinson ne otosomique ne dominant
yani anneden babadan kaynaklanan birsey degil
anlamak istemiyorsan anlama
dedikodulardan laf cikarmiyorum gercekleri anlatmaya calisiyorum
ve nerde sacmaladigimi gordun
seni aklina gore dusunsek butun hastaliklar genetik hastallik cunku bi gene bagli
komik sadece derim

sma otosomik resesif

ayrima belki anlam vermiyosun ama dogustan bir mutasyons tasidinga butun hucrelerin o hatayi tasir
parkinson gibi dogusta olusmayan bir hastalikta butun hucrelerin o hastaligi tasimaz

yani parkinson hastalarin iligindaki hucreler saglikli sma ve fa nin ilik hucre sma ya fa hatasini tasir

(fulya). Örneğin SMA doğum anında da görülebilir, 17 yaşında da 30 yaşında da görülür. halen guluyorum sen mi yazdin bunu
bisey bilseydin bunu yazmazdin
fulya sen hastamisin bana bunlari anlattan yer benim hastanem arastirma bolumunde
hadi by gulmekten oldum varya bravo sana guldurdun beni allah senden razi olsun

Arkadaşlar, taraf tutmak için söylemiyorum ama,fulyaa nın verdiği linkteki yazı şöyle başlıyor.

Parkinson Hastalığı (PH) dünya toplumlarında görülen
ikinci en yaygın nörodejeneratif hastalıktır. Genel olarak
bakıldığında PH olgularının %85’i sporadik görünmekte,
izole olguların %10-15’i ailesellik göstermekte, %5’lik
kısmı ise tek gene bağlı (Mendel tipi kalıtım gösteren)
bozukluklardan kaynaklanmaktadır. Genetik geçişli PH,
otozomal dominant ve otozomal resesif olmak üzere iki
gruba ayrılır. Bugüne kadar genom üzerinde genetik geçişli
PH’ya neden olan yedi gen tanımlanmıştır
http://www.ndal.boun.edu.tr/posters/poster6.pdf

Bu yazıya göre parkinson genetik bir hastalık değildir diyemeyiz. Ama her parkinson hastası genetik geçişle hasta olmaktadır diyemeyiz.

Bir kişi genetik sebeplerden bu hastalığa yakalanmışsa,

hastalık etkeni genlerin kişinin kendisinden elde edilen kök hücredede bulunması gerekir.

Engelsizbiz' Alıntı:

Sen öl ki kapitalistlerin parasi anlam kazansin boylece paralarini kullana bilecekleri yeni teknolojiler olussun (Saglik ve medikal bilimler acisindan yorumluyorum)
Buyuk balik kucuk balik misali daha cok parasi olan deneme aparatida olmaz ama kucuk baliklar olmazsa buyuk balikta olmaz malesef ! (Hiyerarsik olarak devam eder daha buyukler kendinden kucuk buyukleri yemeye baslar bi bakmisin bisey kalmamis)

Genişletmek için tıkla ...

Kapitalistlerle işim olmaz kardeş..Ben misal anlamında yazdım.Zamanı geldiğinde denerim.Bundan da gocunmam.Şimdilik beklemeli...

Lazuli61, ben 45 yıldır sma tip-2 hastasıyım. 34 yıldır da tekerlekli sandalyedeyim. Bu ve bu tür genetik hastalıkların gelişme dönemlerini takip ederek bu güne geldim.
(fulya). Örneğin SMA doğum anında da görülebilir, 17 yaşında da 30 yaşında da görülür. halen guluyorum sen mi yazdin bunu
bisey bilseydin bunu yazmazdin. fulya sen hastamisin bana bunlari anlattan yer benim hastanem arastirma bolumunde.

Bunu çok bilinçli yazdım. SMA nasılmış o zaman. Sizin araştırma hastanenizde nasıl ve hangi konuyu bilmeyen kişiler anlattı bilmiyorum. Bizede anlatsın. Neden güldüğünüzü bilgisizliğinizde açıklayın da tüm konu ile bilgisi olanlar size topluca gülsünler. Bilgisizliğinizin yanı sıra terbiyesizsiniz de.